Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In terapia

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ElenaC
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#151 Messaggio da ElenaC »

Oggi sono depressa, ansiosa e angosciata.

Erza
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#152 Messaggio da Erza »

:insieme: kissing

Gegia
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#153 Messaggio da Gegia »

Fermati un attimo, respira **tizi27 e insieme all'aria butta fuori i pensieri negativi. Poi riparti più agguerrita di prima **tizi36
Noi siamo qui a sostenerti e sostenervi **tizi2
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#154 Messaggio da ElenaC »

in giornate come oggi mi rendo conto di essermi circondata in 28 anni solo di persone terribili, false amicizie, rapporti morbosi basati solo sull'egoismo...nessuno dei miei "amici" sapendo come sto mi ha mai proposto di andare a mangiare un gelato per distrarmi un po'...magari parlare d'altro...nessuno ha voglia di passare il suo tempo con una persona cupa come sono io ora che non parla di cose gioiose...
mi sento dire: "come sei forte" "ti capisco" "mi dispiace" se fingono di sostenermi o, come dicevo l'altro giorno, mi ci insultano di sopra dicendo che affronto male la cosa e che quindi se non mi aiutano è colpa mia che non voglio farmi aiutare.
Non so, avete mai sentito di qualcuno profondamente depresso che chiama tutto allegro un suo amico o fidanzato per uscire? Io no.
Però quando sono lucida lo capisco che avrei bisogno di distrarmi in qualche modo...lo capisco io e non lo capisce chi dice di essermi amico o amarmi?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#155 Messaggio da loredana58 »

io credo che tu debba provarci, a d"distrarti" un po', magari proponi tu di uscire a mangiare un gelato
e non farla passare liscia a chi ti ha offesa, pretendi un bel chiarimento: cerca di capire se l'han fatto in "buona fede", per "tirarti su", ottenendo ovviamente l'effetto contrario, oppure se davvero pensano quelle cose di te. Se così fosse, mandali gentilmente a quel paese, e cerca delle persone che ti stimino di più.
Come ti ho detto, la malattia dei nostri cari ci permette spesso di capire chi davvero ci vuol bene
tutti quelli che ti dicono "ti capisco..ma tu sei forte e devi andare avanti" sono secondo me persone superficiali, che magari non hanno mai provato una situazione simile.
magari ti succederà, come è successo a me, di incontrare qualcunod a cui non ti aspettavi niente e che invece ti dimostrerà dell'affetto, ti starà vicino...
detto questo, è vero che dobbiamo essere forti, almeno davanti ai nostri cari che vivono la malattia sulla propria pelle.
hai avuto la risposta da Martelli? avete decios come procedere?
ciao, un abbraccio
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#156 Messaggio da ElenaC »

Non ci crederete ma Martelli ha dimenticato di chiamare Ancona...l'ho chiamato e m'ha fatto:
"aaaaah mi sono scordatoooo oddioooo ed era importante!! oddiooooo l'ho scordatoooo"
io credo di non aver proferito suono, sono rimasta gelata.
poi mi ha detto che domani era incasinatissimo ma che potevo chiamarlo al suo numero personale verso le 10 e mezzo di mattina...sembra una barzelletta....

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ElenaC
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#157 Messaggio da ElenaC »

Martelli mi ha ribadito la sua paura per il trapianto.
Mi ha detto di aver parlato con la dottoressa di Ancona, che anche se babbo è in buone condizioni lui teme che con il trapianto possa morire nel giro di 20 giorni e se invece non lo fa potrebbe vivere altri mesi o addirittura un anno...
Lo preoccupano la fibrosi che presenta il midollo, il fatto che è un anno che fa trasfusioni e l'età.
Giovedì ne parlerà comunque in collegio all'ospedale di Perugia e nel pomeriggio mi diranno la loro decisione.

Nel frattempo pensavo di sentire anche Milano...magari inoltrare a qualche dottore del SanRaffaele o dell'Humanitas (sto cercando numeri di telefono e fax utili allo scopo) i fogli con la relazione clinica che ci ha fornito Ancona e sentire cosa ne pensano loro.

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#158 Messaggio da loredana58 »

Cara elena
certamente, i rischi da trapianto ci sono...e sono aumentati dall'età, ma soprattutto dal fatto che tuo padre avesse anche una mielodisplasia, e comunque un midollo poco attivo: il trapianto - o meglio la terapia che lo accompagna - , anche a "condizionamento ridotto", "azzera" il midollo del paziente, che poi deve "ricrearsi" anche grazie alle cellule del donatore...
Ora, io credo che voi, e tuo padre per primo (è lui il paziente, non dimentichiamolo) dobbiate decidere se preferite correre un forte rischio, per magari guarire e vivere ancora "circa" 15 anni (essendo un uomo, queste sono le "medie" di oggi), 20 anni, oppure NON fare il trapianto, e accettare che, con terapie varie, spero non aggressive, lui possa vivere un tempo più limitato. mesi, un anno? nessuno può saperlo...certo la malattia è di nuovo presente, eandrà affrontata
Parlate con tuo papà, anzi dovrebbero essere i medici a farlo, SENZA FAR RIFERIMENTO A UN TEMPO PRECISO e poi
deciderete
Nel frattempo, all'Humanitas potresti chiedere un consulto, anche via mail (dal sito ci si arriva facilmente, ma se vuoi mi chiami al cell e ti "guido") al dott. Ibatici oppure al dott. Castagna che hanno un percorso anche univeristario di tutto riapetto sui trapainti. Ad ogni modo, leggerai nel sito che Humanitas esegue "Trapianti autologhi e allogenici" (non so se aploidentici) fino a 65 anni.
ciao... a presto
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#159 Messaggio da ElenaC »

Sono arrabbiata.
La dottoressa di Ancona s'è presa la briga di andare nella camera di babbo per fare la spia per filo e per segno su quello che ci ha detto Martelli...dicendogli che praticamente se fa il trapianto muore e non c'ha speranze...........
Quella grandissima XXXXXX ha aspettato che andasse via mia mamma per dirglielo ed ora il mio babbo è da solo in quella stanza a piangere.
Ho provato ad incoraggiarlo al telefono e mi ha persino detto che forse dio non lo aiuta perchè non se lo merita...e lasciatemelo dire...se non se lo merita lui allora non so proprio chi...

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mauro00118
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#160 Messaggio da mauro00118 »

ElenaC ha scritto: Sono arrabbiata.
La dottoressa di Ancona s'è presa la briga di andare nella camera di babbo per fare la spia per filo e per segno su quello che ci ha detto Martelli...dicendogli che praticamente se fa il trapianto muore e non c'ha speranze...........
Quella grandissima XXXXXX ha aspettato che andasse via mia mamma per dirglielo ed ora il mio babbo è da solo in quella stanza a piangere.
Ho provato ad incoraggiarlo al telefono e mi ha persino detto che forse dio non lo aiuta perchè non se lo merita...e lasciatemelo dire...se non se lo merita lui allora non so proprio chi...

DENUNCIALA QUESTA INFAME!!

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#161 Messaggio da loredana58 »

Credo che questo personaggio, la dottoressa, meriti una denuncia penale e anche all'Ordine dei Medici, da tarsmettere in copia alla direzione dell'Ospedale e alla Regione
il suo comportamento è al di fuori del codice deontologico, oltre che scorretto.
Spero non gli abbia anche detto - dnuovov - che comunque dovrà morire presto, in ogni caso
Dillo anche a tuo padre, sottolineando che
questa persona è inaffidabile nei comportamenti e nelle cose che dice.
Poi affrontatela direttamente, e chiedetele come si è permessa di dare al paziente una comunicazione del genere, in quei termini, senza confrontarsi con voi.
E infine continuate, in accordo con tuo padre, la strada che ritenete più giusta
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#162 Messaggio da ElenaC »

Sono così triste e arrabbiata, è già tanto difficile, babbo è così tanto rinunciatario, questa arriva e tutta baldanzosa gli dice quelle cose...
Piango da ore, in più, al solito, una persona che diceva d'amarmi c'ha messo il carico da undici e poi m'ha sfanculizzata.
Lo so non dovrei continuare a piangermi addosso, dovrei restare lucida e affrontare ogni difficoltà...ma non ce la faccio più, ho tanta rabbia addosso, tanta tristezza, vorrei potermi sentire al sicuro almeno per un po' ma ne stanno succedendo di tutti i colori, va sempre tutto male, sono la prova vivente che esiste la legge di Murphy...

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#163 Messaggio da loredana58 »

vorrei averti qui vicino per coccolarti un po', come una zia affettuosa
certo che quando succedono un sacco di cose negative tutte insieme si va in paranoia...
siamo PERSONE; non robot!!!
per il momento, accettati così...non credo che molta altra gente avrebbe la forza di reagire in modo migliore
Pensa che hai una famiglia UNITA, tua mamma e tua sorella sono lì con te
e tutte e tre potete sostenere tuo padre...sapessi quante famiglie ho visto spaccarsi perché qualcuno
voleva curare il genitore in un modo, altri in un altro....
io spero che si risolva il problem infettivo di tuo papà epoi si possa ragionare sul resto in modo sereno.
Forse sono ignorante, ma non so cosa voglia dire "fanculizzata"...comunque, se il tuo fidanzato(credo ormai sia chairo che si tratta di lui) ti tratta in questo modo, ti spara addosso anziché sostenerti, faresti bene a dirgli che sei tu che "fanculizzi" lui e che cerchrai, quando avri più tempo e più energie, un bel ragazzo/Uomo che ti rispetti e condivida con te tutte le esperienze della vita
forza, "piccola"...ce la FARETE
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#164 Messaggio da ElenaC »

Si intendevo: mandata a quel paese ehehe
Credo dimetteranno babbo lunedì...la simpatica dottoressa gli ha detto che servono ancora 4 o 5 giorni di cure per rimetterlo bene in forze.
Il prossimo passo/mazzata sarà l'ennesima bella chiacchierata con Martelli, giovedì pomeriggio.

Iaia
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#165 Messaggio da Iaia »

Ciao Elena! Ti ho trovato anch'io!
Ti lascio un saluto e un abbraccio forte, non mollare mai mi raccomando! E in bocca al lupo per giovedì! :incro: :incro: :incro:
kissing kissing kissing

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#166 Messaggio da ElenaC »

Ciao a tutti, oggi un'amica di mia mamma ci ha consigliato di sentire il Dottor Martinelli dell'IEO di Milano... voi cosa ne pensate? Qualcuno del forum ha fatto un trapianto da loro?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#167 Messaggio da loredana58 »

Io sceglierei uno max due centri dove fare un consulto...
altrimenti, troppe voci causerebbeso solo confusione
Noi, al tempo, ne abbiamo fatti due
(iSt Tumori MI e Riuniti di BG, da un medico consigliatoci da un ematologo malato di mieloma)
L'IEO è un'eccellenza, però non conosco nessuno che abbia fatto un trapianto allogenico lì
Martinelli è il Direttore del Dipartimento ematologico: credo sia molto bravo, ma spesso, i "primari"
hanno poco tempo per i loro pazienti.
Ho letto sul sito che hanno due protocolli sperimentali
per il trapianto, di cui uno riguarda un "aploidentico a condizionamento ridotto"
che sembrerebbe BEN adattarsi alla situazione di tuo papà
ANche l'IEO è vicino a casa mia, quindi all'Humanitas
sul sito trovi tutti i riferiemnti, solo che loro l'onco-ematologia la chiamano
"ematoncologia" (che brutto...)
A presto
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#168 Messaggio da ElenaC »

Avevo visto anche io dal loro sito la possibilità di fare un aploidentico a regime ridotto e fa ben sperare...Martinelli sarebbe disposto a vederci il 26 marzo, prima però sentiremo Martelli domani, magari gli chiedo se lo fanno anche loro o se l'hanno preso in considerazione

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#169 Messaggio da loredana58 »

Ciao
devo dirti subito che il 26 marzo non ci sarò
purtroppo, il ghiaccio eil vento hanno fatto esplodere un tubo dell'acqua della mia casetta aPontremoli edobbiamo andare per forza già, perché in quei giorni avremo la disponibilità di un artigiano che ci farà i lavori...
anche perché altrimeni potremmo causare danni al garage di mio zio
Gli unici che potrebbero darvi una mano sono i miei figli, ma dovrei capire quali disponibilità ahnno
L'ideale sarebbe che lo stesso giorno tu riuscissi a fissare anche un secondo incontro, ad es all'Humanitas
Fossi stata qui, avrei potuto, se voi lo aveste voluto, partecipare ai colloqui coi medici, estarvi vicina tutto il tempo, aquella data è proibitiva per noi
In quanti verreste a mi?
Fammi sapere, vediamo che si può fare
un abbraccio
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#170 Messaggio da ElenaC »

Loredana sei proprio un tesoro, ancora non sappiamo come organizzarci, si pensava di non far salire anche babbo visto che prende infezioni con un nonnulla...di farlo andare solo se deve fare esami o se lo ricoverano, per non fargli subire le 5 ore di viaggio dell'andata e altrettante del ritorno solo per un colloquio di 10 minuti...
Quindi penso che andrò io con qualcun altro che mi accompagni magari...non lo so ancora.
C'è anche da vedere cosa ci dirà Martelli domani.

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#171 Messaggio da loredana58 »

Non sono un medico, ma sinceramente concordo con voi sul non far spostare vostro padre, oltretutto purtroppo sappiamo che i reparti di ematologia sono frequentati da persone immunodepresse spesso alle prese con raffreddori, mal di gola e altri acciacchi che in persone "normali" non sono nulla, ma a qualcuno dei nostri potrebbe causare guai grossi
Quindi...
venite su voi, magari un due
provate a sentire s emagari lo stesso giorno un altro centro (tipo Humanitas) potesse ricevervi, poi trarrete le vostre conclusioni
fossi stata a casa, sarei venuta con voi, rimanendo fuori, oppure e entrando se lo aveste voluto, ai colloqui coi medici, ma facendovi comunque compagnia...
fammi sapere come intendete organizzarvi
ciao, a presto
vi abbraccio forte
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#172 Messaggio da cuttinisergio »

ciao cara Elena,non sono un dottore ne voglio dire la mia poichè ogni persona non è eguale e quello che magari fa bene a una all altra non fa nulla.
io posso voglio solo augurarti che tutto si risolva positivamente e di questo periodo non rimanga che un brutto ricordo.
un abbraccio di cuore dal tuo amico SERGIO :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#173 Messaggio da ElenaC »

Rieccomi qua a raccontarvi l'ennesimo episodio tragicomico di questa vicenda.
Sono sempre più incredula...
Chiamo il Professor Martelli piena d'ansia e di paura, risponde, gli ricordo chi sono e dall'altra parte il nulla.
Dopo qualche secondo di silenzio mi fa: ma suo padre è il signore con il linfoma?
ed io: ehm...no, leucemia mieloide acuta
e lui: ed io ho le carte?
ed io: eh si, e doveva presentarle oggi in collegio
e lui: oggi abbiamo avuto tanto da fare, per dei casi molto complicati...chissà dove le ho messe le carte
la mia faccia dall'altra parte della cornetta era diventata priva d'espressione
poi mi richiede il cognome e mi fa: aaaah si si ho capito, ne parlerò domani, la richiamo a mezzogiorno
e mettiamo giù...dopo pochi minuti mi richiama tutto esagitato dicendomi che ha tanti pazienti, che i cognomi li dimentica che era tanto mortificato che però con qualche suo collega ne aveva parlato ed erano comunque convenuti che era una situazione difficile ma di buono c'era il donatore (gli abbiamo mandato la tipizzazione di babbo e di zia) e che comunque domani m'avrebbe richiamata sempre a mezzogiorno.

Non so se ridere o piangere.

ps un abbraccio ed un grazie a Loredana e Sergio

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#174 Messaggio da loredana58 »

Qui mi sa che son tutti scemi, e comunque, O CI SONO O CI FANNO
o tutte e due le cose insieme
Adesso, come fai a fidarti di questo qua, che magari confonde i pazienti???
Se dovesse esserci il donatore, sarebbe un'ottima notizia
La risposta ufficiale te la deve dare l'ospedale che ha avviato la ricerca, che deve aver ricevuto una comunicazione scritta ad hoc dal Galliera di Genova
Tu dovresti essere certa di questa risposta, purtroppo non so dirti se un altro centro trapianti (es, IEO)possa venire a conoscenza di questa informazione, sulla quale come immagini c'è il massimo riserbo.
Quindi, prima di venire a MI, devi sapere con CERTEZZA se la disponiblità del donatore c'è o non c'è.
Ti confermo che io, fossi il paziente, anche se decidessi che NON FACCIO il trapianto, scapperei da questa gente che GIOCA con la mia vita e con quella dei miei familiari. Mi sa che non mi farei dare neanche un'aspirina, perché avrei paura che fosse per qualcun altro, oppure nel darmela mi direbbero che potrebbe farmi venire un'emorragia, e potrei morire.Così intanto mi farebbero vivere nel terrore.
Voi, cioè tu, tua mamma e tua sorella, avete valutato insieme questa situazione? ne parlate con tuo papà?
Ci aggiorniamo...
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#175 Messaggio da ElenaC »

Ma secondo me Martelli a questo punto confonde anche le sue di medicine...è totalmente artereosclerotico, mi dice che c'è un ottimo donatore e hanno solo la carta della tipizzazione di zia che è aploidentica...a questo punto mi chiedo se ci sono aploidentici più aploidentici di altri (???) o migliori o se invece sanno che c'è un altro donatore...o se semplicemente quel rincXXXito s'è confuso per l'ennesima volta.
L'ospedale di Perugia è considerato un'eccellenza no???
Forse abbiamo sbagliato a passare tramite Martelli? St'omo va in giro per il mondo a tenere conferenze, come può essere così rincitrullito?
Sentiamo domani cosa cavolo si inventa.
Mamma e sorella vogliono andare a Milano, io onestamente speravo che Perugia fosse in grado perchè è a due ore da casa e sarebbe stato più comodo per me che lavoro (poco ma meglio di nulla per ora) come grafica e per i nostri gatti che senza di noi non sappiamo a chi affidare.
Naturalmente alla fine di tutto speriamo di scegliere la soluzione migliore per babbo.

tewen75
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#176 Messaggio da tewen75 »

Ciao Elena,
certo che sembra di essere al circo invece che all'ospedale con questo dottore èèèè ... La dott.ssa che aveva in cura il mio babbo ha scritto non so quanti libri sulla lam e se era per lei era già morto "LA GRANDE LUMINARE" ... ma come fate ancora a fidarvi????Io, con quello che ho letto da te, non mi ci farei curare neanche la febbre guarda ... ma scegliete altri istituti e andatevene via il prima possibile ... Se ti interessa sempre domani sera, al massimo sabato mattina, ti invio gli alloggi per Milano e per quanto riguarda la tipizzazione al San Raffaele fanno tutto loro ... a noi ci hanno tipizzato tutti e hanno cercato loro nella banca donatori mondiale quindi se decidessi di fare un colloquio li, non ti preoccupare xchè si occupano di tutto loro da questo punto di vista ... poi, decidete dove vi torna meglio ma decidete ... non perdete altro tempo xchè sinceramente mi sembra che vi prendano un bel pò in giro a Perugia, traccheggiano un pò troppo ... scusa la sincerità ma è quello che penso ... il tuo babbo come sta x ora?

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#177 Messaggio da loredana58 »

Ciao Elena
ti invito anzitutto a fare un po' di ordine, precisando che NON VOGLIO prendere decisioni per altri, ma solo
darti dei consigli, i migliori possibili:
1) se tua zia è APOLIDENTICA vuol dire che perfettamente compatibile con tuo padre...mi resta un dubbio, perchè avevo letto nella tipizzazione di tuo padre che c'era un dubbio su un certo cromosoma....spero sia altrettanto per tua zia. E se lei è VERAMENTE aploidentica è LA MIGLIOR DONATRICE POSSIBILE, perché è anche sua sorella non gemella
Quindi NON DOVREBBERO SERVIRE altre ricerche o nuove tipizzazioni. Al max, si può fare una "riverifica" del dtao di compatibilità. A meno che ci siano controindicazioni al prelievo d atua zia, come l'età troppo avanzata (ma specie con le staminali si potrebbe ovviare facendo più raccolte) o qualche malattia/ condizione di postività: ad es, la sorella di una signora che ha fatto tutto il eprcorso con noi non è stata considerata perchè positiva all'epatite c. FATEVI DESCRIVERE TUTTO QUESTO PER ISCRITTO, IN MODO DETTAGLIATO!!!
2) Perugia è sicuramente uno dei TOP dell'ematologia italiana, e anche Martelli è noto come persona molto in gamba...però...PRECISANDO che io non lo conosco proprio, secondo me certi PRiMARI o LUMINARI a un certo punto pensano di brillare di luce propria, e tra i convegni e le conferenze - dove gli interventi mica li preparano loro, ma quei poveri borsisti che per prendersi 1000 euro al mese si fanno un maz.. tanto - si occupano ogni tanto dei pazienti
Io non so come sia iniziato il rapporto tra Martelli, e voi, non so, cioè, se siete andati da lui e gli avete messo sul tavolo qualche centinaio di euro da subito, oppure siete solo in contatto telefonico come "second opinion"
3) Credo che a Perugia, avendo voi comunque interpellato Martelli, o passate tramite lui, oppure è meglio lasciar perdere
4) Milano è un'ottima piazza, con diversi Centri di Eccellenza. son convinta che ognuno, ogni paziente abbia un suo percorso, e il posto che va bene a un paziente può essere una delusione per un altro. Ad esempio, Tewen parla del S. Raffaele come di un ottimo centro, mentre noi, dopo pochi mesi, siamo fuggiti e siamo contenti di questa scelta. Per cui, non mi permetterei mai di consigliarti UN centro, ma provo a metterti a disposizione tutte le cose che so, poi la decisione spetta a voi. In ogni Centro ci sono ancora morti da trapianto, e nessuno ti dice esattamente QUANTE sono da loro. A proposito, TUO PADRE che ne pensa?
5) la scelta di Milano - o altra sede - non dovrebbe essere valutata sulla base della distanza: scusa se sono CHIARA, ma è una mia prerogativa: tu resti a Macerata, curi i gatti e guadagni quello che riesci col tuo lavoro. Tuo padre può venire a Mi con tua mamma e tua sorella: la famiglia è UNITA e va bene, ma non dobbiamo cadere nella patologia. Siete tutti maggiorenni e vaccinati: quando arriva il WE, tu prendi il treno e vieni su, a riabbracciare i tuoi, poi torni a casa.
Per una/due sere a settimana, se non ci fosse posto dove staranno tua mamma e tua sorella, potresti essere mia gradita ospite.
Noi siamo un famiglia UNITISSIMA, ma quando Sonia ha avuto l'incidente e Diego aveva appena iniziato a lavorare, lui, che aveva 19 anni scarsi, è rimasto qui, io giù, giorno e notte in ospedale con la sorella, e suo padre faceva avanti e indietro...ne siamo usciti, alla grande.

Ora ti saluto, chiamami quando vorrai
A presto
lory

tewen75
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#178 Messaggio da tewen75 »

Ma senti non sono solo io che ne parlo così del San Raffaele ... basta leggere su internet, basta sentire il telegiornale spesso e volentieri c'è stato, come è stata dedicata una puntata su Matrix sulla lam e il San raffaele ... Siamo li da un anno e non ho proprio mai visto nessun scappare di li ... sinceramente anziii ho visto arrivare + gente disperata che altro da ogni parte d'Italia .... poi scusa ma voi non siente in cura per un linfoma? Cmq non capisco sta situazione, ho lasciato dei post A LEI perchè lei come me ha il padre con la lam quindi sto raccontando la mia esperienza A LEI e nella mia esperienza c'è il San Raffaele in cui mi sono trovata mooooooolto bene come le altre 30 persone che troviamo mensilmente a fare le visite ... non siamo gli unici miracolati ... Il mio babbo se si vuol dire tutta, ha avuto la leucemia che chiamano IPERAGGRESSIVA o FULMINANTE con cardiopatia ... quindi scusami ma se NON sono competenti loro via ...

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Luana
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#179 Messaggio da Luana »

ma....ragazze...
loredana e tewen
limitarvi a consigliare e basta? nn credo serva farvi guerra, tra voi, x chi ha trovato meglio cosa.
o come ogni famiglia affronta le cose..nn siamo tutti uguali.
quindi..nn sarò nessuono ma credo che sia di poco buon gusto scrivere in un certo modo.
ci si aiuta...nn mettiamo confusione a chi lo potrebbe già essere abbastanza..

un bacione elena..
e forza!
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#180 Messaggio da loredana58 »

Cara tewen
siamo tutti qui pe aiutare Elena e non intendo polemizzare con te
cercherò il tuo post e ti scriverò alcune mie considerazioni
QUi, voglio solo confermare che io NON intendo CONSIGLIARE alcun centro
tutti i Centri di ECCELLENZA di MI
sono PIENI di disperati che arrivano da tutta Italia: Humanitas, Policlinico, IStituto Tumori.
IEO...
frequento da 9 anni le ematologie lombarde e ho visto tante storie: molte a lieto fine, ma purtroppo
non tutte, in nessun ospedale
UN reparto può risultare ottimo per un paziente, per un altro, nO
Guarda PErugia: ha salvato la nostra grande DAniela, con un trapianto da sorella seguito da altre cure,
però adesso sembra che giochino con la vita del padre di Elena
E proprio nel caso di Elena, la prima cosa che si dovrebbe acceratre è quali centri si mostrano disponbili
a fare il trapainto e, cosa non indifferente, con quali tempi
buona serata
loredana

tewen75
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#181 Messaggio da tewen75 »

hai ragione Luana ... Nemmeno io voglio polemizzare ci mancherebbe ... ho raccontato la mia esperienza che è simile alla sua finora ... ed hai ragione ancora quando scrivi "non è di buon gusto" .... non ho mai commentato gli ospedali che hanno suggerito altri anche xchè non ne ho le competenze e ci mancherebbe chi sono io per farlo?!?!??...Però, scusami, non posso neanche leggere senza rispondere che dove siamo in cura noi siano degli incompetenti visto che hanno fatto ciò che altri 2 ospedali davano per spacciato e ci va mezza italia ... questo no, non lo posso leggere proprio ... poi ci mancherebbe altro che ognuno è libero di andare dove vuole e su questo non ci piove ... cmq chiedo scusa se sono stata maleducata ma con la disperazione che abbiamo avuto fino ad un anno fa con gli altri ospedali dove eravamo, quando siamo arrivati a Milano abbiamo rivisto per la prima volta dopo mesi il sole e continuiamo a vederlo anche ore .... ed è grazie a loro e sempre grazie a loro ho sempre il mio babbo vicino ... ecco perchè non posso sentire parlare così del San Raffaele...ripeto chiedo scusa se sono sembrata con toni alti ...

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Luana
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#182 Messaggio da Luana »

capisco bene le ragioni di entrambe...
ma manteniamo tutti la calma..è un forum e tutti possiamo esprimerci, con calma si fa tutto :-D :-D :-D :-D
una piccola divergenza di idee, ok ci sta.
gli ospedali sono soggettivi. dove si trova bene uno, l'altro magari nn si trova e via discorrendo.
io sono al policlinico san matteo di pavia..
magari qualcuno si è trovato male pure li dove a me stanno salvando il sederino..x dire...

capita..
ma state tranquille...nn infervoratevi :) :)

tanti baci x te elena..
vedrai che tuto si risolve. fate le vostre valutazioni. chiedete ed informatevi se nn siete convinti..qualche parere in più a volte nn guasta.
senza confondervi però
riordinate le idee e fate dei gran respiri x ritrovare un equilibrio. e poi agite
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#183 Messaggio da ElenaC »

Aimè non credo esista un ospedale o clinica che vada bene per tutti, per dire...ad Ancona, scorsa primavera hanno portato un ragazzo pugliese perchè un loro amico di famiglia, sempre ad Ancona, era stato salvato con un trapianto allogenico...'sto ragazzo è morto.
Quindi...credo che alla fine sceglierà babbo semplicemente dove si sente più sicuro e dopo aver sentito i pareri di tutti i medici.

Sono preziosissimi per me sia i consigli di Tewen che quelli di Loredana.

Domani con la mente più lucida rispondo ad entrambe punto per punto :*

Luana grazie per la visita nel mio topic, per i consigli preziosi e per aver fatto da paciere in mia assenza

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#184 Messaggio da papadipeppe »

:superinc: :superinc: :superinc:

Forte dell'esperienza personale, cara Elena, posso dirti che so cosa significhi ... la scelta di "cambiare ospedale".
Ma certe scelte vanno fatte...
Nel caso di mio figlio Peppe furono gli stessi medici di Napoli a indicarci l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, quando decisero che per il ragazzo era necessario il trapianto delle staminali dal fratello compatibile al cento per cento.
Ti confesso che feci un po' di indagini su altri ospedali italiani e anche non italiani, ma alla fine una dottoressa sempre di Napoli, intuendo che ero in preda ad un'ansia immensa, mi chiamò in disparte e mi disse che se Peppe era suo figlio, lei avrebbe scelto l'I.N.T. di Milano e così, tutta la mia famiglia ed io per primo, scegliemmo Milano.
Ti posso confermare che l' I.N.T. di Milano è un ottimo centro, in tutti i sensi.
Ma la scelta, si quella maledetta scelta che non dovrà mai lasciare dopo adito a nessun se e nessun ma... la devi fare tu, anzi voi... e intendo voi famiglia.
Un abbraccio.


:superinc: :superinc: :superinc:

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#185 Messaggio da loredana58 »

Ciao elena scusa se torno a disturbarti ma
devo correggere un errore gravissimo fatto ieri:
tua zia è APLOIDENTICA con tuo padre, non hlaidentica...quindi, compatibile per metà, come voi figlie
Se c'è il DONATORE hla identico, significa che è arrivato dalla Banca.
Sarebbe comunque un'ottima notizia
Per il momento, scusami,
ti abbraccio
lory

Vale77
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#186 Messaggio da Vale77 »

Carissima Elena kissing
io non posso darti suggerimenti, ma ti sono accanto e sono certa che prenderete la decisione giusta kissing
Ieri ho letto il comportamento del medico al tel, beh...io però apprezzerei la seconda chiamata in cui si scusava, purtroppo anche loro sono umani e possono avere dei momenti faticosi e fare confusione, ma questo non significa che non si stiano interessando al caso del tuo papà.....infiniti incroci per il tuo papà :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....

un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#187 Messaggio da ElenaC »

Prima di tutto voglio ringraziare papàdipeppe e vale per i consigli e l'incoraggiamento, grazie.

Loredana: eh si appunto, essendo mia zia aploidentica non ho capito cosa intendesse Martelli, per quanto riguarda il nostro rapporto con lui: la prima visita che abbiamo avuto è stata a pagamento, c'ha spillato più di 300 euro mi sembra...la seconda è stata gratuita in ospedale.

Tewen: mio padre è ancora in ospedale per finire le cure antibiotiche ed antifungine, le emorroidi lo stanno torturando e ieri è anche inciampato e caduto provocandosi qualche graffio, i suoi globuli bianchi non vogliono salire nemmeno con i fattori di crescita...però dovrebbero farlo uscire lunedì.

Ora veniamo alle novità e mi scuso se a qualcosa non ho risposto ma sono un po' agitata e poco lucida.

Mi ha chiamata Martelli e mi ha detto che il collegio, basandosi sulle carte, ha deciso di bocciare la possibilità di eseguire un trapianto su babbo.
Martelli però non vuole arrendersi e vuole che il 29 portiamo babbo in ospedale così che lui possa "mostrarlo" agli altri dottori...mi ha detto che molto spesso vale di più vedere ed esaminare un paziente di persona rispetto a tutte le carte possibili, che molte persone con delle carte favorevoli son finite male ed altre con più tempra e carte peggiori sono riusciti a superare il trapianto.

A questo punto non so bene cosa dovrò dire al/ai dottori a Milano dato che con Perugia è ancora aperto questo spiraglio...
Consigli?

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#188 Messaggio da Luana »

tieniti più porte aperte..
cioè...chiedi consulti, che non sono mai un male..x vedre se x lo meno i consigli o le mosse che farebbero sono x lo meno simili..

se lo sono..rimanete dove siete...se diverse..parlate chiaramente e fate tutte le domande al mondo.
nn sono una espertona...mi sento solo di consigliarti questo.

ma anche di cercare di essere lucida. queste situazioni è sempre meglio affrontarle con testa se no si creano solo più incompresioni.

forza!! siamo con voi!
un bacio!
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#189 Messaggio da loredana58 »

Carissima
ti dico SUBITO che non è mai intenzione condinarvi, voglio però dirti che
per la prima volta sento Martelli dire una cosa sensata: vedere un paziente può essere importante
Se avete un appuntamento a MI per un consulto il 26, IO, e ribadisco IO; verrei su CON le CARTE a sentire,
però prima vorrei capire da Martelli se per caso è stato trovato un possibile donatore da banca.
Il top sarebbe che nello stesso giorno riusciste ad avere anche un altro parere, , poi potrete decidere se ricoverare tuo papà a Perguia il 29, sapendo che per il momento il trapianto sarebbe escluso.
In ogni caso, tuo padre entrerebbe come paziente privato di Martelli e sicuramente sarebbe trattato bene.
Ti auguro tutto il bene possibile.
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#190 Messaggio da ElenaC »

Avete ragione Loredana e Luana, cerchiamo di tenerci più porte aperte possibili e sentire diversi pareri, in settimana cercherò di vedere se riesco a procurarmi un consulto anche in altri centri il 26...qualcuno sa quanto è la tariffa per una visita con martinelli all'ieo?

Loredana, non credo che il 29 lo ricovereranno...mi è parso di capire che Martelli voglia solo "saggiarlo" non so in che modo...ha detto che deve vedere la "stoppa" o una roba del genere..

loredana58

Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#191 Messaggio da loredana58 »

tesoro
vengo per dirti che non ti scriverò più
purtroppo, non si può piacere a tutti e in questo momento sono oggetto di aggressioni verbali da parte di una persona che è arrivata al punto di scrivermi una mail, scorrettissima, e poi bloccarmi qualsiasi possibilità di risposta. scriverò agli amministratori su questo argomento, ma stasera son proprio stanca
Se tu lo riterrai opportuno, scrivimi pure per mp, hai anche il mio cell...per te ci sono sempre, e verrò qui a leggere...ma di essere trattata così, solo perché ho opinioni diverse, proprio NON MI VA GIU'
Sono tesa anche per problemi di casa mia, per cui...basta così
ti abbraccio forte forte, con tutta la tua famiglia
lory

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#192 Messaggio da tewen75 »

Senti Loredana,
ora mi hai proprio scocciato ... sinceramente non capisco proprio che problemi hai ma ne hai tanti ... attacchi verbali?!?!?!TU mi hai mandato email private e io ti ho risposto e SENZA INSULTARTI ... ma proprio per niente ... e spero proprio che ci siano rimaste copie dei messaggi che tu mi hai inviato a cui io ti ho risposto ... e siiii NON mi puoi + mandare messaggi privati xchè ho disabilitato la funzione visto che ti ho chiesto di non scrivermi + e visto che continui a scrivermi che ti sto offendendo ... ma OFFENDENDO COSA?!?!?!? Ma te stai fuori ... cmq vedo che con te non c'è verso di ragionare e in questo forum ci sei arrivata prima tu e me ne vado io e ci mancherebbe ... ma chi ti ha mai calcolato?!?!?! cmq prego gli amministratori di controllare bene chi scrive su queste pagine dando anche notizie assolutamente soggettive e molte volte errate (e non mi riferisco al San Raffaele che è puramente soggettivo ma ai trapianti) xchè le informazioni su come avvengono e sulle tipizzazioni con relative percentuali etc... non basta leggerle su internet ma si deve essere informati da persone competenti come i MEDICI e questo lo sa bene chi il trapianto lo ha vissuto e non chi lo legge su internet e pensa di essere un espertone ... Con questo vi saluto e cmqa chiedo scusa alle persone che stanno leggendo ma io in qualche modo mi devo difendere dagli attacchi di questa signora ... Auguro a tutti un grande imbocca al lupo(crepi) e buona fortuna ...

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#193 Messaggio da Luana »

SIGNORE...VE LO DICO DA "SPETTATRICE" A LI BI TA
VORREI RICORDARVI, IN CASO NN VI FOSTE ACCORTE, CHE QUESTA è LA CASETTA DI ELENA
VI ESORTEREI AD ESPORRE I VOSTRI FATTI ED ESTERNAZIONI, FUORI DA QUESTO CONTESTO..

NON VOGLIO ENTRARE IN MERITO ALLA DISCUSSIONE Nè DIFENDERE UNA DELLE DUE.
MA ORA CREDO CHE BISOGNEREBBE METTERE UN FRENO A QUESTA COSA.

X LE INFO ERRATE...IMMAGINO KE ELENA LEGGA QUI E POI COMUNQUE CHIEDA A DEI MEDICI, QUINDI NN MI PREOCCUPEREI..

ADESSO PERò BASTA..

GRAZIE
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#194 Messaggio da loredana58 »

l'ennesima aggressione verbale, stavolta pubblica, è sotto gli occhi di tutti
offende tutte le persone educate che leggono e scrivono qui
e soprattutto Elena
io non rispondo, non vale la pena
ma chiedo che ceti toni NON siano ammessi in un forum di eprsoen civili
loredana

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#195 Messaggio da ElenaC »

Mi dispiace tanto si sia creato attrito tra due persone che per me sono state preziose in questo periodo così brutto.
Ma posso capirlo, quando si passano momenti di forte stress capita di scaldarsi per un nonnulla, e sia Loredana che Tewen ne hanno passate tante...
Oggi sto un po' giù, non sono nemmeno riuscita a pranzare, vi abbraccio tutti.

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#196 Messaggio da ElenaC »

non ce la faccio più a sostenere tutto questo dolore, mi soffoca...
oggi babbo è stato dimesso dall'ospedale, però non riesce a camminare e a muoversi bene...credo abbia i muscoli delle gambe un po' atrofizzati, ma non so se dipende dal fatto che ha mangiato poco in ospedale e si è mosso poco, o dalla malattia...
stasera si è messo a letto ma ha continuamente bisogno di fare pipì, credo che un battere gli martorizzi la vescica...e dulcis in fundo ha iniziato a tremare dal freddo e ha di nuovo la febbre..poche linee...poco più di 37 ma è spaventatissimo...si è messo a piangere e mi ha fatto promettere di non chiamare la dottoressa strxxxa...a quel punto sono scoppiata a piangere anche io e non riesco più a smettere...

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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#197 Messaggio da Vale77 »

Carissima Elena kissing kissing kissing
Posso solo immaginare quanto possa essera faticoso vedere il proprio papà stare male...Forza Elena....anche se dura bisogna tirare fuori le energie e continuare a LOTTARE, trasmetti energie positive al tuo papà...tanti pensieri positivi per te e il tuo papà e incroci infiniti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....

**tizi2

vale
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#198 Messaggio da Luana »

forza elena e forza al tuo papà!!!
non arrendetevi!! combattete!!! si può fare !! e ce la si fa!!!

un bacione
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#199 Messaggio da loredana58 »

Carissima
per la vescica, provate le gocce di uva ursina
sono completamente naturali e hanno fatto bene a tanta gente.
Piangi, se ne senti il biosgno, ma, se appena puoi, evita di farlo davanti a tuo papà
...
e per il resto? se non vuole che chiamate QUELLA dott e secondo voi lui ha bisogno di un medico, provate a contattare Martelli
un abbraccio
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Re: Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In ter

#200 Messaggio da fiorella »

Ti seguo... e spero con voi.

:incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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