Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#1 Messaggio da manuela01 »

Ciao a tutti provo a scrivere qualcosa, dopo mesi in cui gironzolo tra le vostre casette.
Innanzitutto complimenti siete davvero speciali ed trovate le parole giuste per ogni occasione.
Alcuni di voi mi sono perfino familiari, per aver seguito le vostre vicessitudini sul sito o per qualche chiacchierata in chat, ma ora provero' a presentarmi...
Sono capitata in questo forum dopo la diagnosi fatta al mio ragazzo di LNH al mediastino a fine luglio 2010. Come tutti abbiamo attraversato diverse fasi, compresa la ricerca di informazioni su internet, eccomi dunque qui.
Fino ad ora non avevo scritto soprattutto perche' non volevo che lui intercettasse la mia casetta, che mi sarebbe servita probabilmente come sfogo o per chiedervi pareri... lui mi vorrebbe sempre ottimista, vorrebbe che io gli dessi certezze sul futuro, che somntassi sistematicamente tutti i suoi dubbi e le sue paure... ma io non sono un medico, cerco di documentarmi e di essere ragionevolmente ottimista... ma le paure le ho anche io :oops: e non potendo confrontarmi con lui lo faro' con chi di voi ne avra' voglia! Magari per essere a mia volta rassicurata e presentarmi da lui ancora piu' ottimista che mai! :rido: l'unica cosa che ho capito da tutto sto casino e' che voglio solo il suo bel sorriso sulle labbra, a piccoli passi, verso una "normalita'" che ora come ora credo sara' difficile recuperare per lui come per me, perche' e' stata sostituita da una consapevolezza maggiore di quanto sia preziosa e fragile la nostra vita, anche se magari lo sapevamo gia', magari preferivamo vivere tranquilli e meno consapevoli.... :roll:
Riassumendo il tutto... ha fatto 6 cicli di R-CHOP tra agosto e ottobre 2010, a gennaio 2011 18 radioterapie a Torino.
La massa era bella grossa (13 cm) percio' non c'e' ancora stata una vera e propria PET negativa, ma solo una progressiva riduzione, di massa (ora 3 cm, si spera di tessuto inerte) e di intensita'. Martedi' 26 ci sara' la PET di rivalutazione... fateci gli :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per ora gli esami del sangue sembrano essere buoni, emocromo, ldh, beta2microglobulina... tutto nei range... solo l'hanno rimandato ad accertamenti per un'ipogammaglobulinemia trovata tramite elettroforesi. Io credo sia dovuta alle chemio... Quanto tempo ci vuole perche' gli anticorpi tornino nella norma?

Avatar utente
nonna maya
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1040
Iscritto il: 10 dic 2009, 14:54
Località: prov. Verona

Re: LNH mediastino grandi cellule B

#2 Messaggio da nonna maya »

benvenuta nel nostro forum, certo che avremmo preferito conoscerti altrove, ma....
vedrai che troverai aiuto e appoggio qui, ed inoltre informazioni o indicazioni utili!!!!
ciao!!!!!!!!!!!!! altri ti accoglieranno come si deve............. :-D

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: LNH mediastino grandi cellule B

#3 Messaggio da Birillina »

Ciao Manuela...bentrovata...come si dice spesso era meglio conoscersi in altro luogo...ma il destino ci ha portati qui e quindi usufruiamo di questa grande possibilità che ci ha regalato chi ha avuto il coraggio, l'idea, la voglia e lo stimolo per creare un posto in cui ci si possa confrontare, sfogare, mostrare con tutte le nostre fragilità.
Non so rispondere alle tue domande (ho un fratello ancora in diagnosi) ma vedrai che a breve arriverà qualcuno ad aiutarti!
Intanto ti mando un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio magici...perchè possano aiutarvi a ritrovare presto la vostra serenità ed a sconfiggere definitivamente l'infame!
Un abbraccio
Auguri

:incro: per la PET (anche mio papà Martedi' farà la PET :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per entrambi)

Sabry :wink:
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: LNH mediastino grandi cellule B

#4 Messaggio da manuela01 »

grazie nonna maya, sono strafelice per tuo nipote...
birillina :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per tuo papa'!!!!

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

Re: LNH mediastino grandi cellule B

#5 Messaggio da Fulvio »

Manuela , il fatto che la Pet capti ancora massi inerti e morte è storia abbastanza comune, rimango incrociato per la Pet del 26 ma fiducioso che sia tutto negativo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

antonio 1
veterano
veterano
Messaggi: 790
Iscritto il: 15 gen 2011, 19:52

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#6 Messaggio da antonio 1 »

ciao manu anche io incrocio per la pet :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
è bello sapere che c è

antonio

Avatar utente
nonno gamy
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2384
Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=940
Località: Alessandria

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#7 Messaggio da nonno gamy »

...ed eccoti qui un altro "incrociatore".... :-D

:incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :buonFO: :buonFO: :buonFO:

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#8 Messaggio da manuela01 »

grazie a tutti!! :)
nessuno mi sa rispondere sui "tempi tecnici" di risalita anticorpi?
Approfitto per augurarvi una Pasqua serena...

Avatar utente
Bibbetta
veterano
veterano
Messaggi: 356
Iscritto il: 10 gen 2011, 15:57
Località: savona

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#9 Messaggio da Bibbetta »

Ciao Manuela! Ci siamo conosciute in chat... ricordi? :mrgreen:
Vedo con piacere che hai scritto la vostra storia.... ovviamente anche io sfodero i miei :incrocio per la PET!
Ne approfitto per augurarti una Santa Pasqua!
Un abbraccio

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

(Anonimo)

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#10 Messaggio da Birillina »

Manuela...passo per rinnovarti i miei aguri di Buona Pasqua!
Grazie per la chiacchierata di ieri!
Un abbraccio
Sabrina kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#11 Messaggio da manuela01 »

Bibbetta e Birillina... grazie a voi di cuore :)

Avatar utente
fiorella
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 4421
Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#12 Messaggio da fiorella »

Per domani...

:buonFO: :buonFO: :buonFO:

forza!
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#13 Messaggio da manuela01 »

pet fatta... venerdi' i risultati, un'infermiera gli ha detto di star tranquillo che e' a posto... speriamo non siano state parole dette tanto per... ora aspettiamo!

Sara1
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 82
Iscritto il: 21 apr 2011, 20:21

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#14 Messaggio da Sara1 »

Ciao Manuela,abbiamo appena parlato in chat,non ricordavo la tua storia (troppi pensieri o la vecchiaia :lol: ) ma non potevo non passare e mandarti tanti tanti :incrocio per la Pet.Forza andrà bene :campione:
:incro: :incrocio :incro: :incrocio :incro: :incrocio :incro: :buonFO:
:insieme:
Sara

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#15 Messaggio da Birillina »

Ciao Manuela...questi son per la PET :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
Forza che se vi han già detto cosi'...siamo sulla strada buona!
Un abbraccio grande...
Sabry :wink:
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#16 Messaggio da manuela01 »

grazie sara e sabry! speriamo bene!!! :superinc:

Avatar utente
Erminio
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1286
Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#17 Messaggio da Erminio »

Ciao Manuela,
ho appena letto la vostra storia e sono in tempo per unire i miei :incrocio :incrocio :incrocio per la PET di oggi, in attesa dei risultati, fiducioso anche io che sarà tutto ok :superinc: .
Un abbraccio

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#18 Messaggio da manuela01 »

grazie erminio!

Sara1
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 82
Iscritto il: 21 apr 2011, 20:21

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#19 Messaggio da Sara1 »

Aspettiamo buone notizie :incrocio
Bacione kissing
Sara

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#20 Messaggio da manuela01 »

volevo chiedere a chi ci e' gia' passato... dopo uno speratissimo eventuale esito di remissione completa e' opportuno fare una raccolta di staminali (nella speranza ovviamente di non doverle mai usare!!!)?
domani abbiamo la visita con l'esito della pet... lui si sta convincendo che se anche fosse negativa potrebbe essere un falso negativo, perche' si sente prurito in continuazione da circa un mese... :( sono un po' giu'...

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11386
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#21 Messaggio da copenaghen »

siate ottimisti,
l'ansia fa prurito e altro !

incrocio per voi
copenaghen

Avatar utente
Erminio
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1286
Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#22 Messaggio da Erminio »

:incro: per domani e posso assicurarti che talvolta l'ansia gioca brutti scherzi. sulla tua domanda non saprei dirti ma credo spetti ai medici decidere un eventuale trapianto. Speriamo sia tutto negativo e che non serva altro kissing
:superinc: :superinc: :superinc:

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#23 Messaggio da manuela01 »

erminio grazie, nn parlavo di un trapianto, ma solo della conservazione del midollo (si sa mai dovesse esserci una recidiva e il midollo non fosse piu' pulito non si potrebbe piu' prendere, allora perche' non salvarlo ora?)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#24 Messaggio da manuela01 »

ancora mezz'ora.... uf che ansia....

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#25 Messaggio da Birillina »

Manuela...aspetto news :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Sabry
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#26 Messaggio da manuela01 »

:D ...le parole più belle... Pet negativa... Remissione Completa... Quasi non ci credevamo.. Ma è una gioia indescrivibile!! Ora io e il mio tato ci facciamo una mini strameritata vacanza! :)

Sara1
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 82
Iscritto il: 21 apr 2011, 20:21

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#27 Messaggio da Sara1 »

manuela01 ha scritto: :D ...le parole più belle... Pet negativa... Remissione Completa... Quasi non ci credevamo.. Ma è una gioia indescrivibile!! Ora io e il mio tato ci facciamo una mini strameritata vacanza! :)


bambocci GRANDE e ora godetevela questa vacanza bambocci
kissing

Avatar utente
Erminio
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1286
Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#28 Messaggio da Erminio »

****appla ****appla ****appla bellissima notizia, non potevamo aspettarci di meglio!!!! :campione:
e vai con questa strameritata vacanza kissing

Avatar utente
nonno gamy
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2384
Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=940
Località: Alessandria

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#29 Messaggio da nonno gamy »

E VAI!!! Ottima notizia e vacanza meritata ****appla
Un abbraccio. kissing

antonio 1
veterano
veterano
Messaggi: 790
Iscritto il: 15 gen 2011, 19:52

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#30 Messaggio da antonio 1 »

carissima manu mi emoziono sempre sentire PET NEGATIVA è vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
è bello sapere che c è

antonio

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11386
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#31 Messaggio da copenaghen »

carissimi.
sono super contenta per voi,
davvero

ora fatevi coccolare
un abbraccio sanissimo......
copenaghen

Avatar utente
taty
veterano
veterano
Messaggi: 340
Iscritto il: 23 mar 2011, 15:48

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#32 Messaggio da taty »

leggo solo ora la vostra storia...Pet negativa!Sono stracontenta per voi! :rido: ****appla vi abbraccio kissing

Girasoledecor
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 23
Iscritto il: 4 mag 2011, 12:57

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#33 Messaggio da Girasoledecor »

Anch'io leggo adesso... Ho le lacrime agli occhi... Ieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
Evviva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vai con la vacanza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tabti in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#34 Messaggio da manuela01 »

[...]
Ultima modifica di manuela01 il 12 set 2011, 14:18, modificato 1 volta in totale.

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Manulea-LNH mediastino grandi cel B - In attesa remissio

#35 Messaggio da Birillina »

Manuela....ti stringo in un forte abbraccio....!!!
Sono una frana con le parole...ti dico solo che mi spiace tantissimo!
Voglio aggiungere solo che...se cambierai idea e ti affaccerai di nuovo qui...se ti va in mp ti lascio la mia mail...cosi' possiamo continuare a sentirci!
Fatti sentire!
kissing
Sabry
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#36 Messaggio da manuela01 »

scusate... ma dopo quanto tempo i globuli bianchi tornano a valori normali? (chemio finita a ottobre 2010 e radio a gennaio 2011) sono ancora molto molto bassi...

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#37 Messaggio da manuela01 »

nessuno risponde...? :(

Avatar utente
maipaura70
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 347
Iscritto il: 3 ago 2010, 12:05
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=98&t=2171
Località: Vicenza

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#38 Messaggio da maipaura70 »

Non so quando i valori tornano normali, non so nemmeno se torneranno mai normali. Ho capito che non esistono regole ma statistiche, siamo tutti diversi.
La mia situazione a 4 mesi dall'autotrapianto è gb 3,80 (vn 4,5-11) e neutrofili 0,69 (vn 1,80-7,70). Da quello che ho capito la mia neutropenia è dovuta all'effetto del rituximab che agisce anche per mesi dalla fine delle terapie.
Ciao
GP
avanti sempre

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#39 Messaggio da manuela01 »

grazie...

Birillina
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1814
Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#40 Messaggio da Birillina »

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Avatar utente
manuela01
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 70
Iscritto il: 16 ott 2010, 0:26

Re: Manuela-LNH mediastino grandi cel B - In Remissione

#41 Messaggio da manuela01 »

Grazie a tutti per il sostegno e scusate la latitanza... Ho avuto bisogno egoisticamente di staccare un po'... ma ora ci sono per tutti voi.
Un bacione

Rispondi

Torna a “LNH - In Remissione”