Barney: sorella 23 anni - LDH, IIB - In Remissione

[Barney]

Purtroppo i famosi 5 saggi hanno considerato la PET positiva.

Ora la palla balza di nuovo a noi. Adesso i miei genitori stanno eseguendo l'ultimo consulto all'IEO, per poi decidere. Decideranno loro perché mia sorella ha delegato loro nel decidere per lei. E credo che questa scelta, compiuta da una ragazza appena ventitreenne, sia rispettabile.

Che il signore ci assista.

Dario, ti ringrazio per aver visitato la mia casetta. Tu come stai?

[lucy.to]

Ciao Nicolò, ho seguito la tua storia. In un certo senso siamo accomunati da due linfomatti: la tua sorella, il mio fratello della stessa età. Io credo che l'ABVD abbia dato ottimi risultati e forse non sbagliano quei medici a voler proseguire con la terapia. Luca, ha fatto 4 cicli di ABVD, ma non ha dato buoni risultati, all'IEO hanno proseguito con L'IBRIDO dopo 2 cicli corpo pulito e solo 2 piccolis captazioni come quelle di tua sorella al collo e ascella (e dire che i medici che lo seguivano prima, e non solo loro, avevano escluso categoric che l'IBRIDO potesse funzionare). Ma essendo stata L'IBRIDO una terapia di seconda linea, stanno procedendo con l'autotrapianto.
La decisione non è semplice, ma sono sicura che prenderete quella giusta.
Un abbraccio
Luciana

[dario85]

In questo periodo sto molto bene grazie! Sono molto stressato sul fronte laurea ma non ho ansie... quindi tutto a posto! Beh ci mancherebbe la scelta di tua sorella è estremamente rispettabile e il mio commento espresso nel precedente post era perchè non sapevo di questo dettaglio. Per quanto riguarda il tuo parere... ovviamente non sono un medico, però mi sembra molto logico... per una PET che sta al limite credo che una terapia intermedia possa essere la più adeguata. Personalmente non sono(più) molto credente, lo sono stato, ma ora la mia fede vacilla... però sappi che vi penso sempre... e una sbirciata alla tua casetta non può mai mancare. Sono sicuro che farete la scelta giusta. Un caloroso abbraccio

[loredana58]

ciao
capisco come tu ti senta
decidere se fare o no un aterapia, oppure farne una anziché un'altra è una cosa difficilissima.
Se poi questa decisione si deve prenderla per un'altra persona, penso sia addirittura deflagrante
E'vero che l'ibrido è "nuovo", ma usa farmaci già provati come efficiaci: nelle nuove combinazioni, ciò che resta da capire bene sono le interazioni tra i farmaci, soprattutto si cerca di capire se un principio attivo possa incentivare l'attività dell'altro, rendendo l'associazione più efficace.
Quello che posso dirvi è che, una volta presa la decisione, NON si torni indietro, e non ci si chieda cosa sarebbe successo se aveste deciso diversamente.
la prova contraria non l'avrete mai, perchè non si potrà ricreare la stessa situazione, ripartendo in modo diverso.
Io trovo molto lineare e corretto il tuo ragionamento, però NON VOGLIO influenzare nessuno, non sarebbe giusto.
La vostra decisione sarà quella giusta, perché i vostri genitori non potranno che scegliere per la figlia la starda che considerano LA MIGLIORE.
Questa storia insegna ancora una volta a noi del forum che i PROTOCOLLI sono uguali, sìììììììììììììììììììììììììììì, ma ciò che cambia è l'applicazione nei singoli casi: non è come per i teoremi di geometria: se devo applicarne uno, è quello, altriemnti non avrò la soluzione giusta.
Qui siamo nell'ambito della medicina, e dell'ematologia/oncologia, dove teoremi assoluti ce ne son pochini, e ogni volta non è detto che si debba per forza applicarne uno.
In bocca al lupo,
lory

[Barney]

Loredana, sono molto contento che tu abbia fatto visita alla mia casetta.

.

Vi abbraccio.

[dario85]

è una situazione davvero difficile, e comprendo il tuo sconforto e tutte queste paure... Ti sono vicino e sono sicuro che alla fine la scelta giusta la prenderete. Un abbraccio

[antonio1]

Ciao Niccolò,
leggo solo ora le novità della Pet e mi dispiace molto.......non è
una situazione facile, ti (Vi) sono vicino. Sono sicuro che tuoi
genitori, come te del resto, non vorranno correre rischi e quindi
staranno valutando tutte le possibili soluzioni......per non avere
brutte sorprese al controllo intermedio della nuova terapia .

I miei onco-ematologi dicono sempre che in casi dubbio, non dimentichiamo
che la mia Pet ha un SUV max di 2.5 a livello mediastino, bisogna stare molto
attenti e sarebbe meglio un sacrificio durante le terapie che non dover riconciare
da capo................

I tuoi genitori prenderanno la decisione giusta senza farsi influenzare
da nessuno per tutto!

Un abbraccio......

[Barney]

La cosa triste è che sono quasi convinti sia una reazione timica, ma poiché sull'area c'era anche un linfonodo malato non possono dissipare il dubbio se non con una biopsia, che però è in una zona molto delicata.
Per altro, la PET nel resto non capta proprio nulla e anche in zone a livello del mediastino in cui alla PET1 la malattia era di dimensioni e SUV nettamente maggiori, ora è totalmente negativa.
Proprio all'altezza del timo c'è una debolissima captazione.

Che sconforto.

[mari gio]

Ciao Barney
niente sconforto, ti prego!!ce la farete comunque, è un ostacolo, uno dei tanti..
ovviamente non ho le parole giuste per dirti quanto avrei paura di prendere io una decisione
però son certa che farete la cosa giusta...
vi abbraccio...

[stef75]

Caro Barney, non ci conosciamo, ma ho letto la tua storia e apprezzo lo spirito con la quale la stai affrontando. Io non sono un medico, ma un laureato in biologia e con qualche conoscenza nel settore oncologico.

Ti dico questo per premettere che il mio giudizio non deve essere considerato "da addetto ai lavori" strictu sensu, ma un parere di una persona che ha cognizione di causa.

Allora i protocolli sono un'arma a doppio taglio. Da un lato sono studiati per massimizzare costi e risultati, dall'altro sono fatti in maniera standardizzata, e non tengono conto di due fattori fondamentali:
1 - che ogni caso è una storia a se.
2 - che esistono nuove terapie ancora sperimentali ma di provata efficacia che in questi benedetti protocolli NON RIENTRANO E NON RIENTRERANNO PER ANNI.

Riguardo alla paura della BEACOPP io non sarei così drastico. Considera che è una terapia efficacissima, che in alcuni grandi ed eccellenti centri europei (specie tedeschi) viene anche utilizzata in prima linea. In secondo luogo non illuderti che il protocollo "Ibrido" faccia miracoli. Studi del 2003 dimostrano che la sua efficacia è del tutto paragonabile a quella dell'AVDB con una maggior incidenza di tumori secondari a lungo termine e di effetti collaterali.

La scelta che i tuoi genitori hanno fatto - quella di consultare specialisti esterni - è un'ottima iniziativa, e a Bellinzona ci sono figure professionali di prim'ordine. Tieni presente che nella svizzera italiana ogni anno si tiene uno dei più importanti congressi internazionali sui linfomi.

Tieni anche presente che AVDB o BEACOPP che sia, è disponibile - seppur ancora in sperimentazione - un anticorpo monoclonale che agisce sulla CD30 (SGN-35, BRENTUXIMAB VEDOTIN) che ha mandato in remissione anche casi disperati, molto, ma molto più seri di quello di tua sorella, che in realtà potrebbe essere di fronte, in questo momento, a un falso positivo.

Fossi io il malato, o se di mezzo ci fosse la mia, di sorella, farei di tutto per farle assumere questo benedetto sgn-35.

Questo è quanto ti posso dire, aggiungendo il mio più sincero in bocca al lupo.

Stef

[antonio 1]

stef75

Riguardo alla paura della BEACOPP io non sarei così drastico. Considera che è una terapia efficacissima, che in alcuni grandi ed eccellenti centri europei (specie tedeschi) viene anche utilizzata in prima linea. In secondo luogo non illuderti che il protocollo "Ibrido" faccia miracoli. Studi del 2003 dimostrano che la sua efficacia è del tutto paragonabile a quella dell'AVDB con una maggior incidenza di tumori secondari a lungo termine e di effetti collaterali.

carissimo niccolo' ti chiedo scusa se approfitto della tua casetta

caro stef75,premetto che non voglio assolutamente entrare in polemica,anche perche' da emerito ignorante in materia (oncologica) potrei entrare nel ridicolo,ma mi sono sentito fortemente toccato dentro, per quello che hai scritto in merito al protocollo IBRIDO,riportanto uno studio del 2003(siamo nel 2011)toccando cosi' fortemente il morale di chi sta combattento contro questa malattia come mia figlia ed altri con il protocollo IBRIDO ,ed anche perchi' cerca nel nostro forum informazioni in merito,spero che nn me ne vorrai ti mando un grande abbraccio

[stef75]

Caro Antonio, ovviamente non era mia intenzione quella di demoralizzare nessuno e nemmeno di sostenere che non fosse un protocollo valido. Ho solo citato uno studio che se ti interessa ti riporto per completezza (è del 2003, ma ce ne sono anche più recenti, se preferisci) che non mette in evidenza significative differenze tra i due regimi in termini di sopravvivenza libera da eventi e di sopravvivenza globale.

Questo non significa che il protocollo ibrido NON SIA VALIDO. Significa soltanto che al momento questi studi suggeriscono che non è significativamente più potente del normale AVBD. Protocolli (e mi riferisco all'AVDB, ma anche all'"ibrido", che continuano a dare ottimi risultati garantendo la guarigione alla stragrande maggioranza dei pazienti).

Pertanto dire questo - a mio parere - non è mancare di rispetto proprio a nessuno, dal momento che l'utente richiedeva un parere riguardo a un eventuale passaggio da una terapia AVBD ad altra terapia.

Mi spiace averti infastidito, e mi riprometto di non intervenire più - così come poco sono intervenuto fino ad ora. Il mio approccio - scientifico - non è probabilmente compatibile con l'approccio compassionevole-solidaristico che è l'imprinting di questo forum. Approccio lodevole, intendiamoci.

Purtroppo la medicina - e in particolare l'oncologia, non è fatta da incroci, faccine o incoraggiamenti generici (che io do per scontati, ci mancherebbe) ma da statistiche, studi, comparazioni, sperimentazioni, casistiche. E di questo - per formazione personale - sono solito discutere.

Se questo non è apprezzato - o paradossalmente fosse controproducente - levo il disturbo senza polemica, facendo ovviamente un grosso in bocca al lupo a tutti coloro i quali stanno affrontando la difficile situazione di dover gestire una patologia oncologica.

Stef

[lucy.to]

Ciao Stef75, non prenderla così. Tu sei libero di esprimerti come vuoi e spero tu continui a farlo. Questo non è un forum medico, ma ognuno racconta la propria esperienza e il nostro compito è quello di sostenerci e di far tesoro dell'esperienza degli altri. Per mia esperienza, L'ABVD non ha dato effetti, l'IBRIDO dopo 2 cicli ha pulito il corpo di mio fratello,lasciando solo 2 piccolis capatazioni. Quindi un po' diversa sarà!!! Poi non prendiamoci in giro, tutte le chemio possono lasciare i loro segni in futuro. Diciamo che l'ABVD, l'IGEV, la BEACOOP sono terapie ufficiali, e quindi si guardano con un certo rispetto, magari anche tacendo delle loro negatività; l'IBRIDO è sperimentalee quindi facilmente attaccabile. Credo che bisogni superare quest'idea e appoggiare tutto ciò che è sperimentale, perchè può essere la strada alternativa. Confronta i tre protocolli e vedi cosa c'è nell'IBRIDO.
Ciao Luciana
Per Nicolò: scusaci se approffittiamo della tua cassetta per queste disquisizioni, ma è per chiarire

[Barney]

Anzitutto grazie mille Stef per il tuo contributo. Se posso disturbarti via MP, te ne sarei grato.


Interessantissimo il discorso sull'anticorpo mononucleale. Come è possibile accedervi in Italia?

[lucy.to]

L'IBRIDO che utilizzano all'IEO è una versione intensificata rispetto alla prima versione del 2003 (Intensified ChlVPP/ABVVP) e dà senz'altro ottimi risultati in prima linea, ma come seconda linea non credo neppure vi siano studi.


Interessantissimo il discorso sull'anticorpo mononucleale. Come è possibile accedervi in Italia?

Nicolò mio fratello è lo studio vivente che anche in seconda linea dà ottimi risultati.
Luciana

[Barney]

Ragazzi, vi prego: non usate in questo momento la mia casetta per polemizzare sui protocolli.

Anche perché ognuno è un caso a sé e nessuno di noi è uno scienziato, tranne Stef. L'ABVD è stracollaudata, ma anche l'IBRIDO ha la sua storia e iniziano ad esserci tanti studi. Quella che oggi fa l'IEO è la versione intensificata (e probabilmente molto efficace), ma l'IBRIDO nella sua prima versione lo usavano anche a Bergamo, per poi averlo abbandonato. Sottolineo nella sua prima versione. Anche perché l'IBRIDO non usa farmaci diversi da quelli della BEACOPP e dell'ABVD, quindi non stiamo parlando di una rivoluzione. L'obiettivo di Martinelli è quello di ottenere risultati sovrapponibili alla BEACOPP non intensificata con minori effetti collaterali (almeno così ci ha detto lui di persona).

Però ripeto: abbiamo tutti l'umiltà di non considerare i propri casi come generalizzazioni. La medicina è fatta di fottute statistiche e a queste si deve guardare. Un soggetto può essere più sensibile ad una molecola e meno ad un'altra.

Poi se volete passare la notte a leggere studi, su Pubmed potete trovare gli abstract gratuiti.

Vi assicuro che tra di loro si scannano gli stessi oncologi, non scanniamoci anche noi. Perché è evidente che ognuno risente della propria esperienza e della propria speranza di essere seguiti nel miglior modo possibile.

Vi abbraccio forte. Speriamo di guarire tutti.

[Barney]

L'IBRIDO che utilizzano all'IEO è una versione intensificata rispetto alla prima versione del 2003 (Intensified ChlVPP/ABVVP) e dà senz'altro ottimi risultati in prima linea, ma come seconda linea non credo neppure vi siano studi.


Interessantissimo il discorso sull'anticorpo mononucleale. Come è possibile accedervi in Italia?

Nicolò mio fratello è lo studio vivente che anche in seconda linea dà ottimi risultati.
Luciana

Lucy, come ho appena scritto sono contentissimo per voi, con grande sincerità. Ma non possiamo prendere una decisione su una singola persona. Gli studi son fatti di centinaia, migliaia di casi.

E comunque, ripeto, neppure Martinelli ha la pretesa di ottenere risultato maggiori di una BEACOPP intensificata. Il problema è che questa dà maggiori effetti tossici. L'IBRIDO ha sei farmaci della BEACOPP e due dell'ABVD. Hanno tolto quelle che ritengono essere le molecole più tossiche (questo ci ha detto Martinelli).

Però vi prego, ora niente più polemiche. Son decisioni difficilissime che vanno prese dopo attenta meditazione e consulti specialistici.

[loredana58]

ciao..
dire che stasera son CONTENTA che ci sia stata una polemica senza alcun mio intervento sarebbe coem gettare benzina sul fuoco
e tantomeno ho intenzione di acuirla, la polemica
Io credo che siccome i linfomi non guariscono ancora nel 100% dei casi, sia giusto cercare nuove strade. e le sperimentazioni (parlo soprattutto del mieloma, di ormai sono ahimé esperta, ma penso valga per tutte le malattie oncologiche) si fanno anche su gruppi di 20 pazienti, non sempre 100 meno che mai 1000......
Sono convinta che il paziente sia colui che deve decidere, con il supporto della famiglia e tutte le spiegazioni, anche di dettaglio, da parte dei medici, siano essi di un unico centro, oppure di centri diversi.
Se ad es la sorella di Barney è pronta ad affrontare una terapia più tosta, ma neanche poi così terribile, a quanto risulta qui nel forum, IO, fossi sua mamma o suo papà, la sosterrei. Così come ho accettato la decisione di mio marito di non sottoporsi a trapianto allogenico con donatore da banca.
Potrà anche trattarsi di un falso positivo, ma una linea di terapia più forte dovrebbe garantire la sparizione di un eventuale VERO positivo, e non precluderebbe il ricorso, in futuro, ad altre linee di cura (IGEV, autotrapianto ecc...)
Inoltre, ho la sensazione che in questo caso vi sia una forte fiducia tra la famiglia e i medici di Bergamo, che propendono per una certa soluzione. E siccome i medici dovrebbero essere bravi a non farsi troppo coinvolgere anche nelle situazioni loro vicine, credo che questi 5 saggi non parlino a vanvera, ma stiano sul versante della "massima cautela". Spero di aver espresso correttamente ciò che penso, e soprattutto ribadisco che nessuno di noi, in questo contesto, deve influenzare nessuno.
Purtroppo, la decisione spetta alla sorella di Barney, con il supporto dei genitori e, per quanto da lei richiesto e/o desiderato, di Barney stesso.
Una volta assunta, la decisione sarà quella, e sarà VIETATO guardarsi indietro, per chiedersi cosa sarebbe successo se...e se non...
Avranno scelto certamente pe ril meglio, perché il meglio è ciò che vorrebbero per la loro ragazza
buona notte
lory

[Barney]

Grazie Loredana,

purtroppo con i medici di Bergamo il rapporto è pessimo, il primario e mio padre hanno litigato ed anche pesantemente. Loro seguono una linea di protocollo, che prevede la BEACOPP quale strategia di seconda linea. La stessa linea è seguita dall'Istituto Nazionale Tumori e da altri centri. Santoro invece ci ha proposto una prosecuzione dell'ABVD per due cicli e poi subito IGEV e autotrapianto. All'IEO abbiamo parlato per il momento solo con il medico radiologo.

La fiducia per i medici che ci seguono, sotto il profilo tecnico è piena, anche perché confermata da tutti gli altri medici consultato. Umanamente è un altro discorso.

I 5 "saggi" sono solo radiologi di altri centri.

Il problema è che per loro ciò che è dubbio non può che essere positivo. Considerare negativa una PET con profili di dubbio li espone a una responsabilità medico-legale che non si sentono di assumere. Il problema è che, a voce, tutti ci dicono che secondo loro la PET molto, ma molto probabilmente è negativa, ma la certezza non ce l'hanno. Quindi è positiva.

Per quanto riguarda gli studi, il numero dei reclutati dipende anche da quanti centri vi aderiscono. Ci sono studi multicentrici internazionali che raccolgono anche migliaia di pazienti. Comunque non importa. Personalmente sono convinto che solo la terapia genetica potrà darci percentuali di guarigioni vicine al 100%. Con i chemioterapici non so se e quanto ci sia ancora da lavorare, se non per diminuirne la tossicità e quindi evitare il rischio di tumori secondari, infezioni gravi, etc... Però si fa per parlare. Ora davvero non importa.

[loredana58]

ciao....
da quanto leggo, e aggiungo PURTROPPO, non resterebbe che far ripetere la pet a questa giovane ragazza che sicuramente, com'è giusto, andrebbe molto più volentieri in discoteca o a vedersi qualche bel film: ripetere l'esame vorrebbe dire REFERTAZIONE ex novo da parte dei centri interessati.....e quindi se parlano solo perché "verba volant" sarebbero immediatamente scoperti
oppure, scegliere la via della biopsia: ma è davvero così rischiosa? più rischiosa di fare a una ragazza di 22 anni un'over dose di terapie, oppure di sottovalutare la situazione e candidarla allarecidiva entro breve tempo???
Credo che da qualche parte esistano anche dei luminari delle biopsie. Forse, basterebbe cercarli
La decisione che vi attende è TOSTA, ma sicuramente percorrerete la strda migliore
un abbraccio alla giovane combattente e atutta la famiglia
lory

[stef75]

Caro Barney, contattami pure come e quando vuoi. Tieni presente che non sono - come mi hai gentilmente definto - uno "scienziato", ma un semplice laureato in biologia (che poi nella vita ha fatto tutt'altro...) che per motivi famigliari si è interessato nello specifico di un problema (oncogenesi e farmacodinamica) che faceva parte del mio bagaglio culturale di studio.

Credo che tu abbia comunque centrato il problema. La cura delle malattie ematologiche - e più in generale di quelle oncologiche - sarà in futuro basata sulle immunoterapie mirate come gli anticorpi monoclonali. Non è un caso che se oggi si parla della possibilità di guarire definitivamente anche dai linfomi indolenti (che un tempo erano considerati "inguaribili" nel senso che tendevano sempre negli anni a recidivare) è proprio per l'impiego dell'ormai mitico mabthera, anticorpo monoclonale anti cd20, che va a colpire selettivamente le cellule tumorali.

L'esempio più clamoroso di come le terapie mirate siano la chiave è rappresentato dalla Leucemia mieloide cronica, che oggi è una malattia curata nel 100 per cento dei casi grazie agli inibitori delle tirosin-chinasi che hanno rivoluzionato dal 2000 la storia naturale della malattia che oggi è sempre curabile e garantisce percentuali di sopravvivenza - per le persone che si ammalano di LMC - pari a quelle di chi malato non è. In sostanza la LMC è stata sconfitta.

Per quanto riguarda il nuovo sgn-35 le prove fin ora effettuate sui pazienti cd30 positivi hanno dato ottimi risultati. Il farmaco sarà approvato con tutta probabilità dalla Fda americana a metà luglio. Al momento per accedervi occorre rientrare in un trial sperimentale. Pertanto occorre informarsi presso i propri centri di cura.

In bocca al lupo.

Stef

[dario85]

Mi associo a Loredana. Non essneod un medico è probabile che la mia domanda sia completamente sciocca.... ma l'ipotesi della biopsia sarebbe realmente così più complicata? Così complicata al punto da essere preferibile un cambio di terapia con aumento della tossicità?

Un grande abbraccio

[Barney]

Grazie ragazzi, ma la biopsia è stata scartata sia all'IEO che all'Istituto Nazionale Tumori, considerato che la PET non è così specifica da determinare con esattezza millimetrica il punto di captazione. Inoltre il SUV è così basso (2-2.5), che ritengono sia difficile trovare con certezza cellule eventualmente tumorali. Da ultimo, sarebbe un esame molto delicato considerata la zona.

Anche ripetere la PET all'IEO ci è stato detto sarebbe perfettamente inutile.

Che devo dire, non se sia superficialità o altro. Però ci dicono tutti le stesse cose.

Domani ultimo viaggio a Bellinzona dal supermegaprofessorone e poi vediamo.

Ho visto che l'SGN-35 è attualmente in sperimentazione, ma in stati più avanzati della malattia, cioè unitamente alle terapie ad alte dosi, casi di recidive, fallimento dei trapianti.

Che tristezza, sembra assurdo che nel 2011 non ci possano dire con certezza se la captazione sia, o meno, un falso positivo.

[loredana58]

anche nel 2011 restano insolute miliardi di domande...altriemnti, i tumori sarebbero curabili e guaribili in toto
mah...
è ovvio che i medici che avete contattato facendo loro leggere una PET già refertata, soprattutto se, come pensi tu, non vogliono assumersi la responsabilità di SCRIVERE com'è la situazione, ti dicano che non serve ripeterla
Infatti, anch'io penso che ripetere un esame appena fatto, e leggibile, sia inutile. L'utilità riguarda solo il fatto che se in un ospedale di quelli da voi contatatti con gli esami in mano, tua sorella si presentasse per FARE una pet, qualcuno poi dovrà refertarla, quindi SCRIVERE che cosa ha trovato!!!
In bocca al lupo per Bellinzona, altre persone del forum sono già state lì, ma purtroppo non ricordo il nome del medico. Ho letto che è un grande esperto di linfomi: per questo, noi abbiamo poi deciso di non andare
A presto
lory

[dario85]

Se posso dire un'ultima cosa per vedere il bicchiere mezzo pieno... il segnale davvero positivo è, come sempre, la combattività della tua sorellina! Che è pronta a sostenere anche una terapia più pesante se necessario, questa forza interiore potrà essere davvero l'arma in più... che vi permetterà di affrontare il proseguio del cammino... qualunque strada decidiate di prendere. Vi sono vicino. E grazie come sempre per i preziosi consigli che ogni volta mi dispensi sulla mia casetta!

[dario85]

Caro Barney non abbiamo più tue notizie! come sta procedendo la situazione? avete raggiunto una decisione?

Un grande abbraccio

[antonio 1]

ciao niccolo',passo per augurarvi una santa domenica

[Barney]

@ Antonio: una Santa domenica a te e un abbraccio forte anche alla tua Ebe;
@ Dario: son state due settimane dure, ora non ho molta voglia di parlare. Spero mi capirai. Un abbraccio.

[dario85]

Certo che ti capisco. Ti sono vicino

[loredana58]

immagino, o meglio SO, per esserci più volte passata, la difficoltà di certi gionri, di certe attese e conseguenti decisioni!!!
qui nel forum tutti aspettiamo è un po' di ansia per la sorellina di barney c'è in ciascuno di noi
quando te le sentirai, per favore, vieni a dirci come procederete e soprattutto come la sta la piccola di casa
a presto...
lory

[claudio c.]

Leggo solo ora la tua casetta e mi ha colpito il metotodo logico con cui affronti le problematiche, assomiglia molto al mio. Molte volte aspettiamo una risposta binaria (si-no) ed altrettante volte invece abbiamo a che fare con zone grigie a volte più bianche a volte più nere. La vita, di per se, e fatta così. Eccedere in gioia o in sconforto rappresenta una scelta estremista sbagliata anche se umana. Io ti ho letto come persona che ha saputo restare lontano dagli estremi emotivi e pertanto persona che saprà prendere le migliori decisioni. Vi auguro un futuro luminoso e pregherò per la vostra serenità.

[papadipeppe]

Grazie per la visita e auguri.
A' Maronna v'accumpagna e Essa sape chello che s'adda 'a ffa!
E sempe, 'a nomme e' Dio.

[Birillina]

Io vi porto nei miei pensieri....
Son certa che qualsiasi strada abbiate scelto vi porterà alla soluzione desiderata!
Un abbraccio a tutti voi!
Sabry

[dario85]

Ciao Barney, volevo solo dirti che penso sempre a voi. E in un giorno particolarmente felice (per me) passo a lasciarti un abbraccio.

[mavrogenous]

ragazzi come va?

attendiamo notizie.

tanti abbracci

alessandra

[Barney]

Carissimi,

chiedo perdono a tutti quanti ci hanno manifestato il loro affetto, per non avere più scritto.

La questione è che sia i miei genitori, che mia sorella, hanno rintracciato questa discussione e non mi sento più così libero di esprimere le mie emozioni come prima. Sappiate, però, che vi ringrazio molto per tutto quello che avete scritto e, spero, scriverete.

Le cose, ad oggi, stanno così. A fronte di una PET con un solo puntino di leggera captazione, abbiamo seguito ciò che la maggioranza degli esperti consultati ci hanno consigliato: continuare l'ABVD, per poi rivalutare alla PET-3, che dovrebbe essere per fine agosto.

Siamo in attesa, fra angoscia e speranza.

Vi abbraccio.

[loredana58]

Grazie per l'aggiornamento, è importante per molti di noi, non solo a livello affettivo, ma anche per valutare i propri percorsie scelte di cura
Io ti "devo" un mp....e te lo invierò, ma devo trovare il momento opportuno
Un abbraccio, e mi raccomando NESSUNA RECRIMINAIONE sulla scelta fatta. Avanti tutta, e BASTA
LA prova contraria non potrete averla mia
ciao!!!
lory

[Birillina]

Sono sempre qui, vi penso e vi seguo!
Forza che avrete senz'altro fatto la scelta giusta!
Come dice Loredana...avanti tutta verso la meta!
Un abbraccio a tutti.
Sabry

[Bruno]

Concentratissimi e fiduciosi

[Erminio]

Mi unisco a Bruno con una piena dose di fiducia
Un abbraccio grande

[dario85]

un grande abbraccio anche da parte mia! vi penso spesso ragazzi e sono con voi

[antonio 1]

ciao niccolo',passo per augurarvi una santa domenica,vi penso sempre un abbraccio

[Barney]

Ragazzi, è con immensa gioia che posso comunicarvi che la PET che la mia sorellina ha eseguito questa mattina è risultata NEGATIVA!

La battaglia è ancora lunga, ma questo è un risultato che ci ridona una grande speranza. Sono stati mesi durissimi e ne seguiranno altri: ma intanto un bel gol all'infamaccio l'abbiamo segnato anche noi!

Andiamo vanti, a piccoli passi.

Grazie ancora a tutti voi!

[loredana58]

Perchè Mai la strada dovrà essere ancora lunga, difficile ecc...???
possiamo invece dire, dato lo splendido risultato della PET, che la strada sarà breve, solo in leggerissima salita e finirà con una bella piazza fiorita con al centro una rinfrescante fontana
ogni tato una sosta per qualche controllo e poi..............
BASTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
bravissimi, un abbraccio
lory

[Bibbetta]

...mai perdere la speranza!

Un abbraccio

Tiziana

[Giada]

Dai su che ce la farete

[Gioia]

benissimo!!!!

[Hercolina]

felicissima per tua sorella e concordo a pieno con Loredana, manca poco, veramente poco ed è fatta!! Rimarrà solo un brutto ricordo!!

[Gioia]

Io ed i miei genitori temevamo che l'infame avrebbe comunque rubato a mia sorella la sua giovinezza, intesa come spensieratezza e voglia di costruire un futuro. Ed invece non ci è riuscito, perché lei continua a vivere la sua vita in totale tranquillità.

Ti dico solo che ieri è tornata dalla sua quarta infusione ed i mie l'hanno vista un po' rattristata. Pensavano dipendesse dai farmaci e invece no: si era innervosita perché il ragazzo con cui ha un flirt aveva il cellulare staccato. La sera ha invitato a casa tre suoi amici ed hanno scherzato e riso fino a tardi! Oggi è di nuovo fuori a far baldorie! Davvero incredibile...

mi fa sorridere questo perchè sto notano la stessa reazione in mio marito.
Non che vada a fare baldoria ( ) ma ha pensato bene di comprarsi la cyclette, di organizzare serate in compagnia e addirittura di fare comunella nella saletta delle infusioni con gli altri ammalati.
Così come ha da sempre fatto!!!
Ripeto a voi delle parole dette da un nostro caro amico.
Questa situazione non deve prevaricare, ma deve essere messa in parallelo con tutte le nostre cose di sempre. Solo così la si può vincere, essendo sempre se stessi!
Un bacio ed EVVIVA x i risultati della PET

[antonio 1]

che bellissima notizia ,sono stracontentissimo