Barney: sorella 23 anni - LDH, IIB - In Remissione
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Barney: sorella 23 anni - LDH, IIB - In Remissione
Ciao a tutti,
anzitutto vi ringrazio molto per questa splendida comunità: prima di scrivere, ho letto molti post.
Chiedo anzitutto scusa se mi dilungherò, ma sono in stato di grandissima agitazione.
Nella prima settimana di aprile seguito di una banale sindrome parainfluenzale con febbre modesta prima, e febbre serale poi, la mia sorellina di soli 22 anni si è recata dal suo medico di base; costui ha rilevato dei linfonodi ingrossati a livello delle clavicole e le ha consigliato una ecografia del collo. Tale esame è stato sostenuto al San Raffaele di Milano questo lunedì 18 aprile. L'ecografista ha rilevato linfonodi molto ingrossati nella zona clavicolare (quasi 6 cm) di natura "probabilmente non flogistica". Lunedì stesso il medico di base ci ha invitato a contattare un ematologo.
Dopo una serie di telefonate ci è stato segnalato nella zona di Milano come nome di eccellenza il prof. Barbui, già primario di ematologia agli Ospedali Riuniti di Bergamo.
In data martedì 19 aprile abbiamo avuto la visita dal professore, il quale ha spiegato a mia sorella in modo molto diretto la probabilità di un linfoma. Potete immaginare il dramma che noi tutti familiari abbiamo iniziato a vivere. Il professore comunque ci ha subito indirizzati per gli esami del caso presso l'Ospedale di Bergamo, di cui ora è primario il dott. Rambaldi.
Gli accertamenti prescritti sono stati: 1) TAC con contrasto; 2) PET; 3) biopsia linfonodi; 4) biopsia osteo-midollare; 5) esami del sangue;
Oggi mercoledì 20 aprile sono stati eseguti i seguenti esami:
1) TAC toracica e addominale, che ha dato quale esito una massa a livello del mediastino di cm 8x6 oltre i suddetti linfonodi clavicolari sia a dx che a sx; pulito tutto il resto.
2) gli esami del sangue hanno rilevato una lieve anemia, una leggera diminuzione dei linfociti, VES leggermente alta, LDH a 480 (la scala dava come massimo 460);
3) la biopsia osteomidollare in via del tutto provvisoria e non ufficiale sembrerebbe essere negativa, cioè non contaminazione del midollo.
Nel pomeriggio abbiamo incontrato il dott. Rambaldi, il quale ha ritenuto estremamente urgente procedere a biopsia del linfonodo già domani mattina, con ricovero per mia sorella per sottoporla a terapia cortisonica per ridurle un po' la massa nel mediastino ed inizio di chemioterapia già da settimana prossima (!!!) sulla base delle risultanze della biopsia con conseguente stadiazione, che dovremmo avere già tra venerdì e sabato (ma di solito non ci mettono 15-20 giorni???).
Siamo preoccupatissimi: perché tanta fretta? Il prof. Barbui ci ha spiegato che teme una certa "aggressività" della malattia (che per lui non significa prognosi negativa, ma un intervento più precoce per evitare il propagarsi del tumore), in considerazione di una certa velocità del linfoma (alla visita dei primi di aprile il medico curante aveva rilevato linfonodi palpabili e reattivi, mentre quindici giorni dopo erano di quasi sei centimetri).
Potete immaginare il nostro stato d'animo e quello della mia sorellina. In 3 giorni ci siamo trovati dal vivere una vita serena ad un vero e proprio inferno.
Mi permetto di chiedervi: il prof. Barbui e il centro ematologico di Bergamo sono realtà di eccellenza o ci sono posti differenti e migliori in cui andare in Lombardia?
Perché tutta questa fretta nel voler eseguire tutti gli esami e partire subito con la chemioterapia? Di solito mi sembra che non serrino i tempi in questo modo.
Che inferno, è terribile vedere la sorella che tanto amo dover combattere da sola contro questo male. Che sconforto.
anzitutto vi ringrazio molto per questa splendida comunità: prima di scrivere, ho letto molti post.
Chiedo anzitutto scusa se mi dilungherò, ma sono in stato di grandissima agitazione.
Nella prima settimana di aprile seguito di una banale sindrome parainfluenzale con febbre modesta prima, e febbre serale poi, la mia sorellina di soli 22 anni si è recata dal suo medico di base; costui ha rilevato dei linfonodi ingrossati a livello delle clavicole e le ha consigliato una ecografia del collo. Tale esame è stato sostenuto al San Raffaele di Milano questo lunedì 18 aprile. L'ecografista ha rilevato linfonodi molto ingrossati nella zona clavicolare (quasi 6 cm) di natura "probabilmente non flogistica". Lunedì stesso il medico di base ci ha invitato a contattare un ematologo.
Dopo una serie di telefonate ci è stato segnalato nella zona di Milano come nome di eccellenza il prof. Barbui, già primario di ematologia agli Ospedali Riuniti di Bergamo.
In data martedì 19 aprile abbiamo avuto la visita dal professore, il quale ha spiegato a mia sorella in modo molto diretto la probabilità di un linfoma. Potete immaginare il dramma che noi tutti familiari abbiamo iniziato a vivere. Il professore comunque ci ha subito indirizzati per gli esami del caso presso l'Ospedale di Bergamo, di cui ora è primario il dott. Rambaldi.
Gli accertamenti prescritti sono stati: 1) TAC con contrasto; 2) PET; 3) biopsia linfonodi; 4) biopsia osteo-midollare; 5) esami del sangue;
Oggi mercoledì 20 aprile sono stati eseguti i seguenti esami:
1) TAC toracica e addominale, che ha dato quale esito una massa a livello del mediastino di cm 8x6 oltre i suddetti linfonodi clavicolari sia a dx che a sx; pulito tutto il resto.
2) gli esami del sangue hanno rilevato una lieve anemia, una leggera diminuzione dei linfociti, VES leggermente alta, LDH a 480 (la scala dava come massimo 460);
3) la biopsia osteomidollare in via del tutto provvisoria e non ufficiale sembrerebbe essere negativa, cioè non contaminazione del midollo.
Nel pomeriggio abbiamo incontrato il dott. Rambaldi, il quale ha ritenuto estremamente urgente procedere a biopsia del linfonodo già domani mattina, con ricovero per mia sorella per sottoporla a terapia cortisonica per ridurle un po' la massa nel mediastino ed inizio di chemioterapia già da settimana prossima (!!!) sulla base delle risultanze della biopsia con conseguente stadiazione, che dovremmo avere già tra venerdì e sabato (ma di solito non ci mettono 15-20 giorni???).
Siamo preoccupatissimi: perché tanta fretta? Il prof. Barbui ci ha spiegato che teme una certa "aggressività" della malattia (che per lui non significa prognosi negativa, ma un intervento più precoce per evitare il propagarsi del tumore), in considerazione di una certa velocità del linfoma (alla visita dei primi di aprile il medico curante aveva rilevato linfonodi palpabili e reattivi, mentre quindici giorni dopo erano di quasi sei centimetri).
Potete immaginare il nostro stato d'animo e quello della mia sorellina. In 3 giorni ci siamo trovati dal vivere una vita serena ad un vero e proprio inferno.
Mi permetto di chiedervi: il prof. Barbui e il centro ematologico di Bergamo sono realtà di eccellenza o ci sono posti differenti e migliori in cui andare in Lombardia?
Perché tutta questa fretta nel voler eseguire tutti gli esami e partire subito con la chemioterapia? Di solito mi sembra che non serrino i tempi in questo modo.
Che inferno, è terribile vedere la sorella che tanto amo dover combattere da sola contro questo male. Che sconforto.
Ultima modifica di Barney il 21 feb 2012, 4:11, modificato 2 volte in totale.
- MACCHIA NERA
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao, Barney : qui troverai tanti consigli e tanta vicinanza da parte di tutti.
Riguardo al Prof. Barbui puoi star tranquillo perché da lui arrivano persone di tutta Italia per la sua bravura e competenza.
Riguardo all' ospedale tieni presente che i trattamenti sono ormai standardizzati e quindi penso possa andare più che bene il vostro anche se
questa è una scelta vostra. Comunque arriveranno presto altri pareri di piccolo passisti lombardi che potranno essere più esaustivi.
Un abbraccio e IN BOCCA al LUPO alla tua sorellina e a tutta la tua famiglia
Riguardo al Prof. Barbui puoi star tranquillo perché da lui arrivano persone di tutta Italia per la sua bravura e competenza.
Riguardo all' ospedale tieni presente che i trattamenti sono ormai standardizzati e quindi penso possa andare più che bene il vostro anche se
questa è una scelta vostra. Comunque arriveranno presto altri pareri di piccolo passisti lombardi che potranno essere più esaustivi.
Un abbraccio e IN BOCCA al LUPO alla tua sorellina e a tutta la tua famiglia
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- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=25&t=2549
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao Barney,
capisco bene la tua apprensione...anche io ho un fratello di 23 anni e sono entrata in questo sito per lui!
Non so rispondere alle tue domande...pero' credo proprio che avere dei medici che sio attivino subito per risolvere il problema sia comunque una cosa positiva...ho letto qui che un sacco di persone hanno dovuto lottare un bel po' prima di avere una diagnosi. (mio fratello ancora nons a che cos'ha!)
Un grosso abbraccio, vedrai che a breve arriverà qualcuno che potrà darti ulteriori informazioni.
ti lascio un po' di questi incrocini magici...qui dicono che funzionano!
Sabry
capisco bene la tua apprensione...anche io ho un fratello di 23 anni e sono entrata in questo sito per lui!
Non so rispondere alle tue domande...pero' credo proprio che avere dei medici che sio attivino subito per risolvere il problema sia comunque una cosa positiva...ho letto qui che un sacco di persone hanno dovuto lottare un bel po' prima di avere una diagnosi. (mio fratello ancora nons a che cos'ha!)
Un grosso abbraccio, vedrai che a breve arriverà qualcuno che potrà darti ulteriori informazioni.
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Sabry
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
ciao Barney , purtroppo mi spiace darti il benvenuto qui , ogni altro posto sarebbe stato meglio , ma non qui, purtroppo però dobbiamo accettare quel che ci accade ed accettarlo con la massima serenità possibile. All'inizio è difficile accettare quello che ci sta succedendo , poi subentra una forza combattiva da stupirsene , per me è stato così, vedrai che sarà così anche per tua sorella.
Se ti posso dare un consiglio , evita di trattare tua sorella come "malata" , non farle mai mancare nulla, ma non farla sentire malata, più di quanto non si senta già. Penso sia difficile stare vicino ad una persona cara ammalata , io questo però non posso capirlo , posso solo dirti di mostrarti sempre sereno , perchè abbiamo bisogno noi malati solo di sorrisi e tanta forza, che solo voi cari , potete trasmetterci.
Ti parlo da malata ed in terapia, ho finito ieri la mia quarta infusione e fine del secondo ciclo , non ti nascondo che sia una passeggiata , sarebbe poco bello mentire sugli effetti collaterali , ma è vero anche che ogni organismo reagisce in maniera diversa ed io vi auguro con tutto il cuore che il percorso che dovrete affrontare sia sgombro di ostacoli .
Per quanto riguarda il centro a cui vi siete rivolti , non posso dirti nulla , in quanto io sono di Pisa, posso solo dirti che io, prima di intraprendere la terapia propostami , mi sono rivolta per un consulto al Prof. Santoro oncologo di eccellenza nonchè direttore del dipartimento oncologico medico ed ematologico, presso il centro clinico Humanitas, di Rozzano . Ottima persona Santoro oltre che molto competente.
Per il resto vi lascio i miei più cari auguri per una Santa e serena Pasqua a te e famiglia.
con affetto Roberta
Se ti posso dare un consiglio , evita di trattare tua sorella come "malata" , non farle mai mancare nulla, ma non farla sentire malata, più di quanto non si senta già. Penso sia difficile stare vicino ad una persona cara ammalata , io questo però non posso capirlo , posso solo dirti di mostrarti sempre sereno , perchè abbiamo bisogno noi malati solo di sorrisi e tanta forza, che solo voi cari , potete trasmetterci.
Ti parlo da malata ed in terapia, ho finito ieri la mia quarta infusione e fine del secondo ciclo , non ti nascondo che sia una passeggiata , sarebbe poco bello mentire sugli effetti collaterali , ma è vero anche che ogni organismo reagisce in maniera diversa ed io vi auguro con tutto il cuore che il percorso che dovrete affrontare sia sgombro di ostacoli .
Per quanto riguarda il centro a cui vi siete rivolti , non posso dirti nulla , in quanto io sono di Pisa, posso solo dirti che io, prima di intraprendere la terapia propostami , mi sono rivolta per un consulto al Prof. Santoro oncologo di eccellenza nonchè direttore del dipartimento oncologico medico ed ematologico, presso il centro clinico Humanitas, di Rozzano . Ottima persona Santoro oltre che molto competente.
Per il resto vi lascio i miei più cari auguri per una Santa e serena Pasqua a te e famiglia.
con affetto Roberta
Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.
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- veterano
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Anzitutto grazie di avermi risposto.
Per quanto riguarda la scelta del medico (prof. Barbui) e di conseguenza del centro (Ospedali Riuniti di Bergamo), ci è stato consigliato da un amico, primario dell'ematologia infantile di un noto centro lombardo (ovviamente preferisco non fare nomi).
Noi siamo di Milano,quindi non abbiamo alcun problema andare all'INT, all'IEO o in altri posti, fossero anche gli Stati Uniti. L'unica cosa importante è che si faccia tutto il possibile per far tornare mia sorella la ragazza che era solo quattro giorni fa.
In riferimento alla velocità degli accertamenti, non capiamo se sia un eccesso di attenzione da parte del prof. Barbui oppure egli sospetti qualche cosa che non ci vuole dire sino in fondo. Speriamo.
Quanto al prof. Santoro era uno dei nomi segnalatici (assieme al primario dell'INT e a quello del San Gerardo), ma Barbui ha talmente fatto tutto velocemente, che preferiamo evitare di "perderci" in consulti, considerato che ci è stato lasciare intendere che nel nostro caso un intervento tempestivo potrebbe essere dirimente.
I miei sono distrutti e lo sono anche io, ma cerco di trattare mia sorella come sempre e di metterle allegria! So che è la sola cosa che posso e devo fare.
Ragazzi, speriamo: è un incubo che non si può comprendere sino a quando non lo si prova.
Per quanto riguarda la scelta del medico (prof. Barbui) e di conseguenza del centro (Ospedali Riuniti di Bergamo), ci è stato consigliato da un amico, primario dell'ematologia infantile di un noto centro lombardo (ovviamente preferisco non fare nomi).
Noi siamo di Milano,quindi non abbiamo alcun problema andare all'INT, all'IEO o in altri posti, fossero anche gli Stati Uniti. L'unica cosa importante è che si faccia tutto il possibile per far tornare mia sorella la ragazza che era solo quattro giorni fa.
In riferimento alla velocità degli accertamenti, non capiamo se sia un eccesso di attenzione da parte del prof. Barbui oppure egli sospetti qualche cosa che non ci vuole dire sino in fondo. Speriamo.
Quanto al prof. Santoro era uno dei nomi segnalatici (assieme al primario dell'INT e a quello del San Gerardo), ma Barbui ha talmente fatto tutto velocemente, che preferiamo evitare di "perderci" in consulti, considerato che ci è stato lasciare intendere che nel nostro caso un intervento tempestivo potrebbe essere dirimente.
I miei sono distrutti e lo sono anche io, ma cerco di trattare mia sorella come sempre e di metterle allegria! So che è la sola cosa che posso e devo fare.
Ragazzi, speriamo: è un incubo che non si può comprendere sino a quando non lo si prova.
- rossana
- piccolopassista d.o.c.
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao io sono di Bergamo, ma mia sorella e' stata curata a MILANO all'istituto tumori si e' trovata molto bene
un abbraccio
un abbraccio
ciao da rossana
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Caro Barney , non pensare male ,per la velocità con la quale sono stati fatti gli accertamenti , io penso che sia solo un bene , per me è stata una lungaggine unica per poter arrivare ad iniziare la chemio. Per quanto riguarda l'esito e la guarigione della malattia , io per ora mi sento di dirti ben poco , visto che sono sempre in cura , solamente quando sarò uscita da questo incubo, mi pronuncerò . Vedrai che ben presto passeranno da te chi è già in remissione e ti tranquillizzeranno . Se può esserti di aiuto di dico quanto mi è stato detto dall'ematologo che mi ha visitato la prima volta e poi confermato da Santoro . " , mi è stato detto che il linfoma non è solamente curabile ma é guaribile . " nella stragrande maggioranza dei casi di linfoma si guarisce " e questa percentuale si avvicina al 95%. speriamo che sia il caso nostro e di tutti i piccolipassisti in cura .
Dio sicuramente si prenderà cura di noi , e ci accompagnerà lungo questo percorso doloroso per farci uscire vincitori.
Un abbraccio Roberta
Dio sicuramente si prenderà cura di noi , e ci accompagnerà lungo questo percorso doloroso per farci uscire vincitori.
Un abbraccio Roberta
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Grazie ancora.
Se penso che tutto questo ci è accaduto nel corso della settimana che porta al venerdì Santo e alla Pasqua, davvero credo che ognuno di noi debba farsi carico della sua Croce e portarla sino in fondo con forza e dignità.
Un abbraccio a tutti, vi terrò informati su tutto. Un passo alla volta: adesso dobbiamo aspettare una stadiazione precisa dell' "infame". Poi vedremo come affrontare il resto.
Se penso che tutto questo ci è accaduto nel corso della settimana che porta al venerdì Santo e alla Pasqua, davvero credo che ognuno di noi debba farsi carico della sua Croce e portarla sino in fondo con forza e dignità.
Un abbraccio a tutti, vi terrò informati su tutto. Un passo alla volta: adesso dobbiamo aspettare una stadiazione precisa dell' "infame". Poi vedremo come affrontare il resto.
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- veterano
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
L'Istituto Nazionale Tumori è senza dubbio un centro di eccellenza. Nel nostro caso ci sono stati forniti alcuni nomi, tra cui il primario dell'INT, ma essendoci trovati bene con il prof. Barbui non siamo andati oltre.rossana ha scritto: Ciao io sono di Bergamo, ma mia sorella e' stata curata a MILANO all'istituto tumori si e' trovata molto bene
un abbraccio
Anche perché adesso, senza ancora avere una stadiazione precisa è anche inutile pensare a protocolli sperimentali o altro. Sentiamo che ci dice l'anatomopatologo.
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- Iscritto il: 6 ago 2009, 14:15
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao barney,
eccomi qui a dire la mia....
la velocità con cui il primario intende affrontare la malattia è probabilmente dovuta al fatto che nella sua molto probabilmente lunga esperienza ne ha viste di simili molte volte, quindi intende ridurre ai minimi i tempi morti per poter arrivare ad una rapide remissione per la tua sorellina......
sicuramente prima di affrontare un qualsiasi protocollo terapico aspetterà di avere una tipizzazione,
ma visto che più o meno saprà già che dovrebbe essere uno stadio tipo il 3° e che probabilmente sarà ad alto grado visto la velocità di reazione dei linfonodi vorrà essere pronto appena avrà le risposte a partire con la cura.........
l'importante è essersene accorti in tempo, poi sicuramente la remissione arriverà prima....
in bocca al lupo e mi raccomando non trattare tua sorella come se fosse una malata che è la cosa più importante....
saluti Gianni
eccomi qui a dire la mia....
la velocità con cui il primario intende affrontare la malattia è probabilmente dovuta al fatto che nella sua molto probabilmente lunga esperienza ne ha viste di simili molte volte, quindi intende ridurre ai minimi i tempi morti per poter arrivare ad una rapide remissione per la tua sorellina......
sicuramente prima di affrontare un qualsiasi protocollo terapico aspetterà di avere una tipizzazione,
ma visto che più o meno saprà già che dovrebbe essere uno stadio tipo il 3° e che probabilmente sarà ad alto grado visto la velocità di reazione dei linfonodi vorrà essere pronto appena avrà le risposte a partire con la cura.........
l'importante è essersene accorti in tempo, poi sicuramente la remissione arriverà prima....
in bocca al lupo e mi raccomando non trattare tua sorella come se fosse una malata che è la cosa più importante....
saluti Gianni
- Alessandro
- veterano
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- Iscritto il: 7 mag 2008, 16:55
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao Cara se siete della zona di Milano Est poteve rivolgervi al San Raffaele dove avete effettuato l'ecografia o presso l'istituto Humanitas di Rozzano diretto dal prof. Santoro, dove mi son curato anche io.
Sono centri di eccelelnza a livello nazionale ed europeo, soprattutto quindi per gli utendi della zona di Milano.
Come tu stessa hai detto maggiore aggressivita nn vuol dire niente, vedrai che l'infame presto prenderà le mazzate che merita. venuto.
Sono centri di eccelelnza a livello nazionale ed europeo, soprattutto quindi per gli utendi della zona di Milano.
Come tu stessa hai detto maggiore aggressivita nn vuol dire niente, vedrai che l'infame presto prenderà le mazzate che merita. venuto.
- Fulvio
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao, conosco bene il prof Barbui, perche anche io , che abito a Roma, quando ebbi la recidiva mi rivolsi a lui. Sei in ottime mani!!! Molti piccolipassisti si son curati a Bergamo e ne parlano molto bene.
Il fatto che possa essere aggressivo, sembra assurdo, ma significa che solitamente reagisce molto meglio alle terapia. Vedrai che nel giro di 4-5 mesi sarete di nuovo sereni e tua sorella in ottima salute.
Il periodo della diagnosi è stato per tutti il piu snervante e duro da sopportare, vedrai che non appena si fara la prima "dose" i linfonodi torneranno a "cuccia" e tutto sara piu semplice
Il fatto che possa essere aggressivo, sembra assurdo, ma significa che solitamente reagisce molto meglio alle terapia. Vedrai che nel giro di 4-5 mesi sarete di nuovo sereni e tua sorella in ottima salute.
Il periodo della diagnosi è stato per tutti il piu snervante e duro da sopportare, vedrai che non appena si fara la prima "dose" i linfonodi torneranno a "cuccia" e tutto sara piu semplice
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- veterano
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- Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Grazie Fulvio, grazie ancora a tutti.
Oggi il medico ci ha parlato di un "infame" che in poche settimane è nato, ha invaso il mediastino sino ad appoggiarsi al pericardio e diffondersi a tutti i linfonodi circostanti sino a quelli mammari più interni. Il bastardo procede velocemente e ha voglia di chiudere la partita in fretta.
Domani dovremmo avere gli esiti preliminari della biopsia dei linfonodi per poter procedere alla stadiazione e valutare una ipotesi diagnostica.
Il medico però ci ha già anticipato che trattasi di situazione grave, in cui intervenire con una terapia "consinsente".
Ogni giorno sembra peggiore del precedente, sembra uno scivolo senza fine. Il lunedì fai l'ecografia e scopri che ci sono grossi linfonodi sovraclavicolari. Il martedì scopri che si tratta probabilmente di un linfoma. Il mercoledì scopri che hai una massa di 6X8 nel mediastino e masse sino alla catena mammaria inerna: dovrai affrontare la chemio. Il giovedì scopri che la situazione è grave e che dovrai affrontare una terapia "sostenuta".
Che cosa ci aspetta domani?
Oggi il medico ci ha parlato di un "infame" che in poche settimane è nato, ha invaso il mediastino sino ad appoggiarsi al pericardio e diffondersi a tutti i linfonodi circostanti sino a quelli mammari più interni. Il bastardo procede velocemente e ha voglia di chiudere la partita in fretta.
Domani dovremmo avere gli esiti preliminari della biopsia dei linfonodi per poter procedere alla stadiazione e valutare una ipotesi diagnostica.
Il medico però ci ha già anticipato che trattasi di situazione grave, in cui intervenire con una terapia "consinsente".
Ogni giorno sembra peggiore del precedente, sembra uno scivolo senza fine. Il lunedì fai l'ecografia e scopri che ci sono grossi linfonodi sovraclavicolari. Il martedì scopri che si tratta probabilmente di un linfoma. Il mercoledì scopri che hai una massa di 6X8 nel mediastino e masse sino alla catena mammaria inerna: dovrai affrontare la chemio. Il giovedì scopri che la situazione è grave e che dovrai affrontare una terapia "sostenuta".
Che cosa ci aspetta domani?
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- veterano
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- Iscritto il: 15 gen 2011, 19:52
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
buongiorno carissima barney,sono il papa' di una ragazza di 19 anni anche lei colpita a dicembre da linfoma,capisco perfettamente il buio che state vedendo l'ho sentito sulla pelle, leggendoti ho avuto un repley di questi orribili mesi,barney è durissima svegliarsi la mattina sembrando di aver sognato,ma poi subito ti crolla tutto,sentirsi delle nullita',guardarti allo specchio e chiederti a cosa sono serviti tutti i sacrifici di una vita,pensieri negativi mi perseguitavano ogni secondo,mi sono aggrappato alla fede,poi un giorno conobbi questo rifugio ed inizio' la mia risalita mentale,pensa barney mia figlia colpita da un 4 stadio,una massa che partiva dal mediastino fino ad arrivare alla gola,dubbio interesamento del pericardio,dubbio interessamento dei polmoni,siamo in cura presso l' IEO di milano,pensa che subito dopo il secondo ciclo ha ripetuto sia la tac che la pet è come un sogno è sparito tutto,si è negativizzato tutto,li ho rivisto la luce,anche ha lei hanno iniziato velocemente la terapia,fine aprile se la madonnina vuole finisce la chemioterapia,vedrai barney che questo periodo cosi buio della vostra vita passera' presto,un augurio dal profondo del cuore di una santissima pasqua
è bello sapere che c è
antonio
antonio
- Erminio
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- Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao Barney,
ho letto ora la vostra storia e so quanto sia difficile sostenere un peso che ti cade all'improvviso. Insieme però è più facile che da soli e già il tifo per tua sorella (anche la mia ha la stessa età) è davvero forte.
Immagino che la velocità nella diagnosi sia dovuta alla volontà di dare subito un volto all'infame per contrastarlo senza attese. Credo siate in ottime mani, come detto già da Fulvio. Dopo un primo momento di abbattimento troverete la forza per reagire e sconfiggere questa malattia.
Forza, fiducia e pazienza sono le armi migliori e vincerete .
Un abbraccio grande
ho letto ora la vostra storia e so quanto sia difficile sostenere un peso che ti cade all'improvviso. Insieme però è più facile che da soli e già il tifo per tua sorella (anche la mia ha la stessa età) è davvero forte.
Immagino che la velocità nella diagnosi sia dovuta alla volontà di dare subito un volto all'infame per contrastarlo senza attese. Credo siate in ottime mani, come detto già da Fulvio. Dopo un primo momento di abbattimento troverete la forza per reagire e sconfiggere questa malattia.
Forza, fiducia e pazienza sono le armi migliori e vincerete .
Un abbraccio grande
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- veterano
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ancora grazie a tutti.
Erminio, le tue parole mi hanno scaldato il cuore in una giornata di gelo. Grazie davvero.
Questa mattina siamo stati contattati urgentemente dall'ospedale in quanto l'ago aspirato di ieri non ha prodotto risultati. Oggi pomeriggio eseguiranno la biopsia.
Hanno preferito ricorrere all'ago aspirato ieri per poter procedere più velocemente ad una stadiazione che consentisse l'immediato inizio delle terapie. Purtroppo il materiale raccolto non è stato sufficiente.
Un abbraccio a tutti voi, vi tengo aggiornati.
Erminio, le tue parole mi hanno scaldato il cuore in una giornata di gelo. Grazie davvero.
Questa mattina siamo stati contattati urgentemente dall'ospedale in quanto l'ago aspirato di ieri non ha prodotto risultati. Oggi pomeriggio eseguiranno la biopsia.
Hanno preferito ricorrere all'ago aspirato ieri per poter procedere più velocemente ad una stadiazione che consentisse l'immediato inizio delle terapie. Purtroppo il materiale raccolto non è stato sufficiente.
Un abbraccio a tutti voi, vi tengo aggiornati.
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- Iscritto il: 23 mar 2011, 8:04
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
facci sapere barney ........... teniamo duro per chi amiamo
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- veterano
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- Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13
Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao a tutti,
Vi aggiorno sulla situazione, approfittando ancora della vostra pazienza!
Purtroppo ieri hanno aspirato poco liquido e quindi oggi hanno fatto un intervento, asportando un "buon pezzo anatomico": parole dell'anatomo-patologo!
Su questa strada si incontrano davvero persone straordinarie. Pensate che il primario è restato sino alle 19 questa sera e domani mattina tornerà. Oggi l'abbiamo trovato più sereno: è contento che potrà avere un buon referto dal tessuto prelevato; si vive alla giornata e anche queste possono essere "piccoli passi".
Martedì dovremmo avere una risposta precisa sulla stadiazione e poi si parte a randellare l'infame. Questa volta qualche incrocino me lo faccio da solo:
La cosa più bella è vedere reagire mia sorella! Ci credete se vi dico che esattamente un minuto dopo essere tornata in stanza dalla sala operatoria mi ha spedito un sms chiedendomi di non rilevare ai miei genitori l'identità di un ragazzino con cui ha una tresca?
Speriamo, vi auguro una Pasqua quanto più serena possibile.
Vi aggiorno sulla situazione, approfittando ancora della vostra pazienza!
Purtroppo ieri hanno aspirato poco liquido e quindi oggi hanno fatto un intervento, asportando un "buon pezzo anatomico": parole dell'anatomo-patologo!
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Martedì dovremmo avere una risposta precisa sulla stadiazione e poi si parte a randellare l'infame. Questa volta qualche incrocino me lo faccio da solo:
La cosa più bella è vedere reagire mia sorella! Ci credete se vi dico che esattamente un minuto dopo essere tornata in stanza dalla sala operatoria mi ha spedito un sms chiedendomi di non rilevare ai miei genitori l'identità di un ragazzino con cui ha una tresca?
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
L'agospirato è poco attendibie e quindi anche se classe risultati positivi, serve solo a decidere se fare una biopsia p no. Meno male che è stata fatta, anche perche' la classificazione istologica precisa del linfoma è fondamentale per stabilire quali terapie utilizzare. Ma cmq nelle mani di Barbui potete stare tranquillissimi!!
Presto tornera tutto come prima!! E' difficile da credere che sia cosi semplice...ma è cosi!
Presto tornera tutto come prima!! E' difficile da credere che sia cosi semplice...ma è cosi!
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
tanti in bocca al lupo
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Ciao!
Scusa il ritardo con cui scrivo ma... avevo perso la password!
Innanzi tutto benvenuti anche da parte mia, a te e alla sorellina... che per altro ha la mia età!
Vedrete che andrà tutto bene. In questi casi l'aggressività e lo stadio non sono direttamente proporzionali alla prognosi; mi spiego: spesso i linfomi più aggressivi sono anche quelli che rispondono meglio alle terapie... Non bisogna perdersi d'animo...Ma so che voi non lo farete!!!
Mio padre fu trattato con la radioterapia a Bergamo, ai riuniti, però aveva un carcinoma squamoso ai polmoni, quindi parliamo di patologie diverse... a essere sincera ero una ragazzina, e non ricordo bene quale fu l'impatto con la struttura e le impressioni... però non ricordo nemmeno nulla di negativo... e poi, per quello che so, ai Riuniti di bergamo sono molto organizzati... Io sono di Brescia, quindi la concorrenza, però sento di dire che siete in buone mani, anche leggendo ciò che gli altri del forum, con un'esperienza diretta, hanno detto... facci sapere... Vi abbraccio
Scusa il ritardo con cui scrivo ma... avevo perso la password!
Innanzi tutto benvenuti anche da parte mia, a te e alla sorellina... che per altro ha la mia età!
Vedrete che andrà tutto bene. In questi casi l'aggressività e lo stadio non sono direttamente proporzionali alla prognosi; mi spiego: spesso i linfomi più aggressivi sono anche quelli che rispondono meglio alle terapie... Non bisogna perdersi d'animo...Ma so che voi non lo farete!!!
Mio padre fu trattato con la radioterapia a Bergamo, ai riuniti, però aveva un carcinoma squamoso ai polmoni, quindi parliamo di patologie diverse... a essere sincera ero una ragazzina, e non ricordo bene quale fu l'impatto con la struttura e le impressioni... però non ricordo nemmeno nulla di negativo... e poi, per quello che so, ai Riuniti di bergamo sono molto organizzati... Io sono di Brescia, quindi la concorrenza, però sento di dire che siete in buone mani, anche leggendo ciò che gli altri del forum, con un'esperienza diretta, hanno detto... facci sapere... Vi abbraccio
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Barney, come hai ben detto questa è una settimana particolare, e proprio per questo si deve trovare la forza di affrontare tutto quello che la vita ci riserva. Coraggio!!!! Tua sorella ce la farà!!!
Lize
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
ciao barney,
passo anche io a fare tanti in bocca al lupo....
passate questa santa pasqua quanto più serenamente possibile, poi appena passate le feste ci si organizza per distruggere l'infame..... e tra un pò di tempo sarà tutto solo un brutto ricordo......
saluti Gianni
passo anche io a fare tanti in bocca al lupo....
passate questa santa pasqua quanto più serenamente possibile, poi appena passate le feste ci si organizza per distruggere l'infame..... e tra un pò di tempo sarà tutto solo un brutto ricordo......
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Re: Sorella 22 anni - in diagnosi per forte sospetto Linfoma
Passo per un saluto
e per lasciarti tanta speranza.
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Grazie di cuore.
Ho ancora bisogno dei vostri incrocini: domani avremo l'esito della biopsia sul linfonodo, nonché la PET; l'infame, il nemico, avrà un volto e a quel punto il nostro esercito sarà pronto ad intervenire per la più importante delle battaglie.
Vi aggiornerò domani pomeriggio.
Ho ancora bisogno dei vostri incrocini: domani avremo l'esito della biopsia sul linfonodo, nonché la PET; l'infame, il nemico, avrà un volto e a quel punto il nostro esercito sarà pronto ad intervenire per la più importante delle battaglie.
Vi aggiornerò domani pomeriggio.
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao...
questi son tutti per voi !
Forza che tra poco saprete quali armi sferrare contro l'infame!
Un abbraccio
Sabry
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Un abbraccio
Sabry
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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- Erminio
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Aspettiamo insieme
- Bibbetta
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
eccomi, in ritardo ma giusto in tempo per la Pet di domani ecc..
Un abbraccio
alla tua sorellina
Tiziana
Un abbraccio
alla tua sorellina
Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao Barney , questa mattina vi ho pensato, ed eccomi qui ad offrire il mio supporto. Io tifo per voi.
Con affetto Roberta
Con affetto Roberta
Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.
- lidia
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao, scusa il ritardo...
passo anch'io per darti il benvenuto in questa bella famiglia...
Ti lascio TANTISSIMISSIMI per la tua SORELLINA...e abbi tanta FEDE, nei momenti di sconforto Affidati alla Preghiera e abbi fiducia nella medicina, che negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, vedrai che tutto si risolverà...ABBI FIDUCIA e pensa sempre POSITIVO! Ti/Vi abbraccio!
passo anch'io per darti il benvenuto in questa bella famiglia...
Ti lascio TANTISSIMISSIMI per la tua SORELLINA...e abbi tanta FEDE, nei momenti di sconforto Affidati alla Preghiera e abbi fiducia nella medicina, che negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, vedrai che tutto si risolverà...ABBI FIDUCIA e pensa sempre POSITIVO! Ti/Vi abbraccio!
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- veterano
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao a tutti e grazie per il supporto!
Abbiamo la diagnosi precisa e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin, SN (penso significhi scleronodulare), II stadio B-X (la x mi pare di capire significhi che la massa è superiore ai 10 cm).
Oggi stesso mia sorella ha iniziato il protocollo: 6 cicli di ABDV, ogni 15 giorni. Tornata dall'ospedale ha mangiato come un lupo e per il momento avverte solo una leggera nausea.
Le hanno fatto poi firmare un protocollo sperimentale per la ABDV intensificata: le fanno due cicli di ABDV per poi rivalutare e passare in caso di PET positiva ad una terapia immediatamente più intensa. Boh...
Alla luce di quanto scritto, che mi dite? Io non capisco più nulla,
Abbiamo la diagnosi precisa e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin, SN (penso significhi scleronodulare), II stadio B-X (la x mi pare di capire significhi che la massa è superiore ai 10 cm).
Oggi stesso mia sorella ha iniziato il protocollo: 6 cicli di ABDV, ogni 15 giorni. Tornata dall'ospedale ha mangiato come un lupo e per il momento avverte solo una leggera nausea.
Le hanno fatto poi firmare un protocollo sperimentale per la ABDV intensificata: le fanno due cicli di ABDV per poi rivalutare e passare in caso di PET positiva ad una terapia immediatamente più intensa. Boh...
Alla luce di quanto scritto, che mi dite? Io non capisco più nulla,
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- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao Barney,
hai visto ?
siete già partiti,
e questo è un ottimo segno,
di ottima gestione del reparto e di voglia di vittoria.
Ti chiedi e ti richiedi.
Qui non siamo medici e allora un consiglio:
se vi sentite in ottime mani, e io credo di si,
lasciatevi fiduciosi al decorso che i medici vi hanno proposto e davvero
a piccoli passi , si procederà in questo cammino.
Ti mando una delle mie borse piena di incroci determinati e
pensieri leggeri per voi,
un abbraccio
hai visto ?
siete già partiti,
e questo è un ottimo segno,
di ottima gestione del reparto e di voglia di vittoria.
Ti chiedi e ti richiedi.
Qui non siamo medici e allora un consiglio:
se vi sentite in ottime mani, e io credo di si,
lasciatevi fiduciosi al decorso che i medici vi hanno proposto e davvero
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Ti mando una delle mie borse piena di incroci determinati e
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copenaghen
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Grazie, non è che non ci fidiamo. Solo che, per come sono fatti, non sono medici che si lanciano in previsioni.
Per quanto riguarda il protocollo che le hanno attribuito, è una sperimentazione nazionale a larga diffusione che fanno in molti ospedali (anche al San Raffaele) e pare stia dando ottimi risultati, a fronte di un "modesto" incremento della tossicità.
Speriamo, ci si sente così impotenti.
Che cosa dobbiamo aspettarci come effetti della chemio nei prossimi giorni? A quando la famigerata caduta dei capelli?
Per quanto riguarda il protocollo che le hanno attribuito, è una sperimentazione nazionale a larga diffusione che fanno in molti ospedali (anche al San Raffaele) e pare stia dando ottimi risultati, a fronte di un "modesto" incremento della tossicità.
Speriamo, ci si sente così impotenti.
Che cosa dobbiamo aspettarci come effetti della chemio nei prossimi giorni? A quando la famigerata caduta dei capelli?
Ultima modifica di Barney il 1 lug 2011, 22:19, modificato 1 volta in totale.
- Erminio
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao barney,
allora è iniziata la battaglia!!!Anche io ho avuto lo stesso tipo. Vedrai che tra 6 mesi tua sorella sarà come nuova. Devi avere fiducia e con forza e pazienza ne uscirete fuori. Certo non è facile per nessuno ma a piccoli passi, senza guardare troppo oltre, si vince e voi avete già cominiciato il vostro cammino verso la vittoria .
Senza parlare del nostro coro che arriva sempre molto in Alto.
Un abbraccio alla tua sorellina e
allora è iniziata la battaglia!!!Anche io ho avuto lo stesso tipo. Vedrai che tra 6 mesi tua sorella sarà come nuova. Devi avere fiducia e con forza e pazienza ne uscirete fuori. Certo non è facile per nessuno ma a piccoli passi, senza guardare troppo oltre, si vince e voi avete già cominiciato il vostro cammino verso la vittoria .
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- Iscritto il: 27 gen 2011, 17:12
Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao Barney , anche io sto facendo Abvd , anche io sono uno stadio II B , che dirti delle chemio ?!?!? Ogni fisico reagisce diversamente , quindi le varie sintomatologie accusate ,non sono per tutti uguali. Io penso che uno dei fastidi maggiori sia quell'amaro in bocca che altera tutti i sapori, un pò di nausea , ma poca poca .
Poi ci sono le punturine dei fattori di crescita , ( servono per far alzare i globuli bianchi ), che sicuramente anche tua sorella farà ,che qualche dolorino lo danno, presto superato con della tachipirina .
Io ho anche delle vampate di calore intense molto intense.
Io ho finito il II ciclo e per ora ho sempre gran parte dei capelli, non nego che ho una bella perdita , tuttavia riesco a mascherare bene la caduta .Ad ogni modo , la parrucca è già pronta !
Che altro dirti ??? se vuoi sapere qualcosa di preciso ,chiedi pure .
Vi lascio un abbraccio , con affetto Roberta
Poi ci sono le punturine dei fattori di crescita , ( servono per far alzare i globuli bianchi ), che sicuramente anche tua sorella farà ,che qualche dolorino lo danno, presto superato con della tachipirina .
Io ho anche delle vampate di calore intense molto intense.
Io ho finito il II ciclo e per ora ho sempre gran parte dei capelli, non nego che ho una bella perdita , tuttavia riesco a mascherare bene la caduta .Ad ogni modo , la parrucca è già pronta !
Che altro dirti ??? se vuoi sapere qualcosa di preciso ,chiedi pure .
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- Fulvio
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Re: Sorella 22 anni - sospetto Linfoma- In diagnosi
Ciao, leggo che avete iniziato la battaglia. stai tranquilla fra 6 mesi sara solo una delle tante storie in remissione.
Certo che guarira!! Non sono medico...ma ci sono passato ed eccomi qui !
Certo che guarira!! Non sono medico...ma ci sono passato ed eccomi qui !
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Passo per lasciarvi un po' di
e un grande abbraccio!
Sabry
e un grande abbraccio!
Sabry
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L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
questi son tutti per voi!
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Un grandissimo in bocca al lupo! tifo per voi!! Soprattutto mi ha colpito molto la tua sensibilità nei miei confronti e quindi ti riservo un tifo speciale! una lunga serie di incroci!
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
ciao barney
eccomi qui per fare gli in bocca al lupo a tua sorella....
vedrai tempo sei mesi e sarà tutto un brutto ricordo......
riguardo la fame da lupo è normale anche io masticavo sempre......
saluti Gianni
eccomi qui per fare gli in bocca al lupo a tua sorella....
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Ciao ragazzi,
grazie ancora una volta per gli incrocini.
Mia sorella ha iniziato settimana scorsa, giovedì, la prima infusione di ABDV. Ad oggi, sesto giorno, non abbiamo visto sgonfiarsi significativamente i linfonodi visibili, cioè quelli sovraclavicolari.
Ci avevano detto che si sarebbero "sciolti" in breve come "neve al sole".
grazie ancora una volta per gli incrocini.
Mia sorella ha iniziato settimana scorsa, giovedì, la prima infusione di ABDV. Ad oggi, sesto giorno, non abbiamo visto sgonfiarsi significativamente i linfonodi visibili, cioè quelli sovraclavicolari.
Ci avevano detto che si sarebbero "sciolti" in breve come "neve al sole".
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- Iscritto il: 8 mar 2011, 23:24
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
ciao BArney!
eccomi anch'io qua nella grande famiglia dei piccoli passisti a darti supporto!!!io sono seeeeeeeeeeempre in ritardo per cui scusa se arrivo ora...
comunque, anche il mio compagno ha esattamente lo stesso infame di tua sorella (forse non c'è la X finale..) e anche lui fa ABVD ogni 15 giorni. oggi è all'inizio del secondo ciclo.
come dicevano gli altri, le reazioni alle terapie sono diverse...poi non so dirti sui tempi di scioglimento dei linfonodi perchè S. li ha tutti interni e poche palline sul collo (che son ancora là..)!
noi stiamo adottando la tecnica piccoli passi: si va avanti, avendo in mente la meta ma concentrati sul quotidiano...niente pensieri troppo in là, che spesso, come è capitato in fase diagnostica, paralizzano e spaventano...
quindi...avanti tutti!!!!
un caro saluto a te e a tua sorella (...w i morosi che l'amore fa bene!!!)
eccomi anch'io qua nella grande famiglia dei piccoli passisti a darti supporto!!!io sono seeeeeeeeeeempre in ritardo per cui scusa se arrivo ora...
comunque, anche il mio compagno ha esattamente lo stesso infame di tua sorella (forse non c'è la X finale..) e anche lui fa ABVD ogni 15 giorni. oggi è all'inizio del secondo ciclo.
come dicevano gli altri, le reazioni alle terapie sono diverse...poi non so dirti sui tempi di scioglimento dei linfonodi perchè S. li ha tutti interni e poche palline sul collo (che son ancora là..)!
noi stiamo adottando la tecnica piccoli passi: si va avanti, avendo in mente la meta ma concentrati sul quotidiano...niente pensieri troppo in là, che spesso, come è capitato in fase diagnostica, paralizzano e spaventano...
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La grandezza dell'uomo consiste nel ricreare sempre la sua vita. Ricreare ciò che gli è dato. Forgiare anche ciò che subisce. S. Weil
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Un caro saluto a te e a tua sorella...
Forza
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L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
La mia sorellina è tornata adesso dall'ospedale, tutta contenta perché ad una settimana dalla chemio i globuli bianchi sono a 7000. Ho gioito con lei, ma subito mi ha assalito un dubbio: come mai i globuli bianchi non scendono? Non può essere indice di una chemioresistenza in generale da parte dell'organismo?
- Erminio
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Ciao barney,
credo che sia importante capire qual'era il punto di partenza sia dei linfonodi che dei GB. Se, come hai scritto tu, c'è una massa superiore a 10 cm magari è lì che ci sarà la maggiore riduzione. Forse non saranno subito visibili gli effetti a livello sovraclaveare. Ma una cosa per volta, un passo alla volta. Ricordo che con la mia prima terapia i miei GB si erano dimezzati ma erano comunque 8000 (partendo da 19000) e fino alla 2°infusione erano arrivati, se non sbaglio a 5000. Con quelle successive c'è stato il crollo dei GB ed infatti sono subentrate le famose "punturine".
Dai che l'infame ha ricevuto una mazzata improvvisa ed inaspettata. Vedrai che presto farà i bagagli .
Un abbraccio a te e tua sorella. per la prossima!!!
credo che sia importante capire qual'era il punto di partenza sia dei linfonodi che dei GB. Se, come hai scritto tu, c'è una massa superiore a 10 cm magari è lì che ci sarà la maggiore riduzione. Forse non saranno subito visibili gli effetti a livello sovraclaveare. Ma una cosa per volta, un passo alla volta. Ricordo che con la mia prima terapia i miei GB si erano dimezzati ma erano comunque 8000 (partendo da 19000) e fino alla 2°infusione erano arrivati, se non sbaglio a 5000. Con quelle successive c'è stato il crollo dei GB ed infatti sono subentrate le famose "punturine".
Dai che l'infame ha ricevuto una mazzata improvvisa ed inaspettata. Vedrai che presto farà i bagagli .
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Son tornato a casa e letto il referto. A piccoli passi buone notizie.
Il referto riporta iniziale riduzione della linfoadenopatia e scomparsa dei sintomi B.
Un abbraccio a tutti.
Il referto riporta iniziale riduzione della linfoadenopatia e scomparsa dei sintomi B.
Un abbraccio a tutti.
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Eccomi qua anche io! da quanto capisco i primi piccoli passi sono nella direzione giusta! ed è questo l'importante! ancora un grandissimo in bocca al lupo per tutto!
- lidia
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
FORZA che siete sulla buona strada...
Passo velocemente per un saluto Vi mando tanti tanti ...tutti per voi, a presto!
Passo velocemente per un saluto Vi mando tanti tanti ...tutti per voi, a presto!
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Ciao,
vi aggiorno.
Mia sorella ha eseguito ieri la seconda infusione protocollo ABVD. Effetti collaterali per il momento nessuno (no nausea, no stanchezza, niente).
Il problema, secondo il mio punto di vista, è che lei aveva masse voluminose (10 cm il mediastino e 8 cm uno dei sovraclavicolari); masse che si stanno riducendo, ma dobbiamo tenerci pronti a un eventuale intervento di seconda linea.
Poiché per poter consultare altri pareri abbiamo bisogno dei referti e degli esami fatti, vorrei chiedervi:
1) abbiamo diritto ad ottenere il referto e le immagini della PET? Stanno facendo resistenza, in quanto eseguita in regime di ricovero.
2) come bisogna muoversi? In ospedale ci rimbalzano letteralmente da un ufficio ad un altro.
Un ulteriore problema. Già da settimana prossima vorrebbero farle due iniezioni di fattori di crescita. I globuli bianchi, infatti, all'alba della seconda infusione, erano scesi a 4000 (e 800 neutrofili). Avete anche voi esperienze in tal senso?
Grazie
vi aggiorno.
Mia sorella ha eseguito ieri la seconda infusione protocollo ABVD. Effetti collaterali per il momento nessuno (no nausea, no stanchezza, niente).
Il problema, secondo il mio punto di vista, è che lei aveva masse voluminose (10 cm il mediastino e 8 cm uno dei sovraclavicolari); masse che si stanno riducendo, ma dobbiamo tenerci pronti a un eventuale intervento di seconda linea.
Poiché per poter consultare altri pareri abbiamo bisogno dei referti e degli esami fatti, vorrei chiedervi:
1) abbiamo diritto ad ottenere il referto e le immagini della PET? Stanno facendo resistenza, in quanto eseguita in regime di ricovero.
2) come bisogna muoversi? In ospedale ci rimbalzano letteralmente da un ufficio ad un altro.
Un ulteriore problema. Già da settimana prossima vorrebbero farle due iniezioni di fattori di crescita. I globuli bianchi, infatti, all'alba della seconda infusione, erano scesi a 4000 (e 800 neutrofili). Avete anche voi esperienze in tal senso?
Grazie
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Re: Sorella 22 anni -LDH- In Terapia
Sono felice che la tua sorellina sopporti bene la terapia.
Per quel che riguarda i referti, hai tutto il diritto di chiedere copia di qualsiasi esame sia contenuto nella cartella clinica, io non ho mai avuto problemi a farmi fotocopiare quello che mi serviva direttamente dalle infermiere del day hospital, comunque c'è un apposito ufficio al quale fare richiesta di una copia di ogni esame fatto.
Per i fattori di crescita posso dirti che a me è capitato di iniziare praticamente da subito a fare le iniezioni, anche 6 tra un'infusione e l'altra, ma credo si essere un caso particolare e le 2 dosi prescritte alla tua sorellina sono praticamente la norma.
Speso di esserti stato utile e vi faccio tanti auguri.
Per quel che riguarda i referti, hai tutto il diritto di chiedere copia di qualsiasi esame sia contenuto nella cartella clinica, io non ho mai avuto problemi a farmi fotocopiare quello che mi serviva direttamente dalle infermiere del day hospital, comunque c'è un apposito ufficio al quale fare richiesta di una copia di ogni esame fatto.
Per i fattori di crescita posso dirti che a me è capitato di iniziare praticamente da subito a fare le iniezioni, anche 6 tra un'infusione e l'altra, ma credo si essere un caso particolare e le 2 dosi prescritte alla tua sorellina sono praticamente la norma.
Speso di esserti stato utile e vi faccio tanti auguri.
“Di una cosa tutta questa esperienza mi ha convinto: che i medici sanno parlare ma non sanno ascoltare”