Info per Genova--

Qui potrete leggere/inserire domande varie sulla malattia
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Katy
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Info per Genova--

#1 Messaggio da Katy »

Buona sera a tutti,
mi permetto di portare qui un appello già trattato nella sua apposita sezione ma che ad oggi non ha sortito alcun effetto!!!
Non mi permetto di esprimere giudizi sulla ragione di tanta poca partecipazione perchè non sono in condizioni di farlo e non ho comunque alcun diritto a farlo: siam tutti presi dai nostri problemi ma mi piace pensare che spesso magari molti non ci si collega neppure al sito, altri magari vanno dritto spediti nella loro sezione e se un appello non è sempre in "prima pagina" magari sfugge all'attenzione...

Quello che oggi vi viene chiesto non è altro che divulgarlo quell'appello rivolto a tutti noi da una di noi...dobbiamo solo divulgarlo nella speranza che qualcuno che viva a Genova, o non distante da li, possa essere d'aiuto a Maria Grazia: sarebbe una possibilità per lei di affrontare e superare un percorso piuttosto duro e non semplice e di contro sarebbe la possibilità, per chi le offrirà un pò del suo tempo, di compiere un gesto di grande valore umano, un gesto di amore...
Vi prego di leggere l'appello al link che posto qui di seguito e di divulgarlo ognuno a sua volta perchè ci viene data la possibilità di essere di aiuto...e non solo a parole ....e divulgandolo il più possibile non resterà il rammarico di chi potrà dire: io non lo sapevo ma avrei potuto...
Grazie abche solo per l'attenzione...
Katy
ecco il link:

viewtopic.php?f=14&t=2599

Sorridi, MG, sei ancora in tempo a scoprire che a questo mondo può esistere più amore di quanto ci si possa immaginare!!!!

antonio 1
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#2 Messaggio da antonio 1 »

katy io ho dei parenti a genova,posso provare con loro mi dai dei riguardi in merito?in quale ospedale si trova?
è bello sapere che c è

antonio

antonio 1
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#3 Messaggio da antonio 1 »

ho letto è al san martino,katy come faccio a trovarla?
è bello sapere che c è

antonio

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#4 Messaggio da Katy »

Grazie di cuore, Antonio, per aver risposto all'appello e data tua disponibilità:ho parlato oggi con Maria Grazia e posterò a breve un messaggio qui dove spiegherò per lei nei dettagli la situazione ed il tipo di aiuto che serve...
Maria Grazia non si trova ancora in ospedale...si attendono gli esiti di alcuni esami prima che lei possa recarsi a Genova ...intanto potresti chiedere ai tuoi parenti lì un riferimento, ad esempio, su un alloggio più vicino possibile al San Martino e che sia magari il meno dispendioso: basterebbe anche una camera in una pensione per un primo e breve approccio ad esempio...
Ci aggiorniamo presto, Antonio e vi dirò in maniera più appropriata come poterle essere di aiuto...grazie di vero cuore e abbraccio a te ed alla tua grande guerriera
kissing
Katy

antonio 1
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#5 Messaggio da antonio 1 »

ok katy mi attivo da subito
è bello sapere che c è

antonio

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Erminio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#6 Messaggio da Erminio »

Ciao Katy,
io ho provato inizialmente a girare l'appello alle persone che abitano da quelle parti. Continuerò a girarlo ad altri. Purtroppo non conosco le località di tutti, ma può essere, come con Antonio, che ci siano comunque contatti sul posto.
Un abbraccio.

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Fulvio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#7 Messaggio da Fulvio »

Katy, purtroppo a genova non conosco molte persone, ma provero a contattare Zena , la nostra mitica piccolapassista Linfomata oltre che medico, se ci puoi dare qualche dritta.
Attiva anche l'altra cosa di cui abbiamo parlato al tel.
Un bacione
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MACCHIA NERA
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#8 Messaggio da MACCHIA NERA »

La situazione di MG non richiede un alloggio vicino all' Ospedale o una pensione perché questo potrebbe andar bene
se lei fosse accompagnata, cosa che non è. A MG necessità un posto SPECIALIZZATO dove possa trovare un infermiere,
un aiuto a qualunque ora o anche solo una persona che sta passando le stesse cose sue per farsi coraggio
e scambiare 4 parole : 24/24. Questo è possibile solo nelle case AIL : a Genova ce n'è una a Ge - Quinto ed
è il posto di elezione per chi, da tutta Italia, viene a fare il trapianto al San Martino e deve poi passare il periodo
post - intervento. Ci sono camere apposite sterili e anche ( cosa che non guasta essendo lei lontana da tutti ) una
postazione internet a disposizione. Quello che posso fare io, oltre ad andare a trovarla quando mi sarà possibile, è
farmi carico di parte delle spese che dovrà sostenere perché l' appoggio morale è bello ma serve anche quello materiale.
Ho appena liquidato il mio portafoglio dimostrativo su fb e metto a disposizione di Mg l' incremento
in capital gain ( sono 600 euro e spicci ). Dovrebbe bastare per coprire qualche settimana di casa Ail.
Se poi opterà per un appartamento, scelta per me sbagliatissima ma che spetta solo a lei, penso ci possa uscire un mese
d' affitto. Un abbraccio a MG e a chi si sta dando da fare per questa nostra amica.

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#9 Messaggio da rossana »

macchia TI ADORO
ciao da rossana

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#10 Messaggio da loredana58 »

Credo che per l'interessata, cioè Maria Grazia, vada davvero bene la casa AIL e da quel che so è l'accolgienza è gratuita. Qui a Milano, e forse anche a Ge, esistono anche case di altre associazioni. Purtroppo però non so come sia la lista d'attesa....le case a disposizione non sono molte, e i malati sempre di più.
Ma mi par di capire che lei cercasse delle persone che potessero farle visita, scambiare due parole: già è durissimo l'isolamento, se poi si è soli....
A questo proposito, forse ciascuno di noi può fare mente locale sulle proprie conoscenze e sui piccoli passisti che vivono a Genova. Ricordo ad esempio Mirella e Edo, con cui avevo stabilito un buon rapporto. Proverò a ricontattarli.
Io credo che qui nel forum non manchi la solidarietà, Fulvio ne è il primo lampante esempio, è sempre disponibile di per tutti, per fissare consulti medici, per fare visite in ospedale o incontri anche solo per un caffè....io stessa ho messo a disposizione varie volte la mia casa, o una vicinanza a chi si ricoverava vicino a casa mia.....purtroppo a Genova, città che amo moltissimo, non ho molte conoscenze.
In bocca al lupo a Maria Grazia, e un abbraccio
lory

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luci
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#11 Messaggio da luci »

Purtroppo Casa Ail non è gratuita, o almeno quella di Genova.. costa 7,50 € al giorno e se li moltiplichiamo per i mesi nei quali lei dovrà stare, si arriva a una cifretta non indifferente.. l'aiuto di Macchia è concreto e io lo ammiro moltissimo per questo, è una persona speciale (molti di noi lo sanno bene :) )
Come dici tu Loredana, bisogna vedere la disponibilità della struttura e se Maria Grazia è propensa ad andar lì.. anche io consiglio caldamente di rivolgersi a loro, piuttosto che cercare un appartamento, perchè lì non solo avrebbe la possibilità di essere seguita da personale infermieristico, ma soprattutto avrebbe persone che, come lei, vivono questa situazione così delicata e sappiamo bene che a livello psicologico, questo è di grandissimo aiuto!!
Resta il problema di avere una persona insieme a lei, parente o amico che sia..

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ezio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#12 Messaggio da ezio »

Ma siamo sicuri che MG stia leggendo questo thread? Io non sono a Genova e purtroppo non posso essere lì con lei ma per ogni altro tipo di aiuto o iniziativa pratica sono a completa disposizione.

MG non ti mollo!!!

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#13 Messaggio da Katy »

Salve a tutti,
mi permetto di dare delle delucidazioni in merito a ciò che Maria Grazia spera di trovare e, a conferma di quanto appena detto dal nostro grande Daniele, mi permetto di anticipare che M G troverà molto di più delle sole parole qui: parlando stamane con Fulvio, avevamo valutato anche altri aspetti che per forza maggiore interessano questo percorso insieme a Maria Grazia e non si è esclusa la possibilità di un aiuto anche in tal senso...

A Fulvio dico che, a questo punto e vista la partecipazione a questo post, scrivo qui i chiarimenti che Maria Grazia, per delicatezza e mancanza di lucidità pure, in quel momento non è riuscita a dare nel suo generico appello, per cui, se puoi Fulvio, facciamo in modo che il post da mettere all'attenzione di tutti, magari nella sezione annunci, sia questo stesso...

Preciso per dovere che abbiamo certezza del fatto che gli appartamenti AIL di cui Daniele parla hanno un costo pari a 15,00 euro GIORNALIERI per due persone (MG ed accompagnatore a seguito) e a tale costo si devono aggiungere 75,00 euro di pulizia dei locali per un totale di 525,00 euro mensili, vitto escluso.

L'assistenza continua all'interno degli appartamenti non è prevista nè da personale infiermeristico nè tantomeno dai volontari AIL che indirizzano, a loro volta, verso persone disposte a farlo al "modico" costo di 1.500,00 euro mensili che possono ridursi a 1000,00 vista l'eccezionalità del caso, ossia distanza e mancanza di un familiare a seguito: questo è quanto MG è riuscita a sapere oggi dalla responsabile AIL di Genova.

Preciso inoltre che la richiesta di aiuto a trovare un alloggio non dispendioso, anche una camera in pensione nei pressi del San Martino, era stata da me proposta, in accordo con Maria Grazia, solo per il periodo che la vedrà a Genova per il primo consulto medico che ancora non ha potuto fare in quanto non in possesso degli esiti di esami imporatanti e della relazione medica redatta dai Prof. che l'hanno fino ad ora seguita: Genova è una città tra le più care d'Italia e qui non si tratta di passarci una settimana da turista per cui, ridurre al minimo le spese sarebbe obiettivo di chiunque di noi, consapevoli che quando arriva una malattia che ci costringe a curarci lontano da casa...beh...almeno che non ci si chiami come il nostro (non mio) cavaliere...non c'è stipendio che tenga.

Quindi...andando per ordine, a breve Maria Grazia sarà in possesso della documentazione necessaria che la vedrà partire per Genova ed una volta lì sapremo con certezza se il trapianto dovrà avere lì luogo o potrà serenamente essere effettuato al centro, in località più vicine a casa sua...

Non a caso ho messo in neretto "serenamente" perchè è la sua di serenità che conta e, per quanto ognuno di noi possa dare un consiglio, non può che rimanere tale e discreto...
Genova dispone di un nuovo macchinario per la radio terapia total body che è quello di cui M G necessita...

Per chi non conoscesse la storia di Maria Grazia, oltre che trovarne il percorso nella sua casetta, al link viewtopic.php?f=23&t=1423 , ricordo che MG è affetta da un LNH follicolare passato al IV stadio dopo un autotrapianto, purtroppo, eseguito con residuo di malattia sfuggita agli occhi dei medici e questo ha portato al fallimento dell'autotrapianto stesso e ad una porgressione della malattia che troverà soluzione adesso in un trapianto da donatore o aploidentico se gli esiti della tipizzazione HLA del figlio maggiore lo consentiranno!

In tutto il suo percorso il midollo di Maria Grazia è stato bombardato da continue terapie e non si sa ancora bene i danni che ha subìto o se la malattia stessa stia mutando in un linfoma leucemizzato, in quanto ad oggi i suoi valori di GB, piastrine e formula invertita, lo fanno sospettare: ecco quale sono gli esiti degli esami che ci si aspetta e che dovrebbero arrivare per mercoledi ( :incrocio :incrocio :incrocio )...

Io, come tutti voi, sono convinta che quando ci si presta a fare del bene non ci si debba porre molte domande ma qui siamo una famiglia e mi permetto di dire quello che MG, non per volontà, ha omesso di dire nel suo appello, giusto per capire meglio la sua condizione e cosa la tiene in pena oggi più della sua malattia:

-La famiglia sono marito, genitori, e figli e MG non ha più il papà, la mamma è sofferente di seria patologia e ciò malgrado rimarrebbe ad accudire i suoi ragazzi, uno di 18 anni che saprebbe già cavarsela ed un altro di 8 che ha invece ancora necessità di una guida ed un sostegno costante.

Il compagno è un libero professionista, odontotecnico... e si sa...se non apri la baracca non solo perdi la giornata ma, nel caso specifico, rischi di perdere i clienti, ragion per cui la chiusura del laboratorio per lunghi periodi è impensabile;

MG non è un pubblico dipendente per cui non può fruire a sua volta di particolari benefici che ad essi son riservati e concessi...

Gli amici? Non mi ergo a giudice ma...è nelle difficoltà che si vedono gli amici e di fronte la malattia spesso molti scappano!

Non aggiungo altro per dovuta discrezione, chiunque voglia potrà mettersi in contatto con Maria Grazia o da qui con MP o telefonicamente chiamandola al numero 348 2530708...

Divulgare l'appello è fondamentale affinchè qualcuno dei luoghi ne venga a conoscenza e si metta a disposizione per trovare una soluzione congeniale...

Maria Grazia non chiede aiuto a titolo gratuito, e questo, per quanto personalomente io non lo reputi giusto, va puntualizzato, perchè è sua volontà: lei riconoscerebbe la persona che le starà vicino, si curerebbe del suo sostentamento li, ma siam lontani da quelle cifre di cui parlava la responsabile dell'AIL... e potete capire il perchè: sarebbe così per ognuno di noi!

Se è vero che un gesto d'amore non ha prezzo, è pur vero che l'amore è gratuito...ad ogni modo, se e quando servirà un sostegno economico, ci si attiverà pure per quello, perchè non è luogo comune che tante gocce fanno il mare...

Continuiamo a cercare e a Maria Grazia rivolgo io un appello adesso: concentrati a combattere la tua malattia...non perdere mai la fiducia e la speranza di guarire finchè anche una sola ti vien data...goditi e spupazzati i tuoi ragazzi che per il resto una soluzione arriverà, in un modo o nell'altro!

Grazie a tutti per l'attenzione e scusate se mi son dilungata ma ...è solo una sintesi perchè poco e nulla ci ho messo delle emozioni che passano!!!
Vi voglio bene
Katy
Ultima modifica di Katy il 19 apr 2011, 9:36, modificato 1 volta in totale.

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Fulvio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#14 Messaggio da Fulvio »

Katy,grazie mille per le delucidazioni terapeutiche dettagliate e precise come tutte le cose che fai.
Io sarei dell'idea di far aprire a Mg una carta prepagata con IBAN su cui far affluire le libere offerte di ognuno di noi, sperando di raccogliere almeno una base su cui contare, poi a "piccolipassi" provvederemo al resto.
Non ho parole per esprimere la straordinaria genersosita e disponibilita di Macchia Nera al quale va la mia piu grande stima ed ammirazione.
Visto che siamo vicini a pasqua e molti di noi avranno già acquistato, o lo staranno facendo,uova AIL, sarebbe bello se ognuno di noi proporzionalmente le sue possibilita' comprasse un paio di uova "virtuali" per MG ed aiutassimo in un momento così buio "una di noi"
Ho la certezza matematica che la nostra MG, se seguita in un centro di eccellenza scaccerà l'infame una volta per tutte e tornera serena ed allegra come è sempre stata anche in periodi duri.
Le vorrei solo dire di valutare bene se vale la pena andare a Genova ad 800 km da casa, quando potrebbe fare il trapianto a Tor Vergata dove han salvato la pelle alla nostra mitica Diletta e a mia cugina dopo che in molti posti le avevano detto "mi dispiace non c'è nulla da fare"
Ma queste sono senza dubbio scelte importanti che solo lei puo' fare, ma non posso evitare di ricordarglielo.
mandero il messaggio di Katy tramite mail a tutti gli iscritti in modo che non possa passare inosservato...ed attendiamo gli sviluppi.
Un bacione a Katy per la splendida iniziativa ed una abbraccio mega galattico alla mitica Mg
--Fulvio--
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loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#15 Messaggio da loredana58 »

buona sera
OK, è importante avere notizie precise sul contesto che ci interessa, e anche se le notizie non sono particolarmente buone, è da queste che bisogna partire.
Credo che dal messaggio di Katy emergano alcune cose importanti:
a) a ge la casa Ail ha un costo che è superiore a quello che sapevo io su Milano(dove ad es c'è anche CasaAmica, per la quale mi ero interessata io per un nostro compagno di lotta...) però è sempre un prezzo interessante: credo che anche una stanza non si trovi per meno di 400 euro, e poi in casa di chi? Ad ogni buon conto, credo occorra chiedere a maria grazia ulteriori info, di cui parlerò in seguito
b) a Genova, MG dovrà peril momento fare dei controlli. Per l'eventuale, futuro trapianto occorre sapere se il donatore da registro è già stato trovato, e se , in qeusto caso, per i medici sia meglio seguire questa procedura oppure l'aploidentico dal figlio.
c) Katy è in contatto con Fulvio e quindi il Forum è ufficialmente imepgnato nel supportare anche concretamente Maria Grazia
Inoltre sarebbe importante sapere perché proprio GE è il centro scelto da maria grazia e non credo si possa escludere il fatto che un paziente faccia il trapainto in un Centro e poi una radioterapia particolare in un altro.
In tutto questo percorso, è fondamentale la tranquillità della paziente che come tutti noi sappiamo è fondamentale per il risultato delle cure.
Ecco perché bisognerebbe capire da Maria Grazia:
1) quanti giorni deve stare a Genova per questo primo step, quando e se pochi giorni può passarli in qualche albegro senza particolari problemi, economici e psicologici: io posso offrirmi di andare a Ge
nova quando avrà il responso complessivo dai medici, per farle compagnia, due o tre ore di treno non mi spaventano, ma purtroppo non posso fermarmi più di una giornata, con tutti i cas... che ho qua
2) sempre MG dovrebbe dirci se per lei, per come vorrebbe LEI curarsi, è Genova il centro dove farebbe l'eventuale trapianto. Se lei opta per GEnova, dobbiamo per forza far riferimento a questa città. Ora che ci penso, mia figlia aveva lì degli amici, bravissimi ragazzi, nulla vieta che provi a sentire....Se invece potrebbe optare per altri centri, sempre di eccellenza (purtroppo stare lontano da casa è pesante, ma non si può rinunciare, di fronte a certe patologie, alle migliori cure possibili, specie in caso di trapianti), allora ognuno di noi può vedere cosa può fare nella propria città. Per MI, specie Humanitas - per gli aploidentici credo sia all'avanguardia - IEO, Policlinico io metto a disposizione la mia casa e visite frequenti anche se non posso dire "quotidiane"....

Infine, trovo lodevole la disponibilità di Macchia Nera e anche Ezio mi pare abbia dato la propria: forse si potrebbe organizzare una cosa quella che Ful aveva per angela.....e sicuramente in questo caso sarebbe meglio indirizzata: qui ci sarebbe da rispondere ad un preciso bisogno di una persona che conosciamo da quasi due anni.

Io ci sono e vorrei fare la mia parte
a presto
lory

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#16 Messaggio da Katy »

Non è poco quello che vuoi fare Lory...
Spero MG dia qui le risposte che servono o se preferisce saremo noi stessi portavoce...
Ho appena attivato unmio contatto su Genova: ha molte amicizie e si è messa subito a disposizione e da domani si darà da fare per farci avere dei riferimenti più precisi su diverse soluzioni tipo appartamento per familiari e assistenza continua per lei...
Vediamo cosa ne uscirà fuori...la macchina ormai si è avviata..noi dobbiamo solo dare gas...
Per la tua proposta, lory, circa la sottoscrizione, considera che se necessario è già fatta!
Siam qui per darci una mano e non ci tireremo indietro di fronte a nessuna difficoltà...
Continuiamo a cercare ed a divulgare e magari altri proporranno soluzioni alle quali nn avevamo manco pensato....
Un abbraccio
Katy

P.S
MG è stata dirottata su Genova dal prof Mandelli...nulla toglie che dopo il consulto non si possa rivalutare il tutto ma per adesso, per i dati di cui ella dispone, è Genova la sua meta e se quella sarà...li si troverà la soluzione più ottimale e meno dispendiosa: in fondo è questo che stiamo cercando!

Frost
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#17 Messaggio da Frost »

Gente io ho chiesto a mia madre ke domani sul lavoro chiede info ai medici e ai colleghi ke posso sapere cose + precise e ke siano utili appena mi san dire qualcosa vi aggiorno

a presto un mega abbraccio a tutti in particolare a MG
Laura

Giuliana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#18 Messaggio da Giuliana »

:-D ciao! Per piccoli, per fortuna, problemi ma comunque problemi.. non sono stata presente e leggo solo ora,scusatemi tutti!!
Noi abitiamo a Savona, siamo vicini a Genova (km.60);l'ematologia 1a. del prof. Carella è l'eccellenza; hanno curato Ezio: sono stati stupendi in tutti i sensi. Detto ciò:
- do la mia disponiblità per dedicare qualche tempo a MG, purtroppo non posso con frequenza giornaliera (non sto ad elencare .. i probl/motivi) ma basta mettersi d'accordo tra di noi e, con un "calendario di turni", si risolve.
-vicino al s.martino proprio all'ingresso posto vicino all'emat. c'è un ristorante-pizzeria che affitta camere a famigliari o pazienti , chi ne ha fruiti si era trovato bene(pulito, decoroso,tranquillo non molto caro...);io non ne conosco il costo, mercoledì (domani non mi è proprio possibile) chiamo e poi riferisco quì.
Che altro dire?? Siamo qui: diteci; MG chiedi, e farò ilpossibile per essere di aiuto.
intanto un mare di :incrocio kissing Giuliana

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#19 Messaggio da Katy »

Io lo dico che le persone migliori son finite tutte qui!!!!
E' un onore per me solo potervi leggere!
Vi voglio un bene infinito a tutti quanti!!!!
Ful..il grazie va sempre e solo a te e sai perchè!!!!!!!!
Katy
kissing kissing kissing kissing kissing

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#20 Messaggio da loredana58 »

brava giuliana!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
io avevo pensato a te che sei di SV...ricordavo che tuo marito è stato curato da quel grande medico del prof carella
grazie per come hai offerto la tua disponibilità e le info che possedevi
Aggiungo solo che se volessimo creare un "aggancio" con il ristorante di cui parlavi tu come forum, forse farebbero un forfait a MG, e sarebbe bellissimo se riuscissimo apagarlo con lo strumento indicato da Ful
Buona notte
lory

Giuliana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#21 Messaggio da Giuliana »

.. sono ancora qui!! grazie a te Lori, a tutti! ripeto dopodomani chiamo e poi riferisco.
da dove arriva MG?? (ho letto di lei ma mi è sfuggito). Bacio Lori buona notte a tutti
Giu

Sonya
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#22 Messaggio da Sonya »

Ho letto solo adesso del problema di MG. Io sono lontana da Genova e in quella zona non ho conoscenze che possano aiutare. Però continuerò a seguire e se c'è qualcosa che posso fare per aiutare concretamente lo farò volentieri!

hope75
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#23 Messaggio da hope75 »

Ciao a tutti..io sono di Genova e ho chiamato il ristorante vicino all'ospedale proprio stamattina..hanno disponibilita'di camere e il costo e'25 euro a notte..ci sono stati in passato alcuni conoscenti e si son trovati bene..la camera e'proprio di fronte all'ospedale..purtroppo il lavoro e gli impegni con una bimba di 2 anni non mi lasciano molto tempo libero ma mio padre,colpito da lnh 3 anni fa e curato da Carella in modo eccellente,e'ben lieto di offrire il suo sostegno a MG per motivi logistici..forza Maria Grazia!!Siamo tutti con te! Laura

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#24 Messaggio da loredana58 »

ciao a tutti
sono in ufficio e resto con l'occhio vigile
Ecco, 25 euro anote significa 750 al mese, per una stanza qualsiasi......ahimé, i prezzi son quelli. Il vantaggio sarebbe quellodi un posto già provato, pulito ecc....e soprattutto VICINO all'ospedale. Potrebbe, credo, andar bene per i primi, pochi giorni die prox controlli, ma per un periodo con trapianto la vedo un po' dura.
Anche a me è sfuggito dove abita MG; dove è stata curata inizialmente ecc.
Credo valga la pena di capire quale aiuto "logistico" il papà di hope75 possa fornire a MG.
Da qui potremmo partire per approntare un "progetto personalizzato" a supporto della nostra compagna di percorso.
Non so se siete d'accordo, ma vorrei lanciare a Ful la proposta di costituirci in Associazione, per accedere anche a qualche contributo pubblico. Se si dovesse scegliere come sede (o una delle sedi) la Lombardia (potrei informarmi su contributi alle associazioni, al volontariato ecc....) potrei mettere a dispo come sede casa mia (ho una taverna che potrebbe fungere da "ufficio" e ho anche, in sala, tutta l'attrezzatura per il telelavoro, quindi, PC, telefono, scrivania ecc.....
Così potremmo gestire anche ufficialmente delle attività di supporto diretto ai nostri associati. Il centro dell'attività deve rimanere il sostegno via internet a tutti quelli che si affacciano al forum.....e il nostro compito dovrebbe restare quello di attivare tutte le risorse disponibili, ufficiali e non, erogando al max, in modo diretto, un supporto personale, con vicinanza fisica e visite di carattere "amichevole" a chi debba affrontare periodi di dure terapie lontano da casa.
A presto
lory
perché non provarci?

hope75
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#25 Messaggio da hope75 »

..Si,chiaramente la stanza di cui parlavo andrebbe bene x i primi tempi perche'appunto comoda all'ospedale..mio padre potrebbe darle appoggio con l'auto in caso avesse bisogno di spostamenti o lei o i suoi familiari e chiaramente supporto morale..lui e'in remissione da più di 2 anni grazie alle cure dell'equipe di Carella..anche lui aveva lnh follicolare anche se preso all'insorgenza..ha fatto RCHOP e radio ed e'stato seguito molto bene..

copenaghen
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#26 Messaggio da copenaghen »

"Visto che siamo vicini a pasqua e molti di noi avranno già acquistato, o lo staranno facendo,uova AIL, sarebbe bello se ognuno di noi proporzionalmente le sue possibilita' comprasse un paio di uova "virtuali" per MG ed aiutassimo in un momento così buio "una di noi" ."

Fulvio , io son così lontana....

ma una mano virtuale posso sempre darla.

Maria Grazia,
ma vedi quanti ti vogliono bene ?
ragazzi mi fate venire la pelle d'oca.
Dovrei tradurla in vichingo e farla divulgare un pò qui ......nella terra dei tosti.
Scusate la parentesi.

Io ci sono , come posso.
un abbraccio a tutti, ma proprio tutti,
Tiziana da
copenaghen

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#27 Messaggio da loredana58 »

boh....
comincerei forse a costruire qualcosa con i punti che pian paino sembrano assodati:
1) pe ri primi, pochi giorni, MG potrebbe stare in una delle stanze del ristorante vicino all'ospedale. Se sarà sola, credo che giuliana, io e il papà di hope potremmo darle una mano, in giorni diversi
2) per la fase invece del trapianto, poiché mi pare scontato che sempre su genova bisogna puntare, sarebbe forse utile che MG per i giorni post trapianto si affidi alla casa AIL (minori costi, meno solitudine, condivisione dell'esperienza).Gli spostamenti vs l'ospedale potrebbero essere svolti dal papà di hope, e occasionalmente in taxi, quando lui non potesse. Riguardo all'"assistenza" bisognerebbe capire meglio quali potrebbero essere i tempi di permanenza vicino all'ospedale e le quali le condizioni fisiche della persona. Credo che si sentirà un po' debole, forse avrà qualche problema nella preparazione del pasto, e sicuramente poco appetito. Ma non penso avrà bisogno di "assistenza infermieristica qualificata h.24" . Sommando quindi la cifra necessaria per l'ospitalità, alla cifra che porebbe percepire una persona (da trovare) per svolgere queste funzioni, nonché delle "varie ed eventuali" (es, trasporti), si può individuare un budget necessario per la permanenza di MG a Genova. i pasti non li calcolerei, perché penso che MG e la sua famiglia possano provvedere autonomamente a questi costi. Ed è giusto che anche la famiglia si senta partecipe di un progetto che riguarda in prima persona una sua componente.
Questo è solo un canovaccio, una proposta, da affinare ed eventualmente rivedere per alcuni aspetti e poi da condividere con katy e soprattutto MG e se lei vuole la sua fam.
Nel frattempo ho scritto ad Edo, aspetto una risposta che mi auguro arrivi
a presto
lory

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nonna maya
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#28 Messaggio da nonna maya »

potrò anch'io versare un tot per le spese, per il resto purtroppo niente da fare, sono di verona.......... non conosco nessuno a genova...... teneteci informati e al bisogno manderemo un contributo, con tanto affetto per mg............. ciao da erica

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#29 Messaggio da Katy »

Unico servizio certo e gratuito è il trasporto da e verso l'ospedale che verrebbe effettuato a carico dei volontari dell'associazine "Croce Blu" ma si terrà conto della disponibilità del papà di Laura per eventuali necessità...

Ovunque il trapianto avrà luogo, le permanenza fuori casa è lunga, si parla di almeno 6 mesi ...almeno...e durante questo periodo l'assistenza, che non deve necessariamente essere infermieristica, deve essere costante e per costante intendo 24/24 h ragion per cui reputo valida la possibilità di turni tra chi anche un minimo di presenza la potrà garantire...

Durante la permanenza in camera sterile sarà sufficiente qualcuno che si rechi li per un'ora al giorno ad accertarsi che non manchi nulla a MG e, ogni tre giorni, bisognerà garantire la biancheria pulita...

Questo è quanto, per adesso...giusto per avere le idee un pò più chiare ed iniziare magari a fare il punto della situazione...

Ci aggiorniamo presto per qualsiasi novità a riguardo
Abbraccio a tutti
Katy

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Erminio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#30 Messaggio da Erminio »

Ciao ragazzi,
anche io non ho parole per definire la grandezza di tutti, il coraggio, la solidarietà, la forza, la determinazione. Io fisicamente non riesco a fare molto, ma voglio contribuire economicamente, nel mio piccolo, ed appoggio la proposta di Fulvio. Ho una grande stima ed ammirazione profonda per tutti voi.

hope75
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#31 Messaggio da hope75 »

..bene...mi sembra che le cose pian pianino si stiano sistemando.. ;-) MG potrà mandarmi un mp quando lo riterrò più opportuno per vedere davvero in cosa possiamo essere utili io e papà...spero che legga in questa sezione...

marietta
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#32 Messaggio da marietta »

io purtroppo sono lontana e non conosco nessuno su Genova,ma sono disponibile a donare quanto potro' per MG, mi pare una bella inziativa. io ci sono.............. ****appla ****appla

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#33 Messaggio da loredana58 »

Dunque: sei mesi dovrebbero essere la totalità dell'assenza da casa, compreso il periodo di ricovero. E già mi sembra lunghetto, perchè, salvo complicazioni che noi non vogliamo ci siano, 45 giorni di degenza e un mese/due di controlli intensivi post trapianto (noi abbiamo fatto "solo" autotrapainti, ma abbiamo seguito passo passo anche persone con allotrapianti...poi si può chiedere a Diletta, alessandro ecc...... ed ora a Gala quanto siano i tempi stimati per cui necessita un alloggio vicino all'ospedale......perché il periodo " a rischio" è considerato 100 gg dopo il trapianto, ma nell'ultimo mese i controlli sono già diluiti nel tempo e le precauzioni da prendere nella vita di tutti i gg sono uguali ovunque.
Se invece ci sono precise indicazioni perché fin d'ora si possa stimare in 6 (1 e mezzo di ricovero, con bisogni "esterni" ridotti, più 4 mezzo di permanenza a Ge con assistenza h24) è bene esplicitarlo, perché il budget dovrà essere costruito sulla base di questi obiettivi. Ritengo infatti che la somma da raccogliere debba essere più o meno pari ai bisogni di MG e non superiore, riservandoci di utilizzare eventuali risorse in esubero, se mai dovessero esserci, per altre eventuali situazioni. Scusate se sono così chiara, ma come dobbiamo mettercela tutta per arrivare a dare a MG tutto ciò di cui necessita, la serenità per il suo soggiorno fuori casa prima di tutto, dobbiamo anche ricordare che molti potrebbero avere un problema simile, gli stessi medici che seguono nostri compagni di percorso propongono consulti inc entri di eccellenza che li porteranno lontani da casa.
Penso altresì che dovrebbe esserci un "collettore" delle nostre proposte, disponibilità di tempo, e magari anche somme che i vari PP potranno e/o vorranno, versare, che tenga il filo della situazione poi, in fase di dirittura finale, consegni a MG un "pacchetto" comprensivo di tutto ciò che ha bisgno. ovviamente, la stessa MG e la sua famiglia saranno al corrente di tutto quanto si sta facendo e potranno partecipare come meglio riterranno a tutte le fasi.
Non so se condividete qeusta linea, ma credo si al più corretta e trasparente che si può individuare
Ci teniamo aggiornati
lory

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#34 Messaggio da loredana58 »

dimenticavo di aggiungere che per la biancheria in genere, vicino agli ospedali (es, Mi Policlinico) ci sono delle lavanderie con cui si può fare un contratto complessivo e fanno anche il servizio "biancheria lavata individualmente, sterilizzata e imbustata" che è ciò che necessita a un trapiantato. Però so anche che MI Policlinico per i trapianti allogenici la biancheria doveva essere lavata dall'ospedale che ne garantiva la completa sterilizzazione. Addirittura anche le cose pulite o nuove portate da casa dovevano subire questo trattamento.

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MACCHIA NERA
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#35 Messaggio da MACCHIA NERA »

Nel ringraziare tutti per le belle parole verso di me e, ancora tutti, per le belle iniziative che stanno prendendo forma per MG mi offro come "collettore" degli aiuti economici visto che ho già una carta con iban ed è inutile far passare una mezza giornata a MG in banca per richiederne una e farle comunque sostenere dei costi per mantenerla attiva. Al momento che lei deciderà potrei consegnarle tutto brevi manu. Questo, ovviamente, se MG non ne ha già una o se non preferisce far affluire gli aiuti direttamente sul suo conto, cosa forse più veloce ed anche preferibile. Decidete voi : io son disponibile :-)
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loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#36 Messaggio da loredana58 »

Ottimo, macchia!
Ho letto anche la mail che è pervenuta alla mia casella di posta
Lì ho trovato alcuni dettagli in più sulla situazione di MG e mi sono convinta che:
1) per i giorni dei controlli potrà appoggiarsi alle stanze vicine all'ospedale, con presenza, alternata, di Giuliana, mia e del papà di Hope
2) per la fase del trapianto, dopo la diagnosi precisa e le proposte del prof Carella su come procedere, occorreranno i seguenti supporti:
qualcuno che la vada a trovare se possibile tutti i giorni per almeno un'ora, capire se le occorre qualcosa e provvedere, ogni tre giorni, a portarle biancheria pulita (sempre che non se ne occupi l'ospedale): tra i volontari AIL non c'è nessuno che possa fre questo? Neppure tra le nostre conoscenze?
individuare una lavanderia cui portare la biancheria stessa e poi ritirarla lavata singolarmente e sterilizzata
3) per il post trapianto:
una sistemazione alloggiativa (la diretta interessata dovrebbe dire se preferisce casaAIL o stanza in appartamento, perchè gli hotel penso abbiano prezzi da brividi....ed è meglio evitare, visto che i nostri malati ematologici i brividi li hanno spesso, per cause varie. Resta in piedi anche l'ipotesi delle camere vicino all'ospedale, sempre che mG si trovi bene nei giorni dei prox controlli (25 euro al giorno ovvero, forfettariamente, penso sui 700 euro al mese potremmo - come forum - spuntarli)
una persona che stia vicina a MG in modo costante, e qui davvero penso che nessuno di noi possa garantire qualcosa del genere. Si dovrebbe selezionare una persona sul luogo - magari appoggiandoci alle persone che già sono nel "giro"AIL: 1000 euro/mese sinceramente non sono tantissimi. Noi potremmo intervenire per, ad es., garantire a questa persona un riposo settimanale senza ulteriori costi aggiuntivi (quando mia madre aveva la badante fissa, ogni giorno di "riposo" non goduto era pari a 100 euro....). Per il resto dovremmo dare il nostro contributo economico (da versare a MAcchia, se siete d'accordo) cercando di raggiungere la cifra richiesta a coprire il periodo che i medici diranno necessario per completare la fase dei controlli più ravvicinati. Il trasporto in ospedale sarà garantito dalla Croce Blu.
Boh, questo mi pare una prima bozza di "progetto" su cui lavorare.
A presto
Lory

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Bibbetta
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#37 Messaggio da Bibbetta »

Ciao ragazzi, come avevo già scritto a Maria Grazia, io abito in provincia di Savona, a Ge non conosco nessuno, io dai primi di maggio mi trasferirò in un'altra città per curarmi fino a quando non lo so... per cui sicuramente almeno economicamente darò il mio contributo e quando avrò la certezza del mio rientro potrò rendermi anche disponibile, conciliando tutto, per andare a GE !
Un abbraccio a MG
Ultima modifica di Bibbetta il 19 apr 2011, 17:00, modificato 1 volta in totale.
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

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Sabrina
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#38 Messaggio da Sabrina »

Ciao a tutti, oltre alle nostre offerte che possono pervenire a Daniele o a MG, c'è il piccolo patrimonio sulla postepay del forum, abbiamo sempre cercato un modo utile per utilizzarla, direi che questa è un'ottima occasione.

Della vecchia guardia del forum ci sono poi Carla e Roberto che ora abitano a Corsico ma che sono di Genova, pertanto giro loro la mail che ho ricevuto, magari hanno altre indicazioni da suggerire.

Un abbraccio a tutti.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#39 Messaggio da Marcko »

Data la distanza a cui mi trovo, non posso che contribuire, volentieri, economicamente, appena si sarà scelto il "collettore" migliore per MG.
In attesa di coordinate, mando un grosso abbraccio a tutti Voi PP che Vi state attivando praticamente, e alla Nostra Amica, che col bene che Le sapremo dimostrare, guarirà presto, ne sono sicuro :))

MarCKo

vittorio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#40 Messaggio da vittorio »

MI dispiace non poter far nulla per Genova, non conosco nessuno. Io cmq sono di Av (della provincia), la città di MariaGrazia. So che serve a poco ma se c'è bisogno di qualcosa qui...
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

Mojo
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#41 Messaggio da Mojo »

Un po' in ritardo, una nuova arrivata in casa e la bestiaccia mi hanno tenuto lontano dal forum ma ho letto tutto e recuperato il tempo perduto...

Sono di Bolzano e purtroppo a Genova non ho appoggi ma la mia parte la posso sempre fare, il mio piccolo contributo sono pronto a darlo di corsa!
Fate sapere chiaramente a chi, dove, come, quando....

Un abbraccio forte forte forte....

Claudio

copenaghen
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#42 Messaggio da copenaghen »

per Sabrina:
anch'io pensavo che questa è un'occasione per poter usare il piccolo patrimonio sulla postepay del forum.....

se gli altri sono d'accordo...
copenaghen

vittorio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#43 Messaggio da vittorio »

d'accordissimo!
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

freetaty
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#44 Messaggio da freetaty »

fatemi sapere come si può fare....anch'io voglio dare il nostro contributo per MG.....
purtroppo sono di Varese, quindi posso dare un aiuto economico.....
baci....

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#45 Messaggio da Katy »

Sera a tutti,
...dunque, a chi si chiede se Maria Grazia ci legge rispondo: si...ci legge ...ci legge e ci parla pure perchè ciò che ad oggi mi son permessa di dire è la sintesi...e sottolineo sintesi, di quanto da lei a me riferito. Sono certa che lo farà di suo pugno quando si sentirà pronta a farlo...ma nulla vieta che chiunque voglia indicazioni più personali o darne delle proprie, non lo possa fare utilizzando i canali già da me indicati (MP e Cell.)...

Nell'esporre la situazione di MG non è stata usata da parte mia grande riservatezza per dare modo a tutti di capire lo stato d'animo in cui versa una persona che, oltre a dover combattere la malattia, vive il dramma di tante incertezze e la paura di una "solitudine" che, per la prima volta qui, stiamo leggendo e questo non perchè manchi la presenza di una famiglia che per fortuna c'è ma perchè le condizioni son tali da non consentire a MG di poter godere della loro costante presenza fuori casa: così fosse stato son certa che non saremmo qui a parlarne...ma se riservatezza non ho usato, credo che almeno un pò di tatto ci debba stare...

Un allotrapianto o un trapianto aploidentico e senza grosse complicazioni ma piccoli incidenti di percorso messi in conto, può voler dire anche 13 mesi fuori casa, cari amici, e lo dico perchè testimone di chi sta vivendo questa esperienza proprio adesso...ragion per cui reputo difficile e prematuro adesso quantificare o monetizzare il "costo" del trapianto di MG: la sottoscrizione si apre ...si attingerà al necessario e se la partecipazione sarà tanta da poter far fronte al fabbisogno e produrre addirittura un esubero, sarà cura del destinatario stesso rendercene atto...

Mi son permessa di dare una spinta a quello che è stato l'appello di MG, perchè lì dov'era, già solo per come è strutturato il forum, era passato inosservato ed in seguito mi son fatta portavoce di quanto ella necessitasse perchè in questo momento di sconforto le poche parole scritte qui da MG so per certo esserle costate non poco sacrificio: Fulvio e tutti voi avete fatto il resto, ridando a MG quella fiducia e speranza che a parole non sa esprimere...ma parlano le sue lacrime e la sua commozione per tanto affetto per i quali non servono garanti!

Ho letto attentamente le parole di Lory, che merita un elogio per la cura e l'interesse che mostra nel suggerire le diverse soluzioni e nel prendere in esame attento le reali esigenze ma perdonatemi se cerco di riportare l'attenzione su quello che era il messaggio originale lanciato da MG:
-condivido l'idea di costituirci in associazione che possa essere di aiuto a tutti qui ma credo che, per i tempi e l'impegno che richiede il costituirla ed avviarla, se ne possa parlare in altro momento o per lo meno in altro topic appositamente creato per farlo;
- ho esposto qual'è la situazione familiare di MG e l'ho fatto senza remore e mancando forse di riservatezza ma ciò credo debba bastare a capire e a non andare oltre su quali siano i ruoli della famiglia: fosse stata diversa condizione, ripeto, non saremmo qui a parlarne e MG non avrebbe chiesto aiuto a noi se ne avesse avuto a disposizione altro...

Ormai si parla anche di soluzione economica spontaneamente e lodevolmente lanciata da Daniele e ancor prima da Fulvio che al tel con me ha avanzato subito la proposta di mettere a disposizione la somma già accantonata sulla poste pay di cui generosamente parla Sabrina, proposte poi da voi tutti sostenute amorevolemente ma per non cadere in fraintendimenti anche nei confronti MG, mi corre l'obbligo di ricordarvi che nell'appello si dava priorità alla necessità di trovare un gancio che potesse suggerirci delle soluzioni poco dispendiose e soprattutto dei contatti umani che garantissero la loro presenza a MG nelle lunghe giornate in cui la famiglia non potrà esserle vicino per le ragioni già precedentemente da me esposte: MG offriva addirittura un compenso alla persona che si prenderà cura di lei in quel periodo e non per superbia e manco per grandi disponibilità finanziare ma oserei dire quasi per disperazione perchè, ci sono o no i soldi, se si tratta di VITA vanno trovati...e qui di VITA si tratta!

Ebbene, con le nostre proposte abbiamo pure tolto a MG l'incombenza di andarli a cercare quei soldi che, visto i costi della casa AIL di Genova e finchè non si trovano volontari, anche quelli di eventuale persona ad assisterla, non basterebbero a nessuna famiglia comune che vive di lavoro e magari a produrre reddito è uno solo: spostamenti della famiglia che, anche tre soli fine settimana al mese andrà a trovarla, soggiorno e mantenersi in una grande città per tanto tempo....beh...proviamo a quantificare...

Ad ogni modo tutto ciò è vero che è ancora incerto perchè non è dato sapere quale sarà il decorso post trapianto e se lì verrà eseguito ma, alla luce di tale (altamente) probabile possibilità, MG tutti quei quesiti se li è posta in cuor suo e lo sconforto le stava impedendo di godere del presente che, per quanto porti il peso della malattia, dovrebbe viverlo preoccupandosi di non perdere la speranza ...perchè forte di una soluzione al traguardo che lei vede in quella struttura di Genova e godendosi momenti di gioia con i suoi cari e che parole come "mamma starà via per un bel pò di tempo ma non sarà sola, non le mancherà nulla..." per quanto sappiamo possa mentire, perchè le mancherà la cosa più importante che sono i suoi cari, di contro le verrebero più facili da pronunciare per una verità di fondo che ci sta tutta: non sarà sola!!!!

Bene...concentriamoci su questo allora e procediamo nel nostro impegno a rendere meno difficile il percorso di MG: per adesso è lei a chiederci aiuto e di lei ci curiamo ...se ci saranno altri a chiederlo, saremo noi più MG a curarci di loro alla stessa precisa maniera: lei lo ha già fatto...malgrado la sua malattia lo ha già fatto con chi ha avuto necessità mettendosi a disposizione in tutti i modi e questo può accadere qui perchè siete tutti delle persone speciali, avete si molto in comune perchè non avete permesso che la sofferenza vi imbruttisse inaridendovi ma siete riusciti a trarne addirittura beneficio permettendo che essa vi rendesse umili e generosi quali siete tutti quanti...pronti a correre in aiuto di chi sta soffrendo almeno quanto voi ......

Al meraviglioso Daniele propongo di concordare con MG, prima che con noi, quale possa essere l'eventuale canale di destinazione delle eventuali somme, di cercare con lei quello a lei più congeniale e solo dopo, se vorranno, rendercene atto ma solo se vorranno, perchè dal canto mio non lo reputo un dato necessario ...visto che siamo su "piccolipassi"...luogo di comprovata lealtà ed alta moralità!

Un abbraccio a tutti ed incroci a valanga per tutti voi ed in particolare per MG che domani dovrebbe avere gli esiti degli esami tanto attesi e decisivi!!!!!

Katy

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#46 Messaggio da loredana58 »

non vorrei passare per quella che vuol controllare ogni cosa, ma sono abituata a ragionare per progetti
progetti vuol dire obietti, e ho descritto nel mio precedente post quali potrebbero esser gli obiettivi che dobbiamo prefissarci
Senza obiettivi precisi, per raggiungere i quali servono le relative risorse, non ci può essere serenità per chi vive la situazione in prima persona
E questo ve lo dico da operatore specializzato, per favore credtemi, e credo che s eun po' ci pensate non fareteche darmi ragione.
Non so dove oggi un trapianto allogenico o aploidentico comporti - salvo complicazioni NON desiderate che se dovessero capitare si affronteranno al momento - tredici mesi di lontananza da casa....vedere alessandro, chicca per credere.
E la seconda precisazione che desidero fare è che come ho già detto, per forza una persona che si occupi di lei nella fase post trapianto h24 dovrà essere pagata, perché nessuno di noi ha così ampia disponibilità di tempo.
Dare dei soldi al diretto interessato perché poi scelga da solo quel che vuol fare e se vuole lo dica poi agli altri è cosa diversa dal lavorare su un progetto preciso che rassicuri la persona conivolta sulfatto che tutti gli aspetti necessari siano coperti dalle necessrie risorse, e che dia anche a chi sottoscrive una aiuto economico la possibilità di vedere la propria attiva partecipzione e i relativi risultati. se io fossi MG tutto vorrei fare trovarmi aGE con dei soldi e dover decidere se andare in casa AIL, o se e dove prendere una stanza, cercarmi la lavanderia, contattare la Croce blu, scegliere una persona che mi assista e poi magari non essere sicura di avere i soldi per pagarla. Ecco perché penso si debba sforzarsi prima, per organizzarle un soggiorno senza sorpese. Se la mia ipotesi, che si basa poi sulla pratica attuazione di alcuni principi del servizio sociale, non è ben accetta, paziena, mi ritiro in buon ordine e andrà avanti la strategia della "colletta" tout-court. Secondo me è un modo di lasciare poi sola la persona con i pochi soldi in più ma tanti dubbi da sciogliere.....ma non intendo obbligare nessuno a pensarla come me.
Proprio perché il malato deve concentrarsi sulla malattia, organizzare le sue energie per guarire occorre qualcuno che le risolva i problemi pratici, logistici, e le offra compagnia e assistenza. l'unica cosa che MG dovrebbe fare è scegliere, o comunque conoscere prima, la persona che le darà assistenza nella fase post trapiantoperché è importante che tra loro si stabilisca un rapporto empatico. Questo è quello che io credo si debba fare, ed è molto di più di una raccolta fondi. Se non va bene, basta saperlo.
Buona notte
lory

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#47 Messaggio da Katy »

loredana58 ha scritto: l'unica cosa che MG dovrebbe fare è scegliere, o comunque conoscere prima, la persona che le darà assistenza nella fase post trapiantoperché è importante che tra loro si stabilisca un rapporto empatico. Questo è quello che io credo si debba fare, ed è molto di più di una raccolta fondi. Se non va bene, basta saperlo.
Buona notte
lory
Bene...ci siamo mi sa: questo più la certezza della disponibilità economica necessaria è quello che serve a MG...tutto il resto...lasciamolo stare!
Katy

P.S.
Non volevo si entrasse in polemica, speravo di non essere stata fraintesa nel mio dire che è quello di vedere che disponibilità ci si riesce a trovare...anche con dei turni .....quali altre soluzioni si possono vagliare etc... e puntualizzavo quale ruolo potrà avere la famiglia di MG invitando a rispettarlo ...Nessun attacco a te, Lory, solo una "dovuta" precisazione!

simona.a
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#48 Messaggio da simona.a »

ANCH'IO SOLO QUESTA SERA HO IL MSG CHE KATY MI HA INVIATO IN FORMA PRIVATA SULLA MAIL,MI RENDO DISPONIBILE PER UN AIUTO ECONOMICO,FACENDO LEVA ANCHE SULLA GENEROSITA' DELLE PERSONE CHE CONOSCO .SIMONA

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MACCHIA NERA
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#49 Messaggio da MACCHIA NERA »

Buongiorno :-)
Allora, visto che è tornata in auge la postepay del forum io credo che per tutta una serie di ragioni, tra le quali alcune
etiche ed alcune pratiche, sia giusto far affluire lì i fondi. E' una carta che ha già un' "anzianità di aiuto e di intervento", inoltre
è in "mano" all' economa del forum, la nostra Tiziana, che è da tutti apprezzata. Essendo questa un' iniziativa di gruppo
è meglio che il collettore sia "di gruppo" e visto che ne abbiamo uno di provata correttezza da anni direi di
utilizzarlo. Un abbraccio
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loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#50 Messaggio da loredana58 »

ok, se la scelta è la colletta, mi daeguo eirtiro tuto quanto ho detto in precdenza: non so perché, ma dai messaggi precedneti avevo avuto la sensazione di una persoan che arrivando, già in istuazione di difficoltà in una città che non conosce, cercasse aiuti complessivi: i soldi sono solo un aspetto!
Certo, le scelte (es tra casa ail e stanza in appartamento, oltre chequella - scontata della persona che la dovrà affiancare) spettano alei, ma trovavo utile ci fosse un vero accompagnamento che le togliesse una serie di "fastidi".
Se la scelta è la colletta, non serve un associazione, basta far leva sul buon cuore che qui non manca.
Io mi ritiro in buon ordine, l'unica cosa che mi spiace è che MG non abbia mia fatto sentire una volta la sua voce.
Buona giornata a tutti, grazie a chi non ha inteso criticarmi.
lory

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