Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Valentina, ho letto che oggi è il tuo compleanno!!!
Ti mando i miei migliori AUGURI!!!!
E, soprattutto attendo con te i risultati dell'urotac...
Ti abbraccio
Chiara

Vale !!!!!
AUGURI , ragazza mia !!
dal cuore........
Non ho regali veri ma una borsa di tantissime cose belle sì......
un abbraccio da

Ciao Valentina, aspetto tue notizie...
un abbraccio grande
Chiara

Chiara e Tiziana, grazie di cuore per gli auguri ..........quest'anno è stato un compleanno un pò triste, mi sono mancati tanto gli auguri del mio papà, ancora non ci credo che non ci sia più........serve ancora tempo......
Rispetto all'urotac ho già ritirato il referto, ma vedrò l'urologo il 4 giugno, per quello che può valere la mia interpretazione, penso che la situzione sia invariata, anche se rispetto al rene sinistro dice ".....a carico del rene sinistro si documenta la presenza di multiple immagini ovalari iperdense in condizioni basali diffuse nel contesto del parenchima renale........ecc ecc"....vabbè e altro dato segnalato è la milza ingrossata in toto.....diciamo che non mi sembrano novità. Mi evito interpretazioni personali, perchè cmq l'urologo dovrà valutare il risultato anche considerando gli altri esami (la proteinuria, la microalbuminuria, l'ematuria e la simpatica emoglobina di nuovo a 9,8)......vi aggiorno appena saprò (ma secondo me devo solo continuare a monitorare.....almeno spero!)...

vale

Vale che dire?
nulla tanto non ci capisco poco e niente di quello che scrivi,ma arrivo a capire che sei nei casini,con tutti quei esami che hai fatto.
Ti auguro vada tutto per il meglio
un abbraccio Sergio.

Ciao Valentina, sei stata dall'urologo?
Quando puoi, dacci notizie!
Chiara

Chiara e Sergio ,
grazie sempre per la vostra presenza
Giovedì non sono andata dall'urologo.....rimandato a mercoledì, diciamo che ho fatto vincere l'evitamento .....ma stavolta vado...vi aggiorno...

vale

Mi raccomando!!!
Chiara

Guarda che noi ci siamo tutti :
vicini a te....
ti mando un bacione da

Tiziana Chiara Grazie di cuore...
Come promesso, oggi sono andata dall'urologo.....allora....ovviamente perchè sono sempre io, non sono uscita a mani vuote dunque, rispetto al rene dice che la situazione sembra invariata, poi che cambino i nomi, cisti o lipomi o non si sa, dice che purtroppo la situazione del mio rene è così strana e anomala che per chi refererta non capisce bene di cosa si tratta (rassicurante ....aliena io!), ma comunque ritiene con certezza che non sia nulla di preoccupante , ovviamente da monitorare con ecografie ed esami (tra 6 mesi)...il ma è che vuole capire il perchè di questa ematuria importante presente ormai da mesi, così mi ha prescritto un esame citologico delle urine e se fosse positivo bisogna fare la cistoscopia...mmmmm....io ho detto che tanto sarà negativo, soprattutto perchè alla tac la vescica è nella norma, ma lui mi ha detto che non ha importanza e che anche se fosse negativo il citologico potrebbe decidere ugualmente di fare la cistoscopia .....boh....io farò quello che dice, però sinceramente sono tranquilla, perchè a questo punto credo che lo stia facendo per tranquillizzarsi lui (o diciamo medicina difensiva) che perchè abbia brutti sospetti....

Un saluto dal mio mondo alieno

Sempre forte la nostra Vale!
Ormai tutte queste prescrizioni non ti fanno più un baffo ed hai imparato a prendere tutto nel senso corretto senza più le ansie di una volta.
Inoltre, è logico che non ci sia qualcosa di grave altrimenti, dopo tutto questo tempo, si sarebbe già manifestato.
Spero che anche per il lavoro le cose possano andarti meglio.
Abbraccione.

dai ragazza che hai fatto passi da gigante,
e in fatto di salute sei sì un'aliena ,
ma sembra proprio che tu possa dormire sonni tranquilli.
E questo ci piace molto !!!!

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
un baciato da

Vai cosi che va bene
e poi guarda che gli illustri dottori,medici,proffessori,primari e le povere infermiere sai quante ne combinano,
aveva ragione il mio vecchio medico che mi diceva sempre: guarda che anche noi siamo meccanici,colleghi di lavoro.
forte il vecchio doc a te un abbraccio e sempre avanti!!!!

Ciao Valentina, ti vedo tranquilla... se dovrai fare la cistoscopia, pazienza, ormai ne hai già fatti di esami, meglio uno in più.
Tu, giustamente, dirai che c'è di meglio, ma, ascoltiamo i medici, specialmente quando se ne trovano di così scrupolosi!
A presto
Chiara

Nonno Gamy, Tiziana, Sergio, Chiara...grazie di cuore!!
Ho già iniziato i tre giorni di pipì ....domani devo consegnare l'ultimo campione al laboratorio:-) e verso il 10 luglio avrò i risultati del citologico....e quel che sarà, sarà.
Adesso più che per me vi chiedo incroci forti e tosti per mio zio, pomeriggio ha ripetuto la tac e dopo l'oncologo decidera la terapia più adeguata ....purtroppo la situazione è particolarmente seria....ma la speranza non la perdiamo mai!!! So che da lassù il mio papà ci sta proteggendo e ci aiuta ad affrontare anche questo momento faticoso....purtroppo la vita è così, imprevedibile....e non sai mai davvero cosa può accadere l'attimo successivo e quindi non ci resta che viverla al meglio, nonostante tutto!
Dimenticavo....ho ripreso il mio lavoro ovviamente al momento ancora gratuitamente , ma spero sempre che anche questo si risolvi presto!

Un abbraccio,
Vale

Toccherà a Giuliano provvedere al trasporto del bidone di pipì in ospedale...
(dai, sù, Vale, una risatina di tanto in tanto fa bene alla salute! )

Ciao Valentina, aspettiamo con te l'esito del 10 luglio!!!!
per lo zio
per te
Chiara

forza,Valentina!!!

io arrivo con un borsone pieno di incroci per tuo zio,
sono quelli dei mie vichinghi.....

a te un abbraccio sereno e determinato,
a presto
Tiziana da

cara Vale
anzituttto, in bocca al lupo per lo zio...
e poi, noi cis entiamo poco, ma questa te la voglio dire: nella mia vita, io ho sempre vauto, e prodotto "propaggini"
anomale...cose strane, ma tutte benigne eo negative che dir si volgia.
Un nodulo alle corde vocali, due polipi all'utero, un nevo ...non ricordo il tipo,
un lipoma al braccio sx, che sembra un uovo ma di dimensioni più consistenti, un angioma epatico e altro ancora.
quasi mai la diagnosi è stata semplice, ma ha richiesto esami di secondo o terzo livello...
però ho, da quando ero ragazzina, cioè circa 40 anni fa, un "confetto" dietro l'orecchio dx. Non ci crederai,
ma ancora non so cosa davvero sia!
Ho avuto diagnosi di ogni genere -tutte benigne, ovviamente - un lipoma (allora, si chiamava anche "ciste di grasso")
un linfonodo ingrossato...esami di vario genere, molti dei quali oggi non esistono nemmeno più, visite dall'otorino, dal dentista,
dal neurologo, dall'oncologo...
cure a base di iodio, antibiotici...di tutto, fino a quando un medico non mi ha detto di "tenerlo sotto controllo" e tornare quando fosse cambiato.
Lui si è esteso e poi rimpicciolito varie volte, ogni tanto mi dava qualche fitta, adesso sono anni che lì, tranquillo, ma non se n'è mai andato.
Se non si è mai capito cos'è una cosa così superificiale, che si vede a occhio nudo, figurati, nonostante le metodiche di oggi,
come si fa acapire cosa sia esattamente qualcosa che sta ben "protetto" all'interno di un rene... di una persona che magari
ha un "funzioanmeto" un po' diverso da quello della "media - se esite poi una media - delle persone!
Però, a 57 anni son qui, con le mie particolarità, ma vado avanti!
Nons ei sola neanche nel mondo degli "alieni"
in bocca al lupo per tutto
lory

Sei proprio una "Aliena"!!!! stavo scrivendoti e bip..... è sparito tutto!!!
Vabbbbbe' .... riscrivo...
posso lasciare il mio saluto ed un grandissimo abbraccio con un mare di incrocini
alla mia Amica Vale????
Ecco... forse ce la faccio.....
Ciao Vale!!!! Ti abbraccio con affetto
a presto
Giuliana

Ciao Valentina, hai già qualche risultato?
E tuo zio come va?
Quando puoi facci sapere....noi siamo sempre qui
Ti abbraccio
Chiara

Vale oggi e' il 10...resto qui e aspetto le tue news tutta

Grazie di cuore ad ognuno di voi...
Stamattina ho ricevuto i risultati del citologico e come mi aspettavo è negativo, ho chiamato l'urologo che mi ha detto che era una buona notizia, che per adesso mi lascia in pace e di rivederci a settembre......
Invece di mio zio non ho buone notizie....purtroppo la situazione viene definita grave e sembra non ci siano margini per un eventuale intervento, nè chemio, nè operazione....in poche parole di accettare la realtà così com'è e vivere alla giornata.....praticamente dopo solo 5 mesi da quello che è successo al mio papà, ci ritroviamo a vivere una situazione molto simile....
È dura.....ma bisogna accettare anche questo...continuare a respirare ed attimo per attimo restare nel momento presente...

Un abbraccio

Vale......
la vita vi porta anche questo dolore.......Mi dispiace.

Tu invece vai alla grande e mi fa piacere.
Respira profondo e tira fuori i pensieri dubbiosi solo a settembre,
mi raccomando fallo !!!

Ti abbraccio trenta stretta,
Tiziana da

Valentina ti abbraccio stretta stretta e ti mando un po' di forza!!!
Chiara

Ciao Valentina, ti penso e ti mando un grande abbraccio
Chiara

Ciao a tutti,
rieccomi qui ad aggiornarvi....
Zio quest'estate non è stato bene, purtroppo la situazione si è aggravata, dopo un lungo ricovero per cercare di ristabilire un po' la situazione adesso è a casa dove viene seguito con terapia domiciliare....ma almeno sta a casa e può viversi questo periodo con l'amore della sua famiglia...
Io questa settimana ho fatto il mio controllo al rene, e purtroppo non è andata come immaginavo, ovvero che mi confermassero che tutto era stabile, invece.....in malo modo mi è stato detto che la situazione sta cambiando velocemente e nemmeno loro capiscono cosa stia accadendo, in sintesi il rene sinistro sembra mi stia abbandonando, e il destro si è ingrossato per cercare di compensare la funzionalità che l'altro sta perdendo....così, adesso d'urgenza mi hanno prenotato esami vari per questa settimana e se anche questi non saranno chiari, servirà la biopsia renale...ammetto di essere molto confusa e spaventata, soprattutto perché i medici sono stati molto allarmisti....ma anche stavolta non ho scelta, accettare questo ennesimo periodo e affrontarlo, sperando che tutto si risolva presto e bene...e come sempre attimo per attimo vivo.

Un abbraccio a tutti,
Vale

<3
Vale, la ruota girerà, capiranno e starai bene.
Ma questo accanimento è proprio eccessivo! Sei una donna davvero forte amica mia!
Dai che supereremo anche questo periodo, tieni duro ancora un pò.
TI VOGLIO BENE TESORO! <3
(Mi sentisse Viola direbbe "uffff...quanto sei sdolcinata!)

Cara Vale,
purtroppo problemi, sempre problemi! Che dire? Sono piuttosto sconcertato per il fatto che non si riesca ad arrivare ad una diagnosi certa! Eppure a Roma ci sono Ospedali importanti. Tentare una "second opinion", che ne pensi?
Abbraccione.

Ciao Vale,
avevo inteso che qualcosa era cambiato dai tuoi stati su fb....mannaggia ma speravo fosse diversa la situazione.
Ormai di medici ne sai un bel po', vediamo se hanno ragione loro o, come sempre, se hai ragione tu...
Certo e' che non si sta mai tranuilli...affronta questi esami come hai sempre fatto...con la speranza che una volta per tutte si possa risolvere il tuo problema, che ancoera non ha un nome...
Siamo qui fermi a sorreggerti....forza Vale!
Un abbraccio immenso.

Vale !!!!!
stella mia..
Ora sei in trincea un'altra volta
e ora devi stringere i denti.

Mi raccomando fatti gli esami,
senza dubitare.
Di allarmismi ne abbiamo sentiti a iosa.
Quello che vogliamo è una risposta, ai tuoi problemi !!

Una borsa grande di ogni bene
e tanta positività e forza.
ti lascio però anche caramelle al sorriso.

Mi dispiace molto per tuo zio,
ma come dici tu, il calori e l'affetto della famiglia,
sono le terapie più importanti.

a presto
un abbraccio da

Grazie di cuore ad ognuno di voi, la vostra vicinanza mi aiuta ad affrontare con più forza anche questo momento....
Nonno Gamy, di consulti per il rene ne ho fatti diversi, ma fino ad oggi mi hanno sempre detto la stessa cosa "monitorare, ma stia tranquilla che non c'è nulla di cui preoccuparsi, sicuramente queste cisti le ha sempre avute...la biopsia è controindicata e bla bla bla".....così sono tornata a farmi seguire dal primo urologo, soprattutto quando mi sono resa conto che gli esami di controllo mostravano delle differenze, in particolare la presenza di emazie importante nelle urine. Tant'è che a maggio mi ha fatto fare un urotac pensando alla presenza di calcoli che con l'ecografia non riusciva a vedere....ma niente calcioli e comunque descrizione della situazione renale invariata, eccetto la scomparsa delle cisti e la novità dei lipomi. L'urologo mi aveva detto che non erano lipomi, ma che chi ha repertato ha fatto una sua interpretazione delle cisti...boh.....comunque allora mi disse che ci saremmo rivisti a settembre per fare il punto.....
Arriva settembre, fa l'ecografia e mi dice "adesso chiamo un collega nefrologo, voglio un aiuto anche da lui, perché questa situazione è poco chiara...".....ma non mi ha detto perché adesso c'era questo bisogno..sono andata dal nefrologo, mi ha rifatto l'ecografia e mi ha detto tutte quelle belle cose...nel frattempo lui stesso ha chiamato l'urologo e poi un altro medico per concordare come procedere, credo che stavolta hanno tutte le intenzioni di fare chiarezza, soprattutto perché mi stanno facendo perdere un rene senza sapere nè perché nè come......dal non è niente a ritrovarmi con un solo rene non mi sembra una bella cosa....
Spero solo che adesso si faccia chiarezza e soprattutto che mi venga protetto almeno l'altro rene.

Un abbraccio,
Vale

certo che l'altro rene sarà forte anche per l'altro.
dai Vale che sei forte !

vorrei stringerti e coccolarti,
ma non mi resta altro che mandarti un abbraccio virtuale.
facci sapere,
mi raccomando: a testa alta !

Ciao Valentina, mi fa piacere leggerti, però non sono contenta di leggere di questi problemi...
Mi raccomando, vai a fondo del problema, se non sei soddisfatta cambia medico, ma non perdere tempo!
Resto in attesa di tue notizie e ti abbraccio
Chiara

Vale come va???
Un bacione

ti lascio un grande abbraccio e ... aspetto tue notizie con tutti gli altri Amici!!!
un mare di incroci
Giu

Scusatemi se non ho aggiornato, ma ancora non ho molte informazioni, anche se lunedì ho avuto l'incontro con il nefrologo con gli esami fatti, e non è stato per niente un incontro piacevole (parole che ha usato: situazione seria, rene brutto e bla bla)......riassumendo adesso devo fare una scintigrafia renale e dopo si deve capire se è possibile fare la biopsia, mi ha spiegato che nel mio caso è controindicata perchè teme che bioptizzando il rene sinistro ottenga solo tessuto necrotico (della serie il rene non funziona più ) e la biopsia all'altro rene è rischiosa perchè teoricamente è quello sano (si spera) e possibilmente si deve evitare di procurargli possibili danni, visto che deve lavorare per due Ma il problema è che senza biopsia non si riesce a fare una diagnosi e ad impostare una terapia ...............non so che dirvi....vediamo che succede dopo la scintigrafia. Ovviamente al momento alterno momenti in cui non ci penso, ad altri in cui mi sembra di impazzire.....ma passo passo affronterò anche questa...

vale

Vale,
dai che speriamo che la scintigrafia ti porti a una diagnosi e a una terapia...

Ti penso spesso, davvero.
un abbraccio grande e tanta forza e costanza,
come hai sempre dimostrato,
Tiziana da

Vale...hai novita'?
Io passo, ti controllo e ti penso!
Un abbraccio...

Ciao Valentina comprendo la tua preoccupazione, vedremo cosa dirà la scintigrafia e noi siamo qui tutti a sostenerti!!!
Un abbraccio grande e resto in attesa di notizie
Chiara

Grazie di cuore a ognuno di voi per la vostra presenza.
Ancora non ho novità, eccetto che lunedì farò la scintigrafia.....e poi si vedrà, anche se già mi hanno detto che devo prepararmi all'idea della biopsia renale...boh...io voglio sperare nei miracoli e magari adesso si scopre che è tutto passato e che ecografia ed esami siano sbagliati! Altrimenti ammetto che la mia fantasia catastrofica ricorrente è la dialisi, ma per fortuna è solo un brutto pensiero e niente di più!
Vi aggiorno.

Un abbraccio forte,
Vale

Cara Vale,
prima della eventuale dialisi ne ha da passare di acqua sotto i ponti!
Posso solo dirti che la nostra più cara amica di famiglia, con gravi problemi renali fin dall'età di 28 anni, ha iniziato la dialisi esattamente 2 mesi fa, alla veneranda età di 78 anni.
Coraggio, non disperare. Attendi paziente di conoscere la diagnosi, poi si vedrà...
Abbraccio solito.

una borsa piena di incroci magici per lunedì...

ferma la testa e sii positiva.
Ti lascio un abbraccio grande determinato,
Tiziana da

È da un po' che non passo da qui...
Purtroppo non è un periodo felice, dopo la perdita del mio papà l'8 febbraio, esattamente a 10 mesi, l'8 dicembre, anche zio ha raggiunto il mio papà....adesso ho tanti angeli accanto, anche se li avrei voluti qui! Questa nuova perdita prematura, ha un po' riaperto il dolore per papà.....ma....passo passo...cerco di ricominciare e continuo a vivere di attimi, nonostante tutto...
Riguardo la mia salute al momento non ho novità, la scintigrafia era identica a quella dello scorso anno, per fortuna! Adesso aspetto di risentire il Nefrologo perché ha chiesto una consulenza ad un suo collega di un altro ospedale per valutare insieme se bisogna fare la biopsia renale....al momento è l'ultimo dei miei pensieri, quindi quando vorrà mi farà sapere lui, e poi si vedrà...

Un abbraccio,
Vale

Che dire Vale ?.....

Ti lascio una borsa di abbracci, densi e stretti,
e un bacione .
Sei spesso nei mie pensieri....
Tiziana da

Ciao Vale,
grazi dei essere passata da me......
ma non mi dici niente di te !!!

come sta andando ?
Fatti sentire , che mi manchi.
ti lascio un bacione
Tiziana da

Tiziana
non avevo scritto da me perchè al momento non ho novità......aspetto ancora il nefrologo che doveva consultare il collega , anche se nel frattempo ho chiesto una consulenza da un altro nefrologo in sicilia, che comunque ha confermato che il rene sinistro è "brutto" (a quanto pare sarebbe la mia disgnosi ), dicendomi che purtroppo lui non poteva aiutarmi perchè non ha gli strumenti adeguati per farlo, ma mi ha suggerito di rivolgermi ad un centro di eccellenza per le malattie renali, perchè è importante che si faccia una diagnosi, inoltre ha ribadito che l'esame ideale sarebbe la biopsia di questo rene, anche se effettivamente è molto rischiosa, per come è la situazione attuale, e per questo ha ribadito che in un centro specializzato saprebbero anche come eventualmente fare la biopsia con minori rischi. E così, anche se con qualche resistenza, ma consapevole che è l'unica strada da percorrere per presevare finchè si può il mio rene, e vista la latitanza del nefrologo romano, ho preso contatti tramite un amico con il Sant'Orsola di Bologna e sto aspettando mi facciano sapere quando devo andare......sperando che non sia l'ennesima perdita di tempo.
Vi aggiorno! Intanto attimo per attimo vivo le mie giornate....

vale

Ok allora aspettiamo insieme....

ti penso spesso......
Tiziana

Eccomi ad aggiornarvi, anche se la mia storia c'entra poco con le vicende del forum, ma ormai sono qui da tempo e nei momenti no rimane il mio rifugio, e ringrazio di cuore ognuno di voi per la vostra forza e presenza costante.
In questi giorni va un po' così.....i ricordi di un anno fa sono più vivi che mai....lunedì 8 sarà l'anniversario della morte del mio adorato papà....e tuttora a volte non ci credo che sia accaduto davvero...mi manca tanto!
E non solo lui....Dandi....Sergio....sono sempre nei miei pensieri! Le persone speciali non si dimenticano mai!
E spero mi facciano compagnia prossimamente perché mi hanno chiamata da Bologna, dove pensavo che mi avrebbero proposto una visita, invece al telefono mi hanno comunicato che alla luce dei miei esami che hanno visionato, mi ricoverano il 7 marzo....ovviamente non so cosa mi aspetta, nè per quanti giorni....ammetto di essere molto angosciata, ma affronterò anche questa con la speranza che sia finalmente l'occasione per dare un nome al mio problema e se possibile fare qualcosa di concreto...e non più "situazione curiosa" "rene brutto" ..... E mai un punto.
Vedremo......
Intanto sono qui per voi e incrocio a non finire per tutti tutti grandi guerrieri!! Non vi mollo!!!

Vale