Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Dandi Giuliana Chiara
Ho delle novità....tutto per caso raccontavo a un'amica della storia del rene e della mia angoscia rispetto a questa ipotetica diagnosi di rene policistico, ma anche la mia quasi certezza che non è possibile perché nella mia famiglia non ce l'ha nessuno....fatto sta che forse ero nel posto giusto e con la persona giusta, nel momento giusto, che in un attimo mi sono ritrovata a nefrologia a parlare con una prof ovviamente ieri non avevo nulla dietro quindi ho solo raccontato....fatto sta che oggi mi hanno già fatto degli esami del sangue...che ho appena saputo che vanno benino, eccetto le solite cose e un pochino azotemia e fibrinogeno alte...il prossimo passo mi hanno detto che a settembre mi chiameranno per fare un'altra ecografia, una scintigrafia e un holter pressorio...la prof mi ha detto che non è un rene policistico, ma multicistico, che va monitorato solo perché c'è il rischio che alcune cisti si infiammino o crescano di più e come ipotesi remota c'è il rischio che una cisti diventi maligna (ma è un'ipotesi remotissima), e ovviamente va preservata la funzionalità dell'altro rene. Mi ha detto che ci penseranno loro....mi ha pure detto che la febbricola è causata probabilmente da questo rene (un po' scemo, dico io), idem il dolore al fianco e lombare....
Penso che dopo tre anni finalmente ho avuto delle risposte....e so cosa devo fare e come gestire...era ora.
E finalmente martedì scendo in Sicilia....un po' di casa e di mare per ricaricarmi

Un abbraccio grande a tutti
Vale

Vai, divertiti e non pensare ad altro.

Vale ..........
io arrivo ora dall'Italia e ti leggo.

Gli angeli ci sono.......
ne sono sicura e forse questo è uno di loro.....

salutami la bellissima sicilia,
un abbraccio da

Benissimo; è vero gli angeli ci sono!!!
buon tutto e un mare di
bacino
Giuliana

ciao vale.Avere finalmente trovato qualcuno su cui riporre fiducia e che "parla la tua lingua" e' veramente una tappa importante dopo tante vicissitudini.
Ti auguro con tutto il cuore di avere aperto la porta giusta che ti fara' stare finalmente bene.
E ....buone vacanzeeeeeeee!!!!

Manu

Ciao Vale
non dimentichiamoci del forum dove abbiamo vissuto attimi di paura con ansie e con il cuore a mille
ora sembraaaaaaaaaa vada tutto per il meglio ma sempre a piccoli passi amica cara.
opsss dottoressa scusa.

Passo solo per dirti che... TI VOGLIO BENEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao Valentina, allora queste vacanze in Sicilia dai tuoi cari come sono state?
Anche mio marito è stato lì dalle sue sorelle, solo una settimana!
Quest'anno dobbiamo risparmiare, mio marito è ancora in ferie forzate per mancanza di lavoro e ne approfitta per fare dei lavori a casa.
Io sto aspettando la telefonata della nuora di mia sorella sugli esiti della pet, ho un'ansia e paura di ciò che mi potrà dire. A mia sorella ha detto che doveva farla leggere alla dottoressa, aspetto ancora fino a domani e poi se non mi dice nulla la richiamo.
Ho letto che finalmente sei un po' più tranquilla riguardo i tuoi problemi, ti dico solo una cosa: non trascurarti mai!!!
Un abbraccio grande
Chiara

Valeeee!!!ciao!
cusa l'assenza
leggo che forse sei ad una diagnosi concreta! che bello!
Come stai? come procede?

Grazie di cuore a tutti per i pensieri per me
Scusatemi se non aggiorno da un po', ma dopo le vacanze, appena rientrata ho iniziato subito a lavorare per un progetto che ho nel cuore e che voglio che si realizzi, ma un po' per scaramanzia finché non si realizza davvero lo tengo un po' segreto mi sta impegnando molto, compresa sveglia alle 5 e 4 ore di mezzi pubblici tra andata e ritorno poi se ci mettiamo la mia natura da lumaca o da nata stanca, visto che l'emoglobina non mi aiuta, tutto è un pochino più faticoso, ma non importa....i sogni non si mollano mai
Ancora non mi hanno chiamata per fare gli altri esami per il rene, e io ne sto approfittando, assecondando il mio evitamento so solo che oggi ho incrociato la nefrologa e ho cambiato strada per evitare che mi vedesse ammetto che ho un po' paura che se dovesse farmi fare gli altri esami, venga fuori un problema e poi.........ma.....so che è un atteggiamento sbagliato, magari mercoledì vado a cercarla oppure cmq devono chiamarmi loro, non penso l'abbiano dimenticato, anche se mi piacerebbe .....vi aggiorno appena ho novità.

Un abbraccio forte a tutti
Vale

E noi sappiamo aspettare queste tue notize segrete per ora,sperando vada come meglio non può e occhio alla nefrologa se è questo che cerchi di evitare.
un ciaooooo dal furlan Sergio.

Come promesso...qualche piccola novità.....
Il mio progetto ancora è in fase "non si sa", ma io tengo duro e non mollo!!!
Poi....oggi in un attimo di coraggio o follia, dipende dai punti di vista , sono andata direttamente a nefrologia cercando la dott.ssa che ha aperto la cartella clinica ad agosto, più che altro perchè volevo capire se avessero cambiato idea e magari avevano deciso che non servivano ulteriori accertamenti ...vabbè, ci ho provato mi sarebbe piaciuto....
La dott.ssa si è scusata per il "silenzio", ma dice che hanno avuto problemi con le cartelle di agosto....boh....cmq l'ha presa e si è rivista gli esami che mi fecero ad agosto (e io che pensavo...."ok, ora dice che effettivamente era tutto ok e per questo non mi avevano più chiamata ....le mie fantasie ).....qualcosa andava bene, altro no, tipo presenza di albuminuria ed emazie nelle urine, nuovamente......così.....cosa ho vinto? Appuntamento il 3 ottobre per esame urine 24 ore (evvaiiiiiiiiii...di nuovo "bidone day" ), altri esami del sangue ed ecografia renale e vescicale ......in base a questi poi decideranno se necessaria la scintigrafia o altri esami.....attendiam......io al solito....intanto vivo i miei attimi (e quando arriva l'ansia e la paura.....le incontro e subito le faccio andare via )

un abbraccio grande a tutti voi
vale

brava Vele !
ci sei andata !!!!

beh, ora continua a vivere i tuoi attimi
e concentrati su quello che vuoi dalla vita.
I medici faranno il resto.
PS ( se vai nella mia casetta, ieri ho messo un video, vai a guardartelo... )

un abbraccio da

La novità del giorno......oggi mi hanno chiamata per annullare gli esami del 3 ottobre......e fissato un nuovo appuntamento per il 10 ottobre per fare la scintigrafia non so perchè.....io sapevo che la scintigrafia l'avrebbero fatta solo se necessaria dopo gli esami del 3.....boh.....coì hanno deciso loro.....a me non resta che eseguire gli ordini e sperare che sia tutto ok.

vale

Ciao Vale! Sempre in gamba mi raccomando! Forza ragazza!!!

Dandi
Mammotta
Grazie di cuore
Stavolta torno, non per me, ma per aggiornarvi del mio cuginetto......per il momento la novità è che forse non è più necessario fare il trapianto di midollo, perchè sembra che abbia ripreso a funzionare....anche se tuttora non riescono ad individuare la ragione del problema, sono in corso ancora studi....ipotizzano un virus poco noto, che abbia determinato l'aplasia midollare, comunque martedì gli rifaranno la biopsia osteomidollare e solo così avranno la certezza che le cose stiano ritornando alla normalità (intanto piastrine ed emoglobina sembrano stabili, non altissimi, ma ad un livello che non richiede da circa tre mesi, trasfusioni )....io sono tutta incrociata e con pensieri super positivi!

Un abbraccio forte a tutti voi
vale

Ciao Vale,
qualche buona notizia, anche se piccola, fa sempre bene.
Un caro saluto a te ed bacetto al piccolino.

una borsa di incroci e antidolorifici.......
e un abbraccio da

Speriamo sempre in notizie migliori
e che il piccolo superi il tutto e resti solo un brutto ricordo

Grazie di cuore a tutti siete unici!!!
Vi porto una buona notizia La bom del mio cuginetto oggi è stata fatta e se conferma quella di maggio, il trapianto è ormai escluso Fortissimo il mio cuginetto!!! Hanno solo detto che se fosse necessario, quando avranno tutti i risultati, faranno una terapia con un siero, più leggero di quello dello scorso anno, che anche se lentamente, ha portato a questo ottimo risultato Immagino che potete capire il solievo e la felicità che provo in questo momento
E ora....venerdì tocca alla mia scintigrafia un pò di paura c'è.....ma voglio essere positiva e affrontare questo esame con la leggerezza con cui il mio cuginetto oggi ha affrontato una cosa molto più seria. Si può fare. Qui e ora, sempre!! E qui e ora sono felice per lui e felice anche per come si sta "muovendo" il mio progetto lavorativo, che più che lavorativo per me rappresenta molto di più: passione, cuore, testa, tenacia, determinazione....ecc ecc....

Vi abbraccio tutti,
vale

Felice di averti letta che il tuo cuginetto tutto ok bene dai
e ora tocca a te ma tanto chi ti ferma vero?
sarà tutto a posto vai tranquilla amica cara .

Brava Vale !!!
e grazie Dio anche a tuo cugino !!!

leggo che hai la scintigrafia da fare,
e allora ti mando una carezza,
mettile dentro la mano ti aiuterà venerdì.....
un abbraccio da

Grazie di cuore
Carissima Tiziana, venerdì scorso durante la mezz'ora di scintigrafia, immobile e con tanta paura.....mi sono fatta coraggio, immaginando la tua carezza
Ancora non so come sia andata.....l'altro ieri ho chiamato la nefrologa perchè dovevo farmi spostare la prossima data di esami (ecografia ed esame urine 24h) fissata per il 4 novembre, che gentilmente mi ha spostato al 10 novembre, ovviamente ho approfittato e chiesto se avesse notizie della scintigrafia e mi ha chiesto di richiamarla dopo un'ora perchè doveva controllare....un'ora di ansia.....richiamo...ma la risposta è stata "Signora, ho visto la scintigrafia, ora sto visitando, ne riparliamo il 10, arrivederci!" .....panico! Poi mi sono detta "ok, era impegnata, sicuramente è andata bene, perchè se ci fosse stato un problema mi avrebbe detto di andare prima".....anche se avrebbe potuto già dirmi alla prima chiamata che non ne sapeva nulla e che in ogni caso ne avremmo parlato il 10.....utopia della buona comunicazione tra medico e paziente .........ma........ieri.......mi hanno richiamata loro ....era un'infermiera, che gentilmente mi ha detto che non devo più andare il 10, ma l'11 e che devo essere a digiuno perchè devono ripetere anche degli esami del sangue ......paura!! Perchè? Cosa c'è che non va adesso? Forse la scintigrafia non è andata bene come penso io?.........insomma.....un pò di film catastrofici.....ma senza nessun motivo......nessuno mi ha detto nulla e quindi.......con pazienza, serenità e respirando profondamente....aspetterò l'11 novembre ....e come sempre VIVO IL MIO PRESENTE

Un abbraccio
vale

Ciaoo Vale
eccomi nella tua casetta a ricambiare amica cara e certo che anche te ne hai eccome. devi essere una specie rara visto che nessuno ci capisce un tubo,vabbe che oggi con quei medici che abbiamo AIUTOOOOOOOOOOOOO
ma che fare amica cara se non come scrivi te VIVO IL MIO PRESENTE e io ti aggiungo anche il mio MAI MOLLARE e cosi fatta vero?
Ti auguro tutto il bene di questo mondo e che una volta per sempre riescano a capire che cavolo hai amica cara.

un abbraccio di cuore e avanti sempre dal tuo amico Sergio con affetto sincero

Vale...mi ero persa un po' di passaggi anche se sai che ti porto sempre con me nel mio <3
Felicissimissima per il tuo cuginetto!!!
Per quanto riguarda te...ormai hai piu' pazienza della persona piu' paziente che c'e' su questa terra... sei diventata bravissima....certo che la doc....ne vogliam parlare? O parli o stai zitta sino al 11! Mannaggia a volte sembran marziani!

Sai che son con te sempre e comunque e questi son tutti per la Vale che con il suo qui ed ora mi piace un sacco

un mare di
Giuliana

Vale
grazie infinite per i tuoi incroci ora mi prendo una pausa sino al 6 e poi mi occorreranno altri x l esito della biopsia


un abbraccio Sergio

ciao Vale...mi era sfuggito il tuo ultimo messaggio .....certo che veramente,questi medici ce la mettono tutta per mettere a dura prova la nostra pazienza,ma noi tutti insieme siamo inattaccabili e col sorriso ,come sempre dici tu,ci prepariamo a starti vicino il giorno 11...io comincio ad incrociareeeeee

Manu

Ciao Vale ....
l'11 è la festa di san Martino !!!
ti mando una borsa a galoppo del suo cavallo.
ti porterà non solo un mantello, ma anche tanta serenità.....

un bacione da

Ciao Valentina, anche se scrivo poco, vengo a leggere e trovo sempre qualche novità...
Spero che domani vada tutto bene e ti diano subito le risposte di cui hai bisogno
Ti penso e incrocio per domani
Chiara

Grazie di cuore a tutti la vostra presenza rende tutto un pochino più leggero
Ammetto che oggi un po' mi sono lasciata prendere dalla paura, dopo la chiamata di un'infermiera del dh di nefrologia che mi ricordava di domani e mi ha elencato tutti gli esami: urine 24 ore (oggi sono in fase "bidone day"..io lo chiamo così), lì domani stesso dovrò raccogliere un altro campione di urine (quelle di un giorno intero forse sono poche ), prelievi (speriamo che siano bravi e non facciano 25000 buchi ) e alle 10 ecografia renale e vescicale..........giusto due cosette ....mica l'ho capito perchè tutte queste cose ....il primo pensiero è stato "la scintigrafia è andata male e così devono approfondire"......panico! Poi invece mi sono detta "può essere solo prassi che facciano tutti questi esami, e comunque se così non fosse, forse hanno davvero intenzione di fare una vera diagnosi e finalmente aiutarmi a stare bene, in fondo in questi giorni non sono stata bene e se c'è un modo per aiutarmi a stare meglio forse devo affidarmi e senza paura fare quello che devo fare".....vabbè....qualche lacrima oggi ci stava.....domani andrà meglio (speriamo!)....

un abbraccio grande a tutti voi
vale

sono lì vicino a te, in attesa di buone news
un mare di
Giuliana

E questa è fatta......conclusasi con me che uscivo dall'ospedale....scappando......ovviamente non so ancora nulla, ma il medico che mi ha fatto l'ecografia (se stava zitto era meglio!)..... Nonostante avesse la cartella clinica, chiedeva a me come andavano gli esami, perchè stavo facendo l'ecografia, ecc ecc.........limitandosi a dire "questo rene è brutto, non mi piace, la corticale bla bla bla......è sicura che aveva delle cisti?...ecc ecc"..........credo che volevo dargli un pugno! Alla collega ha detto, perchè ha cercato pure aiuto, che serve la risonanza....ecc ecc................poi mi hanno mandata via....sono tornata a nefrologia e la dott.ssa mi ha detto "adesso non posso dirle nulla, ho l'ecografia, ma non gli esami di questa mattina, poi le dirò tutto il 18 novembre per decidere cosa bisogna fare. In bocca al lupo"...............manco a dirlo..........non sono riuscita a dire una parola, se non scappare......confusa e anche spaventata.
tutto qui.....

vale

Valeeeeeeeeeeeeeeeeee intanto un mega abbraccio....poi tanti e un mare di pazienza....
Mi immagino te che scappi a gambe levate dall'ospedale....speriamo che arrivino ad una conclusione in fretta, aspettiamo assieme il 18 e con sospiri profondi prendiamo aria buona che ti aiuti a viverti il tuo qui e ora!

Vale.......
ora sei scappata, ma almeno la strada per tornarci la conosci !

dai che anch'io stamattina, ho fatto un'esame e una visita dalla ginecologa,
l'importante è ringraziare che ci aiutano.....

un bacione e buon pomeriggio da

Ciao Valentina, aspetto buone notizie! Domani è il 18, speriamo ti diano risposte soddisfacenti!!!
Ti abbraccio e Chiara

ciao Vale: per domani tanti incroci e spero che finalmente tu riesca ad avere una diagnosi definitiva finalmente!!!!

Vale...ti accompagno con il cuore ed i pensieri!!!

Grazie di cuore a tutti per l'affetto e la presenza
Effettivamente non so cosa scrivere......purtroppo non ho aggiornamenti. La visita di ieri, tanto per cambiare, è stata fonte di confusione......e stavolta le domande le ho fatte! Il problema credo sia stato che la dott.ssa prima di incontrarmi non si sia guardata la mia cartella e nè studiata i vari esami, ma ha pensato bene di farlo davanti a me....e come volevasi dimostrare non ci ha capito niente! Soprattutto dopo essersi letta il referto dell'ultima ecografia, dove sembrano sparite le cisti io da ignorante ho chiesto se fosse possibile, ma ovviamente mi ha detto di no, soprattutto visto che erano emorragiche.....e dove sono finite??? Della scintigrafia mi ha detto che segnala un rene sinistro molto sofferente, ma che ancora mantiene una certa funzionalità. Poi, visto che degli esami del sangue e urine non mi diceva nulla, le ho chiesto come era stavolta la proteinuria delle 24 ore.....che ahimè.....a luglio era già oltre 200 e ora era oltre 400......quando dovrebbe essere sotto 140......le ho chiesto cosa significa e qual è il problema....lei non lo sapeva, ha solo detto che non è normale .....boh....se non lo sa lei, figuriamoci io! Mi ha anche detto che avevo poche proteine nel sangue e la vitamina d bassa......perchè? Lei non lo sa.....io da ignorante credo che se perdo proteine con le urine....immagino che si abbassano quelle del sangue (ma è lei il medico non io!!!!)........questo in breve il riassunto.....conclusione "mi dispiace, non sono in grado di farle una diagnosi, e dobbiamo chiarire la storia delle cisti. Lunedì torna la Prof. ne parlo con lei e poi parliamo con il medico che ha fatto l'ecografia e ci facciamo dare le immagini. Mi dispiace, dobbiamo risentirci" ...........che fatica!!! Ma io non mollo!! Stavolta voglio una diagnosi e soprattutto devono trovare un modo per far continuare l'altro rene a funzionare bene sempre, visto che l'altro.......mi sa che va sempre peggio......chiaro, due è meglio che uno, ma uno è meglio di niente, quindi.....si devono dare una svegliata!!!

vale

Vale77 ha scritto: ..........credo che volevo dargli un pugno!

Beh,guarda,Vale:non e' da me dire una cosa del genere: ma...."quando ci vuole-ci vuole!!!"
ti costringono a pensarla cosi....anche se non e' "nelle tue corde".
Che dire???? Pazienza....ancora e...ancora!!!

Ciao Vale!
Complimenti per la tua forza e pazienza!
Non mi capacito di come ancora non si sia potuto arrivare ad una diagnosi e di certe risposte dei medici...Anche se in merito a quest'ultimo argomento...seguo da agosto quotidianamente un'amica che entra ed esce da Oncologia per un grave problema e a volte...altro che pugno!!
Ma tu non mollare!!!
Ti lascio un po' di incroci.


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Vale sei certa di aver parlato con una dottoressa? se cosi è non ne dubito, andrei subito dal direttore generale a fare le mie rimostranze amica mia.
Se non stai attenta, e te lo dico per esperienze vissute, quei pseudo-doc ti mandano in paradiso prima del ora e siccome

IL PARADISO PUO ATTENDERE
mi raccomando,ma poi che te lo dico a te proprio amica cara .
Sai bene come comportarti
un abbraccio il tuo amico Sergio.

Grazie a tutti
Sergio non preoccuparti....è più o meno tutto sotto controllo
Intanto per domani ho vinto una visita d'urgenza dalla nefrologa.......da ieri pomeriggio ho una febbre poco simpatica, che ieri sera è arrivata a 38,5, ma dopo la tachipirina è scesa a 37,5 e anche oggi non si muove da lì .....boh......non ho mal di gola, nè raffreddore, nè tosse....ma dolore lombare e astenia.....così c'è il sospetto di un'infezione renale....anche se io spero che non sia così, ma solo una banale influenza.....ma visto che la mia storia clinica continua ad essere confusa.....chi ci capirà qualcosa.....è bravo.
Vi aggiorno....

un abbraccio a tutti,
vale

ciao Vale intanto grazie delle tue parole.ma penso,anzi sono certo che io e te siamo una coppia eguale, senza paure e con tanto coraggio andiamo avanti con tutte le ns magagne,e appena stiamo un po bene ce la passiamo pure noi.
il mio MAI MOLLARE vale anche x te amica cara che lotti a pieno ritmo sempre e comunque.
un abbraccio Sergio

Giuliana

Ciao Valentina, spero che la tua febbre passi presto e che sia solo una banale influenza!
Ti abbraccio
Chiara