Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve ragazzi,chi vi parla è una ragazza disperata,il mio fidanzato ha scoperto a ottobre di avere il LDH II stadio,dopo la diagnosi ha subito iniziato la chemioterapia,si tratta di ABVD,dopo due cicli hanno fatto gli esami per vedere i primi risultati,e purtroppo tutto è rimasto quasi invariato.Hanno proseguito con altri due cicli e ora da qualche giorno ha fato pet e tac.purtroppo anche questa volta la situazione sembra invariata,la grossa massa al mediastino continua ad essere li.volevo sapere se fosse capitato già a qualcuno di fare questo tipo di chemioterapia e non aver avuto i risultati sperati,e successivamente la cura come procede? si fa direttamente l'autotrapianto? vi prego aiutatemi,sono disperata

tranquilla tra breve saranno in tanti a darti informazioni!!! un saluto

lo spero perchè ti giuro sto andando fuori di testa...questa volta c'erano uttti i presupposti per sperare in una bella notizia,niente più febbricola la sera,la radiografia non parlava più di allargamento del mediastino...e invece l'ennesima delusione,tra l'altro proprio due giorni fa gli è ricomparsa la febbre e lui dice che inizia di nuovo a sentire il senso di oppressione al petto..

Ciao! non ti abbattere
quando la terpia di 1 linea non sortisce gli effetti sperati si passa ad altri schemi di chemioterapia con altri farmaci in dosi maggiori con con auto-trapianto di consolidamento o allotrapianto curativo e di consolidamento.
Se leggerai le vaire storie qui nel forum, ti renderai conto che ci sono casi analoghi al tuo ragazzo, di persone che ora godono di buona salute. non perdete mai la speranza, la forza e il buon umore che deve sempre prevalere sui momenti di sconforto, perchè di linfoma se ne esce, anche a volte la strada può essere più tortuosa rispetto ad altri.

Ciao Taty,
lo schema ABVD è il protocollo utilizzato in prima linea. Fortunatamente ci sono tanti modi per poter sconfiggere l'infame e tante terapie diverse. come già scritto, ci sono tante esperienze di linfomatti che sono in remissione o stanno seguendo altri schemi di terapia con buoni risultati.
Bisogna trovare la giusta strada e vedrai che le cose andranno per il meglio . Siate fiduciosi e positivi.Come dice la nostra cara amica Antonella....."osate la speranza".
Un abbraccio e tantissimi

Ciao...vedrai che arriveranno presto delle persone che ti sapranno aiutare...
Nelle tue parole si legge tutta la tua paura...vedrai che presto troverete il modo per sconfiggere l'infame.
Tanti
A presto.

ragazzi grazie mille,le vostre parole mi consolano e mi danno la forza di reagire e di consegunza dare forza a lui..Lui è molto giù di morale,ed è comprensibilissimo,per l'ennesima volta le sue aspettative sono state deluse..penso ke gli proporro di iscriersi a qst forum,sono sicura che qui troverà persone uniche e speciali che possono dargli forza,magari portando i loro esempi personali e far capire anche a lui che l'infame si può sconfiggere e che c'è un futuro da proggettare e da vivere..grazie ancora mille...

Ciao Taty, non disperare, succede spesso che il primo protocollo non faccia effetto e bisogni cambiare farmaci, l'unica cosa che mi chiedo è : considerando che il controllo dopo 2 cicli lo fanno apposta per vedere se la terapia funziona e visto che era chiaro che non aveva avuto effetto..perche fare altri 2 cicli dello stesso protocollo e non cambiare subito?
Mah...cmq vedrai che con il prox protocollo tornera in piena salute.
Di dove siete? e dove siete in cura?

siamo di napoli e lui è in cura presso il reparto di ematologia del cardarelli,il primario del reparto è il dottor ferrara,e a detta di molti è uno in gamba.Hanno continuato la terapia xkè si era visto nel primo controllo un lieve ripicciolimento di qualche nodulo,ma non era stato abbastanza soddisfacente come risultato e invece di andare avanti con una terapia più invasiva hanno optato per altri due cicli,con la speranza che il suo organismo avesse bisogno di un pò più di tempo per dare dei buoni risultati.Proprio ieri sera mi ha detto che tutti i suoi sintomi si sono accentuati e che il suo fisico ne risente tantissimo,questo lo porta a pensare che non ha perso solo una battaglia,ma che sta perdendo anke la guerra contro il suo male..Io mi sento piccola piccola perchè non so come aiutarlo,pensa che mi ha detto che prega dio che tutta questa storia finisca in un modo o nell'altro,ma che finisca..Non so davvero cosa dirgli per consolarlo e per fargli forza.Ora il 29 faranno una riunione straordinaria in osperale e il 30 sapremo il da farsi.vorrei tanto fare qualcosa per lui,è una tortura vederlo così..

Come ti ha spiegato bene Alessandro e gli altri, succede che le terapie di prima linea non danno i risultati sperati. Ma spesso succede che sia sufficiente cambiare terapia, per imboccare la strada per la remissione. Bisogna avere fiducia, per tanti motivi. Il principale è perchè se ne esce. Sono sicuramente dei passaggi delicati, ma non bisogna disperare.
Leggendo la tua storia penso al ruolo importantissimo di chi ci sta accanto, come il proprio partner. Alcune volte ci lasciamo prendere dallo sconforto. Io ho avuto a fianco persone che non hanno mai perso la speranza. L'atteggiamento deve essere di comprensione, ma mai lasciarsi convincere che non ce la si possa fare.
Cerca di stargli vicino, di iniettarli fiducia, paradossalmente, nella malattia, i rapporti si rafforzano ancora di più.
Un grosso in bocca al lupo.

grazie Giudale per le parole,io sono sicura che ce la farà ad uscire,ci ho sempre creduto e continuo a crederci,io come tutte le persone che gli sono accanto.Deve uscire vincitore da questa storia,abbiamo un futuro da vivere insieme.Ora deve solo capirlo lui,deve continuare a crederci anke lui nel suo successo..Ora è nella fase paura e panico totale,deve metabolizzare il tutto credo.Speriamo che i dottori gli cambino la cura e che qst ci dia dei buoni risultati

Cara conterranea!
non riesco ad esserti di aiuto nello specifico perchè non ho avuto lo stesso linfoma del tuo ragazzo, ma provo a tirarti su con tanti tanti
Il tuo fidanzato è molto fortunato ad averti accanto e tu fai tutto quello che puoi per stargli accanto e vedrai che tutto andrà a posto!
Angela una amica di Napoli si sta curando al Cardarelli per un LNH ... se vuoi prova a scriverle se avete bisogno di un parere e un confronto!
un abbraccio
mavi

carissima taty non disperare cerca di convincere il tuo ragazzo a venire qui sul forum vedrai che toccasana che sara',concordo con quello che dice il grande fulvio se dopo i primi 2 cicli il risultato nn è stato soddisfacente perche' continuare con la stessa terapia?sai a volte è difficile dare dei consigli in materia di medicina, noi possiamo solo portare esperienze vissute,mia figlia è in cura all'IEO,li usano in prima battuta un protocollo che si chiama IBRIDO in sostanza sono i medicinali dell'ABVD con aggiunti altri due farmaci,con questo nn voglio dirti che l' IBRIDO sia la soluzione,certo che un altro consulto io lo prenderei in considerazione,leggi la storia di luca se nn sbaglio il suo nick è lucy,se hai bisogno di me nn esitare a contattarmi un abbraccio

grazie ragazzi per il sostegno..siete davvero degli angeli..io in tutto ciò sto cercando di documentarmi sulle varie terapie,alcune prevedono anche la radioterapia a bassi dosi,sto cercando di capire come si fa,gli effetti collaterali ecc..mamma mia ragazzi Mi sembra un tempo infinito dover aspettare il responso dei medici sul da farsi..nel frattempo siamo riusciti a convincere il mio ragazzo a chiamare domani l'ospedale per vedere se può prendere un pò di cortisone xkè sta male proprio fisicamente;quando prende la sua pillolina di cortisone sembra stare meglio,lui la chiama la sua droga xkè x il momento non riesce a farne a meno.

ciao Taty, come non comprenderti?
Io sono Lucia e da 4 anni e 1 mese io e il mio ragazzo Stefano combattiamo contro l'infame per lui... Si si proprio 4 anni... tu sarai la sua forza ed è x questo che dovrai essere sempre serena e allegra ai suoi occhi...mi raccomando tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx e facci sapere come procede...un abbraccio forte!

stamattina l'opedale gli ha dato il cortisone,sembra sentirsi già un pochino meglio..nel frattempo aspettiamo il da farsi..

ciao Taty, coraggio!! Non devi mai mollare, ci sono tante strade ancora da percorrere e presto troverete quella giusta per lui: tu sarai la sua più grande forza!!

Ciao Taty,
ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici.

ora voglio dirti che cè un'infinità di terapie per ogni infame.
qui , capisco lo sconforto di questi giorni,
ma siate sicuri che una starda prima o dopo la troverete,
sicuramente !
un abbraccio

salve ragazzi..L'ospedale ci ha chiamato,si cambia del tutto terapia,e ci hanno detto che x queste nuove chemio c'è bisogno del ricovero 4-5 giorni (il nome della terapia nn ce l'hanno detto) e poi quando e se gli esami del sangue risultano nella norma lo dimettono e torna a casa..dopo questo ciclo si faranno i controlli per vedere la massa a che punto sta e se è iol caso di tornare ad una terapia meno invasiva.Ci hanno già detto che qst terapia non ha niente a che vedere cn quella passata e che è molto più pesante.Si inizia quanto prima la cura,oggi ancora non c'èra posto per il ricovero,dobbiamo attendere domani per vedere se qualcuno viene dimesso..e speriamo che questa funzioni

Cara tay...mi sembra di rileggere parte della mi storia.....anche io dovevo aspettare la chiamat per il ricovero che durava circa una settimana per le alte dosi.....vedrai che quelle faranno piazza pulita.....

Allora per l'inizio della nuova terapia. L'infame ha i giorni contati .

anch'io arrivo con gli incroci vichinghi.
di quelli tosti,
ma anche di pensieri leggeri.........
un abbraccio

Forza Taty!!!
Siamo tutti a fare il tifo per voi!!!

coraggio e tanti abbracci uniti a

ragazzi scusate qualcuno mi sa dare notizie sulla terapia IGEV? a quanto ho capito si procede cn questa terapia..che effetti porta?è molto pesante?abbatte molto?quanto bisogna stare ricoverati in media? scusate tutta la valanga di domande,ma su internet non ho trovato molto e sono preoccupata..Stasera il mio ragazzo mi ha detto che ha paura che questa terapia lo faccia sentire molto male e lo abbatta del tutto..vorrei capire cosa ci aspetta..Nel frattempo domani si chiama di nuovo l'ospedale per vedere se si è liberato un posto per il ricovero...
ps
GRAZIE INFINITE A TUTTI PER IL CORAGGIO E LA FORZA CHE MI DATE..

Io non ho avuto gli stessi risultati del tuo ragazzo e ne sto uscendo.........quindi l'unica cosa ke posso dirti è AUGURISSIMI...........

domani forse si inizia la aterapia,il posto per il ricovero ancora non c'è però a quanto ho capito si deve avere un pò dipazienza e iniziano a mettere a disposizione una barella nell'attesa di un lettino libero...Speriamo che tutto vada bene..

si è ricoverato 10 minuti fa..Dio mio fa che questa volta funzioni..

Forza Tati, vedrai che l'IGEV funzionerà e spazzerà via l'infamaccio! Tu intanto cerca di mostrarti serena e trasmettigli sicurezza. Bisogna essere agguerriti per la battaglia!

Fatti coraggio vedrai che questA sara' la volta buona

Un incoraggiamento anche da parte Mia a NON MOLLARE MAI . Tanti
Affinché la nuova terapia porti il successo sperato .
Un abbraccio Roberta

grazie infinite per le parole,ancora una volta era quello di cui avevo bisogno sentire... ragazzi scusate la domanda forse stupida e assurda,ma che tipo di effetti porta questa igev? a cosa andiamo incontro? Domani iniziano le terapie;io cercherò di arrivare quanto prima da lui,prendo il primo treno per napoli e corro all'ospedale;cercherò di vestire il mio viso del sorriso più tenero e sereno che posso per tranquillizzarlo..Sono tanto preoccupata xkè sento lui spaventato per questa nuova terapia,sopratutto per gli effetti che potrebbe portagli..Spero che stanotte riesca a dormire bene,così domani potrà dare inizio di nuovo alla sua partita con tutte le sue forza contro l'infame.. A saperlo in quel letto di ospedale mi viene una rabbia dentro che non si può credere,mi chiedo perchè debba succedere tutto questo..Dio solo sa quanto lo amo,venderei l'anima al diavolo se solo servisse a farlo stare bene..

ciao carissima, arrivo in ritardo per gli incroci,

ma ora che è fatta,
andiamo avanti e
con tanta pazienza e determinazione
il tuo amore , ne verrà fuori.
Per gli effetti collaterali,
prova a vedere nell'indice,
c'è scritto un pò di tutto.

vieni qui a raccontarci,
ti aspettiamo

Ciao taty,
ti lascio i miei incroci per l'inizio di questa nuova terapia. Non so molto sui suoi effetti collaterali. Pensa che la loro durata sarà temporanea. Cio che è davvero importante è riuscire a scacciare l'infame. Allora moltiplico per il buon esito di questa terapia.
Un abbraccio a voi combattenti.

sono tornata da un oretta dall'ospedale,oggi gli hanno fatto delle flebo,ma domani inizierà la cura vera e propria..STamattina ero dalle 11 all'ospedale ma nn mi hanno fatto entrare prima delle 13..ero a 20 passi da lui e non poterlo vedere mi faceva uscire pazza..Oggi è stato male,un fortissimo dolore al petto ha accompagnato buona parte della sua giornata..Quando ho visto le sue lacrime di dolore scendere mi sono sentita morire..avrei voluto piangere a dirotto anche io,ma nn potevo e non volevo,mi sono severamente imposta niente lacrime o occhi lucidi davanti a lui..ma è tanto difficile..così le mie lacrime le riverso ora davanti a un pc..Il dolore al petto si è calmato un pochino dopo 4 medicinali che gli hanno dato,i medici dicono che è la massa che comprime..Questo significa che sta crescendo? o è solo perchè è da un mese quasi che non fa chemioterapie? Ragazzi anche a voi è capitato di avere questi dolori?aspetto vostre notizie,grazie in anticipo..vi voglio bene

sentire di giovani che hanno incontrato l'infame mi fa star male, davvero!
Cerca di stare più serena possibile (capisco quanto è difficile), il tuo amore e la tua presenza al suo fianco sono un grande aiuto.

Giuliana

Il tuo dolore è anche il mio dolore...
Anch'io quando piango nascondo le lacrime dentro a un sorriso.
Sono vicino a te, al tuo ragazzo ed alla sua famiglia.
Siate forti e abbiate fiducia.

Taty, passo anche io a lasciarvi per l'inizio della nuova terapia...vedrai che questa riuscirà a scacciare l'infame!

Forza...

Il primo giorno di terapie è andato alla grande,nessun sintomo,è stato allegro (x quello che si può essere in questi casi) ed è addirittura sceso un pò per prendere un pò d'aria fresca..Ci prendiamo la giornata buona quando c'è anche perchè abbiamo capito che prima o poi gli effetti collaterali della chemio si vedranno...speriamo almeno siano sopportabili..Noi tutti gli siamo vicino e cerchiamo nel nostro piccolo di tenergli compagnia e farlo distrarre un pò.Oggi ha giocato la maggior parte del tempo cn il pc,e poi abbiamo fatto le parole crociate..mamma mia che risate quando facciamo le parole crociate insieme è bellissimo quando il sorriso compare di nuovo sul suo volto..mamma mia e quanto è bello quell'amore mio..Domani c'è la seconda giornata di chemio,e noi siamo pronti + che mai a combattere insieme (eh si,combatto anche io con lui perchè insieme siao più forti!) e a cacciare quell'infame che ci ha rubato il sorriso.Personalmente sto cercando di essere il più serena possibile,e spero che un pò della mia serenità riesca a trasmettergliela.Forza amore mio che la vinciamo questa partita!
Ps
Grazie infinite per tutti gli incoraggiamenti,soprattutto a lei signor Biagio,se riesco ad essere serena è merito di tutti voi,fosse stato per me sarei nel panico totale..siete angeli in terra..grazie infinite..

Ciao carissima,
hai visto ?
è andata meglio di quello che avresti previsto.....

vuoi un consiglio ?
non andare in cerca di questo o quell'altro effetto della terapia.
te lo dico perchè è davvero soggettivo.
In reparto sanno come tamponare con altri farmaci.
Vedrai che sicuramente ne uscirete vincitori.
Con te al suo fianco , un giorno farete scintille di gioia insieme !

nel frattempo un abbraccio da distribuire al tuo amore,
a presto

Ciao Taty,
sono felice di sapere che ha reagito bene alla terapia. Nessuno può portarvi via il sorriso, specialmente l'infame. Cercate di sorridere alla vita per ogni giorno ed ogni passo avanti fatto. La tua forza sarà d'aiuto anche per lui. Continua a crederci e pensa che arriverà il giorno in cui ritroverete la serenità, insieme. ve lo auguro davvero

Ed eccomi qui,anche il secondo giorno è andato...-2
Oggi accusava un pò di stachezza,specie alle gambe,ma tutto sommato stava bene,ha mangiato anche abbastanza
Domani ci aspetta un altro raund,e come sempre siamo pronti più che mai..
forza amore mio!
ps
non so davvero come ringraziarvi per ogni singola parola che mi dedicate con estrema dolcezza..Sono diventata una Piccoli passi dipendente; appena posso vi leggo,ne sento proprio la necessità,diciamo che siete il mio pezzetto di paradiso in questo "inferno" che stiamo vivendo..

Sarà per il nome, ma anche se non conosco questo tipo di infame, sono voluta passare a darti un saluto e un abbraccio.
non perdere mai la speranza....noi siamo qui tutti per sostenerti....
un bacio
Taty

Salve ragazzi..Stanno postando max in ospedale,si procede con un ricovero perchè non stà bene.Dopo che è stato dimesso lunedì,già nel pomeriggio non si sentiva bene,gli bruciava moltissimo la gola,sopratutto quando starnutiva..Beh la cosa è andata peggiorando,la gola gli si è completamente chiusa tanto da non riuscire a mandare giù neanche l'acqua,il medico curante ha notato delle lesioni alla gola quando è andato a casa a visitarlo così tra medicine e antibiotici non si è fatto molto infatti la febbre gli è salita a 39 e ora lo stanno ricoverando..Per giunta i globuli bianchi sono scesci a 1000..Mannaggia
Speriamo che tutto passi presto.Sono tanto preoccupata

Passo per lasciarti
Vedrai che i medici lo rimetteranno in pista. Non sono un'esperta ma per quello che ho letto qui, mi sembra di capire che dopo la chemio succede spesso che i globuli bianchi si abbassino tanto.
Un abbraccio
Sabry