Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Erika....
un saluto
un pò di
e tanti auguri per un Anno senza Infami...
ti abbraccio

Ciao miei amati amici. Grazie per tutti i vostri messaggi e consigli che mi tranquillizzano( Cara Antonella). Sono a letto da tre giorni con un'influenza che mi porta tosse, sinusite e mal di pancia alè! Sto prendendo un antibiotico ad ampio spettro e mi sento meglio ma il morale è a terra. Quando mi sento debole non c'è niente da fare il tarlo della paura fa più rumore. E poi mi viene sempre in mente quanto il mio corpo sia danneggiato dalla chemio dalla radio.
Mi spiace tanto di non riuscire ad avere parole di conforto o anche solo saluto per gli altri ma sembra che il buio non se ne voglia andare.
Vi abbraccio fortissimo.
Erika

Pazienza ERIKA mica puo' sempre piovere,passera'

Passerà tutto vedrai! non farti prendere dalla paura. non ti serve
I nostri corpi si riprendono meglio di quello che pensiamo!

Non puoi lasciarti abbattere da una normale influenza cara Erika! Lo so bene che, per il nostro fisico già così provato, anche una influenza è una batosta e soprattutto ci mettiamo un sacco di tempo a riprenderci, ma tu devi sempre tenere presente che hai sconfitto definitivamente l'infame ed ora devi solo combattere con i sintomi di una comune influenza.
Ti mando un abbraccio carico di comprensione e di forza

Ciao amici carissimi, l'influenza è passata ma i miei pensieri sono spesso di paura. Anche stasera leggendo nelle casette di altri piccolipassisti mi assale la paura degli effetti collaterali a lungo termine della chemioterapia e della radioterapia che ho fatto. Ho anche curiosato in giro in internet, lo so non lo devo fare, e leggere i dati statistici sulle possibilità di un'altro tumore mi annientano. Cerco in tutti i modi di riprendere in mano la mia vita ma è come se appartenesse per sempre alla malattia o comunque al suo pensiero. Mi spiace tornare qui con pensieri così bui quando ci sono persone che sono ancora sotto terapia e sono più positive di me. Ma anche per me quando mi curavo era più facile essere forte, ora mi sento in balìa del destino e questo è durissimo. Il 24 di febbraio avrò i controlli. Incrociamo le dita!
Scusate lo sfogo ma solo voi potete capirmi.
Erika

Carissima mi dispiace molto che pensieri bui ti assalgano. Cerca di vivere il presente (adesso sei in remissione) goditi la vita e non perdere tempo a torturarti con eventuali effetti collaterali che rientrano in casistiche così come l'attraversare ed essere investiti quando magari si è sanissimi e giovani, "...Chi vuol esser lieto, sia:
di doman non c'è certezza...". Più che concentrarci sul nostro benessere psicofisico non possiamo, vivi, vivi e vivi... senza paure. Ti abbraccio e tanti, tanti

Cara Urbana,
benvenuta nello stress del dopo....comunque la tua pet era NEGATIVA!!!!!!!!!
Molti di noi si portano appresso i guai del dopo, io ho evitato accuratamente trapianto e radioterpia con gran gioia e non ti sono caduta sull'operazione, Ancora adesso ho la lingua che gira a sinisitra e fastidietti continui al collo, per cui è diffficile buttare allle spalle il passato!!!
Ma ho sempre cercato di ironizzare persino su questo inconveniente...in fondo ce l'abbiamo fatta!!!!
Devi trasformare questa tua depressione in qualcosa di positivo, fino a che diventerà solo un susssulto ogni tanto, oh mamma che mi è successo e poi tornare a respirare!!!
Perchè non ti fai consigliare una bella cura ricostituente per tirarti su , se fisicamente si sta bene è più difficile deprimersi.
Puoi chiedere al medico se puoi prendere la co-carnitina, la usano a volte anche durante le chemio per rinforzare il cuore e il fisico in generale, oppure se vuoi c'è l'inosima(della Promin) è una vitamina disintossicante e nello stesso tempo antidepressiva.
Molti ricorrono alla DB per rinforzare il sistema immunitario o come preventivo per le recidive .
Retinoidi , melatonina , vitC e vit.D sono un vero toccasana, la melatonina ha anch'essa un leggero effetto antipdepressivo e rilassante. L'unico problema che dovresti avere la prescrizione di un medico Di Bella, almeno per la mia farmacia.

A livello psicologico cercati nuovi hobbi, leggi, potresti ascoltare delle opere, sono bellissime e ti portano in un mondo magico e pieno di passione, oppure qualsiasi altro passatempo ti possa ridare la spinta a RIVIVERE, la malattia puoi trasformarla in un aspetto positivo della tua vita, ognuno di noi ha quasta forza nascosta dentro di sè, bisogna solo ...stanarla....
Impara a gustare la vita proprio perchè preziosa e irripetibile,fare ciò che prima non avresti fatto, sorridere agli altri e a te stessa, sorridere funziona molto...anche se non ne hai voglia, prova e vedrai che i muscoli facciali, una volta abituati , lo faranno come ginnastica abituale e poi sono sicura che i linfomi....il sorriso li allontana .
Ti abbraccio cara Urbana spero che i mei consigli, un po' sul serio un po' sul faceto ti servano per tirarti su...alzati e.....cammina
Scrivimi quando vuoi,
Anna

ciao bella!
le parole di rosabianca sono giustissime..
ti confesserò...io non sono in remissione...ma conto di arrivarci correndo
ma pure io mi chiedo come affronterò il dopo..
ma semplicemente dobbiamo mettere da parte il trascorso un pò buio, e dedicarci a noi..
Fare tutto quello che abbiamo stoppato prima e farne di nuove!

ti abbraccio forte!

Carissima Erika certo che ti capisco, come potrebbe essere diversamente visto che ci sono passata anch’io. Mentre stai lottando con le terapie non pensi ad altro e sei concentrata solo sulla sconfitta dell’infame poi viene il momento in cui senti la parola “remissione” e allora ti avvolge una felicità inebriante e per un po’ ti dimentichi di tutto. La vita ritorna tua e tu vorresti che magicamente tornasse tutto come prima della malattia. Questo però non è possibile in breve tempo perché le terapie hanno lasciato dei segni nel tuo fisico che ci vorranno anni a mandare via, allora cominci a pensare che non ritornerai più quella di prima, che potresti avere una recidiva o addirittura altri tumori causati dalle terapie e così via…..
E’ a questo punto che devi fermarti, ritrovare dentro di te la forza che avevi durante le terapie, tirarla fuori e convincerti che oggi sei una persona guarita, tutto il resto appartiene al destino e nessuna persona sulla terra può prevederlo. Capirai da sola che così ti fai solo male e allora cerca di vivere la vita al meglio fai solo le cose che ti fanno stare bene. Io ho imparato che la vita è troppo importante per essere sprecata rimuginando su quello che potrebbe succedere e che magari non succederà mai. Ho deciso che voglio sfruttare al massimo questa seconda occasione che la vita mi ha dato, per questo ogni giorno, quando apro gli occhi, ricordo a me stessa quanto sono fortunata e cerco di affrontare con la gioia nel cuore anche i piccoli grandi problemi che la vita mi regala. Per me funziona perché in questo modo riesco ad affrontare con molta serenità anche le situazioni difficili. Sforzati di farlo ne va della tua salute mentale e conseguentemente anche fisica
Ti mando un abbraccio sereno

Ciao Erika,come non capirti cerchiamo di conviverci questi per i controlli

Mi sta capitando di conoscere altre persone passate per il nostro percorso. La maggior parte ha superato da 10 anni altri addirittura da 20 anni il problema e mi hanno confidato che oramai non ci pensano quasi più e che il tutto fa parte di un lontano passato che fortunatamente non li turba più di tanto. Fra i tanti il figlio di amici che aveva 18 anni quando LDH si manifestò e che adesso a 20 anni di distanza sta benissimo ha davanti a se una carriera brillante, insomma forse come mi dice l'ematologo possiamo vedere il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto... concentriamoci sul mezzo pieno.
Un abbraccio forte...
Abbiamo una vita davanti!!!
I cattivi pensieri mandali KO come hai fatto con l'infame...
Se qualche cattivo pensiero persiste trasferiscilo pure su piccolipassi dove tutti insieme penseremo a come farlo fuori...

carissima, ciao!
avere AVUTO un tumore è un'esperienza tostissima e chi
l'ha fatta deve subire gli effetti "post traumatici" della diagnosi, delle cure ecc...
fa capolino anche la sindrome..." ..." non mi ricordo il nome,
comunque è la sensazione di "ingiustizia" (?) che si prova di fronte al fatto che alcuni compagni di viaggio
non ce l'hanno fatta...insomma, la classica domanda "perché io sì e loro no?" che sottintende un po' una subdola necessità di dover "pagare" questo "privilegio"
Ovviamente, non c'è nessun privilegio nel prendersi una malattia,
specialmente dai giovani,
nel doversi sottoporre a terapie pesanti...
e poi tu hai già pagato, hai mica avuto la recidiva?
razionalmente, sembra tutto chiaro, tutto facile, ma non è così!!!
E anche per i "secondi tumori" a lunga scadenza: che fare?
Non curarsi, e morire subito, o accettare che si alzi il rischio
di future malattie? temo che la risposta sia scontata
Ora, dedicati ai controlli, ma cerca di pensarci solo dal 20 in poi...
non sai che son gli ultimi giorni dei saldi?
Magari trovi un bel maglione, un bel paio di scarpe,
qualcosa di carino per susanna...
guarda, il Fiordaliso è vicinissimo all'Humanitas, si
può andarci anche dopo un prelievo
Ciao, ti abbraccio forte
lory

posso fare un'altra considerazione?
OGGI grazie al cielo possiamo anche
ragionare sui rischi a lunga scadenza (e averne paura), ma è solo perché
si GUARISCE, oppure,
come nel caso si Bruno, non vince la malattia, ma si ottiene
un buon pareggio, e la vita va avanti

Ma come si fa a non credere alla magia quando esistono delle persone come voi amici miei. Grazie infinite per tutte le risposte dolci, utili, ironiche, sagge e chi più ne ha più ne metta, che mi aiutano concretamente a cambiare punto di vista e magari cominciare a prendermi cura in un altro modo del mio corpo come suggerisce Rosabianca. Il fatto è che si è stanchi di curarsi con medicine schifose( che ci salvano lo so) e quindi anche quelle"buone" sono difficili da affrontare. Ogni giorno cerco di godermi la vita , mia figlia, il mio compagno, la vita ma in questo periodo e fortissima la rabbia. Mi metterò a fare più attività fisica e prenderò qualche integratore e andrà meglio. La paura ruba la vita lo so e non ho nessuna intenzione di mollare, certe volte è più difficile ma col vostro aiuto ce la farò.
Leggo sempre nelle case degli altri amici ma non sempre trovo le parole giuste per essere vicina e allora non scrivo, ma sono sempre vicina a tutti i piccolopassisti soprattutto a chi è in piena lotta con l'infame e ogni giorno fatica a trovare la forza e la speranza per andare avanti. Ma è necessario unire le forze e la magia di questo forum mi ha fatto capire che funziona e sono felice di farne parte.
Un abbraccio immenso pieno di gratitudine.
Che cominci la danza degli incroci per i miei prossimi controlli!
Erika

mi incrocio tutto erika

Quella era già iniziata senza che ce lo chiedessi!

forza! forza!
un bacioneeee

Erika
incorciatissima per tutti i controlli!!!
ti abbraccio

Urbana,
ragazza mia.........
arrivo con una borsa di incroci efficacissimi,
ma soprattutto con tanta forza per affrontare il nuovo mondo,
quello che ti aspettava da tempo.

Sei senza corazza , ragazza mia,
ma vedrai che a piccoli passi ti rinforzerai , come abbiamo fatto tutti noi.

Non sei sola, anche noi sappiamo che cosa sia la tristezza di certi pensieri.......
ma ti giuro che passerà !
un abbraccio denso denso
Tiziana da

ciao cara, come va l'umore?

Ciao meravigliosi amici ho fatto esami di controllo cioè radiografia al torace, ecografia all'addome ed esami del sangue e visita ematologica ed è tutto ok! Prossimo tagliando a giugno con tac. Ho avuto delle ore di terrore a causa di un medico ecografo incompetente che pensava che la mia milza fosse un tumore ma per fortuna il primario ha riparato al danno, io intanto sono quasi morta ma tutto è bene quel che finisce bene. Non riesco( nel senso che non voglio) a spostarmi nella sezione remissione, sarà scaramanzia? Intanto vi ringrazio per tutti i pensieri positivi e gli incroci che mi avete dedicato.
Un abbraccio enorme.
Erika

Ciao,
sono felicissima per te.
Intanto al radiologo incompetente una
Tanti a presto e un abbraccio

Ciao carissima
non è che quel medico ha visto tutta gente senza milza???
BOHHHHHHHHH
ti prego, scrivimi IN PRIVATO il suo nome
come sai spesso spesso siamo nelle
sgrinfie (anche ecografiche) dell'humanitas e non sia mai che
ci becchiamo l'ennesimo COLPO senza motivo...
sono felicissima per te, va tutto OK, ed è quello che MERITI
certo, avrai passato a causa di quell'incompetente, qualche
MINUTO d'angoscia e per noi ogni MINUTO è eterno...
però ora apprezzeraia conra di più ogni MINUTO
libero da malattia, con Nicola, Susanna e tutta la tua
meravigliosa famiglia
a prestoooooo!!!!!!!!!!!!!!
Lory

Carissima dobbiamo essere noi stessi con le nostre paranoie se vogliamo ,ma le tue paure sono di piu' di una paranoia..La paura di ricadere nel baratro ci sara' sempre ma tu pensa che tutti gli uomini definiti sani hanno la possibilita' di ammalarsi...e quindi quando ti vengono brutti pensieri pensa subito a qualcosa di piacevole e di meravigliosamente godurioso come dico a mio figlio...noi tifiamo per te ....e giugno e' splendidamente lontano....e questa considerala una vittoria...un palloncino pieno di pensieri positivi per te ...Un abbraccio Agata

Sono proprio felice per te cara Erika! Questa è andata ora accantona tutto fino a giugno e pensa solo a vivere la vita che hai davanti

loredana58 ha scritto: Ciao carissima
non è che quel medico ha visto tutta gente senza milza???
BOHHHHHHHHH
Lory

Lory m hai fatto schiantare!!
Forza Erika!!!!!!!!!!
il tagliando è andato alla grande!!!
ora tutta vita, davvero!!!
sempre incrociatissima...son diventata di uno scaramantico tremendo..
ti abbraccio!!!

Passo e trovo la conferma di belle notizie!!! Son felice x te!!! Ti ho letto un po' giù nell'ultimo periodo, spero che questa ulteriore "conferma" e l' arrivo della primavera risvegli i tuoi sensi e la forza di guardare sempre avanti con tanta fiducia e meno paura! Un abbraccio.

Erika è un pò che manco, anche se leggevo, ma ora voglio gioire con te!
Ti abbraccio

Ciao carissima
son contenta di aver fatto ridere mari gio
e spero di aver strappato un sorriso anche ate
mi pare che sia tutto ok
quindi, avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
un abbraccio
lory

Una serena Pasqua a tutte le persone che frequentano il forum.
Vi abbraccio fortissimo e vi ringrazio per la vicinanza disinteressata e amorevole che mi avete costantemente dimostrato.
Erika

un bacione!

Passo per augurarti una Pasqua serena!

Non riuscivo più a trovarti cara Erika, ti cercavo nella REMISSIONE ed invece ti trovo ancora qui in TERAPIA ma cosa aspetti a spostarti!?!? Devi convincerti che sei in remissione forza preparati al trasloco

moni

Amici e amiche carissime è passato quasi un anno dal mio autotrapianto. Ho fatto Tac con contrasto, esami del sangue e visita ematologica ed è tutto OK! Evviva sono felice, ho sempre più forze, più progetti e più amore.
Non scrivo molto nel forum, ma lo leggo tutti i giorni e quando riesco cerco di essere vicina a qualcuno in particolare.
Mi dovete scusare io non riesco a scrivere certe volte ma vi penso tantissimo, fate ormai parte della mia vita.
Mi è spiaciuto tantissimo per Lale, non ci sono parole ma alla sua mamma voglio dire che è stata e che è una donna eccezionale la migliore che Lale potesse avere. Per tutte le persone che ancora lottano spero di essere d'aiuto con la mia esperienza e per tutte quelle che aiutano così tanto gli altri in questo forum mando un abbraccio pieno di tutta l'energia positiva che ho in questo momento. Siete veramente incredibili e spero che tutto l'amore e l'attenzione che regalate vi ritorni, ma non ho dubbi che sia così. Ho finalmente chiesto ufficialmente di spostarmi IN REMISSIONE. Sono scaramantica ma me lo merito a questo punto un cambiamento di status o no?
Sappiate he sono costantemente vicina e se qualcuno ha voglia di scrivermi in privato o no perchè ha bisogno di consigli, io ci sono!
Vi bacio tutti.
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!
Erika

Erika,
ma che bellissimo regalo !

goditi la vita ragazza mia,
noi sappiamo che ci sei.....

un bacione da

ciao Erika
la notizia è di quelle da festeggiare, e alla grande
per fortuna, in qeusti gg ne ho bisgno
forse tu potresti darmi una mano, se leggi il mio
post
a presto
un abbraccio a te e tutta la tua fam, Susanna in particolare
lory

Sono veramente contento ERIKA

Condivido la tua gioia carissima Erika so bene cosa si prova quando la vita ritorna e davanti a noi si riapre una strada finalmente in discesa, goditi questa felicità così speciale e condividila con chi ti vuole bene!
Un abbraccio felice e sereno

Grazie amici per tutti i vostri messaggi siete meravigliosi. Condividete i dolori e la felicità con la stessa attenzione e amore.
A settembre mi sposo! L'anno scorso a causa della recidiva, avevamo rinunciato ma ora non ci ferma più niente! Per regalo
chiedo ancora ufficialmente di essere spostata in REMISSIONE!
Grazie mille.
Bacioni.
Erika

wow!!! Un'altra sposina Quando ti sposi? Io il 4 Settembre

Erika che meraviglia....
in bocca al lupo per tutto...
che bello sentirti così
in remissione e senza paura..
sempre incrociati per tutto...

Questa è un'altra notizia meravigliosa!!! Congratulazioni
Mi sa però che il regalo che hai chiesto te lo devi fare da sola mi pare di aver letto in giro per il forum come si fa a cambiare status però non me lo ricordo prova un po' a vedere se ci riesci altrimenti manda un messaggio personale ad un amministratore che provvederà per te.
Un abbraccio pieno di gioia

Ciao Erika,
arrivo e leggo di matrimonio !!!

ma che bellezza, ragazza mia !
che ne dici di una borsa con tutto l'occorrente per i preparativi ?
Se guardi bene c'è anche tanta anti-ansia,
di quella , però, sana,
che precede le tappe più importanti e positive del nostro cammino....

I danesi la chiamano :
le farfalle nello stomaco.......
te ne mando allora anche una manciata per farti il solletico e vederti sorridere,
un abbraccio enorme e gioioso da