Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

...e dire che esperienza di scrivere su forum ne ho tanta.
Va bene, intanto saluto tutti; ho lurkato un po' e siete un bel gruppo.
Vorrei parlare di mia moglie, 55 anni:
gennaio 1997: carcinoma duttale infiltrante dx; quadrantectomia QUART e cinque anni di tamoxifene
ottobre 2004: recidiva; quadrantectomia ROLL e cinque anni di terapia ormonale
ottobre 2010: recidiva; mastectomia; ricomincia terapia ormonale
gennaio 2011: anemia, febbricola, sudorazioni notturne; accertamenti
marzo 2011: diagnosi: infoma diffuso a grandi cellule B
terapia: R-CHOP 21 cominciata l'altro ieri: a stasera non ci sono effetti collaterali apprezzabili e spero continui così il più possibile.
Chiedo: qualcuno ha esperienza di cancro e poi linfoma?
Poi, probabilmente, ho anche altre domande, ma sul momento faccio fatica a organizzarle.
Grazie.

Ciao, io sono nuova del forum. Mi spiace per la situazione...qui troverete tante persone speciali che potranno aiutarvi.

Sono davvero mortificato per sua moglie.
Se cerca indicazioni su chi ha avuto un tumore e poi un linfoma, non so se sul forum c'è qualcuno che ha avuto questo tipo di esperienza.
Sicuramente troverà tante persone che invece hanno avuto il linfoma e ne sono usciti.
Siamo vicini al suo dramma, e speriamo che sua moglie possa superare anche questa nuova battaglia.

Ciao Buzzer,
benvenuto in questa famiglia,
anche se non vorremmo mai averti conosciuto in questo tipo di forum...

Hai fatto bene a venire qui da noi,
di dove siete ?
nemmeno io so darti risposte alle tue domande,
ma quello che posso fare è mandarti una borsa delle mie,
sono magiche piene di incroci e di pensieri luminosi e leggeri...
ti aspettiamo,

ciao....
eh sì, nel forum ce ne sono di persone per cui il linfoma è ils econdo tumore: sicuramente, Sergio (cuttinisergio), Bob, forse anche zena, e anche altri, che roa mi sfuggono.
Quasi sicuramente i primi tumori erano diversi tra loro, ma un qualcosa in comune potrebbe esserci: la chemio,ad esempio, e altri farmaci usati per la cura dei tumroi possono faciliatre lo sviluppo di secondi tumori. E sappiamo, ahimé, che i tumori del sangue sono sensibilissimi all'intervento "chimico" (vedi il nucleare, le onde elettromagnetico, l'uranio, impoverito o arriccito che sia)....quindi, probabilmente anche al "bombardamento" della chemio.
io ho anche conosicuto persone che dopo un linfoma, "guarito" o comunqu in remissione completa, hanno sviluppato altri tumori........la cosa "positiva" (............................) è che sono tutti in vita, e in discreta salute
In bocca al lupo, un abbraccio
lory

Sono passate due settimane: la prima chemio non ha dato problemi di nausee o altro.
C'è da dire che nel quadro sintomatico mancava il dimagrimento, perché i linfonodi addominali ingrossando avevano creato varie difficoltà di deflusso: soprattutto le gambe le si erano gonfiate tantissimo e con la ritenzione di liquidi c'era stato un aumento di peso di 6-7 kg.
Dopo 8 giorni dalla chemio d'improvviso ha cominciato a sgonfiarsi - urinando in quantità industriali - e nel giro di pochi giorni prima è tornata al peso normale e poi ha continuato a scendere ancora: questo dimagrimento veloce le ha fatto venire, come dice lei, "la faccia da cancro".
Paradossalmente non ce l'aveva mai avuta perché le terapie ormonali fatte a suo tempo in realtà avevano provocato un aumento di peso tenuto sotto controllo solo con grande forza di volontà, regime alimentare adeguato e attività fisica.
Un problema aggiuntivo - rispetto al quadro "classico" - era una forte anemia emersa già ben prima della diagnosi, tanto che nella settimana di ricovero per accertamenti le avevano fatto sei sacche.
Controllata venerdì scorso, l'emoglobina era a 6,9 e quindi le hanno fatto una sacca; lunedì era a 8,6 e così hanno deciso di non fare altro sangue, mentre i bianchi erano scesi e quindi tre giorni di granulokine.
Non ci sono stati effetti collaterali e stamattina, mentre i bianchi erano risaliti nella norma, l'emoglobina era a 10,1, il che ci dice che - visto che una sacca alza di 1 g - tutto il resto è prodotto dal midollo, quindi sostanzialmente buone notizie.
Dico buone perché oggettivamente credo siano tali, ma con tutta la storia pregressa faccio fatica ad essere molto ottimista: solo un pochino.
Lunedì controllo, martedì e mercoledì II chemio: com'è lungo questo cammino!

forza che ce la farete...
vi lascio i miei per i prossimi giorni...
questi miglioramenti saranno la vostra forza.

è lungo il cammino ,
ma noi abbiamo armi affilate e tante coccole per voi.
sempre a testa alta,
un abbraccio

Ecco, dopo la II chemio e alle soglie della III proviamo a capire; il problema dell'anemia preesistente alla diagnosi sembra risolto, perché l'emoglobina non è più scesa sotto 10, che non sarà il massimo della vita ma rispetto a quel minimo di 6,9 g è un lusso sfrenato.
I bianchi erano bassi ma del tutto accettabili intorno al nadir, ma poi sono calati ulteriormente e quindi andiamo di fattori di crescita.
In questo periodo il problema è la neuropatia da vincristina, particolarmente agli arti inferiori (con conseguenti problemi o incertezze a camminare) e quindi chiedo: c'è qualcuno che ha avuto esperienze di riduzione del problema, magari con agopuntura?
Buona Pasqua e un abbraccio forte a tutti.

Ciao Buzzer, mi dispiace per tua moglie, certo non si puo dire che sia una donna fortunata sotto il profilo salute, ma di certo è molto piu preoccupante il primo tumore avuto...e sconfitto brillantemente che non il linfoma...6 mesi e tornera' in pista con un curriculum oncologico di tutto rispetto.
Forza e coraggio!! Siete gia a buon punto con le terapie ed il traguardo è vicino,

Ok, la III è andata: i bianchi sembrano calare meno, ma comunque due granulokine le abbiamo dovute fare. Il formicolio - le parestesie - si è esteso alle braccia, alle mani e anche a parte della lingua: all'ultima visita c'è stata una mezza promessa di ridurre la vincristina.
Ma oggi alle 13 c'era la PET di mezzavia.
Alle 17,30 suona il cellulare: è la dott. che comunica: NEGATIVA!
Qualcosa si scioglie dentro di me; ma, come forse si capisce dal mio scrivere, sono un tipo molto controllato.
Stasera la famiglia festeggerà.
E alla IV chemio ci penseremo domani.
Un abbraccio a tutti.

ciao Buzzer,

leggo solo ora la storia di tua moglie, ne ha passate tante... ma anche questa sembra già quasi essere alle spalle.
E' un'ottima notizia quella della PET negativa, adesso non può che consolidare la situazione con l'ultima terapia e forse la radio, se è prevista.

un saluto

Anche se leggo tutto o quasi, ho un certo ritegno a intervenire: sappiate però che vi voglio bene.
A fine giugno avremo l'ultima R-CHOP, poi - se ho capito bene - ci sarà un certo intervallo prima delle PET e TAC di controllo.
Ma non si fanno programmi che durino più di pochi giorni, una settimana o poco più: quindi non ci pensiamo tanto.
L'altro giorno navigando ho trovato prima l'iniziativa originale (http://lookgoodfeelbetter.org) e poi la versione italiana (http://www.laforzaeilsorriso.it): forse già la conoscete, comunque non vorrei togliere alle ragazze la soddisfazione di scoprirla (ma in fretta perché le iniziative del calendario 2011 stanno terminando).
Mia moglie è rimasta soddisfatta e quindi sono stato contento anch'io.
Un abbraccio.

anch'io ho fatto questa esperienza a Copenaghen
e davvero mi è stata utile !
ora proverò a spostare il tuo messaggio sull'indice,
se ci riesco ?

ti mando una bora delle mie piena di incroci vichinghi.
Sono tosti e coraggiosi,
ma anche pieni di pazienza,
a presto

Oggi abbiamo fatto l'ultima: vi dirò, mi pare di muovere verso l'ignoto.
Mi spiego: durante la terapia sai che stai marciando, più o meno faticosamente, verso la cima o, meglio, verso il rifugio.
A terapia finita sei solo: rafforzato e confortato, magari, ma solo rispetto a prima.
E' effettivamente così? Sapete, dopo le esperienze precedenti c'era una sorta di sollievo: finalmente la terapia è finita!; ma parliamo di tumori solidi, dove - non so se mi spiego - il passaggio chirurgico veniva percepito come fondamentale, e la terapia come un completamento.
Qui questa sensazione manca (a parte lo sconvolgimento per questa ennesima prova).
Non so, magari è la paura del futuro che si rafforza.
Vabbè, lasciamo stare: la BOM non è prevista perchè era negativa sin da prima dell'inizio della terapia: fra 30-40 giorni PET+TAC.
Fra la V e la VI R-CHOP la parestesia non si è allentata, e allora sono andato a cercare un po' di studi seri e ho "prescritto" a mia moglie acetil-l-carnitina 1 g/die, oltre a vit. E (400 mq/die) e melatonina (5 g/die); magari qualcuno di voi l'ha già provata; vi saprò dire se funziona.
Un abbraccio a tutti: vi voglio bene.

Carissimi

PET e TAC sono negative e quindi sulla lettera di dimissioni di mia moglie c'è scritto: remissione completa.

Facendo i debiti scongiuri, perché dopo avere vissuto due recidive di tumore si è inevitabilmente portati a concludere che nulla è per sempre.

Non me ne vorrete, quindi, se la gioia che mostro è molto trattenuta; e mentre speriamo che questa volta sia una guarigione definitiva, vi abbracciamo tutti forte forte e siamo vicini a tutti voi.

ciao buffer
oggi ho letto il tuo ultimo post
grande gioia, credimi!!
nella sfortuna della malattia, tua moglie ha incontrato due INFAMI trattabili,
e li ha annientati!!!
se puoi, rimani con noi, qui c'è bisogno del sostegno di persone FORTI
come voi,
di sapere che non solo una volta nella vita si può incontrare l'INFAME
e SCONFIGGERLO!!!
un abbraccio a entrambi
lory