Fabio- moglie LNH primi. mediast. grandi cell. B -In terapia

[Fabio]

Buongiorno a tutti...
da qualche giorno sono arrivato in questo sito e ho passato del tempo a leggere un pò di storie.
Il linfoma non ha colpito me, ma mia moglie; da un mese e mezzo ha la seguente diagnosi: linfoma non hodgkin primitivo del mediastino a grandi cellule b con sclerosi.
Scoperto dopo che il suo medico di base le ha detto, per capire perchè era stanca e aveva spesso la tosse, di farsi una radiografia al torace.
Dal momento in cui ha fatto la radiografia ci sono state tre ore di allucinazione: tac, pronto soccorso con tac con mezzo di contrasto, ricovero in chirurgia toracica per biopsia.... un incubo.
Ora, capito il male, ha iniziato una chemio R-CHOP ogni 14 giorni; domani farà il terzo ciclo dopodichè dovrà fare PET per valutare se risponde o no alla terapia...
Lei reagisce fin troppo bene, sia dal lato emotivo psicologico che da quello fisico; ha pochi effetti collaterali della chemio.... ha però ancora molta tosse.
Io cerco di darle tutta la mia forza e il mio sostegno; abbiamo un bambino piccolo di 4 anni che è al tempo stesso uno stimolo forte per vedere un futuro ma anche una fonte di preoccupazione.
Viviamo alla giornata...
Non mi aspetto molto dal forum ma ho avuto voglia di raccontare quello che sto vivendo e quello che sta vivendo mia moglie...
E' dura.... ci stiamo impegnando ma mi sembra di capire che i motivi per cui si può essere più o meno resistenti alla chemio siano ancora totalmente sconosciuti....
...........
Quanto è importante la ricerca..... e questo cavolo di Paese spende soldi inutilmente o fa ricerche insulse e prive di collegamento con la realtà....
Per fortuna esistono altri Paesi più civili del nostro che sperimentano e che fanno diventare protocolli internazionali le loro scoperte....
un saluto a chi avrà la pazienza di leggere queste poche confuse ed emotive parole...

[piccolaVale]

buongiorno a te Fabio,
mi spiace molto che la tua famigliola debba affrontare questa prova. Ma se hai letto le nostre storie, già sai che di linfoma si guarisce e che questa sarà solo una parentesi nella vostra vita. Hai perfettamente ragione sulla ricerca. E' una cosa fondamentale e da noi fin troppo trascurata.
Spero che questo forum possa darti un pò di serenità per affrontare la malattia di tua moglie e che potremo farti un pò di compagnia, anche solo offrendoti un sorriso.
ciao

[yanna88]

ciao fabio ci siamo parlati l'altro giorno in chat, sn arianna ho 22 anni e ho lo stesso linfoma di tua moglie...la paura ogni tanto ce l'ho anch'io,però voglio essere forte perchè voglio un futuro e so che ce l'avrò.E tu devi esserlo per tua moglie e per vostro figlio...ora ti riporto nuovamente la notizia che questo linfoma è il + curabile e guaribile...8 persone su 10 guariscono!!!!e nn sn poche...la possibilità che questa malattia ritorni è del 12% soprattutto nel primo anno e nel secondo dopodiche ti considerano guarito. Ti dico solo di stringere i denti perchè le possibilità sn tante e nn c'è motivo di pensare che nn andranno per il verso giusto le cose...un bacio arianna

[yanna88]

ps: nn so se siete credenti, ma ad ogni modo affidatevi tanto alla preghiera...la Madonna intercede per voi presso nostro Signore

[MOKY]

Ciao Fabio,
capisco benissimo cosa stai passando.. il malefico LH ha colpito anche mio marito che ha finito le radio ai primi di febbraio, domani farà i primi accertamenti post terapie.
Nonostante i tanti momenti difficili ho scoperto una grande forza e tanta tanta energia nell'affrontare questa dura prova; quando ci viene toccato quanto di più caro abbiamo nella vita lottiamo con tutte le nostre forze, per loro!!! Anche la fede mi ha dato tanto.
Coraggio!!! Il tuo amore e quello del vostro bimbo sarà la sua medicina più importante!
Un abbraccio
Monica

[murimagi]

Carissimo Fabio. Ho letto la tua storia e la sento mia, perchè i tuoi pensieri e la tua disperazione l'ho vissuta sulla mia pelle. Quì in questo forum, non troverai medici o specialisti e sicuramente non è ciò che cerchi ( sono certo che chi segue tua moglie, ti da già tutto ciò di cui tu hai bisogno ). Quì troverai persone che prima di te , hanno fatto questo viaggio. Nessuno vuole illuderti , in coscienza che sarà facile, ma che credimi, ognuno potra' testimoniare che è possibile. Amico mio questa guerra si vince, anche se ogni tanto ci sono delle battaglie che non vanno proprio come vorremmo. Leggendo troverai storie di persone stupende che hanno deciso di non mollare . Non so se tu sei un credente ma ti testimonio che quando la vita ci pone di fronte ostacoli, c'è qualcuno che ci da la forza per affrontarli. Bacioni Salvatore

[antonio 1]

ciao carissimo fabio,so perfettemante cosa stai provando,è la nostra battaglia della vita,per fortuna è un male curabilissimo,insieme sarete una forza magica vedrai che rimmarra' solo un brutto ricordo,un grandissimo abbraccio

[Fabio]

Vi ringrazio tutti per le parole, per l'incoraggiamento, per la speranza che mi regalate.
Venerdi ha fatto il terzo ciclo ed è stata già fissata la data della PET di controllo, quella che ci dirà se la strada presa è quella buona e se ne deve essere intrapersa un'altra; è iniziato un lungo ed emotivamente forte conto alla rovescia....... cerchiamo di viverlo alla giornata, assaporando ogni minuto buono, facendoci forza in ogni minuto meno buono.
La chemio non le sta dando effetti collatarali devastanti, mangia molto, ha voglia di vedere gente, facciamo anche delle belle passeggiate, cerchiamo di normalizzare quanto più possibile il tutto.
E poi c'è nostro figlio che ci regala sorrisi, energia, determinazione.
Andiamo avanti così.....
Alcuni di voi mi hanno chiesto se sono credente: io ho un "rapporto complicato" con la fede; la mia esperienza e la mia storia, la cultura nella quale mi sono formato, le mie relazioni, sia familiari che di amicizia, non mi hanno mai spinto molto verso la strada della religione e della fede..... ma rispetto profondamente chi ha e vive percorsi di spiritualità, anzi, a volte sono (passatemi il termine) quasi "invidioso". Avere fede, incondizionatamente, verso Dio e a lui affidare la propria anima credo che faciliti molto la vita soprattutto nei passaggi di sofferenza che prima o poi, anche se in modi diversi, ognuno di noi è costretto ad attraversare.
Ma fino ad oggi i miei li ho attraversati senza l'aiuto della fede.....

....

Vi ringrazio ancora e vi abbraccio tutti.
F.

[Simone]

Ciao Fabio,

Leggendoti mi pare di rivivere la stessa storia.......anche noi all'epoca con bimbo di 5 anni e mia moglie con lo stesso problema della tua.
Ma ne è uscita fuori e ora è più forte di prima.
Mi fa immensamente piacere sapere che tua moglie l'ha presa con lo spirito giusto: questo, vedrai, le servirà insiere alle terapie per arrivare prima al traguardo. E sappi, che questo traguardo arriverà.......anche se ora sempre impossibile........succedeva anche a me, poi ho dovuto ricredermi.
Intanto in bocca al lupo.
Simone

[Fabio]

grazie davvero Simone....
Lei ce la sta mettendo tutta e non si abbatte, anzi, è più combattiva di prima.
Siamo, se ho ben capito, nella fase delicata della cura e in particolare nella fase dle primo feedback; la PET che avrà tra qualche giorno ci dirà se la strada presa è quella giusta. Noi abbiamo fiducia.... Pensa che stiamo progettando di cambiare casa.....
Saluti
Fabio

[Simone]

Da quello che ho imparato con mia moglie, tutte le fasi possono essere "delicate" e non, nel senso che ogni fisico reagisce a modo suo; tu parlavi delle ricerche che la scienza sta facendo e in effetti è grazie a questo che se alla prima cura le risposte non fossero del tutto soddisfacenti, guai abbattersi, perchè ci sono altre armi a disposizione ancor più mirate. Inoltre, il tipo di linfoma che ha tua moglie dovrebbe essere molto aggressivo, ed è un bene perchè è anche quello maggiormente chemiosensibile (questo è quello che ci dissero a noi i medici).
L'essere combattivi è un'arma in più......e questa frase non l'ho detta io, bensì in nostro medico curante (un angelo, tra l'altro).
Non nascondo che questa esperienza ti segna la vita per sempre, ma a noi è servita per capire quello che è veramente la vita e vedrai che dopo apprezzerete anche la più piccola gocciolina che cade dal cielo.
Progettate pure la nuova casa e cercate in questo periodo di non farvi mancare niente.
Credimi, è un periodo, ma poi passerà.
Un abbraccio.
Simone

[Erminio]

Ciao Fabio,
ho letto la vostra storia e capisco, avendolo vissuto, quanto sia stato difficile trovarsi, da un momento all'altro, con la paura di avere una malattia così infame. Ma superato quello scoglio iniziale, si trova la forza per reagire. Ognuno a suo modo, sempre però un passo alla volta.
Ti lascio i miei (molto utili da queste parti) per il 3° ciclo di venerdì e soprattutto per la PET, affinchè possa dirvi che il percorso intrapreso è quello giusto.
Un abbraccio

[Fabio]

Grazie Erminio
accetto e rilancio anche io un pò di per la PET di venerdì.
Tutti ci dite di avere pazienza e di essere certi che supereremo questo scoglio.... noi (soprattutto lei) ce la stiamo mettendo tutta ....
un abbraccio a tutti....

[Fabio]

Salve a tutti........la risposta della PET a metà percorso è strabiliante: il medico ha detto testuale "è la miglior risposta che poteva esserci".... tutto appare con una luce migliore, soprattutto si vede luce davanti.....
grazie grazie

[Birillina]

Ciao Fabio,
leggevo la vostra storia ma non vi ho mai scritto...ora dopo aver letto la super notizia non posso fare a meno che gioire con voi!
Forza che presto ce la farete.

[yanna88]

fabio la pet è negativa???:)

[Fabio]

si Yanna, dalla pet sembra totalmente scomparsa la enorme massa che aveva nel mediastino.... il medico ci ha detto che meglio di così non era possibile sperare.....

[Fabio]

Grazie birillina......
e tu cosa ci fai in questo forum? non ho letto la tua storia, se ce n'è una....
Grazie ancora..
Fabio

[Erminio]

Fantastico Fabio,
leggo solo ora questa notizia bellissima ,
sono davvero felice per voi. Avanti tutta, sempre con grinta e determinazione . Presto vi lascerete alle spalle questa brutta parentesi.
Un abbraccio a voi.

[Birillina]

Ciao Fabio,
io mi trovo ancora nella sezione in diagnosi...non sono qui per me direttamente...ma per mio fratello di 23 anni...e nonostante una biopsia negativa...ancora non sappiamo di cosa si tratti!
Insomma sono approdata qui in preda al terrore quando ormai piu' di un mese fa ci dissero che sospettavano un Linfoma ed io come una forsennata cercavo in internet giorno e notte notizie su questa bestiaccia.
A presto

[Fabio]

Un mese e mezzo senza collegarmi.... un mese e mezzo passato accanto, come ho potuto, a mia moglie in questa seconda parte della chemioterapia; una seconda parte più difficile e dura della prima seppur iniziata con la buona risposta della PET di metà percorso.
Una seconda parte con abbassamento della voce e preoccupazione di una ripresa della malattia, con tanta tanta tanta stanchezza addosso da non consentirle quasi mai di stare in piedi, con il suo fisico completamente mutato nel senso di un gonfiore diffuso su tutto il corpo, con alcune notti passate in bianco con dei dolori fortissimi alle gambe causati, secondo l'ematologo, dallo scalaggio del cortisone, con ilo stato psicoemtivo un pò negativo rispetto alla sua positività e reattività della prima parte della cura, con molta molta facilità a cambiamenti di umore......
Insomma, un mese e mezzo duro, soprattutto per lei ma anche per le persone vicine compreso il nostro piccolo bambino di appena quattro anni e mezzo al quale la mamma sta iniziando un pò a mancare nei gesti e nella vita quotidiana...

E ora siamo giunti alla seconda prova della verità; dopodomani mattina farà la pet di controllo e se tutto andrà bene a giugno inizierà la chemio.....
buona giornata

[Erminio]

per la PET prossima, fiduciosi che possa confermare i buoni risultati iniziali. gli alti e bassi ci sono ma un passo alla volta si cerca di superare anche i brutti momenti.

[loredana58]

caro fabio
leggo solo stasera la tua storia....e in una serata in cui, per motivi legati ai miei familiari, non sono lucidissima
volevo dirti, con le risorse che mi restani, due cose:
1) dove siete seguiti?
2) tu sei un grande, e ho ammirato soprattutto la tua descrizione del tuo rapporto con " la fede", così simile al mio, ma difficile da far capire, e poi, il tuo modo di raccontare la vita di ogni giorno, soprattutto il rapporto di tua moglie con il vostro bambino
Motli bimbi qui sono coinvolti nella malattia dei genitri
ultima, per quanto io ricordi, è la figlia di urbana, stessa età del tuo bimbo, e poi Pietro, il figlio di leonardo e rossella...la sua paura, realistica, che il piccolo possa dimenticare anche il volto della mamma
la tua storia è esemplificativa dei percorsi di quasi tutti noi, nella cui famiglia si è presentata una malattia tumorale ematologica.
Alti e bassi, momenti più leggeri, fasi pesanti di terapia, effetti collaterali, terapie che magari vanno cambiate, preoccupazioni per i nostri cari, paura per esami da fare o fatti per i quali i referti hanno tempi lunghi.........
CORAGGIO, FABIO!!!!!! se vedi che atuo figlio manca un po' la mamma, la "solita" mamma, forte e sorridente, se puoi sostituiscila tu, ma, se non te senti, non forzare te stesso.
Manda il bimbo a casa di parenti o amici una volta di più, dì a nonni o zii di occuarsi di lui in modo più intenso
e poi, credimi, i bambini hanno doti di forza, coraggio, semplificazione ecc......che noi neanche ci aspettiamo
Lui sarà per te un ottimo ricostituente, e lo sarà anche per la mamma
Per ora, incroci su incroci per la rivalutazione
un abbraccio
lory

[krkcuorenero]

ciao fabio,
eccomi qui anche io a fare il tifo per tua moglie.....
purtroppo i problemi derivanti dalle terapie possono essere problematici,basti pensare che io durante l eterapie ho avuto tre coliche renali e il mio fegato ancora oggi ha i valori sballati dalle medicine a distanza di un anno dalla fine.......
tu devi essere forte per tutti e due e se tua moglie non riesce a dare le attenzioni dovute al tuo cucciolo devi farlo tu per lei.....
quqndo l'infame ha colpito me il mio cucciolo aveva solo 20 mesi ma mi bastava prenderlo tra le mie braccia per dimenticarmi di tutti i problemi.....loro sono la medicina migliore che possiamo avere......
aggiungo tanti
per la pet e un abbraccio forte
Gianni

[Fabio]

grazie grazie...
e grazie per le parole che hai speso per me lory....
ma non sono grande come dici, cerco solo di dare tutto quello che ho dentro per una storia, questa si, più grande di me e che ci vede coinvolti in tanti e che soprattutto coinvolge direttamente mia moglie e il mio piccolino, i due anelli più fragili; mia moglie per la malattia che l'ha colpita giovane e dagli esiti incerti e mio figlio che purtroppo non ha tutto quello che un bimbo di quattro anni dovrebbe avere dalla mamma....
Ma andiamo avanti sperando un giorno di raccontare questo periodo come un brutto e lontano momento negativo della nostra vita.
sul mio rapporto con la fede..... beh, non posso che ribadire quello che ho scritto; vedo intorno tanta gente che attribuisce ogni piccolo successo di mia moglie alle loro preghiere per quel santo o per l'altro o per le intercessioni varie richieste.... li invidio, li invidio perchè li vedo convinti, convinti del valore delle loro preghiere ma, ahimè, non sono convincenti con me......
Ma so che l'argomento è delicato e potrebbe urtare la suscettibilità di qualcuno..... quindi cambio....
e la tua storia lory, qual'è? proverò a cercarla...
un saluto

[Vale77]

Carissimo Fabio,
è sicuramente un momento difficile, non si può nascondere....però dalla chiacchierata che abbiamo avuto l'altro giorno in chat, è chiaro che sei una persona straordinaria e capace di attingere a tutte le risorse che hai per affrontare al meglio questo momento. Sono sicura che al tuo bambino non mancherà il necessario supporto....anzi, come ha detto già qualcun altro, attingete dalla sua forza ed energia....i bimbi hanno la grande capacità di rendere più leggero quello che a noi adulti sembrano montagne quasi insormontabili....loro sono privi di sovrastrutture mentali e soprattutto non conoscono i pensieri catastrofici!
Forza Fabio...tutto si supera, ne sono certa!!!
un abbraccio grande,
vale

[Fabio]

sono in ansia..... a minuti avremo la risposta della PET.....

[rossana]

ciao Fabio aspettiamo con te fiduciosi!!! un abbraccio

[Fabio]

la risposa, nella sua parte conclusiva, dice: "completa risposta metabolica al trattamento".... mi sembra ottima anche se non l'ha ancora vista l'ematologo.
...............

[rossana]

SONO FELICE PER VOI !!!
UN ABBRACCIO!

[Simone]

......lo sapevoooooo!!!!!!!!!

[Barney]

Caro Fabio,

sono molto contento per voi. Forse siete stati fortunate o forse sono state accolte le preghiere delle persone a voi vicine. Non so.

Non essere duro con la ricerca italiana. Il protocollo che ha rivoluzionato la cura dei linfomi di Hodgkin, l'ABVD, è stato elaborato in Italia.

Un abbracio.

[Erminio]

Ma allora vuol dire che è negativa????
Un abbraccio

[fiorella]

Arrivo solo ora...

leggo del vostro percorso difficile, ma anche, con sollievo, del traguardo che già si intravede

e di questo periodo che sta cominciando ad allontanarsi.

[mari54]

Cia non ho mai scritto nella tua casetta, ma ora mi unisco al coro degli evviva !! continuate cosi'

[bstefano79]

sono felice per voiiiiiiiiiiiiii
tienici aggiornati Stefano

[Fabio]

questa mattina siamo andati alla recita di nostro figlio..... mia moglie in prima fila ad emozionarsi per ogni sua piccola performances ed io ad emozionarmi nel vedere lei così emozionata....
Poi alla fine l'abbraccio spontaneo e felice di nostro figlio alla mamma nel vederla finalmente e nuovamente tutta per lui.....

[Vale77]

Carissimo Fabio....mi sono emozionata nel leggere di questa mattina.....sono davvero felice felice per Voi
Forza.....ogni salita ha poi la sua discesa, ne sono certa!
un abbraccio grande
vale

[Birillina]

Fabio son felice per la tua famiglia...ti auguro che a piccoli passi tutto torni presto come prima!
Io tifo per voi!
Un abbraccio
Sabrina

[Fabio]

oggi mia moglie ha iniziato la radioterapia.... 18 sedute consecutive. Purtroppo le hanno prescritto nuovamente cortisone e questa cosa l'ha abbattuta; stava pian pianino eliminando le scorie di questa fastidiosa medicina e sperava di iniziare a sgonfiarsi un pò.....
Però, forte com'è, l'abbattimento è durarto qualche minuto e ha iniziato con forza questo nuovo percorso...
Speriamo bene....

[fiorella]

Forza! Che questi sono gli ultimi passi!

[yanna88]

forza...a breve inizierò anch'io la radio, con però il problema dell'immobilità che il cortisone mi ha causato...ma sn sicura fabio che da questa storia se ne esce!!stanchi,afflitti,pieni di dolori...ma VIVI E FELICIIIII!!!Felici di poter sentire ancora l'aria sul volto, di assaggiare senza sentire cattivi sapori, di poter tornare in spiaggia a guardare il mare, di poter viaggiare e assaporare la bellezza di un bacio e di un abbraccio...FORZA che ora c'è la discesaaaaaaaaa

[Erminio]

Siete quasi arrivati alla fine. Ancora qualche passo e sarete fuori da questa brutta esperienza. Un'altra manciata di pazienza.

[Fabio]

ieri ha finito la radio ma da qualche giorno è spossata, non ha forze, passa molte ore a letto; il suo medico che oggi l'ha vista le ha detto di fare ancora qualche mese di cortisone e di fare attenzione perchè entra in una fase molto delicata dell'evoluzione della malattia.....
Si è abbattuta molto.....

[Fabio]

eccoci qui, estate passata tra alti e bassi..... tanta stanchezza, pochissima energia, ancora molti chili in più. Per fortuna una buona parte dell'estate l'abbiamo passata in montagna lontano dal caldo asfissiante di Roma.
Ad ottobre (il 10) è stata fissata la PET post chemio e post radio; se ho capito bene si tratta di un bivio fondamentale per capire le prospettive future.
Da qui ad allora non deve fare praticamente nulla se non continuare a prendere cortisone e questa attesa è naturalmente snervante per lei e per le persone intorno.
Per fortuna il mettere a posto la nuova casa dove da un mese siamo venuti ad abitare e il nostro piccolino ci distraggono abbastanza e questo aiuta molto il menage quotidiano.
Sarebbe molto importante se ricominciasse a lavorare ma non ce la fa proprio ed è tutto dire per lei e per il suo carattere mai arrendevole.... dopo un pò che cammina, si muove o anche solo sta al pc ha le necessità di fermarsi e riposare.... che strano, il medico ha detto che potrebbero essere le ghiandole surrenali che, condizionate dal troppo cortisone assunto, hanno difficoltà a funzionare bene.
........
un saluto a tutti quelli che capiteranno di qui...

[Frprimer]

Ciao Fabio, il linfoma è una malattia particolare a volte estremamente aggressiva altre volte indolente e subdola. Il corpo, specie se giovane e sano, reagisce spesso bene alle mazzate di chemio e radio, ma la testa ....... la testa è il punto più debole. Io ho affrontato bene i 6 mesi di R - Chop: ero su di giri, fiducioso e con pochi effetti collaterali. Ora, in Remissione Completa dal mio Follicolare, ogni tanto mi abbatto, penso troppo spesso alla probabile recidiva e ....... !!! E qui entrate in gioco voi: tu, mia moglie, i figli i genitori il/le compagni/e di noi malati. In voi e per voi ritroviamo la forza. Stai vicino a tua moglie, dalle forza e tenerezza e vedrai che tutto volgerà al meglio. Grazie a te ed a tutti quelli che come te che ci stanno vicini.
Un milione di per la Pet.
Francesco.

[Erminio]

Ciao Fabio, credo che la stanchezza sia dovuta alle terapie che ha fatto. Il mio medico mi diceva, a questo proposito, che ci vogliono anche degli anni per smaltirne gli effetti. Con il tempo migliorerà. Ora l'importante è il risultato di questa PET .
Un abbraccio