Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti! Mi chiamo Alberto e qualche mese fa, fine ottobre 2010, ho finalmente fatto un intervento di vene varicose alla gamba destra che rimandavo da almeno 15 anni. Già che c'era il chirurgo mi ha levato un ganglio (che avevo casualmente notato a luglio e trovato ingrossato a settembre) e l'ha inviato al laboratorio. Dopo un rilassante mesetto d'attesa mi hanno annunciato che si trattava di un linfoma follicolare di grado 2, stadio 1. (Premetto che sono genovese, ma da 11 anni faccio l'emigrato in Francia, per cui se alcuni termini medici che uso vi risultano improbabili, é solo che la traduzione casalinga non funziona sempre!) Il chirurgo mi consiglia un ematologo che mi prescrive esami del sangue e TAC. Valori ematici ok ma la TAC mostra una piccola adenomegalia infracentimetrica all'inguine, possibile conseguenza dell'intervento. Cerco di rivedere l'ematologo ma é assente per un paio di settimane. Penso che conosciate tutti lo stato d'animo estremamente zen di quando si passano giornate a fare congetture sulla natura di una malattia di cui poco prima non si conosceva neanche il nome e di cui ora si conosce praticamente solo quello, per cui cerco subito un'altro ematologo. Mi visita, mi prescrive un PET che risulta negativo e mi dice che non si fa nulla e ci si rivedrà ogni due mesi per un controllo. Bene! Natale praticamente sereno in famiglia a Genova, ma a livello informazioni sulla malattia non mi dice praticamente nulla. A parte che é una malattia che si puo' trattare, ma dalla quale non si puo' guarire. Un po' come il diabete. Per niente tranquillizzante. A gennaio rivedo il primo ematologo che mi dice che per lui devo considerarmi guarito, ma sotto controllo per l'alto rischio di ricadute. Praticamente la stessa spiegazione del primo, ma la preferisco!e. Mercoledi 1° marzo faccio la prima visita di controllo e l'ecografia mostra un ingrossamento del ganglio all'inguine che ora é intorno ai 3 cm. Il secondo ematologo dice che non si fa nulla e ci si vede fra due mesi. In compenso schiva con battute e non risposte le mie domande su quando bisognerà intervenire, con che cura, ecc. Ma anche in Italia sono cosi evasivi? Pensavo di tentare un terzo ematologo per vedere se mi spiega un po' meglio possibili evoluzioni anche a medio lungo termine. Qualcuno sa dirmi qualcosa di più? Immagino che se e quando sarà abbastanza cresciuto iniziero' una chemio e/o anticorpi monoclonali, ma poi? Ok essere positivi e vivere alla giornata (due belle novità per me!), ma qualche notizia in più esiste? A volte ho l'impressione che la scienza non abbia risposte sicure su queste malattie. Scusate se mi sono un po' dilungato, ma non sono argomenti di cui si parla facilmente con familiari, amici e colleghi!
In bocca al lupo a tutti!
Alberto

Ciao Alberto,
intanto benvenuto in questa meravigliosa famiglia, anche se vorremmo averti trovato da tutt'altra parte...

Dove sei in cura per il momento ?
Se fossi in te, andrei a sentire un'opinione da Martelli a Roma o a Milano.
Se hai bisogno di nr. di telefono scrivici qui, oppure vai all'indice; qualcuno arriverà qui presto da te .

Non siamo medici, ma ci aiutiamo a vicenda e a piccoli passi , usciremo, insieme, a trovare la strada giusta.
nel frattempo un abbraccio

Ciao Copenaghen, accidenti che rapidità di risposta!
Abitando a Parigi sono in cura all'IGR, (institut de cancérologie Goustave Roussy: http://www.igr.fr/ ).
Mi ero chiesto se fare una visita anche in Italia. Vedro' un po'.
Tu sei in cura a Copenaghen?
(e visto che sei appassionata d'architettura, che ne pensi della nuova sala di Nouvel a Copenaghen?)
Ciao
Alberto

Ciao Alberto, mi dispiace per la situazione....ma mi domando...se non sei ancora certo di avere un Linfoma come ci sei arrivato alla diagnosi di Linfoma Follicolare?

Visto che sei di Genova, prova a rivolgerti li' è uno dei centri migliori d'italia.
Cmq se sei certo ke è un follicolare..vacci a fondo perche è stronzetto ed imprevedibile

Ciao Fulvio,
Il primo ganglio che mi é stato tolto (prima di sapere cosa fosse) é andato al laboratorio dove l'hanno analizzato e identificato come linfoma follicolare. L'ematologo considera che questa seconda ghiandola che si é ingrossata possa essere dello stesso tipo. Ma per ora dice di aspettare e di vedere.
Mi sa che cerchero' di avere qualche altro parere medico.

BONJOUR
BEN ARRIVE
scarso lo so il mio francese era scarso anche a scuola !!!
piacere di averti qui con noi !

Ciao, se è un follicolare ed al secondo grado non vedo il motivo di aspettare l'ulteriore evolversi della situazione. Ti consgilo vivamente di sentire un'altra campana.

Ciao Alberto,
io sono dello stesso parer di Fulvio,
davvero non aspettare ancora,
sopratutto per metterti il cuore in pace....

noi ti aspettiamo

Ciao a tutti.
Ho visto un terzo ematologo. Donna questa volta. E' stata decisamente più loquace dei suoi colleghi visti prima e mi ha spiegato un po' meglio la malattia e le sue possibili evoluzioni e terapie. Mi ha confermato che per i follicolari non intervengono mai prima dei 3 centimetri di dimensione, che esistono casi di regressione spontanea e che anche dopo i 3cm la terapia dipende da una serie di fattori.
In Italia intervengono anche al di sotto dei 3 cm?
Mi ha anche detto che in genere crescono più lentamente del mio e che quelli all'inguine (come il mio) generalmente sono peggiori di quelli al collo o ascelle.
Almeno ho avuto qualche informazione in più, anche se magari speravo di averne di migliori.
Ciao

Alberto come sta andando ?

hai preso una decisione?
terapie?
o te ne stai bello tranquillo.

Qui a Copenaghen iniziano le terapie sopra 1 cm....

un abbraccio e fatti sentire

CIAO ALBERTO
SONO TERESA E SONO UNA FOLLICOLARE COME TE
ANCHE SE IN UNO STADIO PIU' AVANZATO DEL TUO.
SCUSA MA TI HANNO FATTO L'ESAME DEL MIDOLLO, LA BIOPSIA OSTIO MIDOLLARE.
COMUNQUE VAI IN FONDO A QUESTA STORIA.
AUGURONI E A PRESTO
SE VUOI INFORMAZIONI NON ESITARE A CHIEDERE

Ciao, anch'io ho un linfoma follicolare 3 A, stadio III A, FLIPI basso ed al momento non seguo alcuna terapia ma faccio regolarmente i controlli. Ho fatto nell'ordine TC- torace addome (06/05/10), PET-TC total body (10/05/10), biopsia osteomidollare (21/05/10) risultata negativa, TC torace-collo-addome (08/11/10) e la prossima TC il 29/04/11. Sono stata ricoverata in day hospital dal 28/04/10 al 11/11/10 ed al momento continuo a fare i controlli e tutto va bene. Mi sembra strano che ti abbiano liquidato così senza darti ulteriori informazioni. Io sono stata informata di tutto ciò che la malattia comporta e del perchè non si inizi subito la terapia (i miei linfonodi hanno diametro max di 1,1 cm): questo mi fa stare serena e fiduciosa. Fossi in te farei una visita anche in Italia.
Fammi sapere ed in bocca al lupo

Alberto ...... novità?????