Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissimi amici, o se mi permettete, mi piacerebbe definirvi angeli in terra.
Perché quello che fate è veramente straordinario.
Vi conosco un po’ tutti.
Non ho scritto prima la mia storia, perché sono stato circondato dell’amore di tanti, perché ero parecchio giù , e forse perché non ne avevo il coraggio.
Scrissi in privato una volta a Bino, nei giorni in cui Dorino ci aveva lasciati.
Ho pianto molto per entrambi, e non solo, come hanno fatto molti di voi.
Oggi dopo due anni, dopo tre linee di chemioterapia, 2 di ABVD, 4 di IGEV, e 2 di DHAP, un auto trapianto, 30 gray di radioterapia, e un trapianto aploidentico da mia madre che ha 60 anni sono ancora qui.
Sono in remissione da dopo il trapianto, nella PET precedente al trapianto c’era ancora malattia.
Il mio era un linfoma di Hodgking, varietà sclerulo nodulare di tipo classico, IV stadio B Balky.
Ero conciato un po’ male, la malattia aveva intaccato, collo, mediastino, polmone, lateroascellare, sovraclaveare e per non farmi mancare nulla anche ad una costola.
Come immaginate, ero disperato e credevo veramente di non farcela.
Ho avuto momenti difficili, ma ringraziando Dio, il personale medico, la mia fidanzata, la mia famiglia, i miei amici, oggi sto bene e cerco di riprendermi la mia vita come tutti quelli che hanno vissuto la mia stessa esperienza.
La mia vuole essere una testimonianza di speranza per tutti quelli che stanno lottando.
Non sono molto attivo nel forum, ma nel mio piccolo cerco di stare vicino a chi vive situazioni difficili.
Naturalmente, sono a disposizione di chiunque abbia voglia, o abbia bisogno di qualsiasi cosa.
Potete aggiungermi anche come amico se avete Facebook.
Conosco personalmente Alessandro Fleri, siamo stati entrambi in cura all’Humanitas, che credo possa considerarsi un centro di eccellenza, con medici preparati e dotati di grande umanità.
Credo di essere salvo anche perché decisi di curarmi li.
Avrei qualcosa da ridire sul centro in cui ero in cura prima, ma ognuno di noi vive le sue esperienze, e poi soprattutto non credo che sia questo il luogo e lo spazio per fare delle critiche.
Un pensiero speciale è per quell’angolo di cielo dove brillano le nostre stelle.
Mi fermo qui, e vi abbraccio tutti, augurandovi ogni bene.

Grande Giuseppe,scusami gli applausi,ma te li meriti tutti.
Grazie per aver raccontato la tua storia e se vuoi rimani tra noi.
Zio.

Giuseppe ti chiederei di indicare,nell'apposito spazio la regione dove vivi
e hai incontrato l'infame.grazie .

Grazie, un applauso se permetti va anche a te Maurizio e i tuoi 20anni e più di remissione.
Ho inserito i dati sul forum. Nella mia famiglia ho perso mio nonno e mia zia per malattie oncologiche e non ematologiche. Non so se c'è un eriditarietà o altro.
Sono sempre tra voi, e mi farà piacere partecipare o rendermi utile.
A presto.

Ciao Giuseppe,
grazie di essere entrato fra noi....
davvero...

Carissima Fiorella, le tue parole, come sempre sono parole sagge.
Dalla mia esperienza ho capito che fino alla fine non si sa come andrà a finire.
E alcune volte nei casi più complicati può essere facile pensare al peggio.
Confesso di averci pensato troppo spesso e sbagliavo.
Poi le cose sono cambiate e non mi vergogno a scrivere che la forza l'ho trovata anche nella dignità e nel coraggio di tante persone che hanno scritto su questo forum, anche persone che oggi non sono più con noi. Il loro messaggio non può rimanere inascoltato.
Quindi ben vengano le storie a lieto fine, ma ben vengano anche le persone che ce la mettono comunque tutta al di là di tutto.
Perchè credo che alla fine sia proprio questo quello che conta.
Solo che mi fermo qui, perchè devo anche ammettere che per me oggi è facile parlare così.
Un saluto anche a Copenaghen, è un piacere scrivervi direttamente, prima vi leggevo solo...

Ciao giuseppe,
la forza che si percepisce dalle tue parole è davvero straordinaria. La tua è una testimonianza viva ed autentica di amore per la vita e questo non può far altro che bene. Sono felice di conoscerti, la tua voce sarà di sicuro sostegno per tanti.
GRANDE

Ciao Giuseppe che piacere ritrovarti da queste parti.
hai fatto bene a scrivere...la tua è una di quelle storie in salita ma a lieto fine.
Condivido molto il tuo pensiero, mi ricordo ancora del tuo gran cuore, quando durante i miei primi controlli in d.h., mi feci passare avanti che ero appena uscito dalla camera sterile e non ero in formissima.
grazie...spero di rivederci presto....i per il momento faccio i controlli mensili ( esami sangue + visita)...
un abbraccio un saluto a tuo fratello....e a famiglia.
a presto
alessandro

Ciao Giuseppe, benvenuto tra noi, anzi, bentornato tra noi.
Spero di ritrovarti presto, c'è molto bisogno di persone come te,
e di esperienze dure ma a lieto fine come la tua.
un abbraccio

beppe

Ciao Giuseppe , fa sempre piacere leggere di storie in remissione, in specialmodo da chi come me è in attesa di intraprendere il percorso chemioterapico. Sono un Ldh classico sceronodulare IIB sottodiaframmatico , mercoledì 09 marzo incomincio con la chemioterapia , sono quasi due mesi che aspetto, dalla diagnosi iniziale, pensa te .
Conosco il centro Humanitas , perché ho voluto avere un consulto con Santoro, prima di sottopormi a qualunque schema terapico e meno male perchè a parere di Santoro lo schema che mi avevano proposto alla clinica ematologica universitaria Pisana non era idoneo nel mio caso specifico, ho voluto credere in Santoro e mi sono fatta cambiare terapia. Speriamo bene!
La paura é tanta , ma va affrontata, ho dovuto affrontare cose ben peggiori ,come la morte di mio figlio , Dio sicuramente mi darà forza di affrontare anche la malattia.
Sono contenta che tu abbia postato la tua storia , per far si che tutti possano leggere che d questi mali si può guarire!
Grazie Giuseppe


Roberta

Ciao Giuseppe, testimonianze come la tua sono molto preziose per non far perdere la speranza a chi si sta ancora curando. Ti ringrazio per aver raccontato la tua storia, e mi fa molto piacere che sia andata nel migliore dei modi, nonstante il percorso difficile.
Un saluto

caro Giuseppe,
sono davvero felicissimo per te e per la tua famiglia. Anche mio padre si è curato in Humanitas nel 2009 un LNH follicolare (pensa che noi siamo in Puglia) e il prof. Santoro è stato colui il quale ci ha rassicurati da subito.....e quando un medico ti infonde sicurezza vuol dire che lui è più sicuro di te.
Ora facciamo solo i controlli e grazie a DIO la remissione completa persiste.
Un caloroso abbraccio ;)

Giuseppe Grazie della tua visita e delle tue parole. Effettivamente nel tuo racconto ho letto qualcosa di già vissuto. La tua remissione è per me un ulteriore stimolo ad andare avanti ed a credere che si può. Grazie di tutto. Domani saremo di nuovo in ematologia per completare il 2° ciclo di ABVD poi la Pet di controllo, speriamo bene. Bacioni Salvatore '

Carissimo Alessandro,
anche se di nascosto ti seguo sempre :-)
L'ultima volta ho visto la tua ragazza, in Istituto. Tu eri alle prese, credo, con la tua ultima polmonite.
Ho conosciuto la tua storia su questo meraviglioso forum, e tu lo sai la grande considerazione che ho e che abbiamo tutti di te. Condivido con te, e con tanti altri lo spirito con cui scriviamo. Mi farebbe molto piacere rivederti. Un abbraccio a te e un caro saluto alla tua ragazza.

Caro Angelo, è bello sapere che tuo padre sia in remissione, e sono contento che tu, come me, ti sia trovato bene all'Humanitas. Ricordo e ogni volta che posso, passo a trovare gli infermieri: Giuseppe, Paolo, Marzia, Daniele, Katia, Alessandra, e tutte le altre... Come non manco mai di passare a trovare Don Giuseppe, che sono sicuro avrai conosciuto anche tu.
Un saluto anche a tuo padre.

Grazie Beppe, la storia di tuo figlio mi mancava.
La leggerò presto.
Adesso stacco.
A presto.

giudale ha scritto: Caro Angelo, è bello sapere che tuo padre sia in remissione, e sono contento che tu, come me, ti sia trovato bene all'Humanitas. Ricordo e ogni volta che posso, passo a trovare gli infermieri: Giuseppe, Paolo, Marzia, Daniele, Katia, Alessandra, e tutte le altre... Come non manco mai di passare a trovare Don Giuseppe, che sono sicuro avrai conosciuto anche tu.
Un saluto anche a tuo padre.

bhè...se Don Giuseppe è l'unico Parroco che cè nell'Humanitas...allora l'ho conosco benissimo...anche se non ho mai avuto la possibilità di fermarmi a parlare un pò con lui.
Tutte le volte che vado in Humanitas, non mi faccio mai mancare una visita nella cappella...e tutte le volte ho sempre incontrato un parroco molto gentile, con pochi capelli .....è lui?

Grazie Giuseppe , semplicemente grazie per le tue belle parole.
oggi incomincio con le terapie , che Dio me la mandi buona.
Ho tanta paura, ma sicuramente il mio Matteo sarà la accanto a me e mi stringerà la mano , mi consolerà , mi aiuterà, sarà la mia luce per uscire da questo buio tunnel di sofferenza e tristezza , dove tutto appare così sfumato.
Quando me la sentirò ti parlerò del " dopo Matteo " , cosa è nato dalla sua morte.Una storia di speranza per molti .
Un abbraccio a te e alla tua ragazza.

Angelo caro,
si è lui Don Giuseppe, che con la sua instancabile presenza, e il suo ottimismo, ha illuminato anche i nostri giorni più bui.
Ha avuto sempre una parola di conforto, ci ha sempre pazientemente ascoltato.
Una volta parlando della mia esperienza e di Don Giuseppe, un tizio mi disse che "il prete" aveva gioco facile... Mah! Comunque non bisognerebbe mai giudicare, e cercare di tenere per se certi giudizi.
Comunque per chi si trova in Humanitas, e ha voglia di fare una chiacchierata, Don Giuseppe è, secondo il mio giudizio, una persona eccezionale.
Un saluto e a presto.

Caro Giuseppe, sarebbe bellissimo leggere ogni giorno su questo forum di storie come la tua...storie piene di speranza.....vite che dovrebbero tornare ad essere vissute pienamente....
grazie per la tua testimonianza.....
un abbraccio a te......
Taty

Ciao Giuseppe , scusa se arrivo tardi a stringerti la mano
Ma ultimamente ho latitato un po---sorry!

E' bellissimo leggere di persone come te ed Alessandro in remissione dopo un aploidentico.
Siete mitici ed ammiro la vostra forza e determinazione malgrado all'inizio le cose non si fossero messe bene.
Siete l'esempio vincente che non bisogna MAI MOLLARE e tutto si risolve

Diletta, io, Alessandro, la tua cuginetta, credo che sia il segno che anche questi trapianti siano entrati a regime, ed è una grande possibilità, sopratutto per chi non ha un donatore completamente compatibile. Spero di dare anche io qui il mio piccolo contributo, e non ti nascondo che mi piacerebbe un giorno avere l'onore di conoscerti personalmente, sia tu che anche gli altri.
Ero in terapia quando faceste il "BinDay" a Ferrara, avrei fatto carte false per esserci e per conoscere te, Bruno e gli altri.
Colgo l'occasione per ringraziare, chi, come te, è così attivo, sempre a disposizione di chi ha bisogno.
Con Ammirazione.

Grazie Giuseppe per gli auguri e pe la forza che riesci a trasmettere. Anche noi speriamo bene per la PET . Abbiamo concluso il secondo ciclo, purtroppo è stato più duro delle volte precedenti. Il medico ci ha detto che in settimana ci chiameranno per applicare in CVC. Comunque sia siamo a meno 2. Bacioni Salvatore

giudale ha scritto: Angelo caro,
si è lui Don Giuseppe, che con la sua instancabile presenza, e il suo ottimismo, ha illuminato anche i nostri giorni più bui.
Ha avuto sempre una parola di conforto, ci ha sempre pazientemente ascoltato.
Una volta parlando della mia esperienza e di Don Giuseppe, un tizio mi disse che "il prete" aveva gioco facile... Mah! Comunque non bisognerebbe mai giudicare, e cercare di tenere per se certi giudizi.
Comunque per chi si trova in Humanitas, e ha voglia di fare una chiacchierata, Don Giuseppe è, secondo il mio giudizio, una persona eccezionale.
Un saluto e a presto.

bene
ora i prossimi controlli per mio padre saranno il 24 maggio, ma sicuramente questa volta io non lo accompagnerò in quanto farà solo ecografia ed rx e quindi se la sbrigherà mia sorella. Io ci sono quando lui fa la TAC .
quindi la prossima volta che sarò in Humanitas andrò a cercare Don Giuseppe e mi farò una chiaccherata con lui...non vedo l'ora di conoscerlo
Buona giornata

Ciao Giuseppe , passo di qui , perchè mi fa stare bene leggere la tua storia a lieto fine.
Un abbraccio alla tua famiglia .

Con affetto Roby

Grazie Fiorella
Però sono qui, e vi ho trovato prima io

Ciao Giuseppe grazie di essere passato e complimenti a te davvero...

La chitarra è una Vester! Che credo proprio non esista più come marca. L'ho comprata usata perché volevo una coda di rondine ed ho il sospetto che abbia all'incirca la mia età Anche se un po' scassata mi ci sono subito affezionato ed ho anche fatto rifare il manico un paio di volte. Anche io ne ho più di una di chitarra, ma non le ho suonate molto di recente, comunque da autodidatta. Mi viene voglia con la bella stagione ed i buoni propositi che porta di rinverdire questa mia vecchia passione ed iscrivermi a qualche corso ed imparare sul serio.

A presto!
Federico

ciao sono Rosalba la mamma di Diletta, volevo chiederti:
da quanto tempo hai fatto il TMO?
ogni quanto fai la pet ed il puntato midollare?
ed gli esami del sangue?
hai avuto altri problemi di salute dopo il trapianto?
i capelli sono ricresciuti?
Dove ti sei curato?
1 bacio Rosalba e Diletta

Carissima Rosalba,
purtroppo attualmente è in corso una recidiva.
Se non fosse per quella gli unici problemi sono delle fastidiose neuropatie alle gambe.
I controlli sono sul sangue ogni 15 giorni e la Pet 3, 6, 12 mesi.
Attualmente sto facendo la radioterapia. Dovrei terminare tra una decina di giorni. Sono sempre in cura qui a Rozzano (MI) all'Humanitas.

Mi perdonerete se sono scomparso un po' dalla circolazione ma è da fine marzo che ho cominciato ad avere problemi. Vi abbraccio e spero di spuntarla anche questa volta.

Ciao Giuseppe, mi dispiace leggere queste cose. Affronta questo ritorno dell'infame con la stessa forza con cui sei riuscito a sconfiggerlo. Ci sei riuscito una volta ci riuscirai anche la seconda. Ne sono certa.

Luciana

mi dispiace terribilmente, non ti ho mai scritto ma ho letto la tua storia e ammiro la tua forza.
mi permetto, so che forse e' un argomento spinoso e molti non vogliono prenderlo in considerazione, di suggerirti di dare un occhio anche alla sezione della terapia Di Bella. anche io ho avuto una recidiva post autologo, ho fatto chemio, radio, ma solo grazie a questa soluzione ora sto bene ormai da quasi 2 anni
se ti ho disturbato perdonami ma leggere di persone giovani che soffrono - anche io lo sono ho 34 anni e ne ho passate una fila.. - mi fa male e ti ho dato qs consiglio con il cuore. magari anche solo un consulto dal Professore, giusto per essere informati ed eventualmente avere un'altra strada visto che purtroppo hai gia' fatto tanta chemio e radio.
ciao, se hai bisogno anche il pvt mi trovi
ciao e in bocca al lupo per tutto!

Caro non ho parole..........................
ti auguro ogni bene dal profondo del cuore.

ma da quanto tempo hai fatto il trapianto? la remissione quanto è durata? la pet non la facevi ogni 6 mesi?

Ciao Giuseppe ti abbraccio forte forte forte.
Erika

caro Giuseppe, quello che dovevamo dirci ce lo siamo già detti tante volte in privato, e qui ribadisco solo il concetto: io e te abbiamo e stiamo affrontando una prova enorme, ma per fortuna non siamo soli, abbiamo al nostro fianco tante di quelle persone che ci amano e che ci sostengono che non possiamo mollare e deluderle... quindi avanti tutta
ti abbraccio forte

Ciao Giuseppe, mi dispiace davvero tanto dover leggere che per te la lotta non sia ancora finita. Ha ragione Daniela e voi siete entrambi persone fortissime. Come hai scritto tu, la spunterai anche questa volta deve essere così.
Un abbraccio grande

Mannaggia!!!
recidiva dopo allotrapianto!!!
però, giuseppe, due piccole cose te le voglio dire:
1) hai molto combattuto, e pensavi di aver ottenuto la vittoria, ma oggi ci sono linee di cura nuove, anche per situazioni come la tua: ad es, la "bendamustina" (ho detto giusto???)
2) ora che devi di nuovo combattere, perché è certo che lo farai, rimani qui, scrivi e sfogati: hai dato molto a tanti, fin dall'inizio, adesso molti di noi faranno a gara per sostenerti
ti abbraccio forte, forte
lory

Carissimi,
Sono appena rientrato in Basilicata dove vivo.
Ho terminato la radioterapia.
La malattia era localizzata in sede laterocervicale e retronucale.
A partire da fine febbraio avevo dei dolori alla testa che giorno dopo giorno aumentavano, e diventavano lancinanti con l'assunzione di alcol, tipo un po' di vino e birra. Dopo la pet è stata fatta la biopsia e poi hanno previsto 20 sedute di radio. Sto abbastanza bene, i soliti effetti tipo bocca secca, assenza di sapori, e mal di gola. Ho cominciato a prendere il cortisone da ieri in maniera tale da accelerare la ripresa dalle infiammazioni. Cosa dirvi. Io ho deciso di scrivere su piccolipassi per dare la mia testimonianza di speranza a tanti (troppi), che combattono con queste brutte bestie. Io nonostante tutto sono ancora qui, e ringrazio il cielo per ogni giorno in più che vivo. La speranza di uscirne nonostante tutto ce l'ho. Se al prossimo giro di controlli le cose dovessero mettersi male, a quel punto spero tanto di avervi vicino perchè non sarà facile. Ma fino ad allora cercherò di vivere al meglio. Sappiamo benissimo, che dopo aver superato certe situazioni, e decidiamo di vivere dobbiamo mettere nel conto le attese, le paure. Anche se non vi nascondo che si fa fatica a ritornare "normali". Paradossalmente vivo meglio i miei periodi di malattia che di vita "normale", amo il meglio degli uomini, amo la solidarietà incondizionata, amo l'amore di un gesto di cortesia verso chi ha più bisogno. Soffro quando sono impossibilitato, quando vorrei fare qualcosa per gli altri. Qui, in questo forum, possiamo fare qualcosa per tanti. Vorrei dirvi di non preoccuparvi di me (almeno per adesso ). Vi abbraccio davvero tutti.

loredana58 ha scritto: Mannaggia!!!
recidiva dopo allotrapianto!!!
però, giuseppe, due piccole cose te le voglio dire:
1) hai molto combattuto, e pensavi di aver ottenuto la vittoria, ma oggi ci sono linee di cura nuove, anche per situazioni come la tua: ad es, la "bendamustina" (ho detto giusto???)
2) ora che devi di nuovo combattere, perché è certo che lo farai, rimani qui, scrivi e sfogati: hai dato molto a tanti, fin dall'inizio, adesso molti di noi faranno a gara per sostenerti
ti abbraccio forte, forte
lory

Carissima Lory
credimi se ti dico che non ho mai creduto di aver ottenuto la vittoria. Ho scritto la mia storia perchè ritenevo doveroso farla conoscere, tutto qui
Daniela mi ha segnalato il farmaco, ma per adesso non hanno programmato altro all'Humanitas. Vi sento vicino, e le pagine di questo forum sono piene del calore, dell'amore e della partecipazione di tutti voi. Vorrei sfogarmi non tanto per me, ma per alcune cose che mi fanno "incavolare" quando sbandierano noi malati per altre finalità, solo che poi è politica e forse non è il caso parlarne, ma non escludo che scriva per chiedervi una vostra opinione in merito, opinione che mi è molto cara.

daniela75 ha scritto: caro Giuseppe, quello che dovevamo dirci ce lo siamo già detti tante volte in privato, e qui ribadisco solo il concetto: io e te abbiamo e stiamo affrontando una prova enorme, ma per fortuna non siamo soli, abbiamo al nostro fianco tante di quelle persone che ci amano e che ci sostengono che non possiamo mollare e deluderle... quindi avanti tutta
ti abbraccio forte

Carissima Daniela,
anche se non ti ho mai conosciuto personalmente, sento di dirti che ti voglio bene. Sei un esempio per tutti noi. Quindi "Avanti Tutta!

Il bene, Giuseppe, è assolutamente ricambiato... e attendo il momento in cui entrambi potremo festeggiare insieme la vittoria... perché io ci credo che quel momento arriverà!

fiorella ha scritto: Giuseppe...

mi spiace leggere queste ultime novità.

Voglio dirti, però, che ancora una volta sai essere un grande esempio per chi passa di qui.

Ti auguro ogni bene e aspetto quel momento di cui parla Daniela.

Carissima Fiorella,
Mi piace tantissimo la frase che hai scritto sulla paura e la speranza che sono le facce di una stessa medaglia, e che la speranza deve schiacciare la paura. Troppo bella, me ne approprio e sicuramente come me, lo faranno in molti.

Ciao Giuseppe, leggo ora la tua storia, non mi ero mai avventura in questa parte del forum perchè mio padre ha una Leucemia mieloide acuta...
Forse anche lui dovrà fare un aploidentico, ancora non lo sappiamo...
Ammiro tanto il tuo coraggio, ti abbraccio.

Caro Giuseppe come stai?
Hai voglia di darci tue notizie?
Miliardi di incroci e abbracci per te.
Erika