Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Easy jet, Ryan air....vabbè; tutta gente che sir tirova dei regali da parte tua
è vero, al sud fa più caldo, ma ...che io sappia, PZ non è proprio il max delle temperature miti
noi ci siam passati, in estate, di mattina presto, e...faceva un freddo becco!!!
abbiamo preso il caffè lì, sulla "superstrada" ..c'era un'arietta
In compenso, penso e spero che, diversamente da certe zone del sud che sembrano gioiellini ambientali e poi
sono covo di malattie pesantissime (Campania, Amantea ecc.) PZ sia davvero un'isola felice
mi piacerebbe vivere lì, e non solo per l'acqua di rionero che ringiovanisce tutti
ciao...spero di sentirti presto
un abbraccio a tutta la tua famiglia, siete DEI GRANDI
lory
PS:Vorrei tanto fare una gita alle Dolomiti Lucane; secondo te, ce la posso fare???

Lory se non perdo l'aereo vengo lunedì prossimo :-)
Ti chiamo.

Riporto qui un messaggio privato di una ragazza che ha partecipato ad un incontro nelle scuole organizzato da noi per ADMO.

ciao giuseppe...volevo inanzitutto kiederti scusa x alcuni cialtroni ke nn hanno portato rispetto ne x le storie ke hai mostrato,ma sopratutto alla tua di storia....penso di nn aver mai incontrato una persona cm te ,con la tua dolcezza e sensibilità sei riuscito ad arrivarmi al cuore,mentre raccontavi la tua storia ,riuscivo a percepire dalle tue parole e dai tuaoi okki il dolore e la fatica ke hai dovuto affrondare,ma allo stesso tempo vedevo in te un ragazzo cn una voglia di vivere pazzesca....sei stata una persona cn una forza infinita,nn so se io al posto tuo avrei avuto tutta questa forza.....sn contenta di aver conosciuto una persona come te...

Era bello e volevo condividerlo qui.
Se vi interessano le nostre attività di ADMO abbiamo anche un gruppo FB davvero interessante :-)

http://www.facebook.com/groups/22193209 ... tif_t=like

che bello, che bello quel messaggio
E' commovente poter comunicare con i giovani (sani) su certi temi!!!
e per l'aereo, guarda, giuseppe,
finché non è decollato, e tu sei abordo,
non ci credoooooooooooooooo
intanto, in bocca al luupo per tutto
un abbraccio
a presto
lory
PS: io lunedì sono in uffio, nel mitico (o famigerato, a scelta...)
Palazzo Lombardia
però, sentiamoci!!!

Ciao Giuseppe
come va? sei tornato a casa?
Ci conosceremo presto, ma so già
che sei una persona stupenda
FORZA, te lo dico anche se so che ne hai da vendere
ti scriverò in privato per continuare la nostra conversazione
telefonica
ti abbraccio forte
lory

Carissima Lory, è stato un piacere parlare con te, e quando ricapiterò a Milano, sarà davvero un piacere conoscerti personalmente. In attesa ti mando un GRANDISSIMO ABBRACCIO e un in bocca al lupo per tutto. A presto.

Ciao grande uomo
guarda che il 2 aprile NON PRENDERO' impegni perché voglio vedermi con te
hai fatto il biglietto?
anche se questo, per te, significa ben poco...
come vai questi giorni in BAsilicata?
vorrei dirti tante tante cose, ma...
va beh, proviamo uno dei prox gg per mp
Ti voglio bene
a presto
lory

Carissima Lory, arriverò a Bologna in aereo, recupererò il mio bolide (mercedes 190E del 1988 con 280mila km :-)))) e verrò in Istituto dove farò la Pet nel primo pomeriggio. Sono alle prese con la mia tesi di dottorato, ma quello che più mi impegna è in realtà il volontariato in ADMO e i nostri incontri nelle scuole. Mi rendo conto alcune volte che non sono i ragazzi, sui quali spesso si riversano giudizi non lusinghieri, a togliermi le energie, ma alcune volte la superficialità di alcune persone che non colgono l'importanza nel ricoprire certi ruoli. Purtroppo chi come me, si impegna in queste iniziative, sente la responsabilità di chi oggi non c'è più, di chi lotta contro una malattia. Altri non hanno le nostre stesse motivazioni, e alcuni (pochi) anche in questi ambiti hanno i loro orti da coltivare, oppure amano apparire. Ma alla fine a me basta avere 20-30 minuti di attenzione da parte dei ragazzi. Il resto verrà da se. Ne sono certo, perchè credo in loro. Perchè loro mi guardano negli occhi, ed io non posso mentire su argomenti così delicati. Se verrai mi farà davvero piacere. Avrò bisogno una volta ogni tanto anche io di avere qualcuno vicino in quel frangente. Con infinita stima.

ahimè, il mondo è costituito sugli orti da coltivare
non ti dico cosa si vede in Regione Lombardia
però, posso dirtelo?
Un po' mi dispiace, perchè vedo tutti i valori in cui son cresciuta buttati alle ortiche,
ma un po' anche me ne frego!!!
vivo la mia vita giorno per giorno
e vado avanti...
Come stai, bella gioia?
a presto!!!
Il 2 aprile non me lo tocca nessuno
mangio e arrivo
lory

Sarò felice di conoscerti personalmente, e anche la Pet, passerà in secondo piano :-)
Vi riporto il commento di una ragazza su FB sul nostro gruppo ADMO Basilicata

Qlkn oggi mi ha detto che molti cercano un fratellino o una sorellina,che molti possono aver bisogno di me e che io potrei essere la speranza ,L'unica speranza di vita di qualcuno....bhè io lo sarò presto..molto molto presto...=')

Sono queste le cose che ci danno l'entusiasmo.
L'esperienza con i ragazzi, è entusiasmante, se tornassi indietro, giuro mi piacerebbe davvero essere un insegnate.

Un abbraccio a tutti, e Lory, noi ci vediamo presto.

Condivido con voi quest'altro messaggio ricevuto da una ragazza a seguito dei nostri incontri nelle scuole.


Salve...sono la ragazza che è venuta a chiedervi spiegazioni stamattina o meglio a darmi forza visto che siete stata la persona adatta anche non avendo nessuna patologia grave... mi avete dato quella forza in più che nessun altro capirebbe perchè solo quando vivi alcune situazioni puoi veramente capire l'altro. volevo solo ringraziarvi per tutto e per le emozioni che mi avete dato stamattina. ho provato a immaginare quanto sia difficile, ci sono quei momenti in cui vuoi scoppiare e non sai a chi rivolgerti perchè si ci sono le persone a te care come la famiglia e tutti gli amici ma ti perviene una rabbia interiore e ti chiudi con te stesso e non vorresti parlarne con nessuno neanche con la persona che ami di piu al mondo perchè si, puo darti forza e provare a capire cosa hai dentro ma non ci riuscirà perfettamente o meglio non riuscirai neanche tu a far capire cosa provi.forse non so spiegare cosa provo quando ci sono quei momenti brutti ma penso che mi abbiate capito. grazie ancora per il coraggio!

La malattia mi ha tolto tanto, ma un po' mi sta risarcendo, trovo davvero commoventi questi messaggi, e mi danno l'entusiasmo di fare il bene.

Ciao D'alessa'
come va? Voglio chiamarti così perchè so che così ti chiamano i tuoi più cari amici
Sei tornato a casa? non è che stavolta mi hai perso l'aereo al ritorno, eh?!?!
E cambia 'sta foto...anzi, forse è meglio di no, perché altrimenti mi sa che tutte le ragazze, quelle "libere", o meglio "single" (oggi si dice così, no? In genere, io son contro gli inglesism, ma in questo caso, va bene...sempre meglio che "zitelle"...) cominciano a tempestarti di mp
perché SEI TROPPO BELLO, ma di quel "bello" che viene da dentro!
Conoscere una persona come te non è facile, e io mi sento piccola piccola, però FELICE (e per una depressa, è tutto dire!!!)
TI ABBRACCIO; e ti aspetto qui, con tantissima speranza
Lory

Che bello leggerti si proprio leggerti ,provo serenita' perche' io mi trovo in quel momento particolare : mio figlio entrera' in h alla fine del mese per l'allo.....le tue testimonianze sono gioia di vivere..GRAZIE...MA..appena finita questa nostra villeggiatura anch'io voglio far sentire la mia voce ovviamente con Lale in prima persona...Un abbraccio e Buona Pasqua... Agata

Cara Lory, ieri ero troppo stanco per scrivere, ma era la prima cosa che avrei fatto oggi. Che dire, i problemi, le sofferenze ci hanno tolto tanto, ma un po' ci risarciscono con questi incontri. Ci sollevano il cuore, ci regalano emozioni, ci danno la carica per andare avanti sempre e comunque. Quando vedi che sulla terra ci sono persone così, pensi, che ne basta una per mantenersi come si è, e non cedere alla superficialità, alle banalità, che a volte sono la strada più facile. Ma siamo stati troppo poco tempo insieme, avevamo troppe cose da dirci. Recuperemo un po' per telefono un po' qui, e poi quando verrò nuovamente a Milano. Nel frattempo ti auguro veramente che anche tra i mille problemi, possa essere serena, e sentirti orgogliosa di quello che fai per la tua famiglia e per gli altri. Se hai un po' di considerazione per le cose che ti dico, prendi tutto alla lettera. Anche se ci siamo conosciuti poco, so già di volerti bene.

Anch'io ti voglio BENE, e tanto...tantissimo
non cerco neanche di spiegarmi il perchè

sei un grande uomo
e capisco perchè i tuoi interventi nelle scuole siano seguiti da tanti contatti
Devo precisare per dovere che si tratta soprattutto di RAGAZZE...
tu glissi su questo tema, ma permettimi, dall'alto dei miei 54 anni,
di dire che uomini /ragazzi BELLI ce ne sono pochini in giro, molto meno che
donne /ragazze BELLE...quindi, questo aspetto un po' ci gioca
e poi si sa, le femmine son più riflessive, più disponibili verso le
altre persone e verso chi "sta male"
Tu comunque continua così...fai del bene a TE e poi a tante altre persone
Buona Pasqua...ti abbraccio FORTISSIMO e aspetto tue news
lory
PS: se la foto non ti senti di cambiarla, prenditi pure i tuoi tempi, ma ricorda che
il "passato" è passato e dobbiamo lasciarlo andare, sia per le relazioni con altre persone,
sia per le fasi di malattia...con relative modfiche dell'aspetto fisico?
Vuoi un piccolo consiglio? Potresti lasciare questa foto e metterne un'altra che raffiguri
la tua attuale fisicità.
Sarebbe utile per tanti ragazzi che oggi sono senza capelli, un po' gonfi per il cortisone
nelle vene ecc...
ciao, e ancora un abbraccio...

Giuseppe un anno e mezzo fa

Giuseppe oggi


Seguo il suggerimento di Lory.
Queste foto spero che diano speranza a tanti. Si può toccare il fondo e si può rinascere.
Dipende dalla medicina ma dipende anche soprattutto da noi!
Il risultato è frutto di una grandissima voglia di vivere, è il risultato di un percorso anche interno.
Non dimenticherò mai storie come quelle di Bino e Dodo. Loro mi hanno insegnato che quello che conta è non mollare. Anche se sembro che scoppio di salute, sento che in me qualcosa non va, e mi riferisco alla mia malattia. Aspetto l'esito della pet martedì.
E comunque vada, io sarò orgoglioso di aver toccato il fondo, e di essermi riuscito a rialzare, sarò orgoglioso di non aver mai dimenticato gli altri, sarò orgoglioso della mia positività che può essere di conforto a tanti. Io quando parlavano Dodo e Bino non li capivo. Adesso si. Quindi a quelle persone che adesso non mi capiscono, un giorno capiranno. Un abbraccio a tutti voi.



P.S. Sono single!!! Da parecchio.... :-)
Ogni riferimento è puramente casuale ahahahahhaahahah :-)

e infiniti incroci per l'esito della pet ....

un abbraccio
vale

Giuseppe caro io sono incrociatissima per te.
Sempre vicina.
Erika

per i risultati della PET con tutta la speranza possibile
Sei davvero una Grande Persona. Ti meriti e ti auguro sempre il meglio.
grande Capitano

la foto attuale non rende del tutto giustizia...non si vedono i bagliori di quegli occhi verdi...
ma fa lo stesso, va benissimo così!!!
Buona Pasqua , Giuseppe,
segue mp perchè ahimè non ho più soldi nel cellulare...
TI ABBRACCIO forte, econ te tutta la famiglia "allargata"
lory

Ciao giuseppe
sono in attesa di news per domani
ti penso molto, e spero ancora in unrisulato favorevole
In ogni caso, CE LA FAREMO
Esappi che ti sono VICINISSIMA
lory

Aspettiamo con te.

da quello che hai vissuto e da quello che scrivi,sei una persona speciale, come lo è Diletta e tutti quelli che hanno il vostro vissuto, lei fa molta fatica a farsi capire dalle persone "normali", conoscenti, amici, amiche,, non si sente in sintonia con gli altri e ci soffre.
io cerco di aiutarla e non ci riesco, forse una tua parola sarebbe di grande aiuto a Diletta.un bacio forte forte e milioni di incroci per la pet fatta.

Sei una grandissima persona Giuseppe per la pet

Carissimi, sono qui a darvi notizie, sono stati giorni un po' particolari.
Purtroppo i miei sospetti sono stati confermati, e le captazioni delle pet hanno trovato conferma nella risonanza magnetica. Ho incontrato il Prof. Olivieri prima di vedere Castagna. Persone a cui va tutta la mia stima per la loro professionalità e per il modo con cui interloquiscono con i pazienti. Comunque si sono espressi nella stessa maniera, e quindi dovrò sottopormi ad una biopsia, e poi si partirà con la radioterapia, quindi niente chemio per adesso. Forse sarò un incosciente, forse sarò presuntuoso o forse in questi anni ho capito tante cose, e quindi sappiate che sono pronto ad affrontare tutto questo con serenità, forza e coraggio. E spero che questo spirito non mi abbandoni mai.
Mi sento sereno, perchè ogni qual volta che sono caduto, ce l'ho messa tutta per rialzarmi, vivo una vita normale, e sono circondato dall'affetto di tanti. Non ho mai dimenticato chi è messo peggio di me, e anche se un esperienza dolorosa come quella di una malattia mi ha tolto qualcosa allo stesso tempo mi ha anche arricchito. Tra le tante persone che ho visto c'è stato anche Don Giuseppe, e questi incontri sono un toccasano per l'anima. Il mio invito a tutti è sempre quello di non mollare. Qualunque sia il risultato. Anche chi non coglie il senso delle mie parole, spero che possano trovare la mia stessa serenità. Chiudo questo post con una cosa presa da FB:

Non ti arrendere mai,
neanche quando la fatica si fa sentire,
neanche quando il tuo piede inciampa,
neanche quando i tuoi occhi bruciano,
neanche quando i tuoi sforzi sono ignorati,
neanche quando la delusione ti avvilisce,
neanche quando l’errore ti scoraggia,
neanche quando il tradimento ti ferisce,
neanche quando il successo ti abbandona,
neanche quando l’ingratitudine ti sgomenta,
neanche quando l’incomprensione ti circonda,
neanche quando la noia ti atterra,
neanche quando tutto ha l’aria del niente,
stringi i pugni, sorridi...
e ricomincia.

Io ce la metterò tutta, e con voi vicino so che andremo lontani. E spero che il nostro esempio serva ad ognuno di noi, per trovare la carica che in certi momenti è indispensabile.
Vi abbraccio tutti.

Vostro :-)

Siamo tutti con te Capitano. la tua forza è un esempio concreto per tutti e........andremo lontani insieme, a piccoli passi.
Un abbraccio grande

Ciao Giuseppe
aspettavo una tua telefonata...
enon ho potuto farla io, perché da un lato non volevo essere "invadente"
l'hai detto anche tu, che "sono stati giorni particolari"
di quelli magari in cui si vuol stare soli
o non si ha voglia di parlare di certi temi
Poi, qunado mi ero decisa, ecco una tremenda (?) laringite
che mi ha tolto del tutto la voce
Leggo che per ora niente chemio, solo
radio come l'anno scorso
E io mi sento abbastanza sollevata...naturalmente,
vale tutto ciò che ci saimo detti
TI abbraccio, a presto
lory

ti ammiro tanto

loredana58 ha scritto: Ciao Giuseppe
aspettavo una tua telefonata...
enon ho potuto farla io, perché da un lato non volevo essere "invadente"
l'hai detto anche tu, che "sono stati giorni particolari"
di quelli magari in cui si vuol stare soli
o non si ha voglia di parlare di certi temi
Poi, qunado mi ero decisa, ecco una tremenda (?) laringite
che mi ha tolto del tutto la voce
Leggo che per ora niente chemio, solo
radio come l'anno scorso
E io mi sento abbastanza sollevata...naturalmente,
vale tutto ciò che ci saimo detti
TI abbraccio, a presto
lory

Lory, mi hanno fatto aspettare dalle 10 la mattina fino alle 18 per parlare con Castagna. Poi al telefono con tutta la famiglia, tutti i miei amici, poi per finire le mie numerosissime ammiratrici :-) Guarda, non mi lasciano spazio :-) Comunque, avremo modo sicuramente non appena vengo a Milano, di riprendere la nostra conoscenza, abbiamo avuto troppo poco tempo. Quelli come noi, hanno bisogno di più tempo, e a me, lo sai fa piacere passarlo con una tipa tosta come te :-) Quindi il mio è un arrivederci tra una decina di giorni quando salirò e mi stabilirò li. Nel frattempo, ti mando un super mega abbraccio :-)

Ciao Giuseppe...
che ne dici di aprire un "fan club", così potrai rispondere con tutta calma
altrimenti, come faremo per contattarti???
Beh, io per ora ho un piccolo problema (zero voce)
altrimenti mi sarei già fatta sentire
cmq, vedo che la proposta terapeutica per ora è RADIO
quindi, niente chemio, e direi che non è male
ti aspetto, e ti abbraccio
lory

Carissimo
ti voglio tanto bene, questo devo dirti SUBITO!!!
e poi, ti scrivo per parlare un po' con te, visto che leggi,
anche se poi non rispondi, e io, senza voce,
almeno così qualcosa posso comunicarti.
Adesso vai a Roma, e salutamela, perché la adoro...
dille di aspettarmi, ai primi di luglio ARRIVO anche lì!!!
E poi, chissà le ammiratrici che troverai lì, sul momento,senza bisogno di ricorrere a quelle già dichiarate,
una - almeno carina, mi raccomando - va a un concerto e si trova di fianco un figo galattico (si dice così, no?): che motivi avrebbe per non "socializzare?"
Beh, ora veniamo al sodo
quando verrai a MI per la visita e/o intervento, mi farebbe
molto piacere che tu me lo facessi sapere qualche giorno
prima, in modo da riuscire a starti, se lo vorrai, un po' vicino
(ti dico subito che il 10 e forse il 18 avrò le mie due
ultime famigerate lezioni, il 16 Bruno ha gli esami e il 20 la visita di controllo,
e questi son per me impegni IMPROROGABILI, tutto il resto si può "aggiustare")
Riguardo al dove abiterai durante la radio, tu (bello tosto sei, e capisco la voglia di libertà...) prenota pure il residence, a circa 100m. da casa mia, però.....posso darti un consiglio?
Intanto, prenota una settimana, poi si vedrà!
E poi, scusa se ti chiedo anche questo, ma...come sta Mino?
e l'altro tuo amico, Domenico? Lui e i suoi sono ancora in zona???
Se han bisogno di qualcosa, possono contare su di noi
ciao, un abbraccio fortissimo
lory

ciao Giuseppe, volevo sapere tue notizie, un pensiero speciale e tanti incroci perchè tutto finisca nel bene.

Carissima tutto bene, aspetto la chiamata ufficiale dall'ospedale per fare la biopsia in sede sovraclaveare e forse anche al naso. Al clivus la biopsia non è possibile. Dopo di che dovrei iniziare la radio salvo ultimi ripensamenti. Vedremo. Io sono carico e conto di superare anche questa. Le mie preoccupazioni sono di ordine logistico :-)

AAA cercasi casa a milano arredata per un paio di mesi a prezzi modici

A milano ho rivisto Lory e il suo "uomo" :-) E' strano come si senta di voler bene una persona dopo che l'hai vista appena un paio di volte. Sono fantastici
Perdonate la latitanza dal forum ma vi tengo aggiornati.

Ciao a tutti.

Grazie!
in questi giorni, ho bisogno di sentirmi gratificata
anche se in realtà sei tu ad essere fantastico
e adesso ti aspetto qua...
se ti accontenti, lo spazio lo troviamo
ma ne parliamo a voce
ti voglio bene, e guarda che stavolta
non è consentito perdere l'aereo
a prestissimo
lory

sei M E R A V I G L I O S O nel volere la tua normalità, che te la meriti TUTTA. un bacione e dacci tue notizie

Grazie per i complimenti :-)

Mess. per Lory
Sono un disastro :-), forse era necessario che fossi a milano già stasera, quindi forse perdo l'aereo per domani mattina per prenderlo stasera....dove andrò a finire...........

Ho letto la tua avventura... permettimi di applaudirti con tutta la mia stima e il mio rispetto!
Sei grandioso. Un'energia e una voglia di lottare davvero ammirevoli!! Coraggio!!! io sono piccola piccola rispetto a tanti nel forum.. sono una matricola ignorante.. ma voglio farti sapere che, anche dal mio piccolo, ci sono un mucchio di per Te!!!

Micky

Grazie Micky, qui non c'è nessuna matricola o altro, siamo tutti sulla stessa barca. Ho letto anch'io un po' la tua storia, e spero tanto che presto ne potrai uscire. Hai anche una creatura da accudire, quindi un motivo in più per mettercela tutta. Io solitamente sul forum sono poco presente, aggiorno un po' la mia casetta e uso questo spazio per delle riflessioni. Ma sono anche su FB, che monopolizza il mio tempo al pc, e mi permette di stare in contatto in tempo reale con altre persone che vivono i nostri stessi percorsi. Un caro saluto.

Che dire?
se non son matti, non li vogliamo!!!
guarda, a parte ematologi, otorino, chirurghi, ...
sicuro che non ti serva un BRAVO, ma
BRRRAAAAAVVVVVVVOOOOOOOO psichiatra?
se vuoi posso darti degli indirizzi (quelli presso
i quali mi curo io, eh eh...)
lory

grande Lory, ci vediamo nei prossimi giorni, arrivo domani, dopodomani mi operano, se ti trovi a passare mi farà piacere, altrimenti verrò io

Ciao
come ti avevo accennato, domattina sono al Policlinico per gli esami di Bruno,
poi son libera...
tu fammi sapere anche via SMS reparto e stanza, e io aRRRRIIIVVVVOOOOOOOOOOO
a presto, un forte abbraccio
lory

tanti incroci per questa ALTRA AVVENTURA. poi BASTA, promettilo!!!!!!!

E' ufficiale, linfoma nuovamente.
Aspetto che mi chiamino dalla radioterapia.
Era una cosa che mi aspettavo, ma saperlo, non lo so perchè, ma mi ha turbato e di non poco. Ma sono passaggi. Passaggi di tempo (come scriveva De Andrè).
Tutto sommato cerco di non pensarci, vedrò di spassarmela il più possibile, ma a volte le forze mancano anche ai veterani :-)
E' un momento, passerà, affronterò tutto con coraggio e determinazione.
Penserò ai grandi che sono passati da questo forum e che hanno lasciato il segno in ognuno di noi.

Poi probabilmente starò a Pieve vicino casa di Lory, che mi ha promesso che mi invita a cena

E vabbè, è dura, ma bisogna comunque sforzarsi sempre e cercare di dare il massimo.

Scusate la vena malinconica, anzi, non ci fate caso.

Saresti davvero una pietra a non avere malinconia, dopo tante peripezio e calci nei cog... Ecco.
Ma pietra non sei. E siccome non lo sei......... Non affonderai!

Infiniti incroci per te .......Forza Giuseppe, siamo tutti con te....è comprensibile avere un pò di malinconia in questo momento, ma tu sei un grande guerriero e VINCERAI TU!

un abbraccio forte
vale