Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

cari amici del forum, mi rivolgo particolarmente a Stefy che come me ha il marito con la leucemia linfatica cronica, ho letto la sua storia e mi sembra di conoscerla, scusate la mia inesperienza nel forum non so neppure se ho eseguito le istruzioni in modo corretto, dunque lunedi e' stato diagnosticata la leucemia linfatica cronica a mio marito anni 60 gb 14000 zap negativo per mio marito un fulmine a ciel sereno, lui era sicuro di non avere niente visto che sta bene e' pure aumentato di peso, per me che sono di natura pessimista me lo sentivo, ma nonostante questo sono terrorizzata non so come rapportami con lui visto che come il marito di Stefy e' un po' chiuso e non ne vuole parlare io cerco di rispettare questo suo volere, ma come e' difficile e per questo leggendovi mi sono resa conto che parlare con voi puo' essere di grande aiuto, quindi mi auguro che possiate aiutarmi vi ringrazio

Cara Mari, mi dispiace per quanto vi sta accadendo, nel forum iniziamo a diventare tanti, segno che questa patologia si sta espandendo a vista d'occhio. La cosa che mi sento di dirti è che fortunatamente tra le tante patologie che colpiscono il genere umano oggi giorno, la LLC è una di quelle che da almeno la speranza di credere nelle terapie esistenti e sempre più in quelle in via di sperimentazione. Comprendo il momento che sia tu che tuo marito state attraversando e vi sono vicina ma ti posso assicurare che col tempo le cose andranno meglio e che difronte ad una patologia che ci lascia il tempo di metabolizzare la notizia e che spesso ci lascia tanto tempo liberi da malattia attiva, la vita riprende a scorrere più o meno serenamente. Il pensiero non ci abbandona ma impariamo a conviverci e a volte a vivere meglio. Vi auguro col cuore che riusciate a trovare al più presto un po' di serenità e a "vivere". Dove abitate? Dato le informazioni che dai, ritengo che anche a tuo marito abbiano detto di non fare alcuna terapia, vero?
Per ora Vi abbraccio e sono qui per qualsiasi tua domanda

Stefy

grazie Stefy della risposta io non sono pratica di forum spero di non aver sbagliato ad inserire il messaggio, noi siamo di Milano ed e' iniziato con un controllo per la bronchite ed ecco il macello siamo in cura al policlinico prof zanella non deve fare nessuna terapia per il momento ha fatto la tipizzazione e da quel che ho capito il fatto che non ci sia lo zap 70 e una cosa buona, ma chissa' , per ora non ha fatto nessun prelievo del midollo, non ha linfonodi rilevanti nell'addome e qualcuno nel torace ma riferibile alla patologia bronchite ( diavolo tutto cronico)dobbiamo rifare l'emocromo tra 3 mesi. ho letto tutta la tua storia e quella di enrica e margherita, certo il colpo e' grosso anche se tutti ti dicono, ma no stai tranquilla puo' stare per anni senza terapie, va bene , ma la serenita' certo non ci sara' piu', ma bisogna andare avanti e visto che mio marito non ne parla, faro' finta di nulla. Ho letto che aspetti un bambino il 3 congratulazioni

cara Mari se siete seguti al Policlinico di Mi siete in buone mani.
Non mi intendo molto di LCC, so che al pad. Marcora c'è un ambulatorio per le leucemie, sclusa la LMC, quindi credoc he abbiate avuto ache fare col Pof Cortelezzi, attuale primario, opuure con il suo "delfino", dottor Reda
Noi siamo di casa lì da oltre sette anni
so che la malattia di tuo marito è gestibile alungo termine, prima con stand by, poi con terapie che magari durano un certo periodo e mandano la LCC in remissione per anni.
In bocca al lupo
lory

cara lory grazie di avermi risposto, noi siamo stati indirizzati dal medico al prof zanella e' direttore di ematologia 2 del policlinico per ora andiamo privatamente, abbiamo fatto le analisi al centro marcora che credo sia lo stesso che dici tu, per ora continueremo con quel dott in seguito, magari conosceremo altri medici e valuteremo, sai siamo stati presi alla sprovvista sembrava solo una bronchite e poi cerca cerca abbiamo trovato qualcosa che mai avrei pensato, ma che si puo' fare certe volte penso magari tra poco puo' capitare qualcosa di improvviso a me, quindi cerco di stare calma e non fare progetti con la mente, anche se il mio carattere e' quello di anticipare le cose dovro' imparare a fare come dite voi piccoli passi un saluto e grazie ancora

beh.................
penso che tutti , dopo la diagnosi, specie se si tratta di un "fulmine a ciel sereno" ci senta spaesati ma si cerchi nel contempo di andar eavanti col pensiero, prefigurandoci i vari scenari possibili.
Solo con tanto tempo e tanta pazienza si torna ragionare sul presente, a vivere giorno per giorno. Purtroppo però è l'unica strada che consente di recuperare un certo equilibrio, per noi e per....loro, i pazienti
un abbraccio
io, con quasi otto anni di esperienza come moglie di un malato prima "potenziale", poi purtroppo effettivo posso esserti d'aiuto se vuoi
lory

grazie loredana ne approfittero' sicuramente

mia figlia mi ha detto che ho sbagliato faccina

Ciao Mari,
ormai anche tu fai parte del club...
Nella jella, tuo marito è vicino all'età in cui questa patologia si presenta e gli studi ci sono, quindi, pur comprendendo il momento di smarrimento, avanti forza e coraggio!!!!
Siamo tutti uniti!
Un abbraccio!

Ciao Mari,
grazie degli incroci che contraccambio ,
l'impatto con la malattia è duro ma piano piano si impara a conviverci
DESY

Cia Desy grazie per la risposta, effettivamente dopo la diagnosi paradossalmente mi sento piu' quieta e non chiedermi il perche', il prof ha detto che lo zap 70 negativo e' una cosa buona e io mi aggrappo a questo, io e mio marito cerchiamo di non parlarne, insomma facciamo finta di niente, ma che si deve fare , bisogna cercare di vivere normalmente cosi' mi ha consigliato il prof. anche se certe volte penso che la vita fa un po' schifo, non si puo' mai stare tranquilli se non sei tu che stai male ce' un figlio o un marito e poi la mamma insomma un continuo di stress, oggi vado dal cardiologo perche' non mi riesce di respirare piu' bene, penso sia l'ansia , ma un controllo va fatto un saluto

salve gianluca 43 anni di cagliari sposato condue figlie una di 22 anni e una di 11, e tra l'altro da dicembre 2010 anche nonno di uno splendido babino di nome alessandro, nel 09/2010, mi e stato riscontrata una LLC

continuo il messaggio di prima dicevo dai successivi controllo sono arrivati sino a 29.000, per poi scenbdere al controllo del 18/03/2011 a circa 22.000, mi dicono tipico della malattia.
beh che dire ho paura, ma sono fiducioso perche mi sono accorto di una infionità di persone affette da questa malattia.
domanda ho sentito parlare di remissione totale solo con l'autotrapianto o perche aspettano solo nei casi disperati e nn intensificano lo studio per applicarlo da subito ai malatti?
seconda domanda volevo sapere se qualcuno aveva stipulato polizza assicurativa per malattia e che orientamento hanno le compagnie di assicurazione nel risarcire questa malattia grazie e scusate il disturbo

Caro gianluca, eccoti anche tu approdato in questo forum sei in buona compagnia. riguardo l'assicurazione non ne so niente e se tu ti informi fai una bella cosa poi facci sapere, io non ne ho parlato con mio marito e' lui ammalato, mi sembra un po' brutto lo so che e' una sciocchezza, ma lui non ne parla della malattia fa finta di niente e non vorrei dargli altri pensieri. per il trapianto forse tu che sei giovane lo puoi fare, ma da quello che ho capito la malattia deve essere attiva perche' come ci auguriamo tutti questa carogna puo' restare inattiva o latente per anni e il protocollo mo ndiali dice di aspettare sino all'evolversi della malattia . certo che aspettare e' dura si e' un po' sempre tra quei che son sospesi un abbraccio

scusa una domanda che faccio a tutti come hai i fattori prognostici tipo zap 70 e cd 38?

Ciao Mari, mi sembrava doveroso contraccambiare la visita che hai fatto nella mia casetta, e quindi eccomi quà ... leggo che tuo marito ha la LLC come me ... io ho iniziato come ben hai potuto leggere lo scorso anno il protocollo standard per la cura ... se posso permettermi vorrei darti due consigli ....

1. Meno ci pensate meglio è. Io penso di aver rifletutto sulla mia malattia per non più di 10 minuti al giorno, compresi i giorni di kemio.

2. Seguite scrupolosamente i consigli del medico ... e quando sarà ora i consigli del personale infiermeristico per le kemio.

Se hai bisogno di info, ma non sui fattori prognostici non li ho voluti sapere, e di sostegno spirituale (nel senso alcolico) fammi sapere. Io ci sono...

Simone

Grazie dei consigli ne faro' tesoro anche noi cerchiamo di non pensarci, come vedi parlo al plurale, ma e' come se anch'io fossi malata, lui poi non ne parla proprio e io a lui non ne parlo, cosi' vengo qua e mi sento meglio un abbraccio p.s. io sarei astemia ma non disdegno qualche liquorino dolce

mari54 ha scritto: Grazie dei consigli ne faro' tesoro anche noi cerchiamo di non pensarci, come vedi parlo al plurale, ma e' come se anch'io fossi malata, lui poi non ne parla proprio e io a lui non ne parlo, cosi' vengo qua e mi sento meglio un abbraccio p.s. io sarei astemia ma non disdegno qualche liquorino dolce

Dalle faccine direi che ci siamo .... in effetti io non disdegno niente di alcolico .... ho dovuto combattere con il primario per continuare durante la terapia ....

Simone

P.S.: ti lascio una frase tratta da un film, DON CAMILLO E L'ONOREVOLE PEPPONE, che hanno girato a pochi kilometri.

Peppone:"Se siete un uome aspettatatemi qui fuori!" Don Camillo:"Va bene...ma ricorda che siamo in due...Perchè prima le prendi dall'uomo e poi le buschi dal prete!!!"

Grazie di essere passata nella mia cassetta.......e benvenuta fra di noi!!
Andiamo avanti con ottimismo..... anche se non è sempre facile.

Lorena

Cara Mari54,

mi sono iscritto al sito leggendo il tuo post (tengo sempre attivato un GoogleAlert su LLC), anch'io ne sono affetto ormai da quasi sei (6) anni ma con un andamento piuttosto indolente, oggi ho circa 22,000 GB e non ho iniziato alcuna terapia.

Ho scoperto di avere la LLC dagli esami di routine come donatore del sangue, pensa che sono diventato donatore in seguito alla morte di mia madre (polmonite a seguito di 10 anni di LLC), mia madre aveva una forma piuttosto aggressiva e ricevette anche diverse trasfusioni (oltre alle chemio e quant'altro).

Capisco fino in fondo la preoccupazione tua e di tuo marito, io quando l'ho saputo sono stato malissimo per diversi mesi poi piano piano, forse grazie anche all'andamento piuttosto indolente della malattia, me ne sono fatto una ragione al punto che, oggi, me ne ricordo solo quando mi arrivano le mail di GoogleAlert.

Faccio una vita decisamente normale con molto lavoro, vizi e stravizi compresi

Certo, so bene che arriverà il momento in cui mi verrà presentato il conto, per il momento me la godo e resto in attesa di buone notizie dal fronte scientifico, la mia ematologa mi dice che le terapie sono decisamente più funzionali ed efficaci rispetto agli anni '90 ( ...quando morì mia madre) e ho sempre un occhio su GoogleAlert e su siti come questo (COMPLIMENTI!)

ciao sono anche io un ex donatricee appena sospesa purtroppo

Caro gianfranco54, abbiamo la stessa eta', sono felice che tu mi abbia scritto, cosi' mi sento meno sola ad affrontare questa cosa, anche se in realta' il malato e' lui, mio marito fa finta di niente, ma non so quanto soffra in cuor suo e' sempre stato molto chiuso, ma lo immagino, speriamo che la cosa proceda lentamente lentamente, non parlare che prima o poi ti si presentera' il conto, magari no oppure quando sara' ci sara' qualcosa di ancora piu' efficace, io vivo sperando in questo visto che per me vivere alla giornata e' impossibile, devo sempre fare progetti, che magari poi non realizzo, ma che mi danno la forza di sperare in qualcosa di meglio, Io ho una fifa blu di sta faccenda oltre tutto sono ipocondriaca, ma visto che in famiglia non ne posso parlare mi rifugio qui con tante persone che capiscono il mio stato d'animo, Scusa il dilungarmi in questo sproloquio non molto chiaro,
PS anche il mio avis medaglia d'oropapa era un donatore un abbraccio

Scusa visto che con il pc sono un po' tarda cos'e' GOOGLE alert?

scusa ancora, ho riletto e mi era sfuggita la parte di tua madre, ma a me il medico ematologo ha detto che questa malattia non e' ereditaria tu ne sai qualcosa? hai chiesto alla tua ematologo, sai mi preoccupo per le figlie e scusa l'indiscrezione tua mamma quanti anni aveva?

ciao rossana

Ciao Mary,
non sei sola ad affrontare questa situazione, ma piccoli passi è una grande famiglia ci raccontiamo le nostre paure le speranze le difficoltà si diventa amici, non sei sola e quanto hai bisogno noi ci siamo.
Anche io ho sempre fatto fatica ha pensare alla giornata, ma adesso mi sono imposta di farlo e di cercare di affrontare la vita giorno dopo giorno, anche perchè mio marito me lo ricorda sempre.
Poi c'è sempre la speranza che trovino una medicina che faccia il miracolo.
Un abbraccio
DESY

Grazie Desy

Salve a tutti quelli che mi possono rispondere, e' possibile tenere un gatto oppure c'e' qualche problema inerente alla patologia, il gatto resterebbe sempre in casa grazie a tutti

mari54 ha scritto: Scusa visto che con il pc sono un po' tarda cos'e' GOOGLE alert?

Ciao Mari54,
per attivare il google alert ( ...e poi capirai che cos'è) devi:
1) andare sulla pagina principale di Google
2) aprire la tenda in alto a sx sulla parola "Altro"
3) fai scorrere la tendina fino in fondo dove troverai "...e altro ancora"e la selezioni
4) a questo punto ti comparirà la pagina "Altri prodotti Google"
5) il primo in alto a sx è proprio "Alert" (con a fianco l'icona di una campana)
6) entri nella pagina
7) nel primo campo metti la parola di ricerca che ti interessa ( ...supponiamo "LLC")
8) poi troverai 3 tendine: "Tipo: Frequenza: Volume:" e qui scegli le tue opzioni
9) nell'ultima finestra metti La tua email:
10) clicca "crea avviso"
11) da questo momento riceverai, con la frequenza che hai scelto tu, delle e-mail da google che ti indicheranno articoli, siti, news riguardo alla parola che hai richiesto.
Ovviamente ne puoi creare quanti ne vuoi provando le diverse combinazioni (LLC - Leucemia - Leucemia Linfatica Cronica...) e li puoi disattivare quando vuoi tu.

Ricorda però che per gestire tutto questo ti verrà poi chiesto di attivare un account Google e ti verrà dato una nuova casella di posta con un tuo indirizzo mail (es. mari54@gmail.com). Avrai così un nuovo indirizzo mail a tutti gli effetti, che ti potrà anche servire in futuro per altre attività.

Mi raccomando state il più sereni possibile.

Un abbraccio

gianfranco

mari54 ha scritto: scusa ancora, ho riletto e mi era sfuggita la parte di tua madre, ma a me il medico ematologo ha detto che questa malattia non e' ereditaria tu ne sai qualcosa? hai chiesto alla tua ematologo, sai mi preoccupo per le figlie e scusa l'indiscrezione tua mamma quanti anni aveva?

Ha ragione il tuo Ematologo, la malattia non è assolutamente ereditaria anche se pare che ci sia comunque familiarità, ti confesso che anche mia moglie si fece prendere dalla preoccupazione per mia figlia (allora dodicenne). In ogni caso, ripeto, non c'è l'ereditarietà! e poi fra 30-40 anni penso che non ci saranno più problemi di questo tipo!

Per quanto riguarda mia mamma, aveva 56 anni quando l'ha scoperta e, a parte l'ovvio spavento e preoccupazione, ha fatto una vita decisamente normale (con un poco di sofferenza durante i cicli di chemioterapia) fino alla fine, tanto è vero che quando avuto l'attacco di polmonite, che poi l'ha portata alla morte, era addirittura in vacanza!
E, nota bene tutto questo è successo tra l'86 e il 97 ca, insomma ben 25 anni fa! Ora già avrebbe avuto un soppravivenza decisamente superiore e con cure molto più mirate e meno invasive e, in più, con la prospettiva di nuove imminenti scoperte scientifiche.

un abbraccio

gianfranco

rossana ha scritto: ciao sono anche io un ex donatricee appena sospesa purtroppo

Ciao Rossana,
come ex-donatore sono rimasto un poco deluso dal comportamento dell'Avis, la mia sezione mi mandava continuamente documentazioni e inviti gratutiti ai pranzi annuali (che non ho MAI sfruttato) e poi, da quando non ho più potuto donare (ormai 6 anni), non ho più ricevuto niente...
Capisco che devono orientare tutti i loro sforzi alla raccolta del sangue, io che sono relativamente giovane non ci resto male più di tanto, ma per una persona anziana questo comportamento potrebbe suscitare una sensazione decisamente sgradevole. O no?
Nonostante ciò, comunque, porterò mia figlia (18 anni) nei prossimi giorni a fare gli esami per la donazione.

un caro saluto

gianfranco

ciao nuovo amico di pc, che strano mio padre era donatore avis aveva fatto un voto che se io diventavo piu' brava da bambina lui lò'avrebbe donato e' diventato medaglia d'oro, e ancora adesso che e' morto da 10 anni, invitano la mia mamma alle cene e alle gite un sdaluto e grazie per la spiegazione di google

Salve Gianfranco 54 e Mari54, purtroppo anch'io, avendo il marito(in terapia) con LLC, mi preoccupo dell'ereditarietà. Anche la madre di mio marito era affetta da LLC, l'ha scoperta a 58 anni ed è vissuta altri 12(1981-1993). Allora non ha fatto chemio. Abbiamo due figlie (27 e 22 anni), ho sempre questo maledetto pensiero( e se la LLC fosse ereditaria?) che non mi abbandona mai. Si parla, a proposito, di familiarità, ma sono preoccupata.
Mi chiedo :possiamo fare qualcosa per i nostri figli?

Cara Lize non so che dirti l'ematologo a cui l'ho chiesto ha detto di no i genitori di mio marito sono longevissimi la madre e' morta a 90 anni il padre 93 e' vivo e sta benissimo la zia ha 91 anni e un'altra zia che non si sa che avesse forse leucemia ma aveva avuto un tumore al seno e' morta a 88 anni, speriamo in bene , comunque la preoccupazione resiste .un saluto

ciao ragazzi solo mia zia è stata così sfortunata? ha la malattia dal 2006 e a gennaio ce l'hanno definita terminale....io non so più dove andare a sbattee...penso abbiano sbagliato qualcosa.......

caspita mi spiace, ma non ha fatto terapie?

Ciao Mari, ti mando un saluto!

certo...
ma la malattia è tornata più aggressiva che mai a gennaio hanno provato col rituximab ma le hanno massacrato tutti i valori

mari54 ha scritto: cara kikka mi sono portata avanti con il lavoro certa che presto ti unirai a simone a rimpinzarti di salumi e birra un abbraccio

cara Kikka un grande abbraccio e un bacio a una guerriera vincitrice

mi sembra di avere letto di controlli da fare ti mando :
DESY

grazie vado a ritirarle oggi, che ansia, poi ti faro' sapere

ho ritirato le analisi non so mi sembrano decenti a parte che temo che le piastrine , che sono ancora nella norma tengano a scendere e la ferrina bassa, domani vado dall'ematologo, speriamo in bene

Attendiamo la visita ematologica allora......

Ciao
per la visita, ma vedrai che gli esami vanno bene e le piastrine non sono basse
DESY

eccomi arrivata, tutto bene il prof ci ha rassicurati le piastrine vanno bene e lui ha visto che anche quando nona veva la malattia le piastrine fluttuavano, per il ferro e' un po' basso, ma l'emoglobina va bene allora verifica al prossimo esame a fine agosto , nessun linfonodo in giro almeno palpabili ,grazie per gli incroci, ora mi sento un po' , un abbraccio

Bene sono contenta!
Godetevi l'estate allora!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio!

Cara Mari54 grazie di essere passata nella mia casetta, so che il prossimo controllo tuo marito lo farà dopo l'estate. Cerca di stare tranquilla perchè mi è sembrato di capire che molte persone con LLC stanno parecchi anni, se non addiriturra più di un decennio, in standby e spero che sia il vostro caso. Con affetto

Mari un abbraccio e in bocca al lupo per tuo marito, di vero cuore. Spero che le cose continuino a migliorare.

cari amici c'e' stato uno sbaglio mi hanno spostato in terapia speriamo non mi porti sfortuna come devo fare per farmi mettere in standy bay ho mandato credo un messaggio a fulvio spero di averlo contattato nel modo giusto, lo so che e' sciocco, ma preferirei essere messa nel posto giusto un saluto