Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In terapia
provvedo immediatamente, scusa per l'errore
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
figurati, ma quando ho aperto mi e' venuto un tuffo al cuore, sono proprio sciocca ma ti ringrazio per la sollecitudine
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
mari fai bene ad essere scaramantica!!!!
un plauso agli amministratori per il lavoro che svolgono dietro le quinte del forum! mitici
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un plauso agli amministratori per il lavoro che svolgono dietro le quinte del forum! mitici
Forza papà...
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie antonio,quando sono entrata nel sito mi e' preso un colpo!!! pero' sono stati proprio bravi!!!!
- Kikka
- piccolopassista d.o.c.
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Ciaoooooo!
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Kikka
... a volte non si ha scelta ...
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cari saluti...come sta andando??
Carlo
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cia kikka, caro Carlo si vivacchia, mio marito sta bene ingrassa, cosa che da quando lo conosco non era mai capitato, ha appetito e dall'ultimo controllo tutto bene anche se a me sembra che le piastrine stiano calando, ma il medico dice che puo' anche non essere per la malattia , ma una cosa normale la fluttuazione, comunque e' nella norma, il prossimo controllo a settembre, io comunque sono un po' sempre in ansia e attribuisco ogni piccolo malessere a cui prima non davo peso alla malattia. l'unica nota positiva nella mia vita e' che a settembre arrivera una gattina e' tanti anni che la desidero speriamo in bene!!!un abbraccio a voi come state?
- Kikka
- piccolopassista d.o.c.
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara Mari,
anche io ogni minimo dolore lo attribuisco alla malattia ma non sempre è dovuto a quella....
Siate sereni per quanto possibile!
Ciao.
anche io ogni minimo dolore lo attribuisco alla malattia ma non sempre è dovuto a quella....
Siate sereni per quanto possibile!
Ciao.
Kikka
... a volte non si ha scelta ...
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
un saluto e un abbraccio
DESY
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Ciao Mari,
come sta tuo marito? ti ho risposto tempo fa alla domanda che mi avevi fatta su dove stavo curandomi...l'hai letta la risposta? se non l'hai fatto e ti interessa puoi vederla entrando nella mia casetta ok?
A presto un abbraccio
Carlo
come sta tuo marito? ti ho risposto tempo fa alla domanda che mi avevi fatta su dove stavo curandomi...l'hai letta la risposta? se non l'hai fatto e ti interessa puoi vederla entrando nella mia casetta ok?
A presto un abbraccio
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Carlo
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
mari54 ha scritto:
Caro carlo scusa la domanda , dove ti stai curando, mio marito al policlinico di milano, ho letto l'articolo sulle nuove cure sulla llc che hai postato , anche il prof ha sgridato mio marito ,che gli ha detto che lui non vorra' fare la chemio dicendogli che a parte che e' una scemenza, ma questo gia lo avevo detto io, ma che adesso sono sempre in evoluzione nuovi farmaci e ha fatto l'esempio della leuc mieloide cronica , che adesso con un nuovo farmaco non dico la guarigione ma tenerla sottocontrollo si e molto bene. Sono contenta di sapere che tutto procede bene un abbraccio
------------------------------------------------------------------------------------------
Salve a tutti,
chiedo scusa a Mari54 per non aver potuto rispondere prima a quanto mi chiedeva…ed ora per questo motivo merita una risposta lunga lunga..oltre che una breve cronologia della mia storia la quale, spero, possa risultare valido aiuto per il marito di Mari ma anche x i nuovi che entrano nel forum in cerca di notizie o per farsi un’idea sulla malattia stessa e delle esperienze di chi la sta vivendo:
- Sono abruzzese e dopo aver tirato le somme sentendo pareri in diversi Centri d'Italia e c/o specialisti che si interessano prevalentemente di LLC, ho deciso due anni fa di fermarmi definitivamente a Milano, la tua Città Mari, Ospedale “ San Raffaele”.
Dopo un primo consulto dal Prof. CALLIGARIS CAPPIO Federico, direttore dell'Unità ematologica, con il quale prendevo appuntamento tramite internet x e-mail, questi mi affidava ad un suo collaboratore, il dott. (ora Prof.) Paolo GHIA , giovane ematologo e ricercatore accreditato il quale, come appreso da fonti autorevoli, oggi in Italia risulta essere il nr. UNO per quanto riguarda la ricerca, gli studi e la conoscenza della LLC.
Conosciuto dagli ematologi di tutta la Lombardia e non solo, è autore di diverse pubblicazioni e collabora attivamente con ricercatori stranieri (statunitensi, tedeschi spagnoli etc ).
La LLC mi venne riscontrata durante un emocromo casuale nel 2006, all'età di 42 anni, anche se forse
il suo esordio risale a qualche anno prima (2002-2003) quando un esame analogo (al quale non fu dato alcun peso) mostrava già una lievissima inversione della formula.
Nel febbraio 2006, se non ricordo male, i GB stavano a 12mila circa.
Quando mi sono affidato a Milano proveniente da altro centro, i G.B avevano raggiunto quasi quota 150mila.
Dei medici che avevo contattato in precedenza mi proponevano la terapia già quando i G.B. cominciavano ad avvicinarsi agli 80 mila circa.
La specialista di un altro Ospedale al quale pure mi ero affidato per un certo periodo di tempo, mi propose di entrare nel gruppo di studio che si stava conducendo sui soggetti giovani, il c.d. GIMEMA che mi avrebbe portato, dopo i primi trattamenti intensi da iniziare nel novembre 2009, al conseguente trapianto omologo del midollo osseo, da donatore compatibile .
A Milano, ritenendo le mie condizioni buone e non essendovi sino a tale data fattori prognostici cosi sfavorevoli da richiedere l’effettivo inizio delle cure, con tranquillità e dimostrando di conoscere bene sotto ogni aspetto evolutivo tale malattia, mi consigliavano di tirare più a lungo possibile prima di ricorrere alla terapia.
Con i Globuli Bianchi arrivati a 300mila circa, iniziarono ad ingrandirsi le stazioni linfonodali tutti, a pacchetti vistosi erano quelli del collo, sottomentonieri e ascellari. Nonostante ciò le mie condizioni sono rimaste buone ed ho continuato senza difficoltà il mio lavoro e le attività quotidiane come nulla fosse.
Nutrivo anch’io, come tuo marito, un rifiuto per la chemio ed ho messo in campo tutte le mie forze per tenere lontana la data della terapia.
Ho preso d’assalto le erboristerie ed assunto di tutto e di più... the verde, foglie e piante di svariato genere... ma i risultati tutti negativi “completamente” .
Alla fine ero propenso a cominciare una cura “convenzionale”, magari con quella considerata meno nociva. Pensavo a il “LEUKERAN” il tutto da prendere a domicilio associato ad altri farmaci, come mi aveva consigliato in precedenza un medico di un altro centro ematologico; il Leukeran, per quanto ne so, è in circolazione da oltre 30 anni e alcuni lo prescrivono ancora xkè ritenuto abbastanza efficace e ben tollerato e in particolar modo viene adottato come cura di mantenimento nelle persone piuttosto anziane o su coloro che, avendo altre disfunzioni, non possono ricorrere all’assunzione di terapie di nuova generazione o che hanno caratteristiche d’attacco più aggressive.
Ricordo che già nel 1989, e fino al 1995, mio padre che era affetto da LNH per un periodo di tempo venne curato con il LEUKERAN.
Verso la fine di gennaio 2011, i miei Globuli Bianchi raggiungevano quota 550mila e con tutta calma al San Raffaele cominciavano ad informarmi sulla possibilità di dover iniziare la terapia.
Ho capito che nei soggetti giovani affetti da LLC “ fattori prognostici permettendo” è auspicabile iniziare la chemio il più tardi possibile, così da risparmiare l’organismo da sostanze tossiche alle quali purtroppo col passare degli anni si dovrà ricorrere nuovamente, altrimenti non si tratterebbe di malattia classificata oggi come cronica.
Considerando la data in cui mi è stata riscontrata, tenendola d’occhio e aspettando, ho guadagnato intanto alcuni anni prima di immettere sostanze tossiche nell’organismo (riscontro ufficiale malattia 2006 - inizio terapia fine febbraio 2011).
La temevo la terapia, e quando a gennaio mi proposero il monoclonale Rituximab con i chemioterapici Endoxan e Fludarabina, di contro, prospettavo la mia intenzione di voler provare il Leukeran anziché i suddetti, perckè quest’ultmo mi sembrava un chemioterapico meno impegnativo e con tossicità ridotta rispetto agli altri protocolli in uso..
Risposero così alla mia proposta: ".. immaginiamo di stare su una pista da corsa dove deve gareggiare, per renderla vincente noi dobbiamo mettere in campo quanto di meglio abbiamo per innovazione ed efficacia…ci dice per quale motivo dovremmo proporle una vecchia Fiat 500 o dei mezzi di debole potenza rispetto a quelli che possono assicurarci la vittoria come noi vogliamo?"
La ricerca va avanti e la parola d’ordine oggi è “ guadagnare tempo” cercando di vivere bene il più a lungo possibile con la malattia addosso o dopo le terapie fatte. I protocolli sono oramai uguali quasi ovunque, alcuni cambiano i metodi di dosaggio, di associazione etc in base alle proprie scuole di pensiero e agli studi fatti ma di farmaci da mettere in campo ce ne sono davvero tanti.
Mi è stato detto,inoltre, che per la LLC i generi di farmaci che si hanno a disposizione sono più del numero dei malati che ne hanno bisogno anche se, allo stato attuale, il protocollo terapeutico più accreditato per efficacia e che garantisce termini di remissione più lunghi rispetto ad altri protocolli sinora praticati è il Rituximab associato all' Endoxan ed alla Fludarabina.
Parlando di tale protocollo, articolato su 6 cicli da praticarsi per tre giorni consecutivi ogni 28 giorni, posso riferire in relazione alla mia esperienza fatta sino a questo mese col 5° ciclo praticato (6° ed ultimo previsto a luglio) che sinceramente pensavo fosse più dura del previsto.
Prevedevo forti cambiamenti estetici, calo di forze e quant’altro e invece tutto ciò non è stato e posso affermare, parlando di me, che è tutto sopportabile se consideriamo che stiamo parlando di farmaci potenti che non sono nati per sanare un raffreddore: non ho perso un solo capello, la mia pigmentazione è bella colorita e sembro abbronzato e mia moglie, così come gli amici, dice che mi sono ringiovanito e alcuni forse invidiano tale risultato esteriore che sta procurando la terapia antitumorale.
Per ogni ciclo, a parte per il primo giorno che è più lungo (almeno è così per dove sto in cura in quanto il rituximab lo fanno contemporaneamente a endoxan e fludarabina il primo giorno), i due giorni successivi sono molto corti, poco più di due ore.
Il primo giorno, prima di iniziare, bisogna attendere l’esito degli esami e col Rituximab che dura 4 ore circa, la terapia termina nel pomeriggio. I restanti due giorni invece vado alle 08, tempo per preparazion etc e alle 10 ho già finito con gastroprotettori, cortisone, fludarabina + endoxan e relativi lavaggi (il Rituximab viene somministrato durante il primo giorno di ogni ciclo e non per tutti e tre i giorni).
Finita la terapia, un po’ di riposo in albergo e poi a spasso per Milano perché ho sempre cercato di trasformare o associare ai viaggi che faccio per le cure, momenti di svago, trasformando il soggiorno in una gita di natura turistica anziché un viaggio per problemi di salute, così risulta tutto meno pesante.
Durante i tre giorni di terapia lo stato psico-fisico regge abbastanza bene e i sintomi di spossatezza e nausea vengono avvertiti in particolar modo nei giorni successivi e, almeno nel mio caso, durano per 4 o 5 gni in totale dopodiché si torna forti e vigorosi meglio di prima.
Personalmente, giunto quasi alla fine della terapia, sento il dovere di ringraziare i medici tutti, compreso coloro che hanno fatto e fanno ricerca per giungere alla scoperta di tali medicinali.
Mi sento rinato e troppo bene come se non avessi nessuna malattia e ciò nonostante non abbia ancora finito la terapia.
In qualità di malato affetto da LLC e senza alcun fine (perché la mia non è pubblicità per sponsorizzare farmaci o medici e centri ospedalieri in genere bensì vuole essere solo un contributo per dare speranza e coraggio a tutti coloro che come me si trovano a dover affrontare tale malattia), potendo dare con la mia testimonianza una valutazioni diretta sul protocollo che sto eseguendo, posso quindi affermare in tutta sincerità che la mia esperienza attuale può definirsi straordinaria per il risultato sinora raggiunto.
I miei Globuli Bianchi erano arrivati a 550mila e dopo l’infusione del primo ciclo solamente essi sono scesi a 20mila circa, ritornando ai valori previsti nei giorni successivi.
Oggi a 5 mesi dalla cura, i G.B sono perfetti e il giorno 20 giugno prima di iniziare il 5° ciclo stavano a 7000 (settemila circa).
Sono risaliti i neutrofili e l’emoglobina che con l’aumento eccessivo dei globuli bianchi erano scesi non di poco.
Di straordinario inoltre è stato vedere ridursi già dal primo ciclo stesso anche il numero e il volume dei linfonodi i quali restano oggi solo un brutto ricordo perché completamente scomparsi.
Un grafico che si riferisce ad un monitoraggio in corso sui pazienti che hanno fatto tale protocollo x 6 mesi, attesta che, per ora, coloro che hanno superato la fase critica del minimo periodo di remissione (circa 18 mesi), hanno raggiunto il 7° anno senza sintomi significativi di malattia.
Nella speranza che quanto precede possa ritenersi utile informazione per tutti, vi abbraccio con affetto...
Carlo
Caro carlo scusa la domanda , dove ti stai curando, mio marito al policlinico di milano, ho letto l'articolo sulle nuove cure sulla llc che hai postato , anche il prof ha sgridato mio marito ,che gli ha detto che lui non vorra' fare la chemio dicendogli che a parte che e' una scemenza, ma questo gia lo avevo detto io, ma che adesso sono sempre in evoluzione nuovi farmaci e ha fatto l'esempio della leuc mieloide cronica , che adesso con un nuovo farmaco non dico la guarigione ma tenerla sottocontrollo si e molto bene. Sono contenta di sapere che tutto procede bene un abbraccio
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Salve a tutti,
chiedo scusa a Mari54 per non aver potuto rispondere prima a quanto mi chiedeva…ed ora per questo motivo merita una risposta lunga lunga..oltre che una breve cronologia della mia storia la quale, spero, possa risultare valido aiuto per il marito di Mari ma anche x i nuovi che entrano nel forum in cerca di notizie o per farsi un’idea sulla malattia stessa e delle esperienze di chi la sta vivendo:
- Sono abruzzese e dopo aver tirato le somme sentendo pareri in diversi Centri d'Italia e c/o specialisti che si interessano prevalentemente di LLC, ho deciso due anni fa di fermarmi definitivamente a Milano, la tua Città Mari, Ospedale “ San Raffaele”.
Dopo un primo consulto dal Prof. CALLIGARIS CAPPIO Federico, direttore dell'Unità ematologica, con il quale prendevo appuntamento tramite internet x e-mail, questi mi affidava ad un suo collaboratore, il dott. (ora Prof.) Paolo GHIA , giovane ematologo e ricercatore accreditato il quale, come appreso da fonti autorevoli, oggi in Italia risulta essere il nr. UNO per quanto riguarda la ricerca, gli studi e la conoscenza della LLC.
Conosciuto dagli ematologi di tutta la Lombardia e non solo, è autore di diverse pubblicazioni e collabora attivamente con ricercatori stranieri (statunitensi, tedeschi spagnoli etc ).
La LLC mi venne riscontrata durante un emocromo casuale nel 2006, all'età di 42 anni, anche se forse
il suo esordio risale a qualche anno prima (2002-2003) quando un esame analogo (al quale non fu dato alcun peso) mostrava già una lievissima inversione della formula.
Nel febbraio 2006, se non ricordo male, i GB stavano a 12mila circa.
Quando mi sono affidato a Milano proveniente da altro centro, i G.B avevano raggiunto quasi quota 150mila.
Dei medici che avevo contattato in precedenza mi proponevano la terapia già quando i G.B. cominciavano ad avvicinarsi agli 80 mila circa.
La specialista di un altro Ospedale al quale pure mi ero affidato per un certo periodo di tempo, mi propose di entrare nel gruppo di studio che si stava conducendo sui soggetti giovani, il c.d. GIMEMA che mi avrebbe portato, dopo i primi trattamenti intensi da iniziare nel novembre 2009, al conseguente trapianto omologo del midollo osseo, da donatore compatibile .
A Milano, ritenendo le mie condizioni buone e non essendovi sino a tale data fattori prognostici cosi sfavorevoli da richiedere l’effettivo inizio delle cure, con tranquillità e dimostrando di conoscere bene sotto ogni aspetto evolutivo tale malattia, mi consigliavano di tirare più a lungo possibile prima di ricorrere alla terapia.
Con i Globuli Bianchi arrivati a 300mila circa, iniziarono ad ingrandirsi le stazioni linfonodali tutti, a pacchetti vistosi erano quelli del collo, sottomentonieri e ascellari. Nonostante ciò le mie condizioni sono rimaste buone ed ho continuato senza difficoltà il mio lavoro e le attività quotidiane come nulla fosse.
Nutrivo anch’io, come tuo marito, un rifiuto per la chemio ed ho messo in campo tutte le mie forze per tenere lontana la data della terapia.
Ho preso d’assalto le erboristerie ed assunto di tutto e di più... the verde, foglie e piante di svariato genere... ma i risultati tutti negativi “completamente” .
Alla fine ero propenso a cominciare una cura “convenzionale”, magari con quella considerata meno nociva. Pensavo a il “LEUKERAN” il tutto da prendere a domicilio associato ad altri farmaci, come mi aveva consigliato in precedenza un medico di un altro centro ematologico; il Leukeran, per quanto ne so, è in circolazione da oltre 30 anni e alcuni lo prescrivono ancora xkè ritenuto abbastanza efficace e ben tollerato e in particolar modo viene adottato come cura di mantenimento nelle persone piuttosto anziane o su coloro che, avendo altre disfunzioni, non possono ricorrere all’assunzione di terapie di nuova generazione o che hanno caratteristiche d’attacco più aggressive.
Ricordo che già nel 1989, e fino al 1995, mio padre che era affetto da LNH per un periodo di tempo venne curato con il LEUKERAN.
Verso la fine di gennaio 2011, i miei Globuli Bianchi raggiungevano quota 550mila e con tutta calma al San Raffaele cominciavano ad informarmi sulla possibilità di dover iniziare la terapia.
Ho capito che nei soggetti giovani affetti da LLC “ fattori prognostici permettendo” è auspicabile iniziare la chemio il più tardi possibile, così da risparmiare l’organismo da sostanze tossiche alle quali purtroppo col passare degli anni si dovrà ricorrere nuovamente, altrimenti non si tratterebbe di malattia classificata oggi come cronica.
Considerando la data in cui mi è stata riscontrata, tenendola d’occhio e aspettando, ho guadagnato intanto alcuni anni prima di immettere sostanze tossiche nell’organismo (riscontro ufficiale malattia 2006 - inizio terapia fine febbraio 2011).
La temevo la terapia, e quando a gennaio mi proposero il monoclonale Rituximab con i chemioterapici Endoxan e Fludarabina, di contro, prospettavo la mia intenzione di voler provare il Leukeran anziché i suddetti, perckè quest’ultmo mi sembrava un chemioterapico meno impegnativo e con tossicità ridotta rispetto agli altri protocolli in uso..
Risposero così alla mia proposta: ".. immaginiamo di stare su una pista da corsa dove deve gareggiare, per renderla vincente noi dobbiamo mettere in campo quanto di meglio abbiamo per innovazione ed efficacia…ci dice per quale motivo dovremmo proporle una vecchia Fiat 500 o dei mezzi di debole potenza rispetto a quelli che possono assicurarci la vittoria come noi vogliamo?"
La ricerca va avanti e la parola d’ordine oggi è “ guadagnare tempo” cercando di vivere bene il più a lungo possibile con la malattia addosso o dopo le terapie fatte. I protocolli sono oramai uguali quasi ovunque, alcuni cambiano i metodi di dosaggio, di associazione etc in base alle proprie scuole di pensiero e agli studi fatti ma di farmaci da mettere in campo ce ne sono davvero tanti.
Mi è stato detto,inoltre, che per la LLC i generi di farmaci che si hanno a disposizione sono più del numero dei malati che ne hanno bisogno anche se, allo stato attuale, il protocollo terapeutico più accreditato per efficacia e che garantisce termini di remissione più lunghi rispetto ad altri protocolli sinora praticati è il Rituximab associato all' Endoxan ed alla Fludarabina.
Parlando di tale protocollo, articolato su 6 cicli da praticarsi per tre giorni consecutivi ogni 28 giorni, posso riferire in relazione alla mia esperienza fatta sino a questo mese col 5° ciclo praticato (6° ed ultimo previsto a luglio) che sinceramente pensavo fosse più dura del previsto.
Prevedevo forti cambiamenti estetici, calo di forze e quant’altro e invece tutto ciò non è stato e posso affermare, parlando di me, che è tutto sopportabile se consideriamo che stiamo parlando di farmaci potenti che non sono nati per sanare un raffreddore: non ho perso un solo capello, la mia pigmentazione è bella colorita e sembro abbronzato e mia moglie, così come gli amici, dice che mi sono ringiovanito e alcuni forse invidiano tale risultato esteriore che sta procurando la terapia antitumorale.
Per ogni ciclo, a parte per il primo giorno che è più lungo (almeno è così per dove sto in cura in quanto il rituximab lo fanno contemporaneamente a endoxan e fludarabina il primo giorno), i due giorni successivi sono molto corti, poco più di due ore.
Il primo giorno, prima di iniziare, bisogna attendere l’esito degli esami e col Rituximab che dura 4 ore circa, la terapia termina nel pomeriggio. I restanti due giorni invece vado alle 08, tempo per preparazion etc e alle 10 ho già finito con gastroprotettori, cortisone, fludarabina + endoxan e relativi lavaggi (il Rituximab viene somministrato durante il primo giorno di ogni ciclo e non per tutti e tre i giorni).
Finita la terapia, un po’ di riposo in albergo e poi a spasso per Milano perché ho sempre cercato di trasformare o associare ai viaggi che faccio per le cure, momenti di svago, trasformando il soggiorno in una gita di natura turistica anziché un viaggio per problemi di salute, così risulta tutto meno pesante.
Durante i tre giorni di terapia lo stato psico-fisico regge abbastanza bene e i sintomi di spossatezza e nausea vengono avvertiti in particolar modo nei giorni successivi e, almeno nel mio caso, durano per 4 o 5 gni in totale dopodiché si torna forti e vigorosi meglio di prima.
Personalmente, giunto quasi alla fine della terapia, sento il dovere di ringraziare i medici tutti, compreso coloro che hanno fatto e fanno ricerca per giungere alla scoperta di tali medicinali.
Mi sento rinato e troppo bene come se non avessi nessuna malattia e ciò nonostante non abbia ancora finito la terapia.
In qualità di malato affetto da LLC e senza alcun fine (perché la mia non è pubblicità per sponsorizzare farmaci o medici e centri ospedalieri in genere bensì vuole essere solo un contributo per dare speranza e coraggio a tutti coloro che come me si trovano a dover affrontare tale malattia), potendo dare con la mia testimonianza una valutazioni diretta sul protocollo che sto eseguendo, posso quindi affermare in tutta sincerità che la mia esperienza attuale può definirsi straordinaria per il risultato sinora raggiunto.
I miei Globuli Bianchi erano arrivati a 550mila e dopo l’infusione del primo ciclo solamente essi sono scesi a 20mila circa, ritornando ai valori previsti nei giorni successivi.
Oggi a 5 mesi dalla cura, i G.B sono perfetti e il giorno 20 giugno prima di iniziare il 5° ciclo stavano a 7000 (settemila circa).
Sono risaliti i neutrofili e l’emoglobina che con l’aumento eccessivo dei globuli bianchi erano scesi non di poco.
Di straordinario inoltre è stato vedere ridursi già dal primo ciclo stesso anche il numero e il volume dei linfonodi i quali restano oggi solo un brutto ricordo perché completamente scomparsi.
Un grafico che si riferisce ad un monitoraggio in corso sui pazienti che hanno fatto tale protocollo x 6 mesi, attesta che, per ora, coloro che hanno superato la fase critica del minimo periodo di remissione (circa 18 mesi), hanno raggiunto il 7° anno senza sintomi significativi di malattia.
Nella speranza che quanto precede possa ritenersi utile informazione per tutti, vi abbraccio con affetto...
Carlo
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
aro >Carlo45 mi piacerebbe scriverti privatamenter, ma sono un incurabile imbranata e se ti scrivo un messaggio chissa' dove finisce , ti ringrazio per la lunga e rassicurante risposta, mio marito e' in cura al policlinico dal prof zanella e per ora non fa nulla io temo per le piastrine perche' mi sembrano in calo anche se ancora in numero buono, adesso gli vengono dei lividi a fronte di colpi che prende , forse li noto ora e prima non ci facevo caso , sono felice dei tuoi progressi, perche mi rincuorano e spero che tu prosegui sempre in meglio un abbraccio
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
cari amici spero che abbiate fatto buone vacanze urgono incroci ai primi diu settembre controllo!!!!!
- Kikka
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Eccomi Mari !
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Kikka
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... a volte non si ha scelta ...
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Eccoli
Aggiornaci, anche per noi previsti controlli!!!!!!!!!
Stefy
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Aggiornaci, anche per noi previsti controlli!!!!!!!!!
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Stefy
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Aggiungo i miei
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---- ...e continuerò a sognare...----
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
eccoli:
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
grazie ragazzi, ma sono una vigliacca dovrei ritirarli oggi esiti, ma visto che andiamo dall'ematologo lunedi alle 14 aspetto a ritirarli lunedi' mattina, cosi' spero di non macerarmi di ansia sino a che vado dal medico , vi faro' sapere grazie per gli incroci,
- Max Jack
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Mari, non è vigliaccheria.. prendila come un aperitivo di serenità. Se si può conciliare il ritiro degli esiti con ematologo perchè no? Per stare meglio serve anche, come giustamente dici tu, non macerarsi nei giorni in mezzo a due eventi (esami, esiti, visita...)
Un grandissimo abbraccio e una vagonata di
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Un grandissimo abbraccio e una vagonata di
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
grazie a tutti per gli incroci e anche a te Max la visita e' andata bene le piastrine sono aumentate a 191 i globuli bianchi sono 21000, ma l'ematologo a detto che tutto a posto il prossimo controllo a dicembre, poi forse si potra' prolungare tra una visita e l'altra, ma non vendiamo la pelle dell'orso prima di averlo ucciso grazie ancora a tutti
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
E vai!!!!!!
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara Lize e' arrivata matilde una gattina coccolona di 3 mesi ti diro' mi calma parecchio , e' l'unica in famiglia che mi fa le feste alla mattina anche mio marito che a dire il vero non la voleva proprio si sta affezionando!!!
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara Mari, sono contenta che sia tutto ok....oggi controlli anche per noi. Vi aggiorno....speriamo bene
l'ultima volta anche noi eravamo a quota 22.000.
Ti abbraccio
Stefy
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Ti abbraccio
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Stefy
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara stefy, spero e prego che anche per te ci siano buone notizie, certo che questi controlli sono un colpo tutte l
e un abbraccio
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Comincio con gli incroci cara Mari!
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Kikka
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Un abbraccio e un'infinita di incroci per voi
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie ragazze, verso l'11 controllo, speriamo siano ok cosi' da non essere in angoscia per Natale un saluto vi daro' notizie un abbraccio a tutte voi
-
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
ciao Mari, vi ho letti oggi per la prima volta. Ti faccio gli incrocini per gli esami
P.S. Anch'io amo i gatti e ne ho 2 fantastici in casa
Un abbraccio![:insieme:](./images/smilies/insieme.gif)
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Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....
Gegia
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
una valanga di incroci mari
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è bello sapere che c è
antonio
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie antonio e gegia, la gattina e' la mia prima esperienza alla non piu' giovane eta' di 57 anni, ma che meraviglia non potrei piu' fare senza un saluto
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
ciao a tutti, esami fatti tutto ok i gb sono diminuiti a 19000 cosi' pure i linfociti e aumentati i neutrofili, il prof ha detto esami tra 3 mesi e controllo tra 6 meno male, grazie a tutti per gli incroci
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
carissimi vi aggiorno la situazione di mio marito le analisi direi bene i gb sono stabili a 19.7 i linfociti sono 46 e neutrofili 50 si sono sistemati rispetto le analisi precedenti, piastrine 177 e' un po sotto di ferro, ma non molto .l'eco addome e' a posto nessun linfonodo patologico . Insomma mi sembra tutto abbastanza bene adesso mando un fax all'ematologo e speriamo in bene un saluto a tutto il gruppo
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Ciao Mari54,
come promesso sono venuto da Voi per leggere la Vs. storia. Mi auguro che Tuo marito sia diventato un agnellino con l'arrivo di matilde, la piccola gattina, che da come leggo anche lui ci gioca volentieri.
Sono felice che gli ultimi controlli siano tutti Ok
e ti faccio tanti
per quelli futuri
Un abbraccio
Peppe
come promesso sono venuto da Voi per leggere la Vs. storia. Mi auguro che Tuo marito sia diventato un agnellino con l'arrivo di matilde, la piccola gattina, che da come leggo anche lui ci gioca volentieri.
Sono felice che gli ultimi controlli siano tutti Ok
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Un abbraccio
Peppe
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie Peppe di essere passato nella mia casella, mio marito ha fatto le analisi e la visita qualche giorno fa tutto bene i gb si sono abbassati a 16.7 le prossime tra 3 mesi,e' vero insospettabilmente mio marito si e' affezionato a matilde e a dire il vero le fa un po' di dispetti, ma lei e' buona e accetta con rassegnazione , un saluto
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara Mari, grazie per essere passata nella mia casetta. Andiamo avanti. ![kissing](./images/smilies/kissing.gif)
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Ciao Mary,
vi abbraccio con affetto!
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Kikka
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Cara Mari, io strigliarti????' Io capisco bene cosa possa passare per la tua testa e come sapete sono stati pensieri anche miei. La storia di Simone, ci ha colpite tutte prima perchè per noi era una presenza importante, una roccia che aveva fatto della sua simpatia, la sua e la nostra forza....poi non posso non pensare alla sua famiglia, alla moglie e alle bambine. Ci penso spesso sai!!!!!!
Al resto non penso più....ogni vita ha una storia sua, la storia del mio Franco, la mia storia avrà un corso che nessuno di noi conosce...ribadisco un concetto banale, ma che mi aiuta......magari Franco camperà altri 50 anni (magari!!!!!) ed io muoio per un evento fortuito oggi!!!!!!!!! Bisogna vivere bene il giorno che stiamo vivendo, dobbiamo goderci il momento altrimenti rischiamo di non vivere l'oggi al pensiero di un domani che la nostra mente disegna in un modo ma che la realtà può sconvolgere in positivo o in negativo da un momento all'altro!!!!
Forza Mari, vivi serena, vivi con forza e trasmetti questa serenità e forza a tuo marito! Al problema se ci sarà, ci penseremo quando dovremo con forza affrontarlo e lo affronteremo con forza e per forza!!!
COn afffetto
Stefy
Al resto non penso più....ogni vita ha una storia sua, la storia del mio Franco, la mia storia avrà un corso che nessuno di noi conosce...ribadisco un concetto banale, ma che mi aiuta......magari Franco camperà altri 50 anni (magari!!!!!) ed io muoio per un evento fortuito oggi!!!!!!!!! Bisogna vivere bene il giorno che stiamo vivendo, dobbiamo goderci il momento altrimenti rischiamo di non vivere l'oggi al pensiero di un domani che la nostra mente disegna in un modo ma che la realtà può sconvolgere in positivo o in negativo da un momento all'altro!!!!
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Stefy
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Mi associo alle parole della nostra Stefy.Intanto questi
per i nostri controlli di novembre
Margherita
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Margherita
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie per essere passata dalla mia casetta. Io inizio ad incrociare anche per voi
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy
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Stefy
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Dai dai dai!
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Kikka
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
Grazie a tutti, le analisi, mi sembrano a posto si sono alzati di poco meno 2000 gb a posto i rossi le piastrine 160 quelle si alzano e si abbassano, emoglobina a posto, poi vedremo dall'ematologo c'e' un asterisco nelle ggt che penso siano quelle del fegato, ma il medico ha detto che se sono basse va bene il problema e se e' di piu'
grazi
e per gli incroci
grazi
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Re: Mari - marito leucemia linfatica cronica - In standby
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