Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!!!Io mi chiamo Chiara, è la prima volta che scrivo in un forum e spero vivamente che qualcuno mi risponda....lo sto facendo per sentirmi meno sola, tutto quello che aspetta mi spaventa molto. Tutto è iniziato ai primi di novembre, una sera mi tocco il collo così per darmi la crema e mi sento gonfia all'altezza della clavicola. Il giorno dopo il mio medico mi prescrive un'ecografia urgente che rileva numerose adenopatie laterocervicali e una adenopatia sovraclaveare di quasi 4 cm. Mi consigliano l'ago aspirato. Già inizia il panico....Vado alla visita dall'otorino che esclude qualsiasi infiammazione a livello di gola, tiroide ecc. !!!Il mio medico mi fa fare l'esame per la tubercolosi (negativo) e per la mononucleosi da cui risulta positivo il valore igg. Il mio medico dice che è mononucleosi quindi mi metto tranquilla, ma i linfonodi del collo mi crescono sempre di più quindi decido per conto mio (e meno male che l'ho fatto!!!) di andare da un ematologo. Secondo lui si tratta proprio di linfoma, quindi mi fa fare la biopsia e il 18 gennaio arriva il verdetto: linfoma di Hodgkin, sclerosi nodulare, varietà classica. Faccio la pet e la tac da cui si rileva che è allo stadio iniziale. Ora sto facendo la cura per il prelevamento degli ovociti dato che mi hanno detto che la terapia può danneggiare le ovaia procurando la menopausa precoce...e io voglio diventare mamma!!!!!!! Intanto in questi mesi ho sempre avuto la febbre, mi sento sempre stanca, i linfonodi del collo sono aumentati e anche quelli dell'ascella...non ne posso davvero più!!!!!Da un lato non vedo l'ora di iniziare la terapia, ma dall'altro ho paura di quello che mi aspetta.....in primis la perdita dei miei adorati capelli (lo so è un discorso un po' frivolo!!) e poi degli effetti collaterali che può dare....Potete spiegarmi un po' come funziona??é vero che già dalla prima seduta i linfonodi si sgonfiano e fanno meno male??
Grazie in anticipo a tutti quelli che leggeranno e che mi risponderanno e un grosso bacio
Chiara

Ciao Chiara!Mi dispiace darti il benvenuto in questo forum,ma visto che ormai sai il nome dell'infame adesso non ti resta che combattere e noi ti sosterremo sempre!!!
Di dove sei?Quanti anni hai?
Hanno fatto benissimo a farti conservare gli ovuli comunque dipende sempre dal tipo di terapia che farai se ABVD o BEACOPP
Cosa ti aspetta?ti aspettano momenti un pò così,qualche giorno duro dove magari sentirai qualche malessere,qualche giorno dove non potrai incontrare tante persone per via delle difese basse,ma per il resto tutto rimane normale!Vedrai qualche mese e tutto finirà!!!
e non starai sola fidati

un abbraccio

luca

Cara Chiarangel...capisco le tue paure e le tue domande...ma vedrai che non appena inizierai le terapie, i tuoi linfonodi si sgonfieranno e di conseguenza ti spariranno anche i sintomi come febbre e quant'altro.abbia ancora un po' di pazienza e vedrai che i tuoi capelli crescerano più forti di prima...I linfomi in generale sono altamente chemiosensibili....i miei dottori mi dissero che si sarebbero sciolti come neve al sole.
la chemio non è una passeggiata, ma nenache una cosa terribile come anni fa...ora ci sono molti farmaci che ne limitano gli effetti collaterali.
un abbraccio e tanti incroci

due grandi esperti (per aver provato sulla propria pelle, e uno anche perché è quasi medico) ti hanno spiegato un po' la situazione. e poi sono giovani come mi smebri tu, e hanno entrambi un garnde cuore
io ti abbraccio, e ti accolgo
se c'è una cosa che qui non ti mancherà, è l'affetto, la presenza, le risposte anche su singoli problemi .....le coccole, insomma
non aspettarti una passeggiata, ma vedrai che dopo l'inzio tutto sarà più semplice
apresto, un abbraccio
lory

Ciao Chiara, mi dispiace doverti accogliere a linfopoli ! l tuoi timori e paure son piu che giustificati e sono omande che cia siamo fatti tutti. Ti posso solo dire con certezza che le terapie sono molto meno pensanti ed invalidanti di quanto si pensi dall'esterno.
Quasi sicuramente farai 4-6 cicli di protocollo ABVD (ogni ciclo è composto da 2 sedute distanziate 14 gg l'un l'altra) . L'ABVD non fa cadere i capelli ma li fa solamente diradare e sfibrare, cosa che di solito avviene dopo il 2 secondo ciclo, ed in modo molto graduale.
Vedrai che riuscirai a camuffare il tutto senza bisogno di dover tagliare tutto a 0.
Per il resto vedo che Alex e Luca ti hanno dato il loro contributo in maniera eccellente...tranquilla per la fine di Agosto sarai di nuovo in perfetta salute.
P.S Di dove sei? in che centra sei seguita?

Buongiorno a tutti!!!!Grazie mille a tutti per avermi risposto e soprattutto per avermi fatto coraggio!!!Io sono di Bologna, ho 27 anni e mi curerò al Sant'Orsola, dove da quel che so sono eccellenti nel curare questo tipo di malattia. Il 15 mi prelevano gli ovociti e il 21 si comincia con l'ABVD!!!!! Sono veramente contenta di avervi trovato e di avere sostegno, non pensavo potesse esistere un forum con persone così carine!!!!davvero!!! Vi aggiornerò con la prima terapia!!!!!!grazie ancora un abbraccio e un grosso bacio a tutti

ciao Chiara, vedrai che la chemio è meno tremenda di come la si pensi dall'esterno. Certo qualche disagio c'è, ma se pensi che devi sopportarlo per prendere a calci l'infame...
Per quanto riguarda i capelli, vedrai che ricresceranno forti e folti!!!
un bacio e tanti incrocini per l'inizio delle terapie!

Ciao Chiara,
è inutile negarlo...è un brutto colpo quando l'infame ci colpisce, ma nella 'sfortuna' siamo forutnati perchè i linfomi sono curabili e la percentuale di risposte positive alle cure è altissima!!!!!!!! Ti sei accorta di tutto molto in fretta e sei ad uno stadio basso...anche questo è super positivo, inoltre sei in un centro di cura eccellente (é anche il mio ) ....insomma....il tuo cammino verso la luce in fondo al tunnel non sarà una passeggiata ai giardini Margherita (io e te ci capiamo!!!!! ), ma non sarà nemmeno terrificante...vedrai che appnea inizierai le terapie ti tranquillizzerai un pò perchè saprai di essere scesa in trincea a combattere e perchè toccherai con mano che gli effetti collaterali si sopportano....a questo riguardo puoi andare a leggere il post che ha fatto MisterH sugli effetti collaterali della ABVD (immagino farai questo di protocollo)...è davvero molto preciso!!!!!!
Per i capelli....non sentirti sciocca perchè pensi anche alle cose frivole...è normale, soprattutto all'inizio...poi vedrai che passerà in secondo piano...e poi sono sicura che sarai cmq bellissima (niente male in foto, eh!!!) e che scoprirari delle parti di te e del tuo carattere che ti faranno sentire MERAVIGLIOSA anche se momentaneamente un pò...spennacchiata!!! :-)
noi ti prendiamo per mano ora....e ti accompagneremo lungo il cammino!!!!!!
ti va?

un abbraccio
Gabry

Grazie a Valentina per gli incrocini!!!!Un bacio
Per Gabry: grazie del supporto, cercherò di affrontare tutto nel migliore dei modi, senza la mia solita tragicità.Forse tutto questo mi servirà per diventare una persona migliore!!!!Un abbraccio

passo da qui anch'io a lasciarti il mio incoraggiamento.

io di anni ne ho 29, LDH sclerosi nodulare IIA (come ci sentiamo fighi ormai a usare con disinvoltura questi termini tecnici!!!), ho fatto ieri la prima infusione ed è andato tutto bene, sono solo leggermente stanca.
ed è vero, i miei linfonodi si sono già sgonfiati!!

tra qualche mese ne saremo fuori, vedrai.

un abbraccio fortissimo!!!

Ciao Chiara,
il mio in bocca al lupo! Io ho cominciato da poco la terapia abvd. Sabato 12 farò la seconda chemio. Non ci voleva, è vero, si vive sempre pensando che determinate cose non possano accadere a sè stessi e poi POUFF! eccoci in trincea!
Forza forza forza dobbiamo farcela!
Un abbraccio e tanti

Ciao Chiara,
in effetti non è facile metabolizzare una diagnosi simile, ma qui troverai un grande supporto per affrontare il cammino che hai davanti. Come tutti sanno, la strada è in salita ma è percorribile senza troppi intoppi, vedrai che presto starai meglio.
Sugli effetti delle terapie concordo con tutti gli altri e aggiungo che sono solo di passaggio e durano al massimo qualche giorno. Appena comincerai le terapie vedrai ad occhio nudo che i linfonodi inizieranno a sgonfiarsi.
Forza Chiara, siamo tutti con te

Cosa ti aspetta?.................Dipende dal fisico e da come affronti le cose.
Io sto quasi x finire i miei cicli di kemio e posso dirti ke ho affrontato tutto al meglio.Certo nulla è facile(io x esempio non sopporto le quasi 4 ore nel fare la kemio........perkè mi annoio).
Gli effetti indesiderati dipendono come ho detto sopra anke un po dal fisico,quindi solo tu potrai constatarli,ma sta tranquilla perkè tutto si supera.
Un consiglio x i capelli..............se puoi tagliali corti perkè se sono lunghi potranno indebolirsi.
A noi uomini difficilmente cadono e a me non sono caduti anke perkè li porto gia rasati :-)
Cmq ti auguro ke tutto vada x il meglio..............e vedrai ke andrà cosi.

cia angelica una marea di incroci anche da parte mia

antonio

Mi aggiungo al tifo, Chiara, e ti mando un bel po'
di questi
Qui a Bologna ti seguiranno benissimo, vedrai
Un abbraccio

Grazie a tutti per il supporto, ma oggi non va per niente bene...stamattina mi sono svegliata e guardandomi allo specchio ho notato un altro linfonodo gonfio, ma questa volta a sinistra del collo....finora era coinvolta solo la parte destra!!!!!! Possibile che si peggiori in pochi giorni???? Ho il terrore di scoprire altre palline!!!!!! Spero che arrivi in fretta il 21!!!

carissima, cerca di non farti prendere dall'ansia...le terapie agiranno su tutti i linfonodi 'malati'....non fa molta differenza se si aggiunge qualche altro linfonodo ingrossato! e cmq i linfonodi di mestiere fanno proprio questo...si gonfiano quando qualcosa non va, quando il fisico viene 'invaso' da qualcosa...quindi stanno solof acendo il loro mestiere, non allarmarti! la diagnosi è fatta e la cura decisa...devi solo attendere con fiducia si scendere in trincea!!!!!!!
il 21 è dietro l'angolo!!! :-)

Ciao Chiara leggi qui se ti può essere utile:

viewtopic.php?f=64&t=2224

Spero tu possa trovare info utili. Nel caso non esitare a chiedere, noi siamo qui per questo.

.... e stai tranquilla, tra sei mesi sarà solo un brutto ricordo.

Carissima,
mi dispiace darti il benvenuto qui.....ma in questo forum troverai tante persone meravigliose, che con il loro calore umano ti aiuteranno a superare al meglio, chi con la propria esperienza, chi con il proprio dolore, il periodo difficile che ti aspetta....
io purtroppo ho perso la mia mamma settimana scorsa per colpa di un infame che aveva un altro nome: mieloma multiplo, ma qui ho trovato fin da agosto il calore e la comprensione che purtroppo chi non ha vissuto queste cose, non conosce....
un abbraccio e vedrai che tutto si sistemerà nel migliore dei modi....
Taty

Chiara stai tranquilla ! Pallina piu o pallina meno ormai il Linfoma ha le ore contate e non sospetta nemmeno la mazzata che sta per ricevere dallle terapie ( a meno che anche il linfoma abbia un collegamento adsl e legga il nostro forum)
mille baciotti ed un mega morso al linfonodo nuovo

Chiara ormai devi solo aspettare l'inizio della battaglia,tanto lui ha ormai i giorni contati!!!! e anche quelli che senti adesso spariranno presto!!!

un abbraccio


luca

Ciao Chiara , eccomi ad accoglierti in questo forum speciale, ed a darti il mio benvenuto , inutile dire che era meglio ritrovarsi altrove, meno male che c'è questo forum dove possiamo confrontarci e sostenerci a vicenda. Io sto aspettando come te di incominciare la terapia , il mio dovrebbe essere un primo o secondo stadio B , visto che ho sintomi , il mio linfoma è localizzato all'addome e qeusti perfidi linfonodi mi fanno un male cane , senza parlare della febbre che mi sta debilitando . Io e te cominceremo quasi insieme le terapie , anche a me mi hanno detto circa intorno al 20 pv. Ti lascio un abbraccio e un sorriso e tanti incrocini Roby

Ciao Chiara. Anche mia figlia ha da poco inziato a combattere con un LDH schleronodulare. Ci hanno comunicato , da qualche giorno che siamo al IV stadio. Abbiamo appena finito il primo ciclo con ABVD . I valori del sangue sono ottimi ed abbondanti . Stai tranaquilla che i fenomeni non sono così accentuati come dicono erano qualche tempo fà: i Medicinali sono meglio bilanciati. Ti testimonio che mia figlia che è una lamentona, mai come questa volta, non si sta lementando. Stai comunque tranquilla , ti daranno delle medicine per combattere eventuali fenomeni. In verità è un po brutto solo uno sciroppo che danno per evitare che ci siano problemi al cavo orale. Ma puoi nasconderne il sapore bevendo un bel succo di frutta. Ti consiglio inoltre di fare gargarisnmi con bicarbonato, e di prendere quella pillola contro il vomito non appena ti sembra di avere quel fastidio. I capelli restano dove sono e se cadrà qualcuno, crescera più bello di prima. Comuque sia stai tranquilla che tutto andrà per il meglio e in ogni caso ti informo che noi abbiamo deciso di non mollare Bacioni salvatore

Ciao a tutti! sono di ritorno dalla ginecologa...alla fine della settimana mi prelevano gli ovociti !!!!! Non so che dire non mi aspettavo tutto questo supporto!!! Leggere le vostre testimonianze mi fa sentire davvero meglio!!! Un bacione a tutti

Non ti molleremo un attimo!!! :-)

Ciao a tutti! Sono di ritorno dalla prima parte dell'infusione:oggi mi hanno fatto un po' di cortisone, una fiala rossa, una fiala bianca e 3 fiale antinausea credo! IL problema maggiore è che le mie vene sono andate quindi mi sa che l'unica soluzione sarà il catetere !!!!!Qualcuno di voi l'ha messo??? Domani non so proprio dove mi bucheranno!!!!anche perchè domani è il turno del farmaco più irritante per le vene!!! speriamo bene
un bacione a tutti!!!!!!!!!Chiara

ciao Chiara, forza che la lotta è cominciata, finalmente! Io ho messo il catetere venoso centrale. Per me era d'obbligo visto che ho fatto parecchie settimane di ricovero però devo dirti che, dopo una titubanza iniziale, io il mio CVC l'ho AMATO! Niente più buchi per i prelievi nè per la terapia; le braccia sono sempre libere di fare quello che gli pare e ti puoi lavare e vestire senza impazzire (questo sempre relativamente a me che stavo in ospedale e quindi la flebo era attaccata h24). ci vuole un pò di manutenzione ma nessun disagio eccessivo. Quindi seppure dovrai metterlo io non mi preoccuperei più di tanto. ok?

Ciao Chiara,
in effetti se hai problemi la soluzione del CVC dovrebbe essere la migliore e poi eviteresti danni alle vene periferiche con annessi doloretti alle braccia. Vediamo il lato positivo.
Ti lascio tantissimi per questo inizio di terapie, che possano fare il loro percorso e spazzare via questo infame dalla tua vita. Forza

Ciao a tutti!ieri seconda infusione durata 2 ore e 30...devo dire passate anche in fretta!fortunatamente mi hanno trovato subito la vena buona...al contrario di quello che pensavo!!!L'ultimo farmaco ha bruciato parecchio, ma si sopporta!!!ll collo stamattina è già meno gonfio ...evvai!!!!Il 14 marzo finisco il primo ciclo....Ora aspetto solo che i miei capelli mi lascino....speriamo il più tardi possibile!!!!!!!!!!!!!!!

e brava Chiara,
hai visto ?
a piccoli passi sei partita anche tu....
ti mando una borsa di pazienza e di forza.
promettimi di aver cura di te,

Ciao chiara, hanno già detto tutto... mi limito a dirti di stare serena e tranquilla che passa...
Un abbraccio e... energia!!!

Brava Chiara,
stai reagendo nel modo giusto....e poi se ti vedi già sgonfia vuol dire che la terapia sta seguendo il suo giusto percorso .
Un abbraccio e continua così

Ciao chiara , come stai ??? Dovevamo incominciare insieme la terapia , invece io sto sempre aspettando! Incomincio mercoledì e tremo di paura. Un abbraccio materno , visto che potrei essere la tua mamma, per i miei 46 !

Roberta

Cara Chiara, il problema di mio marito e' un altro, ma un'amica di mia figlia di anni 20 aveva il tuo infame e ora a distanza di 2 anni e' tornata in salute e tutto e' dimenticato , i capelli sono piu' beli di prima ha ripreso a studiare e a vivere come prima, lei e' guarita da tanto tempo coraggio da quella malattia si guarisce!!!!