Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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zena
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#451 Messaggio da zena »

Sono stata al funerale. La moglie e i figli hanno fatto una cosa secondo me stupenda. All'uscita dalla funzione hanno messo a disposizione dei partecipanti (la chiesa era strapiena, non ho mai visto così tanta gente!) alcune sue fotografie mentre era in montagna, luogo che amava. Ciascuno poteva prenderne una e portare a casa un suo ricordo. Io ne ho presa una con lui in vetta a un monte innevato con un cielo di un azzurro intenso a fargli da sfondo.
In questi giorni ho fatto l'intervento chirurgico che avevo in programma, e ho portato la sua foto con me, a proteggermi. Lo so che sembra stupido, ma gli avevo promesso che lo avrei chiamato uscita dalla sala operatoria, e così invece lo ho trovato sul mio comodino e gli ho detto che era andato tutto bene, anche se so che lui lo sapeva già.
Manca a me e a tutti, in reparto c'è il caos, nessuno riesce a gestire il vuoto lasciato. La sua infermiera è sconvolta e non riesce a comunicare ai pazienti la notizia, lo fa in modo brusco lasciando nelle lacrime e nella disperazione.

Non ho lo scanner ma ho trovato una foto online, vorrei ricordarlo così:
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Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

Cinpica1
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#452 Messaggio da Cinpica1 »

Mio papa' in reparto non è ancora andato, ma deve fare in controlli e credo che fra qualche giorno cerchero' di convincerlo, almeno ad andare a chiedere come deve muoversi.
Noi eravamo abituati ad aspettare una chiamata di M. (l'infermiera) che ci diceva la data dei prelievi e della tac o della pet... e per i risultati, mio papa' riceveva una chiamata sul cellulare direttamente dal dott. Secondo... sempre.

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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#453 Messaggio da zena »

stesso iter, ho ancora il suo numero in memoria, sarà dura cancellarlo. Preavvisa tuo papà, perché l'infermiera è un po' brusca nel comunicare il decesso. Dice che il dott. secodno non c'è e quando gli chiedono quando si può trovare risponde che non si può contattare perché è morto... :shock: :shock:
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Cinpica1
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#454 Messaggio da Cinpica1 »

zena ha scritto:stesso iter, ho ancora il suo numero in memoria, sarà dura cancellarlo. Preavvisa tuo papà, perché l'infermiera è un po' brusca nel comunicare il decesso. Dice che il dott. secodno non c'è e quando gli chiedono quando si può trovare risponde che non si può contattare perché è morto... :shock: :shock:
Deve essere durissima anche per lei. Per fortuna noi l'abbiamo saputo appena successo... sarebbe stato davvero brutto chiamare e sentirselo dire cosi' ... anche se è stato bruttissimo anche saperlo dalla tv.

fiordiloto
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#455 Messaggio da fiordiloto »

Zena cara,grazie per avermi risposto,l 'ultimo emocromo di Gab (a fine maggio)dava i bianchi a 3,6 in risalita....il resto tutto nella norma,ora aspettiam l' altro.
Ho letto del tuo ematologo.....come ti capisco,anche Gab ha perso il suo ematologo ..il prof Bruno Rotoli,un uomo con una umanità rara,hanno aperto una pagina in memoria su FB....ogni volta che la leggo mi fa piangere.
Tu come stai?
Ti abbraccio forte
antonia

Cinpica1
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#456 Messaggio da Cinpica1 »

Che bella la foto che hai postato...

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vespa72
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#457 Messaggio da vespa72 »

Ciao zena, grazie di cuore per le tue preziose informazioni. kissing kissing kissing

paoletta
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#458 Messaggio da paoletta »

ciau!!!
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
aspetto tue notizie,
e ti mando un pò di baciotti
kissing kissing kissing

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zena
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#459 Messaggio da zena »

ritornata. Ho fatto anche il secondo intervento chirurgico, ora per un po' dovrei stare lontana dalle sale operatorie :-D
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#460 Messaggio da vespa72 »

Bene bene, allora ti lascio ancora un pò di incroci portafortuna post operatori
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#461 Messaggio da Sonia »

Ciao carissima amica...è tanto che non ci si becca,ti ho sempre nel cuore....un abbraccio forte forte!!!

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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#462 Messaggio da zena »

Io sono in attesa di fare i miei controlli vari. Per la risonanza dovrò andare a farmi smagnetizzare l'apparecchio che mi hanno impiantato, altrimenti mi attacco al magnete :rido: , una volta fatta poi dovrò tornare a farlo rimagnetizzare e riprogrammare. Sinceramente speravo funzionasse meglio, ma continuano a dirmi che ci vuole tempo (già...ma quanto???), inoltre è molto fastidioso...in pratica comincio a non sopportarlo più.
Vabbè, poi i classici esami del sangue e la pet/tac...niente tac per l'allergia al contrasto. Mi faranno risonanza encefalo e midollo e torace/addome...in due giorni consecutivi...altrimenti ci sto 12 ore dentro al tubo!
poi ematologo (chissà chi mi vedrà...sigh) e neurologo...e controlli postoperatori dall'urologo.
Bella agenda vero??
sul foglio di dimissione dell'ultimo intervento c'è una sfilza di malattie...uff: policitemia, linfoma H, mielite e malattia demielinizzante. Or mi sorge un dubbio...ma sto giocando a lascia o raddoppia??posso scriverle nel curriculum vitae per farmi assumere da qualche parte???ma quando arrivo a 6 vinco l'enalotto???
da quel che scrivo pare che la quinta sia l'ubriachezza molesta... :rido: :rido: :rido:
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#463 Messaggio da Sabrina »

Ciao Silvietta, anch'io ti penso anche se non ti leggo, infatti quando ho visto che avevi scritto qualcosa sono subito venuta a sbirciare.

Direi che potrebbero essere utili un po' di questi :incro: :incro: :incro: quindi mi attivo :wink:
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#464 Messaggio da Fulvio »

Zenuccia, leggo solo ora il tuo post, ero venuto a sbirciare se avevi scritto news e ho beccato il tuo aggiornamento del 24-ago.
Proprio oggi volevo mandarti un sms per sapere come stavi e che combinavi
Ti mando un milione di baci e come stai meglio ci rivediamo con la band a firenze?

a presto principessa kissing kissing kissing kissing
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Re: Zena - PV e LH IIIb-Remissione-mielite??

#465 Messaggio da zena »

Fulvio ha scritto:Zenuccia, leggo solo ora il tuo post, ero venuto a sbirciare se avevi scritto news e ho beccato il tuo aggiornamento del 24-ago.
Proprio oggi volevo mandarti un sms per sapere come stavi e che combinavi
Ti mando un milione di baci e come stai meglio ci rivediamo con la band a firenze?

a presto principessa kissing kissing kissing kissing
fulviooooo!! Immagine

firenze quando?non ho visto nulla nella sezione incontri!!!
daiiiii, ci si vede?? bambocci bambocci


allora, controlli in corso. Esami del sangue bene, pet/tac bene, risonanza fatta ieri e oggi ma non so ancora come è andata, lunedì vado a "rimagnetizzarmi".
quando avrò tutti i risultati dovrò andare da neurologo, urologo ed ematologo. Che barba, è più il tempo che passo in ospedale di quello che sto a spasso, poi se l'appuntamento è a un orario non capisco perché mi facciano gli esami almeno tre ore dopo...GRRR.
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#466 Messaggio da zena »

Attimo di sfogo :evil: :evil:
Orbene...avevo in programma i mille controlli per tutte le patologie, poi dovevo, come di consueto, andare dai vari specialisti con tutto il faldone dei referti e si faceva il punto della situazione. Tutto ok per neurologo ed urologo, il problema è l'ematologo. Entrambi attendono anche la sua risposta. ANCHE IO! :evil:
Ora che è mancato il mio ematologo, veramente un sant'uomo, i problemi ci sono. L'ambulatorio non è gestito da nessuno, c'è uno del reparto che quando finisce il giro passa e fa qualche visita, al pomeriggio c'è uno che viene da un altro ospedale, quando si ricorda. Gli appuntamenti li danno ma si sta ore e ore in attesa del nulla, nessuno visiterà e si viene rimandati a venti giorni dopo, senza certezza di essere visti da qualcuno. Molti pazienti sono stati mandati in un altro ospedale (i più gravi), noi che siamo quasi sani o poco malati invece siamo ancora in cura in quell'ambulatorio, ma o ci autogestiamo e ci visitiamo uno con l'altro o è dramma. Io è quasi due mesi che attendo che qualcuno mi veda, e sinceramente non ne posso più. Se non hanno intenzione di portare avanti l'ambulatorio dell'ematologia che lo dicano chiaramente e ci indirizzino altrove, ma che diano un nome a cui far capo. Non possono dare appuntamenti, tenere delle ore lì gente che comunque non sta bene, e poi rimandare il tutto. Devo cercarmi un nuovo ematologo da sola?che lo dicano, vado lì, gli faccio una paizzata e pretendo la mia cartella (non vogliono darla...) e me ne vado altrove. Un po' di chiarezza, perbacco! doct
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#467 Messaggio da misterh »

Ciao Zenuccia bella.

ho letto le tue ultime vicende... Che dire? Rimango dell'idea che dopo di te hanno buttato via lo stampo...

Che tempra... che donna! ****appla

Mi dispiace per il tuo ematologo, cavoli che sfiga!!

Un abbraccio!
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#468 Messaggio da Sabrina »

Ma la cartella te la devono dare ! :twisted:
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#469 Messaggio da Fulvio »

Zenuccia, mi dispiace per i disguidi.
Se vuoi richiamo "Striscia", l'altra volta quando fu per il problema dell'immondizia all'ospedale di Avellino il giorno stesso Luca Abete era gia sul luogo a verificare.
kissing kissing kissing kissing kissing kissing
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#470 Messaggio da zena »

ricaduta, non ricammino e mi imbottiscono di cortisone, che barba!!!
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#471 Messaggio da Cinpica1 »

zena ha scritto:Attimo di sfogo :evil: :evil:
Orbene...avevo in programma i mille controlli per tutte le patologie, poi dovevo, come di consueto, andare dai vari specialisti con tutto il faldone dei referti e si faceva il punto della situazione. Tutto ok per neurologo ed urologo, il problema è l'ematologo. Entrambi attendono anche la sua risposta. ANCHE IO! :evil:
Ora che è mancato il mio ematologo, veramente un sant'uomo, i problemi ci sono. L'ambulatorio non è gestito da nessuno, c'è uno del reparto che quando finisce il giro passa e fa qualche visita, al pomeriggio c'è uno che viene da un altro ospedale, quando si ricorda. Gli appuntamenti li danno ma si sta ore e ore in attesa del nulla, nessuno visiterà e si viene rimandati a venti giorni dopo, senza certezza di essere visti da qualcuno. Molti pazienti sono stati mandati in un altro ospedale (i più gravi), noi che siamo quasi sani o poco malati invece siamo ancora in cura in quell'ambulatorio, ma o ci autogestiamo e ci visitiamo uno con l'altro o è dramma. Io è quasi due mesi che attendo che qualcuno mi veda, e sinceramente non ne posso più. Se non hanno intenzione di portare avanti l'ambulatorio dell'ematologia che lo dicano chiaramente e ci indirizzino altrove, ma che diano un nome a cui far capo. Non possono dare appuntamenti, tenere delle ore lì gente che comunque non sta bene, e poi rimandare il tutto. Devo cercarmi un nuovo ematologo da sola?che lo dicano, vado lì, gli faccio una paizzata e pretendo la mia cartella (non vogliono darla...) e me ne vado altrove. Un po' di chiarezza, perbacco! doct
Leggo solo ora questo tuo sfogo.
Mio papa' è stato visto per visita di controllo programmata ed è stato accolto dal "nuovo ematologo" con un "qualcosa si è mosso".
Potete immaginare l'ansia.
In realta' il suo marcatore era ulteriormente sceso. Fatto altro round di esami- programmata PET per il 16 dicembre. Impressione PESSIMA, anche se il dottore pare venire da ottima scuola.
Anche io sono scoraggiata, ma a mio papa' non lo dico per evitare di scoraggiare anche lui.
:(
Coraggio.

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#472 Messaggio da Sabrina »

Accidenti Silvia, mi spiace.
Non ti dico di stringere i denti perchè immagino sarai esperta, però ti abbraccio :wink:
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#473 Messaggio da rossana »

ciao Zena
come va???????
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#474 Messaggio da misterh »

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#475 Messaggio da alvioz »

Un grande abbraccio. Un grandissimo augurio.
Ciao Alberto
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#476 Messaggio da zena »

umore pessimo, odio di più questa bestia che tutto quello che c'è stato prima. Mi sta portando via pian piano pezzi del mio corpo, un lento stillicidio. passo dalla fase pianto a dirotto (incrementato dal cortisone) alle fasi di rabbia pura. Non c'è null'altro negli stati d'animo. :(
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#477 Messaggio da rossana »

CIAO ZENA SE VUOI PARLARE UN PO'
ciao da rossana

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#478 Messaggio da ARIES »

Ciao Zena,

non ci conosciamo ma ho avuto modo di leggere un pò la tua storia.

Spero che questo mio saluto di porti tanta fortuna.

Un abbraccio,

ARIES
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#479 Messaggio da fiordiloto »

Sono li.....ti tengo la mano
tvb
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#480 Messaggio da rossana »

ciao Zena come va ?
e' tanto che non scrivi !!!
ciao da rossana

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#481 Messaggio da rossana »

BUON COMPLEANNO ZENA !
ciao da rossana

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#482 Messaggio da Sabrina »

Tantissimi auguri di buon compleanno ****appla ****appla

Anche se non scrivi, spero tu legga i nostri auguri :wink:
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#483 Messaggio da Bruno »

Auguri anche da parte mia :-D
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#484 Messaggio da ARIES »

TANTI AUGURI, ZENA!

kissing

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#485 Messaggio da vespa72 »

Ciao Zena TANTI AUGURI e un abbraccio grande kissing kissing kissing

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#486 Messaggio da ldh1107 »

tanti auguri di buon compleanno!!! :clap :clap :clap

un abbraccio

luca
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#487 Messaggio da MACCHIA NERA »

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#488 Messaggio da zena »

io vi leggo sempre, non scrivo ma vi leggo.
Ogni tanto aggiorno anche di me. La mia simpatica bestiola non mi sta dando tregua, ormai vivo di cortisone. Ogni tanto va meglio, ogni tanto peggio. Ora cammino meglio anche se con le stampelle e ci vedo meglio. I problemi maggiori sono dati proprio dal cortisone, mi sta costringendo a usare l'insulina e mi dà momenti in cui odio chiunque mi stia intorno e mi arrabbio per nulla. Negli ultimi giorni ho di nuovo infezione polmonare, respiro malino ma per ora sono a casa (anche se ogni volta mi tocca litigare col mio medico....oggi ha misurato la saturazione e in effetti ha ragione, è bassina...ma io sono fiduciosa che le cure mi facciano stare meglio, quindi me ne sto a casetta che ci sto meglio).
Ho letto del pranzo alessandrino a fine maggio, se va meglio potrei comparire.
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#489 Messaggio da nonno gamy »

Cara Silvia,
ti ho lasciato un MP.
Abbraccio. kissing

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#490 Messaggio da zena »

http://www.neurologia.it/index_files/sc ... ximab.html

anche io vinco il rituximab, e ho una fifa blu. Rischi??
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

XALE
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#491 Messaggio da XALE »

Ciao Zena!!
Sono appena iscritto..fresco fresco!! Ho un'amica malata di una forma di leucemia e in questi giorni la sto "perdendo" perchè continua a chiudersi in se stessa, questa sera documentandomi sul web sono imbattuto nella tua storia e mi ha colpito molto..a te vanno i miei complimenti per il sito che hai citato nel profilo e che immagino sia opera tua!
spero di sentirti presto!
dimenticavo..piacere alessio

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zena
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#492 Messaggio da zena »

XALE ha scritto: Ciao Zena!!
Sono appena iscritto..fresco fresco!! Ho un'amica malata di una forma di leucemia e in questi giorni la sto "perdendo" perchè continua a chiudersi in se stessa, questa sera documentandomi sul web sono imbattuto nella tua storia e mi ha colpito molto..a te vanno i miei complimenti per il sito che hai citato nel profilo e che immagino sia opera tua!
spero di sentirti presto!
dimenticavo..piacere alessio
ciao Alessio, ti ho risposto al messaggio privato. Stalle sempre accanto, spronala a non chiudersi in se stessa.
Un grosso in bocca al lupo, che la sua storia possa aggiungersi alle tante "in remissione"!!!
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lusitania
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#493 Messaggio da lusitania »

Cia Silvia, sono Lusitania ( Cosetta), non scrivo da moltissimo tempo, non so se ti ricordi di me. ero qui per mia sorella.

leggo i tuoi aggiornamenti e vedo che la tua tmora è sempre leggendaria.

Ora ti scivo pe r una necessità che riguarda un mio caro amico. So che tu sei stata, o forse sei ancora, in cura all'istituto Besta di milano e vorrei chiederti se hai conoscenze lì. Il mio amico ha 53 e un glioblastoma 4° stadio. Operato , rioperato, ora afasico ed emiplegico, ma soprattutto a prognosi infausta, a breve termine. é un amico caro e cara è tutta la sua famiglia. Domani provo a telefonare al Besta per chiedere un consulto. Tu sai se loro si spostano? ( noi abitiamo in romagna). Mi hanno fatto questi nomi: Andrea salmogi, Silvani, Elena Lamperti. Magari inviando la documentazione possono dirti subito se vale la pena andare a fare un consulto o no ( anche se io ci andrei in ogni caso....peggio di così non può andare...)

Grazie Zena
un bacio
Cosetta 338 3679895

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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#494 Messaggio da zena »

lusitania ha scritto: Cia Silvia, sono Lusitania ( Cosetta), non scrivo da moltissimo tempo, non so se ti ricordi di me. ero qui per mia sorella.

leggo i tuoi aggiornamenti e vedo che la tua tmora è sempre leggendaria.

Ora ti scivo pe r una necessità che riguarda un mio caro amico. So che tu sei stata, o forse sei ancora, in cura all'istituto Besta di milano e vorrei chiederti se hai conoscenze lì. Il mio amico ha 53 e un glioblastoma 4° stadio. Operato , rioperato, ora afasico ed emiplegico, ma soprattutto a prognosi infausta, a breve termine. é un amico caro e cara è tutta la sua famiglia. Domani provo a telefonare al Besta per chiedere un consulto. Tu sai se loro si spostano? ( noi abitiamo in romagna). Mi hanno fatto questi nomi: Andrea salmogi, Silvani, Elena Lamperti. Magari inviando la documentazione possono dirti subito se vale la pena andare a fare un consulto o no ( anche se io ci andrei in ogni caso....peggio di così non può andare...)

Grazie Zena
un bacio
Cosetta 338 3679895
ciao, ho letto ora...
io sono seguita dal punto di vista neurologico da un medico che lavorava al besta, ora è in pensione e visita privatamente. Al besta vado saltuariamente a fare esami strumentali come le elettromiografie. Non conosco neurochirurghi, non saprei darti nomi. Di certo credo che dobbiate andare voi a Milano, a meno che qualcuno non faccia anche attività privata proprio in romagna.
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#495 Messaggio da ldh1107 »

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un abbraccio

luca
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#496 Messaggio da Fulvio »

Un abbraccio speciale e mille kissing ad una ragazza straordinaria!!!!
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Sabrina
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#497 Messaggio da Sabrina »

Un pensiero e un abbraccio, anche se ti scrivo poco :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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loredana58

Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#498 Messaggio da loredana58 »

Cara Zena/Silvia
non aggiorni il tuo post,ed è una grande perdita per il forum
tu sei così forte, ironica con te stessa e con il mondo, che dai forza a chiunque ti legga
per qunto mi riguarda, ti ringrazio per avermi scritto nel momento in cui GRAZIE a quel bast....del CMV ero in pena per mio figlio.......oltre che per Bruno, come hai sottolientao tu, facendomi capire che conoscevi bene la mia storia
Tu sei una garnde, ma mi paicerebbe sapere un po' di più di come va adesso, di come stai, che cosa fai, come riesci a controllare la tua situazione difficle non solo dal punto di vista sanitario
hai anche scelto un bellissimo nick che mi ricorda un città che amo
un abbraccio
lory

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nonno gamy
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Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#499 Messaggio da nonno gamy »

Cara Silvia,
perchè non fai un pensierino per farti vedere all'incontro del 18 settembre a Genova Nervi?
Pensaci... kissing

loredana58

Re: Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

#500 Messaggio da loredana58 »

Quale incontro, scusate???
non ho trovato richieste di adesione!!!

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