Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

[alvioz]

Le tue notizie sono un pò contrastanti però vediamo delle novità, anche io sono stato per un pò dalla fisioterapista per i postumi di una frattura del capitello radiale, l'ho lasciata quando ho capito che il mio braccio sarebbe comunque rimasto predisposto per il gesto dell'ombrello!
Anche se fortemente e colpevolentemente in ritardo auguri di cuore

[lusitania]

Ciao cara Silvia, mi ero persa questi ultimi sviluppi, scusami. Di coliche di reni ne so qualcosa, accidenti quanto sono dolorose, ti auguro davvero che siano finite.Certo che ti capita di tutto, e sei come sempre una roccia ; ma mi sembra positivo che si arrivi a comprendere cosa è stato all'origine di tutto ciò. E poi, cammini! Con una stampella sola! Questo è favoloso!
Ti descrivi con ironia , e va bè, magari adesso l'andatura è un po' buffa, ma che fa?
Sai mia figlia quando era piccolissima aveva imparato a gattonare " a tre zampe" nel senso che si teneva una gambina piegata sotto il sedere e procedeva con le due mani e un piede, trascinandosi il sedere; faceva ridere e secondo me doveva fare una gran fatica, ma lei si divertiva da matti, la libertà di muoversi le bastava, e con 'ste tre gambe era diventata velocissima.
Tu hai fatto enormi passi, a piccoli passi.
Cancellerai infine anche queste tracce di mielite.
Ciao, auguri a posteriori, e grazie per i tuoi messaggi.

[zena]

grazie a tutti.
Io continuo a farmi brevi soggiorni in ospedale, che ci sarà di così interessante?il cibo fa schifo (e spesso con varie scuse ti lasciano anche a dieta), i letti sono scomodi, la sveglia è prima che il sole sorga, si mangia ad orari assurdi, si condivide il bagno con altri sconosciuti che ci stanno ore e ore, nella tua stanza c'è sicuramente qualcuno che russa e si sta soli quasi sempre...nei pochi minuti di visita parenti il vicino di letto ha sicuramente un consulto in corso o si deve far cambiare dall'infermiera...parenti fuori e quando potrebbero rientrare è finito l'orario di visita.

Ho i reni molto dilatati, uno in particolare lo è tanto tanto, ed è quello che mi fa più male. Ora mi hanno messo un tubetto che collega l'uretere con l'esterno..non sarà bello da vedere (ci devo attaccare un sacchetto per raccogliere le urine... ), ma almeno ho meno dolore e cerco di non rovinarmi completamente il rene. Non mi piacerebbe diventare una "nontantofelice" cliente trisettimanale dei nefrologi. Certo che siccome uno me lo hanno messo potevano farmelo anche con l'altro uretere, risolvevo il problema del cateterismo e del dolore. Così non è né carne né pesce. Vabbè, l'urologo mi ha detto che lo ha fatto solo per ridurre la pressione sul rene, altrimenti evitava.

Mi sono anche fatta una reazione cutaneo con arrossamento (più viola che rosso) a bolle e prurito al contrasto della risonanza. Lo avevo già usato e mai nulla. Spero non succeda più (mi toccherà prepararmi prima con farmaci vari), è stato fastidiosissimo. gratttt grattt grattt

[Lisa72]

Amore mio!!!
Quanto coraggio e quanta forza hai!!!
Non mi stancherò mai di dirlo!
Sei magnifica!
Trovi il tempo per rispondere ai nostri dubbi, in termine medico!
Io vorre ìi solo che tu smettessi di soffrire ACC!
Ora anche il rene e le bolle ci si mettono
Ti abbraccio forte ! ti penso semprissimo!!

[francesca]

Tanti baciottoni Silvietta...gioisco per le tue buone notizie e incrocio a più non posso perchè quelle meno buone si risolvano presto.
Un abbraccio forte

[Tiziana]

che bello leggere i vostri resoconti e pure...le notizie STREPITOSE!!!
Io comunque non sarei venuta...ho fatto la risonanza ai reni e la situazione non è molto rosea, e poi ho avuto una reazione al contrasto (credevo fosse impossibile avere allergie al contrasto della risonanza...e non la avevo mai avuta anche se la ho fatta molte volte). Beh...mi han trattenuta in ospedale per la reazione, e già che c'erano in base al referto mi han fatto anche un interventino per ridurre la pressione su uno dei due reni. Ora le coliche vanno meglio.

Ciao Silvia. Sono felice di leggere che finalmente le coliche vadano un pochetto
meglio.. ma mi dispiace per tutto il resto... Allergica anche al contrasto della
risonanza????
Tieni duro cara... arriveranno tempi migliori... ahhh se arriveranno!!!!!!!!
Un bacio e.. alla prossima!!

[luna]

i fuoriclasse si vedono quando la partita si fa -dura-

questa frase sempre la dicevo a Matty quando le crisi di dolore erano insoportabili (spina dorsale e reni), anche se la frase puo sembrare banale rispecchia davvero la realta', voi tutti siete dei FUORICLASSE e come loro vincerete la partita!

un fortissimo abbraccio

luna e tina

[Fulvio]

Silviuccia dolce ....che fine hai fatto ?

Aggiornaci ...

[misterh]

Ciao Silvia

Un abbraccio forte forte!

Come te la passi? Facci avere tue notizie

Baci

[Sabrina]

[luna]

TENERE DURO, ANZI DURISSIMO,

UN FORTE ABBRACCIO

[Fulvio]

La nostra cucciolotta ha fatto l'autotrapianto senza dirci nulla
Ma comunque a giorni dovrebbe essere rimandata a casa...come avro' ulteriori news vi aggiorno.

[Lisa72]

Piccola,
se vuoi riservo, anche per scaramanzia, hai fatto bene a non dirci niente...
Però, due incrocini,te li mando!!!

[kiaretta85]

anche io mi unisco agli incroci....

[francesca]

Silviettaaaaa!!!!! Allora ti mando anche tutti gli incroci che non ci hai chiesto prima!!!

Ti aspettiamo tesoro!!!!
Un bacione

[Ferdinando]

Ciao Zena, un rapido passaggio per prendere atto della tua determinazione e fare un giro sul tuo blog: tutto o.k. e un grande abbraccio per i risultati raggiunti,perchè li hai raggiunti,sì?
Ferdinando

[dublinia]

Zena cara,
anche io mi unisco ai super mega magici incroci


baci Paola

[luna]

amica, solo per dirti che ti siamo particolarmente vicine.

un forte abbraccio

tina epr luna

[copenaghen]

ciao Silvia.........
io ti mando una borsa delle mie piena di tanta pazienza,
di coraggio ne hai a iosa...........
ma anche di farfalle che fanno il solletico.
un abbraccio
copenaghen

[donabadi]

zena, forte e riservata.....

e un abbraccio fortissimo per tutto il percorso

[antonella81]

Ciao Silvietta cara ..mi raccomando sempre forte e non perdere mai il tuo grande coraggio!!! Anto.

[fiordiloto]

Silvia.....



siamo tutti li vicino a te

Baci
antonia

[Silvia63]

Ciao cara Silvia

appena ti sarà possibile ci aggiornerai nel frattempo stai serena e brava (come sempre sei stata). Siamo tutti con te

Ciao bellissima, Silvia.

[zena]

urca...non ci si può allontanare un mesetto e fare le cose di nascosto!!

In effetti al top della scaramanzia non ho detto niente...era parecchio che mi proponevano questa cosa, sia gli ematologi sia i neurologi. Pare che ci siano prove sperimentali che in certe patologie di tipo neurologico l'autotrapianto sia efficace a ridurre i sintomi e rallentare la progressione. Han colto la palla al balzo e si sono consultati con gli ematologi e alla fine abbiamo provato...male non fa! (insomma...qualche problema lo dà....tra condizionamenti vari, mucositi, infezioni....non è una passeggiata per nulla!).
Terminata la fase di aplasia mi hanno trattenuta ancora qualche giorno, viste le infezioni varie e variegate, e poi mi hanno trasferita in unità spinale. ci sono stata solo pochi giorni, giusto per fare le elettromiografie e altri esamini più o meno simpatici, ora a casa visto che in unità spinale di batteri ne girano parecchi e meno ne incontro meglio è. Dovrò fare altri ricoveri in vari reparti per valutare se ci sono stati miglioramenti e se modificare le terapie o iniziarne di nuove.

Tornare qui e non trovare il post nei piccolipassisti in remissione mi aveva un po' lasciata con l'amaro in bocca...sono andata a cercarlo nei latitanti (coscienza sporca...). Poi ho seguito il link e lo ho trovato...Fulvio vi ha avvisato al posto mio (se stavate ad aspettarmi lo sapevate tra due anni almeno...).Grazie...leggervi mi ha commosso un po'...le lacrimucce scendono. Sono in un periodo in cui mi commuovo per tante cose, anche banali.

Ora attendiamo la pet per vedere come va. E la biopsia del midollo
Gli esami vanno benino, i globuli bianchi sono ancora bassini, anche con le infezioni. Devo fare l'emocromo spesso perché l'ematologo non è felicissimo che siano così bassi anche se ho batteri in giro. Piastrine benino, emoglobina bene!!!Non è più alle stelle!!!Speriamo che duri!!

[Sonia]

[dublinia]

Bentornata a casa Zenuccia

[francesca]

Silvietta bellissima!!!! Che bello leggerti...mi sa che siamo in due con la lacrimuccia facile, perchè io mi sono commossa leggendo te...
Che dire... ma non diciamo nulla và per scaramanzia....continuiamo a usare solo gli incroci !!!!!!
Tanti incroci e un abbraccio forte, caldo e affettuoso per dirti che sono veramente felicissima di leggerti!!!!

[donabadi]

sono felice che tu sia a casa!

[SILVIARAGGIODISOLE]

Buongiorno Silvia

ho letto la tua storia un po' di tempo fa, e forse non sarò la prima a dirlo e rischierò la banalità ma mi sento di dirti quanto, dopo averti letto, mi sei rimasta intesta per giorni e giorni.
Per la grande forza di animo che hai, per non aver mai mai letto una parola di sconforto, per la tua autoironia quasi a non voler far entrare altre persone nel tuo dolore pur sempre condividendo la tua esperienza .... filtrata ..... così quando si legge la tua storia ...... si sorride per il sangue a marmellata o i mille malanni...

sei proprio una tosta!

SEI SPECIALE LASCIATELO DIRE

vorrei farti un milione di INBOCCAALLUPO

POSSA TU VINCERE TUTTE LE SFIDE


un forte abbraccio

Silvia

[Ferdinando]

Ciao ZENA, ho qualche difficoltà a seguire le tue vicissitudini ma sento e leggo che 6 forte e la cosa mi fa enormemente piacere,tanto più quando unisci quella leggera vena ironica che ben comprendo perchè mi accompagna da giugno 2003.
Sento che da te riceveremo soltanto notizie "toste" e faremo,almeno io ci proverò, a gara per starti dietro,ti va?Un caro saluto da Ferdinando

[Lisa72]

Tesoro mio,
finalmente a casa!!!
SOno davvero felice!!!
Però, guai a chi scrocia...

[kiaretta85]

bentornata a casa!

[Lo']

ciao Zena! t'abbracccio forte forte chiedendo scusa per la lunga assenza!

[zena]

grazie!...non offendetevi ma.....

Lò!!!

che bello risentirti. Ho letto delle tue vicissitudini in questi mesi.

Questa ragazza col suo umorismo all'ennesima potenza riesce sempre a farmi sorridere!! sarebbe bello conoscerla dal vivo...risate assicurate (e per me...incontinenza a litri!!)

Ora le note dolenti, oggi sono lagnona, lo so!
Sono fiacca come non mai, anche le cose più banali mi distruggono fisicamente. Ogni cosa è letteralmente un impresa.
Altra nota dolente: (a parte l'infezione delle vie urinarie che non mi molla....). E' tornato il malefico cmv accompagnato dal suo fratellino hhv6...dopo un anno sono ricomparsi. Mi han detto di stare tranquilla, ma io ho paura che i due "amiconi" tornino nel mio midollo spinale a fare vita. Ecco il motivo dei bianchi bassi (nanobianchi come li chiamo io).

Altra nota negativa: non ne posso più di mangiare cibi conditi all'amuchina.

Cose positive: per ora niente nuovi ricoveri!!!In fondo per me significa che sto bene, anche se mi sento uno straccetto con sopra un budino-panna cotta.

[Lo']

ciaooooo


organizziamoci. io ti faccio ridere e tu te la fai sotto. pensa che sono abituata, tutti gli uomini che incontro lo fanno. devo fare un' importante domanda: panna cotta col caramello o i frutti di bosco?
( concentrati)

intanto stamattina ho detto all'uomo sposato ( via sms come un'adolescente grassona) che è meglio non sentirci così tanto. ora mi toccherà rigirarmi nel letto, scrivere mail strappalacrime... e non mi ha neanche spupazzata un pò...
chi se la fa sotto, zenuccia?

[luna]

querida amiga

bentornata a casa tua, le belle note arriveranno presto!

un forte abbraccio

[zena]

vabbè..a casa non è che ci sono stata tanto. Ho infezione virale e ho avuto una polmonite, non gravissima. Ma han preferito farmi fare un po' di ossigeno con una maschera infernale che in pratica viene fatta diventare parte integrale delle ossa del volto (e pensare che quando la mettevo ai miei malcapitati pazienti gli dicevo di non lamentarsi che non poteva essere così fastidiosa...).
Ora a casa, speriamo che continui ad andare bene.
Ora vado aleggere un po' in giro le novità varie (compreso il weekend di Montalcino)

[luna]

zena, solo quattro parole

ti siamo tutti vicini

un abbraccio

[Silvia63]

Silvia,

leggo ora la disavventura della polmonite che spero si sia già risolta.

A Montalcino è stato davvero molto bello, abbiamo sempre tante cose da raccontarci e da condividere, il tempo passa troppo veloce . Il prossimo incontro lo vorremmo fare a Mantova, magari a settembre, io ci conto di conoscerti
Se riusciamo ad organizzare abbiamo pensato ad una grigliata a mezzogiorno, in piena libertà in campagna. Sarebbe troppo bello!!!!!!!

Ciao Silvia, a presto.

[Sabrina]

Ciao Silvia, leggo ora dell'inconveniente, certo che ne devi avere di pazienza, io sarei una lagna vergognosa.

Sono contenta che ora tu sia a casa, vedi di restarci pero eh ?

Un abbraccio.

[Lisa72]

Ciao stellina!
Spero che tu torni a casa prestissimo!
Beh, fortuna non è grave ...
Guardiamo le cose positive ...

[donabadi]

un abbraccio, zena lottatrice!

[Bruno]

Polmonite sciò sciò
E un abbraccio forte per te, Silvia

[zena]

Finalmente è passata, oggi radiografia del torace normale!!!
Passo poco dal forum ma ho una stanchezza addosso micidiale. Mi dicono sia normale, mi fido dei miei doc. E il caldo afoso opprimente non aiuta

[Silvia63]

Sì Silvia,

l'hai detta giusta, questo caldo afoso mette addosso una stanchezza indescrivibile anche a chi non ha problemi di salute. Si sta bene solo coricati, manca sempre il fiato per respirare . Speriamo la tregua arrivi in fretta.
Tanti incroci per la tua radiografia vedrai che andrà tutto bene.

Un abbraccio, Silvia.

[Lisa72]

Ciao stella!
Sono sempre felice quando ti leggo!
Tu riposa!!!
Con questo caldo chi non è stanco e spossato!!!
Io incrocio per la radiografia!

[Ferdinando]

Zena, passavo di qui... ma non è il caso di rivedere i tuoi programmi e limitare i tuoi obiettivi (virus,polmonite,fratellini hp... e chi più ne ha ne metta!) dedicando un po (forse è meglio di più di un po!)del tuo tempo a cosa più importanti come faccio io? Beh, non proprio, ma ci provo anche se qualche volta, come ieri che, dopo 4 giorni di preparazione nazi-fascista , ho dovuto rinviare la piacevolissima colonscopia ( intenderla non può chi non la prova!) al 12 settembre ? Beh, intanto posso dire che è andata bene, infatti non l'ho...fatta, quindi nessun referto positivo! Visto come è semplice? Spero mi lascerai passare il tentativo di sdrammatizzare e m'auguro che ci farai leggere soltanto buone notizie!
Ciao e ....l'estate? Ferdinando

[alvioz]

Ciao Zena ti dico solo

[lusitania]

Ciao Silvia , sei proprio super, per quanti nemici ti attaccano, tanti ne respingi!
Ancora un po' di pazienza e anche l'afa se ne va.
Bacissimi
Lusy

[zena]

L'ultima radiografia era ok. Da venerdì ho di nuovo un po' di tosse, niente febbre. Per sicurezza domani ho una nuova radiografia, ma io sono sicura che sia il caldo di questi giorni associato all'aria condizionata che c'è ovunque. Ho fatto gli esami del sangue e vanno bene. Domani ho anche la visita dall'ematologo, che dovrebbe darmi l'appuntamento per i controlli per vedere se i miei vari acciacchi ematologici sono andati a farsi....un viaggetto eterno lontano lontano.

Già ora sono contenta, dopo anni di pastiglie varie per tenere a bada globuli rossi e piastrine ora non ne prendo più e i valori vanno bene. Erano pure pastiglie nere...sai che gioia prenderle