Mavrogenous- LDH - in Remissione

[mavrogenous]

ho 29 anni.
circa due settimane fa mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin a sclerosi nodulare.
ho appena completato gli esami per la verifica della stadiazione, sono piuttosto ottimista in primo luogo perchè non ho sintomi sistemici - non mi si fosse ingrossato un linfonodo sulla clavicola non mi sarei accorta di nulla, non ho febbre nè sudorazioni nè pruriti - e poi perchè la tac non ha evidenziato problemi in altre sedi.

ciò non toglie che la malattia c'è.
il mio problema principale è che mia madre combatte contro un tumore (primario alla mammella, operato, e badabum, metastasi al fegato) da circa due anni e mezzo: due anni e mezzo di battaglie, di speranze infrante, di lacrime, di coraggio sempre e comunque.
io le sono stata accanto, l'ho sostenuta, l'ho aiutata...fin'ora.
da persona sana e forte.
e adesso? adesso chi starà vicino a chi?
chi sosterrà chi?
come faremo a non sbriciolarci nello sforzo di prendersi cura ognuna di sè e contemporaneamente dell'altra?

sono molto abbattuta.
nel momento della diagnosi lei era presente, ostentava lo stesso sorriso che le ho sempre mostrato io per rassicurarla nelle brutte notizie (ce la facciamo, ce la facciamo vedrai) ma poi so che quando nessuno ti vede piangi, piangi tanto.
lei è forte come un leone, qualcuno dice che addirittura la mia malattia è un incentivo per lei, per essere vitale anche per me.

eppure io mi sento in colpa perchè la sto gravando di un peso che non merita.

è vero, tutto parte dalla testa e dovrei cercare di essere positiva, ma in certi momenti è davvero difficile.
il destino alle volte sa essere grottesco.
i medici dicono che andrà tutto bene, che guarirò sicuramente.
nessuno l'ha mai detto di lei, perchè è altamente improbabile che guarisca.

sto ancora cercando il modo di gestire questa situazione, non so nemmeno perchè scrivo qui...forse solo per sentirmi dire che ne verremo fuori.

un saluto a tutti.

[rossana]

ciao, benvenuta a te e alla tua mamma !
sicuramente ne verrete fuori, e qui troverete tante persone che vi sosterranno moralmente

[steno]

Ciao di linfoma si guarisce vai serena................. dimmi in che stadio sei ? dove abiti?
ciao stefano

[mavrogenous]

ancora non lo so, sto aspettando gli esiti della pet e istologico del midollo.
per ora la tac dice che non ci sono problemi in altre sedi, ma avrò una risposta precisa in settimana credo.

io abito in piemonte.

sì, lo so, si guarisce...anche se...anche di mia mamma avevano detto la stessa cosa, all'inizio, prima della metastasi al fegato.
non so come farò, a sostenere me e lei contemporaneamente quando inizierò le terapie.
mi sento ai piedi di una montagna.

[robby64]

Un in bocca al lupo per entrambe , io sono nella tua stessa situazione, ho un LDH sottotipo SN, sto aspettando per la stadiazione oggi Tac e venerdì BOM.
Buona giornata

[loredana58]

ciao
capisco cosa significa la presenza di più di un malato nella stessa famiglia
se tu abitassi più vicino...
ma...dimmi comunque, in Piemonte, dove esattamente vivete?
Vorrei dirti tante cose......mi paicerebbe starti a fianco come una zia affettuosa (sono nonna, ma non zia.......o meglio lo sono solo a livello "ufficiale"
La vostra famiglia da chi altro è composta? tua mamma ha dei fratelli? tu sei figlia unica? avete delle amicizie importanti?
in queste situazioni qualche persona affettuosa che ci stia vicino è davvero fondamentale
Tu sei una ragazza giovane, ma molto forte e positiva, lo si sente nelle tue poche parole

ciò non vuol dire che tu possa e debba sostenere tutto da sola. Noi "donne forti" spesso ci troviamo con dei pesi troppo gravosi.
Ora tu hai un problem fisico, devi occuparti di te stessa, curarti...certo, ce la farai, ma il tuo fisico ti ha dato un segnale fortissimo e non puoi far finta di niente. Le cure che dovrai fare non saranno terribili come le chemio di qualche anno fa, ma NON SARA' una passeggiata e tu avrai bisogno di tempo per te, ci saranno giorni in cui non avrai molta energia.
Se vorrai, scrivimi in MP, ti darò il mio cell e potremo snetirci con calma, ti suggerisco fin d'ora due cose:
1) affidatevi a un centro che sia di eccellenza sia per l'ematologia che per la cura dei tumori al esno, ti ricordo che il fegato può essere trattato in molti modi, chirurgici, radiochirurgici ecc...e che il tumore primario è quello della mammella. purtroppo, quando è metastatico è difficle la gaurigione completa, ma qui nel forum c'è soni, e so di molte altre donne che combattono per molti e molti anni. E stanno bene per lunghi periodi. consiglio un unico ospedale perché vi semplificherà i eprcorsi di cura, esami, controlli ecc
2) fate tutte le pratiche per invalidità, legge 104 ecc...sono pochi e scarsi aiuti, ma meglio di niente!
3) non vergognatevi di chiedere aiuto a chiunque possa darvi una mano
e per te, da ultimo, ma IMPORTANTISSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! cancella i snesi di colpa. Non hai scelto tu di ammalarti, ci manca solo che ti preoccupi perché non potrai essere più di aiuto come prima a tua mamma. Dimmi: cosa penseresti se lei si sentisse in colpa perché essendo malata non può seguirti nelle tue terapie???
Anzi, si fiera di te stessa, di come finora le sei stata vicina. non tutti i figli oggi sono così disponibili con i genitori
A presto
Un abbraccio
lory

[mavrogenous]

siamo in zona Novara.
io ho una sorella maggiore che si è rapidamente defilata prima rispetto alla malattia di mia madre, e ora rispetto alla mia. vive all'estero, e a parte qualche telefonata ogni tanto è completamente assente. beata lei che ci riesce, penso a volte.
mio padre praticamente non esiste, i miei sono separati e non c'è mai stato nè per lei nè ora per me. stesso pensiero di cui sopra.
fortunatamente, mia mamma ha un fratello premuroso e tanti amici preziosi, e anch'io ho persone importanti e affettuose vicino a me, in realtà sono loro la mia famiglia.
per quanto riguarda l'ospedale, siamo seguite benissimo, oltretutto considerando che il medico che si occupa di noi è un cugino di mia madre, un autentico angelo custode. il reparto di ematologia in particolare è di assoluta eccellenza.
mia madre ha smesso di lavorare l'estate scorsa (sì, ha continuato stringendo i denti fino a quando non le è diventato impossibile) e ha ottenuto l'invalidità e l'indennità di accompagnamento, che le danno una certa tranquillità anche se le hanno ritirato la patente d'ufficio.
io non ho intenzione di smettere di lavorare, ma soprattutto di studiare dato che quest'anno ho ricominciato l'università con ottimi risultati.
al massimo posso rallentare, ma mai mollare, per niente al mondo.

in effetti, è questo il punto: io non voglio gravare lei, lei non vuole gravare me.
però è tanto difficile.
lei si sta facendo seguire da un'ottima psicologa, e presto lo farò anch'io.

sono confusa, spaventata.

chissà che un giorno possa finalmente regalarle quel viaggio a praga che sogna da tanto.

[piccolaVale]

Secondo me ora nessuna delle due dovrebbe preoccuparsi di "gravare" sull'altra. Penso che dovreste appoggiarvi l'una all'altra e sorreggervi a vicenda in questo momento difficile. Certo che la vita a volte è decisamente intempestiva...ma il linfoma è un male che si può curare, da cui si può guarire...presto tornerai sana e forte e continuerai a sostenere tuta madre come hai sempre fatto. So che ora è dura e che sei abbattuta, ma cerca di ritrovare dentro di te la forza che già si percepisce dalle tue parole! E noi ti staremo vicini, in modo che tu abbia una valvola di sfogo sempre e comunque. FORZA!

[loredana58]

mi associo a Valentina: appoggiarvi l'un all'altra sarà la vostra forza
avete già trovato tutte le starde opportune, ciò significa che siete piene di risorse
tu non DEVI smettere di alvorare nè tantomeno di studiare. Ce la farai, ma ciò non toglie che puoi chiedere l'invalidità civile e la legge 104: se lavori come dipendente, potrai ad es avere tre giorni al mese pagati per curarti, anzi meglio tre giorni per te e tre per tua mamma.
tieni comunque conto che i risultati delle visite per invalidità sono TUOI personali e sta a te decidere a chi e quando presentarli
io mi sono laureata a 40 anni con 110 e lode e due figli, oltre a un lavoro a tempo pieno....figurati se penso che una giovane, forte e volenterosa, debba lasciare gli studi per un problema di salute e/o di famiglia
E' giusto che tu rallenti, come hanno fatto tanti nostri giovani qui nel forum, per poi riprendere a pieno ritmo appena sarai fuori dalle fasi più impegantive delle cure.
Che facoltà fai?
In bocca al lupo per tutto
lory

[mavrogenous]

al momento sono molto disordinata nell'affrontare questa situazione.
in fondo non sono passate nemmeno tre settimane da quando mi sono svegliata trovandomi quel linfonodo sopra la clavicola, ho avuto la diagnosi appena una settimana fa.
mi hanno chiamata poco fa dall'ospedale, anche la pet ha confermato che non ci sono problemi in altre sedi. si parla di quattro/sei cicli di chemio, ma probabilmente saprò qualcosa di più preciso nei prossimi giorni.

devo ancora prendere le misure di tutto.
i miei amici non mi mollano un momento, stanno veramente facendo quadrato intorno a me, e sono fiera di me per le persone di cui negli anni sono riuscita a circondarmi.

io però ho paura di lasciarmi andare, sono tanto stanca...
sono stanca di fare quella sempre forte, che si carica tutto sulle spalle.
forse questa malattia vuole insegnarmi a chiedere aiuto.

faccio economia. e scrivo qui nelle pause di preparazione dell'esame di diritto privato...

[laura]

Ciao,
mi dispiace molto doverti dare il benvenuto in questo posto.

Ci tenevo a dirti che anche io e Sabrina siamo della tua zona, nel caso avessi bisogno di qualcosa, non esitare a chiedere.
Anche solo se hai voglia di scambiare quattro chiacchiere davanti ad un caffè o di sfogarti un pò, ok?

Ti lascio un pò dei nostri infallibili incrocini, per te e per la tua mamma.



Un abbraccio,

[Bibbetta]

Ciao, ho letto la vostra storia... davvero c'è da rimanere esterefatti nel leggere quante storie difficili esistono.
Vorrei dirti o fare tante cose, per riuscire a sollevare un pò il tuo morale, ma mi sento inadeguata ed inebetita.... Giustamente ti chiederai allora che cavolo mi scrivi a fare... bhe avresti anche ragione a pensarlo... ma vorrei solo inviare un forte abbraccio e un bacione a te a tua mamma...
Sicuramente ne verrete fuori vittoriose, perchè so che è così... la forza in te c'è già... non scoraggiarti cara, mi raccomando...

Tiziana...

[Erminio]

Ciao, innanzitutto ti mando un grande abbraccio di benvenuto e una marea di per te e la tua mamma. Ho letto la vostra storia e come ha scritto Tiziana, talvolta sembra di essere inadeguati. Ma questo posto ti aiuterà a non sentirti sola ed a trovare sempre una spalla per darti conforto. Anche io, come te, mi sono accorto dell'infame per via dei linfonodi sul collo ed ora sono in remissione. Sarà così anche per te vedrai. Immagino che dopo le dure battaglie che avete dovuto affrontare tu ti senta stanca e per questo ci siamo noi . Le persone che affollano questa "città" sono tutte CONSAPEVOLI e sanno quanto sia importante avere una voce amica.
Un abbraccio fortissimo

[antonio 1]

ciao leggendo la tua storia in qualche modo si avvicina un po alla nostra,nel mese di dicembre è successo
la 3 guerra mondiale i primi di dicembre scoprono un tumore a mia madre al colon,dopo 15 giorni scopriamo un linfoma a mia figlia,ti lascio immaginare che bella situazione,ricoverati tutte e due a milano mia madre al centro tumore,mia figlia all ' IEO sempre a milano capisco cosa significa per te ancora piu di me visto che ci sono io che posso accudire tutte e due,credimi nn riesco a trovare le parole giuste per un conforto so che è difficile ma dobbiamo è devi avere forza e fede un abbraccio grande

antonio

[mavrogenous]

eccomi qui.
voglio ringraziare tutti per il caloroso benvenuto, devo dire che mi ha stupita ricevere tante risposte così velocemente.

sto combattendo contro i miei cattivi pensieri (per ora ci sono solo quelli, dato che fisicamente sto benissimo e mi sembra anche una beffa), e tuttavia credo che se ne andranno del tutto quando comincerò a stare male e a dover affrontare i problemi molto fisici, molto quotidiani, delle terapie.

voglio riappropriarmi del mio corpo, della mia mente, voglio una vita nuova.

oggi pomeriggio probabilmente mi diranno peso ed entità della terapia, vi terrò aggiornati.

intanto mando un gigantesco in bocca al lupo a tutti, soprattutto a roberta che è praticamente nella mia stessa fase, e di nuovo un enorme grazie per la premura con cui mi avete risposto.

[nicola76]

ciao, hai ragione è una strana sensazione non avere sintomi di sorta e sapere che se non ci si cura la faccenda si fa seria.
Ma vedrai che le cure non saranno così pesanti da non poter aiutare tua madre, e soprattutto in pochi mesi se tutto va bene torni come prima.
in bocca al lupo sia a te che alla mamma!

[carbis]

un grande abbraccio.E' già difficile avere un malato in famiglia, figurarsi essere in due.
Sai non bisogna per forza essere forti. a volte fa bene lasciarsi andare e sfogarsi, perchè in quei momenti poi si trova la forza per affrontare i passi successivi. Sii forte e sii ottimista; il tuo ottimismo si trasmetterà anche a tua madre.
Un grande abbraccio.

[beppe 66]

vengo con qualche giorno di ritardo a portarti il mio benvenuto ed un abbraccio grande.
leggendo la tua storia, ovviamente mi ritrovo parzialmente con la mia esperienza, un po'
come tutti qui, leggo con piacere che il tuo fisico non è particolarmente provato,
questa è una ottima cosa per iniziare bene le terapie.
Vedrai, e non lo dico solo per rassicurarti, che in breve tempo, tornerai ai tuoi interessi,
e che quello che ti sta accadendo oggi sarà solo un brutto ricordo.
Cerca di recuperare il tuo benessere spicologico, anche se so perfettamente, che in questo momento ti sembra
difficile, ma sappi che la tua forza interiore, sarà la tua arma in più per combattere
l'infame intruso.
Ti saluto con un abbraccio

beppe

[mavrogenous]

appena tornata dall'ospedale.
il mio midollo è sano, sono ufficialmente allo stadio IIA.

4 cicli di chemio più radio, si comincia lunedì.
nel frattempo devo farmi ogni giorno da sola un'iniezione di eparina per prevenire il rischio di trombi; me la sono appena fatta, una fesseria. e poi fa tanto trainspotting (it's such a perfect day...).

ragazzi, devo dire che oggi il mio spirito è nettamente migliore: adesso posso cominciare a lottare davvero, a sloggiare questo bastardo invadente che si è accomodato dentro di me.
so che vincerò io, e se tutto va bene ne sarò fuori giusto giusto per festeggiare i miei 30 anni a giugno.

mia madre, da par suo, anzichè abbattersi ha trovato nella mia malattia un nuovo stimolo per lottare anche al mio fianco: è grintosa, vitale, assolutamente agguerrita, e sorride anche più spesso di prima.
"nessuno tocchi il mio cucciolo", dice.

ragazzi, che dire.
spostatemi pure nella casetta "in terapia", ma sappiate che non è un trasloco ma solo una sistemazione provvisoria.
lì dentro starò con il sacco a pelo e il beautycase delle gite, con lo spazzolino da viaggio e lo shampo monodose.
la mia casa definitiva sarà quella con la targhetta "in remissione".

a noi due, infame di un linfoma.

abbracci e incroci a tutti...

all'attacco!!!!

[beppe 66]

Caspita però, che bel messaggio, finalmente ti sento carica!!!!
Credimi l'infame non ha nessuno scampo con te !!!!!
BRAVA !!!!!! continua così !!!!!

beppe

[fiorella]

Arrivo ora e ti trovo già a buon punto, grintosa e determinata.

E' la spinta giusta per proseguire al meglio

[Erminio]

vhe bella grinta .......a questo punto è l'infame che deve avere paura
Per i 30 anni, inizia a preparare la festa, saremo tutti con te e vedrai che andrà tutto bene.
un abbraccio e buon combattimento

[robby64]

Grazie per le belle parole che mi hai lasciato .... lotteremo insieme per sfrattare quanto prima quell'infame . é una promessa.Roby

[Fulvio]

Ciao Mavr, leggo con piacere che hai grinta da vendere! Brava continua cosi ed è sicuro che lo fai secco prima del tempo.
Nel frattempo saremo con te a tenerti compagnia in campeggio

[robby64]

Ti vedo in linea....ciao cara mavro.... ( che nickname difficile) ti aggiorno sul mio stato... oggi ho fatto la tanto temuta Biopsia Osteomidollare , non è una passeggiata.... qualche lacrimuccia è scesa spontanea!!! ora devo aspettare il 15 per la sintesi diagnostica. Forza Mavro che festeggeremo insieme la sconfitta di quell'infame.Tienimi aggiornata. Un caloroso abbraccio Roberta

[mavrogenous]

ciao robby!

il mio nick deriva da Mando Mavrogenous, leggendaria regina di Mikonos che riuscì a respingere e scacciare gli invasori dalla sua isola.

mi sembrava alquanto appropriato e benaugurante.

simpatica la biopsia, vero?

io vorrei che fosse già lunedì, per placare un pò questi pensieri e avere finalmente a che fare con la battaglia concreta, insomma, fuoco alle polveri.
l'attesa mi snerva, mi si affollano tante domande in testa.

l'unica certezza che ho è che vinceremo noi.

testa alta, sguardo fiero e morte all'infame, festeggeremo insieme!!

fammi sapere la diagnosi precisa.

intanto un grande abbraccio.

[nonna maya]

e allora via, si parte con le terapie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! siete ben determinate, tu e la tua mamma!!!!!!!!!!!!!!!!!!
che coppia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! forza forza forza, vi auguro che si risolva tutto nel migliore dei modi!!!!!!!

[mavrogenous]

ciao nonna maya, grazie per essere passata di qui!

io e la mia mamma ci stiamo prendendo per mano. lei mi ha insegnato cos'è la forza autentica, dopo due anni e mezzo di malattia e una trentina buona di cicli di chemio - giuro che abbiamo perso il conto!! - che le stanno logorando corpo e anima.
purtroppo è una di quelle persone che patiscono di più le terapie, e ha una sfilza di problemi che non riesco nemmeno ad elencare.

eppure non ha mai perso il sorriso, ci sono stati momenti durissimi ma siamo ancora qui.
la sua voglia di vivere è fortissima, e anche la mia.

oggi do una bella ranzata alla mia lunga chioma bionda, mi dipingo in faccia le strisce nere di battaglia e mi preparo alla trincea.

un abbraccio a te e tantissimi per il tuo nipotone che sono certa ne verrà fuori presto e bene!!

[mavrogenous]

ci siamo.

domani inizio la battaglia vera.

ieri sera ho avuto qualche dolore e senso di oppressione al petto, per questi malefici linfonodi nel torace.
oggi sto benissimo, fuori c'è un bellissimo sole, forse l'inverno sta sparando le sue ultime cartucce e mi piace interpretarlo come un segno propizio.

ho dato una drastica rasata ai capelli, e ho scoperto di avere un cranio molto affascinante...quasi quasi li lascio così anche dopo!

ora mi vesto e vado a pranzo dalla mia mamma, che avrà la sua chemio martedì.
pomeriggio di coccole per noi.

andiamo.

mavrogenous VS hodgkin... ready... FIGHT!!!!

tanti per me, e per tutti voi.

dritti alla vittoria!!

[robby64]

Ciao Mavrogenous, oggi per me è una bruttissima giornata, tanta voglia di piangere e basta. Notte passata in bianco fra sudate e dolore ai linfonodi addominali ed al buchino del prelievo di midollo, è successo anche a te di avere dolore dopo la bom ???? UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI

Robby

[mavrogenous]

ciao robby!

sì, ho avuto anch'io qualche doloretto dopo la biopsia, ma devo anche dire che tanto fa la suggestione: la notte continuavo a rivivere la scena, e più ci pensavo e più sentivo male.
in alcuni paesi infatti, so che dopo la biopsia ti somministrano un farmaco che provoca una piccola amnesia per evitare questo inconveniente.
comunque non ti preoccupare, già da domani o dopodomani non ti ricorderai nemmeno di averla fatta.
ovviamente sarai un pò indolenzita ma niente di che!!

per quanto riguarda i tuoi malesseri, vedrai che come è successo a tutti, se ne andranno già con la prima infusione.
so perchè sei triste, perchè "sai" di essere malata e sai anche che questo è il modo in cui la malattia si fa sentire.
però ti devo raccomandare una cosa: cerca di stare tranquilla il più possibile, anche in questo caso la suggestione lavora tanto ad amplificare certi disturbi, o comunque a farteli percepire in modo più pesante.
cerca di concentrarti sulle cose più belle che riesci a immaginare.

passerà tutto, vedrai.

niente paura e niente panico!!!

[Rosabella]

Ciao Mavro..... grazie di essere passata nella mia casetta. Ho letto la tua storia, vedo te e tua mamma pronte corazzate in battaglia contro l'infame,e sono sicura che lo stendete!!!!!!!!!Fra me e mio figlio sono passati 7 anni,il tempo di guarire bene lui meno male, e poi ho iniziato io.Dio vi sarà vicino, vi abbraccio entrambe

[lucy.to]

Tanti per la tua prima chemio. Un abbraccio a te e alla tua mamma
Luciana

[robby64]

Ciao Mavrogenous, io sono qui a sostenerti! Poi dovrai ricambiare il favore eh !!!!! Poi mi farai sapere come stai e le tue sensazioni !!! Un abbraccio e una carezza ! Roby

[Erminio]

Ciao Mavro passo da qui per sostenerti nella tua prima mazzata all'infame. Ti lascio un grande abbraccio

[mavrogenous]

eccomi!

sensazione predominante: noia, tantissima noia.
fortunatamente avevo il mio fidato Ipod.

in ematologia mi sono già fatta riconoscere:stamattina mi hanno attaccato un farmaco rosso e uno trasparente, così ho chiesto se insieme al campari col bianco si potevano avere dei salatini.

comunque, al momento sto bene, solo un leggero stordimento.

primo round andato.

ehiiii mr hodgkin.... tiè!

domani tocca alla mia mamma, siamo pure coordinate.

robby ti seguo col pensiero!!!

[seymour]

Anch'io le prime volte facevo le battute sull'aperitivo, adesso, dopo 15 infusioni, sto male solo a vedere il Campari
Comunque hai cominciato con il piede giusto, continua così.

[mavrogenous]

sì sì, lo so che verosimilmente non sarà sempre così... però intanto mi godo questo momento, poi si vedrà.

grazie per essere passata da me

avanti a testa bassa!!

[Bruno]

Tu e la tua mamma siete una forza, si sente, quasi si vede
Ti mando anch'io un abbraccio e mille incroci per le vostre terapie
e aspetto qui assieme a tutti vostre notizie.
Avanti a testa bassa, sì, puntando dritta al tuo compleanno e alla
tua vittoria!

[mavrogenous]

dopo il primo momento di profondo scoraggiamento, questa situazione sta dando nuova forza ad entrambe.

addirittura ho ricominciato a fare una cosa che non facevo più da tempo: sperare, sperare davvero, che lei guarisca.
intanto abbiamo programmato una giornata alle terme, io e lei, per gli inizi di marzo: un pò di coccole ce le meritiamo.

grazie dei pensieri, ricambio con tutto il cuore!!

[robby64]

Ehilà come sei pimpante, alla faccia del campari e tutti quegli intrugli, ben vengano se il tutto poi si trasforma in una sola parola "GUARIGIONE" E "REMISSIONE".Io intanto sono nel limbo e aspetto .
Non ne posso più, vorrei tanto cominciare subito, fuori il dente e fuori il dolore. Mi sto facendo tanti film, sai come è!!!! e vabbè, ti lascio un grande abbraccio a te e alla tua mamma.
Robby

[robby64]

Sto aspettando tue notizie. Un abbraccio

[antonio 1]

ciao mavri passavo da te per un grande abbraccio

antonio

[rose]

Ciao Mavry!
Passo anche io a farti un saluto e ti lascio tanti
La tua storia mi ha molto colpita... anche io ho provato cosa significa vedere un genitore con la malattia... e magari proprio mentre anche tu troppo bene non stai... hai un grande coraggio e ce la farete entrambe!

[Giuliana]

Grande ragazza!!!!!!!!!Solo ora ho letto di te e... credimi mi hai colpita diritta al cuore.
Sono stata anche colpita dalla tua forza e dal tuo coraggio: non comuni!!! Bravissima per come stai vicina alla tua mamma: il vostro amore reciproco vi aiuterà e arriverete diritte e spedite al traguardo! Non è retorica la mia: se hai voglia leggi in giro e leggi anche la nostra storia (del mio amore ammalato e di me ... segretaria... scrivana...portavoce..): un anno fa, iniziava per Ezio (tuo sosia nella malattia) la chemio (11 febbraio 1a. ABVD): i mesi sono volati, con alti e bassi, qualche problemino, la zucca (e.. tutto il resto..) completamente implume, ma sempre combattivo e forte; ora sta benissimo!!
E' tornato il mio Ezio di prima-infame!! Sarà così anche per te, come lo è stato per una infinità di Amici piccoli passisti.
Ti abbraccio con tanto affetto e simpatia, sinceri.
Di questi te ne mandiamo un mare

Giuliana

[murimagi]

Non c'è che dire voi giovani riuscite sempre a meravigliarci. Grazie a dio esistono persone come te e vedrai che sarai ripagata . Bacioni anche a tua madre da Salvatore & C.

[robby64]

Ciao Regina, io ogni tanto passo per vedere se ci sono tue notizie, per ora ancora nulla. Ti lascio un mare di cornetti e un vigoroso abbraccio.
Roby

[clamy22]

ciao Mavrooo ..ero semplicemente passata per farti un saluto...non so se ti ricordi di me...seguiamo lo stesso protocollo ...in ogni caso un abbraccio

[rose]

ehi ciaooo! Allora, come va cara?! un bacioneeeee

[mavrogenous]

ECCOMI!!

mi sono dovuta allontanare da questo forum perchè non volevo rischiare di far diventare la mia malattia uno stile di vita.
mi sono accorta in effetti che soprattutto all'inizio avevo questa tendenza, così ho deciso che per vivere il più possibile serenamente tutto il percorso avrei dovuto indurmi una quotidianità relativamente normale, e pensare alla malattia il meno possibile.

ed ecco il riassunto: 4 cicli di ABVD, non ho perso un capello, sono stata molto male ma ho continuato a lavorare e a dare esami in università.

ho imparato il vero significato di "felicità" che è stato per me svegliarsi al mattino dopo 5 giorni dalla terapia e sentire che il peggio era passato, che potevo uscire, che c'era il sole e una primavera mai così amabile.
ho imparato che la vita è bellissima, che intorno di bellezza il mondo è pieno, mi sono commossa una sera passeggiando tra siepi di gelsomino e ho pensato che forse è vero che la sofferenza illumina un'orma speciale di bellezza e di fragilità dentro di noi.

io facevo la terapia il lunedì, la mia mamma veniva ad abbracciarmi e poi il martedì andava lei a fare la sua terapia, e riuscivamo a volte anche ad ironizzare su questa assurda situazione.
lei ora ha interrotto e non ha nessuna fretta di fare PET e TAC, si gode i giorni così come vengono, fa lunghi giri in bici e progetta le vacanze.

in sostanza, per quanto riguarda me: prima PET negativa, ultima PET fatta lunedì negativa anche quella, sono ufficialmente in remissione e sono i giorni più belli della mia vita, mi sento il mondo nelle mani, ho una voglia tremenda di esplodere e di amare e di correre, sta cominciando il mio secondo tempo e sarà bellissimo.
mi sentirò sempre molto più fragile, ho assaggiato la fatalità, quanto siamo vulnerabili, ed è un sapore che non si dimentica mai.

ora faccio un giro nelle vostre casette, e mi scuso tanto se qualcuno si è preoccupato per me in questa mia assenza ma davvero era la cosa più giusta che potessi fare per me.