Patrizia- LNH Follicolare- In remissione
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Patrizia- LNH Follicolare- In remissione
ciao a tutti/e sono una new entry. mi chiamo patrizia ho 39 anni,sposata con due bambini di 9 e 3 anni. vi racconto brevemente la mia storia.
nel maggio 2010 mi e' stato diagnosticato un lnh follicolare di II grado zona inguinale. ho fatto 6 cicli di chemio con terapia monoclonale fludarabina e mitoxantrone ogni 21 giorni. non sto' a dirvi che sono stati i mesi piu' brutti e lunghi della mia vita. finiti i cicli ho fatto tac a dicembre 2010 ed e' risultato tutto negativo con esito: REMISSIONE COMPLETA DI MALATTIA.
ora pero' ho tanti dubbi e paura che la malattia si ripresenti perche' ho cominciato a riavere un forte prurito alla vagina (il 2 febbraio infatti faro' una visita ginecologica) e mi cadono i capelli a ciocche e non riesco a capire il motivo visto che ormai sono passati tre mesi dalla fine della terapia (cosa che non mi e' successa durante la chemio).ora sicuramente vi chiederete che cosa voglio, se i risultati sono tutti negativi. pero' non vivo piu' tranquilla.ora vivo in funzione del fatto che la malattia sia ancora con me e non me ne faccio una ragione.
grazie e scusate per lo sfogo.[img]
nel maggio 2010 mi e' stato diagnosticato un lnh follicolare di II grado zona inguinale. ho fatto 6 cicli di chemio con terapia monoclonale fludarabina e mitoxantrone ogni 21 giorni. non sto' a dirvi che sono stati i mesi piu' brutti e lunghi della mia vita. finiti i cicli ho fatto tac a dicembre 2010 ed e' risultato tutto negativo con esito: REMISSIONE COMPLETA DI MALATTIA.
ora pero' ho tanti dubbi e paura che la malattia si ripresenti perche' ho cominciato a riavere un forte prurito alla vagina (il 2 febbraio infatti faro' una visita ginecologica) e mi cadono i capelli a ciocche e non riesco a capire il motivo visto che ormai sono passati tre mesi dalla fine della terapia (cosa che non mi e' successa durante la chemio).ora sicuramente vi chiederete che cosa voglio, se i risultati sono tutti negativi. pero' non vivo piu' tranquilla.ora vivo in funzione del fatto che la malattia sia ancora con me e non me ne faccio una ragione.
grazie e scusate per lo sfogo.[img]
- beppe 66
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Re: linfoma non hodgkin
Ciao Patrizia, benvenuta tra noi.
Quella che stai vivendo tu in questo periodo, è la paura comune a tutti noi
che in un modo o in un altro siamo stati colpiti da questo tipo di mali.
Il timore, o peggio ancora , il terrore di una recidiva, penso sia la cosa
che ci accomuna tutti da queste parti, quante notti passate in bianco, quanti bei piatti
di pietanze ottime abbiamo respinto perchè senza un briciolo di fame,
quanti brutti pensieri.....
Tu comunque devi stare tranquilla, la cosa più bella che ci hai scritto è quella bellissima
REMISSIONE COMPLETA , che credo non ti sia stata detta certo per farti stare meglio!
I disturbi che ci scrivi e che ti affliggono in questo periodo, possono, anzi,
sono sicuramente da correlare a qualche altra cosa che non sia il linfoma che ti ha colpito.
Forse si tratta solo di effetti indesiderati post terapia. Sappiamo tutti cosa ci combinano i farmaci
chemioterapici, e quanto tempo ci mette un organismo a smaltire le tossine che inevitabilmente
essi portano.
Goditi tranquillamente i tuoi figlioli e la tua famiglia, e non far pesare il tuo stato d'ansia anche se comprensibilissimo.
ti saluto con un abbraccio, sperando di risentirti presto, magari un po' più serena e portatrice di buone notizie,
che saremo lieti di ascoltare e festeggiare con te.
Ciao beppe
Quella che stai vivendo tu in questo periodo, è la paura comune a tutti noi
che in un modo o in un altro siamo stati colpiti da questo tipo di mali.
Il timore, o peggio ancora , il terrore di una recidiva, penso sia la cosa
che ci accomuna tutti da queste parti, quante notti passate in bianco, quanti bei piatti
di pietanze ottime abbiamo respinto perchè senza un briciolo di fame,
quanti brutti pensieri.....
Tu comunque devi stare tranquilla, la cosa più bella che ci hai scritto è quella bellissima
REMISSIONE COMPLETA , che credo non ti sia stata detta certo per farti stare meglio!
I disturbi che ci scrivi e che ti affliggono in questo periodo, possono, anzi,
sono sicuramente da correlare a qualche altra cosa che non sia il linfoma che ti ha colpito.
Forse si tratta solo di effetti indesiderati post terapia. Sappiamo tutti cosa ci combinano i farmaci
chemioterapici, e quanto tempo ci mette un organismo a smaltire le tossine che inevitabilmente
essi portano.
Goditi tranquillamente i tuoi figlioli e la tua famiglia, e non far pesare il tuo stato d'ansia anche se comprensibilissimo.
ti saluto con un abbraccio, sperando di risentirti presto, magari un po' più serena e portatrice di buone notizie,
che saremo lieti di ascoltare e festeggiare con te.
Ciao beppe
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Re: linfoma non hodgkin
CIAO BEPPE INTANTO PIACERE , E POI VOLEVO RINGRAZIARTI PER LE BELLE PAROLE E L'INCORAGGIAMENTO. GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BUONA SERATA
PATTY
PATTY
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Re: linfoma non hodgkin
Patty, ti do il benvenuto nella nostra famiglia di Linfomatti, leggo con estremo piacere che sei in remissione !
Rilassati e goditi la ritrovata salute,senza pensare ad ipotiche e remote recidive...e se mai dovessero esserci si cureranno.
Riguardo al prurito, non essendo specialista della zona, non saprei cosa dirti ma di certo una recidiva in quella zona non si è mai sentita o letta nemmeno nei libri di fantascenza
Vai in farmacia e fatti dare qualcosina, ma credo che la causa piu probabile dei tuoi problemi sia un residuo di detersivo dopo i lavaggi in lavatrice.
Prova a risciacquare a mano l'intimo dopo averlo tolto dalla lavatrice e vedrai che sparisce il fastidio.
Rilassati e goditi la ritrovata salute,senza pensare ad ipotiche e remote recidive...e se mai dovessero esserci si cureranno.
Riguardo al prurito, non essendo specialista della zona, non saprei cosa dirti ma di certo una recidiva in quella zona non si è mai sentita o letta nemmeno nei libri di fantascenza
Vai in farmacia e fatti dare qualcosina, ma credo che la causa piu probabile dei tuoi problemi sia un residuo di detersivo dopo i lavaggi in lavatrice.
Prova a risciacquare a mano l'intimo dopo averlo tolto dalla lavatrice e vedrai che sparisce il fastidio.
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Re: linfoma non hodgkin
CIAO FULVIO E GRAZIE PER I TUOI CONSIGLI.A PRESTO!!!!!!!!!!!!!!!!
- Kikka
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Re: linfoma non hodgkin
Eccomi anche qui a ringraziarti per la risposta!
Per la visita:
Per la caduta di capelli: so che 2 - 3 mesi dopo uno stress possono cadere i capelli, quindi potrebbe essere una conseguenza allo stress subìto, l'aspetto temporale c'è!
A presto!
Per la remissione completa: sono stracontenta per te!!!!!!!!!!!patty7it ha scritto: ...........a dicembre 2010 ed e' risultato tutto negativo con esito: REMISSIONE COMPLETA DI MALATTIA........il 2 febbraio infatti faro' una visita ginecologica............. mi cadono i capelli
Per la visita:
Per la caduta di capelli: so che 2 - 3 mesi dopo uno stress possono cadere i capelli, quindi potrebbe essere una conseguenza allo stress subìto, l'aspetto temporale c'è!
A presto!
Kikka
... a volte non si ha scelta ...
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Re: linfoma non hodgkin
grazie mille kikka. a presto
- claudio c.
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Re: linfoma non hodgkin
ciao patty
hai subito il mio stesso protocollo, io dopo le 6 chemio ho aggiunto 2 solomonoclonali ed il 14 faccio l'ultima poi spero anchio in una remissione, anchio non ho perso capelli, la perdita ora dopo mesi di sospensione potrebbe avere un altra base, il mio era un 4 stadio pero già dopo la tac di controllo sembrava tutto in netta diminuzione, speriamo. La certezza di esenzione perpetua non possiamo pretenderla ma una ricaduta così veloce spererei proprio di catalogarla come difficile, quindi un poco più di ottimismo. Tienici aggiornati, un saluto ed un abbraccio.
hai subito il mio stesso protocollo, io dopo le 6 chemio ho aggiunto 2 solomonoclonali ed il 14 faccio l'ultima poi spero anchio in una remissione, anchio non ho perso capelli, la perdita ora dopo mesi di sospensione potrebbe avere un altra base, il mio era un 4 stadio pero già dopo la tac di controllo sembrava tutto in netta diminuzione, speriamo. La certezza di esenzione perpetua non possiamo pretenderla ma una ricaduta così veloce spererei proprio di catalogarla come difficile, quindi un poco più di ottimismo. Tienici aggiornati, un saluto ed un abbraccio.
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.
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Re: linfoma non hodgkin
ciao claudio
ho letto la tua storia e devo dire che mentre la leggevo avevo l'ansia.pero' vedi ce l'hai fatta e sono contentissima.
dopo l'ultima monoclonale farai altri controlli immagino!!!!!!
facci sapere e a presto un abbraccio.
ho letto la tua storia e devo dire che mentre la leggevo avevo l'ansia.pero' vedi ce l'hai fatta e sono contentissima.
dopo l'ultima monoclonale farai altri controlli immagino!!!!!!
facci sapere e a presto un abbraccio.
- angelobossi
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- Iscritto il: 29 mag 2009, 9:47
Re: Patrizia- LNH Follicolare- In remissione
ciao Patty
anche mio padre ha fatto il protocollo R-FM e già dopo i primi e cicli di terapie era in remissione completa ed attualmente lo è ancora (grazie a Dio)
non stare a torturarti con ansie e paure....oggi le ricerche avanzano in maniera paurosa e nuovi e più potenti anticorpi monoclonali a 0 effetti collaterali ormai sono prossimi al lancio.
Godiamoci la vita e se...e dico se....qualche recidiva dovesse esserci...allora ci pensaranno gli ematologi a bastonare l'infamone.
Buona giornata
anche mio padre ha fatto il protocollo R-FM e già dopo i primi e cicli di terapie era in remissione completa ed attualmente lo è ancora (grazie a Dio)
non stare a torturarti con ansie e paure....oggi le ricerche avanzano in maniera paurosa e nuovi e più potenti anticorpi monoclonali a 0 effetti collaterali ormai sono prossimi al lancio.
Godiamoci la vita e se...e dico se....qualche recidiva dovesse esserci...allora ci pensaranno gli ematologi a bastonare l'infamone.
Buona giornata
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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