Reise- Mieloma Multiplo di mio padre- In terapia

[reise]

Salve a Tutti, da qualche giorno vi leggo e devo dire che trovo questo posto straordinario.

Purtroppo lunedì scorso a mio padre (74 anni) è stato diagnosticato un mieloma multiplo al secondo stadio, è in attesa di compiere la radiografia dello scheletro e di conoscere la terapia.
E' stato visitato al Policlinico di Palermo dove ha effettuato tutti gli esami del caso, attualmente lui è in piena salute e in perfetta forma e se non fosse stato per una costola rotta e per un medico scrupoloso saremmo all'oscuro di tutto, francamente.

Lui è sereno e tranquillo, è sempre stato un uomo forte e anche in questa occasione sta affrontando il tutto con il suo piglio battagliero, io gli somiglio abbastanza caratterialmente e sono convinto come lui che tutto andrà per il meglio, non c'è altra soluzione!
Tuttavia io mi trovo a 1500 km e pur avendo in programma di riabbracciarlo tra 10 giorni, non potrò essere presente in questo suo difficile percorso. Ho già preso in considerazione l'ipotesi di mollare il lavoro che svolgo in Veneto per assistere sia lui che mia madre, che è un pò più fragile caratterialmente e sta vivendo con maggiori difficoltà questa situazione, ma appena accennato il discorso ho avvertito la loro preoccupazione crescere e aumentare anzichè tranquillizzarsi....

Ecco, pur facendo trapelare fiducia e ottimismo, mi ritrovo a provare la sensazione di averli abbandonati, anche mio fratello anche lui distante prova la stessa cosa, un senso di impotenza misto ad un senso di colpa...è un qualcosa che mi tormenta senza sosta...

quindi volevo approfittare per chiedervi conforto, per sapere eventualmente se le terapie sono standard e quindi si ha la stessa disponibilità di farmaci sia a Palermo come a Torino o a Cagliari, se la terapia è affrontabile e gestibile per una coppia di splendidi anziani quali sono i miei amati genitori...etc....

scusate lo sfogo e grazie

B.

[loredana58]

carissimo
vedo pURTROPPO che gli ingressi nel forum di malati di mieloma o loro familiari sono sempre più frequenti
Tuo padre ha un'età per la quale probabilmente non proporranno un autotrapainto, per cui dovrete affidarvi auna terapia esclusivamente medica.
Fino a pochi anni fa, gli anziani venivano trattati con una chemio per via orale, con due farmaci: melphalan e prednisone (cortisone), ora sono in uso nuovi farmaci come Velcade e lenalidomide /talidomide, usati anche insieme. La terapia è in genere ben tollerata e rallenta notevolmente il
decorso della malattia. Purtroppo, saprete che il mieloma si può CURARE ma non GUARIRE nonostante gli sviluppi davvero straordinari della medicina in questo campo.
Se la terapia sarà questa, è probabile che i tuoi genitori possano autogestirsi, al massimo voi figli potreste tenere i contatti con i medici. E'probabile che la malattia resti stazionaria per molto tempo prima di richiedere altri interventi più invasivi. E ciò è tanto più facile s etuo padre sta fisicaemnte bene. Laa sensazione di benessere fisico è FONDAMeNTALE per valutare il decorso di un mieloma.
Credo che a Palermo, ospedale Cervello, vi sia un ottimo reparto di ematologia e qui nel forum ci sono parecchi amici siciliani: anzitutto, "doc luca"......ovvero, ldh.....mannaggia non ricordo mai l'altra parte del nick. Comunque lo trovi nella sezione "ldh in remissione" è un prossimo medico ed è sempre disponiblissimo con tutti noi. Quando i medici stabiliranno il percorso di cura, sarebbe opportuna la presenza di uno di voi figli. LAvorando poi voi al Nord, vi sarà facile, se lo riterrete opportuno, prendere la cartella clinica echiedere un secondo parere.
Ultimo consiglio: capisco che loro da enitori, sarebbero preoccupatissimi se tu lasciassi il lavoro per occuparti di loro......per noi genitori la tranquillità economica dei figli è fondamentale, e influisce molto sul nostro livello di serenità......forse siamo più pronti ad affrontare una malattia in prima persona che ad essere preoccupati perché i nostri figli non hano un lavoro. Se proprio decideste di ricongiungervi, forse sarebbe più opportuno che loro venissero al Nord...non so in che zona del veneto vivi, ma ci sono centri specializzati a Venezia, Aviano, Brescia.
Per il momento ti saluto, vedrai che il eprcorso sarà meno tremendo di quel che si pensa dopo aver saputo che un prprio familaire ha "un tumore"
Un abbraccio
lory

[reise]

Cara Loredana, innanzitutto grazie mille per le tue preziose parole,
purtroppo la distanza rende più straziante anche una piccola sfumatura della voce, ieri il fatto di averli sentiti un pò giù al telefono mi ha straziato...
Premetto una cosa, sia io che mio fratello abbiamo tentato di convincere mio padre ad effettuare la terapia in lombardia o in veneto dove viviamo, però oltre al fatto che essendo l'inizio della terapia ormai prossimo si perderebbe del tempo, abbiamo riscontrato un pò di titubanza nei miei genitori, nel lasciare la loro terra e il loro universo, fatto di gente conosciuta, di casa propria, della spiaggia su cui mio padre ama passeggiare, di colori e di abitudini...e di mille altre cose...
Insomma pur mettendo sul piatto della bilancia l'aiuto, l'amore e il supporto che un figlio può dare ci siamo resi conto che strapparlo da quel luogo possa essere forse ancora più deleterio, di xcerto faremo di tutto per stargli vicino, io approfitterò di qualche giorno per essere presente almeno ogni 20 giorni, però è una decisione che francamente non mi fa chiudere occhio dal giorno della diagnosi...non posso che provare paura nell'immaginare mio padre che l'affronta da solo questo percorso

Con il medico abbiamo già parlato, e ci parleremo, lui ovviamente ci ha rassicurato, nutre grande fiducia e l'ha trasmessa ai miei genitori, è convinto di riuscire ad "addormentarlo", non vorrebbe sottoporre mio padre ad una flebo settimanale ma vorrebbe somministrargli pillole e iniezioni da fare a casa, per evitargli di andare su e giù dall'ospedale, ha più volte ribadito il buono stato di salute di mio padre e per questo motivo vorrebbe iniziare il più presto possibile..
Abbiamo richiesto copia della cartella o degli esami cui si è sottoposto ma hanno detto che ci vuole 1 mese per ottenerla, questo mi ha un pò turbato, volevo chiedere un secondo parere a Venezia ma non ho nulla in mano....

grazie ancora

[nella]

Ciao Reise sono Antonella.
Ho deciso di scriverti quando ho letto che vivi lontano dai tuoi genitori e questo ti fa soffrire.
Mi trovo nella tua stessa situazione a mio padre a Natale è stato diagnosticato un linfoma nh al IV stadio. Io sono di Verona ed attualmente vivo in Cina con la mia famiglia ormai da un anno. Ti posso dire questo: ho appreso la notizia da mia sorella quando mi trovavo in Cina. In quell'istante il mondo mi è crollato addosso. Il peggiore degli incubi: non dormivo la notte, continuavo a piangere, ero disperata. Pensavo a mio padre e vedevo tutto negativo. Lo vedevo (me lo immaginavo) indifeso, solo, triste, demoralizzato e, soprattutto, non riuscivo a sopportare l'idea di vederlo soffrire. Sentirlo solo al telefono non mi bastava. Forse sono questi i pensieri che ti passano per la testa. Fai un grosso respiro e cerca di rilassarti. Non so se sei già con i tuoi, ma quando vedrai tuo padre, tutto si ridimensionerà. Io sono rientrata a casa all'incirca un mese fa ed ho ritrovato un papà forte, consapevole della malattia, di quello che dovrà affrontare e, soprattutto, sereno. La sua forza e serenità sono per me incredibili. Io ero preoccupata, mi chiedevo se sarai stata in grado di aiutarlo e di dirgli le cose giuste, invece, è lui ad aiutare noi con la sua forza.
Lo so sarebbe bello potergli stare vicino nel corso delle terapie. Sai io ne parlo di questo con i miei genitori (fallo anche tu e vedrai che assieme troverete il modo di affrontare la situazione), del fatto che tra poco dovrò ripartire e che preferirei rimanere e la soluzione che assieme abbiamo trovato è quella di rientrare una volta al mese in occasione della chemio. Per te comunque vedrai sarà più facile perchè hai la fortuna di vivere in Italia.
Tieni presente, inoltre, che il momento della diagnosi è il momentopiù difficle, perchè non sai che cosa aspetta a tuo padre e come reagirà. Io ti posso dire che mio padre ha già fatto un cilo di chemio, sta bene e continua la sua vita di sempre. Spero di esserti stata almeno un pochino di aiuto.
Se hai bisogno io sono qui.
Antonella

[freetaty]

Carissimo,
mi dispiace molto per la diagnosi fatta a tuo padre....purtroppo però come ha detto Loredana, si può curare, ma non si può guarire dal mieloma multiplo.....
comunque qui ti aiuteremo come possiamo....con parole di conforto e abbracci virtuali, che molte volte aiutano di più che un abbraccio vero.....
a presto
Taty

[Roberto Monacelli]

Ciao Reise è propio vero il mieloma si può curare e andare avanti ma non scomparirà mai io ho 51 anni e ho il mieloma multiplo 3 stadio ho fatto radio chemio e autotrapianto ora prendo la pasticca di mantenimento ( lenalidomide ) a vita ora va abbastanza bene ma certo mai arrendersi ma sempre combattere ti faccio tanti auguri