Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissimi tutti,
vorrei cortesemente conoscere le vostre impressioni ed avere i vostri contributi personali riguardanti il Presidio ospedaliero Ferrarotto di Catania. Il primario è il prof. Giustolisi. Medici e specializzandi una marea...
So che in genere la propria esperienza costituisce un "fatto" molto personale e può dipendere da diversi fattori, spesso di natura contigente, ma ho reale ed urgente bisogno di sapere se questo centro funziona, se i protocolli sono validi e se i medici sono competenti.
Grazie di cuore e moltissimi auguri.

Meredith

Ciao e benvenuta

essendo di firenze non conosco questo ospedale, ma i protoccoli sono standard in tutto il mondo quindi secondo me puoi stare tranquilla

ciao Stef

Purtroppo non posso esserti di aiuto perchè sono di Novara e non conosco nessuno che si è curato a Catania.

Forse Cinzia che è siciliana, anche se si è curata altrove, potrebbe sapere qualcosa.

Comunque, in bocca al lupo.

Ciao Meredith,

mi dispiace ma anch'io non ti posso aiutare, sono di Mantova e non conosco l'ospedale del quale chiedi informazioni.

Se ti servono notizie sui protocolli adottati in quella struttura, sappi che, come ti ha scritto Stefano, sono standard in tutti gli ospedali. Altro purtroppo non so dirti.

In bocca al lupo, Silvia.

Grazie anzitutto delle cortesi risposte.
Purtroppo ho bisogno di sapere, perchè a tutt'oggi non sono molto soddisfatta di questo centro. Le informazioni sulla malattia sono frammentarie, la struttura è vecchia e sovraffollata. Non dispongo di mezzi economici tali da poter andar fuori, tuttavia l'insoddisfazione ed il senso di frustrazione sono tali che penso di rivolgermi altrove.
Non vi pare esagerato che siano trascorsi 33 giorni ed ancora non ho il referto della biopsia (al midollo)? Mi hanno detto che i vetrini erano di diffcile lettura, la colorazione dava dei problemi e quindi hanno dovuto inviarli in un altro centro. Possibile?
Per adesso so che si tratta di un LNH, ma mi hanno detto che hanno delle difficoltà ad individuare il sottotipo?
GRAZIE

Ciao Meredith,

è difficile poter stabilire entro quanti giorni, in teoria dovrebbero arrivare le risposte degli esiti. Posso dirti che a Mantova i tempi sono piuttosto lunghi, la nostra struttura non è attrezzata per tutti gli esami ( ad esempio per la Pet si deve andare a Brescia, con arrivo delle risposte dopo 15 giorni). Effettivamente 33 giorni d'attesa per la BOM sono un po' tantini, ma se hanno dovuto spedire altrove i vetrini, è comprensibile. Poi mi parli di una struttura vecchia e sovraffollata......... ed è chiaro che questo quadro non è tranquillizzante. Ma se tu ti volessi rivolgere ad un altro ospedale della tua regione (capisco la scomodità.....), il tutto non sarebbe ugualmente convenzionato?
Cinzia è siciliana, bisognerebbe cercare di contattare lei. Ora ci provo.
Un caro saluto, Silvia.

Ciao Meredith,

per prima cosa ti do' il benvenuto e ti dico che qui troverai tutta l'accoglienza di cui in questi momenti si ha bisogno.

Inoltre ti dico che seppur malattie serie, i linfomi a qualsiasi stadio si curano. Le strade non sono sempre le stesse, ma se ne esce.
Quindi non perdere la voglia di combattere e sfogati qui quanto vuoi...

Riguardo al centro di cura mi sono appena informata da una mia collega che alla usl per la toscana spesso si occupa di ricoveri in altre strutture.

Anche io mi sono curata in una ASL diversa da quella mia di residenza e sono contenta di aver fatto questa scelta.
Certo, per me l'ospedale era a solo 65 km di distanza, ma alla fine i km percorsi sono stati tanti. E sono contenta di averli fatti perche' ho trovato umanita' competenza e tanti tanti sorrisi.

Ovviamente le spese sono completamente a carico del servizio sanitario nazionale, anche se si effettuano in asl diverse da quelle di residenza.

In alcuni casi sono previsti dei rimborsi per spese di viaggio o di alloggio per i familiari, ma questi sono a discrezione della regione e del tipo di patologia. Ti dico subito che e' molto molto probabile che non siano previsti per le patologie oncologiche.
Da noi in Toscana ad esempio non e' previsto. E cosi' anche in altre regioni del centro nord.
Purtroppo noi qui non siamo informati su come opera la sicilia, ma potrebbe essere il caso di sentire in regione se sono previsti fondi per queste cose.

Spero di esserti stata utile in qualche modo.
E spero anche che tu possa trovare un centro che ti convince vicino Catania, in modo tale da ridurre al minimo le "fatiche" dello spostamento.

Tienici informati.

Ciao,
Kika.