Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cioa leonardo,
come é andata sta settimana,
mi raccomando vieni qui da noi a sfogarti....

quello possiamo fare , da parte nostra,
é di mandarvi tanti sopsiri e pensieri leggeri,
ma anche di tanti delicati sorrisi,
da distribuire a te e tu , ai tuoi cari.

nel frattempo un abbraccio

la settimana è andata non benissimo ma neanche male,
insomma la birilubina continua a salire, lei si è ingiallita, e le dà tanto fastidio,
perchè anche solo per una piccola passeggiata con pietro si sente osservata.....

ma non è questo che la infastidisce,
quello che non sopporta è la pancia gonfia,
che le impedisce di essere se stessa

siamo stati dal prof colucci in visita privata
il quale ci ha detto che deve fare una specie di intervento sul fegato per eliminare la birilubina in eccesso
o chemio mirata, veramente non ho capito bene, anche perchè ero bloccato dalla paura che
potesse dire cose che non vorresti mai sentire....

in questi momenti cerchi tutte le alternative del mondo
sentito dire, passa parola,
il cugino del cugino,
ho letto su internet, la nipote di mia zia....

una cosa credo però che ci sia un alternativa alla chemio, o meglio un addiuvante,
naturale....
sabato ho parlato con delle suore.... e mi hanno parlato di aloe,
non cerco miracoli (magari) ma un allunga vita...........
vorrei attaccarmi a tutto

Ciao, mi dispiace leggere che tua moglie continua ad avere questi problemi, spero davvero con tutto il cuore che si risolvano prestissimo.

Ho letto che le suore ti hanno parlato dell'aloe, ti lascio questo link
http://www.procaduceo.org/it_cure/aloe-farzad.htm
questa è la ricetta per prepararla da soli, ti sconsiglio di acquistarla, in quanto solo così sei sicuro che venga eseguita così come va fatta.
So che molte persone l'hanno provata ed hanno avuto notevoli benefici, "ma non come cura alternativa"... ma dicono che sia indispensabile che venga scrupolosamente seguita la ricetta di Padre Zago, anche perchè è semplicissima da fare!
Vi abbraccio

Tiziana

Ciao Leonardo,

come ti capisco,
Io andavo sempre, con mio marito, alle visite,
perché ci dicevamo che alla fine avremmo messo insieme
i vari pezzi dei discorsi e risposte,
in quanto , come dici tu, a volte davvero le orecchie si chiudono
e si sente solo rumore....

parli di alternativa alla chemio;
io però ti devo dire di non disperare,
qui molti di noi l'abbiamo fatta ed ha funzionato.

Poi che Rossella si senta a disagio fuori,
fa anche questo parte del cammino.
Pensa a noi senza capelli...
E' imbarazzante, ma se serve anche questo,
io mi dicevo, che me ne importa, passerà...

Forza , davvero che qualcosa succerà,

Sono molto contenta che tu sia venuto qui,
spero ti sia tolto per un momento l'ansia
e leggendoci ti si rincuori la speranza,

io ti abbraccio forte,
a presto, ti aspettiamo

sicuramente non come alternativa....
anche perchè non avrei mai il coraggio di lasciare le terapie convenzionali,
ma appunto le suore credo che non abbiamo motivo per illudermi o raggirarmi,
loro mi hanno parlato di sta pianta come anti ossidante che elimina le tossine della chemio
e in alcuni pazienti ha dato notevoli miglioramenti, tutto qui

il problema piu grosso è farglielo capire a rossella, che (giustamente) è già piena di medicinali,
colazione, mezza matt...ecc, che mi ha proibito di comprare questo sciroppo,,,

domani andremo a bari in ospedale, sinceramente non so a fare cosa,
tra un po andro a ritirare gli esami del sangue, vorrei eliminare la voce birilubina e ca 19-9, sicuramente in aumento
grazie per l'ascolto

va bene,
andrete a Bari.
Siete in cura lì?

tu non preoccuparti se Rossella per il momento non lo vuole prendere sto sciroppo..
Bisogna pensare a piccoli passi,
anche se tu dall'altra parte,
so che vorresti tutto il meglio per lei.... e il prima possibile.

Io vi sarò vicina con il pensiero,
ma stasera ti mando una manciata di anti-ansia
e di farfalle,
che vi accarezzino e vi facciano sorridere...

nel frattempo aspetteremo con calma le vostre nuove..

poi parlano di malasanità
giovedi siamo stati in visita dal prof in privato,
il quale ci aveva assicurato che il 3 giugno mia moglia avrebbe fatto un day hospital, per capire se c'era la
possibilità di un bagno epatico (per me molto in ritardo visto che la birilubina è schizzata a 18,8)

mercoledi 3 giugno andiamo in ospedale,
nessuno sapeva niente, dottori, segretarie, caposala.....
del prof nemmeno l'ombra...
dopo tanta insistenza eseguono a mia moglie una ecografia, da far visionare al chirurgo (in sala operatoria, la solita fortuna)

ci dicono vabè, visto che venerdi hai la terapia, quando venite sentiamo che dice il chirurgo
nel frattempo mia moglie chiede se è possibile fare la paracentesi,
durante la paracentesi accusa dolori addominali, le fanno d'urgenza dei raggi, e dicono NIente di preoccupante, solo gas e feci indurite nell'intestino

la teniamo sotto controllo giovedi (festa!!!!!) ok
ieri niente, oggi peggio

del prof nemmeno l'ombra, la dottoressa passata giu in ambulatorio, quindi non in reparto,
il chirurgo in sala operatoria..... solo il capo sala dopo che ho chiamato la seretaria del prof,
si è mosso dicendoci, le facciamo un'altra terapia e domani esce....

io veramente non so cosa pensare............
alla segretaria le ho urlato di riferire al prof..... se fosse la figlia piu piccola di 28 anni si comporterebbe nella stessa maniera?????????

aiuto...... io non so piu cosa fare
se spostarmi di opedale, ancora è troppo tardi.....
se andare a forli o padova...............

Allora Leonardo,
proviamo a rimettere i piedi per terra e
vedere quali siano le possibilità più concrete, più veloci e più realistiche.

Mi dici che "il capo sala dopo che ho chiamato la seretaria del prof,
si è mosso dicendoci, le facciamo un'altra terapia e domani esce...."

ora si tratta di capire che terapia e perchè gliela fanno.

Per quanto riguarda cambiare ospedale:
hai già dei contatti o devi partire da zero ?

qui nel forum potremmo mandare un messaggio a tutti
per vedere se qualcuno potrebbe aiutarvi..

Capisco che le tue forze sono all'estremo,
soprattutto se usate in questo modo.
Ci si sente come Donchisciotte e i mulini a vento.
Ma quando si tratta dei nostri cari, la lotta diventa davvero tosta.

Una cosa ti prego di non disperare mai,
la speranza qui è davvero di casa.........
ti mando un abbraccio col cuore in mano,
ma pieno di forza e coraggio
A presto
Tiziana da

Ciao Leonardo......
passavo da voi.....
che sia una notte per riposare,
ti aspettiamo
Tiziana da

Ci sono anche io a fare il tifo per voi...
E speriamo che oggi tu ci possa portare delle nuove notizie di tua moglie, vorrebbe dire che qualche ocsa si è mosso!

Lo dico sempre io che è una tristezza dover lottare contro la malattia e a volte anche contro chi dovrebbe darci una mano per superarla!

Un abbraccio immenso!
Sabrina

oggi passo con una manciata di fortuna e positività,

che sia una giornata passi in avanti
un abbraccio grande

Spero che oggi sia una giornata migliore. Un abbraccio grande a te e Rossella

siamo all'estremo
siamo ritornati in ospedale dopo 3 giorni,
liquido in pancia dolore alla pancia.....

giorni fa avevo messo un post ma non so che fine ha fatto
l aterapia è cambiata di nuovo 3 linea.....quante linee esistono??? spero tante

comunque, venerdi sono a bologna dal dott PINNA, chirurgo,
pressato da mia cognata, che lo ha contattato tramite email, e le ha risposto
di fissare un appuntamento urgente, per operazione o trattamento chemio terapico mirato
mmmmmàààààà ho i miei dubbi,

dalle faccie dei dottori
ho paura che il tempo stia finendo

E' un po' che vi seguo... che tenerezza che mi fa la vostra storia!
Ma oggi ho deciso di scriverti perchè nn posso sentire ".... dalle facce che fanno i dottori il tempo sta finendo" o qlc del genere...
Ti prego, nn perdere la speranza, nn è facile, lo so, la paura prende il sopravvento e ti senti le gambe tremare, il respiro corto ed un peso sul petto...sul cuore!
Ma nn smettere ... nn arrenderti, non arrenderla...
Un posto migliore di questo esiste sicuramente, e questo deve farci vedere un eventuale distacco come una nuova rinascita... MA ORA NN E' ANCORA TEMPO... E' TEMPO DI LOTTARE ANCORA!

SOFFIO SUL TEMPO ... AFFINCHE' VENERDì POSSA ARRIVARE PRESTO... E COL NUOVO GIORNO UNA NUOVA SPERANZA! FORZA!!!!

OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA...
Tantissimi per questa nuova strada con la speranza che ci porti nuove soluzioni!
Nelle tue parole si legge tutta la tua paura, ma credimi anche se non ti sembra si può leggere anche il tuo coraggio e la tua forza e soprattutto quella di Rossella che non si arrenda mai!!
Vi sono vicina!
Un abbraccio
Sabrina

Leonardo .
eccomi ci sono.

Hanno ragione Lidia e Sabrina:
mai perdere la speranza.
Mai ,
Fino in fondo.

Vorremmo fare quello che tu vorresti:
vedere passi in avanti,
non vedere il dolore, la malattia,

Ma chissà perchè a volte dobbiamo lottare così,
fino allo sfinimento, con la morte nel cuore.

Certo che ci fa forti e duri,
ma mentre siamo in trincea è veramente dura.

Che ti posso mandare ?
tanta forza e determinazione,
tanti pensieri luminosi,
per trovare una strada,
ma soprattutto tanto coraggio.

siete nei miei pensieri,
un abbraccio sincero

Siamo qui... Portateci vostre notizie ...

speravo di non scriverlo mai
ma come ho detto al mio nipotino di sei anni e a mio figlio

la zia rossella e diventata un angelo, che vedrede splendere la notte in cielo,

grazie di tutto............

Leonardo........
sono venuta da te,
perchè il cuore me lo diceva.........

Volevo dirti che gli angeli......
ci sono anche sulla terra
e Rossella era una di loro;
se n'è solo allontanata.

Abbraccio te e tuo figlio,
con le lacrime agli occhi.

Qui quando vorrai ci sarà sempre una parola per voi.
ti stringo forte con il pensiero
Tiziana da

Che brutto presentimento avevo... Dopo venerdì aspettavamo notizie... Che nn sono mai arrivate...mi son collegata fino a ieri sera, in attesa di qlc, e stamane leggo quello non volevo leggere! I miei 28 anni mi "avvicinano" molto a tua moglie... E' inutile dirlo, non e' giusto, nn lo e' xche' aveva una vita davanti, xche' aveva te e xche' aveva un bimbo piccolo da dover tirata su e doveva vederlo crescere... Che rabbia! Ogni altra parola sembra inutile, ma noi resteremo qui a farti compagnia...

Vi ho seguito sempre, è un dolore enorme e una sconfitta, per tutti, anche per noi, che qui cerchiamo di combattere tutti insieme per tutti.
ciao
mavi

è veramente un momento triste per il Forum....neanche un mese, e tre stupende ragazze con una vita davanti se ne sono andate
Rossella, poi, lascia un meraviglioso bimbo che dovrà diventare la consolazione di suo papà e dei nonni
Credo, caro leonardo, che tu abbia fatto di tutto, purtroppo i medici avrebbero dovuto dirti da un po' che la malattia di rossella non lasciava scampo.
Avete lottato insieme, e con tutta la forza che avevate. Adesso devi riprendere velocemente il cammino: Pietro ha bisogno di te, e sua mamma vuole che tu, insieme ai nonni, lo cresca forte, sano e fiero di lei.
Se non ti dispiace, rimani in contatto con noi. Ci farà piacere seguire la sua crescita: sembrerà a tutti di vedere il sorriso complice della sua mamma
un abbraccio
lory

...noooo...
il vostro silenzio mi preoccupava, ma ho sempre pensato che stavate percorrendo nuove strade...e ora arrivo qui e leggo che un'altra ingiustizia è avvenuta.
Ogni parola caro Leonardo mi sembra inutile, stupida e scontata...ti abbraccio fortissimo con le lacrime agli occhi e la rabbia che frulla dnetro...perchè come dice Mavy qui siamo una grande famiglia e ogni volta che succede che qualcuno di noi si trasforma in un angelo per tutti è un gran dolore.

Quando e se vorrai noi rimaniamo qui in attesa di rileggerti!

Un pensiero affettuoso per te cara Rossella che hai lottato in ogni modo per continuare a viverti la tua famiglia e sconfiggere la bestia.

A presto
Sabrina

Non riesco a crederci... ho un nodo in gola che non mi impedisce di mettere insieme 2 parole...
Un momento difficile in questo forum, la tristezza per questo nuovo lutto è immenso, crudele...
Mando un'abbraccio a te e al tuo piccolino...
Tiziana

Non ho parole.....non doveva andare così! Non ho mai scritto qui, ma ho seguito la vostra storia, pregando per Rossella.....è vero Leonardo...adesso lei è un angelo e sono certa che veglierà su di voi, dandovi la forza per affrontare la sua perdita, di questo ne sono certa! Ti sono accanto....
un abbraccio forte

vale

carissmo leonardo è troppo triste nn ho parole

non posso crederci e non ci sono parole per definire tutto questo. Vi mando un grande abbraccio

grazie....di cuore,
la gente mi chiede....io rispondo mia moglie???? eccola vedi.... è negli occhi di pietro,
sicuramente prosegirò a scrivere in questo forum, siete parte di me

ciao leonardo
noi saremo qui ad aspettarti, a raccolgiere i tuoi pensieri, a seguire Pietro che crescerà bello, forte e sarà l'orgoglio tuo, dei nonni e della sua mamma che lo segue dal cielo
tu fagli vedere tante foto, video se ne hai, parlategli di lei e lui non si sentirà mai solo
un abbraccio
lory

Ciao Leonardo,
grazie delle tue parole,
esprimono saggezza e speranza.....

ancora un grande abbraccio
Tiziana da

Ti leggo con le lacrime agli occhi...
Dio solo sa, quanto può mancare una mamma ad un bimbo così piccolo...
Ma Dio ti darà la forza per andare avanti e ricominciare... perchè AFFLIGGE MA NON ABBANDONA!
Vi stringo forte...

A te Leonardo, al piccolo PIetro e a tutta la vostra famiglia va il mio pensiero...
Un abbraccio immenso!
Sabry

...un pensiero a te e a tuo figlio..Rossella vivrà con voi, in voi...
come in una grande famiglia, è qualcosa che si fa fatica ad accettare, una perdita sofferente...un abbraccio forte anche da noi, LA e SER

Carissimo,

apprendo solo ora della triste notizia. Non oso neppure immaginare il dolore per la morte di tua moglie, ma so che tu e il tuo bambino troverete reciprocamente la forza per andare avanti nell'amorevole ricordo del vostro angelo.

Vorrei poter dire di più, poter fare di più, ma non ne ho le capacità. Pregherò tanto per voi e per la tua dolce moglie.

ciao piccola, sono passati gia 10 giorni e mi sembra una eternita,dammi la forza di proseguire il cammino cominciato insieme, non siamo stati mai cosi tanto tempo distanti... mi manchi

ciao leonardo.....
dieci giorni sono un'eternità, ci credo!
ma sono anche convinta che rossella ti aiuterà a farne passare molti altri, ad apprezzare ancora la vita
sarebbe folle se non ti mancasse, era la persona che avevi scelto per dividere la vita! e infatti, l'avete condivisa, questa vita su questa terra, solo che la sua è finita troppo in fretta
prenditi del tempo, e vedrai che gradualmente starai meglio
come sta Pietro? le nonne avranno per lui un amore infinto, lo cureranno come un principino
tu lascia che lo facciano, lui lo merita!
e quando hai voglia, vai con lui a farti una bella passeggiata
mi auguro che il tuo lavoro (che non so quale sia) impegni le
tue energie mentali: anche quella è una buona terapia
noi siamo sempre qui, per una parola, un abbraccio, un pensiero
a presto
lory

...come sempre non trovo le parole giuste, leggerti mi crea sempre una grande emozione!!
Sarà lei la tua forza e sarà Pietro il tuo primo sostenitore! Cerca nei suoi occhietti tutto l'amore che tua moglie ti ha sempre trasmesso...continuerà a farlo tramite vostro figlio che è la "cosa" più importante che vi unisce e vi unirà per sempre!
Immagino (e forse nonostante questo non mi avvicino nemmeno a quello che tu provi davvero) che è molto dura, ma son certa che l'amore che ti unisce a Pietro e alla vostra famiglia ti permetterà di proseguire il tuo cammino!
Un abbraccio immenso!!
Sabrina

dicono che il tempo allevia le ferite, ma quanto ce ne vorra in questo caso, non posso distrarmi un po, e subito rossella mi salta addosso...

e ALLA FINE PIANGO DI GIOIA

E' normale... Fino a poco tempo fa il tuo tempo era scandito da appuntamenti con i medici, da terapie, da attese... Tutto questo x lei e con lei, sempre vicini... Ora che lei nn e' più fisicamente vicino a te e che quella sofferenza di vederla star male e' finita... Il vuoto e' incolmabile e i ricordi ti inseguono... E' normale ed e' ancora troppo presto x chiederti quanto tempo occorrera' x fermare questa "emorragia"... Fa che ti venga in mente ogni volta, lasciati prendere dalle lacrime e ridi e pingi di dolore... E' proprio quello che ti serve x attraversare questo periodo reagendo nello stesso tempo! Un abbraccio a te e al tuo piccolo!

sempre nei miei pensieri...
con affetto
lory

torno da spiagge vichinghe con profumo di rose selvatiche, erica e caprifogli
per voi ,
per inebriarti Leonardo ........

sei sempre nei miei pensieri,
per aiutarti anche qui da molto lontano
Tiziana da

so di trovare parole dolci in questo forum.....
e ci vengo volentieri,

20 giorni,
solo 20 giorni,
passati cosi lentamente da sembrare eterni,

ogni mattina al cimitero, le faccio la stessa domanda......
questa è la Vita che sognavamo????
questa è la nostra strada da percorrere iniseme....
purtroppo non odo nessuna risposta, e penso mà.... forse domani saprà cosa dirmi

secondo voi
mia suocera fà vedere spesso nella giornata a mio figlio
il filmino del nostro matrimonio..... le foto di sua madre
ricordandovi che mio figlio ha appena 21 mesi, e non parla.... o meglio parla tanto a modo suo
mi chiedevo se fosse positivo tutto questo
o autolesionista......
lei dice si deve ricordare di sua madre.....
io le dico che ci mancherebbe ma non in questo modo, non vorrei che gli rimanga un trauma

dall'alto della vostra esperineza che ne pensate???

...ciao è bello ritrovarti...
ho letto le tue parole e l'immagine di te che le chiedi se questa era la vita che sognavate mi ha emozionata tantissimo.
Ti abbraccio davvero forte forte...
Certo che non risponde perchè siete talmente un'unica cosa che la sua idea è identica alla tua...il suo amore è silenzioso ma ti accompagnerà tutta la vita! Rossella è stata tua e lo sarà per sempre, il vostro legame non si scioglierà mai, modifichera' i suoi contorni magari, ma ti accompagnerà per sempre!

Non sono una psicologa e non son certa che quello che ti diro' sarà la cosa migliore, ma ti parlo da mamma, quindi spinta da sensazioni ... non penso che l'atteggiamento di tua suocera sia il migliore...io da profana ad un bimbo di 21 mesi probabilmente parlerei spesso della sua mamma, ma fargli vedere delle immagini, poi sempre le stesse, come dici tu puo' diventare pesante...forse è bene raccontargli episodi dolci che lui ha diviso con la sua mamma, mostrandole una fotografia, magari sempre la stessa, quella che si avvicina piu' al ricordo della sua mamma ... quella che ha conosciuto ed amato e che l'ha coccolato fino a poco tempo fa.
Alla fine il bimbo è ancora molto piccolo...ha bisogno di tanto amore, affetto e calore e di poter portare con se per il resto della sua vita il ricordo della sua splendida mamma.

Corri qui ogni volta che ne avrai voglia...noi ti aspettiamo!
Un abbraccio immenso
Sabrina

Accidenti.... certo che non era la vita che sognavate, certo che non era questo il cammino da percorrere insieme...
Quando ci si ama tutto ci sembra scontato... sembra scontato voler essere felici, poter stare insieme...come se questa volontà dipendesse solo da noi! Poi ci si scontra con la vita...con qualcosa che neppure lontanamente avevamo considerato o immaginato... E' la vita che ci strappa i nostri cari e ci mostra il peggio di se, e quanto e' difficile mantenere viva la fede ...quando la rabbia e il dolore ti farebbero prendere a calci il mondo intero!!! Quanto dolore leggo tra le tue parole...ma hai una piccola creatura da accudire, fatti forza, le risposte alle tue domande un giorno le troverai, sarà il trascorrere del tempo a darti le risposte che cerchi, quando l'ansia e la disperazione di questi giorni si placheranno. Ti siamo vicini...