Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti, mi chiamo Alessandra e ho 42 anni. E' un pò di tempo che leggo le vostre testimonianze sul forum e oggi mi sono decisa a scrivervi per avere un vostro parere, mi sembrate persone molto disponibili e carine. Il mio dubbio e paura che mi preoccupa ormai dal 20 novembre è, senza giri di parole, il Linfoma. Tutto inizia diciamo quest'estate , verso Luglio in cui non mi sento molto bene, stanchissima, febricciattola serale, dolori diffusi. Faccio una serie di esami ma tutto risulta normale. Poi ci sono le ferie e passa tutto. Rientro e fino a novembre tutto ok. Intorno al 20 novembre comincio ad avere dolori ai lati delle orecchie e nel giro di qualche giorno mi riempio di linfonodi nel collo, dietro e davanti alle orecchie. Faccio le analisi del sangue per tutti gli agenti infettivi (toxo, cito, rosolia, hiv, parotite) che risultano tutti negativi. Anche emocromo e formula tutto nella norma. Ecografia al collo che mi trova plurimi linfonodi di tipo reattivo di dimensioni massime di 11 mm e tre noduli di 3 mm sulla tiroide (verifico la funzionalità tiroidea che risulta a posto). Dopo un pò scompaiono i linfonodi doloranti dietro e davanti alle orecchie me ne rimane uno piuttosto grosso e duro sul collo, un'alto meno pronunciato sul collo ma dietro e due piccolini all'inguine. Faccio una visita dall'ematologo, ma mi visita uno specializzando che sembra non sapere neanche da che parte è girato, e dice che è tutto a posto, se tra qualche mese il linfonodo non scompare di rifare un'eco. Oggi a due mesi di distanza mi ritrovo ancora il linfonodo sul collo, è piuttosto duro e non mi fa male ed è ancora presente quello dietro al collo e i due piccolini all'inguine. Un'altra cosa che mi ha messo dubbi è che mi capita di sudare durante la notte e svegliarmi bagnata fradicia nella parte superiore del corpo. Non succede tutte le notti, solo 1 o 2 volte la settimana. E ho perso qualche Kg. Ero intorno ai 47 Kg e ora sono circa 43-44 Kg. A dicembre inoltre ho fatto una colonscopia di controllo perchè due anni fa mi è stato diagnosticato i Morbo di Crohn ma pare che sia in completa remissione o che comunque sia una forma blanda visto che dopo la prima cura dopo la diagnosi non ho avuto più ricadute, comunque sto aspettando l'esito della biopsia ma il gastroenterologo mi ha già detto che non ha visto ne ulcere ne lesioni. Quello che vi chiedo è, adesso questo linfonodo così grosso e duro deve preoccuparmi o devo ignorarlo? secondo i medici pare che non sia preoccupante ma nessuno mi ha chiesto di sudorazioni o perdita di peso. Che devo fare? un'altra eco? aspettare? andare da un'ematologo privatamente? Ah!ho avuto un'altra cosa strana, la settimana scorsa ero a Firenze per svago e mi è successo che una sera ho cominciato a stare male, so che la febbre mi è salita molto, sicuramente intorno a 39°, perchè ormai so riconoscere i sintomi, ho vomitato tutta notte e non ho preso nulla perchè essendo in albergo non avevo nulla con me.Beh la mattina dopo avevo ancora un pò di febbre , ma la sero completamente sfebrata senza avere preso nulla. Vi chiedo un consiglio su cosa, secondo le vostre esperienze personali, dovrei fare, se aspettere o procedere con ulteriri indagini.
Grazie mille a tutti.

Calma e molto sangue... freddo!
Ti consiglio di recarti presso un reparto di ematologia e di chiedere una visita.
Tutto qui.
E ricordati: non farti prendere dal panico.
Non serve a nulla.

Ciao Alessandra, come dice giustamente "papadipeppe" non farti prendere dal panico, ma non dormirci nemmeno sopra.
Il linfonodo del collo da quanto leggo è piuttosto piccolo e unica cosa certa è che un linfonodo patologico si ingrandisce molto in fretta fino ad arrivare a 5-6 cm o piu'.
Io al posto tuo mi farei prescrivere nuovamente le analisi del sangue includendo anche LDH ( che quasi sempre è molto alto nei casi di linfoma) e beta2 microglubiline oltre che il classico emocromo aggiungendoci cio che il tuo medico di base vorra farti fare ( tanto in buco sul braccio sara' sempre uno solo ) ripeterei l'ecografia ed prenderei nuovamente un appuntamento con un ematolgo.

Gia' dall'eco aldila' delle dimensioni un bravo ecografista riesce a capire( da forma e struttura) se si tratta di linfonodi reattivi o patologici.

Ricordati sempre che:
- I linfonodi ci mettono poco a crescere e molto, e spesso manco tornano mai alle dimensioni originali ,a regredire.
-Un linfonodo cresce per 371.000 ragioni diverse che nulla hanno a che fare con i linfomi.
-Se hai qualche infezioncina al cavo orale o hai denti è normale che crescano (è il loro lavoro)
- La febbretta potrebbe essere un sintomo, ma la febbrona che ti è venuta non lo è.
- La sudorazione potrebbe essere anche dovuta allo stato di agitazione che hai in questo periodo (altrimenti adesso non avresti digitato su google la parola "linfoma")

Considerate tutte queste cose, essendo fiduciosa sul fatto che sia solo un falso allarme....prendi il tel..la cartellina con esami nuovi e vecchi e prendi un appuntamento per una visita ematologica.

Di che citta sei? Se sei di Roma...ti posso dare una mano.
Se ti servono ulteriori informazioni o vuoi solo far 2 chiacchere chiamami pure quando vuoi 339-6901998

Considera sempre che i miei consigli sono dettati solo da miei pensieri personali e non sono assolutamente un medico o un esperto in materia

Grazie a tutti per la disponibilità che dimostrate, già sapevo che avrei trovato persone speciali leggendo le vostre esperienze e consigli. Farò come mi consiglia Fulvio ripetendo le analisi del sangue aggiungendo quegli esami specifici in più, e ripeterò l'ecografia.
Purtroppo non sono di Roma, visto che è una città bellissima, sono di Pavia, veramente di Voghera che è vicino a Pavia, assolutamente niente di che, se qualcuno mi puo dare il nome di un' ematologo bravo di queste zone visto che io non ne conosco, vi ringrazio.
Che dire, mi sembra già speciale che persone che non conosco trovino il tempo per darmi consigli, così FREE, senza avere un tornaconto personale e senza altri secondi motivi....
beh forse sono un pò delusa e forse disillusa rispetto alla natura umana, ma voi mi fate ricredere....la smetto qui altrimenti cado nel melodramma, e non sia mai!
Grazie di cuore a Fiorella, Papadipeppe e Fulvio per i consigli utili e precisi, per la disponibilità e per avermi lasciato addirittura il suo numero di telefono!
Vi terrò aggiornati.
Un bacio a tutti.
GRAZIE

Alessandra, non devi stupirti, vedrai che fra qualche mese sarai tu la prima a dare consigli in base alle tue esperienze ai nuovi arrivati
Siamo in tanti, purtroppo, e disseminati su tutto il territorio nazionale e se ognuno posta le proprie esperienze e conoscenze la matassa burocratica e sanitaria sara' molto piu snella da sbrogliare.
Mi raccomando..su con il morale ed aggiornaci !
Usa il cell che ti ho dato quando e come ti pare.

Grazie ancora e.....vi terrò aggiornati.
Il morale è su, non ho paura, anche se dovesse essere la malattia mi sento abbastanza forte per affrontarla, è solo che vorrei sapere. Il dubbio è la cosa più brutta.
C'è una sezione specifica dove voi, che alla fine purtroppo avete verificato che i vostri sospetti erano fondati, raccontate come vi siete accorti di avere qualcosa che non andava e i primi sintomi che avete avvertito?
Buona giornata e a presto.

Ciao Alessandra benvenuta,
ho letto la tua storia e capisco l'ansia in questa situazione di incertezza. Come ha detto Fulvio, i linfonodi ci mettono pochissimo ad ingrandirsi e se sono passati 2 mesi e sono ancora lì, allora non dovrebbe essere niente di preoccupante . Pensa che la mia situazione era precipitata nell'arco di meno di un mese dai primi accertamenti. In effetti, i linfonodi patologici sono velocissimi nella crescita anche se non sono immuni alle "mazzate" . Fai bene, comunque, a tenerli sotto controllo. Mio nipote ne ha un paio sul collo che ha distanza di un anno sono fermi lì (naturalmente è sotto controllo ma la loro natura non è cattiva).
Un abbraccio e spero di poterti ritrovare presto nei falsi allarmi.

Grazie Erminio! spero anch'io di spostarmi presto nei falsi allarmi..............
Ho appena letto la stolria di perla e mi è salita un pò di ansia......
Sinceramente non so se andare dal mio medico di base e insistere per un'altre eco o andare direttamente e privatamente da un ematologo.
Oggi mi sembra di sentire un'altra protuberanza al lato dello sterno, ma non ne sono sicura, essendo un pò, diciamo così , magrina si sentono le costole e non riesco a capire se tasto le ossa o c'è qualche cosa d'altro.....
mi sembra di continuare a dimagrire....
Vi abbraccio tutti.

ciao Alessandra, secondo me fai bene a volere un'altro consulto, fallo anche da privato che sono soldi ben spesi. Se questo può darti la tranquillità ben venga la spesa.
Ovviamente qui tutti confidano che si tratti di un falso allarme, e ti passo questi:


un saluto
--
nicola

Grazie Nicola, mi sa che oggi cerco un'ematologo nella mia zona, scavalco il medico di famiglia ma preferisco avere un'altro parere. Spero non si arrabbi e capisca.
Grazie.

Scusatemi, vi faccio una domanda (se qualcuno di voi mi sa rispondere):
i linfonodi se sono patologici si ingrandiscono velocemente sempre o possono rimanere per del tempo anche delle dimensioni iniziali?
Grazie mille

ciao Alessandra, mi spiace non poter rispondere alla tua domanda ma io non ho avuto a che fare con linfonodi "impazziti". Vedrai che presto avrai da qualche super esperto la risposta giusta. Io ti dò solo il benvenuto e ti esorto a seguire gli utili consigli di Fulvio e co. e di chiedere subito un nuovo consulto. Soprattutto perchè avere una risposta precisa ti farà stare in ogni caso più tranquilla.
ciao

Grazie Valentina, parole sante!!!!
sto per telefonare all'ematologo......

Preso appuntamento privatamente da un ematologo di Pavia. Vado venerdì alle 16....

Ciao Alessandra,sono contenta x te.... così ti togli ogni dubbio venerdì. Nell'attesa ti lascio tanti

grazie grazie Rosabella!!!!

Ciao a tutti! Oggi alle 16 ho la visita con l'ematologo.......ho un pò paura.....
La mia ansia mi sa che dipende anche dal fatto che sto facendo tutti gli accertamenti senza dire nulla a nessuno e senza parlare a nessuno delle mie paure. Questo per non mettere in allarme i miei cari, sopratutto il mio fidanzato che si spaventa un casino. Questo perchè nella sua famiglia ci sono state, negli anni passati, ma neanche poi tanto tempo fa, un sacco di malattie, brutte notizie e purtroppo morti.
Io però mi trovo a tenermi tutto dentro, a non sfogarmi con nessuno e quindi è un pò pesante....meno male che ci siete voi....
La mia testa lavora, ma ho pensato che magari oggi l'ematologo mi dirà: "tutto a posto, stia tranquilla, i linfonodi sono reattivi e non c'è niente da preoccuparsi".
Oppure magari :" tra qualche mese faccia un'eco di controllo per maggior sicurezza".
A favore di questa ipotesi c'è:
-il linfonodo del collo non mi pare si sia ingrossato;
-l'ematologo che mi aveva visto (anche se specializzando) aveva detto che i linfonodi erano reattivi;
- l'ecografia mostrava plurimi linfonodi ma non patologici.
Contro quest'ipotesi invece:
-il linfonodo del collo è duro e non dolente e secondo me più grosso di 11 mm come risultava dall'eco;
-ne è comparso un'alto dall'altra parte, e forse altri;
-sudo di notte e mi gratto ma il tutto non molto;
-sto perdendo peso.
Vi aggiornerò al più presto.
Grazie a tutti per esserci.
Ale

Dai Ale, il periodo della snervante attesa sta per concludersi....noi siamo qui con te ad aspettare il responso...

Grazie, grazie....speriamo bene! mi sta salendo un pò l'ansia.
Siete persone veramente speciali.....

yaeles ha scritto: Grazie, grazie....speriamo bene! mi sta salendo un pò l'ansia.
Siete persone veramente speciali.....

In bocca al lupo per dopo Alessandra!

Fatta visita ematologica, tutto ok!!!!! I linfonodi sono reattivi e da ricontrollare tra tre mesi, ma l'ematologo (persona squisita e molto professionale, Dott. Bonfichi) mi ha tranquillizzato dicendomi che è tutto a posto! mi ha scritto solo qualche esame delle urine per indagare una nicturia che mi porto dietro da tempo.
Ora mi faccio spostare nei falsi allarmi!
Volevo ringraziarvi tantissimo per essermi stati vicini in questi giorni, vi auguro il meglio!
Siete persone speciali e vorrei avervi tutti come amici!
Per Fulvio: grazie mille per la disponibilità e per aver creato questo forum pieno di persone uniche!
Grazie GRAZIE ANCORA E UN BCIO A TUTTI!!!!

yaeles ha scritto: Fatta visita ematologica, tutto ok!!!!! I linfonodi sono reattivi e da ricontrollare tra tre mesi, ma l'ematologo (persona squisita e molto professionale, Dott. Bonfichi) mi ha tranquillizzato dicendomi che è tutto a posto! mi ha scritto solo qualche esame delle urine per indagare una nicturia che mi porto dietro da tempo.
Ora mi faccio spostare nei falsi allarmi!
Volevo ringraziarvi tantissimo per essermi stati vicini in questi giorni, vi auguro il meglio!
Siete persone speciali e vorrei avervi tutti come amici!
Per Fulvio: grazie mille per la disponibilità e per aver creato questo forum pieno di persone uniche!
Grazie GRAZIE ANCORA E UN BCIO A TUTTI!!!!

Ti sposto subito nel nuovo spazio FALSO ALLARME

Grande sono davvero felice per te . Un abbraccio