Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

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carbis
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Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#1 Messaggio da carbis »

ciao ragazzi,
mi sono iscritta in questo forum, non per me ma per mia zia. Ha una leucemia linfatica cronica
quando ha iniziato 5 anni fa era al primo stadio. adesso la situazione non sembra andare bene ma non riesco a capirne molto. ora ha 64 anni.
spulciando un pò qua e la su internet, poichè i medici hanno detto che la malattia era ripresa
penso che sia al 3 o quarto stadio. e ho visto che le aspettative di vita sono bassissime.
ho i risultati delle sue ultime analisi del sangue se qualcuno vuole saperli e ci capisce qualcosa.
io mi sento triste e disperata non so se l'hanno seguita perbene.
Ho visto che fulvio in una sezione ha messo il cellulare di Mandelli. ho provato a mandare una mail per sapere come prendere un appuntamento o se poteva guardare le analisi ma pur avendo avuto la notifica di lettura non c'è stata alcuna risposta. La mail che avevo io era la seguente mandelli@bce.uniroma1.it. qualcuno sa dirmi se è corretto? Noi siamo della provincia di Salerno. ho pensato a Mandelli perchè dicono che è il migliore ma si accettano altri suggerimenti.al momento si ritrova con gli strascichi di uno zoster, con anemia, con mononucleosi. ha avuto anche una epatite, non si è capito se autoimmune o da farmaci. Fisicamente esternamente sta bene, ma mi sembra di capire che internamente non è così. ha i bianchi nei valori di riferimento ma i rossi a 2.450.000. A nocera per 4 giorni le somministrano adesso cortisone ad alto dosaggio.
dicono che ad altoo dosaggio ha un effetto "chemioterapico". comunque al momento
dicono di non poterle fare altro.

aelle
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#2 Messaggio da aelle »

Ciao carbis, mi dispiace per tua zia e cmq fai bene a sentire altri centri; per avere maggiori notizie, per avere più visibilità e quindi più risposte ti conviene aprire un nuovo argomento qui tra i nuovi arrivati o scrivere direttamente a fulvio cliccando LDH esperienze personali e poi ldh in remissione; penso cmq che lui non tarderà a risponderti; io posso solo dirti che mia madre è in un cura ad ancona e anche questo è ritenuto un buon centro, non so darti informazioni per roma invece; dicevi che i valori dei gb sono normali, qs è strano in ina llc ma forse ogni caso è a se, (cerco di nn leggere più notizie sulla llc sulla progressione )e gli altri valori piastrine linfociti ecc. come sono? mia madre ad asempio ha fatto una biopsia del midollo ed ancora deve avere la risposta, tua zia quali altri esami ha fatto? ciao ti mando tanti per tua zia
cmq siamo in parecchi qui per la llc, potrai trovare altre persone ed esperienze di persone che si sono curate nel forum delle leucemie a presto

carbis
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#3 Messaggio da carbis »

Ecco ragazzi vi giro i dati anche se forse dovrei smettera di cercare risposte in nternet sui siti etc. cioè che mi sembra strano è che una malattia diagnosticata in fase I nel 2005 possa essere peggiorata così rapidamente.
La terapia che hanno fatto all’umberto I di Nocera Inferiore è stata FLUDARAZINA + ACIDO FOSFAMIDICO E credo anche ANTICORPO MONOCLONALE
La settiimana scorsa i globuli rossi erano 2.450.000,
emoglobina 7,6
globuli bianchi erano circa 4500, (indicazioni del laboratorio credo sia 4.500.000 insomma, nella norma)
piastrine 133.000.
martedi 5 ha fatto trasfusione e ha fatto 5 o 7 ggiorni di lavaggi di rocefin. i linfociti erano abbastanza più alti, penso intorno agli 80 0 90. In data 11 gennaio le hanno fatto un’altra trasfusione e stanno procedendo con cortisonici ad alto dosaggio per 4 gg.
Dicono che ad alto dosaggio hanno un effetto chemioterapico. Inoltre le hanno dato una siringa per far aumentare i globuli rossi.

Questi sono i dati delle sue ultime analisi (11 gennaio 2011)(pre trasfusione e pre siringa globuli)

globuli rossi: 2.490.000 (4.000.000 – 5.200.000)
globuli bianchi: 3.610 (3.500 – 9500)
hb emoglobina: 7.7 (12-16)
ht ematocrito: 23,6 (36,3 – 46,2)
hb% 48,1 (88-112)
vg: 0,97 (0,8 – 1,10)
mcv: 94,8 (79 – 94)
mch 30,9 (26,9 – 32,5)
mchc 32,6 (31,5-35,7)
rdw: 19,7% (11,5-14,3)

Formula leucocitaria:
Granulociti neutrofili: 35 (47-73)
Granulociti esosinofili 2 (0-5)
Granulociti basofili 0 (0-2)
Linfociti 56 (18-44)
Monociti 7 (0-10)

Anisocronia +---
Anisocitosi +---
Poichilocitosi +---

Piastrine 123.000 (150.000-390.000)

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Carbis, mi dispiace per tua zia,ma cmq stati traquilla con la LLC ci vivi in eterno :mrgreen:

Riguardo le analisi, è evidente che son sballate, ma dovresti sentire uno specialista.
mandelli senza dubbio è molto competente...ma io ti consiglierei il policlinico di Tor Vergata dove oltre che darti la loro opinione possono anche agire e curarla.

Se ti serve una mano...chiamami quando vuoi 339 6901998
kissing

P.S Ho aperto uno spazio tutto tuo e spostato le risposte a te indirizzate :)
--Fulvio--
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carbis
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#5 Messaggio da carbis »

ciao fulvio grazie mille ho visto che hai spostato il post!
senti ma al policlinico di tor vergata chi mi consigli di contattare? hai già un nome di riferimento?
Al momento mia zia si fida molto di chi la ha in cura ma io non mi arrendo e non mi fido più e abbiamo chiesto una relazione alla dottoressa che la ha in cura.
Voglio comunque sentre altri pareri, già inviando la relazione.
Stamattina fa di nuovo le analisi. vediamo che esce. se con siringa e trasfusione
son ancora bassi significa che la malattia procede veloce vero?
grazie mille per l'aiuto.
Resto in contatto e vi faccio sapere
Buona giornata,
Carmen

carbis
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#6 Messaggio da carbis »

al momento le analisi sembrano andar meglio
bianchi a 8200 rossi a 3500 e emoglobina a 9.9
la dr.ssa dice che va bene ma io non mi fido. comunque stasera mi reggoil resto delle analisi
grazie del supporto,
carmen

carbis
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#7 Messaggio da carbis »

ciao fulvio
volevo solo portarti a conoscenza della risposta di mandelli, che mi ha risposto alla mail. Tu che lo conosci, volevo capire cosa doveva trasparire da questa e mail:
Gentile Signora ,
l’Ospedale di Nocera è di alto livello e quindi non conviene che spenda soldi per venire da me per un consulto perché non potrei dirLe altro rispetto a quello che hanno consigliato a Sua zia a Nocera. Se comunque desiderasse avere un consulto con me, può chiamarmi al mio cellulare 339-10.34.867 attivo per i pazienti tutti i giorni dal lunedi’ al venerdi’ dalle ore 19.00 alle ore 20.00.
Molti cordiali saluti.
come la devo interpretare? mah comunque ho segnato il posto che mi hai detto tu....

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#8 Messaggio da Kikka »

Ciao Carbis,
non ho molto tempo ma ti voglio dare un saluto.
Nella sfortuna di avere la LLC, tua zia è nell'età in cui deve venire (dopo i 60 anni tendenzialmente), quindi studi e statistiche ci sono.
Per me (LLC esordita probabilmente 2 anni fa a 31 anni) come per i nostri amici che trovi nella sezione leucemie forse si stanno dando da fare in questi anni visto che siamo giovani pensando all'età in cui dovrebbe venire...
Ti abbraccio, :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .
Kikka

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#9 Messaggio da carbis »

grazie kikka
un abbraccio e in bocca al lupo anche a te

carbis
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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#10 Messaggio da carbis »

ciao ragazzi e ciao fulvio...ho bisogno di una mano...abbiamo chiesto alla dottoressa che ha in cura mia zia una relazione sul suo stato....ho una zia che abita a roma e l'ha fatta vedere ad un dottorecredo del gemelli....che ha detto che non c'è più molto da fare..io la vedo bene...com'è possibile che la stia consumando così tanto dall'interno...Fulvio vorrei mandarti la relazione e le analisi dell'ultimo periodo..conosci qualcuno a cui farle vedere che ci dia un parere onesto e sincero?
io non riesco a crdere, non voglio credere a ciò che hanno detto.
grazie a chi mi potrà dare una mano.lascio la mia mail carmen.bis@libero.it
mandatemi la vostra così vi invio la relazione :cry:

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#11 Messaggio da carbis »

chi mi può inviare i contatti anche mail del dr. todisco per contattarlo e avere un suo parere su mia zia?

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#12 Messaggio da Kikka »

Ciao,
io mi son rivolta a due luminari per essere più tranquilla, Il Prof. Mandelli a Roma e il Prof. Baccarani a Bologna.
Se vi farà star più tranquille girate, io la penso così, altri invece lo ritengono inutile e si fermano ad un parere solo.
Fate quello che vi rende più serene, vi mando tantissimi :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: !
Kikka

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#13 Messaggio da carbis »

ciao kikka...Mandelli è stato molto gentile e umano, ma praticamente mi ha detto rivolgiti al primario di nocera che è bravo;
Baccarini non l'ho sentito, ma al momento...non penso abbia più tanta importanza...

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#14 Messaggio da Kikka »

Vi auguro ogni bene, qualsiasi decisione prenderete, immagino non sia facile....
Un bacio!
Kikka

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Re: Carbis - L L C - di mia zia- In terapia

#15 Messaggio da carbis »

l'hanno definita terminale ...per questo vorrei vedere se todisco pensa di poter fare qualcosina lui..

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