Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

forza forza forza

Un caro saluto a tutti voi amici!


Ho atteso un pochino ad aggiornare la mia casetta con le ultime news...

E' arrivato il mio istologico da Bologna... udite udite... rullo di tamburi....

E' POSITIVO a quanto pare un mix di infiammazione e LNH...

di più non so, il mio ematologo è in vacanza...

Vabbè sapevo di essere nel posto giusto e di non essere un'abusiva!

Baci

Tiziana

Tesoro, vedrai che supererai anche questa e ne uscirai come sempre una vincitrice.
TVB
Luciana

GO BIBBETTA GO,

DISTRUGGIAMOLO A QUESTO MALEDETTO

io fino alla fine speravo che passassi tra i falsi allarmi

dai Tiziana si vede che hai tanta vita in te e non puoi lasciare che l'infame si accomodi.
Mandalo viaaaaaa

ciao Tiziana
ricorda che in ogni caso io sono qui
tu devi secondo me aspettare un po': molto probabilemnte, ti metteranno in "stand by", tu
però.....promettimi che penserai anche a possibili alternative (il che non significa poi adottarle)
la febbre come va?
ti abbraccio forte
lory

La tua permanenza "tra color che son sospesi" pare terminata, tra avere una malattia curabile e non sapere ed averla lo stesso ma sapere prefeisco la seconda, cosi si affronta il problema. Da nuova cittadina di linfopoli, benvenuta..... con l'augurio di rispedirti al più presto in normalopoli.

Un baciotto Tizy! Forza adesso che sai cos'è lo distruggiamo in fretta

L'abusivo è lui, non ci son dubbi, io intanto ti metto un po' di incroci...




Un abbraccio, ti aspetto con tutti qui

Cavolo Tiziana,
ho letto solo ora anche se immagino che aver dato finalmente un volto a tutto questo malessere sia molto importante per te. Ora sai cosa devi combattere e che si può vincere.
Un abbraccio grande

Vi adoro.......

Tiziana ho letto solo ora..cavolo mi spiace tantissimo da una parte sai contro chi te la devi vedere ma davvero speravo con tutto il cuore ke le cose andassero diversamente e ke l'infame nn c'entrasse niente! Cmq ora il periodo dell'attesa è finito ed è arrivata l'ora di tirar fuori tutta l'energia e combattere..vedrai ke nonostante lo sconforto lo smarrimento e la paura iniziale poi il tempo delle cure passerà in fretta. Intanto ti lascio mille e + incroci e un super abbraccio e x qualsiasi cosa su di me puoi contare!

Mi spiace che il risultato sia stato positivo.. Dai Tiziana, vedere il "nemico" è il primo passo per prendere bene la mira, centrarlo e rompergli il cu....
Ti lascio una scorta di , sono a lunga conservazione
Un abbraccione forte

Mancavo da un po'.... Ma mi avevi già' ufficiosamente accennato in chat questa notizione... Ho sperato anch io che fossa un falso allarme... Ma va be', nel frattempo ti sei fatta una bella cultura, ed ora puoi stenderlo x benino!!!!! Un abbraccio e sii forte!!!!

Ciao, passo per un saluto ferragostano.

Ciao tiziana,
ti vedo in linea e ne approfitto per un inviarti un gigantesco abbraccio.

Ciao Tiziana...leggo solo ora! Mannaggia speravo proprio che fossi un falso allarme!!!
Però ora sarai pronta più che mai per dare un sacco di a sto linfoma che ha deciso di insediarsi in te!
Ti abbraccio forte e ci sentiamo presto!
Sabry

Grazie ragazzi....

Il mio ema è rientrato dalle vacanze, e letto il referto ha detto la sua.... "indeciso tra un monitoraggio strettissimo ed un inizio chemio" ... dipende molto dal mio stato di salue attuale....

Oggi pomeriggio visita con consulto da un'altro ematologo... .... vediamo cosa dirà... speriamo di concludere qualcosa

Vi dico solo, che sono stanca ancor prima di iniziare qualsiasi cosa....

Un bacione a tutti


Tiziana

dai Tiziana!!!! nn far così... questo nodo è finalmente arrivato al pettine e tu stenti a scioglierlo????
Ma dai...FORZA FORZA!!!!

Ciao carissima Tiziana ,hai ragione ad essere stanca. Tutta questa attesa e poi la conferma e poi ancora decisioni da prendere, sarai logorata. Ma tra poco la decisione sarà presa, mi raccomando fai tutti i consulti che ritieni utili per te e poi affidati completamente al medico che hai scelto. Vedrai questo ti solleverà tantissimo l'anima e la tua forza per combattere ritornerà.
Ti abbraccio forte.
Erika

we cosa è sto atteggiamento, capisco che c'è uno scoramento, è normale dopo tutto il tempo perso a rincorrere una diagnosi, a noi un medico aveva detto dovete trovare una persona con la quale avrete empatia e vi affiderete, io al momento ero furiosa, dicevo ma che mi frega di avere empatia con uno,,,a me interessa che sia competente e che aiuti mio figlio, oggi invece dico che aveva ragione, è importante potersi fidare di qualcuno e guarire, cerca tu quello giusto, fai tutti i controlli che ti chiedono, affidati al più competente, na con la drinta di chi si vuole rimpadronirsi della propria vita, quella che hai diritto a riavere mille baci

Tiziana, coraggio... ora che vedi il nemico sai come affrontarlo. Non è mai una passeggiata.. lo sappiamo tutti, ma dovresti invece essere più contenta e grintosa ora che sai con chi prendertela e le armi fortunatamente non mancano.
Ti abbraccio tanto...

e come non passare da te con una manciata di sorrisi......
ti sono vicina,
un abbraccio
Tiziana da

Mi affianco alla nostra Copy con un abbraccio incoraggiante e fiducioso

Tiziana, ho seguito tutta la tua storia anche se non ti ho mai scritto... Capisco il tuo scoraggiamento, però, forza e coraggio, ti siamo vicini e ti auguriamo ogni bene!

Bacio

Ciao Tiziana,
com'è andata la visita bis????Un abbraccio grande

grazie a tutti... sono molto commossa dalla vostra vicinanza.... vi voglio tanto bene ....siete ormai entrati prepotentemente nel mio cuore


Allora, ieri ho fatto la visita dal prof. ... sono ancora più confusa di prima... vi spego, almeno provo a spiegare questo casino

L'ematolo ieri, dopo aver letto tutte le carte, non mi ha neanche visitata, e dopo essere rimasto basito per l'errore commesso con la 1 biopsia, mi ha detto:
"C'è una forte infiammazione ed un inizio di un processo linfoproliferativo, non è ancora malattia conclamata, per cui io farei 3 mesi di cortisone per iniziare a riprendersi e monitoriamo l'evolversi, ci rivediamo tra 3 mesi, se qualcosa non va prima mi faccia sapere"....

Bene stamattina ho risentito il mio ematologo... gli ho detto cosa mi hanno detto ieri...lui di tutta risposta, e che io mi aspettavo, è contrario al cortisone in questo momento, in quanto se si è sicuri che la malattia inizia a progredire bisogna fare la chemio o il monoclonale, supportati dal cortisone per alleviare i sintomi, ma se è da monitorare così come vorrebbe fare lui, il cortisone è da escludere in quanto "copre i sintomi" e falsa i successivi controlli.... lui tenterebbe un'ulteriore visita da un bravo internista, affichè dia la certezza dell'esclusione di altre patologie simili.... e dopodichè iniziare l'eventuale cura....



LA MIA DIAGNOSI E'....
PER ADESSO NON FACCIO NULLA..... TROPPO CONFUSA PER INIZIARE A FARE QUALSIASI TERAPIA .... SE SON ROSE FIORIRANNO...


....passo a leggere gli aggiornamenti nelle vostre casette, ma perdonatemi se lo faccio in silenzio.... vi voglio bene e prego sempre per tutti voi....

Tiziana...ma ci credo che non sai piu' che pesci pigliare....mamma mia che situazione intrinseca....
Io credo pero' che qualcuno debba aiutarti a far chiarezza su questa situazione...hai provato a chiedere (come mi avevi consigliato anche tu) qualche consulto via mail?
A me Manuela aveva passato dei recapiti, se hai bisogno fammi sapere.

Un abbraccio affettuoso
Sabry che ti segue sempre!

Queste frasi infiammazione+linfoproliferazione non mi hanno mai convinto, quanto di uno e quanto dell'altro? così ogni risposta può essere giusta e nello stesso tempo errata, crea sicuramente disguidi interpretativi e difatti me lo stai testimoniando. Hai sottomano l'esito dell'istologico? se si mandamelo in MP, cercherò di sottoporlo a persone competenti. Poi la frase "non ancora conclamata..." che vuol dire? o c'è o non c'è oppure il prelievo non è stato o eseguito o conservato correttamente. Ultima ipotesi (tanto per alleggerire la tensione) dato che sei una Aliena (in senso positivo) non rietri nei parametri di riferimento.
Mi sa che continuerai ancora per un po ad essere tra "color che son sospesi" e giustamente in questo caso guai iniziare un chemioterapia così tanto per provare.

mbah!

senza parole

mah!!!!manca l'emoticon adatto...tipo con una goccia sulla testa.
Sono d'accordo con Claudio ed in effetti iniziare una terapia nell'incertezza forse non è il caso. A questo punto converrebbe avere altri pareri, almeno per capire se sia giusto aspettare una possibile evoluzione.
Un abbraccio grande

Ciao Tiziana,
mi raccomando, rimetti i piedi per terra, però non fermarti.
Scusa ma non ricordo,
hai chiesto un parere a Mi ?
C'è Loredana, che sta lì e nonostante tutti i suoi problemi è sempre disponibilissima.

scusa , ma il mio è solo un modo per poterti aiutare da qua lontano.......

oggi qui c'è il sole,
che sia una giornata brillante anche per te,
un bacione

Erminio ha scritto: mah!!!!manca l'emoticon adatto...tipo con una goccia sulla testa.

Erminio più che con una goccia sulla testa ci starebbe bene un spada....

per adesso nessun altro consulto.....
devo metabolizzare, fare una piccola vacanza e cercare di lavorare....

MILLE E MILLE BACI A TUTTI


Tiziana


P.S. Claudio stà vedere che ridendo e scherzando hai capito il vero arcano qual'è!!! Ebbene si sono un' ALIENA

non ti fermare

Ciao Tiziana, buona Domenica.
Ricorda che quando e se avrai voglia di scambiare opinioni o pensieri ti leggerò sempre con piacere e stima.

tiziana dove sei finita????? sei anche tu nel pensatoio????? ti abbraccio con tanto calore e aspetto tue notizie e come rossella o'hara : dopo tutto domani è un altro giorno..........stessa cosa del grande Eduardo: add' passà 'a nuttate..... passerà e rivedremo i colori dell'arcobaleno e vinceremo tanti baci

Ehi Tiziana... Come va? Ti sei rilassata un po'?... Staccare la spina fa sempre bene...ma devi andare avanti e a fondo...senza scoraggiarti... FORZA Tiziana... Siamo con te!

Ciao cara Tiziana mi spiace sapere che l'incertezza mini ancora la tua serenità. Se hai bisogno di avere altri consulti, io sono andata fino in svizzera da un luminare che poi mi ha confermato quello che Santoro dell'Humanitas mi aveva già anticipato. Ma questa conferma mi ha tranquillizzata e ho seguito Santoro più serena. Se vuoi qualche notizia scrivimi in mp e sarò felicissima di aiutarti.
Intanto un abbraccio fortissimo.
Erika

urbana ha scritto: Ciao cara Tiziana mi spiace sapere che l'incertezza mini ancora la tua serenità. Se hai bisogno di avere altri consulti, io sono andata fino in svizzera da un luminare che poi mi ha confermato quello che Santoro dell'Humanitas mi aveva già anticipato. Ma questa conferma mi ha tranquillizzata e ho seguito Santoro più serena. Se vuoi qualche notizia scrivimi in mp e sarò felicissima di aiutarti.
Intanto un abbraccio fortissimo.
Erika

Ciao Tiziana,

dopo esserci sentiti in chat ieri sono entrato nella tua casetta. Mi spiace molto per quello che ti sta succedendo.
Anche noi, come Erika, siamo stati da Santoro e poi in Svizzera da un ematologo (penso sia lo stesso).

Io non so molto, ma ho letto che per i linfomi poco aggressivi ad uno stadio molto iniziale, alcuni studi indicherebbero una bassa risposta ad un trattamento chemioterapico. Motivo per il quale si preferisce aspettare che la malattia eventualmente si conclami, momento in cui la terapia sarebbe efficace. Si chiama la tecnica del "wait and watch".

Quindi il principio sarebbe: non ti faccio la chemio, perché il linfoma è talmente precoce da non rispondere (e però mi sono bruciato un'arma). Aspettiamo, vediamo: se si conclama si parte con la terapia.

Un abbraccio!

Cara Tiziana,

sono riuscita a leggere tutta la tua storia solo oggi e posso dirti che mi ha lasciato senza parole.
l'unica cosa che ti posso dire è: "Continua a mettercela tutta per combattere l'infame"

Finora hai avuto una grande forza...continua così sono sicura che ce la farai. (sono napoletana, si capisce?!?)

Nunzia

Cara Tiziana, spero che il pieno di energia passando dalla mia casetta ti sia servita a schiarirti un po' le idee.
Onestamente condivido la tua posizione. A volte il male peggiore è la confusione. Prenditi una vacanza (non lunga eh...) distenditi, riprenditi la tua vita e goditela. E quando le batterie saranno bel rigenerate avrai la serenità necessaria per affrontare qualunque decisione tu prenderai.
Un abbraccio stritolante.. e passa a fare il pieno quando vuoi.

un abbraccio forte, ed una raccomandazione, guai a mollare, anzi mai mollare, sempre sorridere, sempre positivi, mi raccomando, loro non lo dicono, ma credo che sia sempre la miglior medicina [Sandro l'invito è anche per te che lo scrivi..... ]

Forza Tizi

Cavolo Tiziana! non sapevo di queste complicazioni, sono allibita *_* !!! mi dispiace moltissimo, l'incertezza è terribile lo immagino
ti mando un bacione, quando passi da potenza o comunque in qualunque momento se hai bisogno fammi sapere, che ci confortiamo a vicenda!

ciao!!!
secondo me è ancora tutto da vedere (uoto claudio al 200%)
sono stanchissima, e domani in ufficio
ma ti penso sempre e...
a presto
lory

Buona Domenica ed un abbraccio.

Ciao Carissima,
oggi passo da te con pensieri luminosi,
per capire quale strada intraprendere,
ma anche con una manciata di sorrisi..

buona giornata