Giorgio- LDH recidiva dopo 24 anni- In remissione

[giopado]

Buonasera a voi tutti:

Sono Giorgio , vorrei sapere se qualcuno di voi soffre di parestesie dopo la chemioterapia ,io ho finito a novembre 2009 con i 6 ciclidi ABVD no radio.Premetto che ho un linfoma di HD IV stadio scleronodulare recidivante dopo 24 anni stesso stadio curato nel 1981 con schema MOOP più radio.Le Parestesie sono su tutto il corpo ,ho giorni abbastanza sopportabili altri non vorrei mai alzarmi dal letto, ma devo andare a lavorare.Sarei lieto se qualcuno può aiutarmi.Scusate se sono sintetico ma è la primavolta che vi scrivo e ho del pudore a raccontarlo.

GRAZIE un saluto
Giorgio

[Fulvio]

Ciao Giorgio, mi dispiace da matti leggere di recidive dopo tutto questo tempo...stento quasi a credere che l'infame possa essere stato annidato tanto tempo senza farsi vivo prima.
Riguardo il problema che hai detto post ABVD non saprei che dirti..anche io ho avuto problemi lievi di sensibilita alle mani e gambe ma solo per alcuni mesi dopo le terapie....ma come ben sai ogni corpo è a se....
Sono curioso di sapere dove sei stato curato 24 anni e dove adesso e se i medici ti han detto che è recidiva o che dopo tutto questo tempo solo una nuova malattia....

[giopado]

Possiamo darci del tu?

Io sono stato curato nel 1981 a Padova reparto radioterapia avevo 20 anni ero via militare.La seconda volta a Vicenza reparto ematologia, personale disponibile e gentilissimi, secondo loro è una malattia nuova perchè pensano a una predisposizione molecolare alla malattia , il mio medico di base di recidiva!!!!!!!!!!!!

[Fulvio]

Certo ke puoi darmi del tu!
Mi domando per essere nuova malattia allora forse ci sono dei fattori ambientali che la facilitano?

[giopado]

Ma, questo non lo so!!!!!!!!!
L 'unica cosa che so ,è che nel 1981 dissero che , o la peggiore delle ipotesi entro 1 anno o entro 5 anni recidiva sicura.
Questo si presentò molto più avanti nel tempo 24 anni dopo .
A volte penso che noi stessi siamo un mistero anche per i dottori .........

[Erminio]

Ciao Giorgio, certo non deve essere stato facile riaffrontare la malattia dopo tutto questo tempo!!Ma l'importante è che ne sei fuori. Anche io come Fulvio, ho avuto un problema simile durante le terapie, prolungatosi per alcuni mesi dopo (soprattutto articolazioni periferiche). Ora non più (sono passati 6 mesi), mi sono rimasti solo dolori alle vene delle braccia.

[giopado]

L ' ultima elettromiografia fatta a nov 2010 dette l 'esito di compromissione arti sup+ inf con perdita di sensibilità alle mani e piedi , adesso vado a ricordo perchè ho le carte dal medico di base.
Quello che dicono è che non ci sono cure , ma solo il tempo può aiutare ,anche anni . Il fatto è che tutto questo è fastidioso specie con il freddo .Portiamo pazienza ,è il male minore!

[giopado]

Volevo aggiungere che devo fare visite di controllo ogni 3 -4 mesi , l 'ematologo vuole tenermi sotto stretto controllo per i prossimi 5 anni.Tutto questo mi stressa ,perchè non hai mai la mente libera , anche se bazzico da quasi 30 anni gli ospedali dovrei essere abituato , ma in ogni caso io vado sempre sereno !!!!!!!!!!!!

[anto]

Io ho avuto nel 2006 il tuo stesso tipo di linfoma sono stata curata con ABVD e dopo una recidiva precoce nel 2007 ho fatto autotrapianto. Subito dopo l'ABVD ho avuto il tuo stesso problema di parestesie soprattutto agli arti inferiori e superiori e questi disturbi, anche se con il tempo si sono un po' diradati, continuano anche adesso. Il disturbo è fastidioso ma riesco a ridurlo facendo molto movimento (cammino molto, vado in bicicletta) e stretching ogni giorno poi una volta a settimana faccio una seduta di fisioterapia con massaggi terapeutici. Dobbiamo comunque essere felici di essere in remissione e imparare a convivere con qualche piccolo disturbo!
Un abbraccio e un in bocca al lupo per i tuoi controlli

[giopado]

Si hai ragione dobbiamo essere felici di poter essere ancora qui!!!!!!!
Il problema è che io non posso fare lunghe camminate neanche la bici , perchè mi si amplifica il fastidio su tutto il corpo .Ti ringrazio per la tua informazione , continuerò a informarmi per poter migliorare la forma fisica. Tantissimi auguri !!!!!!!!!!

[maurizio]

Ciao Gio,innanzi tutto grazie per aver condiviso,qui con noi.
Io mi sono curato nel 86 con mopp/abvd e splenectomia.
Grazie anche perche' hai dato un nome ad uno dei miei
disturbi.
Sarebbe utile sentire Franz,altro veterano delle cure passate
Vedo di attivarmi in questo senso.
Sai,sinceramente,sono preso come un malato immaginario,
anche se non mi lamento e vado avanti,sempre.
Non riesco a dedicarmi del tempo per me,ma in effetti pensadoci,quando posso camminare,
sto' meglio.
Hei Gio' complimenti sei diventato anche il detentore del record-remix.
Tienici informati,sei il nostro futuro

[giopado]

Salve a tutti voi, scusate se non mi sono più fatto sentire ma ero in conflitto su 2 fronti : il primo le visite fatte il 08- 02-2011 ,con relativi esami ematici e tac ecc . con esito stazionario , prossima visita con PET a fine giugno,il secondo quello che mi addolora di più il lavoro . Sono, anzi ero,titolare di un laboratorio odontotecnico composto da 3 soci e 9 collaboratori , i quali visto il mio stato di salute lento nella ripresa e comunque è da 1 anno che ho finito le cure , durante le cure andavo li giorno dopo al lavoro imbottito di kitril per non vomitare ,mi hanno fatto pesare che il mio stipendio non è adeguato alla mia produttività iniziavo alla mattina alle 7.30 con pausa 30 minuti poi fino alle 19.30-20.00 tutti i giorni.
Hanno fatto di tutto per fammi sentire un peso , mi hanno detto di andare da uno psichiatra , perchè mi vedevano poco attento nel lavoro, io avrei rinunciato al mio introito mensile per un anno, con uno molto più basso , pur di riprendere fiducia nelle mie capacità ma niente da fare i numeri contano di più.
Dobbiamo definire in questi giorni il tutto.
Andiamo avanti non bisogna fermarsi .
Sono 30 anni che bazzico per ospedali , per questa malattia , ma il sorriso non l'ho ancora perso !!!!!!!!!!!

[fiorella]

Continua a sorridere fin che puoi Giorgio,

alla faccia di chi sa solo contare

In bocca al lupo!

[nonna maya]

caro giorgio, come ti capisco...... oltre alla malattia, che già non è una passeggiata, avere anche il problema del lavoro è veramente un peso!!!!! si fa presto a dire: la salute è la cosa più importante..... certo, ma chi ha famiglia da mantenere, si preoccupa anche del mancato guadagno!!!!! sentirsi di peso perchè non si riesce più a produrre come prima, pur impegnandosi ed andando al lavoro con la nausea addosso............. è umiliante....... e cosa sono i pochi euro dell'indennità..............
ti auguro di star bene, di poter affrontare e superare tutti i tuoi problemi, carissimo.......... un abbraccio erica

[Erminio]

Ciao Giorgio,
purtroppo ti capisco benissimo, avendo perso il lavoro causa malattia. Per la mia azienda ero solo un peso con alti rischi di lunghi periodi di "malattia" e scarsa produttività. Quindi niente rinnovo contrattuale con una promessa: quando starai bene ne riparleremo . Il massimo della mancanza di sensibilità e umanità (non so trovare altri termini) è stato quando, dopo essermi iscritto nell'elenco categorie protette, mi è stato detto (dai responsabili risorse umane): meglio, così possiamo farti rientrare con le agevolazioni!!!!! . no comment!!!!! Naturalmente non ci sono più tornato.
La difficoltà sta proprio nel ritrovare un lavoro, in questo periodo non molto florido. Ma andiamo avanti e sono sicuro che andrà meglio.
Un abbraccio

[giopado]

Eccomi qua, scusate se non mi sono fatto sentire ma ero impegnato sul fronte lavorativo.Allora nel frattempo ho eseguito altri 2 controlli con esiti positivi, il prossimo fine febbraio 2012 con soliti esami tac,ecc.....visita cardilogica il cuore fa la bizze..
Unica nota dolente sono le parestesie che non mi mollano , mani piedi e corpo , sotto i piedi è come avere dei sassi attaccati tutto il giorno e fanno male , poi non ho più l 'energia di2 anni fa ,sono spesso stanco , non è da me.
Ho giorni pesanti ma non mollo ,ecco di una cosa ho bisogno tranquillità , non sopporto chi urla chi si lamenta perchè non può comprarsi l 'ultimo telefonino .
Vi farò sapere le ultime.

Buona fortuna per tutti noi

Cordialità Giorgio

[giopado]

Eccomi qua, visita fatta il 23-02 -012 colpo di scena : Formazione lesioni Spleniche di oltre 1 cm , nella tac precedente 6 mesi fa non comparse. Devo fare Ecografia alla milza il 27-02-012, per sospetta recidiva ?
Una bella scocciatura..

Vi farò sapere

Auguri a voi tutti

Cordialità

Giorgio

[Erminio]

[giopado]

Ciao Erminio , grazie , ho eseguito oggi la Eco con esito positivo lesioni spleniche di 4 cm. molto probabilmente una recidiva , comunque lunedi o martedi mi chiamera l 'ematologo, poi vedremo il dafarsi .
Certamente questa non ci voleva .
Adesso devo capire cosa fare .

Grazie ti farò sapere

Buona serata

Giorgio

[loredana58]

Caro Giorgio
non avevo la tua storia,
e la trovo BELLISSIMA perché dopo la malatti ahi vissuto ben 24 anni BENE, senza alcun problema
la trovo però anche molto difficile, perché poi è arrivata la recidiva che pare ti stia dando nuovi problemi, dopo la terapia di prima linea
e poi la sento molto vicina alla mia esperienza, perchè purtroppo la malattia spesso, grazie all'incomprensione altrui, porta gravi problemi lavorativi con consistenti riduzioni del reddito, o addirittura alla sua totale perdita!
Io, a causa della malattia di mio marito, ho perso la mia posizione di quadro, e di conseguenza circa 1000 euro al mese...perché "non ero più quella di prima", e pensa che io dallo psichiatra ci sono andata senza che me lo dicesse il mio datore di lavoro (regione Lombardia)!!!
VA beh...dimmi, di dove sei? chi ti è vicino in questo momento???
Spero che presto, insieme ai tuoi medici, deciderai come procedere: son convinta
che dovrai lottare ancora, ma grazie alla tua forza ce la farai
Ciao, un abbraccio fortissimo
lory

[Gegia]

caro Giorgio, è la prima volta che ti leggo. Facci sapere come procede il tutto, e che strada avete deciso di intraprendere.

[Erminio]

Ciao Giorgio aspettiamo di vedere cosa dicono i medici. Ma intanto non ti hanno fatto fare una PET/TAC?
un abbraccio

[giopado]

Ciao Lory, io sono di Vicenza , in questo ospedale risiede un reparto di ematologia molto preparato tanto che vengono inviati pazienti da Aviano , quindi confido nella loro professionalità ,dopo lo sappiamo benissimo siamo tutti unici nei riguardi della malattia stesso caso su più individui esiti diversi .
Io convivo, non ho figli perchè non posso averne , attualmente dopo essermi estromesso dalla ditta mi sono messo a lavorare da un mio collega , la resa e la concentrazione di prima non ci sono più .
Grazie

Cordialità
Giorgio

[giopado]

Ciao Erminio , si la Tac dava lesioni di 1 Cm , la Eco 4 Cm, più affidabile la Eco la Tac legge per segmenti la Eco in tutte le direzioni.

Ciao

Giorgio

[fiorella]

[giopado]

Ciao a tutti , mi hanno telefonato giovedì 15/03 per comunicarmi che devo fare una PET , mi chiameranno in un secondo momento per l'appuntamento.
Appena ho qualche novità vi avviso .

Un imbocca al lupo per tutti noi.

Cordialità

Giorgio

[Erminio]

per la tua PET. Osiamo sempre la speranza, come ha scritto una cara amica di PP.

[Fred]

Ciao Giorgio, della tua storia mi fa impressione l'avere problemi dopo così tanto tempo. Ti sono vicino anche per quanto riguarda le difficoltà sul lavoro, di cui anche io ho saputo qualcosa, e ti faccio nel frattempo un grosso in bocca al lupo.

[giopado]

Ciao Fred, grazie , una cosa ti posso dire con certezza siamo tutti casi unici con caratteristiche diverse , la malattia la puoi debellare o tenerla controllata , ti dico una cosa io ho avuto linfonodi palpabili al collo per 10 anni , ma non vi erano cenni di malattia , poi in giro di 1 anno il disastro.
Oggi ho fatto la PET , nel giro di pochi giorni mi chiameranno .

Grazie ciao

Giorgio

[Fulvio]

Ciao Giorgio incrocio per la tua pet ed attendo buone news

[giopado]

Ciao , scusate se non mi sono fatto sentire ,ero scocciato da tutti questi eventi.

Allora Pet eseguita con risultato di : Milza aumentata di volume 1 volta e mezza , e linfonodi moderatamente reattivi a livello polmonare, il tutto almeno per adesso la ripresa di malattia non sembra ma non capiscono il problema polmonare ,io l 'ho fatta breve perchè sarebbe molto più lunga.

Devo andare il prossimo 01-06-2012 con esami ematici + eco adddome completo..

Ecco tutto qui ,appena faccio il tutto vi avviso .
Cordialità a tutti voi

Giorgio

[Erminio]

Ciao Giorgio,
quindi la PET non ha rilevato una captazione specificamente riferibile a ripresa della malattia. Se i linfonodi sono reattivi dovrebbe essere così. Aspattiamo news dalla tua prossima visita ematologica.

[giopado]

Ciao Erminio , eccomi qua ho fatto la visita l ' 08/06 / 2012 , è stata spostata per motivi tecnici.
Allora dalla eco risultano sparite lelesioni alla milza , dagli esami del sangue risultano sofferenti i globuli bianchi , LAD, neutrofili e ematocrito , , l 'ematolo che mi ha visitato non era quello che mi segue perchè era via , mi ha detto di controllare il peso la febbre e eventuali sudorazioni notturne , le solite cose . Non si spiega le lesioni continue alla milza , comunque prossima visita tra 3 mesi con analisi. L ' unica cosa che mi disturba sono le parestesie sempre più fastidiose in tutto il corpo , il doc. dice che è il male minore di tutto ciò , sarà , comunque riproverò andare dal neurologo per vedere se ci sono dei nuovi farmaci .

Imbocca al lupo per tutti NOI.

Grazie Ciao

GIORGIO

[Erminio]

Allora per la prossimo tagliando di controllo. Alla fine non sono riusciti a spiegare queste lesioni alla milza? Che non si tratta di ripresa di malattia, pare ormai certo, quindi è già un bel risultato.
Spero che tu riesca a trovare una soluzione definitiva a questo fastidio.
Un abbraccio

[giopado]

Salve a tuttti voi e Grandissimi Auguri per una Buona Continuazione .

Si sono sparito per un pezzo ,ma eccomi qua.
Per tutto questo tempo mi sono dedicato al problema delle mie Parestesie che non demordono , anzi peggiorano , con visite ecc.
Tutto questo per fare il 5-02-2013 un intervento per togliere un pezzo di nervo Surale per fare una biopsia , i neurologi sono orientati verso questo esame per poter dire finalmente la causa .
Loro sospettano una malattia degenerativa irreversibile , la mielina si consuma procurando su tutto il corpo parestesie disestesie formicolii bruciori , diciamo un bel casino.
Il profilo ematico è abbastanza buono , esami non propio splendidi in particolare i glob. bianchi sotto il minimo , neutrofili sempre bassi , linfociti idem, latticodeidrogenasi sempre molto alto.
Adesso faccio questo piccolo intervento poi vi comunico il tutto.
Scusate se non sono costante nell'informarvi .
Vi auguro ogni bene possibile


Giorgio

[Erminio]

Ciao Giorgio,
per l'intervento che dovrai affrontare e speriamo possa dare una risposta a questi fastidi continui.....e anche una possibile cura
Un abbraccio, aspettando l'esito di questa biopsia

[giopado]

Ciao a voi tutti , come state ?

E' un pezzo che non scrivo , scusate , ma quando le cose sono difficili da superare si ha poca voglia di parlarne.

Allora dopo intervento di asportazione nervo Surale questa è la diagnosi : Neuropatia assonale cronica , dovuta a chemioterapia .
Finalmente oggi 22/08/2013 ho meno fastidi in tutto il corpo perchè assumo una past. di Cymbalta da 60 mg e una past. di Tegretol da 200 mg. da 20 gg.
Terapia da valutare tra 3 mesi , perchè non è niente di sicuro , vedremo.
Sotto il profilo ematologico stanno valutando la asportazione della Milza perchè fa i capricci ,
i valori generali sono nella media con la patologia .
Certo che l 'ematologo , siamo diventati abbastanza confidenziali , è dispiaciuto per esito neuroligico caso abbastanza raro e difficile da trattare perchè non ci sono farmaci , l'unica terapia che potrebbe funzionare è a base di cannabis in altri stati si una come antalgica a largo spettro da noi NO . Bene andrò in Giamaica .

Vi tengo informati su risvolti .

A tutti un caro saluto

GIORGIO

[Erminio]

Ciao Giorgio,
finalmente siete giunti ad una risposta. Speriamo che i farmaci possano darti sollievo, limitando gli effetti della neuropatia. Ma non sarebbe possibile associare ai farmaci anche una terapia riabilitativa?
Restiamo incrociati per questa "milza che fa i capricci"
Un viaggio in Giamaica non sarebbe male

[nonna maya]

ciao gio, allora? ci sono novità? hai poi potuto fare cure o trattamenti per il tuo problema di parestesie? ti hanno asportato la milza? aspetto buone notizie................ erica

[giopado]

Ciao Erica , e Erminio vi rispondo ad entrambi se non vi dispiace.

Ho fatto la visita emetologica con esito , per il momento , positivo per la milza lesioni ridotte non si asporta esami nella norma si intende con valori in difetto ma compatibili con il quadro.
Prossimo passo tac tra 3 mesi e rivalutazione .Per la parte neurologica continuo con la cura mi da sollievo , stando attento , facendo esami del sangue ,ai farmaci perchè danno ingrossamento a linfonodi e milza e diminuiscono i globuli bianchi .Terapie tipo fisioterapia non servono , premetto sono seguito a Verona Dal Dott. Monaco mi sembra un reparto efficente.
Andiamo avanti spensierati per quanto sia possibile , tanto le cose non cambiano se teniamo il muso!!!

Un salutone ci facciamo gli Auguri di Natale più avanti.

Un abbraccio a tutti voi

Giorgio

[giopado]

Salve a tutti come state? Non vi ho più comunicato il mio stato di salute perchè ho preso un lungo periodo di rilassamento..... ho preferito dedicarmi al lavoro e a divertirmi .
Nel Novembre 2018 , dopo 9 anni mi hanno congedato , devo fare i controlli ogni anno con le solite analisi ma senza andare in reparto ma tramite il medico di base. Sto abbastanza bene .
Voi come state ?
UN CARO SALUTO

Giorgio