Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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LAURA1980
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Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#1 Messaggio da LAURA1980 »

ciao a tutti
mi chiamo Laura ma scrivo per mia mamma
a mia mamma, 58 anni sempre stata in ottima salute, ad agosto hanno diagnosticato il cattivone, linfoma di hodgking III stadio B
dopo il panico iniziale ha iniziato le terapie ne ha già fatto 3 cicli
i dottori entusiasti dicono che già alla prima terapia era già scomparso tutto,
alla fine del secondo ciclo fa la Pet tutto negativo la malattia è già scomparsa
siamo entusiasti ma deve comunque fare i 4 cicli rimanenti (in totale sono 6)
a inizio dicembre si ammala febbre alta, 38....38.8 raffreddore, tosse, abbassamento di voce
inizia la cura di antibiotici,
nel mentre si è sempre lamentata di un dolore al PORT non riesce a dormire le da fastidio dice che punge
dopo due tre giorni di febbre si gonfia il collo proprio nel punto dove c'è il port, ma dove all'inizio c'era pure la malattia
il dottore fa fare un ago aspirato (esito:nulla di rilevante...parole del dott)
passa una settimana la febbre scende, ne ha solo 2 o 3 linee la sera (ma nel mentre ha fatto pure la terapia)
sta mattina siamo andati dal medico, i globuli bianchi e gli esami del sangue indicano che c'è un'infezione in corso
IL PORT E' INFETTO ma sotto il gonfiore dovuto all'infezione il dottore sente ei piccoli nodulini, non esclude possa essersi riformata la malattia.
domani tolgono il port infetto
ma è possibile che durante la cura si riformi la malattia?
visto il fatto che comunque aveva risposto benissimo alle cure?

avete mai vissuto una esperienza simile
siamo terrorizzati
grazie a tutti
Laura

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Erminio
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Re: recidiva durante la terapia

#2 Messaggio da Erminio »

Ciao Laura,
mi sembra molto strana questa situazione :roll: , io non ho messo il port e non so quali effetti possa dare se si verificano complicanze. Se dopo il 2 ciclo la PET è negativa e tua mamma sta continuando le terapie, mi sembra difficile che si stia già riformando. Probabilmente è solo un problema del port. Per i linfonodi che si avvertono al tatto, ti dico che dopo 2 cicli non spariscono, anzi possono restare presenti ancora per molto tempo anche dopo la fine delle terapie. Non so se qualcuno di noi ha avuto effetti simili, ma vedrai che accorreranno a darti delle risposte.
Un abbraccio forte :incro: :incro: , facci sapere come procede.

Claudia69
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Re: recidiva durante la terapia

#3 Messaggio da Claudia69 »

Ciao Laura,io dubito che possa esserci recidiva in corso di terapia vista la pet negativa alla fine del secondo ciclo...piuttosto penso che i valori sballati e i nodulini siano causati dall'infezione del port...sappiamo benissimo che con qualsiasi infiammazione i linfonodi gonfiano e poi i medici mettono subito le mani avanti non escludendo a priori una recidiva,ma non credo sia il vostro caso :wink:
Capisco benissimo che siete terrorizzati,ma siate fiduciosi ok?

Ciao un abbraccio
...Claudia...

...ciò che non mi uccide mi rende più forte...

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ARIES
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Re: recidiva durante la terapia

#4 Messaggio da ARIES »

Ciao Laura,

anche a me sembra molto strano. Una recidiva durante la terapia non l'ho mai sentita prima.

Ti dico di stare tranquilla.

:incrocio :incrocio :incrocio
SEIZE THE DAY

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Fulvio
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Re: recidiva durante la terapia

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao Laura, mi sembra molto improbabile se non impossibile parlare di Recidiva a maggior ragione se ha un'infezione al port.
considera che i linfonodi si ingrossano in caso di infezione e quindi di certo il motivo principale è il catetere infetto e non la malattia.
Vedrai che una volta rimosso e curata l'infezioncina tutto tornera come prima e sara' In Remissione!
Di dove siete? e dove siete in cura?
--Fulvio--
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LAURA1980
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Re: recidiva durante la terapia

#6 Messaggio da LAURA1980 »

oggi siamo andati dal chirurgo...novità il port non è infetto quindi non lo tolgono
hanno prenotato una pet per la prossima settimana per vedere se è la malattia che sta reagendo alle cure...
va sempre peggio siamo spaventati e scorraggiati.

noi siamo di Padova e mia mamma è in cura all'istituto di oncologia veneta Busanera di Padova

ma è mai capitato che durante la cura vi si ingrossino i linfonodi tanto da allarmare i dottori e parlare di biopsia

TRISTE

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Giusi74
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Re: recidiva durante la terapia

#7 Messaggio da Giusi74 »

Ciao Laura, mi auguro di vero cuore che non sia il caso della tua mamma, ma io ho sentito dalla mia ematologa di casi in cui in reazione al trattamento chemioterapico invece di una regressione si è manifestato un aumento della malattia, sono casi rari. Tuttavia in questo caso si avviano altri protocolli di cura, quindi se proprio fosse questo il caso della tua mamma vedrai che attuaranno tecniche alternative.
Posso consigliarti di scrivere una mail o telefonare all'Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro) http://www.aimac.it/attivita/help-line_ ... id_1p.html potrebbero darti risposte più precise e magari qualche indicazione utile.
Tantissimi auguroni per la tua mamma, vedrai che andrà tutto bene tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affinchè si riveli un falso allarme.

LAURA1980
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Re: recidiva durante la terapia

#8 Messaggio da LAURA1980 »

ma a mia mamma alle prime terapie aveva risposto benissimo
si era ridotto tutto
e adesso dopo 3 mesi ritorna tutto?
mi avevano detto che si vedeva già dalle prime chemio come reagive alle cure
e lei aveva reagito benissimo
uffa

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piccolaVale
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Re: recidiva durante la terapia

#9 Messaggio da piccolaVale »

ciao Laura, cerca di stare calma. E' importante. Lascia che i medici facciano i loro accertamenti e non ti disperare senza sapere cosa sta succedendo. Magari si tratta di una sensibilizzazione al farmaco o qualche altra cosa risolvibile facilmente..e se così non fosse non disperare ugualmente...ci sono tanti mezzi, tante cure per vincere questa battaglia; l'importante è affrontarla con forza e determinazione.
Ti invio valanghe di incrocini e tanti baci
Valentina

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Erminio
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Re: recidiva durante la terapia

#10 Messaggio da Erminio »

Ciao Laura,
aspettiamo il risultato della PET prima di trarre conclusioni :incro: :incro: :incro: . Capisco la tua paura, ma cerchiamo di essere fiduciosi, magari è solo una reazione a qualcos'altro.
:insieme:

LAURA1980
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Re: recidiva durante la terapia

#11 Messaggio da LAURA1980 »

questa mattina mia mamma ha fatto la terapia l'ottava...ne mancherebbero solo 4....
il suo medico non c'era e il sostituto non ci ha detto nulla di nuovo solo di aspettare la PET,
comunque il gonfiore al collo si è notevolmente ridotto,
ma è strano il collo è più gonfio la mattina poi ora di sera si riduce...
però è tornata la febbre nel tardo pomeriggio le sale qualche linea al massimo 37.5 potrebbe essere debolezza...
speriamo non sia l'infame che ritorna

che dite?

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIII A TUTTIIIIIIIIIIII anche se un pochino in ritardo

LAURA

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rosabianca
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Re: recidiva durante la terapia

#12 Messaggio da rosabianca »

Cara Laura,
ti scrivo perchè mi spiace vederti così....sento che sei molto preoccupata.... :roll:
allora per quel che ti posso dire dalla mia lunga esperienza,direi che innanzitutto il fatto che si sia sgonfiato il collo è già positivo,fossero linfonodi cattivi dovrebbero aumentare.
Quando si fanno delle terapie il sistema immunitario è molto delicato e nel linfoma ho notato che i linfonodi sono dei sensibiloni,sia alle infiammazioni che alle infezioni,io ho avuto i linf. gonfi nel collo finchè non ho potuto togliere due denti che me li ingrossavano.
Può darsi che il port le provochi questa reazione esagerata.
Capisco che il linfoma sia una malattia molto complicata,ma non farti prendere dalla paura,tira unbel sospiro,cerca di razionalizzare ed attendi il ritorno del medico curante,che ti saprà dire qualcosa in più.
Io a volte con le infiammazioni mi aiuto con delle tisane,se hai un buon erborista ti puoi far consigliare,ma deve essere in gamba,perchè non bisogna sottovalutare le cure fitoterapiche.
Oppure se vuoi nela casetta di Pina P. nei miei messaggi (Rosabianca)ci troverai delle tisane speciali,certo non guariscono,ma se sei abituata a bere i decotti erboristici,possono aiutarla.
A volte coi gonfiori ma non sulle ferite!,metto anche un amaro che a volte si rivela portentoso che si chiama amaro della vecchietta (Maria Treben, in erboristeria),se non lo conosci,ti posso dire come si usa,a volte tira su le infiammazioni e le attenua!
Ma ora l'importante è che tu stia tranquilla,vedrai che il dottore ti darà delle spiegazioni valide.
Se vuoi c'è anche un sito dove io mi sono iscritta e sono molto gentili.E' gratis,se riesci a essere sintetica è meglio,focalizzati sul problema,poi ti pubblicano la risposta e sono anche bravi.Si chiama :medicitalia.it
Se non riesci ad aspettare puoi provare,ci sono anche gli ematologi..
i miei sono consigli da veterana...ma non sono un medico,ho collaudato tutto da me!!! :wink:
Ti mando un abbraccio un sorriso e un grande augurio per te e la tua mamma,se hai bisogno anche solo di uno sfogo o di un consiglio...io sono qua volentieri...
kissing Anna

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Re: recidiva durante la terapia

#13 Messaggio da LAURA1980 »

ciao a tutti
un pò di aggiornamenti,
ormai il collo è quasi completamente sgonfio
ha fatto la terapia lunedì nonostante fosse fiacchissima.
giovedì però è tornata la febbre 35,5 ... 37.7 sempre nel tardo pomeriggio o la sera
mi dicono che è normale durante la terapia avere la temperatura più alta
è vero...

grazie a tutti per il conforto

laura

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Erminio
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Re: recidiva durante la terapia

#14 Messaggio da Erminio »

Ciao Laura, direi che se il collo si è visibilmente sgonfiato, la terapia sta facendo effetto. :incrocio :incrocio :incrocio . La febbre potrebbe essere un effetto delle terapie, ma ognuno reagisce in maniera diversa.
Ti mando un augurio per il nuovo anno.....che possiate ritrovare la serenità che meritate. Un abbraccio.

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#15 Messaggio da LAURA1980 »

rieccomi qua
è da un pò che non scrivo più
ma le cose purtroppo non sono andate molto bene

è da due mesi che mia mamma ha tosse e febbre
ieri ha fatto l'ultima terapia e anche un ago aspirato...

che ci ha ributtato nell'incubo dopo 6 mesi di chemio l'infame è ancora presente e si che la pet di novembre aveva detto che ormai era tutto sparito
e invece....

e adesso cosa succede la sett. prossima andiamo a parlare con la dottoressa per sentire le nuove cure, è ancora chemio???

grazie a tutti
Laura

*0* *0*

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#16 Messaggio da copenaghen »

No Laura......
andiamo con i piedi di piombo.
la tosse e la febbre potrebbero essere problemi di polmoni,
ma sappi che durante le ultime terapie il corpo è davvero senza difese !
su con il morale e non pensate al peggio....
io vi mando una delle mie borse piene di pensieri positivi e luminosi,
e anti-ansia...
un abbraccio
copenaghen

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luste
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#17 Messaggio da luste »

cara Laura l'unico consiglio che mi sento di darti è di non disperare...il mio stefano è da 4 anni che lotta e io in questi 4 anni non mi son fatta mai vedere debole o affranta o non convinta...devi essere tu che devi dare sicurezza alla tua mamma...devi rassicurarla anche solo con uno sguardo...lo so non è semplice lo so benissimo...ma dev'essere così...
da parte mia posso solo mandarti un forte abbraccio sperando di trasmetterti un po' di forza per affrontare tutto....
in bocca al lupo... xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Non c'è sconfitta nel cuore di chi lotta... e ti prego amore mio lotta per noi...
Lucia

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#18 Messaggio da LAURA1980 »

purtroppo niente di buono...
sta mattina abbiamo parlato con il dottore ci ha confermato che si è riformata la malattia, una recidiva molto precoce...dovrebbe ancora finire la terapia di 6 cicli

ora deve fare biopsia, tac e pet e poi si decide la cura ma probabilmente sarà fatto l'autotrapianto (in cosa consiste?)

poi il dottore mi ha detto che a questo punto le possibilità di guarigione sono solo il 40%
ma davvero così poche?

grazie a tutti :(

LAURA1980
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#19 Messaggio da LAURA1980 »

dimenticavo grazie a tutti

siete veramente bravi ma dove la trovate tutta questa forza a noi è caduto per la seconda volta il mondo ...

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#20 Messaggio da copenaghen »

Laura.....
lo so la seconda botta è forse più dura della prima da digerire,
forse perchè si sa che cosa si deve ancora affrontare.

Ma tu non demordere, mai !
ci sono molte altre terapie e se vai all'indice , troverai informazioni sull'autotrpianto.

La vostra strada sembra essere più dura , ma darvi per sconfitti anzi !

vi mando tanti pensieri luminosi, per vedere la luce laggiù in fondo anche oggi,
un abbraccio e mi raccomando a presto
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#21 Messaggio da fiorella »

Mi unisco a Copy... ci sono altre strade di sicuro

e lasciate perdere le percentuali... dobbiamo sempre pensare di essere dalla parte
della guarigione... e quando arriverà vorrà dire allora che per noi era il 100%

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#22 Messaggio da LAURA1980 »

altra notte insonne a pensare e ripensare,
mi avevano detto che era una malattia guaribilissima e ora invece....

ma con l'auto trapianto si arriva alla completa guarigione?

ma è vero che anche se non guarisce completamente si può convivere anche anni con la malattia tenendola sotto controllo? e con che qualità di vita?

quante domande ma ormai non so più dove battere la testa non riesco nemmeno più a fidarmi dei medici mi sembra che vaghino senza una idea precisa

sogni d'oro :(

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#23 Messaggio da copenaghen »

Laura........
e come non capirti ?
la testa corre veloce,
i pensieri si annodano
la luce si fa sempre più fioca....

fa parte del gioco, purtroppo.

Quello che ora devi fare è guardare la giornata,
ogni giornata, a piccoli passi.
lascia da una parte tutte queste enormi domande,
nessuno ti può rispondere,
non riuscirai a sentire le risposte,
se dentro di te non ci crederai in una remissione.

Non è vero che si deve continuare a vita con le terapie,
di linfoma si guarisce,
si dovrà essere più attenti a certe cose,
ma io da anni faccio una vita normale, con famiglia e lavoro.

ora trovate il medico che vi dà fiducia.
Avete pensato alla seconda opinione ?
di dove siete ?
qui potresti trovare aiuto e farvi consigliare dove andare a farla.

allora....
mi prometti di tranquillizzarti e di venire qui nei momenti di ansia,
come quelli di stanotte.
fatti sentire, nel frattempo un abbraccio , anche alla tua mamma
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#24 Messaggio da LAURA1980 »

noi siamo di padova in cura con la dottoressa AVersa,

ma abbiamo perso la fiducia perchè a metà terapia ci siamo accorti che qualcosa non andava era tornata la tosse, la febbre lo dicevamo sempre ai medici ma loro dicevano di non preoccuparsi che è tutto normale e invece avevamo ragione noi, se solo avessero fatto i dovuti controlli forse le cose sarebbero diverse ora.

hai fatto anche te l'autotrapianto?
è vero che ancor più distruttivo delle chemio advb?

hai qualche bravo specialista da consigliarmi?

grazie grazie grazie

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#25 Messaggio da copenaghen »

Ciao Laura,
pensa io sono di Vicenza ma abito a Copenaghen da 20 anni.

Allora perchè non andate a Milano ?
se guardi nell'indice ci sono informazioni a riguardo
eventualmente vai da Loderana, la trovi sotto : mielomi e non linfoma,
ma il reparto è lo stesso.
Lei abita a Milano ed è disponibilissima...
oppure ti dirà lei chi contattare qui.

non disperate mai,
le strade sono infinite..e oggigiorno
non si aspettare.
ti mando un abbraccio
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#26 Messaggio da copenaghen »

Laura,
scusa......
no io non ho fatto auto trapianto
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#27 Messaggio da copenaghen »

OSPEDALE NIGUARDA di Milano
Reparto Ematologia
Direttore:Morra Enrica
équipe:Barbarano Luciana, Caimi Teresa Maria, Cantoni Silvia, Gargantini Livio, Grillo Giovanni, Marbello Laura, Marenco Paola, Molteni Alfredo, Montillo Marco, Mostarda Giovanni, Muti Giuliana Emilia, Nosari Anna Maria, Pezzetti Laura, Pungolino Ester, Redaelli Rosaria, Ribera Sonia, Tedeschi Alessandra
Caposala: Iazzetta Carmela - degenza, Satta Emma - Centro Trapianti Midollo Osseo, Torretta Monica L. - ambulatorio e day hospital
tel: 02 6444.2668
mail: ematologia@ospedaleniguarda.it

La Struttura si occupa delle procedure diagnostiche e terapeutiche delle principali malattie del sangue (leucemie, linfomi, mielomi, anemie, malattie emorragiche e trombotiche, piastrinopenie, aplasie midollari).

Svolge attività clinica per la cura di leucemie acute e croniche, mielodisplasie, mielomi, linfomi, e di patologie congenite e acquisite dell?emostasi e della coagulazione.

Sono stati recentemente introdotti nuovi farmaci mirati su specifici bersagli molecolari della neoplasia (anticorpi monoclonali, imatinib, talidomide e derivati, bortezomid) e migliori terapie di supporto (fattori di crescita granulocitari ed eritrocitari "long acting").

Le tecniche diagnostiche utilizzate sono di alto profilo tecnologico, come la diagnostica molecolare e la PET-TC.
L'Ematologia è dotata di un settore per la degenza, di un Centro Trapianti di Midollo Osseo, di due settori di day hospital (uno di ematologia generale ed uno dedicato ai pazienti sottoposti a trapianto di midollo), e di un settore ambulatoriale.
La Struttura svolge anche assistenza ematologica domiciliare.
A supporto della Struttura di Ematologia opera l'AMS-Associazione Malattie del Sangue Onlus che raccoglie fondi per la ricerca, soprattutto diretta all'impiego delle terapie con cellule staminali autologhe e allogeniche.

Presso la Struttura sono attivi il Laboratorio di Emostasi e Trombosi ed il Laboratorio di Terapia Cellulare, entrambi certificati ISO 9001:2000.

Principali patologie trattate:
- Linfoma di Hodgkin
- Linfomi non-Hodgkin indolenti e aggressivi
- Mieloma multiplo
- Leucemie acute mieloidi e linfoidi
- Sindromi mielodisplastiche
- Leucemia linfatica cronica
- Leucemia mieloide cronica
- Anemie
- Piastrinopenia
- Coagulopatie congenite e acquisite
Aree di eccellenza:
- accreditamento JACIE del Centro Trapianti di Midollo, e delle procedure del Laboratorio di Terapia Cellulare a supporto del trapianto
- Centro di Coordinamento Italiano per lo studio cooperativo sulle mutazioni attivanti c-kit nella leucemia acuta mieloide
- Centro di Coordinamento Italiano per lo studio clinico multicentrico sull?azione dell?Imatinib mesilato nelle leucemia acuta mieloide con mutazioni di c-kit
- Centro di Coordinamento Italiano per il Protocollo di immuno-chemioterapia della Macroglobulinemia di Waldenström
- Centro di Coordinamento Italiano per il Protocollo di immunochemioterapia, purging in vivo ed autotrapianto di cellule staminali nella leucemia linfatica cronica.

Gigetta ^^
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#28 Messaggio da LAURA1980 »

grazie mille... ora sentiamo cosa ci dicono i medici e poi valutiamo per un secondo parere...

ma avete mai sentito di una recidiva durante il trattamento? all'inizio mi dicevano che era impossibile e invece...

vorrei avere la vostra forza per guardare avanti....

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#29 Messaggio da copenaghen »

sì, la recidiva è possibile durante le terapie.....
ma voi non disperate... ci sono molte altre strade, davvero
un abbraccio
copenaghen

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Erminio
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#30 Messaggio da Erminio »

Ciao Laura, talvolta la strada diventa più tortuosa, ma con pazienza e forza ne uscirete. Un passo alla volta senza guardare troppo oltre. Aspettiamo con te il parere dei medici.
:insieme:

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#31 Messaggio da LAURA1980 »

ciao at tutti,
i medici mi hanno detto che se anche l'autotrapianto non dovesse funzionare ci sono altre cure oppure mal che vada si può decidere di mettere sotto controllo la malattia e si può vivere così anche per molti anni con una qualità di vita buona-ottima (come un diabetico, parola del dottopre)

è vero?
qualcuno di voi ci convive?

LAURA1980
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#32 Messaggio da LAURA1980 »

uffi....
nemmeno una parolina?!?!?!?

LAURA1980
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#33 Messaggio da LAURA1980 »

c'è nessuno?

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#34 Messaggio da copenaghen »

Laura,
davvero non posso risponderti accuratamente,
però qui in Danimarca si usa anche la terapia Mabthera, quella che si usa di mantenimento in certi casi.
Si tratta di un'infusione ogni tre mesi e non provoca effetti collaterali.

Allora come vi sentite con i medici del reparto ?
avete avuto la seconda opinione o vi fermate lì ?
Padova comunque è un ottimo centro....

fatti sentire
Tiziana
copenaghen

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murimagi
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#35 Messaggio da murimagi »

Laura scusami se non ti ho scritto prima, solo oggi ho letto la tua storia. Ti confermiamo che le scoperte mediche hanno fatto passi da giganti per comnattere il LDH , e chissà quanti ancora se ne faranno nei prossimi mesi. Vedrai che ce la faremo . :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: kissing Ti siamo vicino, sono certo che tua mamma ce la farà bacioni

LAURA1980
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#36 Messaggio da LAURA1980 »

purtroppo le cose non vanno molto bene
oggi l'hanno ricoverata
ha una macchia in un polmone parlano di infezione ma non si sa nulla di certo ancora

Per ora non dicono quando si potrà iniziare con le nuove tyerapie

ev intanto mia mamma sta sempre peggio
e l'umore sempre più giù

vedo nei suoi occhi la rassegnazione e mi piange il cuore...

triste

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rosabianca
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#37 Messaggio da rosabianca »

Dolce Laura,
mi spiace non aver visto prima i tuoi messaggi,io ho un L.N.H. e non riesco ad aiutarti in merito.
Non posso che esserti vicino e capirti,io ho lottato per 10 anni consecutivi e solo ora ho una pet negativa.
Questo spero ti sia di incoraggiamento,non bisogna mai arrendersi!
Io non posso giudicare ovviamente la situazione di mia madre,però trova la forza di risollevarti,chi sta vicino all'ammalato ha una grande responsabiltà e non è facile; io nei momenti difficli, ho cercato di chiedere anche un parere in più in altri centri, i linfomi non sono malattie facili da capire anche per i medici,perchè hanno un andamento molto personale e imprevedibile,diciamo che secondo me a volte va pure un po' a fortuna,e non ti stancare di chiedere spiegazioni,esponi i tuoi dubbi ,è il loro dovere,a volte i dottori sono molto poveri di parole e non sanno quanto si rimane smarriti.
Io ho una storia complicata e non posso certo farne un manuale di istruzioni per tutti,ho fatto una specie di slalom tra Di Bella,chemio, Rituximab più Di Bella......
C'è anche la terapia del solo rituximab(per il LN.H.),nche lì la risposta è personale e non so se serva anche per il L.H.,ma potresti informarti ,io ho fatto ultimamente solo rituximab senza chemio e per ora ha funzionato,ma questo te lo può dire solo un medico!!!

Non mi intrometto mai nelle scelte di cura,ma quando vedo la tua sincera disperazione ,non posso far a meno di dirti di provare anche a trovare un supporto nella Di Bella.
La cura può anche guarire,ma purtroppo ha delle probabilità solo quando il fisico non è stato sottoposto alle chemio,e io non riesco a giudicare in che stato è la tua mamma,per cui lungi da me darti speranze,che potrebbero illuderti,ma forse potresti chiedere un consiglio se potesse servire anche solo da supporto ,se non per fermare il tumore, per aiutare il sistema immunitario.
Se volessi sapere qualcosa in più non esitare a chiedermi ciò che vuoi.
Nel forum inizia ad esserci anche qualcun altro che conosce la cura e può dirti come si sono trovati coi medici che la praticano.
Un abbraccio kissing anna e mi raccomando...coraggio ...non ti demoralizzare è importante doct

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#38 Messaggio da LAURA1980 »

hanno detto che è una cosa rarissima ce ne sono solo 3 casi in Italia.
Che sfortuna
e le speranze sempre più piccole...
Triste

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#39 Messaggio da copenaghen »

Laura,
scusa che cosa è rarissima ?

ti prego vieni qui da noi a sfogati,
la tristezza ha bisogno di confrontarsi con gli altri.

le strade sono infinite....
intanto io ti abbraccio forte
e vi mando tanti pensieri leggeri
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#40 Messaggio da @lessi@ »

Laura ci sono tante e tante strade per combattere l'infame. Non farti prendere dallo sconforto, vedrai, a piccoli passi, ma arriverete al traguardo. Mi dispiace per l'infezione. Noi siamo qui, pendenti di ricevere vostre notizie e vi abbracciamo!
Nunca te rindas, siempre persigue!

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#41 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carissima,
come sta andando ?
fatti sentire che noi qui tifiamo tutti per voi....
un abbraccio
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#42 Messaggio da LAURA1980 »

che dire ha iniziato la nuova terapia IGEV quattro giorni di ricovero poi una pausa di 28 gg e poi altri 4 gg di terapia
all'inizio sembrava tutto bene poi ieri ha avuto una crisi dicono epilettica
per fortuna senza conseguenze ma intanto deve fare un'altra serie di esami tac, elettocefalogramma, rissonanza
e l'umore va sempre più giù

che dite conoscete sta IGEV? funziona?

e adesso vado da mia mamma per l'assistenza notturna, speriamo sia una notte tranquilla

perchè sono sfinita,,, sfinita io non posso neanche immaginare lei... e oggi è pure il suo compleanno...

...........giorno per giorno si va avanti.....

Laura

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Erminio
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#43 Messaggio da Erminio »

Un passo alla volta si arriva lontano. E' normale che tu ti senta stanca e che anche la tua mamma lo sia, fa parte del percorso. Ogni tanto ci si ferma e poi si riparte.
Il corpo reagisce in molti modi diversi durante la terapia, soprattutto se si tratta di una più forte. Non conosco bene questo tipo di protocollo, spero che qualcuno possa risponderti.
Per quello che posso, vi mando un grande abbraccio.

copenaghen
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#44 Messaggio da copenaghen »

Ciao Laura..
passo .........
come sta andando ?

io da qui, anche se non ti scrivo tutti i giorni,
vi penso spesso e sono sempre piena di speranza....
un abbraccio
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#45 Messaggio da LAURA1980 »

ciao
qui insomma
ha fatto il secondo ciclo di igev, è sempre molto debole non riesce a recuperare le forze passa le giornate tra letto e divano...

non vedendo particolari miglioramenti è sempre più demoralizzata

nota positiva è che comunque il nodulino nel collo si è sgonfiato

la settimana prossima ha la Pet di metà ciclo siamo terrorizzati ...speriamo bene.

e intanto il sogno del mio matrimonio è fermo in un cassetto da agosto e chissà......

grazie per il pensiero e incrocia le dita per la Pet ne abbiamo tanto tanto bisogno
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

CIAO

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#46 Messaggio da robby64 »

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: intanto questi!
È ammirevole Laura quello che stai facendo per tua mamma.ti auguro con tutto ilcuore che il tuo sogno nel cassetto possa realizzarsi al più presto , naturalmente con la guarigione di tua mamma, che è la cosa più importante.
Un abbraccio sincero Roberta kissing
Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.

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Erminio
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#47 Messaggio da Erminio »

Ciao Laura,
ti lascio tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per la PET prossima. anche io, come ha scritto Roberta, ti auguro che il tuo sogno possa presto realizzarsi.
Un abbraccio a te e alla tua mamma.

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#48 Messaggio da copenaghen »

certamente che incrociamo,
anzi ora mi do da fare e iniziamo insieme la danza dei nostri incroci magici !

linfamati e non :
fatevi avanti e tutti insieme incroceremo per la mamma di Laura !

io da qui ti mando un bacione dolce e pieno di speranza,
a presto
copenaghen

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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#49 Messaggio da LAURA1980 »

fatta la pet
ma per gli esiti dobbiamo aspettare martedì...intanto incrociamo le dita...
mamma ha ancora tanta tosse e ieri pure 3 linee di febbre forse è dovuto allo stress per la pet...

che ansia....

intanto auguro a tutti

BUONA PASQUA

LAURA1980
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Re: Laura- L D H 3°stadio di mamma-In terapia

#50 Messaggio da LAURA1980 »

ciao
anche oggi mi ritrovo qui a scrivere
è più uno sfogo per me stessa
la ricerca di un conforto che a stento trovo anche qui...
almeno leggo le storie degli altri....storie finite e vinte con successo

comunque una pasqua all'insegna della preoccupazione
mia mamma continua ad avere quella tosse fastidiosa
e sta mattina si è pure svegliata con i linfonodi del collo gonfi proprio lì dove l'infame è nato

una nuova recidiva? un'altra volta? anche questa cura non funziona?
non riesco nemmeno a pensarci...


parole scritte che nessuno leggerà mai almeno non sono più dentro di me, almeno un peso in meno

BUONA PASQUA A TUTTI

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