Marietta-Plasmacitoma- In terapia

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in terapie

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marietta
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Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#1 Messaggio da marietta »

Buona sera a tutti,mi presento brevemente,ho 54 anni,sposata con una figlia,sono di Reggio Calabria ,dipendente ,attiva ,impegnata fino a ....quando da poco (1 mese) mi è stato diagnosticato un plasmacitoma all'osso sacro,da una settimana ho iniziato la radio che dovrò fare per 25 sedute,e poi il mio ematologo mi ha detto che si dovrà fare qualche ciclo di chemio,dirvi che sono spaventata è inutile lo immaginate, in questo periodo ho letto tanto e sono in parte fiduciosa........Seguo il vs sito da tanto ma non avevo mai scritto,mi collego in genere di sera è non c'è mai nessuno in chat.....ora vi lascio alla prossima :incro: :incro: :incro:

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angelobossi
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Re: marietta

#2 Messaggio da angelobossi »

ciao Marietta
non so cosa sia il plasmacitoma ed è meglio che non mi documenti altrimenti poi me lo vado a cercare addosso :)
importante è essere fiduciosi come tu dici e se ci vorrà qualche ciclo di chemio...stai tranquilla che sono sopportabilissimi.
mio padre ne ha fatti 6 e dopo le infusioni eravamo sull'aereo per tornare a casa e il giorno dopo lui alle 04 del mattino era già al lavoro.
buona domenca
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Gabry66
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Re: marietta

#3 Messaggio da Gabry66 »

ciao Marietta,
benarrivata tra noi...anche se ovviamente, come dico a tutti qui, questo è l'ultimo posto dove avrei voluto conoscerti!!!
E' normalissimo che tu sia spaventata, ma sono contenta di leggere che sei fiduciosa....devi assolutamente esserlo!! :) Se è da un pò che 'frequenti' il sito avrai letto di tantissimi (la maggior parte) guariti!!!! quindi ora stringi i denti perchè, non te lo nascondo, la chemio non è una passeggiata, ma fissa lo sguardo al traguardo e vai avanti....a tutta birra!!!!!!!!!!!
noi ti faremo compagnia! :)
un abbraccio grande
Gabry
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao marietta mi spiace per la tua malattia! Vedrai che fra poco tornerai in forma e sana e libera.
P.S Ma sbaglio o il plasmacitoma è la stessa cosa del Mieloma Multiplo?
--Fulvio--
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marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#5 Messaggio da marietta »

grazie a tutti, si il plasmacitoma e la fase prima del mieloma......mi auguro che riescano a tenerlo sotto scacco e così non si trasformerà,in pratica io ho una bomba ad orologeria in corpo,il mio ematologo dice che sarà lunga ma possibile..... kissing.... :incrocio :incrocio :incrocio

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Rosabella
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#6 Messaggio da Rosabella »

Marietta dobbiamo solo andare avanti e caricarci di tanta forza,e vedrai che Dio sarà con noi ciao kissing
Rosabella "Spiegami perché sorridi anche quando vorresti piangere"
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loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#7 Messaggio da loredana58 »

ciao
vorrei precisare che il plasmocitoma si chiama "solitario" proprio perchè non è "multiplo" come l'infame mieloma.
In genere nasce dalla stessa "anomalia" (eccesso di plasmacellule monoclonali), in caso di plasmocitoma la malattia ha una sola localizzazione, si cura bene con la radio, oppure (dipende dalla sede) con un intervento chirurgico eil più delle volte tutto finisce lì.
E'ovvio che bisogna poi controllarsi, e tener d'occhio alcuni esami, soprattutto l'elettroforesi, per essere certi che non vi siano recidive o eventuali (eventuali, quindi NON obbligatorie), evoluzioni in mieloma.
In bocca al lupo per tutto
lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#8 Messaggio da marietta »

grazie Lory per la tua risposta,ma sai bene che chi è malata pensa sempre al peggio,ad ogni modo questo e' quello che mi è stato detto,anche se hanno aggiunto che in ogni caso va sempre attenzionato......l'importante è combatterlo ed essere fiduciosi............. :incro: :incro:
sto facendo già la radio e il mio ematologo mi ha detto che per maggiore certezza forse vorrà fare un ciclo di chemio (questa mi fa un poco preoccupare),ma sarà tutto da valutare.....un caro augurio per le Sante feste ****appla **tizi39 **tizi39

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#9 Messaggio da loredana58 »

Marietta
come va?
io sono mooolto ottimista e fiduciosa......
magari dopo la radio non è servito più niente e comunque..."un po'" di chemio, che vuoi che sia?
dacci news
lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#10 Messaggio da marietta »

Loredana ,malgrado il mio ottimismo le cose vanno così ..così ,intanto la radio al sacro ha portato grossi problemi alla muscolatura arti inferiori,e ad oggi sono a letto senza potermi alzare......il II ° ciclo di chemio è stata interrotta per ovvi motivi,
ma almeno ho una buona notizia L'INFANE si è ridotto e confidano si riduca ancora .....questa è la situazione al momento^^^^^^^^ti ringrazio un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio

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Gabry66
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#11 Messaggio da Gabry66 »

marietta, lascio qui un pò dei nostri magici incroci....
perchè tu possa 'rialzarti' presto...in tutti i sensi!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#12 Messaggio da fiorella »

Mi unisco a Gabry :incrocio :incrocio :incrocio

affinchè tu possa tenerlo a bada per tutta la vita!
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#13 Messaggio da loredana58 »

se l'infame si è ridotto signifca che di sicuro non si è "multiplizzato" e questo è un ottimo risultato.
non so gli "ovvi motivi" per cui la chemio è stata interrotta, in ogni caso credo sia necessario capire se l'indebolimento muscolare è solo dettato dalla radio, e in questo caso cercare delle soluzioni a breve, come della fisioterapia che, anche mediante ausili, ti aiutino a riprendere la deambulazione. insisti per questo: è un tuo diritto, e non si può aspettare troppo. Devi chiedere che la tua situazione sia curata nel suo complesso, non solo nei riguradi delle dimensioni delle lesioni dovute alla malttia, ma anche esoprattutto per gli aspetti funzionali. E'tuo diritto, te lo ribadisco
buona notte
lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#14 Messaggio da marietta »

come sempre grazie a tutti voi ,l'interruzione della chemio è stata il frutto della mia impossibilita' ad andare in ospedale (faccio ovviamente la chemio in day ) dalle analisi e rmn come avevo detto pare vada bene e l'ematologo ha fatto il consulto con il neurologo e radio,ed hanno concordato che avrei dovuto fare delle indagini per questo problema di deambulazione,ma io in tutta sincerita considerato che c'è mio cugino neurologo di cui tra l'altro mi fido pure come medico che è fuori fino a fine settimana ho pensato di concordare un po con lui.come situazione generale va benino,mi alzo e cammino anche se pochino senza fare stravizi però . doct doct doct

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#15 Messaggio da marietta »

ciao a tutti,dopo quasi 15 giorni di immobilita finalmente posso nuovamente muovermi,con difficolta ma mi muovo....credetemi è un'esperienza terribile,dipendere completamente è terribile.volevo chiedere se qualcuno a causa della radio come effetto ha avuto o sa di qualcuno che abbia avuto un blocco tra schiena e gambe da non potersi muovere completamente come posse paresi.capisco che dobbiamo essere combattivi ma talune volte diventa proprio difficile...................... :incrocio :incrocio :incrocio tanti incroci per tutti

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#16 Messaggio da loredana58 »

Marietta, ciao!!!
come stai??? aspetto news...
lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#17 Messaggio da marietta »

grazie della visita,ora sto' benino,mi muovo e cammino,il dolore alla schiena e alle gambe c'è ma è sopportabilissimo.Ho ripreso la terapia ed in settembre farò la pet....speriamo bene!!!!!!!!!!!!! da tè come và ?
un caro abbraccio e buone ferie!!!!!!!!!!!!!!!!! ****appla ****appla

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#18 Messaggio da loredana58 »

Cara MArietta
ti avevo già scritto, ma
si è cancellato tutto!!!
ho letto del tuo problema,
e vorrei darti due consigli:
1) accertati BENE che il crollo vertebrale abbia una causa diversa dalla malattia: non so se òa PET abbia un valore assoluto: Bruno non ne ha mai fatta una in più di 6anni
2) per valutare un crollo vertebrale, oltre l'ortropedico, ci vorrebbe il neurochirurgo
quando, nel giugno 2010, Bruno è andato in Pronto Soccorso per i forti dolori alla schiena e si sospettava un crollo
vertebrale, il Pronto Soccorso ha chiesto la consulenza neurochirurgica. Il neurochirugo gli ha dato la terpaia (Arcoxia, da molto "condannato" come farmaco molto nocivo, per dieci giorni, e poi Contramal per il dolore...ed è stata una cura molto efficace). Il neurochirurgo è lo specialista che può proporre e poi effettuare un intervento di "cifoplastica", leggero, poco invasivo ed efficace, soprattutto risolutivo per il dolore da crollo
Se vuoi, contattami pure per mp, e poi ci sentiamo al cell o via mail
Qui aMI per l'ortopedia credo che l'Humanitas sia il top, per neurochirurgia, so che al Policlinico sono molto bravi, ma anche l'Humanitas penso sia sullo stesso piano
Ti abbraccio, fortissimo, e sappi che io, per te, ci sono sempre
lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#19 Messaggio da marietta »

Lory ti ringrazio per la tua disponibilità e ti terrò informata su come procederò,un caro abbraccio

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#20 Messaggio da loredana58 »

Ciao carissima
poiché hai un cugino neurologo, la prima cosa da fare secondo me è parlare con lui
Non è un neurochirurgo ma comunque può indicarti la migliore strada
E se la scelta sarà di consultare anche un ortopedico, se ti rivolgerai al Rizzoli
io non conosco nessuno, ma nel forum ci sono i bolognesi, come Gabry66, Bruno, Frost che potrebbero
individuare un bravo medico
Se invece fossi interessata a MI, fammelo spaere per tempo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
son sicura che andrà tutto bene
buona notte
lory
PS: aspetto tue notizie

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#21 Messaggio da loredana58 »

CIAOOOOOO
e grazie anche per il messaggio privato...
la visita di oggi direi BENE anche se si ha sempre quasi paura di dirlo....
Io non so perché, ma c'è sempre un doppio, triplo filo che mi lega alla CAlabria
E'lì che abbiamo fatto il nostro primo viaggio in camper,
dopo non esserci potuti venire in viaggio di nozze, lì che vive
la mia migliore amica, quella che nel mio cuore ha preso il posto (si fa così
per dire...) di Morena, che non c'è più, abita a Melito di Porto Salvo (RC)
e adesso, questo legame con Antonio e la sua meravigliosa famiglia...
Lui abita ad Amantea, CS, uno dei luoghi dove più ci piaceva fermarci col camper...
anni e anni fa.
Quest'anno, abbiam preso l'aereo e siamo andati a casa di Antonio.
10 giorni di vacanza dopo TRE anni di sospiri
è venuta a trovarmi anche la mia amica di Melito con il marito e la figlia,
che è poi mia figlioccia di Battesimo...una storia difficile, anche la sua, fin dalla nascita!
Per me, incontrarci sarebbe bellissimo

Ti auguro di stare presto meglio
un abbraccio, fortissimo
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#22 Messaggio da marietta »

****appla ****appla ****appla Tantissimi per la visita,
mi rallegra sapere che hai un forte legame d'affetto con la calabria,se e quando sarai dei nostri (condizioni fisiche permettendo ) fammelo sapere faremo in modo d'incontrarci.un caro abbraccio
ps Melito P.S. è zona di caldo e di mare ed è vicino a Reggio,( io abito in collina.....ai piedi di Gambarie , la zona montana di reggio).

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#23 Messaggio da loredana58 »

Gambarie?
ci sono stata!!! Che posto, ragazzi!!!
Verdissimo, aria fine, acqua fresca...la funivia che arriva in mezzo al apese e porta i visitatori in giro per
l'Aspromonte...io non ci son salita, ma Bruno e Diego, sì. Un 'oasi inaspettata nel caldo e nel secco che c'è tutt'intorno.
Lo so, Melito purtroppo è caldissima in estate e neanche e settembre ci siamo potuti andare
non era il caso, per le condizioni di Bruno
Vorrei tornarci, ma non so quando sarà possibile

mi piacerebbe moltissimo girare di nuovo in un lungo e in largo la Calabria

per questo, più amici mi trovo lì epiù la cosa si potrebbe avverare
(eh eh, come vedi c'è sempre una dose d'interesse personale in tutto)
Ciao, un abbraccio fortissimo...e tienimi SEMPRE al corrente di tutto
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#24 Messaggio da marietta »

e pensare che credevo non lo conoscessi,è vero è bellissimo,dunque se dovessi venire ci conosceremo......il periodo migliore e sempre giugno , non molto caldo e nemmeno freddo.
la settimana prossima avro' la Tac e con i primi di dicembre la risonanza....poi visita.....
ti terrò informata.
un abbraccio e tanti kissing kissing kissing

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#25 Messaggio da loredana58 »

Cara marietta
come va?
Non siamo più compagne di stanza qui nel forum, ma
non mi dimentico certo di te!!!
a presto...e Buon 2012
Lory

marietta
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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#26 Messaggio da marietta »

ciao Lory, che fine hai fatto? mi voglio augurare che non ci sono novità di pessimo gusto,passate bene le feste? certamente per quello che la situazione consente.
dal canto mio sto benino,i dolori alla schiena stanno diminuendo ed dunque cammino meglio, con la mia ematologa ci vedremo tra qualche giorno,dopo gli ultimi accertamenti che andro' a fare,poi si parlera' per un eventuale trapianto autologo (mi pare si dica).....mi si dice quasi in remissione " l'infame " ......ti terrò informata...... :incro: :incro: :incro: :incro: per tutti noi ed un kissing a te..................

CIAO

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#27 Messaggio da loredana58 »

Ciao marie'!!!
purtroppo c'è sempre da lottare...
dopo una potente laringite trasformatasi in brochite asmatica, ho dovuto "curare" bruno e sonia che hanno invece avuto una sorta di "influenza" di tipo gastrointestinale, ma questo sarebbe niente al confronto con la notizia che forse mai figlia, sonia appunto, forse ha l'artite reumatoide...sono nel panico, e per fortuna ho il supporto di Barney e della sua compagna che è reumatologa
la mia storia e la tua non son più nella stessa sezione, perché ful ne ha aperta una specifica sui mielomi. Non farne parte direi che è positivo
ciao, tienimi informata...trapianto autologo?? perché?
e le vertebre come vanno???
a presto, un abbraccio
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#28 Messaggio da marietta »

Lory carissima.
sono veramente dispiaciuta per tua figlia,mi auguro che non sia artrite reumatoide so per esperienza (mio marito dall'età di 12 anni)) che è una brutta malattia,anche se si può conviverci con tanti problemi . I guai non finiscono mai,pare che sulla terra ci siamo solo noi,talune volte credimi mi scoraggio,mi pare che succedano sempre alle stesse persone,ma poi per fortuna mi riprendo...sono moderatamente ottimista....Lory tu sei una leonessa e come sempre riuscirai a combattere ed a maggior raggione per i tuoi cuccioli....per quello che può servire sappi che io ci sono!!!!!!!!!
Per quanto riguarda me...le vertebre ....non ho fatto la cifoplastica in quanto abbiamo concordato con il neurochirurgo dopo gli accertamenti del caso ed un nuovo busto,che avremmo atteso circa un mese ,laddove i dolori non si fossero attenuati avremmo riconsiderato tutto...per fortuna i dolori si stanno attenuando senza nemmeno farmaci. per quanto concerne il trapianto ti dirò in seguito,visto che giovedì mi vedrò con la mia emat.
Ti abbraccio con affetto
AUGURI e come sempre incrociamo le dita e questa volta per tua figlia : :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#29 Messaggio da loredana58 »

ciao...
risposte dell'ematologa?
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#30 Messaggio da marietta »

non ci sono andata causa una bronchite che mi sta torturando.....tutto è rimandato

e da te come va????

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#31 Messaggio da loredana58 »

Cara Marietta
l'autotrapianto può essere un ottimo strumento terapeutico, però
se il tuo è un problema circoscritto, e non sistemico come il mieloma multiplo,
magari (non sono un medico, per cui prendi le mie parole solo come consiglio) può essere una sorta di Eccesso di Cura...
prima di prendere una strada come questa, che comunque non è una passeggiata, chiedi un parere in un Centro di Eccellenza
poi, per carità, se si deve fare, si fa...
in bocca al lupo per la bronchite e per tutto il resto
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#32 Messaggio da marietta »

Lory carissima
come sempre sei preziosissima nei tuoi consigli,oggi ho avuto il colloquio di cui ti parlavo,mi hanno spiegato che ora anche per il plasmacitoma laddove la risposta alla terapia è soddisfacente si procede se il paziente lo vuole con l'autotrapianto delle staminali .non ti nascondo che ho pensato ad un consiglio,credo di farlo con Mandelli,vedremo cosa mi dirà .l'ematologo e il trapiantista pensano sia la strada migliore per stare più tranquilli per il futuro.
ti terro' aggiornata
notizie di tua figlia????? mi auguro tutto ok

vale sempre la pena di fare un paio di :incro: :incro: :incro: :incro:

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#33 Messaggio da loredana58 »

Ciao mari, come va?
Io sono qui, e aspetto tue news...
noi, si va avanti
non male, ma è sempre tutto molto complicato!!!
ti abbraccio forte, salutami l'Aspromonte
lory

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#34 Messaggio da loredana58 »

Cara mari
eh sì, è un po' che non ci si scrive
so che tu leggi di me, e io di te,così
a volte mi sneto un po' meno sola
ti penso lì in fondo all?italia
adesso nel Forum c'è un nuovo ingresso dellatua zona:
è mire che sta affrontando la malattia del figlio...
Io oggi ho aggiornato il mio post e son certa che lo leggerai
per cui non ripeto qui ciò che ho scritto
ti ringrazio perché mi segui, e ti abbraccio
FORTE, spernado che la tua situazione rimanga sempre lì, in "Stand by"
Un abbraccio
lory

loredana58

Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#35 Messaggio da loredana58 »

Buona sera Marietta
come va?
per noi è un periodo complicato, anche se Bruno va avnti benino
E' entrata nel forum una ragazza il cui padre probabilmente ha un plasmocitoma
magari potreste sentirvi
Ciao, spero di aver presto tue notizie
un abbraccio forte
lory

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Re: Marietta-Plasmacitoma- In terapia

#36 Messaggio da marietta »

cara Lory.............come và
benino e non ci lamentiamo abbiamo avuto giorni peggiori
ho contattato ammamary,spero di potergli essere utile.
La mia malattia è dunque in remissione :rido: :rido: :rido: ,tutti i valori sono rientrati,e anche la tiroide pare stia ok.
quindi al momento il cielo è limpido :lol: :lol:
vorrei leggere belle notizie per tutti.........chiedo troppo!!!
ti abraccio con affetto kissing kissing kissing

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