Angela- L N H - In terapia

[dada_74]

Salve a tutti, mi chiamo Angela e posto da Napoli.
Dopo 3 mesi di indagini, sono vnuta a conoscenza della mia patologia LNH. Settimana prossima concluderò il ciclo di indagini con il prelievo del midollo dopo di chè inizierò con la prima chemio.
Spero di trovare tanto conforto e aiuto morale per non crollare mai in percorso difficile che mi aspetta e che aspetta ad ogni persona che sta vivendo in questo momento un'esperienza del genere!!!
Ringrazio fin da ora kristina.79 per avermi suggerito questo forum.

[kristina.79]

ciao angela! in primis voglio darti tanti e accoglierti in questa meravigliosa famiglia! non avrei mai lontanamente immaginato di incontrarti un gg qui e di avere in comune con te un'esperienza come questa ma siccome il presente è questo e nulla possiamo fare per cambiarlo posso solo dirti che molto però possiamo fare per il nostro futuro ............per raggiungere l'importante ob. della guarigione! molto possiamo fare perchè tutti insieme saremo più forti e perchè tutti insieme ci aiuteremo e ci daremo la forza necessaria per affrontare tutto! angela ricorda che qui non sarai mai sola e che appena avrai bisogno ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti, darti un consiglio o semplicemente farti una battuta per strapparti un sorriso! vedrai che tra un pò arriveranno in tanti a darti il benvenuto! ne approfitto per lasciarti una miriade di x1000000000000000000000000 per la bom e la chemio che ti aspetta e una manciata di per farti un pò di compagnia! spero che anke a te questa famiglia possa darti tanto come è successo a me e spero di sentirti presto! notte cara angela un bacio kris!

[beppe 66]

Carissima Angela, vengo a darti il mio personale benvenuto tra noi, anche se ovviamente avrei preferito farlo in un altro contesto o in un’altra situazione.
Capisco il tuo stato d’animo e le tue preoccupazioni, quello che stai attraversando ora è il peggiore dei periodi per chi come te, e come tutti noi si imbatte in questo tipo di problemi.
L’attesa della diagnosi, e quella dell’inizio delle terapie, è sicuramente snervante e demoralizzante per chiunque.
Prestissimo vedrai che altri amici mi seguiranno a salutarti e a darti il loro benvenuto, magari dandoti anche qualche piccolo consiglio che non fa mai male. Io da parte mia ti dico solo che, appena superato questo primo impatto traumatizzante, dovrai cercare di reagire con determinazione, ti sembrerà strano ma la tua voglia di guarigione sarà importante almeno quanto le terapie che andrai ad affrontare, perciò, forza, rimboccati le famose maniche ed affronta e combatti questo infame indesiderato che ti è venuto a fare visita e caccialo via al più presto ! Vedrai che si può fare tranquillamente !
Non voglio rassicurarti dicendoti che sarà tutto come una bella passeggiata di piacere, ma spesso la nostra immaginazione è un po’ più pessimista della realtà.
Spero di ritrovarti presto fra le pagine di questa nostra bella famiglia, e resto in attesa di sapere tue nuove, se ce le vorrai fare avere, e quando ti sentirai pronta a farlo, in attesa di ciò ti saluto caramente come si usa da queste parti…………con un abbraccio.

beppe

[claudio c.]

Come ti avranno già detto i Medici ci sono tanti tipi di LNH e quindi bisognerà concludere tutte le indagini, molti meno sono i protocolli da seguire perchè si adattano a tante tipologie. La cosa che ti deve sorreggere che anche nel peggiore dei casi esiste una buonissima dose di speranza e questa non ti deve mai abbandonare.
A presto

[Fulvio]

Ciao Angela, mi dispiace per la dignosi, ma vedo che stai procedendo spedita nella giusta direzione e ti posso garantire che fra mesi sara' solo un brutto ricordo.
Oltretutto se hai la fortuna di conoscere di persona la nostra mitica Cristina..avrai visto e constatato con mano che è tutto superabilissimo e si torna presto in ottima forma!
Un bacione e tienici aggiornati!
P.S che ti tipo di LNH hai ?

[dada_74]

Salve a tutti,

voglio innanzitutto ringraziare Krisina che mi ha dato l'opportunità di approdare in questo forum e il modo di poter conoscere persone che potranno grazie al loro aiuto sostenermi ed aiutarmi in questo percorso che mi si è presentato!!!

Chiedo scusa fin da ora ma non soo molto pratica, ma imparerò.

Come già detto mi chiamo Angela sono di Napoli ho 36 anni, sono impiegata. La mia vita prima di questo stravolgimento è sempre stata una vita regolare senza tanti strapazzi, lavoro, amici, palestra e qualche viaggio.... una vita normale e serena.

A metà agosto ho inziato ad avere febbre a 38, pensando di aver preso un colpo di sole non ho dato peso.... ma man man che son passati i giorni una volta sparita la febbere ho iniziato a notare un dolore allo sterno quando respiravo profondamente.... questo sintomo con il passare del tempo è diventato sempre più forte accompagnato da una tosse stizzosa.... pensavo mi stesse venedo un pò di bronchite... sono partita nonostante tutto per le vacanze.... ma la mio ritorno il dolore si era fatto troppo insistente così il 31 agosto vado dal medic che mi dice che o potrebbe essere un inizio di bronchito o una forte infiammazione muscilare e inizio una cura di Deltacortene per una decina di giorni.
Ovvimente non passa nulla ritorno dal medico che mi fa ulteriore visita dicendo che sicuramente sono dolori reumatici e così inizio un'altra cura di 10 giorni di siringhe mattino e sera di muscoril e voltaren insieme..... durante questo periodo il dolore divnta talmente dorte che mi prende tutta la gabbia toracia in specialmodo al petto e alla scapola e alle braccia non consentendomi di muovermi nemmeno a letto.... inizio così anche a non dormire più bene, fino ad arivare all'insonnia..... inoltre iniziano delle tachicardie talemte forti da sentirmi male.
Finiti i 10 giorni di siringhe torno dal medico peggio di prima e si decide a farmi n a serie di analisi e un controllo dal cardiologo con ecocadiogramma e ed ecocolordoppler. Le analisi escono buone tranne per il VES e la PCR mentre dal cardiologo tutto è ok... ma la mai situazione continua a peggiorare inizia l'affanno e il fatto che non riesco nemmeno a salire le scale stancandomi in un modo esagerato senza far nulla. A questopunto il medico mi manda da un reumatologo, vado da lui e dopo un'accurata visita mi dice che motlo probabilmente sono affetta dalla sindrome di Tizte.... e quindi mi dice di fare un RX torace e rachide e di tornare da lui, più degli esami a livello virale e battereologico.
Faccio il tutto torno da lui e dalle rx esce lo slargamento al mediastino..... si ipotizza un aneursma della aorta.... io malata di cuore???
Subito nello stesso giorno riesco ad avere un appuntamento con un cardiologo del monaldi a Napoli per una visita il quale esclude la tesi del reumatologo ma mi dice di fare immediatamente una TAC con contrasto e di portargliela entro breve termine così il giorno dopo provvedo e e dopo 2 giorni ho la risposta.
3 linfondi al mdiastino uno di 8 mm uno di 12 mm e uno di 9,4 x 6,3 immediatamente porto tutto dal cardiologo che mi demanda da un ematologo che mi fa subito una prima diagnosi.....venendo così a capire dopo quasi 3 mesi che molto probabilmente ho un linfoma!!!!

CHE TEGOLA e che strazio veder gli occhi di miei disperati. Dopo 2 giorni mi sono ricoverata al Cardarelli di NApoli nel reparto di Ematologia sono stata li per 12 giorni.... dove ho fatto tutto ripetendo anche TAC total body, RX... per la biopsia si parlava di intervento in chirurgia toracica ma prima di farlo hanno voluto tentare la carta dell'agospirato ecoguidato.... è stato un dolore immondo ma per fortuna il quantitativo prelevato era diagnosticabile.... ho fatto la pet e lunedì farò il prelievo del midollo (terrore).... nel frattempo mi hanno detto che è un linfoma non hodgkin e lunedì mi diranno tutto più approfonditamente e dovrò anche preservare anche le mie ovaie!!!
Se tutto va bene martedì o mercoledì inizierò le chemio.... sò che sarà dura ma non vedo l'ora di iniziare è stato dura l'attesa è snervante, sapere invece adesso è quasi una liberazione!!!! Iniziare mi fa senitre più vicino alla guarigione!!!

Quindi adesso intanto aspetto lunedì per il prelievo del midollo e ultime cose da sbrigare... vi aggiornerò per condividere insiemesicura di avere un grande aiuto morale da parte vostra.... nel frattempo rongrazio chi avrà la pazienza di leggere la mia storia e mi darà supporto!!!

Un bacio forte e tanti in bocca a l lupo per tutti noi che lottiamo!!!!!

[ARIES]

Ciao Angela,

mi dispiace di conoscerti in queste circostanze. Anche io sono di Napoli e sono in remissione da quasi due anni da un LDH. Mi sono curata al Pascale e devo dirti che il reparto di ematologia e' molto buono.

Sappi che io sono qui per qualsiasi domanda, consiglio e quant'altro.


ARIES

[nicola76]

Ciao Angela, sono nella tua stessa situazione e posso capirti. E' un periodo difficile, soprattutto ci si sente molto "precari" e si ha la testa sempre lì. Sto cercando di vedere sempre più gente possibile per distrarmi, oggi ad esempio è saltata la serata tra amici e non è bene per il morale.
Non so ancora quando inizierò le cure, ma nemmeno io nono vedo l'ora. Prima lo si prende e meglio è.

Non preoccuparti per la biopsia al midollo, se è quella al bacino è una passeggiata, l'ho fatta lunedì mattina e alla sera ero in palestra a correre e saltare come sempre. Solo un piccolo fastidio per un paio di giorni.

In bocca al lupo anche a te, lo dobbiamo abbattere!

[claudio c.]

Anche a me terrorizzava il prelievo di midollo e soprattutto quello osseo, debbo dire invece che non ho sentito tanto dolore, il medico mi diceva che chi fa o ha fatto sport avendo le ossa più spesse sente meno dolore, spero che sia così anche per te visto che frequenti palestre.
Comunque dura il tutto pochi secondi.
forza e coraggio

[dada_74]

Innanzitutto grazie ad Anes, Nicola e Claudio..... per quanto riguarda il sotegno in merito al prelievo del midollo.....
essendo un soggetto che odia gli aghi e le siringhe.... tutto ciò che ho potuti "subire" in questi mesi è stato davvero tanto... considerando che per questa fobia non ho mai fatto esami di routine se non per necessità... quindi quasi mai.... lo so è da stupidi ma è così!!!

Cercherò di stare il più rilassata possibile lunedì prchè credo sia la miglior arma per sentir meno dolore o fastidio e sicuramente mi passerà prima!!!
Lo stress psicologico di questi mesi, ma soprattutto di questi giorni è troppo alto, la mia testa è un frullatore continuo... vorrei fermarla ma non ci riesco... questa è la cosa più brutta di tutte!!!

Per fortuna che ho un carattere combattivo e solare che trasforma sempre tutto in una battuta o in una risata.... altrimenti sarei persa....
Pazienza... tanta pazienza... tanto vincerò io!!!!!

[Stefanoc2612]

Ciao Angela, anche per me lunedi sara'una giornata particolare... Io scherzando la chiamo il giorno della sentenza!...che dire anch'io sono 4 mesi che rincorro una diagnosi certa, mi sono fatto 6 giorni di ospedale e mi hanno asportato un linfonodo sovraclaveare che mi ha lasciato una bella cicatrice...lunedi quindi saprò con sicurezza se dovro' combattere o meno con l'infame...infatti se avrai tempo di leggere la mia storia e'assurda con una diagnosi di toxoplasmosi il 30 di luglio e la paura adesso di dover cominciare a combattere...io sono di Benevento, quindi siamo vicini, ma sono in cura all'ospedale di S.Giovanni Rotondo dove c'è un reparto di ematologia molto organizzato... 7 anni mia cugina grazie ad un autotrapianto e'guarita da una situazione molto grave... Che dire...ti sono vicino e posso capirti come i tanti amici che si trovano in questa grande famiglia che il forum... Ti faccio un grosso in bocca al lupo! ....

[dada_74]

Stefano,

forza e coraggio, capisco come ti senti.... già i mesi dove rincorri una risposta e il susseguirsi di diagnosi errate.... ti mette un angoscia e uno stress che ti devasta.... ma quando sai di essere vicino alla verità.... i giorni diventano anni.... questa è una delle tante fasi purtroppo..... bisogna però trovare tutta la forza he hai dentro di te, anche se psicologicamente senti di essere a pezzi.... perchè non possiamo permetterci di abbatterti!!!
i miei 3 mesi di tribolazione con i 12 giorni di ospedale e seguenti giorni di attesa dove 2 giorni fa ho avuto il responso sono sembrati eterni.... ma finalmente adesso sono a conoscenza e mi resta ancora il midollo di lunedì... che dovrò affrontare nonostante il mio terrore.... già nella mia mente mi immagino a lunedì pomeriggio quando tutto sarà passato e mi diranno con sicurezza il giorno preciso dlla mia prima chemio...... che non vedo l'ora di iniziare così so che la strada è quella giusta per guarire.... e poi mertedì taglierò i capelli.... sarà meglio non voglio avere l'impatto psicologico di vederli cadere.... ne ho troppi e per me sarebbe troppo devastante psicologicamente.... attendo già il giorno quando saranno più lunghi e più belli di oggi!!!

Forza Stefano.... ce la farai anche tu, caccia fuori tutta la tua grinta..... abbiamo ancora tante cose da fare.... questo è solo un piccolo fastidiosissimo ostacolo..... dove distruggeremo questo infame bastardo!!!!

[Erminio]

Ciao Angela, arrivare ad una diagnosi è già un passo avanti grandissimo. Anche io come te ho dovuto attendere un po’ prima di sapere che si trattava dell’infame. I medici mi dicevano che nella maggior parte dei casi si tratta di un falso allarme(siamo quindi proprio delle persone speciali ). Anche io come te avevo inizialmente trascurato alcuni segni e ho iniziato le indagini alcuni mesi dopo. All’inizio antibiotici, poi TAC, poi biopsia al linfonodo infame e midollo. Come te, una volta avuta la diagnosi, non vedevo l’ora di cominciare le terapie, volevo iniziare a stare meglio (non riuscivo più a respirare con una massa di 5 cm sulla trachea). A dire il vero già dopo la prima infusione si sono visti gli effetti e si vedranno anche per te vedrai. Ti lascio questi per lunedì sperando che i medici siano bravi a fare il prelievo. …ti faranno l’anestesia non preoccuparti. Ho letto che ti occuperai anche di preservare la tua fertilità, anche io l’ho fatto. Il mio ematologo mi disse che c’era una possibilità di diventare infertile dopo le terapie e mi consiglio di preservarla in vista di una futura guarigione (non avendo figli)……che c’è stata….ultima PET fatta proprio alcuni giorni fa’ ed è andata bene. Fai tutto quello che ritieni giusto per il tuo futuro perché sarà anche più bello di quanto avevi immaginato .
Per i capelli, meglio così, anche io ne avevo molti ed avevo paura dell’effetto caduta, così li ho tagliati molto corti e poi rasati. Non sono nemmeno caduti tutti sono rimasti “attaccati” i fedelissimi.
Sei una persona forte, questo si vede e si sente dalle tue parole, lo diventerai ancora di più e ne uscirai vincente Angela. Io e tutti i linfomatti facciamo il tifo per te. La prossima estate tornerai come nuova e intanto ti accompagneremo durante l’inverno di questo cammino.
Ti abbraccio forte e ti mando un abbraccio

[kristina.79]

ciaoooooooooooooo tesoro bgiornooooooo e buona domenica! ho letto ciò che hai scritto e dalle tue parole traspare una grande voglia di iniziare la tua battaglia e ancor di più di distruggere l'ospite infame per ritornare alla tua meravigliosa vita! brava angela è lo spirito giusto e il primo passo vincente che presto ti porterà dritta dritta al traguardo.....la guarigione.....la vittoria! ricordo che sei una persona forte, solare, innamorata della vita.............una vera leonessa ............tutto questo sarà importante ....tutto questo sarà indispensabile! mia cara angela in questo cammino ti terrò per mano e non ti lascerò mai sola..................la VITA ci ha unite in una battaglia che guarda un pò si chiama VITA e noi risponderemo con la nostra vittoria che è la VITAAAAAAAAAAAAA.................!per qualsiasi cosa sai che ci sono e per lunedi' se proprio vuoi star serena e non sentir dolore chiedi alla dott una bella iniezione di anestetico locale in modo da addormentare la zona e non sentir nulla.......................nell'attesa di aggiornamenti ti auguro una domenica all'insegna della ricarica e della serenità perchè ricorda che domani inizia la tua attesa battaglia e devi essere una leonessa più forte che mai! forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa e avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! ps. oggi pregherò tanto per te......per noi..............non smettere mai di farlo anke tu e ricorda che oltre all'amore della tua famiglia e dei tuoi cari............alla medicina che ti curerà..........c'è anke lei, la fede, che non ti abbandonerà ma ti ricorderà sempre l'importanza della vita! x100000000000000000000000000000000000 per domaniiiiiiiiiiiii!

[dada_74]

Buongiorno ragazzi......

sono tornata da poco dall'ospedale dal prelievo del midollo!!!

SONO FELICISSIMA.... il dottore è statao un grande non ho sentito nulla... niente di niente.... è stata più la tensione che altro!!!
Mi ha messa a mio agio, nel frattempo parlava, mi raccontava aneddoti... insomma un quarto d'ora dove credevo che avrei sofferto e sentito dolore, si è trasformato in un momento che mi ha dato tanto, facendomi capire che il medico che mi seguirà, cioè colui che mi ha fatto il prelievo, è una persona e un professionista eccezionale!!!! Ed non credo di essere mai stata così soddisfatta e felice!!!

Domani andrò a mettere lo stent fisso in vena e giovedì udite udite..... BOM la mia prima chemio..... e non vedo l'ora..... bastardo infame.... adesso inizio a fare sul serio!!!!


Ragazzi GRAZIE..... vi voglio bene!!!!

[Stefanoc2612]

Carissima Angela, anch'io sono tornato da poco dall'ospedale...la prima cosa che ho fatto e'stata accedere al forum per avere notizie su questo lunedi tanto particolare per tanti di noi... E in particolare non sai quanto sono contento per te, credimi...hai tanta grinta e forza che riesci a trasmettere anche agli altri...purtroppo per quanto mi riguarda le cose sono ancora ferme, nel senso che mi sono fatto quasi 2 ore di auto per sentirmi dire dopo quasi 15 gg dalla biopsia che i referti ancora non sono pronti e ci vorranno ancora 5 o 6 gg ... Ma secondo voi e'normale...sono avvilito e incazzato....intanto il mal di schiena continua e adesso ho fatto una siringa di contramal... Insomma una giornata interlocutoria...menomale che posso essere almeno felice per te... Ti abbraccio forte...e incrocio tanto per la tua prima chemio ( ma non possiamo chiamarla in un altro modo... che ne so, flebo ecc...)....

[soni]

ciao Angela, passo a salutarti e farti tanti auguri per la chemio, che il bastardo cominci a tremare,
è ora che lo cacci via
baci soni

[dada_74]

Stefano,

non so se sia normale attendere tanto per un referto ad una biopsia, ma di certo hai tutta la mia comprensione e supporto per l'incazzatira.... l'attesa per queste notizie ti rende ancora più difficile il tutto, facendoti frullare la mente in modo spropositato.... ma ti chiedo di non mollare ed essere forte.... perchè tu sei di certo ancor più tosto di tutto quello che ti sta capitando.... e la grinta e l'incazzatura la devi usare per lottare e non per abbatterti!!!

Nel pomeriggio ho ritirato anche la PET fatta giovedì... bhè non è stato eclatante dopo la mattinata che mi aveva messo allegria, visto che ha evidenziato altri 3 linfonodi anche all'addome quindi siamo passati a 6 e di cui 3 enormi e 3 medi.... e mi è salito un momento di sconforto..... facendo in modo che la mia testa riprendsse a frullare.... ma non devo farmi prendere dai pensieri negativi, non posso permettermelo proprio..... perchè questo infamen deve sparire dal mio corpo... io non ce lo voglio proprio!!!!

Quindi Stefano, mi raccomando.... combattiamo e mi raccomando.... ci aggiorniamo e se leggo che non ruggisci come un leone, ti faccio una bella strigliata!!! :-)

Soni ovviamente ringrazio anche te per il tuo in bocca al lupo per la mia prima chemio..... deve essere devastante per quell'infame... deve talmente tremare che subito deve andar via!!!

Vi aggiorno e vi ringrazio per il sostegno!!!! Siete stupendi tutti e tutti vinceremo!!!

[luci]

Ciao Angela e benvenuta anche da me!!
Capisco il tuo stato d'animo (come tutti qui del resto) ma vedrai che non appena inizierai le terapie, ti sentirai subito più fiduciosa e più vicina all'obiettivo da raggiungere! Il tempo per fortuna passa in fretta, presto sarà un ricordo lontano
Ti lascio i miei incroci

e un bacino

forza Angela

[claudio c.]

ciao Angela, buona giornata
lo sapevo già che il prelievo su una giovane sportiva sarebbe stato una passeggiata, anche la chemio sarà un percorso ad ostacoli bassi, ti hanno già detto quale protocollo? Il mio protocollo x esempio non prevede perdita di capelli (vedendo i tuoi così belli nella foto mi verrebbe da piangere a me), sono alla quarta chemio e poco è cambiato in testa, sul peso sono addirittura ingrassato di 1 kg. (all'inizio ne avevo persi 5).
Per quanto riguarda la lentezza delle biopsie (x Stefano) bisogna ricordarsi che non sono solo osservazioni microscopiche ma anche reazioni monoclonali di tipicizzazione che necessitano di diversi giorni.
Giovedi tu in chemio io in TAC e che il mondo ci sorrida

[dada_74]

Innanzitutto un forte abbraccio a luci e un enorme grazio per i suoi incrocini!!!

Claudio... ebbene si avevi proprio ragione.... è stata una passeggiata.... è stata più la tensione e la paura che altro.... e la felicità di non aver sentito nulla non ti dico è stata immensa!!!
Il protocollo dovrebbe essere il CHOP e il medico mi ha consigliato vivamente di di tagliare i capelli.... beh effettivamente da come si vede dalla foto non è ho pochi e vedermeli cadere sarebbe un trauma onde evitare ho già provvedutto ad un taglio netto sono talemente corti che mai avrei immaginato di trovare il coraggio di farlo..... però sai che ti dico??? Sto proprio bene... in fondo la caduta dei capelli è l'ultimo dei miei pensieri.... tanto dopo pian piano ricresceranno e adetta di molti anche meglio di prima!!!
Forse mi preoccupo del peso e del gonfiore che con l cortisone e gli ormoni per bloccare il ciclo è quasi impossibile evitare.... ma anche quello del peso sarà comunque un problema risolvibile primo quando si staccheranno questi medicinali e poi con un pò di dieta.

Insomma tutto risolvibile.... ci vuole solo un pò di pazienza visto gli stravlgimenti fisici e morali e divita in generale.... ma va benissimo così.... l'importante che l'nfame vada via e mi lasci libera di continuare normalmente la mia vita!!!
Nel frattempo auguro anche a te di guarire presto.... tanto guariremo tutti!!!

[Bruno]

Ciao, Angela, passo anch'io per un saluto e ti lascio
un po' di questi (prima o poi ne sarai
sommersa ) per la terapia.
Dici di essere combattiva e solare, è il miglior modo
di partire
Aspetto qui tue notizie assieme agli altri amici

[kristina.79]

ciaooooooooooooo tesoroooooooooo......ti leggo forte e grintosa e questo mi piace tantissimooooooooooooooo! grande leonessa sento il tuo ruggito fin qui e son certa che domani all'infamone gli darai tante ma tante di quelle da mandarlo via in men che non si dicaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! shò shòòòòòòòòòòòòò via ospite infame e soprattutto eccoti una bella miriade di incroci cazzutiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ehehehehhehehe sisisiisisisiisisiisisisiiss domani spaccaaaaaaa tutto tesoro! ps. un consiglio mia cara angela il fatto che invece di tre siano sei non cambia il risultato......quello è........... e sarà identicooooooooooo........... tu guarirai punto! la mia dott mi ha sempre detto uno o 10 l'importante è fare le giuste cure e mandarli a quel paese per sempre per cui non perdere la forza e la grinta e sempre a testa alta urla più forte che puoi avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa forza forza forza! infine le amike chemio domani si kiameranno ramboooooooooooooooooo perchè gli darannno tanti di quei cazzotti al bastardo che lo metteranno ko...........ciao stella ...............non ti mollooooooooooooooooooo!

[mavi09]

Cara Angela,
siamo compagne di linfoma, oltre che compaesane! ... forse è per questo che i tuoi riccioli biondi mi hanno chiamato, non potevo non aggiungermi agli altri per sorreggerti e accompagnarti in questo percorso lungo ma che ti porterà alla remissione!!!!

Anche io oltre alla localizzazione principale al mediastino (che prima non sapevo manco cosa era! ) avevo un'infiltrazione al surrene destro e un paio di linfonodi all'addome.... non ti preoccupare, se ne esce, anche perchè sembra essere tra i linfomi più diffusi tra le donne tra i 20 e i 40 anni!

Io ci sono, se vuoi pian piano ti dirò tutto quello che ti aspetta e come io ho cercato di arginarlo! Anche io come Aries mi sono curata al Pascale e abbiamo un legame ormai indissolubile con quei dottori e infermieri! Cmq so che anche il Cardarelli ha un buon reparto di Ematologia...

Ce la farai!!!!!!!!!!!!!!!!!!! lo ammazzerai! i momenti di sfiducia ci saranno, ma noi siamo qui proprio per questo!!!!!!

Ti ripeto per qualsiasi cosa, dubbi, domande, io ci sono! Vedrai che non appena inizierai ti sentirai + serena e pronta!!!!!

Nel frattempo ti lascio
ma come avrai capito non ti mollo!

un abbraccio
mavi

[Erminio]

Ciao Angela allora tantissimi per l'inizio delle terapie. Hai lo spirito giusto e lo sbatterai fuori.

[beppe 66]

Brava Angela, vedo che hai iniziato col piede giusto il tuo "iter terapico".
Vedrai che in men che non si dica , ti ritroverai fuori da questa storiaccia !!!!
Intanto , ti metto un po' di questi

per l'inizio delle terapie.

un abbraccio.

beppe

[dada_74]

Wow ragazzi,


con il vostro supporto non si può affrontare meglio un'esperienza del genere!!!
Volevo però dirvi che il giorno che inizierò è domani e non oggi è stato spostato.... vabbè l'importante è che inizio.... Quindi tutti i vostri valgono per domani!!!

Nel frattempo vi ringazio per la vostra presenza e voglio dirvi che sono davvero tanto felice di avervi conosciuto.... l'occasione non è stata mai delle migliori..... ma il Signore ci da la fortuna di conoscere le persone migliori quando meno ce lo aspettiamo e nei meomenti più imprevedibili!!!

In attesa della mi prima hmio di domani, vi stringo tutti e vi abbraccio!!! GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

[fiorella]

Angela ciao

arrivo tardi, ma vedo che sei già attorniata da un bel numero di supporters.

La partenza è ottima... buon viaggio

[ldh1107]

benvenuta angela,anche se mi dispiace trovarti qui.....tra qualche mese tutto questo sarà solo un ricordo

FORZA!!!

un abbraccio

luca

[piccolaVale]

io arrivo in tempo per mandarti una valanga di incrocini magici!!!! In bocca la lupo per domani!!!

[dada_74]

Buonasera a tutti voi....

prima di mettermi a letto, in attesa di domani per la mia prima chemio.... volevo salutarvi e darvi un abbraccio.... ma sprattutto ringraziarvi per l'affetto.... da quando faccio parte di questo forum, mi sento più serena e l'avervi conosciuto mi riempe di gioia!!!

Domani è il giorno più importante di tutta la mia vita.... e stasera è necessario riposare bene per poter affrontare con lo spirito giusto, l'inizio di questo percorso che di certo non sarà rose e fiori, ma mi porterà alla guarigione... e per tale scopo mi sottoporrò a qualsiasi torturà purchè vinca io!!!!

Stasera però volevo porre una domanda a tutte le femminucce.... a voi per bloccare il ciclo e mettere a riposo il tutto cosa vi hanno prescritto??? Io da 2 gg dovrò prendere fin quando non terminerà tutto un anticoncezionale chiamato SECURGYN, che dite sono coperta??? Ho tanta paura sotto quest aspetto..... e poi tra cortisone e blocco de ciclo vi ciete gonfiate???
Lo so che sono stupidaggini, ma come ho fatto per i capelli... devo psicologicamente accettare tutte le variazioni che il mio corpo sta subendo.... al momento.... lo so che tornerò come prima.... capelli lunghi ricci e, in forma smagliante e che avrò figli.... ma in un momento dove basta niente per sentiri fragili ho bisogno di un minimo di conferme.... e so che da parte vostra sicuramente riceverò sostegno e risposte esaustive!!!

A questo punto vi saluto..... i scrivo domani e vi racconterò in merito alla mia prima battaglia!!!
Tanti incrocini per me!!!

[Fulvio]

Ciao Angela ti mando un bacione della buona notte e mille per il tuo inizio terapia di domani!

[Rosabella]

ciao Angela,domani affronterai L'infame la grinta vedo che non ti manca x mandarlo via!!!!!!! ti invio tanti x domani ciao

[kristina.79]

ciao mia bella stella spero di poterti risp. e che mi seguano nel farlo tutte le altre donneeeeeeeee meravigliose di questo forum senza nulla togliere al nostro luca che ho visto è passato a salutarti prima! allora per quanto riguarda le ovaie io facevo una siringa ogni 28 gg di enantone che mi ha messo in menopausa farmacologica per tutto il periodo delle terapie! subito dopo quando ho sospeso le chemio e di conseguenza non ho fatto più l'iniezione il ciclo mi è ritornato regolarissimo entro un paio di mesi per cui credo e cmq la dott mi ha confermato che le ovaie non hanno subito danni! bhè credo che l'anticoncezionale che ti hanno prescritto abbia cmq lo stesso fine e il medesimo risultato! per i capelli bhè anche quelli sono ricresciuti sin da subito dopo l'ultima terapia e ora a distanza di 6 mesi sono circa 7 cm ehehheheehe lunghi abbastanza da dire che non mi sono accorta nemmeno che non li ho avuti per un pò! ho sempre definito il mio look da terapie come il look dell'ultimo dei moikani hai presente? bhè ti dirò veramente bella e son sicura che data la tua bellezza e il tuo splendido viso sarai bellissima sempre! angela come hai detto prima tutto passerà e tu sei pronta per iniziare...............bhè allora tanti all'infinito per un ottimo inizio e forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa distruggiloooooooooooooooooooooooooooooooooooo leonessaaaaaaaaaaaaaaa!tvb e domani ricorda che ci sono ank'io a tenerti per manoooooooooooooo!

[piccolaVale]

ciao cara, anche io ho fatto el iniezioni con l'enantone per mettere a riposo le ovaie...il farmaco che stai prendendo non lo conosco ma sicuramente sarà analogo...ancora incrocini per oggi e mille baci

[mavi09]

Ciao angela!
rispondo in coda, io ho fatto tre siringhe di decapeptyl ogni 3 mesi, praticamente una menopausa indotta, molto simile all'enatone... una disgrazia durante, perchè avevo tutti i sintomi della menopausa e sono ingrassata molto, ma una salvezza per le ovaie e il ciclo dopo, nessun danno da chemio fortunatamente anche se il ciclo, dopo il termine dell'effetto della siringa, è tornato dopo circa sei mesi.. ma ovviamente questo è un fatto molto soggettivo... Cmq tu nn ti fare scrupoli chiedi informazioni anche ai medici e al tuo ginecologo!
io per oggi! Facci sapere presto!
mavi

[claudio c.]

Alllora, il tuo primo cocktail party come è andato?
Spero bene, anche se stassera sarai un pochetto giù, mentre hai la flebo attaccata il cortisone e l'antinausea creano stato di grazia ma appena passa l'effetto si scivola, tuttosommato tutto sopportabile. Per quanto riguarda il securgin è un associazione di estrogeno e progestinico usato per impedire il concepimento e va assunto tuttii giorni mentre alcuni analoghi ipofisarici come l'enantone si somministrano a tempi molto più lunghi. di solito si preferiscono i secondi per creare una pseudo menopausa ed impedire il picco ovulatorio ma anche quelli cosidetti "pillola" possono ben funzionare, non saltare mai un giorno x21. A volte le scelte dei farmaci sono legate a tanti parametri che solo il medico prescrittore conosce e pertanto se ti hanno prescritto quello è perchè era la scelta migliore per il tuo caso. Io ho terminato la TAc e tra 4 giorni dovrei avere l'esito. Nel frattempo cerchiamo di schivare tutti i virus che girano perchè anche tu adesso sei entrata nella casta di coloro le cui difese sono al limite e spesso anche sotto, quindi essendo vicino l'inverno occhio ai posti chiusi poichè essendo poco aereati si inzuppano di schifezze sospese nell'aria. Alla prossima, un abbraccio e tanti incrocioni

[ARIES]

Ciao Angela,

allora oggi la tua prima chemio?!

Come ti senti?



Aries

[kristina.79]

tesoro siam tutti qui vicini vicini e non ti molliamo...............un bacio grande grande leonessa!ps. son sicura che oggi gli avrai fatto uno di quei mazziatoni che l'infame non dimenticherà mai e poi maiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii più! tvb e tanti

[Claudia69]

Ciao Angela passo a salutarti...spero che la tua prima chemio sia filata liscia liscia...
Anch'io durante le terapie ho usato l'anticoncezionale,ma il cerotto transdermico,il ginecologo mi ha consigliato quello per non andare ad appesantire ulteriormente lo stomaco visto i vari farmaci che avrei preso.Il ciclo è sempre continuato.
Per i capelli sai benissimo che è solo un passaggio,è un dazio che dobbiamo pagare x guarire,ma ti accorgerai che è l'ultimo dei pensieri
Che dirti...gli amici ti hanno già detto tanto e non vorrei ripetermi,ma ti lascio questi

Un abbraccio cara

[kristina.79]

scusa se mi permetto nuvoletta ma detto così mette un pò di ansia !
il catetere viene messo per preservare le vene periferiche in modo da evitare di rendere poi difficile anche un semplice prelievo! a me ad es. non l'hanno messo ma non perkè non ne avevo bisogno ma perchè lo schifo di sistema sanitario nel periodo delle mie terapie aveva deciso di fare i tagliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii per cui per avere un pic eran passati mesi ed ero giunta alla 4 chemio. a tal fine i dott hanno optato per il no! il risultato è che attualmente ho grossi problemi quando devo fare anke un semplice prelievo perchè non ho più vene periferiche adatte! ecco perchè il pic o port è vivamente consigliato..................ma non perchè scoppiano le vene eh! cmq nuvoletta a volte è bene stare attenti al modo in cui scriviamo le cose perchè corriamo il rischio di spaventare ancor di più chi è all'inizio di una battaglia dove è tutto nuovo e dove ogni parola detta può diventare una spada di democle! scusa ancora se mi son permessa ma sai almeno io ricordo quanto spavento e quanta ansia mi veniva quando leggevo frasi come quella dello scoppio delle vene ehehehhehehe! vabbè cmq chiedo ancora scusa per la piccola parentesi che spero nuvoletta abbia compreso e continuo a fare tanti e tanti per tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii e continuo ad aspettare tue news cara angela .............forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa che noi siamo qui e non ti molliamo!

[SissyStar]

Benvenuta....mi auguro che la grinta che leggo nelle tue parole ti porti dritto al traguardo....io sono qua per ilmio ragazzo combattiano un LDH ...ma qualsiasi sia l'infame ha bisogno sempre della forza di tutti...Buona fortuna e tanti
Un abbraccio Silvietta

[dada_74]

Carissimi amici,

solo adesso trovo il modo e la forza di scrivervi.... ieri dopo la chemio precisamente nel pomeriggio sono stata davvero malissimo.... evidentemente il mio fisico rispetto a quello di tanti altri era meno predisposto.... fatto sta che tutto il pomeriggio fino a ieri sera tardi nonostante abbia preso quanto prescritto dal medico per le nausee e il vomito post chemioterapie.... è stato davvero infernale.... non mi sono mai sentita così male.... mi sarei data a testate nel muro.... fortunatamente la stanchzza o forse l'effetto del medicinale hanno fatto si che mi addormentassi senza accorgermene diciamo anche in modo alquanto tranquillo!!!!

Ma partiamo da ieri, la mia giornata è iniziata presto e mi sono trovata su al DH del "Cardarelli" dove ho prima portato in visione la PET al mio bravissimo medico il Dott. Stefano Rocco, non se qualcuno è di Napoli è ha avuto la fortuna di conoscerlo è bravissiimo e umano insomma un professionista! Mi ha finalemnte comunicato la diagnosi completa avuta anche tramite il midollo che vi vado ad enunciare: LNH grandi cellule B III stadio A con bulky mediastino, inoltre mi ha dato tutta una profilassi da seguire durante il periodo tra una chemio e l'altra..... mama mia quanta medicina!!!!

Inoltre parlando della chemio che di li a poco avrei fatto mi comunica, che ha preferito suddividerla in 2 step... per non agrredirmi troppo tutto insieme per cui una parte di terapia me l'avrebbe fatta la momento e la seconda parte giovedì prossimo seguendo poi il comune protocollo delle CHOP-14.

La mia terapia è arrivata piuttosto tardi, verso le 12... alle 12,30. Il pic me lo metteranno in settimana perchè hanno avuto ritardi nelle consegne dei materiali, infatti loro mi avrebbero dovuto chiamare per metterlo martedì ma essendoci stato queso disguido mi hanno comunicato hce mi chiamaeranno prima del prossimo giovedì per provvedere a metterlo, così preserveranno anche le mie vene e come mi hanno spiegato non dovrebbe essere niente di doloroso o particolare, vero???

La chemio quindi mi è stata fatta con i normali aghi quelli flessibili, un totale di 5 flebo durate in tutto 2 ore, la sacca di 3 ore che non ricordo come si chiama me la faranno giovedì, sperando che almeno quella non mi dia fastiodio come lo è stato ieri!!!!

Sono andata via quindi per le 14,30, con la mia macchinetta ma credo prorpio che dalla prossima volta mi farò accompagnare e mi farò venire a prendere.... dopo la reazione avuta appena entrata dalla porta ho paura che mi possa venir subito dopo le flebo e nons arei prorpio in grado di guidare!!!!

Ho mangiucchiato qualcosa.... anche perchè avevo davveo molta fame..... ma dopo un pò ho iniziato a sentirmi malissimo.... come già vi ho detto in precedenza!!!!

Che dirvi.... adesso mi sento meglio, solo che sembra mi sia passato un rullo compressore addosso, ma va benssimo... ieri tra i dolori e le lacrime, pensavo che comunque tutto quello schifo di medicinale che mi sentivo in bocca nel mio stomaco dolorante...sevivano per distruggere quell'infame bastardo.... era l'unica motivazione che non mi faceva abbattere...... lo so che ci saranno moltissimi momenti altalenanti come questi.... quelli avuti da mesi a questa parte non sarnno niente rispetto a ieri e a quelli che verranno ma passerà.... perchè vincerò io e l'infame se ne dovrà andar via dritto da dove se ne è venuto!!!!

Grazie a tutti grazie mille io non ho parole per l'affetto e per la solidarietà.... ma un grazie a kristina ancora per avermi dato modo di poter conoscere una comunità straordinaria come la vostra e di farne parte!

Adesso di saluto... provo a riposare e a riprendermi un altro pochino di forze.... devo stare bella in forma per poter mandar via sto bastardo.... nel frattempo vi abbraccio tutti, nessuno e escluso!!! Grazie mille per ogni vostra singola parola e ogni vostro singolo consiglio!!!

[MACCHIA NERA]

Ciao, Angela : sono il "collega" di Kris
Ho letto la tua storia e già gli altri ti hanno detto "tutto" riguardo la "famiglia" che troverai qui e che hai già avuto modo di "testare"
I momenti brutti ci sono e ci saranno ma sfogandoti qui li allevierai e, sempre qui, avrai l' esempio di come se ne può uscire alla grande : in questo Kris
e tutti gli altri ti saranno certo di aiuto : tra l' altro leggendoti si capisce che sei seguita molto bene e questo, credimi, è MOLTO, quindi parti già da un
buon punto. Ora riposati e quando l' avrai fatto sarai pronta per sferrare un' altra manica di legnate all' INFAME
Forza

[Bruno]

Ti mando un grosso abbraccio, Angela, e un po' di
questi per gli effetti della terapia

[Claudia69]

Ciao Angela,mi dispiace che la tua prima chemio sia andata così anche per me la prima è stata disastrosa e sono stata malissimo già durante la terapia...ma era la prima appunto,già dalla prossima ti accorgerai che le cose andranno meglio,sei già preparata psicologicamente a ciò che ti aspetta...magari attendi i vari sintomi di malessere che molto probabilmente non ci saranno...la testa in questo fa molto sai
Mi sembra che stai affrontando tutto nel migliore dei modi,positività ed un po' d'incazzatura ci stanno proprio...se la vita ci ha messo davanti questo ostacolo,lo superiamo ok?

Un abbraccio

[kristina.79]

ciao mia tesoraaaaaaaaa vorrei io ringraziare te che ci hai dato la possibilità di accompagnarti in questo persorso!mia cara angela purtroppo i gg delle terapie sono lunghi e scoccianti sia per l'ansietta che viene prima che per gli effetti che portano dopo...............ma come hai potuto incominciare a capire è tutto molto transitorio e tutto passa e passerà così come l'infame che purtroppo ti ha costretto a vivere tutto ciò! ti vorrei soltanto dare un consiglio se mi permetti e cioè trova la forza nelle tue stesse parole cioè nel fatto che hai sopportato tutto solo perchè hai chiaro il fine da raggiungere che mi auguro che non dimenticherai mai e che anke nei momenti più brutti e neri possa sempre ricordarlo! mia cara angela è inutile dirti o raccontarti come è stata per me la prima terapia perchè credo che tutto sia molto soggettivo e che ognuno possa avere sintomi o effetti diversi ma posso però dirti che in comune c'è la transitorietà e l'ob. finale per cui forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ora sei su un altalena che presto si fermerà e invece di avere giorni si e giorni no riavrai finalmeteeeeeeeeee la tua vitaaaaaaaaaaaaaaa!tvbbbbbbbbbbbbb e io son qui................

[nonna maya]

un abbraccio fortissimo, angela!!!!!!!!!!!!!! forza forza forza, ci siamo passati tutti da questa strada, e sappiamo quanto sia dura, ma ora siamo qui....... a confortare quelli che come te sono arrivati dopo....
un milione di baci!!!!!!! erica

[claudio c.]

Ciao Angela, mi dispiace per le conseguenze negative della prima seduta, avranno sicuramete fatto peggio all'infame quindi consolati, la chemio di 3 ore prossima magari era col monoclonale mabthera o rituximab xchè se così fosse, quella da pochissimi problemi salvo qualche reazione allergica (prurito o gonfiore) che nella maggior parte dei casi è transitoria e si risolve in una mezzora col cortisone, quindi se è quella affrontala con meno paura. per il resto già stassera vedrai che le cose piano a piano migliorano, salvo il fastidio dell'assunzione di tutta la terapia di supporto casalinga che ti dirò anche a me sta scocciando assai, soprattutto l'antimicotico in sciroppo. Nessuno ti avrà detto che è una passeggiata, e difatti così non è ma siamo lontanissimi dalle terapie di 10-15 anni orsono, io me le ricordo perchè ho assistito mia madre, quelle si che erano delle croci di ferro. Dai fa un bel sorriso e preparati ad affrontare positiva questo week end che ti auguro rilassante.
un abbraccio

[ARIES]

Ciao Angela,

mi dispiace che sei stata così male però non è detto che tutte le volte sarà così.

Ti abbraccio.

Aries