Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono Arianna ho 23 anni e da 1 mese mi hanno diagnosticato un linfoma H al primo secondo sgtadio(ancora non si sono pronunciati) non ho sintomi e ho le analisi perfette, nemmeno un *, solo i linfociti T bassi ma non poi così disperatamente bassi...leggendo qua e la vedo che pochissimi sono al 2 stadio...voelvo chiedere a chi ha esperienza a me faranno ABVD,quella ogni 14 gg... ho deciso per la cuffia di ghiaccio, un taglio corto, e "cure" preventive che continuerò cm un mulo durante la chemio di bioscaline e fiale x la caduta..speriamo bene....cma volevo chiedere quanti cicli si fanno in media per un linfoma al primo massimo secondo stadio? ...... perchè in una mail la mia dottoressa ha detto 1 ciclo poi pet e poi si vedrà...-1 campio terapia -2 continuazione terapia -3 radio.... a me farebbe più che piacere fare 1 solo ciclo....leggevo di 4 stadio cn 6 cicli...boh!!!!!!!!!!! qualcuno sa rispondermi??? cmq mi piace molto sto forum perchè per la prima volta ho pensato che non sarà poi un problema se perderò i capelli...anke se l'argomento auto terapie fai da te contro al caduta non sono accantonate.ANZI!!! un saluto arianna

ciao Ari, mi spiace datri il benvenuto proprio qui...però...benvenuta!!!!
Nono posso aiutardi riduardo la tua terapia perchè io non ho fatto l'ABVD, ma presto arriverà qualcuno super informato, vedrai!!!! Per i capelli, si tratta di un argomento molto soggettivo...io sembravo una palla da biliardo, neanche un pelino piccolo piccolo sulla testa, na non ho mai portato neanche il foulard (tranne che quando faceva freddo :-))...non so se la cuffia di ghiaccio sia effettivamente efficace...magari puoi provare...ma non crucciarti, i capelli ricresceranno in men che non si dica (sempre che cadano, ovviamente)
A presto Ari, dacci tue notizie
baci

Ciao Arianna mi chiamo Stefano sono stato colpito da LDH sclerosi nodulare II stadio Asintomatico ho fatto 4 cicli di abvd (8) ogni 14 giorni ho usato la cuffia di ghiaccio (fastidiosa) capelli corti circa 3 cm alla fine dei cicli non ho perso un capello. dopo circa un 20 giorni dalla fine della chemio fatto PET - negativa............ dopo ho fatto 15 sedute di radioterapia.......dopo qualche mese tac ..... dopo tre mesi controllo sangue ed ecografia, dopo quattro mesi tac ed esami del sangue........REMISSIONE COMPLETA. dopo controlli ogni 4 mesi.
Stai tranquilla che tra 5 mesi sei come nuova di LINFOMA SI GUARISCE FORZAAAAAAAAAAAAA.
Dove abiti? Che tipo di linfoma hai?
Ciao

Ciao Arianna, riguardo la terapia di certo farai ABVD ma con un ciclo dubito tu riesca a vedere benefici...credo che ti faranno 4 cicli totali e una pet dopo il secondo. I capellli con l'abvd non cadono ma si diradano solamente e di solito fino al terzo ciclo non succede nulla. La cuffia non credo che sia un gran che efficace, ma ti fa solo venire mal di testa e torcicollo visto che dovresti stare per tutta la durata della terapia (circa 3 ore) con i cubetti di ghiaccio in testa.
La ragione della cuffia sarebbe che con il freddo i bulpi piliferi si stringono e dovrebbero assorbire meno farmaco e conseguentemente subire meno danni...ma è altrettanto vero che i farmaci circoleranno nel tuo corpo per 5-6 mesi per cui preservarli solo per 3 ore ogni 14 gg non credo serva a molto.
Ghiaccio o non ghiaccio fra 6 mesi sarai di nuovo sana come un pesciolino

non mi hanno ancora detto che tipo è so solo che è semplice ma non quale dei semplici, la pet me la fanno fare dopo il 1' ciclo, almeno così scrive l'oncologa...mi hanno detto che ho un sistema immunitario molto particolare...spero di essere forunata come te stefano vah...beh i miei capelli sono i miei capelli e nessuno mi toglierà l'idea che posso provare a non farli cadere vd. stefano io li ho di 10 cm...e li accorcerò ancora un po' prima di iniziare...chiedo la cuffia te l'hanno data o comperata? se si in farmacia??? la voglio cmq....io abito a lamon in provincia di beluno ma sono a padova in cura.... grazie mille!!!!! anche se devo dire non mi ricordo nemmeno di averlo certe volte....

Ciao Arianna io mi sono curato a Vicenza che è un centro d'eccellenza.......un equipe meravigliosa ed anche il personale paramedico. La cuffia la mette a disposizione il centro e viene cambiata ogni 15 /20 minuti su tua richiesta quando vedi che sta per diventare tiepida. al sottoscritto la Pet è stata fatta alla fine del 4 ciclo ( non capisco perchè a te la fanno al 1 ciclo ) sino al terzo ciclo ho avuto pochi sintomi di stanchezza e nausea mentre nell'ultimo ciclo appena vedevo la flebo incominciavo a rimettere ininterrottamente dovuto all'accumolo (ma è soggettivo).
Cmq stai tranquilla e serena che tutto andrà per il meglio.
quando avrai l'esito fammi sapere il tipo di linfoma.
P.S. dove hai i linfonodi ingrossati? collo mediastino etc....? che grandezza?
se hai bisogno di altre informazioni sono a tua disposizione.
Ciao
Stefano

ciao Arianna,
dovrò iniziare pure io le cure tra un po' e i capelli sono l'ultimo dei miei pensieri. Anche se cadono poi ricrescono.
Poi siamo nella stagione fredda, sarà normale vederti con berretti/cappelli in testa, soprattutto a Lamon che fa freddino! :-)

PS. io sono della "capitale", BL, anche se avrei preferito fare la tua conoscenza in posti migliori, tipo in birreria!

in bocca al lupo

sgrazie stafano!!!!! non so....vediamo....si mediastino non so quanti e sovraclaveale sono 3 il più grosso era di 3 cm ma lo hanno asportato x la biopsia.....x la cuffia chiederò semmai la compero...ma spero la trovino x' mi hanno detto che loro non la usano...ma ripeto sono un mulo e quello che voglio ottengo...ho cercato e il 60% è a sclerosi nodulare e sono quelli cn i linfonodi del mediastino e sovraclaveali e del collo...speriamo sia così veloce... :D...grazie mille ancora!!!!!
ciao nicla....ahahaha si la birreria sarebe stata migliore....tu dove vai in cura??? eh lo so ma sai che per noi donne i capelli sono importanti....mhhhhhhhhhh

Ciao Arianna,
mi spiace leggerti in queste pagine, ma vedrai che dopo la giusta terapia sarai trasferita di sezione . Io ho fatto 6 cicli di ABVD con III stadio ora in remissione completa. Io ero legatissimo ai miei capelli (il periodo universitario ero un capellone ). All'inizio delle terapie li avevo come in foto, dopo la prima infusione taglio netto (corto). La caduta è cominciata dopo il 2° ciclo, allora rasatura netta (per scelta mia)...tutto sommato non stavo male e poi come dice Nicola ci sono i cappelli. So che per una donna è più difficile, ma cmq non cadono tutti...fino alla fine una buona metà erano ancora in testa. Ora sono più folti di prima e più forti .
Per la durata delle terapie saranno i medici a stabilirlo. Talvolta preferiscono prolungare la chemio e non fare la radio....decideranno loro. Tu devi metterci solo molta pazienza e, come dice Fulvio, tra 6 mesi tornerai sana.
un abbraccio forte e vedrai che andrà tutto bene.

ciao Arianna, io mi curo a Belluno, anche se, a costo di sembrare rompiscatole al medico che mi ha preso in cura (anche se ne parlano molto bene), a diagnosi completata pensavo di farmi un consulto anche altrove, che non si sa mai.

ciaoooooo ripresa dalla laurea....sta sera si festeggia ancora!!!! volevo chiedere le vostre analisi quando avete trovato l'infame come erano?.... grazzzzzzzieeeee!!!!

Ciao Arianna,io ho un 2 A come te,inizialmente il dottore mi ha detto 4 cicli,a metà percorso dopo 2 cicli ho fatto la pet ed è risultata negativa,la massa di 12 cm completamente sparita,ma il dottore ha deciso di aumentare di altri 2 cicli la terapia,perchè essendo la mia una massa grande i protocolli europei non lo prevedono,ma quelli americani ad esempio prevedono 6 cicli invece di 4 sperando di evitare la radio,intanto domani farò una tac di controllo e poi il radiotrapista mi dirà.Anch'io ho tagliato i capelli corti,non ho fatto nessuna cura particolare,si sono leggermente diradati sopra,ma le persone che non sanno del mio problema neanche se ne sono accorte in generale io ho 3 4 gg di nausea dopo la terapia,ma poi torno come nuova per cui vado all'università,esco con le amiche tutto regolare

Ah dimenticavo..le mie analisi erano perfette,solo la ves leggermente alta perfino i marcatori tumorali erano tutti negativi..eppure avevo un pacchetto linfonodale di 6 cm e una massa al mediastino di 12 cm.

grazzie mille NIlisa..............io non ho nemmeno una massa...ho in tutto 3 lin fonodi sovraclaveari e 3 sul mediastino ma tutti sotto i 3 cm..a me per ora hanno detto 2 cicli e poi pet e poi in the radio...non so se radio più chemio o solo radio bohhhhhhhhhhhhh.......si anke io ho solo la ves a 29....mah....vedremo...intanto io la cuffietta santa me le sono comperata...non si sa mai...meglio essere preventivi.... :D...davvero garzie di cuore....io forse sono 1A mi dicno ma sono voci di corridoio...x' la visita vera con l'oncologa e non tramite mail la ho la prossima settimana.... cmq poi aggiornerò... mi piace sempre di più sto sito senza sarei nel panico più totale...e cos' x fortuna non mi abbatto di mio , ho un paese di 3000 abitanti che su x giù mi sotengono tutti...e poi il sito... GRAZIE DI CUORE!!!!

Ciao Arianna,
benvenuta.. Dubito che ti facciano una pet al primo ciclo. Normalmente il protocollo prevede la pet alla fine del secondo ciclo per decidere, in base al risultato, come proseguire le cure. Comunque credo ti spettino non meno di 4 cicli di ABVD.

Per i capelli è tutto molto soggettivo se per te è un problema fai bene ad arginare il più possibile il rischio di caduta. Io da maschietto mi sono rasato appena ho visto che li perdevo a ciuffi!!

vedrai che presto sarà solo un ricordo!

un abbraccio

ciao, mi accodo e faccio il tifo per te

Ciao Arianna...
è sempre brutto trovare persone così giovani in questo forum, ma vedrai quanto è importante trovare delle persone sempre pronte a darti una parola di conforto....
i capelli per una donna sono una della cose più importanti, sinonimo di femminilità e posso solo immaginare quale incubo può essere il pensiero di perderli....la mia mamma li ha persi per ben 3 volte, ogni autotrapianto era un tracollo...ma sono ricresciuti in fretta tutte e tre le volte, e anzi, lei che era bianca quasi come Ravanelli (ex giocatore della Juve chiamata penna bianca ) ogni volta che ricrescevano, erano sempre più scuri....
quindi....aspetta prima di "fasciarti la testa...."
comunque vedrai quanta comprensione, supporto, calore umano troverai qui.....
un raggio di sole anche nel buio più totale.....
un bacio e a presto con nuove buone....
TAty

mi sento più rilassata...ho comperato la mia cuffietta santa....e quesya settimana inizio l'iter per il congelamento degli ovociti..e poi si inizia...prima si nizia prima si finiscee sono convinta che sarà una cosa relativamente veloce....non mi spaventa nulla...adesso poi che ho la cuffia e che mi dicono funzioni con l'ABVD...intanto aspettiamo.....ciaoooo e grazie a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!

BUONA seraaaaaaaaa....................iniziato l'iter per il congelamento degli ovociti....e avanti di ormoni.....mhhhhhhhhhh voloevo chiedere alle donnine....il ciclo a voi è tornato? perchè i medici si sa devono mettere avanti le mani e quindi c'è possibilità di sterilità...e sinceramente non è che sia una cosa così leggere quindi volevo chiedervi se durante la chemio vi è scomparso o se avete preso dei farmaci per la protezioen delle ovaie e dopo quanto vi è tornato? grazzzzie di nuovo!!!!!!!!!!!!!!!!!!! il 9 ho la visita con l'oncologa x la decisione della teapia che già so e alla durata che invece mi ha sottolineato è soggettiva...speremo!!!!! ciaoooo

Buona fortuna per la tua battaglia

ciao Ari,
a me hanno fatto delle iniezioni che inducevano la menopausa (enantone) per proteggere le ovaie. Purtroppo il rischio di sterilità è concreto...a me il ciclo non è più tornato e sono passati 6 anni...però non devi preoccuparti, io sono un caso raro :-)
E comunque congelando gli ovociti avrai in ogni caso la possibilità di avere un bimbo quindi...concentrati solo sulle cure e cerca di essere serena per tutto il resto!!!!
un bacio

Ciao Arianna, mi dispiace per te! ma bisogna combattere contro questo male infame!! MIo fratello ha fatto 6 cicli di ABVD (l'ultima ieri, (IV stadio a, collo con coinvolgimento tonsilla, faringe). Lui non ha avuto nessun effetto collaterale, nemmeno capelli diradati, solo singhiozzo il giorno dopo la terapia. Pensa che non si è mai privato di nulla perchè è sempre stato bene. Ora siamo in attesa se dovrà fare radio, la pet dopo due cicli era negativa.
Speriamo!! IO lotto con lui e con te!

Ciao Arianna,

i rischi ci sono pr la sterilità ma sono casi rari.... io sto prendendo la pillola per bloccare il ciclo e la prenderò fino a che non finirò la terapia.... sono una persona che pensa sempre positivo.... quindi non ho pensato al peggio... io diventerò mamma... prima guarirò e poi di certo dopo una lunga dintossicazione da tutti sti medicinali.... diventerò mamma e di certo anche tu lo sarai.... forza e coraggio!

Cara Arianna,
il rischio che non torni il ciclo è raro ed è proporzionale all'avanzare dell'età, ovviamente. A me è tornato, durante le chemio, mi hanno mandato in menopausa con delle siringhe di decapeptyl ogni 3 mesi, il ciclo per fortuna è tornato dopo circa 6 mesi dall'ultima siringa...
Il fatto che tu abbia conservato gli ovociti è una certezza in più! tranquilla! e pensa a guarire!
mavi

ciao Ary,
anche noi siamo seguiti a Padova.
dove farai il pick up ovocitario?
Sii serena e concentrati sulla tua guarigione, per il resto stai facendo tutto per il meglio affinchè questo periodo della tua vita sia solo un brutto e lontano ricordo!!!
Baci cara
Monica

grazie mille a tutte....solitamente penso positio ma non so no i medici sn semore drastici...e non aiuta molto sinceramente...domani visita a ematologia e vediamo che dicono....l'iter x gli vociti lo ha iniziato da 8 gg domani spero mi facciano prendere le ultime 3 siringhe e poi le patigliette....spero anke io di diventare mamma..anzi ho già deciso ce qunandomi diranno che sono guarita e disintossicata sarà la prima cosa che farò...l'università l'ho finita e una specialistica si può fare mentre si lavora x' non mentre aspetta di avere un bambino.... :D speriamo bene x domani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! notte!!!!

tornata....insomma....speravo meglio io.....cmq sono un lh 2A a sclerosi nodulare, terapia prevista 4 cicli, due poi pet e oi altri 2 quindi adesso aspettiamo la prossima settimana a iniziare sta chemio....spero ch i capelli tengano 4 cicli...mercoledì li taglio corti e la cuffia è già nel freezer...poi beh c'è la convinzione che non cadranno e non so che altro metterci.... cmq posso predere la pillola o un altra cosa x le ovaie...penso prederò la pillola...le mie analisi sono ancora perfette..alemeno quello....adesso aspettiamo la prossima settimana... ciaoooooo

bene giovedì ore 7.30 prima chemio, mi hanno detto che è leggera x' sn giovane e x' sono un IIA FAVOREVOLE A SCLEROSI NODULARE....vediamo se tutto va bene il 2 febbraio ho finito i primi 2 cicli...poi la pet...e poi speriamo in bene... ciaoooooooooo

arianna.b ha scritto: bene giovedì ore 7.30 prima chemio, mi hanno detto che è leggera x' sn giovane e x' sono un IIA FAVOREVOLE A SCLEROSI NODULARE....vediamo se tutto va bene il 2 febbraio ho finito i primi 2 cicli...poi la pet...e poi speriamo in bene... ciaoooooooooo

ciao Ari
sono con te

Forza Arianna, a Padova ti seguiranno bene!!

Arianna attendiamo tue news...

Forza e coraggio!!andrà tutto benissimo,il mio 2a era sparito già alla prima pet,2 settimane fa ho fatto una tac di controllo e sono pulita,ora sto proseguendo con il consolidamento,i capelli si sono diradati un pochino sopra ma nessuno se ne è accorto,anzi mi fanno i complimenti per il nuovo look )e comunque io ora sono al 5 ciclo e stanno già diventando più folti.Per proteggere le ovaie faccio il decapeptyl i casi di sterilità sono veramente rari,anzi pare che a tutte venga voglia di avere un figlio,in base a quello che mi hanno raccontato i medici,dopo 2 -3 anni dalla chemio tutte le ragazze hanno almeno un pargolo...ci sto pensando anch'io...intanto finisco la specializzazione

angelobossi ha scritto:

arianna.b ha scritto: bene giovedì ore 7.30 prima chemio, mi hanno detto che è leggera x' sn giovane e x' sono un IIA FAVOREVOLE A SCLEROSI NODULARE....vediamo se tutto va bene il 2 febbraio ho finito i primi 2 cicli...poi la pet...e poi speriamo in bene... ciaoooooooooo

ciao Ari
sono con te

ciao ....forza tutto andrà bene.....siamo con te un e tanti auguri ....Marietta

ciao......chemio andata bene solo luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuunga eterna 6h e 30....ma che due scatole....le cuffie sono rimaste fredde fredde..e anke la mia testolina...anke io faccio il decapeptil ma nessun effetto collaterale...io spero di essere pulita alla prima cioè quella di febbraio di pet...anke si i linfonodi del collo beh...sono magicamente scomparsi al tatto...sec me hanno preso paura... .....cmq vediamo il 31...ma non mi fermerà nulla capodanno sarà indimenticabile...spero passi infretta il tempo fino al 30 gennaio...x ora tutto ok...come non avesi fatto nulla... alla prossima!!!!!! ciaoooooooooooo egrazie a tutti quelli che mi nhannon pensata!!!

Allora le mazzate hanno funzionato subito??? . L'infame non ti fermerà....organizza un bel capodanno e divertiti. Auguri di Buon Natale.

Cara Arianna,
hai uno splendido atteggiamento che ti porterà alla vittoria!!!!!!!!!!!!
io sempre sempre!
un abbraccio
mavi

bune festeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee........................domani seconda chemio....ma sta volt sono preparatissima.......non mi annoierò di certo...star male non penso.....ho bevuto talmente tanto che penso di essermi pulita x bene dalla prima...vediamo un po'...intanto a tutti BUON ANNO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! In anticipo x' domani non mi collegherò.....

in diretta dall'ospedale di padova...stiamo infondendo doxorubicina....ahahahahaahah oggi c'è internete e sar così fino alla fine...almeno 1 n si annoia... buona giornata!!!

Bene bene Arianna..tienici aggiornati

blahhhhhhhhh.........nausea da lunedì..che scatole!!!!!!!!!!!! speriamo passi nifreatta adesso 17 genn 1 febb sec ciclo...il 10 feb pet...e poi..vediamo.... buona giornata a tutti!!!!

ciao, la nausea è una rottura, ma vedo che si riesce a tenere sotto controllo con i farmaci. e soprattutto non pensandoci!
ti lascio questi:

La nausea è fastidiosa lo so, e la mia non veniva via neanche con i farmaci... mi sembrava di aver bevuto una bottiglia di liquido per i pavimenti per la sensazione e il sapore strano che sentivo in bocca
Mangia solo quello che ti fà venire appetito! e stringi i denti Ariannina, che passerà!!!

Ciao Arianna purtroppo dobbiamo superare questi piccoli ostacoli per buttare fuori l'infame. Pensa solo che sono temporanei e passeranno. .....per me l'unica cosa che mi faceva passare quel brutto gusto era la coca cola con limone ma i benefici erano temporanei.
Un abbraccio

ahhhhhhhhhhh la nausea è sempre in agguato...cmq acqua naturale col limone. succhi d'arancia, e succo pera e limone...beh...almeno così passa e la pizza è miracolosa...il plasil quasi nessun effetto se non quello di sconbussolarmi di più....bah...i capelli tutti in testa...cmq...grazie a tutti del sostegno......ci sentiamo più avanti....ciaooooooooooooooo

Cara Arianna,
pian piano passerà anche la nausea... nel frattempo segui assolutamente l'istinto prova a mangiare e bere qualsiasi cosa ti faccia stare meglio, insomma tipo donna incinta con le voglie! io ci davo sotto con le patatine in busta e in generale con le cose più salate, anche perchè avevo la pressione molto bassa e mi sentivo meglio!
per te
un abbraccio
mavi

Ti straquoto Mavi!!! Quando avevo la nausea preferivo l'insalata o la frutta, anche l'acqua aveva un sapore orribilmente dolciastro e i dolci (per cui sono sempre andata matta) erano totalmente banditi, non riuscivo neanche a sentirne l'odore... ma appena la nausea terminava mi sparavo un bel kebab ... si era creata questa strana consuetudine.
Forza Ari!!!

Ciao Arianna,

vedo che le mie colleghe sono state bravissime a darti utilissimi consigli. Vedrai che diventerai esperta nel gestire il tuo corpo durante questi incresciosi effetti collaterali.

Tutto finirà molto presto!!!


Aries

scusate pongo un'altra domanda....la flebo mi cea parecchi problemi al braccio dolore direi e moooooooooooooooooooooolto gonfiore non durante la chemio am dopo ho fatto impacchi cn reparil straccio umido cellophan e bull...ma non contano una pippa...voi che mi consigliate? grasssssssssie in anticipo!!!!!!!!! un bacio

Ary, potrebbe essere flebite chimica.. parlane col medico! io trovavo grosso giovamento dagli impacchi caldi di una soluzione che mi preparavano in farmacia, consigliata dal capo degli infermieri e che si chiama "acqua burow". Nel mio caso faceva miracoli per la flebite, meglio degli antinfiammatori e degli antidolorifici!
Andando alla radice del problema, però, dovresti raccomandare agli infermieri di iniettarti la flebo della dacarbazina (la sacca più grande di tutti, quella che brucia) miscelata a tanta ma dico tanta soluzione fisiologica, in modo che infiammi il meno possibile, al suo passaggio, i vasi sanguigni. Un bacio