In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Salve a tutti..premetto che ancora non ho capito bene il funzionamento del sito, ma sarei molto contenta se qualcuno mi rispondesse, anche solo per un pò di conforto..
Dal 1987 a mio padre fu diagnosticata per la prima volta una macroglobulinemia di Waldenstrom. I tentativi fatti nel corso degli anni sono stati svariati, alternando momenti critici ad altri in cui i valori, per quanto alterati, si mantenevano stabili.
Riassumendo brevemente, le cure tentate negli anni sono state:
Endoxan, Urbason, Alkeran
VCMP (Vincristina), Urbason, Alkeran, Endoxan, Zantac (interrotta da subito perchè non tollerata)
Fludarabina, Endoxan (dal 2001 al 2002 e poi nuovamente dal 2004 al 2005)
Dopodichè dal 2005 al 2008 c'è stata un'interruzione, dove però abbiamo notato alterazione di alcuni valori come emoglobina, globuli rossi ed ematocrito. In particolar modo l'emoglobina, senza trattamento di chemioterapici, è passata da 11,8 a 9,5 circa ed anche le piastrine (anche se ancora nella normalità) sono incominciate a calare.
Ma la "mazzata" è stata a partire dal 2008, quando il nuovo ematologo (quello che attualmente lo ha in cura) ha voluto tentare con un farmaco di nuova generazione, il Rituximab (mabthera).
Questo medicinale però, fin dalla prima infusione, gli ha provocato delle reazioni fortissime, soprattutto febbre alta persistente..ma al terzo ciclo abbiamo dovuto addirittura interrompere perchè nel mezzo della somministrazione ebbe una grave crisi, consistente in un mancamento di respiro, afflusso di sangue al viso e un notevole aumento della pressione del sangue.
Così si è passati successivamente ad un nuovo tipo di terapia, a detta dell'ematologo anch'essa sperimentale, quella con il Revlimid (lenalidomide).
Dopo ben 8 cicli di Revlimid e senza che si vedesse alcun miglioramento, mio padre, conrtario alle scelte dell'ematologo, volle interrompere.
Ed infine da una settimana, precisamente martedì scorso ha iniziato un ulteriore tipo di terapia, a parer mio una "bomba": Tropisetron, Pentostatina, Ciclofosfamide, Desametasone, Clorfenamina e per concludere in aggiunta anche il Rituximab.
Per i primi 3/4 giorni abbiamo passato le pende dell'inferno..mio padre non riusciva neanche a deglutire dell'acqua che vomitava, ha avuto febbre altissima per tutto il giorno che non accennava a scendere neanche con la tachipirina 1000...insomma un calvario!
Fortunatamente ora la febbre è calata, ma continua ad avvertire questo senzo di spossatezza, sintomi influenzali e soprattutto nausea, le piastrine sono bassissime ed anche i globuli bianchi, tant'è che ieri ha dovuto fare anche una trasfusione..
Ora, premesso che sono ben consapevole che il fisico di mio padre non è più giovane e che la sua malattia purtoppo è degenerativa, e premesso anche che l'attuale ematalogo non mi da per niente affidamento (ma qui a Napoli aimè non c'è poi così tanta scelta!), vorrei sapere se qualcuno che ha la stessa patologia ha sperimentato quest'ultimo protocollo o magari solo il Rituximab, perchè io sono convinta che le maggiori reazioni sono causate soprattutto da questo medicinale, che a quanto vedo stanno utilizzando in tutta Italia, ma sul quale io nutro molti dubbi.
In ogni caso noi ci siamo fermamente opposti per la somministrazione del Rituximab, tant'è che ci hanno detto che al prossimo ciclo tra 21 giorni gli verrà eliminato, insistendo solo con la pentostatina e con gli altri medicinali!
Sinceramente sono molto demoralizzata, spero che qualcuno legga..vorrei fare qualcosa per lui, vedo che sta male e non so proprio cosa fare..e poi sono anche molto arrabbiata, per la strafottenza e secondo me anche per l'avidità con cui è stato trattato negli ultimi anni da questo ematologo, che per carità sarà anche bravo, uno "dei migliori" dicono, ma che sinceramente non credo abbia scelto la carriera di medico per vocazione!
Rabbia, paura e delusione a parte, per ora voglio solo sperare che tutto vada bene.
Grazie in anticipo a tutti.
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