Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti (se di buon giorno posso parlare).
Ho appena avuto la diagnosi di un linfoma mantellare, anche se dovrò ricoverarmi il prossimo 2 novembre per la biopsia ossea (peraltro in quella sede - sotto anestesia - mi impianteranno un catetere venoso Groshong) e poi dovrò sottopormi a una gastroscopia per avere un quadro completo.
Per la diagnosi mi sono stati asportati due linfonodi (uno di 4 cm) dall'addome, in laparoscopia, perchè lì c'erano appunto i più grossi rispetto a tutti gli altri che si sono ingranditi e che si trovano al collo, all'inguine e sotto le ascelle, nessuno però di grosse dimensioni.
Sono molto scossa perché in tutti questi giorni di attesa (dopo aver fatto passare l'estate senza grossi problemi, visto che i linfonodi al collo erano presenti già nella scorsa primavera) ho sempre sperato che non si trattasse di una forma molto aggressiva, mentre ora vedo che il linfoma mantellare è uno dei più insidiosi, visto che, oltre tutto, non dà grossi sintomi. Io per esempio mi sento bene, non ho valori "sballati" nell'esame del sangue, non ho perso peso, etc etc.
Già nei giorni scorsi mi era capitato di entrare in questo sito e ho visto che siete legati tutti da una grande solidarietà ed empatia. Ebbene, eccomi qui.....
Ho una paura terribile e sono ancora incredula: penso che sia accaduto a tutti, ma mai mi sarei aspettata di trovarmi in queste condizioni. Eppure la vita è così bella: oggi c'è il sole e io sto bene....voglio stare bene!
Ho 50 anni e due figli, uno di 21 e l'altra di 18 anni. Non voglio che soffrano ma non so quanto riuscirò ad essere forte!
Ringrazio tutti quelli che vorranno darmi una mano a capire e a trovare la forza per andare avanti.....mi sembra un film....

Ciao Antonella, mi dispiace per la tua brutta scoperta!
Ti posso assicurare che il tuo stato d'animo in questo momento della diagnosi "E' Standard"
Inizialmente per tutti è stato cosi', sembra sia impossibile che possa capitare a noi, hai il dubbio che si siano sbagliati, pensi solo a cose negative, abbini la parola tumore alla morte.
Vedrai che a breve ti renderai conto che hai una forza interiore che non pensavi di avere e ti verra' la grinta e la convinzione che devi lottare ma vincerai.
Il mantellare non è il piu' "light" dei linfomi, ma si sconfigge tranquillamente e senza patire ,come si crede, chissà quali pene per le terapie.
Ti farai 6-7 mesi di cure e vedrai che dopo sarai tu a venire qui a supportare gli altri esponendo la tua esperienza positiva che ti avra' portato alla remissione.
Nel frattempo se ce lo permetti ti coccoleremo e ti aiuteremo a superare i momenti "down" che a tutti vengono ogni tanto.
Tranquilla per la primavera andrai di nuovo al mare, in vacanza, a a far la spesa ed aimè a pagare le bollette

Di dove sei? e dove sei in cura ?

Ciao Antonella, il momento della diagnosi è sempre una "mazzata" ma dopo un attimo di smarrimento ritrovi la forza per reagire. ti viene d'istinto e come dice Fulvio scopri una forza che non credevi di avere e questa forza la trasmetterai anche a chi ti sta intorno. non sono espertissimo ma ho letto di questo tipo di LNH e ci sono diverse cure che danno buoni risultati. Qui a Linfopoli ci sono casi come il tuo (il papà di Veronica es.) che sono in remissione e stanno facendo i controlli ordinari. Armati di tanta pazienza che ti servirà ad affrontare la guerra che ti accingi ad affrontare....battaglia dopo battaglia ne uscirai vincitrice.

Ciao Antonella,
volevo lasciarti un messaggio di incoraggiamento perchè conosco bene il tuo tipo di linfoma.
Se vai nella sezione remissione puoi leggere la storia di mio padre che ha avuto un mantellare come te. Anzi, tu scrivi di sentirti bene mentre mio padre era messo davvero male: IV stadio, midollo infiltrato, anemia e sangue leucemizzato....Eppure adesso è in remissione!!!
La sua cura è durata circa 6/7 mesi , protocollo R-FMC. Non tantissimi effetti collaterali e sicuramente niente di non sopportabile.
All'inizio in famiglia eravamo veramente terrorizzati ma poi pian piano le cose si sono aggiustate
Perciò te lo dico col cuore: sii fiduciosa!!!
Il cammino che ti aspetta è certamente un pò tortuoso ma puoi superare tutto!

Ciao Antonella,
benvenuta qui tra noi.
anche come sempre, devo dire che non è il massimo arrivare qui.
Ma ora ci sei e qui davvero, hai trovato una meravigliosa famiglia.
Non siamo medici ma ci siamo passati e ti capiremo benissimo.

Appena ho letto la tua storia, mi sono venute in mente tutte le mie paure e ansie.
Anch'io ho 50 anni e ho figli come te.
I miei a quel tempo avevano 5 e 11 anni. So che cosa significhi il senso di colpa ,
verso i figli, la paura di dare loro dispiacere,
insomma di doverli in qualche modo coinvolgerli.
Il consiglio che ti do da mamma e moglie,
sii sincera, parlate, piangete sorridete insieme.
Vedrai che dopo il primo colpo tutto sarà più semplice
e loro ti staranno vicino in mdo tenero e importante.
Tieni duro, sei nella fase più dura del cammino:
l'incertezza e l'attesa fanno da padrone.

Ma tu vedrai che con il tempo reagirai
e come dicono gli altri, ti ritroverai una forza incredibile.
Noi siamo qui,
sempre, per le piccole e per le grandi cose.
ti abbraccio
e fatti sentire,
a presto

Sono passati alcuni giorni da quando ho inviato il mio primo messaggio e solo ora ho letto le vostre risposte: che dire? GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!!!
Le vostre parole e la vostra vicinanza già mi sono di aiuto. In questi giorni sto cercando di metabolizzare la "botta" e - come saprete - non è facile. PAsso da momenti di fiducia nella mia forza e nel mio fisico (che sembra non rendersi conto in quale guaio è capitato) a momenti di incredulità, a momenti di paura (di non farcela, di essere stanca già adesso, del dolore, degli effetti collaterali della terapia, di essere un'altra Antonella).
Sento davvero il bisogno di ringraziarvi già da adesso per tutto quello che mi darete, e che spero poi un domani possa rendere a qualcun altro.
Nel frattempo ho saputo che programma mi attende (ho voluto sapere tutto....). Martedì mi faranno la biopsia ossea e contemporaneamente mi inseriranno il Groshong (il tubicino per la chemio; ho detto a mia figlia che tra i tanti cambiamenti mi spunterà anche una coda, seppure non nel posto solito...). Dopo di che, appena si avrà un quadro completo, cominceranno con le sedute di chemio che prevodono R-CHOP e un altro schema di cui non ricordo il nome, ma in cui è compreso l'oxiplatinum (non sono sicura del nome, ma suona una cosa così); l'alternanza dei due schemi non è ancora chiara, e comunque il primo prevede due giorni di day hospital, il secondo 4 giorni di somministrazione in regime di ricovero. So che mi si abbasseranno le difese immunitarie e questo mi porterà ad essere molto attenta ai contatti con le altre persone (proprio io che sono sempre circondata di gente, che amo la gente!!! ). Alla fine il momento più duro (ma già dovrei vedere il sole): l'autotrapianto e un ricovero di un mese....
Che dire? Non è proprio una passeggiata, anzi direi che è una "salitona". MA VOGLIO FARCELA!!! Per me innazi tutto, per i miei figli e perché ho ancora tante cose da dire, tanti progetti...
Per rispondere a Fulvio, sono di Roma e sono in cura presso il centro di ematologia dell'ospedale San Giovanni Addolorata, guidato dalla professoressa Luciana Annino, che ha lavorato per moltissimi anni con Mandelli. Mi ha inviato in questo centro il mio medico, sostenendo che qui a Roma, insieme ad ematologia del Policlinico A. Gemelli (dove però sono un po' più formali nei contatti con i pazienti), è il posto migliore per il mio problema. Tuttavia non so se, a diagnosi completa, magari a cure già iniziate, fare un consulto a Pavia, che sembra essere l'eccellenza in Italia.
Vi abbraccio tutti e spero - tra le altre cose - di riuscire ad utilizzare al meglio questo sito perché al momento sono un po' impedita
Antonella

Ciao Antonella, vedrai che a breve tornerai sana come un pesciolino. ne sono certo!

L'unica cosa che mi sento di dirti è che il s. Giovanni è un buon ospedale ma non è il max specialmente a livello umano. La primaria ha un livello di umanita' pari a 0 e il reparto dei trapianti non è il max specialmente le camere sterili.
La stessa diletta fece l'autotrapianto al S. Giovanni per poi scappare via e rivolgersi a Tor Vergata, senza dubbio uno dei centri migliori di Italia e con un personale medico al top siaa livello umano che professionale.
Se dovessi avere problemi al S.giovanni no esitare a prendere il fagotto e andartene altrove.
Se ti servira una mano per un consulto a Tor Vergata, dimmelo senza problemi 339-6901998.

Non voglio allarmarti ma solo essere sincero e come ti dico con certezza che guarirai altrettanto fermamente ti dico che se hai problemi o dubbi sentirei un consulto altrove (tor Vergata)

Ciao Antonella,
come procede la tua ansia ?

te l'ho detto, non siamo medici ma ti assicuro che noi possiamo perfettamente capirti.
A volte bisogna far uscire tutte le incertezze e le domande,
la paura dell'ignoto, la voglia di scendere da questo treno.
e allora davvero, vieni qui a sfogarti,
Qui siamo in tanti e vedrai che sicuramente qualcno ti darà una mano.

che sia una giornata con i pensieri più pacati di ieri,
un abbraccio

Antonella coetanea ciao!

Intanto ti mando un grosso in bocca al lupo
per le terapie che affronterai, e poi tieni sempre
d'occhio quel che dice Fulvio...

vedrai che a breve tornerai sana come un pesciolino. ne sono certo!

Un abbraccio!

Caro Fulvio, grazie per i consigli. Certo, partire lancia in resta presso un centro di ematologia e sentirsi dire che forse non è il massimo non aiuta. Ma ti ringrazio della sincerità. Per quanto riguarda il lato personale (quello professionale posso solo supporlo al momento), devo dire sinceramente che le persone "rompipalle" come la Annino non mi dispiacciono, anzi: almeno sai chi hai davanti e quello che puoi aspettarti. Inoltre - è sempre un'impressione personale - mi sembra che sotto quella scorza duretta ci sia un cuore partecipe....
Diverso è l'aspetto professionale, le camere sterili, etc etc. Per questo ti ringrazio fin d'ora per l'offerta d'aiuto per un consulto a Tor Vergata. E del Gemelli che mi dici?
Detto questo, passiamo ai piccoli passi e ai cambiamenti...
Per arrivare alla diagnosi completa mi manca la gastroscopia e sono in attesa della risposta della biopsia ossea (ho fatto anche il puntato midollare). Mi aspettavo di farla in sedazione e invece, per un contrattempo, l'ho fatta in anestesia locale e, sarà per la paura e la tensione, non mi è sembrata proprio una passeggiata. Però non ha lasciato strascichi, se non un leggero indolenzimento del mio fondo schiena Martedì, a risposte arrivate, dovrei mettere il Groshong e quindi passare alla terapia. Da un lato sono terrorizzata, dall'altro sono in attesa di poter mettere la prima tacca, di fare il primo passo, anche perchè - come già dicevo nell'ultimo messaggio - apparentemente tutto prosegue senza grossi cambiamenti (per fortuna?).
Veramente un cambiamento c'è: dopo 40 anni di capelli lunghi o medio lunghi o comunque mai sopra il collo ora ho un taglio corto da ragazzina, che mi ricorda tanto le mie foto della prima comunione (e tralascio ogni commento....)
Ora vorrei fare alcune domande, "mediche" e non:
1) come ci si sente durante la terapia? è una cosa che mi spaventa perché non la conosco....
2) c'è un suggerimento (so che è una domanda stupida) per cercare di distrarsi e tirare fuori tutta la forza per andare avanti con un po' di ottimismo? insomma c'è una formula magica per vincere la paura??? mi sa di no........
3) che precauzioni prendere quando si abbassano le difese immunitarie, a parte quelle scontate tipo non frequentare cinema, autobus, non baciare e abbracciare l'amico raffreddato o con la tosse?
4)per Fulvio, perché non riesco a mettere una mia foto nel profilo? Sono tutte troppo pesanti!
Per il resto, vi abbraccio tutti e non mi stanco di ringraziarvi per la partecipazione...Probabilmente nelle prossime settimane, passato un primo momento che credo sarà nero, ci sentiremo più spesso.
Un bacio
Antonella

Ciao Antonella...........
vedi a piccoli passi , stai venendone fuori e ti stai ridimensionando.
La terapia ?
E´ sempre molto soggettiva, a dirti la veritá é una giornata pesante,
non per quello che ti succede, nel senso che ti capiti qualcosa di strano,
che ti faccia male, vomito, nausea eccc....
davvero , capita molto raramente.
Quello che cí sara´ , sono tutte le precauzioni.
La terapia puo´ dare effetti vari.
Il personale é appunto pronto per vedere le tue reazioni,
se la pressione si abbassa, come ti senti ecc...
e poi le tue ansie, gli occhi tuoi e della gente che ti circonda,
attese infinite , gli altri pazienti ecc.....

Quindi uello che ora ti posso fare é mandarti una borsa delle mie,
piena di pazienza e anti-ansia !
a piccoli passi, ricorda...

un abbraccio

Grazie copenaghen (ma qual è il tuo vero nome?).
Ho visto che sei molto presente nel forum con la tua forza, la condivisione delle nostre paure, la tua serenità. Personalmente mi sei di grande aiuto anche perché in questo momento, tra le tante paure, c'è anche quella di non sapere in quale tunnel sto per entrare, quali problemi pratici dovrò affrontare, se starò male e quale tipo di reazione avrà il mio corpo. La reazione che vorrei avere IO è la forza e il sorriso, soprattutto per i miei figli, e quindi cercare di fare una vita normale, anche se sicuramente in qualche modo protetta. Ma poi il circolo vizioso si ripropone: ce la farò?
Oggi piove, è lunedì e sono in attesa della risposta della biopsia ossea, della conferma dell'intervento per l'inserimento del CVC e della gastroscopia per poi (finalmente??!) iniziare....Potrai quindi immaginare il mio stato d'animo...




Eppure sabato sono andata a una mostra, ieri a vedere il derby romano a casa di amici e poi al cinema...Tutto normale...E invece no! Mi sento fragile e ho paura della paura...
Basta! Vado a caricare una lavatrice e ad avviare il pranzo
un abbraccio a tutti
Antonella

Spero che tu riesca a mantenere il più possibile la
tua normalità, che le terapie te lo permettano
Ricordo che il nostro Endriu (è uno dei moderatori)
non ha smesso di dare esami all'università e quindi
di continuare, fino a un certo punto, una parte della
sua vita di sempre.
Come dice Tiziana (Copenaghen), comunque, si
cammina a piccoli passi, è il nostro motto, e per ogni
tuo passo io ti lascio un po' di questi , un abbraccio
e un sorriso

GRazie Bruno, anche a te, per l'incoraggiamento
Come vedi, non riesco staccarmi dal forum. Ancora nessuna notizia dall'ospedale, nonostante siano le 10,10 (l'altra volta per la diagnosi mi hanno chimato verso le 9,30)....penso che tra un po' chiamerò io....
Che vuol dire che che Endriu "fino a un certo punto" ha continuato a fare una parte della
sua vita di sempre?
Sto in super ansia.....IO VOGLIO FARE UNA VITA - QUASI - NORMALE.....Mi sembro una bambina capricciosa....scusatemi...ma oggi è pure brutto tempo
Antonella

Ciao Antonella

lo so come ti senti, pure noi (io e mia moglie) siamo in attesa del risultato della biopsia fatta il 20 ottobre, comunque non scoraggiarti mai.....
Ti mando tanti tanti tanti

Ho letto il percorso di tua moglie. Che dire?
E un abbraccio grande da chi si trova nella stessa barca
Antonella

Non sono Endriu, se lo fossi sarei fantastico
Penso però che indubbiamente anche lui abbia vissuto le varie
fasi delle terapie, anche se ha dimostrato di farlo continuando
il più possibile la sua vita di prima e i relativi impegni.
Non tutti siamo uguali, certo, però io spero che anche tu riesca
a far questo, spero soprattutto che la tua fiducia nel vincere la
malattia non manchi mai

IO VOGLIO FARE UNA VITA - QUASI - NORMALE

Sì, impuntati

ciao Antonella...
passavo da te...........
con una manciata di caramelle al sorriso...
a presto

Ciao a tutti....
Eccomi di nuovo qui, dopo un po' di giorni, a fare il punto della situazione.
Allora, il 9 novembre mi hanno inserito il Groshong (CVC) e l'11 ho fatto la gastroscopia, ma ad oggi non so ancora niente della stadiazione, perché mi comunicheranno tutto insieme quando ci saranno anche i risultati della gastro. A quel punto si comincia. Ormai credo e spero presto.
Intanto mi sento bene, continuo a fare le cose di sempre, anche se non vado in ufficio perché mi tengo a disposizione di qualsiasi eventuale chiamata.
Questo non vuol dire che non faccio niente: studio Kant con mia figlia, ho iniziato a fare qualche dolcetto, sto perlustrando tutti i supermercati della zona per capire qual è il migliore, conseguentemente cucino, rammendo, leggo, faccio passeggiate a Villa Pamphili (questa è una nota per i romani), vedo e sento le mie amiche come non facevo da anni, continuo a fare yoga (anche se un po' più meditativo), ho imparato a scaricare musica e video da Internet...Insomma, una bella vita da pensionata..........
L'unica cosa che non va è che ogni tanto si fa sentire il tarlo dell'ansia e della paura, che cerco di cacciare, perché IO DEVO ESSERE PIU' FORTE!!!!!!!!!!!!!!!
Va be', vi abbraccio e vi ringrazio sempre per la vostra vicinanza


P.S.: a Copenaghen: le tue caramelle al sorriso sono ottime, oltretutto non fanno nemmeno ingrassare

Eccomi qui a darti, a malincuore, il benvenuto in questa grande famiglia! Ci accomunano alcune cose: il nome, l'anno di nascita e l'infame che ci ha colpito. Si cara Antonella mi chiamo come te sono del '60 e nel 2006 in pieno benessere durante un'ecografia di controllo al seno mi è stato trovato un linfonodo ascellare ed in seguito diagnosticato un Linfoma di Hodking stadio IV. Perciò ti capisco perfettamente e leggere le tue paure ed il tuo stato d'animo mi fa rivivere quanto già sperimentato in prima persona. L'unica cosa che posso dirti è che all'inizio tutto sembra più terribile e spaventoso della realtà. Io ho affrontato quasi due anni di cure culminate poi in un autotrapianto ed ora sono in remissione dal giugno del 2008, sto bene ho ripreso a pieno la mia vita: lavoro, casa, famiglia (ho 3 figli) e della vita mi sto godendo tutto a piene mani anche quello a cui prima rinunciavo e rimandavo al futuro. Durante le terapie sono riuscita comunque a condurre una vita che fosse il più possibile normale soprattutto per i miei figli (l'ultimo all'epoca aveva 15 anni), avevo i miei momenti di sconforto ed a volte mi chiudevo in bagno e piangevo per ore ma poi mi lavavo la faccia mi truccavo ed uscivo col sorriso sulle labbra e la morte nel cuore. Poi frequentando il reparto di ematologia incontravo tanti troppi ragazzi dell'età dei miei figli e guardando negli occhi le loro madri pensavo che loro erano molto più sfortunate di me. La mia ancora di salvezza è stata la mia famiglia ed anche nei giorni in cui le forze erano al minimo le raccoglievo tutte per fare quelle piccole cose di casa che permettevano a me di sentirmi viva ed ai miei figli di sentire che la loro mamma c'era ancora. Percio forza Antonella raccogli tutta la forza che noi donne abbiamo dentro e vai avanti sicura che alla fine anche per te ci sarà la remissione ed il ritorno alla tua vita di sempre. A proposito dei consulti di cui parlavi, io abito vicino a Pavia ma ho comunque girato parecchio in cerca di altri pareri, la cosa mi è servita per sentirmi parte attiva nella scelta di cura, poi però ho capito che i protocolli di cura sono simili e per comodità sono rimasta qui perciò se fossi in te seguirei i consigli di Fulvio. Ricordati che questo forum ha il dono di non farci sentire soli e per me è stato molto importante come contenitore di ansie e paure che non potevo riversare sulla mia famiglia. Anch'io ci sono e ti mando un abbraccio carico di affetto

Eccomi: ho avuto la risposta: Linfoma non Hodgkin mantellare IV stadio, ma la gastroscopia è stata negativa. Mi attacco all'unica notizia positiva, ma d'altra parte il IV stadio me lo aspettavo.
Martedì 23 novembre inizio la chemio e la dottoressa mi ha detto di armarmi di pazienza perché la prima seduta durerà 6 ore. Mi pare abbia usato il termine FEC. C'è qualcuno che sa dirmi di che si tratta e a quali possibili effetti posso andare incontro?
Insomma, si comincia e ora - dopo l'attesa - iniziano altre paure...
Grazie, carissima Antonella: spero di seguire il tuo esempio. Sicuramente i figli sono un enorme stimolo (forse il più grande) ad andare avanti normalmente, come dici tu "con la morte nel cuore e il sorriso sulle labbra". Scusami già da ora, ma credo che qualche volta ti verrò a rompere le scatole.
Un abbraccio a tutti

Brava hai già imparato come si affronta il tutto, mettendo in primo piano le cose positive e la gastroscopia negativa è senz'altro una bella notizia!
Ora goditi questo ultimo week end pre terapie cercando di accantonare i brutti pensieri; fidati le paure che si hanno prima di cominciare sono esagerate tutto è sopportabile e i problemi che ti si presenteranno li risolverai volta per volta. Sarò felice di poter esserti d'aiuto quando lo vorrai
Un bacio

Ciao Antonella questi per l'inizio delle terapie. Io ricordo che non vedevo l'ora di cominciare le terapie per spazzare via l'infame . Tanta forza e tanta pazienza

Un abbraccio grande a tutti: vi voglio bene!!
Grazie per il sostegno e per gli incroci: ne ho bisogno!!!!!!!!!!!

Forza e coraggio!!! ti sono vicina anche io!!!!
ecco ancora un pò di incroci che non guastano mai!

Ciao Antonella.............
so come ti sentirai oggi.....

L'ansia sotto pelle e il voler far finta di non sentirla....

Domani un giorno speciale.
sará lunga la giornata, ti stancherai, piú per il fatto che é una cosa nuova che per quello che fisicamenete ti succederá.
Prima di tutto,
sappi che gli effetti collaterali alle terapie sono pochi.
Ormai si sa come eventualmente tamponarli e in fretta.
La prima é sempre piú lunga perché vorrranno essere prudenti.

Fatti accompagnare. Il poter guradare negli occhi qualcuno che ti conosce bene,
serve come un'ancora. Almeno da lí non ci si perde...........

ti mando una borsa di pazienza e anti ansia.
e ricorda che molti ci sono passati,
e come te, hanno pensato le stesse cose, alle stesse domande,
gli stessi se.....gli stessi ma.......
infiliali dentro la mia borsa,
ti fará compagnia.
In questa famiglia i fili dei pensieri sono lunghi e luminosi,
servono a far capire che c'é sempre una luce laggiú in fondo.

un abbraccio e a presto
Tiziana da

Anche oggi, soprattutto oggi ti penseremo

Un pensiero positivo per te che oggi inizi la tua battaglia

io sono tutta incroci......
di quelli vichinghi..........
che sia una giornata all'insegna della vittoria,
un abbraccio dal cuore.

noi saremo con te !

Tante mazzate all'infame e un abbraccio a te per questa giornata .

mi raccomando........
riposati !

Come sta andando? ogni tanto il mio pensiero corre a te ......... Un abbraccio

Buongiorno, amici miei!
Eccomi qua, e scusate se non sono più entrata nel forum, ma - un po' per un'attenta "auto-osservazione", un po' per cercare di distrarmi con altro, un po' perché proprio non avevo molta voglia di accendere il PC - mi sono presa una pausa.
Dovrei farvi una cronistoria, ma cercherò di essere il più sintetica possibile (anche se sarà difficile).
Intanto i due giorni di terapia sono andati piuttosto bene, anzi il primo giorno ero quasi euforica: sembrava avessi sniffato chissà quale sostanza eccitante tanto ero piena di energia e voglia di movimento (forse il cortisone?).
Intanto erano anticorpi monoclonali e ancora non era - credo - una vera e propria chemio. Anche il secondo giorno è andata bene, pur se alla vista di quel bel siringone rosso di cui non ricordo il nome un po' di impressione l'ho avuta, oltretutto calcolando il fatto che alla mia vicina di poltrona le stavano iniettando un bel liquido blu puffo!
Poi c'è stata tutta la lista di medicine da prendere, a cominciare dalla fiala di Neulasta (ho saputo che è stata soprannominata "spaccaossa", per il dolore alle osse che piuttosto comunemente comporta....ma al momento non mi è successo) e a finire con tutte le profilassi per le mucositi, l'herpes, gli acidi urici, il cortisone, etc etc: INSOMMA, AVETE PRESENTE LA NAVE DEI VELENI? IO!!!!!
L'ambiente del day hospital è abbastanza sereno e con le infermiere si riesce persino a parlare di ricette di cucina. Poi si torna a casa e tutte le antennine sono belle dritte per cercare di capire quale sarà il prossimo segno.
Così:
1) per le prime due o tre notti mi sono svegliata ogni tanto - visto che non ho dormito molto, e una notte affatto - rossa in volto e sul collo come se fossi appena tornata da una bella mezza giornata di mare a giugno, senza crema protettiva. Ma poi è passato...

2) la bocca e la gola per i primi giorni sono state sempre piuttosto infiammate, come se avessi un mal di gola latente, allo stato iniziale. Ma poi è passato....

3) non vi diletto con i particolari dell'andare in bagno (v. stipsi). Ma poi pare sia passato....

4) c'è sempre un po' di stanchezza, o meglio mi sveglio abbastanza in forma la mattina, ma mano a mano che la giornata passa non ho più le stesse energie di sempre. Questa è la cosa che al momento mi colpisce di più. Ieri soprattutto è stata una giornataccia, perché dovevo fare dei giri (ASL e ulteriore taglio di capelli...in preparazione...) e, tra pioggia abbondante e costante, manifestazioni degli studenti, sciopero della metro, traffico bloccato, taxi che non si trovavano, centro di Roma blindato, tutti mi costava fatica e ansia da difese immunitarie abbassate.

Comunque sono qui e per il momento sopravvivo. La cosa che mi aiuta è che in questa prima fase (i tre primi cicli) tutto dovrebbe svolgersi in day hospital e quindi con due giorni di terapia e tre settimane di sospensione (naturalmente con i controlli del sangue). Questo mi aiuterebbe a passare il Natale e le feste annesse a casa. Poi ci dovrebbe essere uno step di controllo (anche con una nuova biopsia ossea - SIGH! - oltre alla TAC), per poi fare il prelievo delle staminali e gli ultimi 3 cicli in regime di ricovero (una settimana dentro, due fuori), in attesa dell'autotrapianto.
So che non è un Problema (con la P maiuscola), però adesso sono anche in attesa della caduta dei capelli e questo, per me che li ho avuti sempre folti e lunghi, sarà un bel colpo. Li ho già tagliati cortissimi, ma sto sempre a guardare nel lavandino se ce ne sono di troppi. Ho fatto anche la prova della parrucca e mi sembro Mortisia, della famiglia Addams : vi farò sapere se ci faccio pace.
Sto cercando di fare delle cose che mi occupino parzialmente il tempo, senza stancarmi troppo, ma senza nemmeno poltrire sul letto o sul divano. Quindi cerco di uscire, faccio la spesa, etc etc, come vi avevo già accennato. Non sto però andando a lavorare, anche se mi hanno consigliato di farlo per distrarmi, perché, vivendo a Roma e lavorando in centro, dovrei prendere l'autobus (sconsigliato) e comunque avrei orari non propriamente riposanti.
Sto cercando di non pensare troppo e di fare un pieno di energie per il futuro (che naturalmente mi spaventa un bel po')...Andrà tutto bene?
Insomma, spero di non essere stata troppo noiosa e di ricevere da voi un po' di consigli e - come sempre - tutto il vostro affetto.
Vi voglio bene, davvero, e vi ringrazio sempre, ma mai abbastanza della vostra presenza e della vostra empatia.
Un bacio grandissimo a tutti, ma ancora più grande a Tiziana e alla mia omonima.
Un messaggio per Bruno: lo yoga mi aiuta, ma sono ancora una principiante. Anche in questo. Spero di trovare la tua stessa forza ed energia.

Certo che andrà tutto bene cara Antonella così come è andata bene la prima seduta. La tua cronistoria potrebbe essere la mia perciò sono sicurissima che anche per te arriverà la remissione. Anch'io smisi di andare in ufficio, per evitare contagi e poter gestire meglio l'inevitabile stanchezza, per il resto però la mia vita è continuata come prima: spesa (no al supermercato perchè troppo affollato), famiglia con tutti gli annessi e connessi, amici, viaggetti ecc.....
Con la parrucca anch'io ho avuto qualche problema all'inizio poi però quando è diventata necessaria l'ho portata al mio parrucchiere che le ha fatto un taglio molto simile al mio e dal quel momento siamo diventate inseparabili.
Sono contenta che abbia trovato un ambiente sereno in day hospital è molto importante instaurare un bel rapporto con chi sarà al tuo fianco in questo periodo.
Ti abbraccio con tanto affetto

Passerà tutto vedrai, in meno tempo di quanto immagini !!!!
Ti abbraccio forte con affetto e ti mando un baciotto per una buona notte e un domani sereno
Giuliana

Ciao Antonella sappi che anch'io ho momenti di paura e momenti di carica ad affrontare l'infame a testa alta e riempirlo di botte questi non sono mai abbastanza Noi dobbiamo difenderci dall'infame Buonanotte

ciao Antonella
ricontraccambio la tua visita, ho letto or ora per la prima volta la tua storia e mi sono riconosciuto in diversi stati d'animo ed in diverse situazioni pratiche, che dire... ogni settimana che passa diventiamo sempre + forti (come carattere) e siamo sempre più in grado di sopportare il tutto. Io ho appena terminato un ora fa la tAC di controllo, non mi hanno detto molto ma visto che il medico mi conosceva (per altri motivi) mi ha tranquillizzato sul carcinoma polmonare che non è cresciuto anzi sembra diminuito (il che avvalorerebbe la tesi di carcinoide benigno) ed era la preoccupazione maggiore dato che se si trasforma (come possibile) in ca. a piccole cellule non mi restano molte chance. Anche per me il rapporto con il bagno e lo svuotamento intestinale (per non essere scurrile) ha rappresentato grossi problemi, li ho risolti con 1 cucchiaio al giorno di olio di vaselina e nei momenti di stasi dopo 3-4 giorni intervengo con il lattulosio (laevolac) poi le solite frutta cotte, kiwi e tanta acqua. ti saluto e ti abbraccio e vedrai che il mondo continuerà a sorriderci.

Ciao Antonella,
scusa non mi faccio sentire molto inquesti giorni......
Peró arrivo ora e ti leggo :
Tutto come copione, ragazza mia.
Ma capisco comunque che te le stai passando alla grande
e cosí , se il fisico permette, deve essere.

Ricorda solo che con il tempo le batterie faranno fatica a riprendersi e allora
non usarle tutte in questo periodo,
insomma abbi cura in particolare per te !

qua da noi ; tutto bianco, sotto lo zero,
con i laghi ghicciati ( ieri siamo stati a pattinare)
ma cosí lo stare in casa, in famiglia,
sembra piú vero.

Ti abbraccio e a testa alta mi raccomando

Grazie a tutti, come al solito (sto diventando piuttosto monotona).
Avere un riscontro con le vostre esperienze mi aiuta, da un lato a pensare positivo, dall'altro anche ad essere più realista, ovvero a essere cosciente del fatto che ci sono e ci saranno problemi, ma senza ingigantirli.
Oggi è un giorno "sì" perché sto bene e anche il fine settimana è andato bene: tranquillo, ma con le piccole cose che stanno lì a dirti che sei viva e che ce la puoi fare (pranzo con la mamma e la sorella, passeggiata al mare a godersi un po' di sole). Poi in questo momento non ho nemmeno malesseri particolari. Insomma mi sembra di essere normale e anche con tanta forza, talmente tanta che - come ogni anno - comincio a mettermi in movimento per l'albero di Natale e i regali. Mi dicono di vivere alla giornata e quindi cerco di godere il più possibile di questo momento, in cui tutto mi sembra facile.
Anche l'emocromo di controllo che ho fatto giovedì scorso è andato bene: 6.000 globuli bianchi! e l'elettrocardiogramma che la dottoressa mi aveva consigliato di fare (per escludere qualsiasi causa organica a un senso di oppressione al petto che ho avuto la scorsa settimana) dice che è tutto nella norma.
Allora, forza (me lo dico da sola), ma forza a tutti noi che ci pensiamo e ci abbracciamo ovunque siamo

Brava Antonella continua cosi e farai presto parte dei piccolipassisti in remissione

Brava bella signora!!!! Avanti così e tutto passerà velocemente e meglio di quanto immagini.
Ti abbracciamo forte forte
Giuliana con Ezio

Brava Antonella così si fa si cerca di godere al massimo le giornate "sì" che la lotta contro l'infame ci concede! La vita continua nonostante tutto ed i doni che ogni giorno ci fa sono immensi l'importante è saperli cogliere!
Un abbraccio carico di forza e ottimismo

Forza Antonella .....con questi preparativi per il Natale . Continua così
Un abbraccio forte

Buona sera a tutti! Continua il periodo buono e questo mi porta, sì, ad essere ottimista, ma, man mano che si avvicinano i giorni del secondo ciclo di terapia, si fa strada serpeggiando un po' d'ansia, con le domande che credo vi siete fatti tutti: e adesso, come andrà questa volta? Quanto ci metteranno le batterie a ricaricarsi (paragone perfetto, che rubo dalla nostra amica vichinga)? La stanchezza sarà ancora gestibile? E aumenta anche la paura di prendersi qualche malanno invernale, visto che le difese immunitarie si abbasseranno.....
Però, come dite tutti, devo imparare a vivere giorno per giorno e soprattutto ad affrontare le difficoltà a piccoli passi...........
Spero bene .
Intanto vi abbraccio come sempre, con tantissimo affetto

Anto, stai tranquilla le batterie si ricaricano in fretta e ti stai pian piano avvicinando al traguardo!

Ciao Antonella,
l'ansia pre-terapia fa parte del gioco....
Tutti i tuoi dubbi sono stati anche i nostri.
Col tempo ti abituerai
e ti accorgerai che diventerai brava ad adattarti
e a gestirti quei giorni.
La seconda volta , normalmente,è la più facile,
nel senso che ora sai di che si tratta
e in effetti il tuo corpo inizierà a riconoscere la terapia.
Sempre calma il giorno prima,
non mangiare pesante, pensa poi alla stipsi....
Tieni conto dei giorni successivi, e quindi
non organizzare molte cose.
Malanni dovuti alle poche difese immunitarie ?
Sii prudente, evita locali e persone influenzate,
mi alla fine lo capirai da sola.
Io però avevo informato le persone di famiglia e gli amici più stretti,
e li avevo pregati di non farmi visita se raffreddati ecc.....
Sono diventata molto egoista, da quel lato .....

per il resto ?
ah, siii ..... ti manca la mia borsa :
piena di anti ansia, pensieri positivi e tosti,
armi affilate e caramelle al sorriso !
Te la mando sulle ali del mio gabbiano,
dovrà attraversare le Alpi, ma ormai conosce la strada...
e il vento di stamattina lo aiuterà.
un abbraccio
e buona giornata
Tiziana da

Buongiorno, grande famiglia!
Oggi qui a Roma c'è il sole e un bel freddo: si esce!!!!
Approfitto ancora della mia energia per fare un po' di giri.........
Scrivo solo per dirvi che sento moltissimo il vostro affetto ed è strano come si riescano a condividere le storie, i problemi, le paure e le gioie di questo grande gruppo che tanto virtuale non è, perché siamo noi davvero, con le nostre vite e i nostri sentimenti. E' proprio vero che il dolore, l'esperienza del dolore unisce, ma in questo caso vedo che sono soprattutto le nostre vittorie e le nostre piccole e grandi gioie ad unirci e a darci forza. Spero di darne a qualcuno, perché io ne ricevo molta da voi (anche se non rispondo singolarmente a tutti).
Il solito bacio

PS: Cara Tiziana, non dimentiacare mai la tua borsa anti ansia: le tue caramelle al sorriso e i tuoi pensieri tosti sono molto meglio di qualsiasi medicina!