LNH di tipo B al mediastino di 12x11 cm in terapia

[Aram]

Ciao a tutti, mi chiamo Mara, sono immensamente felice di avere trovato questo forum.
Vorrei raccontarvi e condividere la mia esperienza, se può essere d'aiuto a qualcuno ne sarei davvero felice.
Circa 1 mese fa (precisamente il 19/09/2010) ho scoperto di avere un linfoma.
I sintomi sono iniziati più di un anno fa, ma lentamente e non facendomi sospettare di nulla prima.
Ha iniziato con la sudorazione notturna (tipico sintomo), alla quale però non davo peso perchè pensavo fosse dovuto magari a stress o perchè mi coprivo troppo.
Quest'estate però ho iniziato ad avere una tosse strana con problemi gastrointestinali ed un fortissimo male allo stomaco che si presentava con fitte forti e sudorazione fredda e sudorazione notturna abbondante, mancanza di appetito e febbre che non passava.
Così mi sono recata dal mio medico curante il quale, senza visitarmi, mi ha prescritto esami del metabolismo e del ferro senza pensare di farmi fare una rx al torace o una VES o un esame delle feci. Diagnosi: gastroenterite e stress.
Più volte mi sono recata da lui raccontandogli tutti i sintomi e chiedendogli di farmi fare esami più approfonditi, ma lui senza esitare mi ha detto che non c'era tempo da perdere e che gli esami non servivano, ma che dovevo iniziare a prendere l'antibiotico per la gastroenterite.
Così le settimane passavano ed io peggioravo. Avevo perso peso perchè non riuscivo a mangiare, la febbre non passava e nemmeno i dolori allo stomaco.
Così, convinta da mia madre, mi sono decisa ad andare al pronto soccorso il 19 settembre e, dopo degli esami del sangue, mi hanno diagnosticato il linfoma. Con una ecografia hanno visto che avevo un versamento di 2 litri di liquido nel polmone sinistro.
Sono stata ricoverata d'urgenza in ematologia e, dopo aver aspirato il liquido dal polmone, mi hanno fatto la biopsia ed accertato il tipo di linfoma.
La pericolosità era dovuta ad un'infiltrazione nel cuore e, bastava una settimana per non essere più tra voi.
Le dimensioni sono abbastanza importanti perchè il mio linfoma è di 11cm x 12cm e, dopo un ricovero di quasi un mese durante il quale ho iniziato il ciclo di chemio, ora sono a casa e posso fare gli altri cicli in day hospital.
Mi hanno detto che con una cura di 12 sedute di chemio si hanno ottime possibilità di remissione totale.
Spero di cuore di incontrare in questo forum qualcuno che capisca il duro percorso, che capisca cosa si possa provare e con il quale parlare e confrontarmi.
Ah, se vi può interessare nemmeno io ho più un capello, ma l'importante è stare bene, no?
Un forte abbraccio

[Fulvio]

Ciao Mara, mi dispiace dell'inconveniente del medico curante "facilone" ma per lo meno hai trovato un medico competente al p soccoroso.
Stai tranquilla fra qualche mese tutto sara solo un brutto ricordo ed i capelli ricresceranno in fretta.
Un bacione

P-S di dove sei? dove sei in cura?

[lucilla]

ciao mara benvenuta fra noi,qui troverai degli ottimi amici che ti aiuteranno e sosterrano in questo lungo cammino
n abbraccio

[Aram]

Grazie di cuore Fulvio e Lucilla,
io sono di Pavia e sono in cura presso il reparto di ematologia del Policlinico S.Matteo della mia città, pare che sia molto valido il centro.
Vi abbraccio e spero a presto.
Domani ho gli esami del sangue e martedì se va bene la 5a chemio....

[kristina.79]

intanto un pò di per dirti che son felice di averti incontrata in chat e averti conosciuta un pò di più! che dire sei una ragazza forte e soprattutto una donna che ha capito l'obiettivo che ha dinnanzi e la strada per raggiungerlo e cioè dando tante di quelle all'infamone eheheeheeh! posso solo dirti che in questo percorso ora ci saremo anke noi che ti terremo la mano e che non ti lasceremo mai sola! sai che se hai un dubbio ,una domanda........io ci sono e se posso sono felice di poterti risp. attraversio la mia esperienza! per ora prima di rischiare di diventare logorroica ti lascio con una miriade di all'infinito e con l'urlo che spero possa darti e ricordarti sempre che tu sei più forte di tutto e cioè AVANTI TUTTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA FORZA FORZA FORZA! un bella mara e continua così!

[Fulvio]

Incrocio anche io per gli esami di oggi

[Aram]

Carissimi Fulvio e Kri, oggi ho fatto il prelievo e fortunatamente i valori andavano bene, quindi domani posso fare la mia 5a chemio :-)
L'unica cosa è che ho avuto dei dolori tipo intercostali al polmone sinistro e mi hanno fatto fare una lastra dove si vede una specie di ombra all'interno. Io sono tranquilla, fortunatamente liquido non si è formato e febbre non ne ho, quindi domani la confronteranno con la TAC che avevo fatto all'inizio e mi diranno...
Kri ti ringrazio immensamente per le tue parole, anche io sono contentissima di averti incontrato e mi dai forza anche tu pur non conoscendoci, tifo per te perchè ce l'hai fatta e anche tu sei una donna con le OO , questo mi piace molto :-)
Spero di sentirvi presto in chat per ora vi mando un abbraccio fortissimo e vi auguro sempre il meglio, viva la vita :-)

[claudio c.]

ciao Mara
ti scrivo anch'io così anche solo per salutarti, oggi anch'io ho ricevuto le analisi con bianchi sotto il milione e rossi in discesa, farò i fattori di crescita e poi se i valori ritornano al minimo farò la 4^ chemio, anch'io come te avevo ben 4 linfonodo bulky e cioè sopra i 10 cm, quello sul mediastino era solo di 3,5 cm. Ora ad occhio e palpazione sembrano notevolmente dimunuiti ma è meglio aspettare la tAC di controllo tra una ventina di giorni. Ti auguro una felice settimana possibilmente libera da fastidi vari. Io ho imparato a ragionare alla giornata senza perdermi in pericolosi viaggi sul futuro poichè mi creano ansia, nn so se è così anche per te? Confido come tutti in una remissione da malattia e lo auguro di cuore a tutti, ce la meritiamo dai!!!!!

[Erminio]

Ciao Mara, qui troverai sicuramente sostegno per le paure che potrai incontrare durante questo cammino e tanti amici che condividono o hanno condiviso la tua stessa esperienza. Dalle tue parole si percepisce una grande forza e questa è già una marcia in più. Ti mando un grande abbraccio che possa esserti di sostegno e... . Forza Mara sei grande!!!!!!

[Aram]

Ciao Claudio e ciao Erminio, piacere di conoscervi e grazie dei vostri messaggi di sostegno, forza e incoraggiamento. La brutta bestia va uccisa e forse per la prima ed unica volta nella mia vita sarò felice di essere un killer e di riuscire ad ucciderla anche io oltre alle chemio tengo le dita incrociate anche per voi perchè questa è una battaglia e la vita ha voluto lanciarci questa sfida.
Non bisogna mollare, i momenti di sconforto capitano, io sono la prima ad averne, ma bisogna sempre alzarsi e continuare. Ci siamo solo noi e lui, il più forte vince...è una battaglia .
Vi auguro il meglio e spero di sentirvi presto

[lucilla]

ciao spero che oggi sei riuscita a fare la tua terapia e che il confronto tra lastre sia ok .Forza

[Aram]

Ciao Lucilla, fortunatamente le lastre non hanno detto nulla di nuovo e sono riuscita a fare la mia 5a chemio....
Grazie mille per il messaggio,
spero a presto!
Mara

[fiorella]

Ciao Mara

arrivo che sei quasi a metà percorso

per augurarti che l'altra metà ti conduca senza troppi fastidi

fra coloro che sono in remissione.

[Rosabella]

Ciao Mara ti sono vicina a presto

[rita71]

Ciao Mara......
mi chiamo Rita ho 39 anni e un lnh al mediastino di 11x12 cm...........
siamo colleghe di sventura...
ti scrivo per darti coraggio e speranza..............io ho finito sia la chemio che la radio......
i controlli fatti hanno evidenziato la scomparsa totale della massa.....è rimasto un residuo di 5mm....che probabilmente se ne è andato con la radio........ora aspetto fine nov per ulteriori controlli.
FORZA...........
Se vuoi informazioni contattami pure.......
Un bacio

[Rosabella]

Questi sono x te e tanti