Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Caro Fulvio,dopo aver passato tutto il pomeriggio davanti al computer per potermi iscrivere al tuo forum come vedi ci sono riuscita(perdonami sono un pochino imbranata) e sono veramente felice perche dopo sei lunghi mesi mi sono accorta che sulle mie labbra era riaffiorato come per miracolo il sorriso.
Il 20 aprile 2010 dopo aver effettuato un esame istopatologico la diagnosi purtroppo e' : - LINFOMA NON HODGKIN INDOLENTE di derivazione dai linfociti B periferici - ma credimi questa diagnosi non e' nulla in confronto a quello che mi hanno fatto passare i medici. Il medico di famiglia mi ha spedito da un suo amico ematologo il quale mi ha sottoposto ad ulteriori esami del sangue ed a ritenuto opportuno farmi fare delle punture sottocutanee sull'addome, le quali mi hanno portato dei scompensi sui globoli rossi e su l'emoglobina, i valori erano schizzati cosi' in alto che ho rischiato la coagulazione del sangue nelle vene.
Mi sono rivolta ad un nuovo ematologo , ma onestamente ti devo dire che molte volte mi lascia molto perplessa,non sto facendo nessuna terapia, mi sottopone a ripetuti controlli ematologici (dove purtroppo i risultati non sono buoni) , mi sento tanto stanca, stordita, confusa e tutto cio' mi spaventa da morire, non so a chi rivolgermi, e passo le mie giornate sola in casa piangendo.
Perdonami forse ti avro' annoiato con le mie tristezze, percio' ti saluto dandoti un forte abbraccio.
GRAZIE DI ESISTERE ................................ ciao MARY 49

Ciao Mary, mi dispiace per l'accaduto, ma essendo il tuo linfoma a basso grado è molto simile al mio LDH a prev Linfocitaria e tendono a comportarsi in modo simile, almeno a detta dei medici.

Spesso per le varianti a basso grado si sceglie di effettuare controlli ravvicinati aspettando se mai ci sia una progressione della malattia, cosa che potrebbe avveniore dopo anni o forse mai.
Di certo il fatto di aver tempo senza far terapie porta il vantaggio che ogni anno escono farmaci nuovi e meno tossici e quindi semplificherebbe di molto i futuri trattamenti.

Una curiosita' che mi viene è: controlla se sul tuo istologico è presente la voce CD20+ se cosi' fosse avresti il vantaggio di poter utilizzare il solo Rituximab che è un anticorpo monoclonale e privo di effetti collaterali ma estremamente potente.
A tor Vergata ad esempio ci son diverse persone che son state curate con il solo Rituximab e seno in remissione, ma in molti centri invece lo usano solo come terapia in supporto alla chemio standard (sarebbe la R- che trovi prima di alcuni protocolli tipo la R_chop) il motivo è spesso solo burocratico ed economico visto che è un farmaco molto costoso.
Se cosi fosse ti consiglierei di consultare un altro centro e sentire che ne pensino.
Se vorrai su Roma ti potrei aiutare io.
Di dove sei? e dove sei seguita'?
P.S se vuoi far 2 chiacchere chiama quando vuoi 339-6901998

Mary fatti forza...ti siamo tutti vicini!!!!
Passa a trovarci in chat!!! ci tiriamo su a vicenda!!!
un abbraccio forte forte!!!

Fammi sapere che ti ha detto mandelli.

E se dovessi prendere appuntamento verso le -7 -7.30 di mattina se vuoi ti faccio compagnia

Ciao benvenuta in questa grande famiglia!
Luisa

Ciao Valenvic 2 e Luisa, soltanto oggi ho letto i vostri messaggi e per un attimo sono rimasta senza respiro, i miei occhi si sono rienpiti di lacrime ,non pensavo che ancora nel mondo esistessero delle persone belle dentro come voi, pronte a dire una parola di conforto,affetto,coraggio.
Scusatemi , non riesco piu' a scrivere, vorrei dirvi tante cose, spiegarvi almeno il motivo di questa mia reazione, ma non voglio rattristarvi, una cosa sola vorrei suggerirvi NON CAMBIATE MAI........................................
scusatemi se vi lascio cosi' G R A Z I E
Bacioni Mary49

E' un onore sapere di potervi essere utile nei momenti di sconforto... un abbraccio cara!!!

Ciao Mary, eccomi ad accoglierti pure da qui ...
Posso solo immaginare il tuo sconforto dovuto a tutto ciò che ti sta capitando ma è un tentativo, il mio, di sprono a te a non lasciarti abbattere dalle difficoltà perchè adesso è la grinta che serve...e pure tanta!!!!
So già stai programmando altro consulto e con un luminare della materia per cui, fatto questo, decidi a chi affidarti per le cure e fallo con totale fiducia...
Ti hanno già scritto altri prima di me ed io aggiungo solo che, anche se nella stessa malattia, ogni paziente è un individuo e la scelta terapeutica è condizonata da molti fattori che noi, non addetti ai lavori, non siamo in grado di capire con facilità...
Sii positiva Maria, fidati di chi ti prenderà in cura e parla con noi di tutto ciò che ti passa per la testa: tutti abbiamo ragione di farlo perchè accomunati da un fattore comune che è la sofferenza ma anche perchè nessuno è tanto forte da non averne necessità...

UNITI SI VINCE...ci diciamo spesso qui...ed io ci credo sia così perchè, appena arrivata, ho vinto un subdolo e temibile nemico: la paura!!!

Ci terremo per mano se vorrai...
Intanto i tradizionali magici incroci di piccolipassi per te
Katy

Ciao Mary, ho letto la tua storia e volevo intanto rassicurarti, indolente vuol dire pigro, lento, abbiamo tutto il tempo per combatterlo, cioe' come mi ha detto l'ematologo:
- signora, la casa non sta bruciando- (ha detto proprio cosi')
Mari, ho una diagnosi di linfoma a piccoli linfociti di tipo B, tipo leucemia linfatica cronica; mi hanno detto che e' la stessa cosa; voglio tranquillizzarti dicendoti che sto bene, in remissione completa da alcuni anni;
se vuoi,mi trovi in zona leucemie.

margherita

Ciao Mary,
......grazie delle tue parole e della tua visita....a presto !
Un forte abbraccio BOB !

Ciao Mary,

non avere paura. Siamo in tanti. Per la tua situazione magari prova a considerare di sentire anche un altro parere, andando a trovare uno degli specialisti della cura Di Bella.

Credo che in questa opportunità che Dio ci dona (io credo che sia così.....che alla fine sia un'opportunità), siamo noi a scegliere il nostro cammino anche curativo. Io ho scelto la Di Bella, l'ho iniziata da poco più di due mesi ed ho già ottenuto i primi meravigliosi effetti.

Te lo dico solo per suggerirti anche un'altra possibile via.

Per il momento vorrei mandarti un forte abbraccio virtuale.

Se hai bisogno di info, la mia email è s_vertemara@hotmail.com

Ciao,
Simona