Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Saluto innanzitutto federica che senza remore ha scritto su questo forum qualcosa sul paraganglioma,e poi mi va di ringraziare l'Ospedale San Raffaele con tutto lo staff del Professor Roberto Chiesa che mi stanno aiutando a battere l'infame con una serenità più unica che rara.Il paraganglioma è anche detto chemodectoma o tumore glomico,io ne avevo 2,uno a dx e uno a sx fino a qualche giorno fa.Ora ho 2 cicatrici ma non sapete quanto son felice.......son felice soprattutto d'aver conosciuto il settore "q" del San Raffaele,il Professor Chiesa,la dott.ssa Castellano,quella quindicina (o forse più) di medici che ronzano come api attorno al Professore,Salas,Marta,Alfio e tutto il reparto del quarto piano Chirurgia Vascolare.A disposizione di ognuno che avrà la sventura di imbattersi con questo infame,prometto di frequentare più spesso questo forum .

Ciao Nicola
BENVENUTO !!!!

mio marito aveva 4 paragangliomi bilaterali di dimesioni medie 3 cm. abbiamo fatto molte visite e sentito molti ospedali. la situazione ci è stata presentata da subito come piuttosto complessa per la posizione e la dimensione dei tumori (due carotidei, uno timpano-giugulare, l'altro vagale). il 9 luglio 2009 è stao operato al carotiedo sinitro. l'operazione non è andata bene, hanno dovuto sostituire con protesi in goretex la carotide (che si è poi trombizzata ad ottobre) e nel post operatorio ha avuto grandi difficoltà di recupero. al momento ha la corda vocale sx bloccata, difficoltà di movimento del braccio dx (causa compressione del tumore timano-giugulare), riduzione dell'udito a dx, vertiigini (dovuti sempre al timano-giugulare dx).
a causa dell'occlusione carotidea sinistra non è più possibile l'intervento chirurgico e ci hanno anche sconsigliato la radioterapia perchè poco efficacie e pericolosa per i danni che puo' causare all'altra carotide (la destra a cui sono attaccati il paraganglioma carotideo e quello timpano giugulare).
l'unica possibilità sembra essere la terapia radiometabolica, un protocollo sperimentale dell'IEO di Veronesi. si è già sottoposto a qualche ciclo e stiamo aspettando di capire se funziona.
il problema è che i paragangliomi crescono, seppur lentamente.
il più pericoloso è quello timpano- giugulare che al momento sfiora la scatola cranica e schiaccia parecchi nervi.
mio marito ha 33 anni... tempo per crescere e provocare danni ce nè..

qualcuno può consigliarmi terapie nuove o struture a cui potersi rivolgere.

grazie

Forza e coraggio,innanzitutto.Mi dispiace ma non so darti alcuna dritta.Al San Raffaele son bravi ,voi dove state facendovi curare?

nicola danza ha scritto: Forza e coraggio,innanzitutto.Mi dispiace ma non so darti alcuna dritta.Al San Raffaele son bravi ,voi dove state facendovi curare?

Ciao Nicola,
lunedi' 22 raccontero' del mio paraganglioma vagale e carotideo al Prof. Chiesa.
Ho seguito i Vostri consigli.
Non posso nascondere di avere tanta paura dell'intervento e del post.
Ho sentito Tiziana che mi ha un po' rincuorato, ma ancora non riesco a pensare positivo. Aime'. Speriamo.
Se ne hai voglia, mi racconti un po' dei postumi dell'intervento?
grazie
tizi

Ciao Tizi,
rispondo io per mio fratello che in qusti giorni nn ha la possibilità di connettersi ad internet.
Ascolta, non avere paura, non è possibile...
Ma sappi che appena uscito dalla sala operatoria ha bevuto e mangiato...
due giorni dopo è stato dimesso...
sia per quello di dx che per quello di sx..( rispettivamente 4cm e 3 cm )
dopo una settimana è andato a togliere i punti
e a parte i vari antibiotici da assumere e la cardioaspina tutto REGOLARE!!
Te ne starai un pò a casa a riposo senza nessuna difficoltà!
Coraggio!Coraggio!
Anzi devi essere felice di toglierti questo peso dal cuore..
Facci avere tue notizie.
A presto

ciao annarita,
e ciao a tutti voi..

ho trovato i contatti di roberto chiesa.
gli mandero' una mail e poi lo chiamerò...

ma perchè non ho trovato prima questo forum, mi sarei rivolta a lui!!!! come è brutto avere dei sensi di colpa...

stavo leggendo la tua risposta a Tizi.... al post operatorio di nicola... mio marito dopo l'intervento non deglutiva neppure la saliva e non parlava... ha ricominciato a parlare abbastanza bene dopo 3 mesi e per 2 mesi ha mangiato con il sondino.... tutto questo per un paraganglioma di 3/4 cm.... (abbiamo una bimba piccola - aveva 6 mesi all'epoca dell'intervento - non lo riconosceva... il dramma nel dramma...)

è stato drammatico!!!!! difficilissimo!!!!!

i danni post intervento sono stati tanti e alcuni irreversibili...

speriamo di trovare una soluzione con roberto chiesa, anche se ai danni oramai non si può più rimediare.


a presto