Giulia- 22 anni LNH + recidiva- in terpapia

[Giulietta]

Ciao a tutti!!! sono giorni che cerco un luogo dove poter parlare della mia malattia, dove trovare persone che come me condividono questa esperienza! mi scuso in anticipo per la lunghezza del tred.. =D
Mi chiamo Giulia, ho 22 anni e ancora tanta voglia di vivere!

Ad Agosto 2009 mi è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B al II stadio a livello mediastinico, avendo una forte sindrome mediastinica (compressione dell'aorta, versamento pleurico e pericardico) mi hanno ricoverata subito e trattata con 8 cicli di CHOP - RITUXIMAB ogni 14 giorni e poi, finita la chemio, con 25 sedute di radioterapia. Tutto ciò per ottenere a Marzo 2010 la "remissione completa". Faccio un controllo a fine Maggio 2010 e tutto è ok!

Passo un'estate tranquilla senza prendere il sole a causa della radioterapia fatta al petto e alla schiena, il 24 Agosto 2010 ho fatto una PET di controllo. E già da subito qualcosa è cambiato: i dottori hanno tardato a mandarmi via, hanno visto e rivisto le immagini e poi però mi hanno mandata a casa. Il giorno seguente però mi chiama il mio ematologo e mi dice che la PET è pulita nel mediastino, ma presenta una risposta luminosa nella zona pelvica e mi consiglia un'ecografia.
Faccio una, due ecografie alla zona pelvica dalle quali si vede una nuova massa all'ovaio destra.
I vari dottori però mi dicono sarà un Teratoma, Tecoma, una cisti ovarica...
Mi opero l'8 Settembre...mi sveglio dall'anestesia totale, e ancora mezza intontita chiedo "..comè andata?"
..la risposta come potete intuire è "..è maligno!"

Ed è così che scrivo qui..
Ho 22 anni, ho tolto l'ovaio destro ed ho la bestiaccia sparsa in tutto l'addome basso, sull'omento e anche sull'ovaio sinistro..
martedi inizio di nuovo le cure, più aggressive (inizierò con un 2 cicli da 4 giorni di DHAP-Rituximab) per poi arrivare all'autotrapianto, sempre se il mio midollo è ancora sano...mi ricadranno tutti i capelli che sono appena ricresciuti...
Rischio la sterilità e non posso nemmeno fare la crioconservazione degli ovociti...

In tutto ciò però ho una famiglia meravigliosa pronta a darmi la vita, un ragazzo straordinario, tanta gente che mi vuole bene...e soprattutto tanta voglia di vivere!
ma ho anche una grande RABBIA e tristezza..che forse solo qualcuno di voi può veramente capire...

Vi sono vicina! in bocca al lupo a tutti!

P.s.
Scusate se vi ho rattristito!

[nonna maya]

ciao giulia cara.............. benvenuta (si fa per dire, meglio sarebbe stato accoglierti in una pasticceria.. )
vedrai che sicuramente qui troverai persone che potranno capirti ed aiutarti, col loro sostegno ed anche con la loro esperienza ................. dispiace sentire di ragazze così giovani alle quali sarà probabilmente negata la possibilità di aver bambini, spero che questo non debba per forza accadere!!!!
forza giulia, come gli altri in questo forum ne uscirai, sarà impegnativo ma ne uscirai bene!!!!!

[claudio c.]

ciao Giulia,
per prima cosa un abbraccio, sappi che siamo in tanti che ti pensiamo e preghiamo per te, per il tuo stato umorale che mi sembra rasoterra, la parola maligno ci ha terrorizzato tutti ma poi una volta visto in faccia sembra sempre meno cattivo del previsto, vedrai che anche tu come tanti altri ce la farai, sono contento del bel gruppo famigliare che ti circonda, è luce che rischiara.

[GIOVANNIav]

Ciao Giulia,da quel ke scrivi si percepisce ke sei una ragazza forte......quindi forza e coraggio qui sei nel posto giusto x sentirtii al tuo agio e condividere la tua esperienza e risollevarti.
X i capelli ho sentito ke se li tagli cortissimi non cadono perkè diventano leggeri e quindi non tendono a spezzarsi
AUGURONI x te.

[fiorella]

Giulietta...

spero che tu possa trovare qui un ulteriore sostegno e forza per arrivare in fondo al tuo percorso.

Aspetto di vedere anche te nella sezione più grande e più bella: quella degli amici in remissione.

In bocca al lupo!

[dina]

ciao giulia, non sai quanto mi spiace leggere la tua storia e darti il benvenuto qui. io come te ho avuto un LNH a cell b + recidiva e ho affrontato le tue stesse terapie (r-chop + r-dhap + autotrapianto + radio). capisco esattamente come ti senti, capisco la paura dell'infertilità, capisco la rabbia nei confronti di questa vita schifosa pero' credimi prima o poi uno spiraglio arriva, ho provato sulla mia pelle quanto e' dura ma passerà vedrai. sono esperienze che segnano, tu hai 22 anni, io mi sono ammalata a 26..so cosa significa..
se vuoi sfogarti o chiedermi qualsiasi cosa a me farebbe solo piacere darti una mano o anche solo un piccolo sollievo

[Silvia63]

Giulia carissima,

al momento riesco solo a dire MALEDIZIONE

Sicuramente sei più forte tu dell'infame, vuole solo metterti a dura prova. Va bene, affrontalo con forza e non ti abbattere mai, noi ti staremo vicini.

Un abbraccio Silvia.

[Alessandro]

Cara Giulia purtroppo la recidiva nei linfomi è un evento frequente.
Il tuo linfoma si è dimostrato chemiosensibile, questo è fondamentale, purtroppo deve essere rimasta in circolo qualche cellula infame che ti ha giocato questo scherzo.
Vedrai che con alte dosi, autologo o allogenico lo scnfiggerai per sempre.
Non ti abbattere....io ho conosciuto tanta ma tanta gente che ha recidivato ed ora grazie ai trattamenti intensivi è in salute da anni.....

[ldh1107]

Ciao Giulia mi dispiace tanto leggere che debba provare tutto questo,ma come ti hanno detto in molti le armi ci sono,devi avere fiducia,hai una famiglia meravigliosa con un ragazza vicino!!FORZAAA ricordati ARRENDERSI MAI!!!




un abbraccio

luca

[Giulietta]

Grazie davvero a tutti!!! Domani mattina riinizio le cure...vi terrò informati!!! Ora preparo coperta, cuscini, computerino e libro per affrontare il day-hospital di domani e vado a nanna!!! Buonanotte a tutti!

[dina]

in bocca al lupo e se hai dubbi per lgli effetti della dhap chiedi pure!!

[GIOVANNIav]

Tutti x te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Bruno]

Aggiungo anche questi, Giulia

[Monica72]

Ciao Giulia, siamo qui per sostenerti, un abbraccio grande e

[freetaty]

cara Giulietta,
un grande abbraccio e forza......non perdere mai la speranza

[Giorgia]

Giuletta cara, certo che ogni volta che leggo una storia così mi arrabbio. Ma poi penso che tutti i linfomati conosciuti sono persone SUPERSPECIALI, MAGICHE. Capaci di superare montagne, affrontare tempeste, sempre a testa alta.
Allora sono qui anch'io a tenerti la mano, a prendere a pugni questo infamaccio, che adesso deve sloggiare...e subito!
Sono con te Giuli, forze e avanti tutta. Gli ultimi sforzi e ti riprendi la tua vita da 20enne.

Ti abbraccio e ti mando tanto tanto sole siciliano pieno di energia,
Giorgia

[dina]

giulia come va? hai ricevuto la mia risposta alla tua mail ? come vanno i fastidi post-chemio??
spero di leggerti presto
un abbraccio

[Giulietta]

Ciao a tutti!!!! sto finalmente meglio!!!
x ora mi sono ripresa benissimo... i valori sono abbastanza buoni e gli effetti post-chemio se ne stanno andando via...mangio sempre e a tutte le ore!!!
Diciamo che mi godo questi giorni prima del prossimo ciclo... cercando di caricarmi di tutte le cose belle "rimaste" cosi da trovare sempre più forza ed energia!!!

ah comunque non vi ho detto che sono in cura all'ospedale regionale di Ancona, sono molto bravi e comunque i miei genitori stanno girando un pò di dottori per cercare conferme sulle terapie ed ulteriori informazioni. Papà è andato addirittura da Mandelli a Roma che, oltre a confermare la scelta delle terapie fatte e previste, ha esordito dicendo "...certo che sua figlia è stata proprio SFortunata!!!...esce da tutte le statistiche.." vi pareva?????

Adesso vanno anche a sentire un certo Martelli a Perugia specializzato nei trapianti di midollo... lo conoscete??? Contenti loro..contenta pure io!!!!

un bacione a tutti!!!
e in bocca al lupo

[nonna maya]

un abbraccio affettuoso............................

[tiziana65]

Un grande abbraccio
Tiziana

[Giorgia]

Giulietta come va?
Un grande abbraccio,
Giorgia

[Giulietta]

Ciao a tutti!!!
io sto bene..mi vivo la vita di tutti i giorni in maniera abbastanza serena .. aspettando il nuovo ciclo che ormai è sempre + vicino
unica cosa davvero triste sono i CAPELLI!
so che in confronto a tutto è una sciocchezza, ma vedere cadere DI NUOVO i miei ricci corti corti, ricresciuti con tanta fatica, mi spezza il cuore.
Mi consolo però pensando che sono ancora talmente corti che non mi stanno un granchè e quindi non è poi un gran danno! no?!
Bisogna essere POSITIVI al massimo e io mi sforzo di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno!

però alla fine La vita è dura, mi guardo intorno e vedo tante vite felici e ancora non riesco proprio a spiegarmi perchè tutte queste cose brutte accadono proprio a me, non ho mai fatto niente di male, ho solo 22 anni e sono sempre stata una bravissima persona!

Un bacione a tutti!!! e FORZAAAAAAAAAAAA!!!

[ValeM]

l'infame lo hai sconfitto una volta, e sicuramente perderà di nuovo!

un abbraccione stretto
Vale

[nonno gamy]

Un grandissimo abbraccio unito ad un incoraggiamento anche da parte mia.
Qui siamo tutti con te.

[piccolaVale]

ciao Giulia, non chiederti perchè succede a te...purtroppo non c'è una risposta per questo!!! Ma tu sei una ragazza forte e ottimista e supererai tuttoal meglio, ne sono sicura!!!!!
Vedrai che anche tutte le cure passeranno in fretta e che riavrai i tuoi capelli più belli di prima.
un grande bacio

[fiorella]

Giulietta ...

non trovo parole migliori delle tue...


ti lascio solo un abbraccio, con l'augurio di riprenderti al più presto la vita che ti spetta.

[francesca]

Ciao Giulietta!
Riinizio a scrivere nel forum partendo da te...non so perchè, forse perchè mia sorella cinque anni fa curò un LNH a grandi cellule B secondo stadio...e ora sta benissimo e forse perchè tra le righe ho colto in te lo stesso atteggiamento positivo ed equilibrato.
Quindi mi sento di dirti questo: il tuo percorso si è rivelato molto complicato, sei molto giovane e hai tutto il diritto di essere arrabbiata...è ovvio che ti chieda "perchè proprio a me?", ma questa domanda non ha risposta...di certo non te lo sei meritato, anche mia sorella se la faceva all'inizio questa domanda...non ha risposta, quello che posso dirti è che mi sono fatta l'idea che ogni cosa che ci capita ha una spiegazione, che magari non vediamo subito, ma capitano eventi che poi con il tempo indirizzano la nostra vita in una direzione piuttosto che in un'altra.
Magari sarebbero preferibili altri tipi di eventi...ma ognuno di noi nella vita ha la sua buona dose di fortune e sfortune. Certo ora a 22 anni non è proprio il massimo, ma devi pensare che oltre che una sfortuna innegabile è un percorso, un momento che a distanza di anni fortificherà il tuo carattere, ti farà vedere con nuova luce tante cose, ti aiuterà ad apprezzare ogni singola cosa bella ti capiterà.

Sai anche a mia sorella dissero la faccenda della sterilità...lei aveva 24 anni quando è capitato...ora è tutto a posto, allora il medico le disse: solo dio sa se potrai un giorno avere bambini, ma sappi che ho pazienti che hanno fatto cure più pesanti delle tue che a 38 anni hanno due figli.
Quindi ti dico questo: non ci pensare da ora, sei giovane e la vita è imprevedibile, se ci sono 54 enni che naturalmente rimangono incinte, vuol dire che certe cose a volte sono miracoli della natura e della vita.

Non puoi sapere cosa ti aspetta in futuro, ora la priorità è star bene e tutte le cose belle che meriti arriveranno, magari non proprio come erano nei tuoi programmi o forse si, magari saranno diverse, ma ancora più belle e intense di come te le aspettavi. E' questo che devi pensare ora: non so come sarà il mio futuro, ma ora devo solo essere positiva per il mio presente, per superare questo scoglio al meglio.

Quello che devi fare lo stai già facendo benissimo: affrontare le cure con atteggiamento forte, equilibrato e positivo e come dissero i medici alla mia gemella, questo è il 50% della cura, non deve mai mancare un atteggiamento del genere...troppa rabbia non aiuta, devi continuare come stai facendo: forte, battagliera, ma equilibrata, positiva e ironica...ovvio ci saranno momenti no, sei un essere umano, ma li supererai.
Intanto ti abbraccio e ti faccio un mega in bocca al lupo per i prossimi passi....piccoli passi, ma fondamentali.
A presto!

[freetaty]

Cara Giulia,
l'importante è non mollare.......
perchè succedono certe cose non ci è dato di saperlo..
un abbraccio e a presto con nuove-buone
Taty

[Giulietta]

Grazie a tutti!!! Grazie Francesca x le bellissime parole!!!
siete tutti carissimi e carinissimi...ho fatto un salto sul blog stamattina proprio x ricaricarmi prima del secondo ciclo!!!
un bacione a tutti!!!!

[cuttinisergio]

ciao giulia e piacere di conoscerti anche se era meglio sicuramente in un altro luogo, ma la vita è fatta anche cosi purtroppo. dai sii forte. io combatto con l infame dal mese di gennaio LNH mantellare tipoB IV stadio. quindi vedi che siamo bene in compagnia. ora sono in attesa dell autotrapianto dopo tutte le chemio eccc. ma ti volevo solo dire di non mollare MAI cara Giulia perchè solamente così, con la ns forza d animo si riesce ad uscirne fuori. certo è che non è una passeggiata ma alla fine sarà solo un ricordo da non dimenticare ma deve essere d aiuto a chi succederà la stessa cosa che succede a noi. un abbraccio con tutto il cuore. passerò a leggerti e quando sarò dentro,con il mio pc,ti terrò informata di come vanno le cose. ciao bella e sii FORTEEEEEEEEEEEEE

[Giulietta]

Ciao a tutti!!!!
scusate se è un pò che nn scrivo...
praticamente ho fatto due cicli DHAP... e la settimana scorsa ho fatto Tac e Pet! X ora nn so niente di ufficiale ma "ufficiosamente" non dovrebbero esserci nè nuove masse nè captazioni strane!
speriamo bene

Non ne posso davvero +! e la cosa ke + mi da fastidio è il pensiero di non poter programmare niente!
Come dice la mia psicologa e tanti altri prima di lei "bisogna vivere giorno x giorno" e noi abbiamo alternative???

un bacione e un augurio a tutti voi!

[tiziana65]

Tiziana

[Giorgia]

Giuletta come va?

[Giulietta]

Ciao a tutti!!!
procede tutto bene! la Pet e la Tac non hanno rilevato niente! e quindi in pratica è come se fossi in remissione (credo) almeno così è scritto sulla lettera del medico!
Ma ciò poco importa dato che comunque le cure continuano fino all'autotrapianto..
ho fatto la settimana scorsa una chemio ad alte dosi di Endoxan con un brevissimo ricovero e adesso sto stimolando la crescita delle cellule staminali che raccogliero spero la settimana prossima per congelarle..
poi...non ho ben capito... farò un'altra chemio (sotto Natale..) ad alte dosi con un altro farmaco e poi, dopo una nuova rivalutazione TAC-PET a Gennaio farò l'autotrapianto!!!!
La cosa che + mi perseguita è la paura d non poter avere figli...forse il dottore tenterà una "disperata" stimolazione ovarica prima dell'autotrapianto,

ma già mi ha detto che le probabilità che il mio unico ovaio, pure malato, produca ovuli e perdipiù sani è MOLTO MOLTOOOO BASSA!
Inoltre non rischio solo la sterilità, ma anche la perdita della funzionalità gonadica (e quindi la menopausa) che dati i miei 22 anni mi condannerano ad almeno altri 20 di ormoni e mi toglieranno anche la speranza di una fecondazione in vitro! insomma niente "pancione" per me! se qualcuno ha qualche informazione o esperienza personale di autotrapianto mi può dire qualcosa??!!
mammmamia quanto è lunga..già nn ne posso +!

2 anni "buttati" via cosi cominciano a pesare!!!
2 Natali e 2 Capodanni senza capelli...gonfia e bianca come una palla di neve...

2 anni che però fanno proprio capire il vero senso delle cose e apprezzare di + la vita!!!

un bacione a tutti!!! vi leggo sempre..anche se a volte non ho abbastanza forza per rispondere!
tantissimi a tutti!!!
vi bacio a abbraccio tutti!!!

[fiorella]

[Simone]

.......ma, insomma, ho qualche dubbio quando dici "poco importa".........vuoi mettere? Arrivare all'autotrapianto senza malattia, secondo me è come avere fatto bingo. Al TMO di Firenze il primario disse a mia moglie (anche lei arrivata all'auto in remissione): "è la condizione migliore per poi fare l'autotrapianto".
Se i medici stanno percorrendo questa strada è perchè sei giovane e con l'auto "rischi" di rimanere in remissione per tutta la vita.
Ho vissuto l'auto di mia moglie giorno per giorno......e ti devo dire che non è una passeggiata; ma ho visto mia moglie lottare con i denti e, alla fine, non ha sofferto poi più di tanto. I disagi delle chemio che fai ora non sono poi così tanto diverse dall'auto (naturalmente ciò che ti dico è in base a quello che ho visto in Elena).
Abbiamo passato due anni d'inferno anche noi.........ma ora siamo ripartiti, perchè tutto passa....sembra di no ma è così.
Per il pancione non ci pensare ora che sei ancora giovane; può darsi che nel corso degli anni succedano altre cose che te nemmeno iimmagini ora, ma chissà se un domani invece lo avrai.
Se vuoi sapere di più dell'auto vai nel mio spazio e lì capirai tutto.
Baci.
Simone

[Bruno]

2 anni che però fanno proprio capire il vero senso delle cose e apprezzare di + la vita!!!

Capire un po' di più il senso delle cose è un grandissimo risultato,
Giulia, uno di quei risultati che non si conquistano certamente
una volta per tutte, ma devono invece essere tenuti stretti
ogni giorno, e certe esperienze aumentano la forza per riuscirci

Mentre corri quel "rischio" di remissione di cui ha parlato Simone,
ti mando un abbraccio e un po' di questi

[Kikka]

La cosa che + mi perseguita è la paura d non poter avere figli...forse il dottore tenterà una "disperata" stimolazione ovarica prima dell'autotrapianto,

ma già mi ha detto che le probabilità che il mio unico ovaio, pure malato, produca ovuli e perdipiù sani è MOLTO MOLTOOOO BASSA!

Ciao Giulia,
mi spiace non aver letto prima la tua storia. Sembri tanto forte e ciò aiuta!
Per la frase di cui sopra ti posso dire che una mia amica dopo varie sgradevoli vicissitudini aveva solo una tuba e non pensava minimamente non poter più aver bimbi (non so se il caso sia pressocchè analogo) e invece eccolo un bel pargoletto.....
Mai illudersi, ma allo stesso tempo mai perdere la speranza! TE LO AUGURO DI CUORE!!!!!!!
Ti abbraccio!

[tiziana65]

sempre Tiziana

[Giulietta]

Ciao a tutti!!!
e grazie davvero delle bellissime parole...che bello leggervi tutti!!!
mi date forza e mi sento un pò meno "incompresa"...perchè non sono sola, ho tutta la famiglia intorno, ma capisco che solo chi ci è passato o ci sta passando può davvero capirmi!

oggi ho avuto la febbre 38.5, e per me è tantissimo... non avevo la febbre da un sacco di anni...ho i valori un pò bassetti e la dottoressa mi ha detto CASA CASA CALDUCCIO e basta!!!! ufffi....io che vorrei iniziare lo shopping natalizio!!!
la settimana prox inizio il monitoraggio delle cellule staminali e mi avvio verso la raccolta!!!

un bacione a tutti!!! e grazie ancora della vostra attenzione!
tanti incroci per tutti!!!!

[nonna maya]

tutto il meglio che ti possa capitare, giulia.............. con affetto ..................

[leo]

Mi accodo anch'io alla squadra...
Hai scritto:" 2 anni che però fanno proprio capire il vero senso delle cose e apprezzare di + la vita!!!"
E' vero carissima Giulietta, forse si diventa anche migliori, più sensibili.
Non aggiungerei altro se non che ti faccio tutti i miei migliori auguri per le feste prossime....

[Gabry66]

Ciao dolcissima Giulietta,
grazie di essere passata nella mia casetta...ho letto solo ora la tua storia...sei giovanissima, ma davvero tosta!!!
Questi utlimi 2 anni, come hai scritto, ti hanno insegnato tante cose, ti hanno 'ribaltato' moltissimi valori...certo sarebbe stato meglio che questa tua crescita fosse avvenuta gradualmente, nel corso di anni, ma il fatto che tu lo riconosca come un dono fa di te davvero una persona speciale!!
La malattia da un lato ti ha tolto la spensieratezza che dovresti avere a 22 anni, ma da un altro ti ha dato la profondità e la sensibiltà che purtorppo molti non hanno nemmeno a 100 anni.....e quando starai bene e tornerai alla tua vita normale, questo ti aiuterà a goderti tutto con una consapevolezza maggiore!!!
come saprai ho fatto da poschissimo autotrapianto quindi se hai domande da fare...sono qui!!!
un grande abbraccio
Gabry

[piccolaVale]

ciao Giulietta, come va? passata la febbre? Sepro proprio di si così potrai immergerti nello shopping natalizio (io invece sono tremenda, mi riduco sempre all'ultimo momento!!!!) ti mando un baciotto

[Giulietta]

Eccomi!!! la febbre è passata subito x fortuna, avevo i valori un pò bassetti...

che amarezza...queste celluline staminali non si vogliono proprio staccare dal mio midollo!
sono 11 giorni di granulokine e ancora niente!!!! cavoli ma come si fa??? =(((
i dottori hanno detto ke per loro entro la settimana raccolgo, boh...ho un valore (non so nemmeno kosa sia) che ieri era 2, oggi 5 e deve arrivare a 30!!!! mahhhhh


finchè non raccolgo non posso fare l'ultima chemio e quindi nn so in che condizioni sarò a Natale...uffiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

un bacione a tutti !!! e grazie davvero delle vostre parole! (Gabri ti contatterò sicuramente x tormentarti di domande )

[fiorella]

affinchè tutte le celluline di Giulietta facciano ben bene il loro lavoro

[Bruno]

Metto qui anche questi, di seguito a quelli di Fiorella

[Giorgia]

Ti stringo fortissimo Giuletta...le tue riflessioni mi hanno emozionata e un po' commossa. Ha ragione Simone quando dice che non sappiamo cosa il futuro ci riserverà...non disperare magari un giorno arriveranno 2 meravigliosi gemellini!
Sono felice davvero di sapere che ti avvicini all'autotrapianto in remissione, è davvero molto importante.
Riferisci alle tue celluline da parte mia che è ora di staccarsi dal loro affezionato midollo e venir fuori perchè devono fare tanto lavoro!
Un bacio enorme,
Giorgia

[Giulietta]

Che tristezza..non si staccano queste MALEDETTISSIME cellule!!!
adesso interrompo la stimolazione e faccio l'ultimo ciclo di chemio...
poi ci riproverò con altre punture diverse... a qualcuno di voi è mai accaduto di nn raccogliere??? io ho fatto 15 punture di granulokine, non so, ma non hanno fatto effetto!!!
questi giorni tutto mi mette tristezza...è davvero deprimente!!!

[Bruno]

Aspettando con te che avvenga quello che deve avvenire