Lou LNH follicolare In terapia R-Chop + Dhap

[Lou]

Ciao a tutti
Vi scrivo dal Cà Granda Milano. Oggi ho iniziato il primo ciclo di chemio credo
si chiami DAP (non ne sono sicuro io preferisco chiamarlo "sterminatore").
Mi aspetterà il trapianto spero autologo. Qualcuno a voglia di spiegarmi
il percorso da una prospettiva personale? Grazie infinite.

Lou

[Fulvio]

Ciao lou, conosco bene il procedimento del trapianto, ma non vendolo vissuto in prima persona aspettero che sia qualcuno che lo ha vissuto su se stesso a farlo.
Per ora ti mando un bacione da un recidivato di nuovo in remissione
Kiss

[Gabry66]

ciao lou,
io sto per fare autotrapianto, ma non conosco la sigla DAP...
ti va di raccontare un pò di più la tua storia?
quanti anni hai? come ti sei accorto della recidiva? quando ? dove ce l'hai l'infame? che grado é?
troppe domande? :-) ma é solo per poterti dare delle risposte più corrette....
aspetto tue notizie e intanto, comunque, ti mando tanti per le terapie!
Gabry

[dina]

ciao lou mi dispiace tanto per la tua recidiva.. anche io per recidiva di LNH a grandi cell b ho fatto 3 cicli di DHAP, anche io ricoverata al Niguarda, prima di affrontare l'autotrapianto.
sono cicli che richiedono il ricovero in ospedale perché l'infusione di uno di questi farmaci e' molto lunga. io non ho avuto effetti collaterali particolari, ovviamente un po' di nausea e un po' di giramenti di testa ma per il resto l'ho sopportata bene. certamente ti scenderanno i valori ma a me facevano una punturina di fattore di crescita a rilascio graduato che faceva effetto dopo tot. giorni e permetteva così la risalita.
per quanto riguarda l'autotrapianto vedrai non e' così spaventoso come sembra, il personale di tutto il centro trapianti e' favoloso, certo dovrai stare una ventina di gg in ospedale ma vedrai passerà. ma per il momento non pensarci. posso chiederti quanti anni hai ? cosa ti hanno detto, quanti cicli farai ? che medico ti segue ?
per qualsiasi cosa mi farà piacere confrontarmi con te e darti un consiglio visto che ci sono gia' passata.
ciao

[Lou]

Ciao a tutti,
Ho cinqunat'anni una moglie due una figlia di diciannove anni ed uno di sedici. Il DAP in realtà è DHAP (grazie dina) in effetti richiede 4 GG di ricovero per ogni ciclo ma non ne so ancora molto. La prima scoperta del LNH risale al marzo 2008 follicolare tipo B con apparente tendenza al grandi cellule curato con CHOPS remissione totale PET negativa midollo pulito. Ad aprile di quest'anno noto una tumafazione al collo laterale sx si decide di biopsarlo e purtroppo il referto è chiaro: recidiva dello stesso tumore con segni follicolari meno apparenti e chiara tendenza a trasformazione in grandi cellule tipo B. I linfonodi sono un po' ovunque fortunatamente sembra che non abbaino causato danni agli organi vitali salvo una piccola macchia segnalata alla PET sulla parte laterale sx della seconda vertebra cervicale che all'esame RM sebrerebbe una "semplice" ernietta. Sono di nuovo nel tunnel spero regga al mio passaggio. p.s. ho un cane chi sa dirmi come dovrò comportarmi ? Grazie a tutti infinitamente e Vi auguro le cose migliori.
Lou

[Gabry66]

Lou, sei un ragazzo!!! :-)
allroa, anche io ho fatto CHOP, anzi, a dire il vero io ho fatto 6 cicli di R-Chop dove la R sta per Rituximab; il mio 'infame' é LNH centrofollicolare e dopo i 6 cicli di R-CHOP sono andata in remissione.... A me hanno deciso di fare subito l'autotrapianto di cellule staminali perché ero allo stadio più alto (contaminato anche il midollo!!!) e non sono andata in remissione dopo 3 cicli di chemio...almeno, a me l'hanno spiegato così!
Io 10 gg fa ho fatto chemio IEV per preparare il midollo al prelievo delle staminali: ho fatto 3 gg di infusioni di 7/8 ore ciascuna e mi hanno dato un pò fastidio a astomaco e intestino...la scorsa settimana ho fatto le iniezioni di fattore di crescita per stimolare il midollo alla produzione di staminali..ne ho fatte 7..una al giorno..danno un pò di dolori alle ossa, ma con la tachipirina sono risucita a tenerli sotto controllo...poi ieri l'altro ho fatto l'aferesi, cioé la raccolta di cellule staminali: l'ho fatta in DH, mi hanno attaccato 2 aghi, uno in un braccio e uno nell'altro...da uno prelevano il sangue che passa in una macchina 'centrifuga' che si tiene solo la parte che gli interessa (cioé quella con le staminali) e nell'altro braccio ti rimettono la parte di sangue che non interessa raccogliere...in 4 ore ho fatto tutta la raccolta! sono ancora un pò debole, ma é tutto sopportabile!!! Ora devo asepttare la 'chiamata' per il ricovero che sarà tra circa un mese...mi hanno già detto che farò 5 gg di 'infusioni' (ancora!!!! ufffa!) e poi, il 6° giorno, reinfusione delle mie cellule staminali...da quel giorno (giorno 0) si comincerà a...aspettare che i valori delle varie cellule risalgano!!!! si passa qualche gg con le difese azzerate, per questo si deve stare in camere sterili (o semisterili a seconda dei centri ospedalieri), ma l'essere ricoverati ci garantisce l'immediato intervento dei medici per aiutarci per qualsiasi problema possa sorgere!
vedrai che andrà tutto bene e staremo bene!!! io in questi mesi ho vissuto a casa dei miei e anche loro hanno un cane...nei gg in cui i l'emocromo mi diceva che avevo le difese basse cercavo di non toccarlo e di stare un pò più attenta e non ho mai avuto problemi!
immagino che tu ora abbia da digerire 'il colpo' della recidiva, ma vedrai che con autotrapianto risolverai...
io, per ora, ti mando tanti oltre ad un grande abbraccio a te e a tutta la tua famiglia!
fai tutte le domande che ti vengono in mente...anche quelle che ti sembrano 'sciocche'!!! qui troverai risposte e appoggio!!!
a presto
Gabry

[Lou]

Ciao
rieccomi di nuovo. Vi ringrazio per la solidarietà ed il conforto che ricevo nel leggere di esperienze positive. Scusate ma non mi è facile abituarmi a scrivere con regolarità. Sto uscendo dall'aplasia del secondo ciclo durante il quale mi è stato somministrato lo schema R-ICE poichè l'R-DHAP del primo mi aveva mandato in insufficienza renale acuta. Negli ultimi giorni a seguito di 7 iniezioni quotidiane di granulokine ho iniziato a sottopormi al conteggio delle staminali (CD34) per 3 giorni senza trovanrne nemmeno una per ml!! Ho per il momento dovuto rinunciare. All'inizio non mi sono reso conto...mi sentivo come se mi avessero detto che per questa volta non potevo fecondare...... ma poi lentamente ho preso coscienza di una possibilità terribile. E' possibile non avere staminali? Mi hanno detto che può essere effetto collaterale della terapia R-ICE. Ma allora se l'obbiettivo era raccogliere staminali perchè sottopormi ad una terapia che le fa scomparire? Durante le iniezioni del fattore di crescita non ho mai avuto dolori alla schiena nonostante la risalita dei leucociti a 15.000 e sempre secondo i medici anche questo è sintomatico della mancata produzione di CD34. Qualcuno può aiutarmi a fare un po' di luce sono davvero spaventato e confuso. Grazie infinite a tutti. Lou

[dina]

ciao lou, mi spiace tu abbia dovuto cambiare schema, e mi spiace che non riesci a produrre le staminali, onestamente non so entrare in campo troppo tecnico, io da qs lato almeno sono stata fortunata, avevo fatto la solita punturina dei fattori di crescita e dopo una settimana, nemmeno era prevista l'aferesi, ho fatto il prelievo e avevo una marea di cd34, mi han tenuta li' direttamente e me le hanno prelevate. Credo che riproveranno sicuramente anche il prossimo ciclo, secondo me cmq il fatto che tu non abbia avuto dolori non significa nulla, anche io non ne avevo molti ma i globuli bianchi salivano comunque e come vedi le cd34 a me sono arrivate.
non ti spaventare e non correre troppo, vedrai ci saranno altri modi. tienici aggiornati per sapere come va. spero tu riesca a scrivere presto ciao!