Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Alberto, i "vecchi" del forum mi conoscono come Alberto-Maltoma, il nome del mio post, sono un malato di lnh gastrico che appunto si chiama maltoma attualmente, credo in remissione, ora sono qui a raccontarvi una nuova storia che mi coinvolge
Alla fine di aprile ero in auto con mia moglie: Roberta e nostra figlia: Gea, quando una signora non si è fermata al segnale di Stop e ha colpito la nostra auto all'altezza della portiera del conducente. Alla guida era Roberta per cui è stata l'unica che ha subito delle lievi conseguenze, siamo andati al Pronto soccorso e all'emocromo abbiamo trovato una formula invertita (normalmente tra i valori dei globuli bianchi i neutrofili sono più elevati di quelli dei linfociti, invece negli esami di mia moglie i linfociti erano più dei neutrofili), inoltre c'era un pò di anemizzazione di cui però lei soffre, infatti a periodi era abituata a fare un pò di terapia col ferro. Non abbiamo dato eccessivo valore a questa alterazione pensando che ci fosse stata un infezione virale passata inosservata.
Dopo circa 1 mese fa gli esami presso il datore di lavoro l'anemia si sta correggendo, la formula resta invertita.
Qualche giorno dopo mi chiede di visitarla (per chi non mi conosce devo precisare che sono un medico) e palpando le ascelle mi pare di sentire un linfonodo ingrandito, prendo contatto con l'ecografista per eseguire subito un'ecografia.
ecograficamente sembrava che si trattasse non di un solo linfonodo ma di 2 linfonodi sovrapposti, inoltre la forma fusata non lasciava pensare nulla di anormale, dopo qualche giorno non riusciamo più a sentirlo mentre sembra apparirne uno a livello inguinale, anche questo sembra regredire.
Eseguiamo un nuovo emocromo e dal laboratorio mi chiamano dicendomi che oltre alla formula invertita sono apparsi dei linfociti atipici, pensando al peggio contatto il mio ematologo che pensa si tratti delle conseguenze di un'infezione virale e mi con siglia altri esami che risultano negativi per cui mi da un appuntamento a 2 giorni dopo, vuol rifare gli esami e lo striscio nel suo centro.
Esegue il tutto e dopo qualche giorno mi chiama dandomi l'appuntamento per la BOM Roberta ha eseguito il 20 luglio la diagnosi deovrebbe essere di dirdine linfoproliferativo cronico (leucemia linfatica cronica) mancano ancora una serie di dati per sapere cosa sarà necessario fare.
Per ora, come già feci quando accadde a me, abbiamo deciso di andarcene in vacanza, il nostro ematologo ci contatterà ma inizieremo il percorso al nostro ritorno.
Un'ultima annotazione ci sono altri del forum che sono andati in doppio incontro a una malattia oncoematologica o siamo la prima coppia? Non sarebbe un bel record Però accade.
Tra parentesi sto facendo i miei controlli con più lentezza comunque anche io ho subito la mia brava BOM il 4 agosto ed ora entrambi con le ossa rotte ci comprendiamo molto di più

Ciao Alberto............
ti ricordi di me.............

speravo di non vederti piu su questo sito devo essere sincera
ancora ricordo i consigli sulle mie ecografie o i miei esami---grazie ancora....

Ti lascio come di consuetudine mille incroci per la Roberta

caro alberto
ricordo la tua storia pe ril modo ironico con cui ti presentavi, per la tua amicizia con il grande bruno e per il fatto che avevi effettuato parte delle curein svizzera.
ora leggo di tua moglie, e la cosa mi rattrista molto: non credo che ne forum ci siano precedenti di coppie in cui entrambi i membri sono affetti da una malattia ematologica, certo ci sono storie in cui ci sono due casi nella stessa famiglia (es gio74, "polpetta" ecc), oppure situazioni in cui uno ha malattia ematologica e l'altro un problema serio di salute (es Sabrina - Marco) di tipo diverso.
Però situazioni simili ne esistono, e temo che aumenteranno, dato l'aumento di queste patologie e grazie anche al fatto che i malati sopravvivono e spesso guariscono, come del resto è successo a te.
Io un giorno ho incontrato in ambulatorio una signora in cura per un mieloma, che aveva rifiutato l'autotrapianto, perché era TEstimone di Geova e i medici le aveva detto che era impossibile escludere la necessità di trasfusioni in corso di procedura trapaintologica. Suo marito era morto da poco per un linfoma, e lei mi ha detto: " eravamo in cura tutti due qui...i dottori ci dicevano che io non potevo guarire, lui sì . Invece lui è morto e io sono qui"
Però la vostra situazione è motlo diversa: tu stai bene da tempo, e tua moglie ancora non ha una diganosi precisa, per cui non è neanche detto che abbia bisogno di terapie. E come vedi, aver fatto un piccolo spezzone di percorso in comune vi ha già resi più uniti e più forti.
Godetevi le vacanze,e anche questo vi farà benissimo
lory

Ciao Alberto, come potrei non ricordarmi di te ! Sei stato sempre cosi gentile e premuroso nel consigliarmi.
E ricordo benissimo anche la cena di Roma con te Roberta e la splendida bimba.
Mi spiace leggere le brutte news che colpiscono la tua famiglia e mi rendo conto di quanto la casistica di malattie come la nostra stia aumentando in fretta tanto da colpire anche 2 persone nella stessa famiglia.
Di certo non posso consigliarti nulla visto che il medico e l'esperto sei tu ma se dovesse servirti qualunque cosa non esitare a contattarmi.
Un abbraccione a te e Roberta e naturalmente tienici aggiornati

Ciao Alberto, non so se ti ricordi di me ma sei stato uno dei primi ad accogliermi ed uno dei primi a tranquillizzarmi circa la malattia che ha colpito mio marito (LLC). Non so quanto io possa esserti d'aiuto, essendo tu medico, ti posso solo dire che da allora e un po' di tempo è passato, Franco è in stand by e non è stato ancora sottoposto ad alcuna cura. Se la diagnosi dovesse essere confermata, mi auguro sia così anche per tua moglie e per tanto tanto tempo.
Ti abbraccio

Stefy

Alberto, che sgomento!

Leggo solo ora di questa di certo non piacevole notizia (se ne poteva anche fare a meno no? uno in famiglia basta e avanza!), ma come ben tu saprai anche per la LLC ci sono ottime possibilità di cura (vado a memoria ma credo sia trattata come un linfoma di tipo indolente...) per cui cerca di vedere, se mai il tutto fosse confermato, il bicchiere mezzo pieno!

Per qualsiasi cosa io ci sono, chiamami pure quando vuoi se ti va di fare quattro chiacchere o solo se vuoi sfogarti un pò...

Un abbraccio grande!

Alberto... mica volevo ritrovarti qui con queste notizie

Aspetto assieme a tutti di sapere qualcosa in più, però
intanto ti porterò con me

Ti mando un grosso abbraccio

Mi spiace leggere di quanto spesso il destino si prenda gioco di noi.... ma proprio tutti voi ...qui...mi avete insegnato che è la grinta ed il coraggio che ci devon muovere con fiducia e che comunque c'è sempre chi è meno fortunato di noi ai quali le possibilità di cura e di guarigione non son state negate...

Vi auguro, a te e a tua moglie, di non perderla mai questa "spinta vitale" e di procedere fiduciosi senza permettere che paura della malattia ci faccia star male anche quando fisicamente male non si sta...
Incrocio affinchè supererete anche questa e...brillantemente aggiungo!

Katy

Ieri siamo tornati dalle vacanze abbiamo visitato la Lucania ed il Salento, 2 settimane sono volate in un baleno e ci siamo pure divertiti, anche se Roberta (mia moglie) ancora mi canzona imitando il mutare delle espressioni del mio viso quando abbiamo ricevuto la telefonata dell'ematologo che ci dava appuntamento per oggi e ci dava delle primizie!
Oggi siamo andati in perfetto orario, ci ha accolti nel suo studio e ci ha detto che al 99% si tratta di NLH di tipo marginale!
Ma immaginate la sorpresa mi ha voluto copiare in tutto. pure nella malattia!
Si tratta di una forma indolente che per ora non necessita di terapie ma solo di controlli per colpirlo subito non appena diventasse più aggressivo, con una minima possibilità che possa essere una LLC. Queste sono tutte le novità, ora che è più chiara la situazione di Roberta, provvederò a completare i miei controlli mi manca ancora di fare la PET e la biopsia dello stomaco.

Ciao Alberto,

piacere di conoscerti mi dispiace molto per tua moglie ma se ce l'hai fatta tu vedrai che anche lei starà bene.

In bocca al lupo anche per i tuoi controlli.

A presto,

Aries

accidenti Alberto, non avrei mai voluto leggere una cosa del genere
Mi ricordo con piacere immenso di te, di come mi ha rassicurata quando ero terrorizzata perchè dovevo mettere il port, e di come tu abbia risposto ad ogni mio quesito con precisione e comprensione.
Già è devastante quando una coppia si trova ad affrontare la malattia di uno dei due, trovo estremamente ingiusto che poi anche l'altro debba ammalarsi.
Ma tua moglie ha una grande fortuna, quella di avere al suo fianco un uomo come te, e quindi sono certa che affronterete al meglio ogni cosa.

Ti mando un abbraccio, e poi questi per i tuoi prossimi controlli e questi per Roberta

p.s. non so se hai seguito più la mia storia, ma io dopo l'autotrapianto e la radio ancora sono in ballo con le terapie e la settimana prossima dovrei essere ricoverata per l'allo... e io che a suo tempo mi preoccupavo per il port e mi facevo consolare da te

Ciao Alberto,
purtroppo anche mio marito ebbe a suo tempo (circa 14 anni fa) un LH da cui era guarito senza ricadute...all'epoca si asportava ancora la milza, ora mi sembra che non lo fanno più...
Io ho dal 2007 una LLC in stand-by, se leggi la mia storia vedrai che di situazioni assurde ne capitano eccome....e mi sono astenuta dal raccontare tutto...a volte anche solo il parlare di tutti gli avvenimenti della mia vita mi intimorisce per quante ne sono accadute di cose.....ma si va avanti e si cerca di fare del nostro meglio...e voi avete la "fortuna" di aiutarvi e supportarvi nell'affrontare questo problema e ne uscirete più uniti di prima...in bocca al lupo.
Patrizia

Alberto, sono molto molto dispiaciuta per tua moglie.
Però, se ha deciso di imitarti, sicuramente ti seguirà in tutto il percorso!

Un abbraccio,

Sappi che vi penso, ti abbraccio!

abbiamo deciso di far vedere Roberta dallo stesso ematologo di Bellinzona che ha seguito il mio caso.
dopo aver parlato con l'ematologo di fiducia abbiamo telefonato allo IOSI (Istituto oncologico della Svizzera Italiana) che ci ha dato appuntamento per il 22/11/2010.
Ciao Alberto

Ciao Alberto, grazie per l'aggiornamento su Roberta, speriamo che la situazione sia stabile.
Dalle un bacione da parte mia

P.S In futuro se puoi posta l'indirizzo ed i coontatti dell'ematologo di bellinzona...potrebbe in futuro essere utile ad altri

Vi penso, Alberto

Ciao Alberto, mi dispiace leggere queste notizie. Vi mando un abbraccio ad entrambi.

effettuato controllo a 6 mesi dopo TC pressochè invariata.
nuovo controllo fra un anno........ grosso sopsiro di sollievo con le antenne sempre aperte

Bene alberto! dai un abbraccione aRoberta da parte mia

Alberto, socioyoga un abbraccio