Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

GP !!!!!
sono contentissima per voi !!!!

tiriamo tutti un sospiro di sollievo !!!
beh, mi hai fatto proprio un bel regalo oggi,
grazie di averlo condiviso con noi,
un abbraccio infinito,
tiziana da

Allora, come vi ho scritto l'altro giorno, finalmente la buona notizia è arrivata. Pet negativa.

Ho riletto un po' i miei messaggi di qualche mese fa e direi che se da un lato scrivere nero su bianco a volte è limitante rispetto ad una comunicazione "dal vivo", dall'altro ti permette di valutare più obiettivamente il percorso che hai fatto, cosa hai passato, da dove vieni.
L'estate scorsa, dopo l'aplo, è stata molto impegnativa, tra visite continue, antibiotici, immunosoppressori e poi bere, bere, bere. E non parliamo degli sbalzi di umore. Quest'inverno è stato ancora più duro. Freddo, piovoso e scuro. Poca luce, in tutti i sensi. Sospetto GVHD (o forse una forma leggera), tosse continua, pruriti, mezza depressione.... Certo un trapianto aploidentico è pesante, ma solo ora che veramente sento le forze tornarmi (ed è passato un anno), mi rendo conto quanto fossi debilitato, sia fisicamente che psicologicamente. Il mio temperamento collerico* mi ha sicuramente aiutato, reagire con rabbia anzichè abbattermi ha avuto la sua importanza, ma mai quanto la fortuna.

Per il resto, parlando di cose più terra terra, uno di questi giorni dovrò denunciare i miei figli per abbandono di genitore. I più grandi (ma hanno solo 15 e 13 anni!) in pratica si fanno vivi solo per mangiare, la più piccola quando vuole qualcosa viene da me e mi dice "papà, posso... no, niente, glielo chiedo alla mamma" e se ne va, sapendo che ha più possibilità di successo con lei. Lei che ormai mi tratta da animale domestico, a cui elargire qualche carezza, ma sopratutto pedate; l'altro giorno mi ha detto "serca de star bèn parchè te si drìò stracarme" (trad: cerca di guarire perchè mi stai stancando!). A volte l'amore si manifesta in modi... strani.

Ciao bro'

GP

*: collerico non come aggettivo ma come uno dei 4 temperamenti in cui si è soliti suddividere le personalità (gli altri tre sono flemmatico, melanconico e sanguinico): in sintesi determinato, impetuoso, irriflessivo.

ciao G.P.
leggendoti mi immedesimavo in me stesso,con tutta la rabbia.paura, anche disperazione, ma sempre con la fiducia addosso e che mi ha aiutato nei momenti peggiori.
pensa che l autotrapianto l ho fatto il 2 nov. 2010(bella data vero?) e tuttora ho addosso ancora il port che significa che non sono ancora tutto ok e nel frattempo ho pure sconfitto un tumore alla gola sopravvenuto un anno dopo.
ma il mio MAI MOLLARE ce sempre e ci sarà sempre nella mia vita. dirti che sono felicissimo di tutto questo è poco e gia vedo i tuoi ragazzi che te la menano vero?
non farci caso oggi sono cosi i ragazzi
allora avanti per la tua strada e con un ciaooooo grande ti saluto
il tuo amico Sergio.

Oggi compio un anno!!!!

Giusto un anno fa, in queste ore, passavo a... nuova vita! Ora mi basta arrivare nuovamente a 42 anni.
Tutto sta andando bene, c'è un sole splendido, l'umore è dei migliori, cosa posso volere di più?
Abbiamo tanti progetti in cantiere, anche se per noi è sempre difficile progettare il futuro (vero Luna?). Già per due volte l'infame ci ha stoppato, non deve esserci una terza.

Ciao
GP

La vita è bella...

Non dimenticheremo i nostri dolori e penseremo ad un giorno più allegro perchè la vita è bella cosi... c'è ancora un altro giorco da giocare...e la vita è bella così!(is beautiful that way - Noa)

Gioia immensa e forte abbraccio
Katy

ciao G.P. un saluto nella tua casetta
un abbraccio dal tuo amico sergio.

io devo dire che dopo questa esperienza comincio a vedere la vita con occhi diversi per quanto possibile mi faccio molto scivolare le cosa addosso non faccio mai progetti a lungo termine sono positiva ma rimango con i piedi per terra. Bisogna ricordarsi che c'è sempre un nemico dietro le nostre spalle e poi io penso che al di la di protocolli cure alternative ed altro ognuno è un caso a se e ci vuole tanto culo e tutto va come vuole il destino.



bacio a tutti

Ti pensavo in "cantiere a lavorare ai tuoi tanti progetti" ma leggo altrove che domani sarai "lì al 4° piano": spero sia solo un passaggio già precedentemente concordato e che tutto proceda con la stessa positività e fiducia che hai espresso qui qualche settimana fa!
Nn sei molto loquace e gli aggiornamenti importanti ce li hai sempre portati ma ciò non toglie il pensiero: in bocca al lupo sempre e per tutto!
Katy

Tutto sotto controllo, circa.
Il vero problema è che continua a piovere, il legno va storto, non posso tagliare l'erba e ormai ho una foresta fuori dalla porta, le ciliegie non maturano, senza sole le vitamine non si fissano e cominciano a girarmi le scatole. Sì, lo so, non può sempre piovere, sopra le nuvole splende il sole ecc... però caspita!

Urge infine un chiarimento perchè ci sono state delle incomprensioni: a tutti gli amici che avevo su facebook, io non ho bloccato nessuno, ho semplicemente chiuso il mio profilo, cioè non esisto più su fb.

Un ultimo pensiero ai combattenti, a chi sta passando veramente momenti difficili: forza, forza, forza, mai arrendersi mai.

A testa alta e petto in fuori,
GP

ciao G.P.
finalmente ti leggo e anche che va tutto bene, anche se piove, come qui da noi e fa pure freddo e certo tutto questo non ci aiuta per nulla .
ma cosi è caro amico, e pensa che io me ne sto rinchiuso in casa con stò tempo. sapessi che giornate del cavolo solamente a veder che tempo fa. con l infame che ti puo colpire ancora,ma sempre con il mio MAI MOLLARE
auguri e che il sole arrivi prima possibile amico caro
un abbraccio dal tuo amico Sergio.
vogliamo il soleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Buongiorno GP,
come è andata poi a Milano ?

anche qua fa freddo, ma oggi la giornata è splendida e limpida.
Che ne dici se ti mando un pò di questi pensieri sereni,
il vento ha spazzato via quelli torbidi e neri....

un abbraccio multiplo, da dividere con la tua famiglia,
Tiziana da

Ciao Gp,
ti leggo qua e là......
spero che tutto stia andando come deve........

un strucon da

Ciao GP!!!

Aspettiamo buone nuove!

G.P.
ci sei? che fai? dove sei?
su su amico almeno una riga l aspettiamo tutti quanti
ciaoooo mandi un strucon come scrive Tiziana la vichinga

Toh, chi si rivede!!!!

Caspita, quasi tre mesi senza aggiornamenti! Beh, in realtà aspettavo che la situazione fosse un po' più chiara, ma visto che così non è, e intanto il tempo vola, ecco le news.

"dice mia madre devi andare dal dottore a farti guardare, a farti visitare, hai una faccia che fa schivo guarda come sei ridotto mi sa tanto che finisci male, la guardo negli occhi, con un sorriso strano, eppure la vedo, ma forse ha ragione davvero".
Per chi non lo sapesse (vergona!), il titolo di questa canzone di Vasco è Fegato fegato spappolato. Cosa c'entra? C'entra, c'entra: il giorno 7 maggio, durante quella che doveva essere l'ultima visita mensile prima di passare a quelle trimestrali, mi hanno trovato i valori del fegato diciamo...alla Vasco. Pur non scartando l'ipotesi che la causa potesse essere mia moglie, successivi approfondimenti hanno individuato la causa nella GVHD, ovverosia graft versus host disease, cioè malattia del trapianto contro l'ospite, cioè una specie di rigetto, o meglio l'opposto del rigetto... insomma....cazzi-amari! Inizialmente con il cortisone le cose sono migliorate, ma come si sa è molto tossico: crampi dappertutto, la glicemia è schizzata a 400... prendevo l'insulina direttamente con la cannuccia. Sono calato 10kg in un mese, quasi tutti sulle gambe: un giorno guardandomi allo specchio mi sono fatto pena, ho detto a mia moglie "guarda, sembrano le gambe di un vecchietto..." e lei:"beh, tra un po' ti daranno la carta argento così almeno risparmierai sul treno".
Poi ho scalato il cortisone ma è ripartita la malattia, allora fotoferesi due volte alla settimana....insomma, non sto qui a spiegarvi i dettagli delle terapie, sta di fatto che continuo avanti e indietro e non so se sta andando bene o no. Sembrerebbe di sì, ma ogni volta che dico così poi salta fuori qualcosa. Vedremo.
Per fortuna grossi problemi fisici non ne ho. A casa tutto prosegue bene, ci stiamo comunque godendo le vacanze... mia moglie tiene botta, penso non siano momenti facili neanche per lei...................... che patetico che sono: non è che lo penso, lo so, perchè continua a dirmelo!

Naturalmente i progetti a cui accennavo nel mio messaggio del 3 maggio sono ancora lì nel cassetto perchè 4 giorni non sono stati sufficienti per realizzarli, ma io ho pazienza.
Con questa sono quattro estati che passo a Milano: certo, è un bel posto, ricco di monumenti, gente simpatica, sorridente, una città a misura d'uomo, rilassante, aria frizzantina... ma mi sono un po' stancato, penso che l'anno prossimo cambierò posto.

Un saluto a tutti,

GP

Ciao gp!ti volevo chiedere scusa se l ultima volta che c siamo incrociati in istituto nn mi sn fermata x due chiacchiere,ma max era in terapie d supporto c eravamo allontanate un attimo io e mia suocera e qnd c siamo incrociati stavamo correndo giu xke max c aveva fatto lo squillo, segnale x dire veniteeeee anche noi si prosegue cn l aferesi e iniziamo a calare gli immunosoppressori...anche a max il cortisone ha fatto danni e anche lui si lamenta tanto delle gambe che gli fanno male sopratutto al mattino...
Ti lascio un bacio grande e un abbraccio alla tua family e un po d incroci che nn guastano mai

Ciao G.P. e ciao Taty.
Mi piace salutarvi entrambi qui nel forum e dirvi che siete sempre nei miei pensieri.
Trepido ogni volta che vado nella rubrica del cellulare e seleziono il tuo numero, caro G.P.
Non ti chiamo per non sembrare invadente e quando ti leggo qui mi rallegro e ti confesso che
mi intristisco. La stessa cosa vale per te carissima Taty, anche se sono costantemente in
contatto con la sorella di Max.
Prego per voi, prego per mio figlio Peppe e per tutti quelli che stanno affrontando una prova
molto pesante lungo il cammino della loro vita.
Spero di trasmettervi un po' di fiducia dicendovi che sono convinto che tutto andrà per il meglio,
per voi e per tutti.
Un abbraccio immenso.

Ti terrò nelle mie preghiere,Gp, come ho sempre fatto e farò e con tutti voi! Siete e sarete nei miei pensieri sempre!
Spero di leggere, in un futuro non molto lontano, delle vostre vittorie e se di tempo ce ne vorrà ancora prima di poter leggere parole gioiose, che sia solo perchè non ci sarò stata io e ritrovarvi qui finalmente sereni sarà la mia gioia più grande...il realizzarsi di un sogno in cui credo perchè so che certi sogni possono avverarsi!
Con affetto sincero
Katy

GP
è tardi ma non riesco andare a letto senza dirti due parole.
Ti ho letto oggi pomeriggio e mi sono incupita.......
mannaggia anche questo non ci voleva.....

però ti leggo pieno di spirito e quello è proprio quello che ci vuole.
E io che posso fare ?
IO non ti mollo col pensiero, davvero.
Sono positivi e vogliono esserlo perchè te lo meriti,
ve lo meritate !

ora chiudo qui,
sto andando in panne....,
però ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.....

fatti sentire, se ti serve...........
un abbraccio immenso da

G.P.
tho chi si rilegge amico caro,ma lo sai che mai ne usciremo da questo tunnel,sarà difficile vedere la luce laggiù in fondo e allora fai come me.armati di una pila, una candela e almeno cosi hai l illusione di vedere una luce,anche se fioca ma certo sempre una luce.
coraggio amico mio,siamo tutti quanti nella stessa barca sai bene.
Sembriamo i clandestini che sbarcano in sicilia o a Lampedusa.....chi arriva bene, chi no, via in mare buttato la come spazzatura nauesobonda.
E allora che fare se non MAI MOLLARE e tenersi duri piu possibile a una corda,a un pezzo di legno,all AMORE che ci danno le ns adorate mogli,hai figliiiiiiiii e perchè no anche agli amici,quelli rimasti.
un abbraccio forte dal tuo amico Sergio

GP, mi dispice leggere che le cose non vanno come vorresti...
Ma sei forte abbastanza per te e tua moglie, da sapere che non puoi permetterti di incupirti.
Forza, devi vincere.

Ciao G.P ti stringo forte la mano e spero tanto che oggi vada meglio e che non smetta mai di migliorare.
Il tuo corpo è forte quanto la tua mente.
Don't give up.
Erika

Buongiorno G.P...........
ti ho letto da qualche parte........

se non lo sai, volevo dirti che sei nei miei pensieri.
Quelli più densi e profondi.
Se hai bisogno io son qua.
Lo so che non posso fare molto, ma a volte a me è bastato sapere,
che c'era davvero qualcuno là fuori...

io non ti mollo.
Dai un saluto anche alla tua famiglia.
un strucon da

Ciao G.P come stai?
Io ti penso e ti mando tutta la mia forza insieme ad un fantastiliardo di incroci magici.
Se puoi dacci tue notizie.
Un abbraccio enorme.
Erika

Dolce G.P.
faccio sempre un salto a vedere come stai.
Un abbraccione e un pensiero di forza
Anna

Tu sai GP...sai che ci siamo!
Un abbraccio di cuore!
Katy

ciao carissimo G.P.
dai fatti vivo,siamo tutti qui in attesa di tue nuove, come prosegue il tutto,se stai un po meglio o viceversa e allora apri sto pc vieni sul forum che ti aspettiamo per le tue news
un abbraccio dal tuo amico Sergio.
un brava a tua moglie.

Eilà,
tutto sta procedendo bene, tra un po' finirò con il cortisone e poi dovrei ridurre anche le fotoferesi. Sembra che la terapia sia efficace, i valori sono rientrati nella norma, vedremo quando la sospenderò come reagirà il mio corpo e il suo midollo. Nel frattempo, sul versante infame ho fatto una pet, negativa, per cui è da più di un anno e mezzo che sono in remissione.

cuttinisergio ha scritto:,ma lo sai che mai ne usciremo da questo tunnel,sarà difficile vedere la luce laggiù in fondo e allora fai come me.armati di una pila, una candela e almeno cosi hai l illusione di vedere una luce,anche se fioca ma certo sempre una luce.

Sante parole, Sergio.

Per il resto va tutto bene, anche se è riiniziata la scuola, i figli adolescenti scassano i maroni ed economicamente siamo sul lastrico. In fondo l'importante è volersi bene...sì, beh, ecco...insomma, facciamo finta che basti questo!

Armato di pila vi saluto,

GP

Ciao GP !!!!

che bello sentirti e leggere che ci sono buone nuove nuove !!!

La settimana scorsa ho mandato mio figlio in gita per 3 giorni. gli ho dato una pila ma anche batterie nuove, perchè si sa che si scaricano........

te ne mando una borsa .

un abbraccio da

La strada in salita ormai non ci spaventa...
Anche noi che abitiamo a due passi dal mare
siamo diventati degli scalatori esperti e
mi sa mi sa che il mestiere ce lo hai insegnato tu.

Ciao amico scassapalle
carissimo GP allora leggo tutto bene insomma, hai la pila e allora sei piu che a posto e tranquillo che ne usciremo e un giorno ci incontreremo ne sono certo amico caro,e questo non sarà che un brutto ricordo nulla piu
un ciao dal tuo superamico sergio e scusa per il scassapalle,ma mi è venuto spontaneo scrivertelo
SEI FORTE AMIGO

Apprendo con gioia che un piccolo passo avanti è stato fatto e ti auguro di tutto cuore che si proceda in questa direzione affinchè tu possa in primis tornare a stare bene ed a seguire per tutto quanto...

Un sincero abbraccio
Katy

buongiorno Gp,
come sta andando ?
fatti sentire che qui abbiamo voglia di nuove.......

buona giornata a tutta la famiglia,
Tiziana da

Allora G.P.
mi pare latiti gia che da un anno e mezzo sei in remissione(beato te) e quindi digitaaaaaaaaaaaaaaaaaa
ciao amico

Ciao G.P.
io ti ho letto da qualche parte.........
e allora se avrai tempo di passare da qua,
sappi che ti mando sempre pensieri sani........

un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia,
Tiziana da

Tuttocchei.

stasera Effe (la mia consorte) mi ha telefonato per avvisarmi che rientrerà tardi. Le ho detto "beh, io vado a letto, ci vediamo domani" e lei mi ha risposto: "finalmente un po' di ottimismo!"

ciao ciao
GP

Che donna la tua Effe! E che uomo tu!
Bravissimo GP continua così.
Un abbraccio enorme.
Erika

ahahahahahahah.....forte Effe
Ma non c'erano dubbi....."dietro un grande uomo, c'è sempre una grande donna"


vale

mi va proprio bene a leggere:
tuttoocchei !!
proprio tanto !

un bacio da

BENISSSSIMOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!

Che gioia leggerti
Siete grandi tu ed Effe!!!!
Un mondo di bene con tutto il cuore
Katy

allora salutami la tua "effe" che certo di ottimismo ne ha piu di te(come tutte le donne) quindi avanti sempre con forza coraggio e senza MAI MOLLARE

sei sparito?
ad ogni modo sono nella tua casetta per farti gli auguri di un buon NATALE BUONE FESTE assieme hai tuoi cari

Ciao Gp.
passo e ti lascio una borsa di auguri sani.......
Tiziana da

ciao Ragazzo.........
ti ho letto da qualche parte !!!!!
dai raccontaci.....
come sta andando ?
ti lascio un bacione da

Ti penso



vale

Hola amigos!

Qui tutto bene, fatta una carriola di esami e tutto precede per il meglio.
Aggiorno poco perchè tutto sommato, finalmente e felicemente, ormai faccio parte della storia.

Ciao
gp

che bella notizia!

Che bella Storia amico!
Bravissimo G.P continua così.
Io ti mando comunque vagonate di incroci magici che non fanno mai male.
Un abbraccio grande a te e a tutta la tua famiglia.
Erika