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Spazio deidicato a chi è in remissione da LNH dopo aver effettuato l'allotrapianto con successo

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#51 Messaggio da rosabianca »

Piacere Mastrolindo,
sono Anna .
Ho letto che anche tu per anni ti sei curato in modo alternativo.
Io per 4 anni ho fatto la Di Bella,poi chemio e rituximab e da 10 anni vado avanti senza pausa di malattia ,continuo con il solo rituximab (Mi sono rifiutata di fare ancora chemio dopo 2 anni di cicli che ormai si rivelavano inutili :-| )
Qundo è presente il CD 20 come recettore invece il simpatico anticorpo è eccezionale,(anche se il mio Ludwuig tende a tornare :evil: )
In più sto tornando a fare un po' di Di Bella per tentare di tenere lontano le recidive,visto che ho trovato un Doct molto in gamba e............. sincero.
Per farla breve,visto che la mia storia è moooooooooooolto lunga e complicata e non vorrei ritrovarti mummificato :lol:
..........sono sempre interessata ad approfondire l'esperienza di chi si cura in modo diverso,visto che io le ho provate quasi tutte e continuo dopo una cernita severa ad abbinare metodi naturali alle cure che mi danno e ne sono molto contenta :-D
Con simpatia
**tizi4
Anna

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maipaura70
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#52 Messaggio da maipaura70 »

Ciao,

passo velocemente a salutare.

Intanto vedo che non ha creato più di tanto fastidio il mio avatar quindi lo tengo. Ma chiamatemi pure Gianpietro, GP o simili, perchè mi vergogno ad essere paragonato al nostro protettore M.L.

Io, tanto per cambiare, me la cavo bene (speriamo duri!). La frase più giusta sarebbe "siiii, stupendo, mi viene il vomito è più forte di meee" (Vasco). Cioè, io sto bene ma qualche effetto collaterale ce l'ho. Ma mi danno più fastidio i crampi, comunque stupidaggini!
Ho fatto il secondo ciclo R-Chop, una passeggiata. Il 20 avrò il terzo, poi PET ecc...ecc... Mi dispiace non aver tempo per visitare le varie casette, sono troppo preso dal lavoro, in senso positivo, sto cercando di avvantaggiarmi perchè più avanti non si sa mai (e purtroppo non ho l'INPS che paga). Comunque ogni tanto qualche sbirciatina fuggitiva la dò, vi penso.

Anna: non è che io abbia fatto scelte particolari per curarmi in modo alternativo. Diciamo che quando è nato il nostro primo figlio (12 anni fa), come spesso accade ai neogenitori abbiamo messo in discussione il nostro stile di vita, dall'alimentazione ai ritmi alla medicina ecc... Questo ci ha portato a fare delle scelte per vivere meglio sia fisicamente che spiritualmente. Niente di particolare, in sostanza un'alimentazione sana ed equilibrata e la ricerca di un'armonia con il mondo (che è di tutti e per tutti). Poi, nel mezzo del cammin della mia vita mi son ritrovato con un piccolo contrattempo, il linfoma. Qui ho scoperto i benefici del percorso fatto. Sicuramente il mio fisico e la mia mente stanno reagendo bene anche per questo, oltre naturalmente per la fortuna che con me ci vede benissimo. In giro per il forum ho visto un post sui benefici di un certo tipo di alimentazione anche durante la chemio (non so dov'è, se ti interessa chiedilo a Leo, almeno mi sembra fosse stato lui a postarlo). Beh, in sostanza molte ricette e indicazioni sono proprio quelle che seguiamo da anni, molto prima di sapere di essere ammalato. (tra l'altro l'articolo era di un prof. dell'Istituto di Tumori di Milano, dove mi curo.. quant'è piccolo il mondo).
Però come ho già scritto altre volte, quand'è stato il momento ho pensato che fosse il caso di salvare la pelle. Continuo con la normalità di prima, perchè per me è normale un certo tipo di alimentazione, l'uso dell'omeopatia ecc... però non sono un talebano del naturale. Molti amici mi propongono i loro rimedi, naturalmente gli unici che funzionano: integratori, vischio, aloe, i cinque tibetani, il prete santone/carismatico borderline, il fermento bulgaro (non scherzo!). Però in questo momento mi confronto solo con i consigli datimi da chi è ammalato o vicino ad un ammalato, non da un sano. Per questo, seppur raramente, frequento il forum. E per questo mi sento di consigliare un'alimentazione attenta, non per guarire, ma per aiutarci a superare questo periodo passeggero.

Comunque come scrivevo a Leo, male che vada basta tener duro gli ultimi 50 anni.

Buon finesettimana a tutti, chi può vada al mare che sarà bel tempo, chi non può porti dentro di se' gli altri.

Io forse ci andrò, se chi non può desidera che lo porti dentro di me, me lo dica. Prometto di raccogliere una conchiglia per ognuno.

Ciao, Gianpietro
Maipaura!
avanti sempre

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#53 Messaggio da rosabianca »

Grazie della risposta GP,
Anch'io non sono una fissata con le cure naturali, veramente prima di ammalarmi,tante belle tisane,no alcool,no grassi ma in verità persino quando ero ammalata i primi anni .......ehm ehm :oops: 2 pacchetti di sigarette al giorno,che non è propriamente il massimo della vita sana !!:roll:
Ora mi sono ravveduta da un po' di anni per fortuna!!!!!!
Sai poi quando avrai tempo sarei interessata ai monaci tibetani e al fermento bulgaro,mi maaaaaaaaaancano nella mia collezionedi figurine VOGLIOVIVEREBIO :lol: ,potrei scambiarle con informazionsu melatonina coniugata special,retinoidi e un libretto in omaggio sulle leucemie :wink:
per quanto riguarda il medico borderline,purtroppo ho conosciuto solo PERSONE borderline :mrgreen: ,pensi che possano servirmi ugualmente :rido: ?
Bhe,buon week-end!!!!!!!!!!
Meglio di qualsiasi cura........................... sto benedetto relax fine settimana
:-D Anna

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#54 Messaggio da tiziana65 »

Ciao Gp
Mi piace cio' che scrivi e anche la tua autoironia..... , (sono moloto autoironica anche io sopratutto al lavoro :-D )
Mi chiamo Tiziana e mi sto curando anche io all'Istituto dei tumori a Milano ( con che Dr sei in cura?), ho finito R-Chop e il 21 iniziano i controlli.
Un salutone....e buon Week end

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#55 Messaggio da maipaura70 »

Ciao a tutti, eccomi ad aggiornare la situazione.

E' da un po' che manco dal forum, diciamo da quando mi sono reso conto che per quanto riguarda coraggio e maipaura dovrei essere l'ultimo a parlare. Rileggermi ora mi faccio un po' di tenerezza.

Comunque la mia situazione attuale, a beneficio di quanti cercano informazioni, è la seguente:

- dopo 2 cicli r-chop tac e pet in ottobre hanno evidenziato riduzione della malattia con captazioni solo "sul collo" e in sede para-aortica sottorenale (inizialmente: regione latero-cervicale sx, retromandibolare sx, paraorofaringea, sovra/retroclaveare omolaterale, IV-VIIIsegmento epatico, reg. paraortica lombare sx, reg. epigastrica, rachide, bacino, diafisi femorale dx e sx, midollo 15%)

-finito 6 cicli r-chop a metà dicembre, la pet evidenzia captazioni solo (solo?) su regione para-aortica sottorenale (suvmax 6.7, in precedenza 11.0)

Martedì prossimo bom, poi due cicli r+dhap

Diciamo che visto il punto di partenza non mi lamento. Non ho mai avuto alcun problema serio dalle chemio precedenti, speriamo continui così. Non ho trovato testimonianze su r-dhap, forse ho cercato male, immagino comunque che sarà un po' più complicato.

Comunque le testimonianze in questo forum mi hanno aiutato da un lato a non illudermi (e a volte è un bene), dall'altro a essere sempre ottimista.

In bocca al lupo a tutti,
ciao
GP

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#56 Messaggio da nicola76 »

in bocca al lupo per i prossimi passi allora, che lo mandino via in modo definitivo.
Ti lascio questi: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Nicola

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#57 Messaggio da fiorella »

Ciao Maipaura :-D

Inboccallupo anche a te! :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#58 Messaggio da maipaura70 »

Grazie Nicola, grazie Fiorella.

Ho fatto il primo ciclo r-dhap 15 gg fa: mamma mia che botta! Mai stato così ko. Sempre tra letto e divano, andata e ritorno. Un freddo bestiale, globuli bianchi annientati, piastrine idem, mia moglie che mi scambia per il canovaccio! I bimbi che non rispettano lo stato pietoso del povero papi (e mi chiamano pure pelato, comunque li ho già cancellati dal testamento). L'umore partito per la tangente, lo stomaco anche ... no, forse sto esagerando un po', tra l'altro il testamento non l'ho mai fatto.
Però è stata dura, molto dura fino a ieri quando, tutto ad un tratto, S.Granulokina mi ha fatto schizzare i globuli bianchi e di colpo mi sono sentito come Super Pippo. Sul serio, a mano a mano che sentivo pulsare il midollo (e che male!, all'inizio ogni battito sembrava una bom, non scherzo), sentivo anche tornare le forze. Non ho mai sofferto così di gusto.
Bene, dài, è passata. In quei momenti non ci vedevo strada, ma ora sì, ed è molto chiara: avanti sempre!

Non è ancora arrivato l'esito della bom di 17gg fa, comunque non mi interessa più di tanto visto che comunque sto facendo ancora terapie.
Veso il 20 dovrei fare la 2^ r-dhap, ma so a cosa vado incontro e sono più preparato. Ho solo bisogno di qualcuno che tenga lontano da me 3 bambini per 10 giorni! (scherzo, è chiaro che ho bisogno più di loro che delle chemio per guarire!)
Ogni tanto dò un'occhiata in giro per il forum, mi fa bene vedere che siamo in tanti nella stessa barca (mi dispiace per voi). Alcuni LNH ormai mi sono familiari, in particolare mi è servita molto l'esperienza di galadriel, non passa giorno senza che la loro forza mi sia di esempio, anche se non ho ancora avuto il coraggio di dirglielo.

Teniamo duro, sta arrivando la primavera, la sento nell'aria,
ciao a tutti
Gianpietro

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fiorella
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#59 Messaggio da fiorella »

Gianpietro...

pieno di coraggio e di ironia

ti faccio un grosso augurio per l'esito della bom.


Arriverà la primaverà, arriverà sicuramente :-D
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#60 Messaggio da loredana58 »

ciao MAIPAURA
finalente sei tornato!!
mi sembra che tu stia affronatndo il percorso con la dovuta forza
e se hai bisogno di nonni aggiuntivi che ogni tanto portino i cuccioli altrove per afrti un po' respirare (max qualche ora, perché sicuramente senza si loro non cel afaresti), noi siamo qui
un abbraccio
lory

Katy
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#61 Messaggio da Katy »

Ciao Gianpietro...
lascia perdere il testamento ...potresti "ricattare" i mocciosetti sequestrando play station, televisore, nintendo e merendine varie ma...ti avverto: non son mica fessacchiotti come lo potevamo essere noi alla loro età...Ora hanno il telefono azzurro e son loro a ricattare noi :roll: :-D :-D :-D

Voglio condividere la mia vittoria con te, che leggo sempre con trasporto, e lasciarti qui una valanga di quegli incroci magici che, con immensa gioia, posso dire funzionano alla grande...
Incrociata per la tua BOM e per il prosieguo delle cure che presto ti riporteranno alla guarigione...e non è utopia!
Abbraccio
Katy
:incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#62 Messaggio da copenaghen »

passo da te con una manciata di caramelle al sorriso...
copenaghen

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#63 Messaggio da Gabry66 »

ciao Gp,
la tua ironia mi piace!!! :-) anche io non mi prendo mai troppo sul serio...ridendo sembra di fare meno fatica....no?
ti mando un abbraccio e un pò di risate...
Gabry
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#64 Messaggio da maipaura70 »

Eilà,
fatto secondo ciclo r-dhap 10gg fa e sto ancora aspettando gli effetti collaterali, visto com'era andata l'altra volta. Mi sa che stavolta mi è andata diritta, sto addirittura perdendo quello schifo di sapore in bocca. A proposito, come lo definireste voi che sapete di cosa parlo? Non so mai come spiegarmi, se non con delle smorfie che nessun emoticon riuscirà mai a riprodurre. L'unica cosa che ci arriva vicino è il sapore dell'acqua ferruginosa, ma quanti l'hanno mai provata? E quei pezzenti dei pargoli che mi chiedono, con sorrisetto beffardo: buono papà?

Comunque come dicevo nessun problema a parte globuli bianchi e piastrine fumate.
Lunedì i doc valuteranno se farmi un'infusione, ma sono troppo pessimisti per i miei gusti, non si fidano delle mie piastrine, 100 a 1 che andrò a Milano per niente. Almeno mi godrò il paesaggio di 200km di pianura padana dalla A4, che consiglio a tutti (!).

Tra una cosa e l'altra mi è arrivato l'esito della bom, negativo.
A metà mese pet dopodichè... boh.

Dài, la primavera tarda ad arrivare, in tutti i sensi, ma arriverà.

In bocca al lupo a tutti, vi penso.

Gianpietro

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#65 Messaggio da copenaghen »

Ciao Gianpietro,
ricordi? a piccoli passi.....

son contenta che la bom sia negativa,
è un ottimo passo in avanti,
per il resto, continua così che sei sulla buona strada,
un abbraccio duplicato alla tua famiglia
copenaghen

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#66 Messaggio da loredana58 »

gianpietro!!!!!! uahooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! o, in inglese, WOW!!!
BOM negativa è musica per le nostre orecchie
tu sei un grande, e ricorda, per poi subito dimenticarlo, il tuo pessimismo iniziale
Ce la farai e sarà gran festa in famglia, e anche qui
PS: non t'invidio i 200km in A4 (paesaggio orribile per quati tutto il eprcorso, con qualche piccola eccezione, tipo Trezzo d'adda) e neache il sapore in bocca, che anche il mio BRuno identificava come "ferro arrugginito"
Un abbraccio e intanto beccati un bel po' di XXXXXXXXXXXXXX incroci per la PET
lory

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#67 Messaggio da fiorella »

Io toglierei sia una cosa che l'altra

e metterei bene in evidenza la bom negativa :-D

Il paesaggio padano te lo sei goduto a sufficienza

o te lo godrai una volta di più? :wink:

In ogni caso buon viaggio... :incrocio
fiorella


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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#68 Messaggio da maipaura70 »

Rieccomi!
L'altro giorno ho ricevuto una mail dalla dott.: "... le abbiamo fissato per dopodomani la TAC, infatti visto che la PET è negativa vogliamo valutare la risposta in TC e decidere come procedere....". Ma come, me lo dite così, en passant? Ma sì, ditemelo come volete, l'importante è che la pet sia negativa.
Ieri ho fatto la tac, ora attendiamo l'esito, il prof. non esclude l'autotrapianto per una serie di motivi, vedremo come procedere. Mi fido, se sarà da fare faremo, ma spero di no; l'ombra di un possibile autotrapianto mi sta rovinando un po' la festa.
Non sono particolarmente euforico, ma se penso che avrebbe potuto essere pet positiva mi vengono i brividi. Forse non mi rendo conto fino in fondo di quanto fortunato sono stato finora, e come già successo tante volte penso agli amici del forum che lottano da più tempo di me.
Quindi, sarà quel che sarà, per adesso mi godo questi risultati con la speranza che, non so come, possano essere di aiuto anche ad altri.

Comunque è arrivata la primavera.

Ciao a tutti,
GP

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#69 Messaggio da loredana58 »

Grandioso!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e se ci sarà da "rafforzare" i risultati, fallo!!!
oggi (vedi un po' urbana) è difficile che vengano consigliate cure pesanti se non sono necessarie
meglio combattere fino in fondo ora che poi ritrovarsi alle prese con l'infame.............
ricordi che all'inizio la tua situazione era pesante? oggi puoi, anzi DEVI, esultare, insieme alla tua
stupenda famiglia, ma anche la situazione di partenza incide sulle scelte terapeutiche
ciao, un fortisssssiiiiiiimmmmoooooo abbraccio
lory

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#70 Messaggio da maipaura70 »

Grazie Loredana, mi sei molto di aiuto.

Farsi seguire da un ospedale e da medici efficenti ha, tra i vari pregi, anche quello di non darti il tempo di preoccuparti o rimuginare troppo sul da farsi. Infatti oggi mi hanno già comunicato che per "consolidare il risultato" si procederà con l'autotrapianto, quindi bom di conferma "tanto per stare tranquilli" il 30 marzo e poi ai primi di aprile si inizia. (tra l'altro non so bene cosa inizia, comunque andiamo avanti).

La fortuna è anche di avere una compagna che, vedendomi un po' abbattuto, mi dice "dài, si sapeva, abbiamo fatto 30, facciamo 31!". Giusto, e così sia: avanti sempre, mai paura!

Bene, ora mi metterò a girare per il forum per capire che caspita è questo autotrapianto (me lo diranno anche i medici, ma siccome non sono proprio qui dietro l'angolo li vedrò la settimana prossima, e comunque mi è sempre servito di più il vissuto dei piccolipassisti che non la teoria).

Allora alla prossima,
ciao
GP

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#71 Messaggio da Gabry66 »

ciao Gp..
io l'ho fatto a ottobre! se posso esserti utile... :)
un abbraccio
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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#72 Messaggio da maipaura70 »

Grazie Gabry, utile lo sei già stata perchè nel tempo ho seguito la tua avventura, anche se essendo più indietro rispetto a te ti vedevo come una "nonna", nel senso militaresco del termine. Ho dovuto rileggere molti tuoi post per ricavare informazioni e vissuti che mi erano sfuggiti.

Certo che questo forum è una fonte inesauribile di informazioni, consigli, energia!
Ogni passo che fai scopri che c'è chi l'ha appena fatto e può consigliarti, chi lo sta facendo e chi sta vivendo quello che hai vissuto te fino a poco tempo prima.
In pochi mesi la nostra situazione cambia in modo così profondo che a volte fatico a crederci. Mentre io facevo l' R-chop, in ottobre, sbirciando qua e là sapevo che tu, Gabry, stavi facendo l'autotrapianto ma non avrei mai pensato che da lì a poco sarebbe toccata a me.

Ma 5 mesi sono tanti o pochi?

Grazie ancora, buon finesettimana

GP
avanti sempre

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#73 Messaggio da Gabry66 »

Mi fa piacere se la mia storia ti è già stata, in qualche modo, utile...è vero, qui si apprendono molte cose...proprio stamattina mia madre al telefono, sentendomi un pò 'giù',mi ha detto: mi sa che saperne troppo a volte è peggio!!! Forse ha ragione? a volte è un pò così...qualcuno di noi infatti, a volte, si allontana dal forum per qualche tempo...perchè certe informazioni sono da 'gestire emotivamente!!!Non so..scusa per questa mia riflessione...alla fine credo che sia utile poter chiedere le cose a chi è c'è già passato; è vero che poi ognuno reagisce diversamente sia fisicamente che psicologicamente, infatti credo che la cosa più preziosa che si trova in qeusto forum, in realtà, sia la 'comprensione'...qui nessuno si aspetta una reazione da 'manuale' dagli altri...qui si è liberi di mostrarsi anche a pezzi...e non è così scontato!!! Oggi stra-parlo!!! :shock:
La tua domanda sui 5 mesi...non capisco a cosa è riferita...
5 mesi possono essere tanti o pochi a seconda del perchè li stai 'contando'.....
:)

ti abbraccio kissing
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#74 Messaggio da maipaura70 »

Sì, sono d'accordo, era una domanda un po' così, per sottolineare come il tempo abbia assunto un significato diverso rispetto a prima della malattia. Ora non c'è più routine, non sai cosa succederà nei prossimi giorni, figurati se puoi programmare qualcosa (anche solo organizzare il lavoro è un problema). 5 mesi sono il tempo passato da ottobre a oggi. Allora se pensavo a marzo mi sembrava un'eternità, ora se penso a ottobre scorso mi sembra ieri.

E ora l'ultima perla della mia adorata consorte: "ma dài, cosa vuoi che sia, è come i fuochi d'artificio: prima qualche bel numero, poi la raffica e i tre botti finali. Così come è iniziato, tutto finisce. Male che vada avrai fatto un po' di luce". Che simpatica, quanto la amo quando mi parla così!

ciao ciao

GP
avanti sempre

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#75 Messaggio da loredana58 »

gabry ah fatto l'autotrapainto...credo già ti abbia dato delucidazioni varie.........nel caso, io son qui!!!!!
mio arito ne ha fatti due in 70 giorni, non è una passeggiata, ma SI PUO' REGGERE, tranquillo: posso dirti tutto nei dettagli, ora poi stiamo facendo supporto in prima persona ad un "compagno di sventura" di bruno che dovrebbe fare l'auto trap ad aprile, per cui abbiamo ripassato bene la lezione
Buona notte
un forte abbraccio
lory

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#76 Messaggio da Gabry66 »

Non so perchè, ma......non mi sorprende che tua moglie sia dotata di grande umorismo!!! :)

sullo scorrere del tempo hai così ragione...chi mi è stato vicino per tutto il cammino delle cure, ora mi dice: è volato, non trovi? a me invece, quando guardo 'indietro', sembra un tempo tutto dilatato....leeeeento....lentissimo....scandito da ore vuote, dove l'unica cosa che potevo fare era aspettare la terapia successiva....quando ne parlo mi viene perfino da dire 'ho perso un anno'....e poi mi correggo aggiungendo 'di vita normale', perchè ovviamente non è stato tempo perso (dovevo curarmi!!!), ma tempo 'strano'...diverso dal mio sempre, dal mio solito...c' era solo il 'presente' e già questo per ognuno di noi è difficile, no? viene naturale proiettarsi nel futuro...invece durante le cure non c'è nemmeno 'domani'...perchè non si sa come si starà 'domani....
ma poi, grazie al cielo, 'domani' è arrivato.... :)
e io cerco di impilare tanti domani uno dietro all'altro!!!
un nuovo abbraccio (magari quello vecchio si era consumato!!!)
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#77 Messaggio da nicola76 »

che belle parole gabry, hai spiegato benissimo quello che si prova in questo periodo, anche se per fortuna non ho avuto (per ora) bisogno di trapianti.
un saluto
Nicola

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maipaura70
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#78 Messaggio da maipaura70 »

Si aprono le danze!
Da ieri sono ricoverato per la chemio di...be' insomma, quella per poi raccogliere le staminali. In realtà è un terzo ciclo di R-Dhap. Ho scoperto che in reparto c'è un pc con connessione veloce ad uso dei pazienti, sembra di essere su un altro pianeta (ennesimo punto a favore di questo Istituto). Ne approfitto per aggiornare la mia casetta visto che mi hanno avvertito il pomeriggio prima del ricovero e non ho avuto tempo a casa.
Mi farò il fine settimana a milano, non mi dispiace sopratutto perchè mi evito la cena con i parenti di sabato, programmata da tempo e per evitare la quale stavolta non potevo accampare scuse. Sia chiaro, non mi dispiacciono i parenti, ma " le magnade le odio".
Dopo sei cicli di r-chop, due e mezzo di r-dhap, un autotrapianto all'orizzonte e probabilmente in seguito un po' di radioterapia, posso comunque dire che a me stanno andando tutte diritte.
Non ho alcun scompenso dalle terapie, cuore stomaco e reni intestino in piena forma, le vene tengono e non mi hanno ancora messo il cvc, ho continuato a lavorare tranquillamente, ho i valori nella norma, esclusi globuli bianchi un po' sotto...i bambini vanno bene a scuola (!). Un po' mi sento in debito con chi invece ce l'ha più dura, spero almeno di essere di conforto per chi sta iniziando questa avventura.

A tutti un saluto e un in bocca al lupo,
tanti incroci a tutti,
ciao GP
avanti sempre

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#79 Messaggio da clementina »

Credimi, sei di grande conforto per tutti noi e non posso fare altro che mandarti una valanga di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Elena
Quello che non mi uccide mi fortifica.
(F. Nietzsche)

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#80 Messaggio da Gabry66 »

sei davvero un grande guerriero...lascia stare il fatto che hai 'pochi' effetti collaterali.....stai lottando e lo fai con grande forza...soprattutto con la forza dell'autoironia!!! ironia autologa, insomma!!! :rido: come allenamento direi che è perfetto!!!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
sono lì con te!!!!!!!!!!
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#81 Messaggio da fiorella »

Noi siamo solo contentissimi che tutto vada bene GP! :-D

Inboccaallupo... e sempre così! :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#82 Messaggio da Katy »

Ti seguo con grande ammirazione! Sei un grande!!!
Incrociatissima per te!
Forza Gianpietro che lo fai fuori per sempre!!!!!
:incro: :incro: :incro: :incro:

Abbraccio
Katy

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#83 Messaggio da copenaghen »

Ciao Gianpietro,
passavo per augurarti una buona giornata,
di quelle a piccoli passi in avanti......
fatti sentire
copenaghen

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#84 Messaggio da loredana58 »

ciao GP
sono davvero contenta di sentire buone notizie, dopo che la situazione in aprtenza era piuttosto complessa.
stai conducendo la tua battaglia con molta forza e razionalità, così come deve essere fatto
l'unica cosa che proprio non ci sta è sentirsi in debito verso chi ha avuto problemi maggiori nel percorso di cura: mi sembra che tua abbia dovuto subire quanto basta, anche in considerazione della tua età e del fatto che hai tre bimbi da crescere.
OK non lamentarsi per il proprio "triste destino", ma anche sentirsi in debito verso altri, proprio no. Certo, ci sono persone anche giovani che escono di casa e non tornano, perché un infarto, un aneurisma o peggio un pazzo ubriaco al volante li ferma per sempre. Lì non c'è cura che tenga. Ci sono anche giovani che si ammalano di malattie ancora senza possibilità effettiva di cura, che tentano il tutto per tutto con interventi, terapie invasive, soffrono molto e inutilmente.
Ma, insomma, anche un linfomino non h, al IV stadio, diffuso al midollo credo che solo dieci anni fa fosse poco curabile.
Per cui, va bene ringraziare i grandi passi fatti dalla medicina negli ultimi anni specialmente in campo ematologico...ma....davvero niente "paragoni"...anche noi ogni giorno abbiamo una battaglia non facile
Se allora tu, come è lecito aspettarsi alla tua età, avessi avuto solo qualche iniziale dolorino reumatico? Tua moglie sa di qeusti pensieri?
Un bacio ai ragazzi, e un abbraccio a te e a tua moglie
lory

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#85 Messaggio da maipaura70 »

Ciao ciao,
grazie a tutti della vicinanza.
Passato bene anche questo giro, dài che si và.
Pensavo in questi giorni se è davvero o no una passeggiata. No, una passeggiata no. Però ho capito da dove mi viene questa tranquillità. Innanzitutto dalla salute che regge, grazie a Dio, ai farmaci, alle minestre del mio amore e a chissà cos'altro.
Ma non scorderò mai la settimana che ho passato l'anno scorso quando abbiamo scoperto veramente in che guaio ero finito. E' durato poco, una settimana o poco più, ma si è impressa con forza dentro di me. Non so cosa avrei dato per avere ancora un pò di tempo, convinto di non averne. E invece di tempo ce n'è, ce n'è. E non vale neanche la pena chiedersi quanto ce ne sarà ancora, tanto non sarebbe comunque mai abbastanza. Come ho letto da qualche parte in questo forum, penso sempre di più anch'io che una vita va misurata non in lunghezza ma in larghezza. Non ho rammarichi, conti in sospeso, rimorsi, sogni nel cassetto. Certo ogni giorno nascono nuove idee, interessi, bisogni e allora soddisfiamoli.
Se mia moglie sa di questi pensieri? Già non ce le siamo mai risparmiate prima, figuriamoci ora! Ma anche lei, come i bambini, sta vivendo tutto con "normalità". L'altra sera la chiamo dall'ospedale e mi fa: "ciao, dove sei?"... attimo di smarrimento e poi inevitabile risata.
Non stiamo prendendo sottogamba il problema, è che la leggerezza ci aiuta molto. Ecco, forse è anche questo un punto molto importante: la leggerezza.

Il problema più serio (perdonate la battuta) è la paura del cibo protetto in camera sterile. Ma non c'è alternativa? Non si può portarsi un barbecue di nascosto? Non si può corrompere qualche secondino?

Inizio settimana prossima forse raccolta staminali, per le fragole è ancora presto.
Statemi bene tutti
ciao
GP
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loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#86 Messaggio da loredana58 »

Carissimo
il cibo in camera sterile sarà, appunto, "sterile"...non buonissimo, perciò...eanche dopo, per 100 giorni, neinte sgarri: solo cibi cotti, prosciutto cotto in busta, non frutta e verdura fresca, quindi, per quest'anno, mi sa...niente fragole. solo in forma di marmellata. Purtroppo, dopo le terapie pretrapianto, avrai anche poca fame.....ma vedrai, tornerà!!
e allora nche le minestre saranno ben accette
un abbraccio a tutta la votsra, leggera, famiglia
lory

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#87 Messaggio da nicola76 »

in bocca al lupo per il trapianto allora, dimostri una enorme forza, ti sarà di aiuto nei prossimi mesi.
e le fragole, se non sono quest'anno saranno di sicuro il prossimo!
Nicola

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#88 Messaggio da maipaura70 »

Eccomi per un aggiornamento veloce.
Finita oggi la raccolta delle staminali. Non è stato niente di particolare, solo 5+5 ore sdraiato ad annoiarmi.

Continuo a covare l'illusione che Loredana si sbagli: 100 giorni! No, forse intendeva 10. Dopo aver letto il suo messaggio non sono più la stessa persona.

Mi piacerebbe sapere da chi ha fatto l'autotrapianto (solo per curiosità, lo so che siamo tutti diversi), quando ha ripreso le forze (tipo fare una bella passeggiata o tornare al lavoro) e per quanto tempo ha avuto quel brutto gusto in bocca. Spero di avere del tempo per dare un'occhiata in giro per il forum.

Su col morale,
ciao
gp
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#89 Messaggio da Gabry66 »

ciao,
senti...le 'regole' che ti danno i medici sono diverse a seconda ...dei medici, appunto!! a me quando mi hanno dimesso da ospedale non hanno dato indicazioni restirttive così pesanti...solo di evitare lughi super affollatti e piscina per un pò...potevo mangiare ciò che volevo e hanno lasciato decidere a me quando rientrare al lavoro in base a come IO mi sentivo...in effetti io sono rientrata al lavoro dopo un mesetto...le forze all'inizio sono poche e a me veniva il fiatone anche solo a fare pochi passi...questo ci ha messo un pò a passare, ma, più che altro, non è passato da un giorno all'altro...è migliorato piano piano...io poi entrai in ospedale che ancora fumavo...ho fumato per 25 anni e di sicuro non ha aiutato la 'ripresa'...ora ho smesso e faccio lunghe passeggiate già da un bel pò!!!
davvero, anche sul cibo, qui a bologna mi lasciarono molto libera....da evitare carne e pesce crudo...per il resto....io mangiavo di tutto e tutto è andato bene!!!!! :) con questo non voglio certo io autorizzarti a fare come me....ti consiglio di chiedere ai dottori!!!
un grande bacio
Gabry
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#90 Messaggio da Gabry66 »

ah...lavavo tutto con l'amuchina...stoviglie, frutta, spazzolino da denti.........le fragole non c'erano...era novembre!!! ;)
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#91 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Gianpietro,
è da un po di tempo che non passo a trovarti, ma adesso ho recuperato e sono felice di leggere che le cure stanno dando gli esiti sperati. :clap
Ti "sento" anche sempre su di morale, tua tipica caratteristica (che fa solo bene!). :wink:
Ed ora rimango in attesa della vittoria finale. :campione:
Un abbraccio. kissing

loredana58

Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#92 Messaggio da loredana58 »

ciao..
i giorni sono 100, anche se è vero che i diversi Centri sono più o meno severi con le regole alimentari
C'è anche da dire che Bruno ha fatto due autotrapianti a 70 gg di distanza l'uno dall'altro, per cui bisognava usare particolare attenzione
comunque, un suo compagno di viaggio la frutta la mangiava lo stesso, e non gli è successo nulla
a presto
lory
PS: vedrai che cmq questi piccoli inconvenienti saranno facilemnte superati, e poi potrai gustarti tutto con più soddisfazione

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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#93 Messaggio da fiorella »

Nonostante tutto, Gianpietro, riesci a far sorridere

e io dico che tutti dovrebbero passare di qui :wink:

a restituirti tanti sorrisi beneauguranti.

Un grossissimo "in bocca al lupo"!
fiorella


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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#94 Messaggio da clementina »

Ciao Giampi,
se hai un attimo passa a leggerti la storia di Galadriel, a proposito di autotrapianto e giorni di ripresa ...
Se non ho letto male il suo ragazzo elfo dopo circa un mese dal primo autotrapianto ha partecipato ad una gara...
Insomma la storia potrebbe infonderti un po' di forza, che in questi casi non guasta mai.
E mi raccomando sempre su di morale eh!'!
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#95 Messaggio da maipaura70 »

clementina ha scritto: Insomma la storia potrebbe infonderti un po' di forza, che in questi casi non guasta mai.
Quando sono entrato in questo forum la prima volta mi sentivo forte e ottimista, basta vedere il nickname che mi ero dato, ma una volta conosciuta la storia di Galadriel e del suo Elfo guerriero ho capito veramente cos'è la forza. Come dici tu, in questi mesi mi sono stati molto d'aiuto, il loro coraggio e la loro determinazione mi hanno sostenuto. E come loro molti altri in questo forum. In fondo che cosa ci faccio qui? Cerco aiuto e spero di darne, perchè uniti si vince, sperando di diventare tutti degli Elfi guerrieri.
Grazie a tutti,
ciao
gp
avanti sempre

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#96 Messaggio da Gabry66 »

****appla
kissing
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#97 Messaggio da clementina »

Ciao GP,
come procede? tutto bene?
intanto io ti mando un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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#98 Messaggio da maipaura70 »

Ciao,
amica clementina, tutto procede a gonfie vele, tempo splendido, salute ottima, grandi abbuffate di ciliegie, ormai è finita anche la scuola. Chissà che mi chiamino per l'autotrapianto così la facciamo finita. (dovrei essere ricoverato lunedì prossimo, speriamo).
Ciao a tutti e tutte.
GP
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#99 Messaggio da clementina »

Ciao Gianpi,
bene, bene l'umore e' quello di sempre, anche noi ci facciamo grandi abbuffate di ciliegie e pensiamo all'estate che avanza...
Quanto al resto non posso che ripetermi e mandarti una valanga di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: per il ricovero di lunedi' e per l'ultima sfida prima della vittoria finale....
Che la forza degli Elfi sia con te!!!!!! :wink:
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Re: mai paura - LNH follicolare - In terapia R-Chop

#100 Messaggio da fiorella »

La chiamata dovrebbe essere arrivata...

Buone cose GP
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