Tullia- LNH mediastino- In Remissione

[ma3d]

Mi chiamo Tullia, 40 anni, due figli piccoli...non riesco a continuare perchè l'emozione è ancora troppo forte.
Sono in follow up per un linfoma NH al mediastinico. Ho trovato solo ora questo forum,mi dispiace un pochino forse avrei trovato gli amici "giusti" per l'avventura che ho vissuto.L'importante è che sono qua.
Sono davvero senza parole...molto strano per me
grazie

[dina]

benvenuto! e' strano davvero.. anche io ero titubante nell'entrare a far parte di qs forum, poi ho scoperto tanta solildarietà e persone bellissime... amicizie al di sopra del reale... ciò che sono le tue preoccupazioni, le tue esperienze, le tue ansie, sono le nostre...
ancora benvenuto!

[Fulvio]

Ciao Tullia, benvenuta tra noi !
Certo era meglio che ci conoscessimo al mare , ma cmq stai tranquilla siamo tutti sulla stessa barca e visto che "l'unione fa la forza"...beh siamo tanti...uniti..quindi l'infame ha ga perso
Un abbraccio!

P.S Di dove sei?
Dove ti sei curata?

[ma3d]

Scusa...un po' di latte di mandorla fresco e va già meglio!! Sono di Reggio Calabria (in questo momento al mare!!) ma vivo da cinque anni in provincia di Milano.Sono stata inizialmente curata al reparto di ematologia di Reggio Calabria (bravi) e poi al San Raffaele di Milano dove ho incontrato il mio"angelo custode" sotto forma di una dottoressa brava, disponibile e sensibile.Per non parlare di tutto il resto delle meravigliose persone che ho incontrato.
Grazie dell'accoglienza.Aspetto tue domande

[luci]

Ciao Tullia!!!
Anche io faccio i miei controlli semestrali al San Raffaele..e anche io come te ho trovato un grande angelo custode lì che mi ha da subito presa a cuore!!
Il mio è uomo
Un bacione!

[perla]

Ciao Tullia, mi unisco ha chi mi ha preceduto solo per porgerti un abbraccio e darti il benvenuto in questa famiglia molto unita...spero potrai attingere dalle storie di persone stupende come te, quella certezza che cura le ferite inferte alla speranza da questo "intruso" e "inopportuno" nemico che ti conduca subito verso la via d'uscita...forza..

[nonno gamy]

Ciao Tullia,
un saluto di benvenuto anche dal vecchione del forum.
Un abbraccio.

[ma3d]

Grazie a tutti per l'accoglienza.Sentirsi "capiti" da chi ha vissuto lo stesso percorso è molto importante per me. Sto raccogliendo i pezzi della mia vita, sia fisici (il cortisone e il resto hanno creato qualche problemino:embolia polmonare, polmonite attinica e dolori alle giunture...sapete quando finiranno???) sia psicologici, di quello che la malattia mi ha tolto, mi ha momentaneamente negato ma anche quello che mi ha dato.
La mia storia è simile a molte altre:da me è cominciato tutto con una tachicardia che io associavo a problemi ansiosi di cui in precedenza avevo sofferto.Poi il tutto è esploso la scorsa estate, nello stesso posto da cui vi sto scrivendo...
dopo una breve gita in montagna(8 agosto) sono tornata al mare con linfonodi al collo, e poi sul braccio. Vari medici visti, nessuno mi ha "allarmato",varie ipotesi. Un amico ematologo ha supposto mononucleosi, anche perchè le analisi andavamo benissimo. ma io continuavo a stare male(stanchezza,affanno) .Finchè mia madre(ispirata dal cielo, penso!) ha insistito perchè facessi i raggi al torace,e quel giorno -3 settembre 2009- sono "morta", perchè mi è stato detto tutto e niente,in una maniera che io ritengo indecorosa,"lei ha una massa di ca 13 cm sul petto e liquido nei polmoni"e poi il NULLA,con un referto in mano.Non ho ricordi particolari del percorso fatto di cure(chemio etc) ma ciò che mi torna come un incubo è quel giorno, la sofferenza prima e i primi giorni seguenti...è tutto un macigno nella mia testa, in più il "rancore" sordo verso tutti (marito compreso...mi dispiace!) che sminuivano il mio malessere...Contro tutti quelli che non hanno capito.
Per fortuna poi ho raccolto le mie energie(con qualche caduta e piccole arrese) e ho cominciato a combattere:andavo alle mie sedute di Chemio con lo spirito di un guerriero che trova i suoi alleati...e così è stato.L'aiuto più intenso e straziante è stato quello di mio figlio maggiore di 9 anni...e della mia mamma!
Io torno al San Raffaele ad ottobre (il 21 mi sembra) per i controlli....

[fiorella]

Ciao Tullia

Da qui ad ottobre sarai in compagnia... forza!

[netta]

Ciao Tullia,

benvenuta , un'abbraccio

Simonetta

[perla]

Quando ti và,quando hai bisogno ;quì c'è sempre qualcuno ....con tè...fino ad ottobre...ed oltre... ...

[ma3d]

Grazie,è proprio bello avere tanti amici che mi accompagneranno...per ora sono rilassata al mare on i miei due bambini anche se molte persone mi chiedono del perchè della maglietta anche per fare il bagno (per via della radio la mia pelle è diventata particolarmente sensibile e il sole calabro non perdona).
cerco di muovermi(ho smesso l'anticoagulante) di tenere la mente occupata...certe volte piango,non so esattamente perchè,mi sembra che il peggio sia passato eppure sale un groppo in gola.
Ho un po' paura ma sono sicura che tanti amici mi sosterranno.
Domanda:ho ancora qualche dolore legato alla sospensione del cortisone (al ginocchio) quando passerà?

[kristina.79]

ciao tullia eccomiiiiiiiiiii! da ciò che ho letto sembra un pò di ripercorrere la mia storia .....ank'io ho iniziato a sett. del 2009 precis. il 24 e anke a me è stato detto:signora dalla rx al torace vediamo uno slargamento del mediastino ............diciamo una massa di quasi 9 cm!!!!!!!!!!!!capisco cosa hai provato perchè credo che sia un dolore e uno sconforto che difficilmente dimenticheremo! ora però dobbiamo guardare al presente al fatto che grazie alla nostra forza ,alle cure,all'amore della famiglia e nel mio caso alla fede il mostro è stato sco0nfitto e anke se adesso dobbiamo evitare il sole per le radio e dobbiamo prendere medicine per la polmonite dobbiamo farlo con il sorriso perchè tutto ciò è niente in confronto a ciò che abbiamo superato! sai anke a me le radio hanno portato una polmonite attinica o cmq così credono i dott viste le captazioni lievi che la pet rileva al polmone(anke a te ci sono?).....................ti confesso che ogni tanto la mente corre e l'infame cerca da defunto di farmi ancora paura.......è normale..............è umano.....................però è anke un dato di fatto che è sconfittooooooooooooooooooo! ahahhahahahah forza tullia godiamoci la nostra vittoria e per qualsiasi cosa sappi che io son qua.......un mega baciooooooooooooooooooooooooooooooooooon kris!!!!!!!!!ps; scusa tullia i doloretti son normalissimi pensa soltanto al potere che hanno i chemioterapeutici !!!sai alla fine il cortisone è un potente antinfiammatorio per cui sospenderlo significa sentire i dolori delle zone ancora infiammate!non ti dico i dolori che ho io nella zona irradiata! un baciooooooooooooooooooooooo

[fiorella]

Tullia

credo che nessuno come Kristina sappia tirare su di morale,

lei è una ventata, ma che dico, è un ciclone di positività

Spero che ti abbia rasserenata un pochino.

Goditi il mare e i tuoi bambini.

[ma3d]

Grazie Kristina, mi hai fatto sorridere e commuovere allo stesso tempo. Anche la mia è una polmonite attinica, prima hanno provato con una bomba di antibiotici e visto che non cambiava niente si è supposto che fosse proprio dovuta alle radiazioni.Anche io sono stata sostenuta tantissimo dalla fede, e dalle preghiere di tanti amici anche mussulmani.Ho sentito tanto calore umano e aiuto concreto da parte di quasi tutta San Donato (dove abito) che davvero poche volte è arrivato lo sconforto dell'infame.
Spero che ci scriveremo di nuovo.
Grazie anche a tutti gli altri.
Il mio "angelo custode" di dott.ssa mi ha detto di aiutarmi camminando, facendo lunghe nuotate e anche con tante granite che aiutano tanto....io aggiungo anche i gelati e la parmigiana di melanzane, e anche qualche cornetto.Che dite : è meglio non esagerare?

[ma3d]

Dimenticavo...la mia massa era di 13 cm. Adesso è ferma a 8 cm per 4cm ma nessuna cellula tumorale.Forse è per questa massa che non riesco a togliere nemmeno un etto dei quasi 8 kg che ho messo durante l'uso del cortisone!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kristina.79]

grazie fiore sei sempre tanto carina!
certo tullia che continueremo a scriverci eheheheehhe chi si muove da qui ! eh sai ank'io ho messo una decina di kg e ank'io son convinta che gelati-dolci-granite e dai anke un pò ma solo un pò di movimento possa aiutarci ahahhahaahahaahahah! cmq a parte tutto i kg li perderemo pian pianino e ritorneremo in superforma! sai anke io ho fatto una supercura di antibiotici per la polmonite .......ma vedremo ai prox controlli! vorrei farti una domanda se posso! siccome sei una della poche che ho trovato e che ha avuto la mia stessa sventura con la polmonite se anke a te non hanno fatto fare broncoscopia per accertarsi che fosse prorprio polmonite e se la tac e la pet la vedono! sai a me la tac dice ispessimento del grosso interstizio e la pet la capta con suv max 3 allora per i dott è al 90% polmonite ma sai quel 10% un pò di ansia la mette ecco mi piacerebbe confrontarmi con te su questo punto! un baciooooooooooooooooooo e fammi anke tu tutte le domande che vuoi o che ti passano nel cervello che se posso son felice di risp. un bacione tulliaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

[ma3d]

A settembre mi vorrei iscrivere in piscina..nell'acqua mi sento molto leggera!
per la polmonite ti trascrivo quello che c'era scritto nel referto pet tac del 25 maggio 2010
NEI LOBI POLMONARI INFERIORI,BILATERALMENTE, IN SEDE PARAVERTEBRALE SI OSSERVA LA COMPARSA DI ADDENSAMENTI PARENCHIMALI SFUMATI,ANCHE CON BRONCOGRAMMA AEREO, IN PRIMA IPOTESI SIGNIFICATO FLOGISTICO.
il medichese non l'ho mai sopportato....
vorrei sapere se hai avuto altri problemi (io embolia polmonare)
e se hai anche tu dolori alle giunture..in particolare io non riesco ancora ad alzarmi bene dalle sedie e a salire e scendere le scale!
quando devi fare i prossimi controlli? ci terremo per mano in questi periodi ,vero?
ciaooooooooooooooooooooooooo tra poco vado a fare un mega bagno a mare..

[ma3d]

Carissimi,ho un po' di difficoltà ad usare bene il forum(40 anni e li dimostro!!!) ma volevo condividere anche con voi dopo i parenti e gli amici del risultato dell'ultima TAC del 20 ottobre.TUTTO OK...addirittura la massa si è ridotta tantissimo passando da 8 cm di maggio a 1 cm.Anche il problema polminite è rientrato.Che gioia! Mio figlio (il grande) è tornato ad essere sereno e questa per me è la più bella gioia.
Grazie anche a voi, scusate se sono mancata per tanto tempo ma riprendendomi la vita ho preso 3000 impegni....
baci
tullia

[fiorella]

L'importante è che tu sia tornata con notizie positive, Tullia!

[rossana]

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

[ma3d]

grazie e auguri anche a voi tutti