Stefano- LDH Sclerosi Nodulare- In Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Erminio
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#151 Messaggio da Erminio »

Va bhè, prendila come una settimana di riposo imprevista. Tornerai più in forma per la prossima battaglia. Sai che sono a letto anche io :shock: ? Mal di gola fortissimo, mi sento tutto "spezzato" e temperatura che inizia a salire.....Hai visto ti faccio compagnia :wink: .
Un abbraccio :incrocio

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fiorella
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#152 Messaggio da fiorella »

Porta pazienza Stefano,

questa primavera troppo esuberante ha steso un sacco di persone.

Incrocio per una veloce ripresa :incrocio

e anche per la terapia di lunedì :incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

Stefanoc2612
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#153 Messaggio da Stefanoc2612 »

@ Erminio sei troppo forte e "solidale"...insomma mi fai compagnia con l'influenza...mannaggia...mi raccomando rimettiti presto pure tu...sono d'accordo con te, questa pausa me la prendo come un periodo per riprendere ancora più forza per le battaglie finali...e per dare la mazzata finale all'infame!...;)))

@Fiorella...purtroppo hai ragione questa finta primavera ha messo a letto tante persone...io proprio stamattina per tirarmi su di morale mi sono detto "..dai se dovevano esserci qualche immancabile incidente di percorso, meglio questo che un altra cosa ....no?...;)))

Spero davvero di rmettermi presto in forma!
Vi voglio bene...come sempre...

antonio 1
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#154 Messaggio da antonio 1 »

ciao stefano mi spiace dei contrattempi ch stai avendo,vedrai che tutto si mettera' a posto,anche mia figlia ha mal di gola speriamo che nn gli prende la febbre giorno 20 inizia l'ultimo ciclo ti faccio un grande abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

Stefanoc2612
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#155 Messaggio da Stefanoc2612 »

Ciao Antonio..eh si, lei e'un Po più avanti di me...io devo fare gli ultimi 2 cicli...mi raccomando non farle prendere freddo, falle evitare luoghi affollati e anche falla stare attenta ai bimbi (pensa io ne ho 2...e il dott mi ha detto di stare attento :))

Anch'io vengo spesso nella vs casetta e in silenzio seguo tutta la vs storia..ti abbraccio forte forte e dai un bacio alla tua cucciola (ricordo che all'inizio delle ns disavventure la chiamai cosi' e piacque pure agli altri...) anzi no, un bacio come sto adesso e'meglio che non glielo invio neanche virtuale :))) ..allora dalle una vagonata di incrocini magici che sai che su questo forum funzionano sempre!

Katy
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#156 Messaggio da Katy »

Ciao Stefano...mi spiace leggere che un malanno di stagione ha rallentato il tuo percorso di cure ed immagino i pensieri che ti passano...
E' successo anche a mio fratello...ci siam dovuti fermare al penultimo ciclo per una paura più grande di un malanno di stagione, visto che si sospettava un fungo polmonare, poi per fortuna non trovato ...ma intanto si era dovuto fermare, eseguire broncoscopia, Tac etc...ma alla fine si è solo spostata di poco la data dell'arrivo al traguardo e tra le mani si è comunque ritrovato quel foglio con scritto: REMISSIONE COMPLETA!!!!
Forza Stefano...stringi i denti e vai avanti fiducioso che a breve quel foglio lo riceverai anche tu assieme ad un gran sorriso e ad una stretta di mano fraterna...
Ti aspettiamo per festeggiare...inizia a mettere in fresco lo champagne!!!
Abbraccio e valanga di incroci per te :incro: :incro: :incro: :incro:
Katy

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#157 Messaggio da Stefanoc2612 »

Che bello sentirti Katy...si si ricordo quello che successe a Felix...sai che vi ho sempre seguito nella vs casetta, anche perché con tuo fratello siamo accomunati anche dal fatto che l'infame da combattere e'il IIB..vero?...sai l'ho detto nel post che ho scritto a Fiorella...se proprio ci doveva essere un piccolo incidente di percorso meglio questo che un altra cosa no?...dai cercherò di ricaricarmi meglio per le ultime battaglie sperando di poter gioire presto anche con tutti voi... Vi voglio bene.....

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#158 Messaggio da Katy »

Stefanoc2612 ha scritto: Che bello sentirti Katy...si si ricordo quello che successe a Felix...sai che vi ho sempre seguito nella vs casetta, anche perché con tuo fratello siamo accomunati anche dal fatto che l'infame da combattere e'il IIB..vero?...sai l'ho detto nel post che ho scritto a Fiorella...se proprio ci doveva essere un piccolo incidente di percorso meglio questo che un altra cosa no?...dai cercherò di ricaricarmi meglio per le ultime battaglie sperando di poter gioire presto anche con tutti voi... Vi voglio bene.....

Eh si, caro Stefano, vi accomuna un LDH scelonodulare IIB e anche il nome, pensa te, Stefano & Stefano :-D !!!
Non c'è due senza tre, caro amico mio, per cui adesso il terzo elemento in comune non potrà che essere la REMISSIONE COMPLETA!!!!!
Forza, Stefano, stringi i denti e, determinato e fiducioso più che mai COMBATTI che presto la soddisfazione sarà immensa ed impagabile!!!!
Aspetto tue notizie ed a disposizione sempre...
Katy
sempre incrociata per tutti noi!
:incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#159 Messaggio da antonio 1 »

ciao carissimo stefano passo per augurarti una serena pasqua
è bello sapere che c è

antonio

Stefanoc2612
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#160 Messaggio da Stefanoc2612 »

@Katy...grazie Katy per il tuo messaggio...sei come al solito molto dolce nei tuoi post e nello stesso tempo mi carichi di energia positiva per aiutarmi ad andare avanti...
@Antonio1....caro Antonio, ricambio con affetto gli auguri di una buona e che sia una serena Pasqua...ovviamente un abbraccio forte alla cucciola...
E adesso un po' di notizie...lunedi scorso ho cominciato il 5°ciclo di terapia...è stata davvero dura...sono stato davvero male durante la seduta...ho rimesso più volte e la seduta è sembrata lunghissima per via del fatto che l'ultimo farmaco era molto doloroso e me l'hanno dovuto infondere insieme a della soluzione fisiologica...ma è stata dura...dura davvero e posso dire che ne sono uscito davvero provato...forse da quando ho cominciato questa incredibile avventura ho capito quanto è dura la battaglia che tutti noi stiamo affrontando...come già successo la scorsa volta, anche questa volta dopo una giornata così "movimentata" il giorno dopo già stavo molto meglio...e questo mi ha caricato positivamente....purtroppo però è durato poco, infatti mercoledi pomeriggio ho cominciato ad accusare qualche brivido di freddo e mi è salita la febbre....38°....ho preso la tachipirina...due per la precisione....ieri quindi ho chiamato il mio ematologo dicendogli che avevo questa febbre a 38°....mi ha cambiato antibiotico (me ne ha dati 2 diversi da prendere a pranzo e a cena..per una settimana...)...ieri per tutta la giornata la temperatura si è mantenuta sempre sui 38°, per poi cominciare a scendere in serata dopo aver preso il secondo antibiotico....stamattina, fortunatmente sono completamente sfebbrato e di conseguenza più sereno....purtroppo arrivati alla fine penso che il corpo sia alquanto debilitato, e con questo tempo pazzo si rischia di prendere subito qualcosa e quindi ho capito che bisogna stare ancora più attento di quanto non lo sia stato fino ad ora...dalle nostre parti si dice.."a cor è a chiù dur a scurt'cà"....tradotto "la coda è sempre dura"....ma ce la faremo....siamo arrivati fino a questo punto e bisogna essere forti per arrivare bene al traguardo che ci siamo prefissati...già adesso mi fà un certo effetto se penso a tutto quello che ho passato da 8/9 mesi a questa parte...forse anche per quello il mio umore si muove tra alti e bassi...alcune volte sono molto positivo...altre volte mi abbatto un po' e comincio a preoccuparmi....forse è l'ansia che poi innesca la paura, quando vedi che sei quasi alla fine di un cammino che speri ti possa portare a quella fatidica frase che vuoi che il tuo medico presto possa pronunciarti e scriverti su di un foglio di carta....il foglio di carta più importante della tua vita.....vi abbraccio tutti e sapete che vi voglio bene!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#161 Messaggio da Katy »

Ciao Stefano...attendevo tue notizie e finalmente eccole!
Mi spiace per i tuoi malesseri e per quanto il mio parere possa esserti di aiuto, mi sento di dirti di stare sereno perchè è notorio che gli effetti dei farmaci si cumulano nel tempo e mentre agiscono possono anche debilitare e dare sintomi fastidiosi.
Anche a mio fratello successo un episodio febrile dopo infusione, non ricordo bene adesso a che ciclo e se più di uno a dire il vero ma voglio rassicurarti dicendo che non è raro che accada ed il fatto stesso che già tu sia sfebbrato dirige verso un effetto collaterale dei farmaci già messo in conto: ad ogni modo sei già tutelato da adeguata copertura antibiotica.
Con la PET negativa già a metà percorso non puoi che considerarti in remissione, Stefano: ogni fisico risponde a se anche agli effetti indesiderati dei farmaci e qualcuno soffre meno...altro un pò di più ma...tutto secondo manuale!
Sento in cuor mio che la malattia è già tornata nellìinferno da dove è venuta ed è per questo magari che il corpo da segni di sofferenza: non c'è più il male e mi bombardate ancora???? Basta!!!! (dicon ora le cellule sane :rido: )
Forza Stefano...stringi i denti e pensa che hai quasi finito: non è deto che il prossimo ciclo ti darà gli stessi fastidi per cui affrontalo con positività che ne trarrai beneficio...
Ti aspettiamo nel residence delle remissioni: stiamo già pitturando le pareti con i colori più belli e sgargianti che dovrai entrarci con occhiali da sole!!!!!!!!
Ne approfitto per lasciare qui i miei Auguri per una serena Pasqua a te ed ai uoi cari ...
Incrociata sempre
Katy
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Erminio
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#162 Messaggio da Erminio »

Forza Stefano,
certo che le nostre reazioni sono proprio simili. Anche io, come ben sai, alla fine non tolleravo più nulla, ma sono qui a dirti che puoi farcela e ne verrai fuori. L'ultimo tratto della salita è duro da percorrere ma noi ti tendiamo la mano per continuare ad arrampicarti fino in cima. Ti mando un grandissimo augurio per questa Santa Pasqua, perchè tu possa ricordare che alla fine di questa dolorosa strada, potrai rinascere davvero.
Un abbraccio grande.

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#163 Messaggio da Stefanoc2612 »

Ragazzi...mi avete commosso..ho dovuto trattenere le lacrime, leggendo i vostri post mi dovete credere....vi ringrazio tanto per la vicinanza che mi state dando...non sapete quanto è importante....colgo l'occasione anch'io per augurarvi una serena e felicissima Pasqua...per quanto mi riguarda non solo cercherò di seguire i vs. consigli ma anche di ricaricarmi a dovere per il rush finale...mi aspetta un mese di maggio bello pieno, pieno...le ultime 3 infusioni che mi porteranno a concludere i fatidici 6 cicli...per poi attendere fine giugno per la PET finale....vi voglio bene e vi abbraccio forte forte!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#164 Messaggio da fiorella »

Hai visto Stefano? Sei quasi in fondo.

E' noto che gli ultimi passi sono i più faticosi... ma tu soffermati solo su "ultimi" :wink:

Forza Stefano! :incrocio

:insieme:
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#165 Messaggio da copenaghen »

Stefano passo da te con una borsa piena di forza fisica,
quella dell' ultimo periodo,
dove le batterie fanno fatica a ricaricarsi velocemente,,
dove è difficile trovare i sorrisi per gli altri,
dove si è molto stanchi....

noi però linfamati lo sappiamo che siamo troppo forti
e che insieme ce la faremo,
un abbraccio dolce
copenaghen

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#166 Messaggio da antonio 1 »

@Katy...grazie Katy per il tuo messaggio...sei come al solito molto dolce nei tuoi post e nello stesso tempo mi carichi di energia positiva per aiutarmi ad andare avanti...
@Antonio1....caro Antonio, ricambio con affetto gli auguri di una buona e che sia una serena Pasqua...ovviamente un abbraccio forte alla cucciola...
E adesso un po' di notizie...lunedi scorso ho cominciato il 5°ciclo di terapia...è stata davvero dura...sono stato davvero male durante la seduta...ho rimesso più volte e la seduta è sembrata lunghissima per via del fatto che l'ultimo farmaco era molto doloroso e me l'hanno dovuto infondere insieme a della soluzione fisiologica...ma è stata dura...dura davvero e posso dire che ne sono uscito davvero provato...forse da quando ho cominciato questa incredibile avventura ho capito quanto è dura la battaglia che tutti noi stiamo affrontando...come già successo la scorsa volta, anche questa volta dopo una giornata così "movimentata" il giorno dopo già stavo molto meglio...e questo mi ha caricato positivamente....purtroppo però è durato poco, infatti mercoledi pomeriggio ho cominciato ad accusare qualche brivido di freddo e mi è salita la febbre....38°....ho preso la tachipirina...due per la precisione....ieri quindi ho chiamato il mio ematologo dicendogli che avevo questa febbre a 38°....mi ha cambiato antibiotico (me ne ha dati 2 diversi da prendere a pranzo e a cena..per una settimana...)...ieri per tutta la giornata la temperatura si è mantenuta sempre sui 38°, per poi cominciare a scendere in serata dopo aver preso il secondo antibiotico....stamattina, fortunatmente sono completamente sfebbrato e di conseguenza più sereno....purtroppo arrivati alla fine penso che il corpo sia alquanto debilitato, e con questo tempo pazzo si rischia di prendere subito qualcosa e quindi ho capito che bisogna stare ancora più attento di quanto non lo sia stato fino ad ora...dalle nostre parti si dice.."a cor è a chiù dur a scurt'cà"....tradotto "la coda è sempre dura"....ma ce la faremo....siamo arrivati fino a questo punto e bisogna essere forti per arrivare bene al traguardo che ci siamo prefissati...già adesso mi fà un certo effetto se penso a tutto quello che ho passato da 8/9 mesi a questa parte...forse anche per quello il mio umore si muove tra alti e bassi...alcune volte sono molto positivo...altre volte mi abbatto un po' e comincio a preoccuparmi....forse è l'ansia che poi innesca la paura, quando vedi che sei quasi alla fine di un cammino che speri ti possa portare a quella fatidica frase che vuoi che il tuo medico presto possa pronunciarti e scriverti su di un foglio di carta....il foglio di carta più importante della tua vita.....vi abbraccio tutti e sapete che vi voglio bene!


ciao carissimo stefano sei tu che ci fai emozionare con i tuoi post ci fai toccare con mano
tutta la tua dolcezza la tua bonta' la tua sensibilita'di un uomo veramente eccezzionale,come mi dissi tu una volta nella mia casetta ,abbiamo quasi iniziato insieme questo cammino,ed insieme ne verremo fuori caro stefano ti faccio un vero abbraccio dal profondo del cuore
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#167 Messaggio da Stefanoc2612 »

Mamma mia più di un mese senza scrivere una riga.... :wink: ....Cmq aggiornamento della situazione...ormai sono a -1 nel senso che mi manca una sola infusione per terminare i fatidici 6 cicli...poi dopo un mese PET di controllo, che secondo programmi dovrei fare fine giugno inizio luglio....che dire la penultima infusione è andata benino, l'ultima che ho fatto, bhè...lasciamo stare....l'unica cosa che mi sollevava era proprio il fatto di pensare che era la penultima....fisicamente sto accusando ancora un po' di nausea e c'è la stanchezza e l'affanno...con la malattia poi ho messo su 10 kg :shock: ....insomma alcune volte dico che sembro un vecchio di 150 anni :wink: ...Però bisogna andare avanti come un treno...anche se per assurdo ora che il traguardo è vicino mi sta salendo l'ansia...la paura...è normale?...e poi sono sempre con le mani sul collo...il terrore di toccare qualcosa,addirittura anche dalla parte opposta a quella dove erano le ghiandole la prima volta....è normale secondo voi....cmq ultima seduta il 6 giugno....e poi, il dottore mi ha detto di andare al mare e prendere un po' di sole...hai capito?! :-D

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#168 Messaggio da Erminio »

vai Stefano,
hai quasi finito :incrocio :incrocio :incrocio questi sono per il 6 giugno. E' una bellissima notizia!Non pensare alla paura, quella purtroppo ce la portiamo dietro, fa parte di questo percorso. Io mi sentivo molto sereno prima di fare l'ultima PET, ma quando mi hanno chiamato mi mancava l'aria. Quando il doc è uscito e ha detto non vedo niente è negativa, mi sono scese due lacrime all'improvviso. Sicuramente questa esperienza ci ha resi tutti più emotivi :) .
Pensa che hai quasi finito e poi non ci sarà più il giorno della terapia e la tua vita sarà scandita da ritmi diversi :incrocio .
Ma si, pensa al mare (attento alle scottature del sole :wink: ) e goditi l'estate....andrà tutto bene.
Un abbraccio grande.

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#169 Messaggio da fiorella »

Credo che siano normali le sensazioni che stai vivendo

e Erminio te lo conferma

e ne è la conferma :-D

Cerca di stare sereno.

Intanto: in bocca al lupo :incrocio

:insieme:
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#170 Messaggio da Katy »

Ciao Stefano...
passo per lasciarti i rituali incroci magici per l'ormai ultima infusione...

Credo di sapere di cosa parli quando accenni alla "paura" e credo pure che non passerà facilmente quella paura ma si alternerà a momenti di grande gioia quando, ad ogni controllo, sentirai dirti: "tutto ok...si goda sereno la vita!"...e poi tornerà assieme all'ansia del prossimo controllo ma...ci metterei la firma che dici? e poi...se ci rifletti bene ...per chi non è così? Infondo non è che una continua attesa la vita stessa, un attesa interrotta da momenti di grande ansia alternati ad attimi di gioia e serenità: è un alternarsi per tutti mi sa.

Noi facciamo la differenza, caro Stefano: noi ora assaporiamo con gran gusto i momenti di serenità e sappiamo fare in modo che anche pochi attimi sembrino una vita...

Le mani sul collo??? Manco niente dico più a mio fratello...Lui con le dita li sul collo a cercare...io gli passo davanti...lo guardo...e già lui risponde "hai ragione...non lo faccio apposta" (immagino di fulminarlo col mio sguardo da iena)...
Pensa che domenica scorsa, dopo aver fatto la tac il venerdi precedente ed in attesa di esito e anche se esami tutti ok, sale a casa mia e mi chiede per favore di toccare un attimo il suo collo: l'ho fatto...si..qualcosa si sentiva in effetti...come sempre del resto...lo stesso identico "niente" che è rimasto li inerte e così con un "ma vah ..." ci abbiam messo punto. Il lunedi successivo mi chiama al tel...la doc gli ha confermato la remissione...anzi... gli ha detto "lei è guarito" e non credo abbia osato affatto.

La storia di questo forum e anche l'esperienza dei doc ci insegnano che possono rimanere a vita quelle "palline"...l'importante è che non capitino...che siano inattive...prive di vita...solo rimanenze di tessuto...null'altro che tessuto morto e sepolto che se resta li danno non arreca...

Forza Stefano che presto le tue mani saranno impegante a far altro e andranno sempre meno verso il collo...prese come saranno a nuotare al mare...a reggere il volante della tua auto mentre ti dirigi verso la tua meta estiva...ad accarezzare i capelli della tua donna...a medicare il ginocchio ad uno dei tuoi pargoli... a sfogliare un libro nelle serate lunghe dell'inverno...ad abbracciare i tuoi amici...a grattarti la testa quando tua figlia ancora a tarda sera non rientra ed i pensieri ti attanagliano...a fare zapping col telecomando tra una pubblicità e l'altra... a stappare bottiglie di vino da condividere con chi vuoi tu: ACCIPICCHIA QUANTO DA FARE AVRANNO QUESTE MANI!!!!!

In bocca al lupo, Stefano, e...mentre le dita delle mie mani sono incrociate anche per te... non dimenticare, ogni tanto, di congiungere le tue anche per dire "grazie" a chi, da molto lontano, ci ha messo la sua di mano!

Abbraccio grande
Katy
:incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#171 Messaggio da antonio 1 »

forza stefano siamo alla fine forza un abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#172 Messaggio da Stefanoc2612 »

Forza Stefano che presto le tue mani saranno impegante a far altro e andranno sempre meno verso il collo...prese come saranno a nuotare al mare...a reggere il volante della tua auto mentre ti dirigi verso la tua meta estiva...ad accarezzare i capelli della tua donna...a medicare il ginocchio ad uno dei tuoi pargoli... a sfogliare un libro nelle serate lunghe dell'inverno...ad abbracciare i tuoi amici...a grattarti la testa quando tua figlia ancora a tarda sera non rientra ed i pensieri ti attanagliano...a fare zapping col telecomando tra una pubblicità e l'altra... a stappare bottiglie di vino da condividere con chi vuoi tu: ACCIPICCHIA QUANTO DA FARE AVRANNO QUESTE MANI!!!!!
Mi scendono le lacrime come sempre quando mi scrivi...con la dolcezza e una vicinanza che seppur da lontano e attraverso lo schermo di un pc, riesco comunque a sentire....sento il "calore" delle tue parole che mi infondono tranquillità e sicurezza...ti voglio bene katy e abbraccia forte il fratellone...solo chi ha passato come noi, un esperienza del genere può capire certe cose...Grazie Erminio, sei sempre presente...e aspetto sempre le tue risposte ai miei post...ti abbraccio forte forte e sai che voglio bene anche a te...come ne voglio anche a Fiorella e al mitico Antonio1 impegnato a stare vicino alla sua cucciola e ad infonderle tanto coraggio e vicinanza...siete grandi ragazzi e siamo una bella famiglia...sono contento e orgoglioso di farne parte....Ps: se poi ci fossimo conosciuti senza l'infame tra le scatole sarebbe stato meglio, ma fin quando riusciamo a scrollarcelo di dosso, bhè rimangono queste belle amicizie e la conoscenza di queste belle persone, no? :wink:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#173 Messaggio da antonio 1 »

ciao stefano sono sempre qui a leggerti forza siamo al traguardo una grande abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#174 Messaggio da Stefanoc2612 »

E insomma alla fine siamo arrivati alla dodicesima infusione, chiusura del 6°ciclo martedi e ....attesa adesso della PET già fissata per il giorno 11 luglio...giusto un anno dopo la scoperta dei linfonodi sul collo...già...è così è proprio passato un anno...nello stesso giorno consulenza radioterapica per decidere o meno di fare la radioterapia...bhè, già il fatto che posso farmi questo mese in "tranquillità" mi sembra incredibile...è ovvio che già comincia a salire l'ansia rispetto all'esame dell'11 ma bisogna cercare di stare calmii...inoltre sono sempre a toccarmi il collo e non solo dove avevo i linfonodi gonfi la prima volta ma anche dalla parte opposta con il terrore di poter toccare qualcosa che sistematicamente penso di sentire...che sono palline oppure tendini....e giù con la paura anzi il terrore...anche il dottore mi ha detto di evitare di stare sempre lì a toccarmi perchè cmq non serve a niente...adesso bisogna vedere la PET che è l'esame decisivo....sperando che vada tutto bene....cerco di stare tranquillo e godermi questo mese...vi abbraccio tutti e sapete che vi voglio bene!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#175 Messaggio da Erminio »

:clap un piccolo applauso per la fine delle terapie te lo meriti.....in attesa della conferma :incrocio :incrocio :incrocio della PET. Vedrai che andrà tutto bene. Hai finito, prenditi tutto il tempo per respirare questa nuova libertà. non pensare all'ansia....quella ci romperà sempre le scatole. Pensa al sole, al mare, alla vita. Fai una bella passeggiata e goditi tutto quello che hai intorno.
Forza Stefano, aspettiamo la PET e poi daremo il via alle operazioni di trasloco :incrocio c'è pronta una casetta luminosissima proprio per te.
Un abbraccio grande a te e alla tua famiglia.

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#176 Messaggio da Stefanoc2612 »

Oggi nausea...e ieri sera 37,8....sarà stato un piccolo colpo d'aria..in questi giorni in cui prende piede l'ansia dei controlli, volevo chiedervi, ma quando si evita la radioterapia...chi di voi ha evitato la radioterapia e perchè? Vi ringrazio anticipatamente....vi voglio bene...

@Erminio: ti abbraccio forte forte...grazie per la vicinanza amico mio.....ti voglio bene....

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#177 Messaggio da fiorella »

Stefano... parlale, alla tua ansia.

Dille che così come è arrivata se ne andrà.

Può darsi che poi torni ancora a trovarti, ma vedrai che si fermerà sempre meno :wink:

Goditi questo mese... :-D
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

Katy
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#178 Messaggio da Katy »

Carissimo Stefano,
leggo solo adesso il tuo aggiornamento e chiedo in primis come stai...se passata febbre e magari un pochetto anche l'ansia: facci sapere presto! :incro: :incro: :incro: :incro:

Ora provo a risponderti in merito all'argomento radioterapia:
mio fratello è uno di quelli che l'ha scansata!
Dunque...da quanto ho potuto capire le motivazioni che portano i medici alla scelta di consolidare il risultato ottenuto con la radioterapia o di prescriverla per raggiungere la remissione, dipende da molti fattori che possono coesistere e non nel paziente.
In caso della presenza alla diagnosi di una massa bulky, la radioterapia sembra essere indicativa per consolidare i risultati ottenuti con la chemio e anche quando questi assicurano una risposta completa alle cure.
Si parla di "massa bulky" quando un linfonodo(o meglio un pacchetto linfonodale si è fuso formando un'unica massa) alla misurazione raggiunge o supera i 5 cm.
Nel caso di mio fratello, ad esempio, alla prima tac fatta prima della diagnosi, il linfonodo più grande misurava 4,9 cm mentre all'apertura del day hospital e primi esami fatti in reparto, si rilevava il più grande linfonodo in sede sovraclaveare di 4,5 per cui niente massa bulkye niente radio anche perchè ha immediatamente risposto alle terapie con prima pet di rivalutazione negativa, proprio COME LA TUA, ed in remissionecompleta poi, proprio COME TE A GIORNI!
La tac segnala la presenza invariata di reperti linfonodali ma se non captano non vengono considerati patologici e quindi niente radio: tessuto cicatriziale che se rimane li nulla ci importa...
La radioterapia può però diventare anche una scelta terapeutica nel caso in cui resti una piccola captazione o se la stadiazione della malattia è avanzata tanto da far temere una recidiva a breve scadenza...
Mi son fatta mille pensieri pure io, Ste, per il mio fratellone, dicendomi "mancava pochissimo a 5 cm...sarà la scelta giusta?" ed a riguardo ho realizzato una mia convinzione e te la espongo: l'interesse primo del medico, proprio per codice deontologico, DEVE essere quello di non nuocere al paziente...
La radioterapia, per quanto non dia grossi effetti indesiderati immediati, in realtà non è esattamente una passeggiata e può arrecare seri danni all'organismo a lungo termine per cui credo sia giusto riservarla laddove sia realmente necessario...
Il nostro Fulvio, ad esempio, ha dovuto farla quando si è presentata la recidiva e l'ha fatta come unica scelta terapeutica associata al rituximab che ancora adesso fa come mantenimento e con ottimi risultati...
Credo, carissimo amico mio, che non ci resta che fidarci dei medici che ci stanno curando e qualora le cose nn dovessero andare per il verso giusto o se si dovessero presentare seri dubbi da far vacillare quella fiducia, allora cercare magari un secondo parere che, a mio avviso, va cercato in un centro di eccellenza..,per la serie "se mi sposto vado al massimo!"
Io ho seguito da sempre la tua storia e anche riletto i tuoi post ma forse da "vecchietta" mi è sfuggito qualcosa ma resta il fatto che non ho letto di massa bulky e manco di stadiazione avanzata della malattia: perchè pensi alla radio? Te l'han prospettata i doc come possibile eventualità?
Insisto ancora nel ripeterti il mio invito a provare a stare sereno...so che non è facile ma almeno provaci, Stefano, abbi fede, punta alla remissione completa che si prospetta con una pet negativa già al secondo ciclo e cerca poi di toccare meno il collo e di vivere...di tornare a vivere con qualche pensiero in più, per forza di cose...capisco, ma con gli stessi timori e lo stesso fatalismo di una persona sana: rovinarsi il presente vivendo solo nell'ansia di un "ritorno" non serve ad evitare che ciò accada ma solo a perdersi quanto ancora la vita ci mette sul banco...
Dacci presto tue notizie...io, naturalmente, sono incrociata con mani, piedi e quanto di incrociabile ci sia!
Abbraccio
Katy
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#179 Messaggio da Stefanoc2612 »

Allora ragazzi...tornato poco fà da S.Giovanni Rotondo....era il giorno più importante ...quello della PET finale....e il risultato è negativa :rido: :rido: :rido: :rido: bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci :rido: :rido: :rido: :rido:

Che bella notizia...e come ha detto mio cugino, avevo dimenticato il sapore delle belle notizie....diciamo che dopo la gioia dopo PET negativa dopo il 2°ciclo questa gioia è indescrivibile....mi sento come se fossi rinato....mi sento contento, frastornato, scombussolato e se mi fermo un attimo a pensare a tutto quello che ho passato da un anno a questa parte....mamma mia....la PET è completamente negativa, e il dottore mi ha confermato che sono ufficialmente da oggi in remissione completa!...Gli ho chiesto se dovevo continuare con gli antibiotici e a prendere gli altri farmaci a casa, e quando lui mi ha guardato e mi ha detto:"allora non hai capito?Basta non devi prendere niente più"....non sapete la gioia che ho provato....

L'unico dubbio rimane quello relativo alla radioterapia...insomma c'è un po' di confusione...tenendo presente tutto quello che ha scritto nel suo post katy, io non dovrei farla...però il radioterapista che ho incontrato questa mattina senza aver visto neanche la PET di oggi, mi ha detto che dovrei farla.....Mah?!...Dopo l'esame, il dottore che ha visto il risultato mi ha detto di ritornare dal radioterapista per farglielo vedere....Lui è stato molto vago e non ha visto neanche questa volta la PET fatta oggi...cmq si è preso 15 giorni per chiamarmi e farmi sapere...

Io ho letto nell'informativa da firmare per l'autorizzazione alla radioterapia, tantissimi effetti a cui si va incontro non immediatamente ma a lungo termine...inoltre sempre questo "simpaticissimo" radioterapista mi ha detto che al 99% dopo una ciclo di radioterapia la tiroide và in contro a problemi che mi metteranno in condizione di prendere per tutta la vita un farmaco (eutirox...lo conosco perchè mia moglie che aveva problemi di questo tipo lo prendeva) per il fatto che essa non funzionerà più bene....A questo punto io mi chiedo...ma con una PET completamente pulita questi cosa andrebbero a bombardare?....Non lo so...cmq mercoledi chiamerò il mio ematologo, che ho già sentito anche oggi, e con lui decideremo questa cosa....Io vorrei davvero evitarla...adesso mi sento bene e non piace pensare di "caricare" ancora di più un fisico come il mio che ha dovuto subire da un anno a questa parte 6 cicli di chemio ed esami su esami.....Se davvero fosse indispensabile ok...ma il mio era uno stadio IIB senza massa bulky.....di norma mi sembra che la maggior parte delle storie che ho letto, simili alla mia, l'hanno tutti evitata....

Cmq...l'importante è il risultato della PET di oggi....sono contentissimo....e voglio dire a tutti coloro che stanno ancora combattendo di crederci, di continuare ad essere forti per arrivare al risultato sperato.....

Ringrazio in modo particolare, Erminio, Katy, Fiorella e Antonio1....vi abbraccio forte forte....vi voglio bene....

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#180 Messaggio da mavrogenous »

:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci



****appla ****appla ****appla ****appla

e andiamoooo


si ricomincia a vivere caro stefano!!!


per quanto riguarda la radio, posso dirti che io l'ho fatta, avendo in origine un bulky mediastinico, ma credo che ogni caso faccia storia a sè e ogni medico abbia le sue convinzioni sulla linea da seguire.

tieni presente che esistono dosaggi diversi, e non tutti e non sempre fanno danni a lungo termine: il mio ad esempio era un dosaggio basso.

e ad ogni modo, se serve a scongiurare una recidiva, sinceramente va bene così.

un abbraccione sincero e ancora congratulazioni per la remissione!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#181 Messaggio da Stefanoc2612 »

Grazie di cuore mavrogenous...io cmq mercoledi chiamerò il dottore per prendere appuntamento e decidere insieme....il problema è proprio questo...che a me non c'era alcuna massa bulky, quindi documentandomi ho potuto capire che di solito in casi come il mio la si evita....però è come dici tu...mi affiderò al dottore e se dovrò sciropparmela per evitare eventuali problemi futuri, faremo anche questa...un abbraccio forte......

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#182 Messaggio da Erminio »

EVVIVA ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
hai finito Stefano!!!!!! :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
ora urge un trasferimento nella nuova sistemazione :wink: . Sei in remissione e questa è una bellissima notizia!!!!
Un abbraccio grande e goditi questa bellissima estate. Buona vita!!!!!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#183 Messaggio da Stefanoc2612 »

Grazie caro Erminio...non sai quanto è stato importante per me la tua vicinanza che non è mai mancata nella mia casetta...ti abbraccio forte!!!!!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#184 Messaggio da fiorella »

Intanto adesso esultiamo per la bella notizia :-D

e poi assieme all'ematologo, che mi sembra la figura più competente :wink:

vedrai cosa fare.

Quel radioterapista, detto fra noi, :wink: mi sembra un po' confuso... e comunque, riguardo al tuo caso specifico, credo che l'ematologo ne sappia di più.

Ma intanto "Tanta serenità Stefano!" :-D
fiorella


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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#185 Messaggio da Katy »

Certo che quando ti ci metti sai proprio come fare per farci stare in ansia tu eh????? Così si sparisce??? Per tutto questo tempo??? **nooonnn **nooonnn
Beh ...se il risultato è questo ne è valsa la pena, perchè ora il sapore della vittoria è ancora più intenso...indescrivibile eppure non avevo dubbi!!!!

C'era da dissipare il dubbio della radio ed oggi, se non erro, avevi appuntamento dall'ematologo a riguardo: spero tutto ok Stefano, ovvio che spero non sia necessario ma dovesse essere si fa, perchè semmai dovessero decidere in tale direzione sarà solo conseguenza di una valutazione approfondita di un quadro generale che, per competenze, non sta nè a me, nè ad altri qui e manco a te valutare e sarebbe solo a tua garanzia ...

In ogni caso la radio, in genere, non si fa subito dopo aver concluso i cicli di chemio ma passano un paio di mesi e quindi, semmai dovesse essere e se la tua fiducia nei medici che ti hanno in cura non è assoluta ed incondizionata, avresti tutto il tempo di sentire altri illustri pareri...

Io credo che in ogni caso ci sia da festeggiare, Stefano, si...sei in remissione, hai risposto alla grande alle cure e la malattia non c'è più: quello della remissione completa è un risultato che forse, per l'umana paura che questo infame ci lascia addosso, non riusciamo ad apprezzare per come dovremmo perchè rimangono i controlli da fare...rimane appunto la paura di un ritorno ma, come ho detto e ripetuto a mio fratello e non solo, dico pure a te "è il tuo tempo che devi vivere ed il tuo tempo è adesso e da uomo sano quale ora sei!!!!"

Goditi le vacanze...fatti coccolare anche e fai lo stesso con coloro che ami: vivi il presente, forte di una grande vittoria in tasca, di tanta fede e di una forza nuova che questa esperienza di certo ti ha lasciato che è il coraggio di combattere e la consapevolezza di essere stati nella sfortuna assai fortunati ...
AVANTI A TUTTA VITA!!!!
Buon tutto Stefano e...si...tvb anch'io...fratello!
A presto
Katy
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#186 Messaggio da antonio 1 »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
è bello sapere che c è

antonio

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#187 Messaggio da Stefanoc2612 »

Grazie a tutti ragazzi per essere passati da queste parti...in particolare alla cara Katy...ad Antonio1 e Fiorella vanno i miei abbracci più forti...e ci metto anche Erminio anche se a lui già glieli avevo spediti :wink: ...Detto questo...allora come ho già detto è dal giorno 11 luglio che la PET d valutazione finale ha confermato che sono in remissione completa, come ha avuto modo di confermare il dottore che mi ha seguito nel reparto dove andavo a fare le chemio...la disputa è sul discorso della radioterapia...lunedi 18 luglio sono stato visitato dal mio ematologo che confermandomi anche lui la remissione, ha detto che secondo lui la radioterapia è da fare sempre a prescindere...a tal proposito però vuole sentire il parere del radioterapista con cui ho fissato l'appuntamento per il giorno 22 luglio, venerdi...il dottore mi ha detto di portare tutte le carte, ma il problema anche durante il primo incontro con un altro radioterapista è la prima PET che io ho solo in fotocopia avendola fatta in regime di ricovero la prima volta in ospedale...da quel poco che sono riuscito a capire, il problema per i radioterapisti è capire con certezza dove andare a mirare e che quando una PET è pulita, come la mia, la radioterapia diventa di "consolidamento"...un modo come un altro di sterilizzare ancora meglio le parti dove c'erano i linfonodi che la chemio ha sgonfiato...bhè...io pensavo che con una PET negativa e quindi pulita spazio per "bombardare" con la radio non ce n'era....mi sbagliavo? Qualcuno ne sa qualcosa di più e può aiutarmi a capire....cmq vi tengo informati...dopodomani saprò con certezza se dovrò farla o meno...per il momento come dice qualcuno cerco di godermi il più possibile la remissione completa....vi voglio bene...vi abbraccio forte tutti...

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#188 Messaggio da Barney »

Da quello che so, molti studi oggi stanno cercando di valutare con precisione il ruolo della radioterapia, anche in relazione agli effetti collaterali a lungo termine.

Questi studi, in parole prove, dividono, con estrazione random, i pazienti a cui verrà fatta la radioterapia e quelli a cui non verrà fatta. Poi i due gruppi saranno seguiti nel tempo.

Il fatto che la PET sia pulita è un risultato straordinario, ma soprattutto in relazione a grosse masse iniziali si ritiene sia comunque il caso di procedere a radioterapia per sterilizzare, sterminare definitivamente eventuali cellule residue non rilevate dalla PET.

Parlando anche con il prof. Santoro, egli ritiene la radioterapia imprescindibile soprattutto in caso di grosse masse iniziali.

In bocca al lupo!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#189 Messaggio da Erminio »

Ciao Stefano,
sono d'accordo con Barney. Anche a me i medici avevano detto che la radio si fa quando ci sono masse bulky iniziali, anche se le PET sono negative. Dovrebbe servire per consolidare i risultati, ma saranno i medici a decidere....quindi fidiamoci di loro :incrocio . Comunque vada....orami sei in remissione :campione:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#190 Messaggio da Stefanoc2612 »

Prima di tutto vi ringrazio delle risposte ragazzi...cmq è proprio questo il punto che mi lascia perplesso, a prescindere dal fatto, di fidarsi e continuare a farlo del medico che ti ha avuto e che ti ha in cura...il fatto è che io in partenza non presentavo delle masse bulky e quindi di norma, anche per altri dottori, la radioterapia non servirebbe...il mio mi ha detto che secondo lui, poichè era interessato il mediastino è sempre meglio farla...poi però mi fissa la visita con il radioterapista che dovrà a questo punto confermare o meno il suo parere...mah?!...comunque domani l'arcano sarà svelato e se dovremo sobbarcarci anche quest'altra cosa per guarire definitivamente, la faremo serenamente...vi voglio bene...a presto...vi terrò informati!

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#191 Messaggio da Stefanoc2612 »

E allora cari amici del forum...ci eravamo "lasciati" nell'ultimo aggiornamento sul discorso relativo al "fare oppure non fare" la radioterapia...bene...ho fatto la consulenza radioterapica, venerdi scorso e ho trovato un medico molto scrupoloso che ha voluto approfondire bene il mio caso...si è messo anche in contatto, davanti a me, con il mio ematologo, perchè lui aveva dei dubbi riguardo di fare questa radioterapia con una PET, come la mia, che parla di remissione completa :rido: :rido: ..poichè la mia situazione non prevedeva delle masse bulky all'inizio, la radioterapia, mi ha spiegato avrebbe interessato una vasta area di irradiazione con un alta tossicità, su di un fisico che ha dovuto "subire" già 6 cicli di chemio...bene...mi ha anche detto che negli ultimi 2 anni, anche l'ospedale di San Giovanni Rotondo si allineato come gran parte delle strutture specializzate riguardo i protocolli in merito al discorso radioterapia; la radioterapia quindi viene abbinata alla chemio, come consolidamento, quando la PET è negativa e quindi in gergo "pulita" solo se si opta eventualmente per 4 cicli di chemio, oppure quando appunto si parte da masse bulky....In conclusione, dopo 2 giorni di consulto, tra radioterapisti, ematologi e primari, lunedi prima il radioterapista e poi il giorno successivo il mio ematologo mi hanno informato che poteva bastare così e che quindi avevano valutato che non c'era bisogno anche della radioterapia....Non avete idea la sensazione che ho provato...all'improvviso, sentirmi dire che è tutto finito, e che addirittura non devo ripetere neanche gli esami del sangue fino alla prossima PET, che prenoteremo a metà settembre per poi effettuarla a fine ottobre mi ha dato un senso come di liberazione...libero dagli ospedali, dalle terapie, dagli esami....libero dalla malattia!!!!!....Sono rinato, è cominciata la mia "second life", la seconda opportunità...da vivere e gustare fortunatamente e con la voglia di farlo anche diversamente di come lo facevo prima...del resto la malattia non è un luogo comune, quando si dice che "ti cambia"...il cambiamento sotto certi aspetti è inconscio e non lo devi "pilotare"...viene e basta....io quando guardo le mie foto prima che mi succedesse tutto questo, dopo tutto quello che mi è capitato nell'ultimo anno, quasi non mi riconosco...e "quella persona" che vedo nelle foto mi fà quasi tenerezza, perchè è una persona ingenua e che non si era imbattuta in qualcosa che purtroppo al giorno d'oggi fà parte dell'esistenza, poichè se ne sente parlare quotidianamente anche se poi si pensa, forse anche per esorcizzare la paura, che "possa succedere sempre agli altri"...quando poi ti ci ritrovi dentro, è dura metabolizzare la cosa, ma poi, almeno per quello che è capitato a me, posso dire di aver provato a cercare sempre di trovarci qualcosa di positivo nella situazione...un occasione di crescita anche questa, e spero di cambiamento in positivo....anche perchè non so se la malattia ti fà diventare una persona migliore o meno, ma io voglio credere di si e quindi pensare in positivo.....e pensare di essere "migliorato" come persona, come modo di vivere e prendere le cose, anche nella quotidianetà.....l'insegnamento del "vivere il momento"...il minuto....assaporare la vita...momento per momento....perchè poi non sai mai cosa ti può capitare...e quando capita, se non hai "vissuto" veramente appieno alcuni momenti, ti sarai perso irrimediabilmente qualcosa che forse difficilmente tornerà, e che forse non avrai modo neanche di ricordare bene, se non lo avrai vissuto intensamente in quel dato momento...indubbiamente, credo che io e tanti altri che ho conosciuto su questo forum, possano capire quello che sto cercando di esprimere....volendo o non volendo, e fortunatamente aggiungo, un anno della vita ci è stato praticamente "rubato"...o almeno non ci è stata data la possibilità di viverlo appieno per forza di cose....ma forse proprio questo anno, poi ci dà la possibilità in futuro di vivere diversamente...la gioia di aver avuto questa seconda possibilità....e adesso, pensando che come tanti voi altri, arriverà anche per me, periodicamente, il momento del "tagliando" relativo ai controlli, solo pensandoci un po' di preoccupazione ti viene, ma è importante invece cominciare a convivere anche con questo nuovo appuntamento e non viverlo con una dose di ansia eccessiva, ma come un momento per capire ancora una volta che fortunatamente abbiamo avuto ed abbiamo la possibilità di poterlo raccontare, e di rispondere con soddisfazione "sto bene...adesso sto bene" quando qualcuno ti chiede "come stai"....ed è per me l'orgoglio e la soddisfazione più grande!...In quel momento "mi voglio bene"...e forse in questa avventura ho imparato ancora di più quanto è importante "volersi bene, volere bene a se stessi"!....Vi abbraccio forte, vi voglio bene e auguro a tutti quanti di riuscire presto ad uscirne.....e a ricominciare a vivere la vita che dopo tutto quello che abbiamo passato, spero con tutto il cuore possa essere più bella ed intensa per tutti quanti!

Ps: Fulvio che ne dici se adesso mi passi nella sezione REMISSIONE....mi hanno raccontato che da quella parte si sta decisamente meglio e che l'aria è più fresca.....m sembra che qualcuno ha preparato già un po' di posto per me...e allora gentilmente è possibile lo spostamento?...io sono già pronto con il trasloco.... :rido: :rido: :rido:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#192 Messaggio da fiorella »


Bello e vero quello che scrivi :-D
penso, però, di doverti correggere quando affermi:
Stefanoc2612 ha scritto: un anno della vita ci è stato praticamente "rubato"...
quell'anno l'hai regalato a noi,
è servito un pochino a cambiare anche noi :wink:

Ed ora:
"Happy second life!" :-D
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#193 Messaggio da Erminio »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla EVVIVA Stefano HAI FINITO, HAI FINITO!!!!Sono davvero felice per te e concordo con Fiorella!!!!!goditi la tua vita Stefano e porta con te, lungo il tuo nuovo cammino, questa rinnovata consapevolezza.
Un abbraccio grandissimo di cuore e di gioia :wink: :campione: :campione: :campione:

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#194 Messaggio da Katy »

Non ho bisogno di leggere a ritroso ma ricordo bene le tue parole quando sei arrivato qui...
Ho visto piano piano anche te diventare "nuovo"...forte... e buona parte dei risultati ottenuti sono anche merito tuo ...anche...(nel tuo intimo sai tu chi altri e altro dover ringraziare....)
Sono felice per te perchè, ribadisco, ogni vittoria di un piccolopassista è una vittoria per tutti che ci nutriamo di speranza e, più fortunati di altri, vorremmo infonderne!
Grazie per le tue parole...grazie per aver condiviso con noi tutti le tue emozioni: qualcosa di indelebile rimane qui ad ognuno di noi e di chiunque anche solo si affaccia di passaggio....

Il tuo nuovo alloggio nella casetta delle remissioni è già pronto da tempo: che possa diventare anche per te la tua dimora per sempre!!!

Ora avavnti tutta che si comincia a vivere!
Abbraccio
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Ultima modifica di Katy il 28 lug 2011, 14:26, modificato 1 volta in totale.

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#195 Messaggio da Stefanoc2612 »

fiorella ha scritto:
Bello e vero quello che scrivi :-D
penso, però, di doverti correggere quando affermi:
Stefanoc2612 ha scritto: un anno della vita ci è stato praticamente "rubato"...
quell'anno l'hai regalato a noi,
è servito un pochino a cambiare anche noi :wink:

Ed ora:
"Happy second life!" :-D
Fiorella grazie di cuore per il tuo messaggio....è bello quando dici che con le mie parole sono riuscito in qualche modo, "raccontandomi", a cambiare qualcuno e forse ad aiutare altri che silenziosamente, come è successo qualche volta anche a me, hanno seguito la mia storia, cercando spunti importanti e consigli per andare avanti con speranza e anche ottimismo.....
Erminio ha scritto:****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla EVVIVA Stefano HAI FINITO, HAI FINITO!!!!Sono davvero felice per te e concordo con Fiorella!!!!!goditi la tua vita Stefano e porta con te, lungo il tuo nuovo cammino, questa rinnovata consapevolezza.
Un abbraccio grandissimo di cuore e di gioia :wink: :campione: :campione: :campione:
Caro Erminio...a te che dirti....diciamo che non me ne vogliano gli altri, ma tu e Katy, con la quale ci siamo scambiati anche opinioni in messaggi privati, siete i miei migliori amici "virtuali"...è come quando sei in una classe e per forza di cose, ti affezioni al compagno di banco, anche se poi vuoi bene anche a tutti gli altri....mi sei stato sempre vicino e hai avuto sempre la parola giusta al momento giusto...mi farebbe tanto piacere riuscire ad incontrarti e conoscerti di persona....chissà può darsi che accadrà presto e per trascorrere serenamente un po' di tempo senza gli "assili" che tutti conosciamo e che abbiamo sopportato...un abbraccio forte forte....

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#196 Messaggio da Katy »

Abbiamo postato in contemporanea e leggo ora le tue parole ragion per cui al dire di poco fa, di cui sopra, aggiungo un altro GRAZIE ed un abbraccio speciale per te...
A presto, Stefano, e sempre con notizie più belle!!!!!!!

Katy

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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#197 Messaggio da Erminio »

Condivido :wink: , sarà il nome Stefano, sarà il 2612....forza Stefano godiamoci insieme questa remissione. magari ci incontreremo un giorno..chissà forse ad un raduno dei piccolipassisti al sud. Ci conto :wink:
un abbraccio grandissimo :insieme:

mari gio
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Re: Stefano- L D H Sclerosi Nodulare- In terapia

#198 Messaggio da mari gio »

Stefano che belle notizie..
è proprio bello leggere queste cose.. ****appla
ti abbraccio!!! bambocci

Stefanoc2612
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Re: Stefano- LDH Sclerosi Nodulare- In Remissione

#199 Messaggio da Stefanoc2612 »

Ciao a tutti ragazzi...che bello scrivere nello spazio della remissione :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: ...comunque, qualche giorno fà, mi hanno fissato il primo "tagliando"...PET fissata per il 25 ottobre 2011...cerco di non pensarci e vivere il momento...vi voglio bene tutti quanti...a presto.....

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Erminio
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Re: Stefano- LDH Sclerosi Nodulare- In Remissione

#200 Messaggio da Erminio »

Ciao Amico Mio,
il tagliando andrà benissimo :incro: continua a non pensarci :shock: e vedrai che passerà anche questo controllo!!Ormai sono solo controlli :campione: campione!!!!
Un abbraccio con autentico affetto........... :wink:
ps: la vera amicizia, quella autentica, è fatta di piccoli "segni" :wink: :superinc:

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