sono Simona, ho 32 anni .. ma me ne sento (e ne dimostro 20)... è da un pò di tempo che frequento come ospite questo forum ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere.. ma questa sera ho deciso di condividere la mia esperienza con voi.
La mia lunga storia è iniziata a gennaio 2008.. a marzo avrei compiuto 30 .. gli anni della "svolta"... fino a quel momento la mia preoccupazione più grande era quella di trovare un fidanzato... pensare a dove andare a prendere l'aperitivo con gli amici... la mia era la classica vita della trentenne.. dedicata al lavoro e agli amici...
A gennaio inizia una tosse fastidiosa.. per mesi ho dato la colpa alle sigarette.. intanto vedevo il mio viso e il mio collo gonfiare.. vado dal mio medico curante.. (premetto che era la prima volta che lo vedevo... l'avevo da poco cambiato...perchè avevo cambiato casa)... che mi dice che secondo lui ho un pricipio di bronchite e che il mio viso gonfio è così di natura.. mi prescrive esami del sangue... esito.. solo trigliceridi alti.. eh va beh.. passano i mesi.. inizio a dedicare circa 10 ore della mia giornata solo al lavoro, la mia capa era in maternità ed ero rimasta da sola in ufficio... nel frattempo la tosse aumenta, inizio a essere sempre + stanca e il mio collo e il mio viso continuano a essere gonfi.. mi ostino a non voler andar dal medico perchè era colpa del fumo...un giorno mio cognato stanco di sentirmi tossire fino quasi a soffocare mi porta al pronto soccorso del Martini vicino casa (sono di Torino)... era un sabato di fine luglio 2008.. lì mi dicono che sono asmatica... (mai sofferto d'asma!!!!).. chiamano l'otorino per valutare il gonfiore del collo.. ma "poverino" era a pranzo.. così mi prescrivono 5 gg di cortisone e mi dicono.."signorina forse è allergica a qualcosa... faccia dei controllì!!!
Riesco a fare i controlli il lunedì successivo ... non sono allergica a nulla... è solo stress secondo loro !!!! consiglio del medico vada in vacanza e si rilassi!!.. Nel frattempo con il cortisone mi "passa" la tosse e sgonfio magicamente,,, parto per le vacanze, vado in calabria.. passa l'effetto del cortisone, torna la tosse, il prurito, la sudorazione e riprendo a gonfiare.. mi alzavo al mattino talmente gonfia che non si aprivano neanche gli occhi.. ho passato 20 gg terribili.. altro che vacanze.. volevano portarmi lì all'ospedale.. ma io imperterrita.. no!! non ho nulla.. torno verso il 27 agosto a torino.. in treno.. 16 ore di viaggio.. non vi dico.. l'unica cosa che mi ha detto mio padre quando mi è venuto a prendere alla stazione è stata.. "ti porto all'ospedale!".. la mia risposta.. ma no sto bene.. stasera devo andare a una festa!!!... vado a riposare un pò prima di andare alla festa, mi alzo, mi guardo allo specchio... UN MOSTRO.. mi vergognavo di me, mi sono chiusa in camera.. mi veniva solo da piangere.. sapevo benissimo che c'era qualcosa che non andava..
la mattina dopo mi faccio portare al pronto soccorso del Mauriziano.. meglio non ripetere l'esperienza precedente.. era di turno un medico splendido che con estrema dolcezza mi ha detto che mi avrebbe trattenuto lì, ha deciso il ricovero e nel giro di neanche due giorni arriva la diagnosi.. Linfoma di h. 4 stadio scleronodulare mista.. era l'anno della svolta!! Avendo un carattere forte la prendo bene.. mi dicevo.. magari con la scusa perdo anche i kg di troppo... (altro che perderli ne ho presi 10!!!!)
Per farla breve... Inizio così la terapia: 6 cicli di Abdv + 15 sedute di radio - escluso il primo ciclo che mi ha dato dei problemi..facevo la terapia e il giorno dopo ero a lavoro.. dovevo continuare a fare esattamente quello che facevo prima.. con gli stessi ritmi.. risultato dopo la terapia: REMISSIONE COMPLETA.. bene è finito un incubo.. ma dopo neanche due mesi.. ecco l'infame che si ripresenta.. fine agosto 2009 .. nuovo ricovero .. si decide di procedere con dei cicli ad alte dosi..(4 gg di ricovero al mese per 4 mesi) finalizzate poi all'autotrapianto...
uscivo dall'ospedale, 2 gg di mutua e poi subito a lavoro.. se stavo a casa mi sembrava di soffocare...
intanto sottopongono i miei genitori e mia sorella agli esami di compatibilità.. (che non c'è).. faccio la raccolta delle staminali, ma a dalla pet di gennaio riscontrano che le alte dosi non hanno effetto, la malattia è aumentata.. così decidono di provare con la BENDAMUSTINA, che si usa per il linfoma non di h... fino ad Aprile 2010 ... il farmaco funziona, la malattia inizia a regredire ma non del tutto.. nel frattempo è stato trovato un potenziale donatore.. così' si decide di procedere inizialmente all'autotrapianto .. la pet prima dell'autotrapianto evidenzia ancora ombre di malattia.. mi anticipano che è loro intenzione sfruttare anche il donatore compatibile, quindi di procedere a distanza di un mese e mezzo all'allotrapianto.
A metà maggio mi ricoverano per l'autotrapianto, una settimana di Beam e poi in 2 sedute di 2 gg mi infondono le mie cellule.. fortunatamente non ho alcun tipo di disturbo, anzi i medici sono addirittura sorpresi dalla mia ripresa.. dopo 3 settimane di isolamento torno a casa..
A questo punto si arriva ai giorni nostri, contattano il donatore e fissano il trapianto a fine agosto, nel frattempo ho fatto la pet che forunatamente non rileva malattia..
e così adesso sono qui.. in attesa.. ho ripreso a lavorare, perchè questo mi aiuta a non pensare, ma la preoccupazione per quel che sarà c'è e diventa sempre più forte ... l'allotrapianto mi fa paura e allo stesso tempo sono stanca, rivoglio la mia vita. Mi sembra di vivere in un limbo, vedo i miei amici sposarsi, fare bimbi, costruire la propria vita.. mentre io sono qui a combattere con l'infame da due anni e mi chiedo perchè? cosa avrò fatto di così sbagliato da non avere la possibilità di fare progetti?
Come mio solito sono stata prolissa.. ma volevo condividere con voi questo momento!
un buona notte a tutti
SImona
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