Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buona Giornata a tutti.
Chiedo se qualcuno ha fatto o sa di persone che l'hanno fatto, e se potrebbe raccontarmi la sua esperienza.
Io dovrei farlo per 2 anni ogni 3 mesi.
Ringrazio

ciao
FORSE FULVIO

Leggendo vari altri post mi è sembrato di intuire che forse la cura di mantenimento per 2 anni ogni tre mesi va pagata dal singolo?
E' strano perchè a me non è stato detto nulla in proposito.

Ciao Saul
io lo faccio da un anno,ma la mia esperienza è troppo lunga e complicata sia per la malattia che per il Rit.!!!!e ti creerebbe confusione.
Chiedi al mitico Fulvio che mi sembra di ricordare l'abbia quasi finita!
Anna

Ciao "Rosabianca",
Quindi tu il Rituximab lo stai ancora facendo, potrei chiederti se ha degli effetti collaterali? cioè nel periodo successivo o durante l'infusione si ha qualche problema?
Ti ringrazio.

Ciao Saul, si anche io ho fatto, per fortuna,il mantenimento per 2 anni ogni 3 mesi con Rituximab.
Gli effetti collaterali sono pari a 0.non seni
Avrai solo sonnolenza durante l'infusione per via dell'antistaminico che ti somministrano prima, poi non sentirai ed avvertirai nessun altro effetto collaterale tranquillo.

Ciao Fulvio ti ringrazio per la celere risposta,
Anche tu hai fatto 6 cicli di R-CHOP ?
Come mai hai aggiunto "per fortuna", io ho sempre pensato che era meglio se si ruiusciva a stare nei 6 cicli di chemioterapia era meglio e che il mantenimento per 2 anni fosse un di più...
Posso chiederti quando hai completato tutte le cure devi ancora fare tac pet ecc .... ecc... oppure solo controlli tipo esami del sangue?

Ciao Saul, io ho fatto ABVD e non Chop, in quanto avevo un LDH e non un LNH come te. Il per fortuna è riferito al fatto che essendo terapia "non standard " per il LDH ho dovuto girare molti ospedali e tutti ,tranne che un, hanno rifiutato di farmi fare il manteniment anti cd20 (rituximab)

Come avrai capito il Rituximab è un anticorpo monoclonale e non un vero chemioterapico, ha il vantaggio che si va ad attaccare alla prot CD20 del linfocitoto e la fa autodistruggere cosa che porta a nessun effetto collaterale e solo benifici.
Quindi non pensare nemmeno per scherzo di rinunciare al mantenimento perche' potresti dire grazie al si Rituximab se per i prox 2 anni e quasi certamente in fututo non avrai ricadute o recidive.

In sintesi il mio percorso è stato:
LDH nel 2004 curato con 6 cicli di ABVD ---remissione per 3 anni poi Recidiva LDH curata con 25 sedute di radio....poi visto che nessuno mi ha accordato il Rituximab---1 anno di pausa dopodichè 4 cicli ( 1 a settimana) di Rituximab ed a seguire 8 cicli di Rituximab ( uno ogni 3 mesi) ed ho finito il 27 giugno scorso.
I controlli post recidiva sono risultati tutti negativi e spero che proprio grazie al Rituximab rimarranno tali nel tempo

Io ad oggi faccio ,tu farai lo stesso, controlli trimestrali con RM,PET o Tac

Allora.......
diciamo che io ho qualche problema perchè ehm ehm,modestamente ho anche un'epatite C di vecchia data ,e in questo caso il Rituximab agendo sul sistema immunitario (non chiedermi come )alza di molto le transaminasi e abbassa i leucociti,ma tutto sommato non ne risento molto e non sto malaccio.
In effetti come hai letto ho toccato con mano che il Ritux. è già una fortuna se te lo fanno da solo,perchè molte volte te lo danno solo abbinato a chemio o trapianti vari.
A diffferenza della chemio comunque è veramente una passeggiata e se hai un l.h. con il recettore cd 20 è l'ideale,meglio se indolente ho letto(anche se il mio è molto aggressivo e nel giro di 15 ho visto sparire tutto!!) .
Per quanto riguarda i risultati nel tempo è difficile fare paragoni,perchè ho notato che è sempre molto personale,io ad esempio due anni fa insistevo per fare due anni come nel protocollo,ma il mio oncologo aveva forse giustamente un po' paura per l'epatite,così ha smesso dopo solo tre volte e dopo tre mesi mi è rispuntato puntualmente;questa volta spero che faccia i cicli per due anni!!!!
Ehm,ehm.................spero di esserti stata ugualmente utile......ti avevo avvisato che sono un po' complicata in tutto!!!
Anna
P.S.L'importante per la malattia è in ogni caso indispensabile avere frequenti infusioni di ......................affetto e di pazienza.........sono senza controindicazioni!!!
Anna

Grazie Fulvio e Rosabianca per le risposte.
ps:
Come vi siete comportati o come vi comportare per il discorso della fotosensibilità?

Per quanto riguarda il Rituximab non credo ci sia nessuna controindicazione per il sole.
Me ne sarei accorto visto che spesso appena finisco la dose o vado al mare o in vacanza.
TRanquillo ha meno effetti collaterali e controindicazioni dell'acqua panna

No, ma siccome ho appena finito la chemio mi domandavo nel post chemio come vi siete comportati per la fotosensibilità?,....o non avete mia avuto problemi di questo tipo?

Devi mettere protezione alta
Cmq io la anche durante le terpie andavo al mare cn protezione, ma dopo 4 mesi dalla fine sono andato in brasile senza nessuna protezione speciale e non mi son maccjaito

Ok,

Una cosa, dopo quando avete ricominciato ad avere la sensazione di aver recuperato le forze come prima di ammalarvi?
Cioè a stare VERAMENTE meglio.