Lusitania - sorella con LNH aggressivo -In remissione

[Michela]

Ciao Lusy..
Ti ho scritto per ringraziarti.. Penso di interpretare il pensiero un pò di tutti, quando dico che sei speciale!
I tuoi interventi nei nostri topic sono così teneri, hai la grande capacità di scaldare i cuori con poche e semplici parole.
Ti voglio ringraziare per l'aiuto che dai a tutti noi (penso che nessuno si offenderà se parlo al plurale) e colgo l'occasione per augurarti un Natale ricco di cose belle, oltre a tanta tanta salute per tutti i tuoi cari!
Tanti baci dolce Lusy...

[fiordiloto]

cara Lusi,ti ringrazio della risposta.
Gab il 20 ha fatto il controllo ,sembra che vada bene x l anemia ,emglob a 9,8,certo è una terapia lunga....
invece x il trombo i valori sono nella norma,ma loro dicono che vogliono portare INR vicino a 2,ora sta facendo 2 inizioni di clexane al di e 1 cp e mezza di coumadin al di.Vogliono velocizzare tt x poi togliere il port.
CHe ti devo dire.....oggi ha pure la febbre....sicuramente influenza...e gli hanno dato il ciproxin.

vorrei poter stare tranquilla un po.
Tua sorella sta bene?

Ti abbraccio forte eauguri per il Natale e l anno nuovo

[lusitania]

Ciao amici cari, grazie di tutto.
Beh forse ce l'abbiamo fatta a chiudere quest'anno senza ulteriori danni: mia figlia ha fatto l'agoaspirato alla tiroide e a un linfonodo, e la risposta è che NON C'E' NULLA DI NUOVO, cioè ha la sua tiroidite di Hashimoto ( come sapevamo già) e il linfonodo è reattivo alla tiroidite.
Non avevo pensato a niente in verità , mi ero vietata qualsiasi pensiero, mi ero chiusa la testa come con una zip...e adesso la posso riaprire..ahia...uff...posso respirare....

Sono due giorni che spendo soldi a palate

[sabry68]

sono immensamente felice per te,

ti auguro un natale carico di amore e che l'anno nuovo di porti buone nuove

sabry

[Lisa72]

Ciao tesoro mio!!!!!
Certo che ti sei stressata ultimamente
Adesso riposati e goditi le feste!!!
Son troppo felice!!!!

Bello, amo fare shopping!!!






PS:Sai che una ragazza che viene con me in palestra ha la stessa patologia di tua figlia: la tiroide di Hashimoto...

[Silvia63]

Cara Lusitania,

asciughiamoci per bene la fronte, quante ansie che riducono tutte le forze ....... ma tutto bene, quel che finisce bene .

Spendi tutto il tuo denaro, fai regali a destra e a sinistra (non dimenticarti di te ), mangia (dieta sospesa per questo periodo), bevi, ma soprattutto goditi un po' di serenità .

Un abbraccio sorella , e Buonissimo Natale, Silvia.

[Silvia63]

ciao cara Lusy,

buon anno!!!!!!!!!!

Allora....... tutto bene?

Un bacione, ti aspetto. Silvia.

[donabadi]

buon anno, lusi!
il 2007 con un colpo di coda si e' un po' fatto perdonare, ma questo sara' sicuramente migliore....
un abbraccio a te, figli e sorelle con affetto sincero

[santina82]

Ciao Lusitania.... sono veramente felice per la notizia di tua figlia...
Spero che questo vi abbia permesso di trascorreree serenamente le feste...
Un abbraccio.
Santina

[Sabrina]

Ciao Lusy, leggo adesso di tua figlia...............che splendida notizia, un sospiro di sollievo dopo tante preoccupazioni.

Fai bene a spendere soldini, spesso lo shopping è una vera liberazione dalle ansie accumulate

[Michela]

Passo a fare un salutino veloce veloce..
e per dirti che sono molto felice per la notizia di tua figlia!!
Un bacione!

[lusitania]

ciao cari amici e grazie tantissimo per i vostri messaggi, scusatemi non scrivo da un sacco di tempo e sono affranta nel vedere quanto devo aggiornarmi su tutti voi..e su quelli che si sono aggiunti nel frattempo... quanti siamo diventati! veramente, questo forum è un punto di riferimento ..

Io mi sono cacciata in impegni che sovrastano la mia capacità di governarli...la mia casa è un caos totale... non trovo piu' il tempo per stare sul forum come prima... mi dispiace , ma in qualche modo rimedierò.

News sul versante salute: a mia figlia non hanno trovato nulla neanche negli esami endocrinologici, avevano indagato anche su altri ormoni che per fortuna vanno bene. Speriamo di aver chiuso definitivamente questo capitolo , la tiroidite cronica mi pare che basti.
Mia sorella sta bene ! C'è una TAC in vista , fra un mese, ma ci pensiamo solo due giorni prima, ok?
Anche perchè adesso ho di nuovo la mamma all'ospedale per accertamenti, visto che la sua malattia reumatologica ( è una forma di artrite reumatoide che si chiama morbo di Still dell'adulto) non va per niente bene. Sono aumentati i sintomi sistemici, c'è febbre, e sono alti LDH e beta2 microglobuline. Stanno facendo accertamenti, mirati ad escludere che si sia qualcosa sotto che confonde il quadro. E indovinate un po' cosa si deve escludere? Una forma linfomatosa...

Va bè ragazzi, che vi devo dire, io per il momento non ci penso neanche . Come si dice, "non mi fascio la testa prima di essermela rotta".
'Sti medici, sempre lì a far paura alla gente.

Nulla, io sono ottimista tanto ad essere pessimisti non c'è nulla da guadagnare, vero? Ho imparato da voi!
Scusatemi per il poco tempo, vorrei rispondere a tutti nei singoli post ma non ci riesco, ho cominciato con misterH ma mi sono resa conto che non sarei riuscita pur essendomi alzata prima dell'alba.. vi prego di accettare un abbraccio collettivo, vi voglio bene, spero che per tutti arrivi la salute ritrovata, e la felicità.

[Lisa72]

Ciao tesoro!!
Per tua figlia, direi proprio che la tiroide basta!!!
Però, come ti dicevo, c'è una ragazza in palestra con me che ha la stessa patologia di tua figlia e conduce una vita normalissima e anzi, è un'agguerrita combattente!!!


Per tua sorella, incrocio fortissimamente
Spero che vada tutto bene e che non abbia dolori (so quanto sia brutta e dolorosa l'artrite reumatoide l'aveva mia nonna).


Sei un medico bravissimo, non tutti i medici sono così scrupolosi, anzi...


Io ti abbraccio forte forte... ci sei mancata!!!

[Silvia63]

Ciao cara Lusy,

e bentornata


Hai visto quante novità sul nostro forum? Sono stati proprio bravissimi i ragazzi, hanno fatto davvero un buon lavoro


Belle news ci scrivi per la tua ragazza e tua sorella, sono felice insieme a te. Incrociamo per mamma


Anche noi stiamo cominciando a dare la caccia all'ematologa più latitante d'Italia, fra meno di un mese cominciano i controlli di routine.
Abbiamo già telefonato questa settimana per fissare i vari appuntamenti ma ancora non si è fatta viva, e pensare che ogni volta ribadisce a Marco " Stia tranquillo Sig. Bernini che noi non l'abbandoniamo........." Boh

Forza Lusy, gambe in spalla e avanti con le nostre battaglie

Ti abbraccio cara, Silvia.

[sabry68]

ciao Lusy,
ho appena letto le tue novità e sono felice che sia stato solo un brutto spavento per tua figlia....
per tua sorella faccio incrocini affinchè vada tutto per il meglio...


super incrocini anche per tua mamma... so che questa malattia è dolorosa perchè l'aveva anche una mia zia...

ti mando un grosso abbraccio

Sabry

[dublinia]

Ciao Lusitania,
non si smette mai di preoccuparsi....
comunque sono felice di leggere che per tua figlia le cose si sono sistemate......
per la tac di tua sorella incroceremo a tempo dovuto heeheh
purtroppo io vengo a piangere tra le tue braccia come sempre......
è capitato un imprevisto a mio papà.....
se passi dal mio forum mi sai dire qualcosa?
un bacio Paola

[Sabrina]

Ciao Lusy, mi fa piacere risentirti e leggere belle notizie.

Per tua mamma invece avete già fatto gli accertamenti ? Ci sono novità?

Un abbraccio e non preoccuparti se non hai tempo di seguirci come prima, basta tu faccia capolino tra noi una volta ogni tanto.

Un abbraccio.

[donabadi]

mi associo alla mia socia.....non importa se non scrivi, io un pensierino per te ce l'ho sempre!

[Fulvio]

Ciao Lusy, leggo solo ora di tua figlia. Sono contento che sia tutto ok!

Ti mando un grosso bacione e ti ringrazio per i preziosissimi consigli che mi hai sempre dato

Kiss

[lusitania]

Una lunghissima assenza dal forum, gente, non me ne vogliate, è che ho perso il controllo sulla mia vita, ho preso troppi impegni e non so piu' come fare...
e così impegnata non riuscivo piu' a scrivere messaggi decenti, e voi non vi meritate messaggi così tanto per fare.
Un giorno o l'altro, mi prenderò 24 ore per leggere le storie d i tutti , dei vecchi e dei nuovi.. un mega incrocio generale e un abbraccio però ve lo mando da subito..

E un aggiornamento veloce su mia sorella. Veloce perchè non sappiamo ancora molto. Il linfoma , il malefico, sembra proprio morto , e a me piace pensare che SIA PROPRIO MORTO- però ci sono strane nuove apparizioni. Ultima TAC, 10 marzo: spunta una neoformazione di 3 cm. Non è una recidiva. L'amico radiologo mi solleva da terra ( perchè già ci stavo) dicendomi che alla TAC non ha i caratteri del linfoma. piuttosto sembra un tumore neuroendocricno, un APUDoma. Una roba che si vince rare volte alla lotteria dei tumori, controllare su wikipedia! Ma sono benignie di lenta crescita, in genere, Lo sarà anche questo, naturalmente. Ovviamente! Non posso certo pensare il contrario. Ma bisognerà intervenire per toglierlo, e per analizzarlo.
Mia sorella aveva appena deciso di mettere a riposo la parrucca e di mostrare al mondo la sua nuova chioma corta e riccia...neanche il tempo di respirare.
Insomma,decorso buono per il linfoma, ma complicato da novità inopportune...Beh, qualsiasi cosa è meglio di una recidiva. Io dico a mia sorella che meno male che sta facendo questo follow up per il linfoma, sennò chissà quando si sarebbe accorta di avere un nodulo strano di 3 cm nel pancreas....
Fra un po' faremo una gita nel veronese, a trovare un chirurgo che pare eccezionale per i pancreas..vi racconterò.

[copenaghen]

ciao Lusy,
scusa ma leggo solo ora.................

cara stella mia, ma certamente .......ti mando tutte le borse che ho.
guarda ne ho una tutta fresca, leggera, morbida, contiene oltre a tanta fortuna , come richiesto, anche buon senso, pazienza e tanto tempo per te.
te ne mando un'altra: quella é piena di fede, a me serve, spesso, anche se molte volte ci si chiede se davvero esiste.
te la mando in un ala di gabbiano, che ci serva da comunione in questa meravigliosa famiglia.

non preoccuparti se non ce la fai, tutti siamo pieni di impegni, l'importante é usare le nostre forze dove veramente ce n'e´di bisogno.
da un bacione e tante coccole a tua sorella e alla tua famiglia,
io ci sono sempre quando vuoi
copenaghen

[antonella81]

Ciao Lucy!!! volevo ringraziarti per le tue belle parole....io spero che pet siano sempre negative!!! e sicuramente sarà cosi anche per tua sorella!!! torna presto e non lasciarci per troppo tempo mi raccomando!!! Un bacio enorme.Anto!!!

[carla]

Lusy intanto si sa che non è una recidiva e questa è una bella notizia. Facci sapere cosa dice lo specialista del pancreas....io sono tutta incrociata ma vedrai che tua sorella potrà finalmente tirare del tutto quel respiro di sollievo che tu dici...ne sono sicura.
Un abbraccio

[laura]

Lusi, resto anche io incrociatissima per i controlli al pancreas di tua sorella, e sono certa che presto ci saranno buone notizie, affinchè questo tanto atteso respiro lo farete a pieni polmoni!



Tienici aggiornati, ti aspettiamo.

[zena]

Fra un po' faremo una gita nel veronese, a trovare un chirurgo che pare eccezionale per i pancreas..vi racconterò.

E' eccezionale, te lo posso assicurare!!

Filippo era il marito della sorella di una mia carissima amica. Sua moglie aveva appena scoperto di aspettare un bambino, quando lui aveva iniziato a stare male. Nessuno capiva cosa avesse, prima gli han tolto l'appendice, poi la colecisti. Ma stava sempre male. Poi gli han fatto delle biopsie al pancreas, risultate negative.
Ma lui dimagriva e gli esami non andavano bene per nulla.
I mesi passavano, la pancia della moglie cresceva e lui stava sempre peggio, non aveva più la forza di andare a lavorare. Alla tac risultava qualcosa al pancreas, ma in sala operatoria non torvavano nulla, la massa di fatto alle biopsie sembrava tessuto fibroso innocuo. Ma per escludere problemi gli hanno fatto una DCP....lui aveva 28 anni (eravamo coetanei).
Dopo questo intervento, stava ancora male. E' nata la sua bimba, ma lui non poteva godersela. Poi è andato a Verona, ha incontrato quel chirurgo. Si è messo nelle sue mani. Ha avuto una diagnosi...tumore delle vie biliari con infiltrazione al pancreas, con notevole reazione fibrotica. E' stato rioperato a Verona, per ridurre i "danni" degli altri interventi e rimuovere quel che era possibile togliere. Ha fatto chemioterapie e radioterapie, ha fatto di tutto.
Ora Filippo non c'è più, ma è andato via a 30 anni...quel chirurgo gli ha regalato due anni di vita con la sua bimba. E aveva una neoplasia altamente aggressiva che generalmente in pochi mesi non perdona nonostante le terapie.

[Lisa72]

Tesoro, perdonami!!!
Leggo solo adesso!!!
Non so esprimere quanto io sia dispiaciuta
Spero con tutto il cuore che questo chirurgo trovi una soluzione!!!
Mando tutti gli incorci del mondo!!

[donabadi]

carissimissima lusi, se sei in cerca di incroci incoraggianti, ti accontento subito..... , ti mando direttamente quelli verdi da vincitrice, le neo-formazioni benigne ci fanno un baffo a noi insegnanti ottimiste!

mantieni alto il morale, vedrai che il superspecialista sapra' come agire e ce la rimettera' in sesto, sono sicura.
non sono magica come la nostra fata nordica, ma ti mando tanti abbracci e pensieri positivi, dentro un tardivo uovo pasquale

[fiordiloto]

Lusi cara,
incrocio per tua sorella,vedrai che non sarà nulla di serio.
Gab combatte alla grande .....aspettiamo fiduciosi......
Ti abbraccio forte

[Silvia63]

Ciao Lusy

Uffi, hai ragione, qui non si può mai abbassare la guardia

Per fortuna che abbiamo scorte d'incroci per tutti e per tutto .

Il fatto di aver escluso recidiva, come hai detto tu, è una buona notizia . Sono sicura che quel piccolo "ostacolo" di 3 cm, casualmente stanato, non sarà nulla di preoccupante. Noi attendiamo, sempre fiduciosi, il parere del medico di Verona. Facci sapere al più presto.

Un bacione cara, Silvia.

[lusitania]

Grazie a Zena per l'incoraggiamento circa il grande chirurgo di Verona..Però...sfortunatamente non ho potuto accompagnare mia sorella, non so se in questo caso avrei capito di piu', forse mi sarei anche arrabbiata.Comunque non sappiamo niente di piu', addirittura per lui la massa potrebbe anche essere 'un grosso pacchetto linfonodale' (?? con due PET negative?? vogliamo demolire le nostre poche certezze??) , ma l'ha messa in lista d'attesa per l'intervento poi si deciderebbe con un esame istologico intraoperatorio.
Fra 15 giorni c'è un'altra indagine col radiogallio, non so se potrà dirci qualcosa di diverso dalla PET.
Penso che faremo vari consulti, prima di decidere...

Mia sorella è bravissima anche se è ricomparsa l'ansia, praticamente siamo 'in diagnosi'.
Però ha davvero imparato molto , e finchè potrà andrà a scuola, perchè a scuola coi suoi marmocchi di 12 anni dice che sta benissimo e non pensa a niente.

[lusitania]

Cari amici, se vi restano due dita, potete incrociarle per un esito che tiene un po' in ansia? Stamattina mia sorella fa un agoaspirato alla famosa massa di cui finora nessun esame radiologico ci ha chiarito la natura.

[Sonia]

[laura]

Tanti tanti incroci!

[Lisa72]

Ciao Lusy!!!
Spero di nn essere in ritardo!!!

[Sabrina]

Ciao Lusy, ho letto solo ora e ci sono rimasta male perchè so con quanta fatica avete raggiunto un po' di tranquillità.
Mi fa piacere che nel frattempo tua sorella abbia imparato molto anche se questo non esclude certo l'ansia.

Io mi auguro che l'indagine di oggi possa darvi delle certezze, una risposta precisa insomma, perchè sapere con cosa si ha a che fare, è sempre meglio di un dubbio. Se poi non è nulla, molto meglio.

Rimango in attesa di tue news.

Un abbraccio sincero.

[Silvia63]

Certo Lusy che incrocio




Ti penso sempre , un abbraccio, Silvia.

[donabadi]

carissima, penso molto spesso a voi, quindi i miei incroci sono continuativi .
vorrei che i risultati arrivassero presto, che fossero positivi e che tutto potesse rientrare sui binari della normale quotidianeta'....e' quello che vorremmo tutti noi...perche' non sperarci? ogni tanto i desideri si avverano!
un abbraccio fiducioso e tanto affetto

[lallamilano]

Ciao Lusitania,
forza e coraggio passate questi giorni il più sereni possibile.
un bacione alla tua sorella!

[lusitania]

grazie di tutti questi messaggi! sono sicura che porterete fortuna a mia sorella!

Spero che si tratti del tumore benigno che è stato ipotizzato, non può essere diversamente...

Guardo le altre sezioni del forum e resto sempre ammirata della forza d'animo di tutti questi compagni di viaggio....se qualche volta la forza mi mancherà, verrò qui e so che la ritroverò

[donabadi]

giusto...non puo' e non sara' diversamente, tu diglielo che noi ci stiamo impegnando :wink

[galadriel]

Lusi, anche io mi attivo subito per tua sorella

con incrocini stretti stretti e

1000 pensieri positivi!


CHE TUTTO VADA NEL MIGLIORE DEI MODI!

[Lisa72]

Lusy,
vi penso sempre

[fiordiloto]

Di certo non sarà nulla di serio....

ti abbraccio forte cara Lusy

[Silvia63]

Ciao cara Lusy

come stai?

volevo sapere se hai ricevuto qualche risposta per tua sorella, sappi che io sono sempre incrociata


Un bacione carissima Silvia.

[lusitania]

sono inefficiente... un mese di maggio da dimenticare..ma per altri motivi..

La 'cosa' di mia sorella rimarrà un mistero, temo...alla fine hanno fatto questo agoaspirato, e non si capisce nulla, perchè non sono uscite cellule..il patologo non si esprime piu' di tanto, se non per dire che se ci fosse una neoplasia, qualche cellula verrebbe fuori, e soprattutto ci sarebbero segni di necrosi cellulare, che non ci sono...
ma insomma chi se ne importa ( si fa per dire) se non sappiamo bene cos'è, l'importante è che non sia una recidiva, e non sia un altro tumore maligno , no?
La conclusione dovrebbe essere che si fa un monitoraggio frequente, con l'ecografo, e se si vede che cresce, si inteviene chirurgicamente ...
Certo che la medicina, come scienza esatta, non è che dia grandi soddisfazioni.

Io prendo in giro mia sorella perchè da due mesi preallarma la scuola "perchè deve fare una lunga assenza", si fa avanti col lavoro onde non lasciare troppe cose da fare alla supplente, e invece l'anno scolastico è finito e lei è ancora lì che lavora...
Martedì vedrà l'oncologo, chissà sa lui ci capisce qualcosa.

Io continuo a dichiararmi ottimista, ma forse c'è un po' di egoismo in questo..ho i miei problemi, ho bisogno di spazio per affrontare quelli...mah.

[Lisa72]

Ciao Lusy!!!
Beh, direi che anche se non c'è esattezza, per adesso
a ciò che sappiamo,
sempre incrociando
siamo ottimisti per come dici tu
"l'importante è che non sia una recidiva, e non sia un altro tumore maligno , no?"
Tu non sei egoista, anzi,
dieri tutt'altro!!!!
Io sono fiduciosa come te!
Comunque per la visita dall'oncologo!
Ti abbraccio forte forte!

[Silvia63]

ciao Lusy carissima

ti sento sotto tono, posso aiutarti? Anche ascoltandoti se ti può bastare, mi dispiace tanto sentirti così. Sai però che le "guerriere" in platea hanno mille risorse , prova a riposarti, ti fermi un attimo, ti prendi tutto il tempo e gli spazi e magari ti organizzi un bel week-end a Mantova, adesso ce lo possiamo concedere , dovrebbe arrivare la bella stagione. Venerdì sera sono andata a vedere una bellissima mostra, la Forza del Bello, a palazzo te con tanto di guida e galà con buffet offerto dalla ditta Marcegaglia (la sua figliola Emma è l'erede di Montezemolo ). Ho visto proprio quanta forza ha il bello , si tramanda nei secoli, senza fine.

Per tua sorella tanti incroci, come si dice "piove sempre sul bagnato", mai un po' di pace, però vedrai che andrà tutto bene

Abbi sempre cura di te, ti abbraccio forte, Silvia.

[donabadi]

cara amica, ti hanno gia' saggiamente suggerito di prenderti i tuoi tempi. se la sorella-collega per il momento e' stabile e sotto controllo, rilassati senza sentirti in colpa, dedicati alle tue di cose, che mi par di capire ti stiano un pochino tormentando.
io ti mando affetto e incroci generici, adatti a tutte le occasioni , tu poi utilizzali quando ti servono...ormai sai che funzionano

[Sabrina]

Ciao Lusy, non ti si legge da un po' e spero che sia perchè finalmente stai riuscendo a prenderti i tuoi spazi. Qualunque siano i motivi del tuo periodo nero, spero che lentamente tu stia risolvendo ogni questione.

Un abbraccio e quando ne avrai tempo e voglia, raccontaci qualcosa, che è sempre un piacere leggerti

[Silvia63]

Sì Lusy,

abbiamo parlato anche di te a Montalcino (ovviamente benissimo ). L'importante è che tu stia bene, sono sicura che un giorno o l'altro riapparirai sul forum con tutti i tuoi gattini

Allora, a presto, Silvia.