Lusitania - sorella con LNH aggressivo -In remissione

[kennet]

..sono felicissimo per tua sorella e sono profondamente ammirato dalla tua capacità di esprimere i sentimenti in parole...quando sei arrivata qui dentro, mi avevi, ti dico la verità, un po spaventato, invece ti sei dimostrata una persona di una sensibilità enorme.....in questo forum c'è un mix di forza e tenerezza, che mai ho riscontrato altrove....ora come mai penso che davvero qui dentro ci siano solo persone straordinarie....per me internet era un "luogo" di lavoro, un "luogo di svago", mai avrei pensato potesse diventare il "posto" dove attingere forza e ripararmi dalla tempesta....
....un abbraccio francy

[Pamela]

Carissima, sono immensamente felice per la notizia splendida di questi giorni, il sereno è tornato!!!Sacrifici e dolori diventeranno ricordi lontani, godetevi tutto il bene di questo mondo, un abbraccione grandissimo, con affetto, Pamela.

[copenaghen]

ciao, ti scivo da copenaghen,
solo oggi sono riuscita a iniziare a scrivere ancora nel nostro forum,

mi dispiace di non averti contattato prima,
ma ora sono qui con te e la tua famiglia,
sono contenta per quello che c'e´ora e quello che verra´,

ti saró piú vicina, intanto :
evviva, anche questo passo e´stato fatto.
un bacione immenso da
copenaghen

[lusitania]

Grazie Copy, grazie Pamela, ora sto partendo ma vorrei scrivervi con piu' calma , fra qualche giorno lo farò.
Ogni storia è così bella e particolare, che merita un tempo giusto.

Siamo riusciti a piangere e a gioire insieme, senza conoscerci.
Questo posto ridona fiducia nell'umanità, se per caso la si fosse persa.

[francesca]

Lusy perdonami, mi ero persa questa bella notizia, sono veramente felice per questo risultato! Un bacione

[Chicca]

Cara Lusy, questa bellissima notizia richiede comunque di essere festeggiata, anche se in questo momento ci trova un po spiazzati.
I sacrifici di tua sorella, ma con lei anche i tuoi, sono stati ricompensati dai risultati ottenuti
Grazie anche per i post che hai scritto in questi giorni: continueremo ad andare avanti a piccoli passi, ancora più uniti


Un bacio

[Silvia63]

Ciao Lusy,

i miei complimenti, sei un'amica.


Un abbraccio, Silvia .

[lusitania]

Ragazzi aiutatemi a calmare le mie ansie.
Non riesco a tranquillizzarmi.
Ogni giorno penso che devo andare con mia sorella da qualche altra parte, a sentire l'opinione di qualcuno degli ematologi di grido.

Forse ci devo andare io, non lei. Ma dallo psicologo, non dall'ematologo.
Sono io che mi faccio i tarli.
Sono io che adesso vorrei farle chissà quale terapia di mantenimento .

Mah.
Uno ha la remissione completa e neanche è contento.

Sto cercando di prendermi in giro da sola, ma mi servono gli incroci-post.

[Lisa72]

Lusy cara,
fermati e respira...
Ci si perde un pò quando ci dicono remissione!!!
Ci si sente abbandonati, insicuri...

Devi solo accettare questa bella notizia e aspettare il primo controllo con serenità!!

Io ti abbraccio forte forte

PS: tu ci ridi, ma lo sai che mia sorella è in cura dallo psigologo a causa della mia malattia

[donabadi]

lusi,lusina, la felicita' fa paura, si ha il timore di perderla subito!

ma noi ti mandiamo un po' di pet therapy per rasserenarti....

e tanti abbracci

[fiordiloto]

Lusy,stai vivendo quello che ho vissuto io "dopo",nulla riusciva a calmarmi ,non avevo pace,forse ora inizio ad avere un po piu di serenità.Dopo tanta sofferenza sembra quasi non avere il diritto di provare tanta felicità.


No,non ci sto...voglio essere felice ,ora e subito ;per ciò dobbiamo dare un calcio ai pensieri che ci tormentano come tarli.

Ti abbraccio e non so se hai letto della pet di Gab......

[Sonia]

Cara Lusy....ci siamo passati tutti per questa fase post fine terapie.....secondo me è uno dei periodi + difficili.....ci si deve abituare all'idea che abbiamo fatto tutto quello che c'era da fare per guarire e ora BASTA....niente + medicine...niente + ospedali....niente rassicurazioni giorno dopo giorno....ci si sente come in un limbo e si ha paura.....ma giorno dopo giorno si impara a scacciarla......e magari si impara a farcela venire solo il giorno prima del controllo!!!!!

[Silvia63]

Carissima Lusy,

per quanto assurdo possa sembrare nel periodo che segue la remissione completa si vive uno stato d'abbandono. Probabilmente, per quanto assurdo possa sembrare, durante la fase delle terapie si avverte protezione e sicurezza, pur sperando, che queste finiscano al più presto. Quindi prova un po' ad immaginare quanti stati d'animo, fra loro opposti, si accavallano in questo periodo. E' normale che alla fine di tutto ci si senta soli, appunto abbandonati, quasi spiazzati. Ci si chiede se tutto è finito davvero, se la settimana prossima ci chiameranno per un controllo (e si pensa.... speriamo), se forse non è il caso di consultare qualche altro specialista perchè magari si sono sbagliati, si vuole sapere subito quando si farà il prossimo prelievo ecc...........

Questi sentimenti vanno lasciati stare, bisogna semplicemente viverli, abbiamo bisogno di provarli per poterci rendere conto che davvero è finita. E' un passaggio obbligatorio, ma solo un passaggio, non durerà per sempre. E' un periodo un po' difficile, ma a piccoli passi si affronta anche questo cammino, mano nella mano.

Marco riceve l'aiuto di uno psicologo, io tranquillamente e piano piano ci provo da sola, noi stessi possiamo esserci di grande aiuto , non sottovalutiamo le nostre risorse, sono davvero tante .

Un caro abbraccio dolce Lusy, Silvia.

[lusitania]

Piccolipassi è meglio dello psicologo... senza offesa.

Credo che tutto ciò che dite sia verissimo e forse poco noto agli oncologi.
Grazie, vi ascolterò, sono già piu' serena.

Mi a sorella non vede l'ora di tornare a scuola, e pensare che di solito, in questo periodo, non vedeva l'ora che finissero gli impegni.....

[Luigi]

confermo cio che dice luisitana...
piccolipassi è un iniziativa che andrebbe premiata!
Anzi mi è venuto in mente una cosa...

[lusitania]

Cosa stai escogitando, Luigi?
Dai che siamo curiosi!

[copenaghen]

Ciao Lusy,
non sei la sola a passare questi momenti, ci siamo passati tutti.
Il fatto di essere stati attivi durante la terapia,
ci crea problemi quando invece la tempesta dovrebbe essere passata.
Io mi sono messa un biblietto in tasca, nei momenti di malinconia lo prendevo e sorridevo al mondo.

ieri sera sono stata alla festa di mezzaestate, attorno ad un faló enorme a altissimo , ho mandato i miei pensieri a tutti noi, per propriziarci quella luce di cui tutti noi abbiamo bisogno, che ci illumini la via durante la nostra battaglia.

un abbraccio grande
copenaghen

[lusitania]

Ciao Copenaghen,
i tuoi messaggi sono sempre così poetici, che mi chiedo se tu non debba sfruttare questo talento..

Che bella quest'idea del biglietto in tasca...

Tu sei l'unica di noi a sopportare questa malattia in un altro paese...ma un paese bellissimo, da come tu lo descrivi. Sono contenta che internet accorci le distanze e permetta di ritrovare la propria lingua, perchè quando le cose sono difficili, è la nostra lingua che ci permette di esprimerle, di definirle, di contenerle, ed è nella lingua comune che ci sentiamo uguali.

Ma insegnaci qualche parola anche in danese; un paese che ha un rapporto così particolare con la luce, avrà senz'altro bellissime parole per descriverla.

[Luigi]

secondo me andrebbe fatto qualcosa per far conoscere ancora di più il nostro fantastico forum,la cosa che mi da rabbia è il fatto che molti siti che contengono cavolate siano così conosciuti e ammirati, mentre un forum come il nostro è ancora poco indicizzato in google...

[Fulvio]

Anche io quando smisi di recarmi in ospedale per le terapie mi sembrava che il recarsi di nuovo in ospedale dopo 3 mesi fosse troppo tempo e cosi nel frattempo mi facevo di mia iniziativa l'ecgrafia e analisi del sangue perche mi sembrava che se si fosse rifatto vivo lo avrei beccato al volo.

Anche adesso dopo la recidiva mi sembra impossibile che con solo 18 sedute di radio sia tutto finito e cosi mi creo delle megapipe mentali.

con il tempo sicuramente si acquisira maggior consapevolezza della remissione eterna.

[Sonia]

secondo me andrebbe fatto qualcosa per far conoscere ancora di più il nostro fantastico forum,la cosa che mi da rabbia è il fatto che molti siti che contengono cavolate siano così conosciuti e ammirati, mentre un forum come il nostro è ancora poco indicizzato in google...

Luigi...io ,nel mio piccolo,ho appeso un cartello a ematologia in ancona con il nome del nostro sito!

[Luigi]

ottima idea sonia

[ocean]

Ciao dolcissima Lusy,
sono davvero felice per tua sorella e per te. REMISSIONE qui è una parola bellissima, viva, piena di emozioni e palpitazioni.

i miei complimenti a te, per come sei riuscita a stare accanto a tua sorella, non è facile entrare così profondamente nel dolore di chi amiamo...a volte è un dolore muto che divora la mente...Brava Lusy per tutto, anche per come sei qui, in questo spazio, pieno, non solo di parole.
ti abbraccio forte
Mary

[Silvia63]

Cara Lusy,

Ma qui si fanno progressi!!!!!

Emoticons e foto a non finire, e chi l'avrebbe mai pensato che anche noi un giorno ci saremmo espresse così, vero Lusy?
Non ti senti più vicina ai tuoi figli in questo modo? Io sì, e quando sbircio il mio Francesco intento su messengers so cosa sta provando, so che sta esprimendo con ingenuità e con il suo cuore le sue emozioni in un linguaggio che ora anch'io conosco .

Il saluto di Chicca inizia così: sii come un bambino.......... , tu cosa ne pensi?

Come sta affrontando la remissione tua sorella? Io la immagino come Marco, timidamente armata fino ai denti, con obiettivo sempre in vista e noi UNITED WE STAND!

Un abbraccio Silvia.

[Lisa72]

Lusy, stai meglio???

Io ti abbraccio

[lusitania]

Sì cara grazie mi sto abituando all'idea che siamo tornati nella normalità.....

una di queste sere andiamo a fare una mega cena di festeggiamento.....

Stasera ho fatto vedere il forum a mia nipote, servirete anche a lei...

Io invece comincio a soffrire di una forum-dipendenza gravissima, mia figlia è gelosa e incavolata....

[Lisa72]

Sì cara grazie mi sto abituando all'idea che siamo tornati nella normalità.....

una di queste sere andiamo a fare una mega cena di festeggiamento.....

Stasera ho fatto vedere il forum a mia nipote, servirete anche a lei...

Io invece comincio a soffrire di una forum-dipendenza gravissima, mia figlia è gelosa e incavolata....

Le buone aitudini ci si dimenticano...
Ora però, è bene che tu le riprenda!!!
Dato che ora siete tornati alla "normalita"ed è una buonissima abitudine!!

Intanto un
alla nipote!!!
Ti aspettiamo!!!


La malattia è grave, spiega a tua figlia che non c'è cura

[Silvia63]

Ehi Lusy,

ma che schiappa....... ma ti sei vista che progressi hai fatto?

Forse ti è sfuggito, ma ti ho scritto un post con i miei complimenti!!!!!

Ciao carissima, Silvia.

[donabadi]

ho la sindrome post remissione e mi sento scema.

lusi...che metamorfosi!
ma quanto mi sei simpatica!!

sono cresciuti tutti i micetti?


un bacione

[donabadi]

PS: ma davvero sei anche tu pneumatica??????

[Silvia63]

Carissima Lusy,


grazie!!!!!!


Buona domenica, Silvia.

[Silvia63]

Ciao Lusy,

anch'io sono assolutamente convinta che sia una Pet negativa e poi l'ho guardata bene come mi hai detto tu di fare. Secondo me il focolaio è all'altezza del femore come punto di riferimento non sul femore. E il "puntino" che evidenzia la pet è giusto giusto (ho preso tutte le misure) dove ha quella specie di cisti. Pensa che ha aspetto molto bruttino, eppure il dermatologo l'ha guardata molto bene (con quella lente speciale) e non era necessario toglierla.
Io non ho mai parlato con il pet-ologo perchè sai che Marco è andato sempre da solo. Però, mentre per le prime due pet c'era lo stesso medico più disponibile a parlare che l'ha fatto attendere e a grandi linee l'ha tranquillizzato, per quest'ultima il medico era un altro e non disponibile a parlare. Io chiamerei l'ematologa a Mantova per sentire se per favore può darmi qualche notizia, ma all'inizio di tutto ho fatto una promessa a Marco che avrei rispettato il suo desiderio di non essere mai scavalcato e che solo lui, in prima persona e da solo, avrebbe parlato con i medici.

Tu che risposte stai aspettando Lusy?

Sì cara, questo periodo è davvero molto intenso e impegnativo dal punto di vista psicologico. Bisogna mantenere un forte controllo e soprattutto non perdere mai di vista l'obiettivo .

Appena ho notizie ti aggiorno, e anche tu. Grazie Lusy, un abbraccio, Silvia.

[Sabrina]

PS: ma davvero sei anche tu pneumatica??????

Ma che bello...............facciamo un club ?

[nicola]

GRAZIE LUSY,GRAZIE:::::IO E SAMU ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO SOSTEGNO:............................

[Silvia63]

Carissima Lusy,

lo so che dai poca importanza ai tuoi "acciacchetti" e addirittura non lo dici.

Ma anche per te ci sono i nostri incroci, a te che fai così tanto per il nostro forum. Oltre ad essere la nostra cara amica "Lusy", sei il nostro medico personale, sempre presente e sempre a disposizione.

Quindi la "collega" urologa presti attenzione a Lusy così si toglie il pensiero!

incro

Un bacione a tua sorella , e a te un abbraccio mega, Silvia.

[Silvia63]

Lusy,

sei dolcissima

[Lisa72]

Lusy, che dispiacere non averti incontrata!!!

Purtroppo, all'agriturismo ci hanno mandati via, altrimenti qualcuno si sarebbe di sicuro trattenuto

Spero di conoscerti la prossima volta!!!

[lusitania]

Troppo esitai e mal me ne incolse
( non è un verso dantesco ma potrebbe)

Come vi hanno mandato via? La padrona mi ha detto che siete ripartiti subito per via del traffico!

In effetti c'era un mucchio d'altra gente, per un po' ho guardato ma non riconoscevo nessuno - tutti piu' brutti e insulsi di voi naturalmente -
per quelli lì vi hanno mandato via?

[Silvia63]

Di sicuro Lusy ci avresti riconosciuti!!!!


Troppo felici e casinisti!!!! E poi sai qual'è la cosa più bella, che, parlandone, tutti condividiamo: siamo proprio come nei nostri post!!!!
Quindi ti lascio immaginare Frodo . Se legge questo messaggio mi fulmina. Scherzi a parte è un ragazzo fantastico, oltre ad avere un sorriso e due occhi meravigliosi, è proprio da sbacciucchiare in continuazione. Per fortuna che Marielisa di noi non è gelosa! Vero Maryel?

Ciao carissima.

[dublinia]

Ciao Lusitania,dottoressa del mio cuore e della mia anima,
finalmente oggi è arrivato il responso della prima tac di controllo del mio papi,
per favore fai un salto nel mio spazio e mi dici come ti sembra?
grazie grazie grazie

[dublinia]

Mitica Lusitania,
che tempismo...che telepatia....
mentre io scrivevo il messaggino per chiederti di leggere il mio post tu mi stavi già lasciando la risposta.
sei tanto cara,siete tutti tanto cari

[lusitania]

valeria...

[Lisa72]

Ciao Lusy

[lusitania]

Ma quel gattino è uguale a uno dei miei....
si chiamava pastrocchia ed era dolce e morbida e io non volevo darla via...

Me ne sono rimasti due, della cucciolata di 8. Sono i padroni incontrastati della casa.

Sai Lisa mi dispiace aver letto in un tuo post che hai tanto dolore ai polmoni. Tu ti lamenti così poco, sorridi sempre, pensi sempre agli altri, se hai qualcosa lo dici di passaggio.
Possiamo anche noi aiutare Lisa-che-aiuta-tutti!

Forse dovremmo approfondire questo effetto della chemio-radioterapia. L'informazione sugli effetti collaterali in gener viene data in modo sufficiente ai pazienti per quanto riguarda gli effetti acuti ,il vomito, i capelli ecc. Penso sia sbagliato che gli oncologi non avvisino i pazienti del potenziale danno polmonare, per quanto piccolo possa essere.E' vero che io lo sapevo e a mia sorella non l'ho detto, ma non sono io che somministro il chemioterapico...
Comunque Lisa , i polmoni non fanno male, cioè il parenchima polmonare, gli alveoli, non hanno 'sensori' per il dolore. Può far male la pleura o le strutture di sostegno , oppure la parete toracica, sotto ogni costa corre un nervo.. penso piu' a questo per il tuo dolore...certo non posso saperlo da qua...ma qualcuno ti ha già detto di sforzarti meno nei massaggi...
va bè scusa le chiacchiere, ho approfittato che sei passata di qui
Ciao Lisa

[Lorenzo]

ieri sera sono stata alla festa di mezzaestate, attorno ad un faló enorme a altissimo , ho mandato i miei pensieri a tutti noi, per propriziarci quella luce di cui tutti noi abbiamo bisogno, che ci illumini la via durante la nostra battaglia.

Bellissimo davvero questo che scrivi...

Un salutone,
Lorenzo

[Lisa72]

Ma quel gattino è uguale a uno dei miei....
si chiamava pastrocchia ed era dolce e morbida e io non volevo darla via...

Me ne sono rimasti due, della cucciolata di 8. Sono i padroni incontrastati della casa.

Sai Lisa mi dispiace aver letto in un tuo post che hai tanto dolore ai polmoni. Tu ti lamenti così poco, sorridi sempre, pensi sempre agli altri, se hai qualcosa lo dici di passaggio.
Possiamo anche noi aiutare Lisa-che-aiuta-tutti!

Forse dovremmo approfondire questo effetto della chemio-radioterapia. L'informazione sugli effetti collaterali in gener viene data in modo sufficiente ai pazienti per quanto riguarda gli effetti acuti ,il vomito, i capelli ecc. Penso sia sbagliato che gli oncologi non avvisino i pazienti del potenziale danno polmonare, per quanto piccolo possa essere.E' vero che io lo sapevo e a mia sorella non l'ho detto, ma non sono io che somministro il chemioterapico...
Comunque Lisa , i polmoni non fanno male, cioè il parenchima polmonare, gli alveoli, non hanno 'sensori' per il dolore. Può far male la pleura o le strutture di sostegno , oppure la parete toracica, sotto ogni costa corre un nervo.. penso piu' a questo per il tuo dolore...certo non posso saperlo da qua...ma qualcuno ti ha già detto di sforzarti meno nei massaggi...
va bè scusa le chiacchiere, ho approfittato che sei passata di qui
Ciao Lisa

Lusy, quando vedo i mici penso sempre a te!!!

Sei davvero gentilissima a preoccuparti per me!!!

Come non mi lamento mai sono una ciabatta lamentosa

A me fa piacerissimo avere un tuo parere, ma non chiedo per nn rompere!!


Comunque mi sa che hai azzeccato la diagnosi!!
Almeno, così mi dicono tutti i medici, che però, non si erano mai soffermati, come hai fatto tu, a spiegarmi i dettagli!

Tu sei d'oro, il mio medico preferito!!!!

[lusitania]

Mia sorella è riuscita in un battibaleno anche a farsi operare di ernia, lasciando tutti senza parole.
E' andata così: lei aveva avuto sintomi dolorosi in fossa iliaca, lateralmente, alla fine del settembre scorso, e dà lì erano cominciate le indagini, che poi hanno portato alla diagnosi che sapete. Questi dolori però non erano regrediti con la terapia, a differenza di quelli addominali piu' alti Un'eco di controllo a luglio non aveva visto nessuna ripresa di malattia, il dolore veniva attribuito a un problema della parete. Infatti, c'era una punta d'ernia, che durante le ferie in montagna è uscita, creando un bozzetto doloroso. Per fortuna lei ha mantenuto la calma, Il medico di base l'ha spedita in pronto soccorso, il chirurgo di turno non ha messo tempo in mezzo, secondo lui si sarebbe strozzata rapidamente , e così dopo due ore l'avevano operata.
Beh ragazzi, i bozzetti non sono sempre linfonodi, ma questo non vuol dire che si possa lasciar correre....
Però è quasi bello avere una malattia 'normale'...

[ocean]

Ciao Lusy!
che bello leggere quella parolina .."normale"..dà un colore diverso a tutto ciò che si sta vivendo.
Ti abbraccio dottoressa dall'anima meravigliosa
Mary

[maurizio]

Hei Lusy,ma qui abbiamo fatto passi da giganti,d'altronde sei un Dr. magnifica, sono molto felice per voi.Vi abbraccio

[Chicca]

Però è quasi bello avere una malattia 'normale'...

Ciao Lusy, dopo quello che ha superato tua sorella, un ernia può sembrare davvero una banalità
Comunque le faccio tanti auguri di pronta guarigione e complimenti per la tenacia!!
Con una sorella come te non poteva essere altrimenti.....sei davvero premurosa per tutti, anche per noi!!!!

Un bacione