llc allo stadio 0

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frenk59
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#1 Messaggio da frenk59 »

Scusatemi, ma sono nuovo del sito e non so da che parte iniziare: quindi vi racconto la mia storia:
due anni fa sono stato operato per un adenocarcinoma al colon dx che mi è stato asportato completamente, non ho fatto chemio perchè i linfonodi erano tutti indenni e quindi sono stato rimandato a casa con esami e controlli periodici da effettuare: a distanza di due mesi dall' intervento ho notato un'inversione della formula leucocitaria e da successivi controlli da me voluti mi è stata diagnosticata la LLC . Ad oggi dopo quasi 18 mesi la situazione è assolutamente indolente con i globuli bianchi che non superano i 10/11 mila e la quota linfocitaria che oscilla tra 5 e 7 mila unità.
I marcatori biologici sono tutti negativi, ma altri fattori prognostici sono discordanti; lo zap 70 altino ma il CD38 inferiore al 10%, il cariotipo allo stato attuale è assolutamente normale ma potrebbe modificarsi nell'evoluzione della malattia e soprattutto non si riesce a stabilre lo stato mutazionale dei geni igvh per la presenza di due riarrangiamenti non distinguibili tra di loro( Riarrangiamento biclonale ). Allo stato attuale mi sento bene fisicamente ma la mia testa è assolutamente fori rotta: pensavo di essere uscito dal primo tunnel ed invece quando vedevo la luce sono ripiombato in questa nuova avventiura che sta condizionando la mia vita e quella della mia famiglia: ho letto tante vostre storie e vi chiedo di accettarmi nella vostra famiglia ed aiutarmi ad affrontare questa nuova triste avventura alla quale non ero assolutamente preparato.
Sono seguito al Niguarda di Milano.
Grazie a chi mi vorrà aiutare a capirci qualcosa in più e a come fare per accettare una malattia che non si sa come evolverà.

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Stefy
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Re: llc allo stadio 0

#2 Messaggio da Stefy »

Ciao Frenk, benvenuto in questa grande famiglia che sono sicura ti aiuterà a sentirti meno solo e soprattutto ad accettare un po' questa patologia perchè le tue emozioni e sensazioni sono comuni a tanti e avrai fortemente l'impressione di essere compreso. Mio marito ha la LLC, si chiama Franco (scherzosamente lo chiamo Frenk), ha i globuli bianchi intorno a 17/18 mila, zap 70 positivo, cd 38 negativo, delezione cromosoma 11, stato non mutato, ha parecchi linfonodi ingrossati ma tutti al di sotto dei 2 cm...insomma più di qualche fattore prognostico è positivo ma da quando gliel'hanno diagnosticata è più o meno stabile :corna: :corna: :corna:
Non so se posso esserti di aiuto, sicuramente ti posso dire che oggi Franco a distanza di quasi 2 anni dalla diagnosi, inizia ad essere più sereno...comprendo perfettamente la tua paura per l'incertezza del futuro, la sua è descritta come forma aggressiva quindi ci chiediamo spesso cosa ci riserverà l'evoluzione della malattia ma ho imparato stando qui nel forum che ognuno di noi, compresa me che non ho alcuna patologia diagnosticata, non sa cosa gli riservi il futuro. Noi sappiamo che Franco ha questa malattia, sappiamo che può rimanere indolente per anni, sappiamo che qualora dovesse manifestarsi ci sono molte armi a disposizioni e tante altre sono in sperimentazione so anche che nella vita ci sono cose non facile da affrontare ma so sopratutto che ognuno di noi ha la forza di affrontarle. Ho visto persone in questo forum, anzi spessissimo ragazzi e ragazze con una forza eccezionale, persone con una grinta che probabilmente non avrebbero mai pensato di avere, persone che hanno ripreso la propria vita in mano e tutto ciò mi ha dato la forza di distogliere il pensiero fisso della malattia di mio marito e dell'incertezza del futuro per noi e i nostri bambini e vivere di più alla giornata.
Ti auguro che la permanenze nel forum serva anche a te a trovare maggiore serenità.
Per il resto ti invio un po' di questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e un abbraccio
Stefy

frenk59
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Re: llc allo stadio 0

#3 Messaggio da frenk59 »

Grazie, Stefy, anch'io mi chiamo Franco, e le tue parole non possono farmi che bene; ho 51 anni ed una moglie ed un bambino di 9 anni ( arrivato quando nessuno più ci pensava) e la cosa che mi fa stare peggio è che mi rendo perfettamente conto che la nostra vita è cambiata, che sto coinvolgendo tutti in questa triste storia e non vorrei farlo, vorrei sembrare il più possibile normale e far finta di niente , ma non ci riesco, non riesco più a ridere come una volta, non riesco a "vivere" la vita e mi sento terribilmente responsabile della tristezza che ho trasmesso alla mia famiglia ed è questa la cosa che più mi fa stare male: vedi, ad oggi non abbiamo prenotato alcuna vacanza al mare, eppure ( io e mia moglie siamo insegnanti ) da domani siamo in ferie e adoriamo il mare e non era mai successo prima che non si pensasse all'estate con gioia e serenità eppure sta succedendo anche questo e non vorrei; sono cambiato o meglio questa cosa mi sta cambiando. Scusa lo sfogo, ma onestamente non mi aspettavo neppure che qualcuno mi rispondesse. Grazie

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rossana
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Re: llc allo stadio 0

#4 Messaggio da rossana »

Ciao Franco
io non posso aiutarti nel senso che non conosco la tua patologia, ma voglio comunque darti il mio benvenuto !!!
siamo in tanti qui, e qui tu non sarai mai dico mai solo, vieni qui scrivi e sicuramente qualche angelo cogliera' al volo i tuoi pensieri !
ciao da rossana

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Re: llc allo stadio 0

#5 Messaggio da Stefy »

Sono contenta che tu mi abbia risposto e che mi abbia parlato di quello che provi. Davvero Franco, dico davvero se ti dico che conosco queste sensazioni bene. Leggi la nostra storia, la notizia della malattia è arrivata quando io e Franco avevamo in progetto di cambiare casa, di lasciare la città per andare a vivere più vicino al mare in un posto in cui i nostri due bambini fossero più liberi di scorrazzare piuttosto che stare sempre davanti alla tv. A quel punto, tutto si fermò, non vendevamo più la nostra casa in città e il pensiero di accollarci un mutuo per anni e anni sembrava una follia, abbiamo anche pensato di avvicinarci alle nostre famiglie di origine come se avessimo bisogno di protezione, la prima fase è tremenda ma poi Franco ha reagito, io ci ho messo del mio però solo grazie all'aiuto che mi è giunto da questo forum. Quando ho scritto le prime volte anche io pensavo che nessuno mi rispondesse...io avevo l'aggravante di poter sembrare la moglie "esaurita"!!!!!!
Però devi riflettere sulle cose che ti ho detto....magari ci arrovelliamo al pensiero di una malattia che conosciamo e poi succede altro che travolge le nostre vite che non avevamo preventivato....goditi il giorno questo giorno!, goditi le ferie che stanno per arrivare. Prenota le tue vacanze difronte ad una vita che scorre più o meno normalmente, la serenità si ritrova.
Un abbraccio
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#6 Messaggio da fiorella »

Frenk :-D

Te lo auguro, ma ne sono quasi certa e lo vedo tutti i giorni qui dentro, che il cambiamento che questa cosa sta operando in te è in evoluzione… e arriverà a piacerti…

Vedrai che succederà, così come è successo che qualcuno ti abbia risposto :wink:

In bocca al lupo i :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

frenk59
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Re: llc allo stadio 0

#7 Messaggio da frenk59 »

Cara Stefania, ho letto la tua storia e le altre che ho ritrovato sul sito, ed onestamente sto trovando un pò di conforto alle mie paure; anch'io ho studiato tutto sulla malattia e quando vado dall'ematologo che mi segue ho sempre mille domande da porre: la cosa comunque che i dottori che ho incontrato continuano a ripetermi è che di llc non si muore più, anche se la cosa mi spaventa lo stesso. Comunque sia, mi piacerebbe restare in contatto con te e con tutti quelli che soffrono di questa malattia, perchè, se l'unione fa la forza, io ho assoluto bisogno in questo momento di sentire intorno a me qualcuno che possa condividere e capire quello che si può provare quando si è sospesi tra la terra ed il cielo.
Grazie di cuore.
franco

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Re: llc allo stadio 0

#8 Messaggio da rossana »

CIAO Franco
se cerchi compagnia e sollievo non allontanarti allora, questo e' un posto meraviglioso, tu stesso comprenderai che qui si sta veramente bene!
ciao da rossana

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Re: llc allo stadio 0

#9 Messaggio da rossana »

ti vedo on line e ti mando tanti saluti!!!!!
ciao da rossana

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Re: llc allo stadio 0

#10 Messaggio da frenk59 »

Ieri ho conosciuto tra di voi tante persone meravigliose che mi hanno dato forza e speranza per affrontare la mia nuova patologia e stamattina mi sono sentito meno solo del solito; ho preso il telefono ed ho prenotato tre settimane al mare in Sardegna con la speranza di viverle nella maniera più intensa e serena possibile.Grazie, Stefy, per le tue parole e grazie a tutti quelli che mi hanno raccontato le loro esperienze, mi auguro solo di continuare a sentirvi.
Un abbraccio, Franco

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Re: llc allo stadio 0

#11 Messaggio da Stefy »

Quella di invogliarti a prenotare le vacanze era l'intenzione che avevo ieri...poi ho avuto paura che pensassi che mi intromettevo o che non capissi come ti sentivi. Sono contenta tu l'abbia fatto!!!!!! Se continuerai ad essere presente, ci sentiremo sicuramente....un abbraccio
Stefy

frenk59
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Re: llc allo stadio 0

#12 Messaggio da frenk59 »

per un pò vi lascio, vado al mare, ma non ho nessuna intenzione di mollarvi, e non ho mai pensato che tu ti potessi intromettere; sono io che ho cercato aiuto e tu e gli altri me lo state dando e poi chi vive sulla propria pelle certe cose ..... non può non capire come ci si senta
Franco

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Re: llc allo stadio 0

#13 Messaggio da Patri »

Ciao Franco,
anche io ho la LLC e non so se hai letto la mia storia ma se lo farai vedrai confermato il concetto che si DEVE andare avanti nonostante tutto quello che accade nella nostra vita e che la vita che viviamo è....OGGI!!! Quindi hai fatto benissimo a prenotare le vacanze!!!
Ti garantisco che meglio di noi, qui, non può capirti nessuno......
A presto e se ne hai voglia scrivi, vedrai che qualcuno c'è sempre a rispondere. Io di certo....sono molto spesso qui!!!
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margherita
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Re: llc allo stadio 0

#14 Messaggio da margherita »

Tre settimane in Sardegna: ottima scelta Franco; lo stadio 0 e' gia' una buona cosa che ti deve tranquillizzare;la nostra e' una patologia indolente, pigra (per fortuna)che si controlla bene con le terapie; qui nel sito troverai parecchi amici con la llc: io l'ho scoperta casualmente nel 2007 , ho fatto una terapia e adesso sono in remissione completa da 2 anni; qui ho trovato persone meravigliose che mi hanno aiutato e sostenuto passo passo per tutto il percorso;le tue paure, le tue angosce, sono state anche le nostre, ma io ti posso dire stai tranquillo, come gia' bene ti ha detto Stefy, goditi con serenita' la tua famiglia e la tua vita, e se l'infame ci deve cambiare, dev'essere un cambiamento in meglio, ritrova la gioia di vivere e poi, se ci sara' da combattere le armi ci sono.Ma probabilmente la tua situazione, come quella di molti altri, si manterra' stabile per molti, molti e molti anni.
E adesso a mare!
margherita

frenk59
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Re: llc allo stadio 0

#15 Messaggio da frenk59 »

Cara Margherita, ho letto la tua storia e quella di tanti altri e sento di essere entrato a far parte di una grande famiglia, vi conosco da pochi giorni e già so che mi mancherete durante le vacanze; domani ultimi preparativi, ultimi saluti agli amici di cantu' e poi domenica si parte: faremo tre settimane in sardegna e poi ad agropoli nel cilento per ritrovare tutta la famiglia e portare il piccolo dai nonni; ci risentiremo a fine agosto ritemprati nello spirito e nel corpo; provo gioia e serenità nel dialogo con tutti voi che in pochi giorni avete fatto, con la vostra vicinanza, più di quanto abbia fatto lo psicologo negli ultimi tre mesi .Ti abbraccio e a risentirci.
Franco

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Re: llc allo stadio 0

#16 Messaggio da Patri »

Frenk......certo che noi siamo meglio dello psicologo........lo psicologo che ne sa di tutte le emozioni che viviamo noi???????????
No dai, scherzo, lo psicologo può aiutare per certi versi ma io personalmente dopo un percorso di un anno con uno psicologo ho deciso di smettere e di provare a tirare fuori qualcosa di più da me stessa.....non è sempre facile ovviamente e non siamo degli eroi, né tantomeno si può pretendere troppo da noi stessi.....però le capacità vengono fuori anche quando si crede di non averle, e condividere le emozioni con qualcuno che sa sicuramente di cosa si parla, almeno per me, è stato di grande aiuto...
Mi auguro davvero che sarà così anche per te...
Per ora...BUONE VACANZE!!!!
Patrizia

enrica
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Re: llc allo stadio 0

#17 Messaggio da enrica »

Caro Frenck
passo a lasciarti un saluto. Ho la tua stessa malattia da ormai 11 anni! Diagnosticata nel 1999. Avrai letto la mia storia, cmque per 10 anni è stata indolente, solo l'anno scorso ho dovuto fare la chemio. Ora è in remissione, io sto benissimo, ho perfino scordato la chemio.
Al nostro primo post qui sul forum ognuno di noi era terrorizzato e sotto shock come te. Poi lentamente ha preso in mano il proprio destino e ha fatto fronte.
Si può fare, Frenck, si può fare. Yes we can!
Un grande abbraccio
Enrica

loredana58

Re: llc allo stadio 0

#18 Messaggio da loredana58 »

caro Frenk
sono la moglie di un malato di mieloma multiplo e combatto da cinque anni 8 per certi versi da7) al suo fianco.
Capisco quello che provi verso la tua famiglia ma devi immeditamente cancellare quel senso di colpa che emerge dalle tue parole. Non è certo colpa tua se ti sei ammalato, anzzi...possiamo dire fin d'ora che alla tua salute ci tieni, visto che sia il tumore al colon sia la LLC sono stati individuati precocemente.
E poi, credimi, io amo mio marito in modo anche troppo totalizzante, ma quello che vive le emozioni più intense,e purtroppo negative, rimane il paziente. E' la sua vita che viene messa in discussione dalla malattia. La famiglia è importantissima per supproto che può dare, per la voglia che può trasmettere di andare avanti, lottare per rimanere qui il più a lungo possbile,e nelle migliori condizioni.
Certo avresti voluto risparmiare tutto questo a tuo figlio, ma è successo e tu devi dimostrargli che si può vivere anche con un problema.
Io ho perso mio padre a 19 anni, e quando Bruno ha cominciato il suo rapporto con la malattia, una delle cose che pensavo più spesso era "ecco, anche loro come me......proprio quello che speravo non dovesse succedere...." Ma purtroppo ero di fronte a un evento che non potevo controllare. Ora Diego ha 30 anni (e due figli) Sonia 25 e Bruno, anche se con qualche difficoltà, è ancora qui. E i miei ragazzi mi hanno dimostrato che ci vogliono molto bene.
Ottima cosa la decisione di andare in ferie, se non puoi andare d q ualche parte sono i medici adirlo, quindi.....tranquillo anche in quel senso.
Buon riposo.... fai qualche tuffo anche per me, in quel mare meraviglioso e soprattutto non pensare troppo
lory

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Stefy
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Re: llc allo stadio 0

#19 Messaggio da Stefy »

BUONE VACANZE...TI ASPETTIAMO E NON DIMENTICARTI DI FARTI RISENTIRE AL TUO RIENTRO
bambocci
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Re: llc allo stadio 0

#20 Messaggio da tania77 »

Ciao Frenk... sicuramente leggerai il post quando sarai rientrato dalla tue vacanze.

Mio suocero ha la LLC ormai da qualche anno ma che anno diagnosticato solo nei mesi scorsi.
Oggi ha iniziato a fare il secondo ciclo di chemio, mirata alla riduzione di un'adenopatia importante sviluppatasi nei/attorno ai linfonodi addominali profondi.
Già nel 2005 gli avevano trovato i 'globuli bianchi troppo alti', il medico gli aveva consigliato tac addominale e controlli ma lui non li ha fatti perchè stava benone, ha attributito il tutto 'ai denti'... ed ora eccoci qua.
Comunque per farla breve mio suocero in questi anni è sempre stato molto bene l'unico segnale che ha avuto sono state una serie di influenze interminabili (segnale di deficit immunitario) precedute da una polmonite a fine estate 2009. Quindi a inizio 2010 si è deciso, anzi l'ha obbligato sua moglie, a sottoporsi ad ulteriori accertamenti.
A me spiace soprattutto per mia suocera... perchè tende a deprimersi e a somatizzare il tutto con la disperazione.
Lui invece ha già detto che quando finisce le chemio ci porta tutti in crociera a i Caraibi.
Io non ho ancora capito qual è la stadiazione della sua LLC... i medici che l'hanno in cura hanno ribadito che la chemio non serve per i valori di linfociti, piastrine ecc. ma per ridurre l'adenopatia che potrebbe compromettere, vista la grandezza, la funzionalità renale.
Io sono solo una 'parente', ma ti sono vicina.
:incrocio per te e un abbraccio affettuoso a te e alla tua famiglia.

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Kikka
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Re: llc allo stadio 0

#21 Messaggio da Kikka »

Ed eccomi finalmente!
Ciao Franco, io sono Kikka e ho pure io la LLC, scoperta in gravidanza 2 anni fa.
I miei valori sono alti (gb a 67000 a metà giugno) ma per ora dovrei ancora monitorare, anche se sembra che la malattia sia in movimento.
Dicono che sia la leucemia più blanda, speriamo bene!
Buon tutto! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: llc allo stadio 0

#22 Messaggio da frenk59 »

Ciao a tutti, ho trascorso quattro settimane in sardegna da favola, posto stupendo e persone incontrate fantastiche, mi sento decisamente bene e molto più rilassato di un mese fa e tra qualche giorno continuero' le mie ferie sul cilento prima di rientrare a como: ho pensato tutti i giorni alla mia malattia, ma in maniera meno traumatica dei primi tempi ed ho cercato, e ci sono riuscito, di vivere con il mio piccolo e mia moglie nella maniera più intensa possibile ogni momento della giornata.
Mi sembrava il caso comunque di mandare un grosso abbraccio a tutti i miei " amici " del forum che mi sono stati davvero molto vicini nei momenti di sconforto di qualche mese fa.
A settembre mi toccano i controlli di routine , ma prima di allora ho ancora tre settimane di vacanze che voglio godermi fino in fondo.
Vi abbraccio tutti
Franco

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Re: llc allo stadio 0

#23 Messaggio da perla »

Ciao Frank....ti ho conosciuto proprio stasera e sono felice di essere passata per darti il bentornato... :)
Questo è l'unico posto al mondo dove dispiace dare il benvenuto e fà immensamente piacere mandare via i nuovi arrivati....ma solo X andare nella sezione "REMISSIONE"della malattia... :wink:
Sono felice cmq.che tu trà tante abbia aperto questa porta....e ancora di più che le persone meravigliose che sono venute ad aprirla abbiano contribbuito ha farti vivere con un pò meno ansia queste vacanze e un pò più di fiducia il tuo ritorno ....vivi appieno anche queste altre trè settimane ad Agropoli....io sono di Pozzuoli vicino Napoli e spesso ho trascorso l'estate a Paestum ...la domenica ci recavamo sempre ad Agropoli...x il piacere di godere del panorama che offre la lunga scalinata che porta alla città vecchia....
Ti anticipo i miei incroci x gli esami di settembre e vi lascio un abbrraccio affettuoso e l'augurio di una ritrovata serenità x te e la tua bella famiglia... :incro: kissing

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Re: llc allo stadio 0

#24 Messaggio da Fulvio »

Ciao Frank,leggo con piacere che ti sei goduto le ferie con la tua famiglia . Io sono etstremament convinto che un periodo di pausa e di relax con le persone care fa molto meglio psicologicamente che non i consulti con gli psicologi stessi, ecco perche non mi stnaco mai di dire ai nuovi arrivati di guardare a lungo..oltre il periodo della malattia e programmarsi un viaggetto di piacere. :)

Ti mando un forte abbraccio e spero di continuare a leggere buone news bambocci
--Fulvio--
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Re: llc allo stadio 0

#25 Messaggio da Stefy »

Ben tornato Frenk, da oggi cominciano ufficialmente le mie ferie e avrò qualche difficoltà a collegarmi per cui scriverò poco ma vi seguirò tutti e in particolare sarò con il cuore vicino ad alcuni.
Un abbraccio Frenk
A presto
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#26 Messaggio da frenk59 »

Ciao a tutti,
Oggi ho avuto il referto degli esami trimestrali subito dopo le ferie, i gb sono saliti da 11000 a 13800 con una quota linfocitaria pari al 64%, tutti gli altri valori sono perfetti: ero un pò preoccupato per l'aumento improvviso dei gb ma il mio medico curante non gli ha dato affatto peso anche perchè ho fatto il prelievo ad appena sette giorni dall'antibiotico che avevo preso per un forte mal di gola. Il dott. del Niguarda che mi segue ed al quale ho inviato fax non mi ha nemmeno risposto, pare che l'unico a preoccuparsi della cosa sia stato il sottoscritto ed allora, visto che qui sicuramente c'è chi condivide le mie stesse paure e le mie stesse angosce ho deciso di farmi vivo con voi che sicuramente mi capirete meglio di tutti gli altri.
Vi abbraccio, franco

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Re: llc allo stadio 0

#27 Messaggio da Stefy »

Ciao Franco, anche noi le prime volte in cui abbiamo trovato i gb aumentati siamo entrati in panico, poi abbiamo imparato e gli ematologici ci hanno insegnato a non preoccuparci più di tanto e questo finchè i gb rimangono entro certi valori e finchè gli altri valori ematici e soprattutto i linfonodi rimangono più o meno invariati. Inoltre di volta in volta variano, li abbiamo trovati a 19.000 e la volta successiva a 16.800...l'ultima volta era 18.400. Ora Franco deve fare l'eco addome e collo per controllare i linfonodi e ripetere le analasi il mese prossimo :corna: :corna: :corna:
Per ora ti abbraccio e ti dico di stare sereno
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#28 Messaggio da frenk59 »

Grazie Stefy,
anch'io devo fare la Tac con contrasto all'addome e al torace il mese prossimo per controllare la stadiazione ma onestamente il contrasto mi fa un po' paura ed allora preferirei la RM, ma non ne ho ancora parlato con i medici e poi mi toccano anche tutti gli altri controlli per il colon; che pizza, si stava così bene in vacanza!!!!!!!!a proposito, tu come stai? ho capito male o in casa vostra sta arrivando un pargoletto?
Ne sarei felice per tutti voi.
Grazie di cuore, sei sempre la prima a tirarmi su dalla mie paranoie.

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Re: llc allo stadio 0

#29 Messaggio da Stefy »

Frenk, penso che se non l'hai mai fatta da quando hai scoperto di avere la LLC, una tac sia doverosa...in seguito il prof. Foà ci disse che per evitare di fare continuamente tac potevamo tenere la situazione dei linfonodi sotto controllo con un'eco dell'addomme e del collo. Così Franco la ripete ogni 6 mesi circa (molto circa!!!!!!!!). La tac di Franco presentò diversi linfonodi in particolare nella zona sottomandibolare e nel mediastino ma tutti di piccola dimensione. Quando ci consegnarono l'esito della tac noi morimmo dalla paura ma gli ematologi ci dissero che per chi è affetto da LLC e ha i gb aumentati, piccoli linfonodi sono ""normali"".
Io sto bene grazie, si sono in attesa del nostro terzo bambino......vorrei dire bambina visto che gli altri due sono maschietti, ma pare che lo sia anche questo!!! Comunque quando l'ho visto durante l'eco l'altro giorno così piccolo e perfetto, mi è passato ogni preferenza...l'importante è davvero che sia sano e poi i fratellini sono contenti....così giocherà anche lui a pallone con noi (dicono)!!!!!!!!!! Credo che alla fine dovrò mettermi a giocare a pallone anche io e a vedermi tutte le partite di questo mondo :-D
Un abbraccio
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#30 Messaggio da Kikka »

Ciao Franco,
bentornato dalle ferie!
E' vero, i risultati ci allarmano, ma l' aumento è normale nella nostra patologia.
Io ho i gb a 82.000, farò un l' emocromo il 17/09 e in base al risultato vedremo se iniziare la terapia, purtroppo c'è una progressione e pare sia giunto il momento... :(
Un abbraccio, forza e coraggio, insieme ce la faremo!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

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Re: llc allo stadio 0

#31 Messaggio da frenk59 »

Ciao kikka, a volte mi sento stupido a piangermi addosso con appena 13800 gb, purtroppo faccio ancora fatica ad accettare la cosa ma poi mi accorgo che effettivamente sta cambiando qualcosa nel mio fisico, piccoli linfonodi nelle zone ascellari , sottomandibolari e latero cervicali che prima non esistevano sono il segnale che la cosa va avanti; inoltre un senso di dolenzia sotto l'ultima costola destra ( sopra il fegato ) mi riconducono sempre lì ma poi mi chiedo se le mie non sono solo fissazioni ; è possibile che un numero così basso di gb possa già dare tutti questi segnali? il mio ematologo nemmeno mi risponde quando gli invio gli esami ed onestamente la cosa mi dà un pò fastidio , ho bisogno di rassicurazioni che non arrivano, vorrei essere meno ansioso ma non ci riesco e l'unico mezzo per buttar fuori quello che ho dentro è questo forum e le persone che lo frequentano: non ti conosco, cara kikka, ma il fatto che sia tu a darmi coraggio con 82000 gb mi fa sentire un pò "egoista ". e quasi mi vergogno di me stesso: su una cosa comunque sono convinto; ce la faremo perchè non siamo soli ed uniti ci fa sentire tutti più forti; ti abbraccio, Franco

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Kikka
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Re: llc allo stadio 0

#32 Messaggio da Kikka »

Frango..... O Frango..... (Lo vedi Zelig?)

**tizi36

No no no! Guai sentirti stupido, guai sentirti egoista, guai vergognarti!

Ognuno ha i propri problemi e i propri pensieri ed è giusto, anche io a 20.000 magari mi sentivo a terra, ma in quel momento era così.

Anche io per ogni doloretto nuovo penso subito possa essere riferito alla LLC, sarebbe giusto che il tuo ematologo ti desse delle risposte, ma se chiami in reparto magari un collega che ti risponde lo trovi!

E come dico sempre: meglio avere più consulti e non fermarsi a un parere, anche se poi c'è da sperare che i pensieri siano concordi sennò a chi credere?

Un abbraccio, a presto!

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
Kikka

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Re: llc allo stadio 0

#33 Messaggio da Desy »

Ciao Franco,
sono Desy, mio marito Paolo ha anche lui la LLC purtroppo in progressione,comincerà la terapia martedì.
E' in cura all'ospedale di NIguarda,se non ho letto male anche tu , chi è l'ematologo/a che ti segue, e le visite le fai in ambulatorio
il giovedì.E' un centro tra i migliori.
Capisco le tue paure e i timori ,ci siamo passati tutti, ma l'incertezza non c'è solo per chi ha delle patologie l'incertezza del domani c'è per tutti.
Cerchiamo però di stare sereni e positivi il più possibile.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto Desy

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Re: llc allo stadio 0

#34 Messaggio da frenk59 »

ciao Desy,
è così, anch'io sono seguito al niguarda di milano , privatamente dal dott. Montillo, che riceve solo al Lunedi su appuntamento; fa parte dell'equipe della Morra che , dicono, sia tra le migliori del nostro paese e non solo: lo so che siamo in buone mani , ma il fatto stesso che ci vediamo ogni sei mesi ed ogni tre gli mando fax con gli esami, mi fa sentire come senza punto di riferimento. Comunque, sono con te e tuo marito che martedi' inizierà la terapia e vedrai che tra qualche mesetto vi sposterete nella sezione "remissione". Un abbraccio affettuoso, franco

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Re: llc allo stadio 0

#35 Messaggio da Stefy »

Frenk....come stai? non ci abbandonare....ogni tanto raccontaci qualcosa!!!
Ti aspettiamo
kissing
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#36 Messaggio da frenk59 »

cara Stefy, ci sono sempre ma il tempo e le giornate mi scorrono così veloci che non mi rendo conto che le settimane avanzano, i mesi passano ed arrivi a sera che è passato un altro giorno senza rendertene conto; sto bene, molto bene , l'ultima tac al torace e all'addome non ha evidenziato nulla di cui preoccuparsi , niente linfonodi e solo alcune cisti al fegato spuntate dopo l'intervento al colon, ma di cui ero già al corrente; sono sereno, ho staccato per un anno da insegnante di educazione fisica per passare sul sostegno e seguo due ragazzini che hanno un sacco di problemi di relazione e di apprendimento che mi portano via parecchie energie; per il resto continuo ad allenare una squadra di basket giovanile di Cantù e vivo con mia moglie ed il mio bambino nella maniera più intensa possibile: avrò il prossimo controllo a dicembre ma mi sento sereno e pronto a qualsiasi evenienza.
Tuo marito come sta? e i tuoi piccoli? e tu come procedi , tutto bene immagino: aggiornami, un bacio a te e alla tua famiglia.
Franco

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Re: llc allo stadio 0

#37 Messaggio da Stefy »

Ciao Franco, sono contenta dell'esito della tac. Anche Franco ha fatto un eco addome e pare sia rimasto tutto invariato...i linfonodi ci sono e non pochi ma pare tutti di dimensione al disotto di 1,5 cm e tra l'altro a detta del medico più di natura infiammatoria. A giorni credo ripeta anche gli esami del sangue e ti terrò aggiornato.
I bambini tutto bene ed io anche...la pancia inizia a crescere ed è un altro maschietto. Sono felice e spero di godermi al massimo questo periodo confidando in una situazione di stabilità della LLc di Franco.
Per ora ti saluto e ti auguro un buon fine settimana
A presto
kissing
Stefy

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Re: llc allo stadio 0

#38 Messaggio da Kikka »

Hello!

Tutto ok?

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

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Re: llc allo stadio 0

#39 Messaggio da Kikka »

Ciao Frenk,
tutto ok?
Una abbraccio!
Kikka

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Re: llc allo stadio 0

#40 Messaggio da frenk59 »

tutto ok, sto bene, almeno così mi sento, soprattutto sono sereno con me stesso e con chi mi sta vicino, eppure è un periodaccio; la mia adorata mamma mi ha lasciato in una settimana ed è lassù che veglia sui suoi figli, il mio bambino è stato sottoposto ad un piccolo intervento al piedino che, per quanto semplice potesse essere era pur sempre un intervento, ma sto bene: la sofferenza ti fortifica e ti fa diventare migliore e soprattutto ti fa vedere ed affrontare le cose in maniera diversa.
Vi abbraccio tutti e vi auguro un sereno Natale con le persone care.

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