Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ci rimarrò qui...a prescindere da quale "gruppo" farò parte....so già che ci rimarrò perchè qui ci son tanti "fratelli"!
Dunque...mi presento:
vivo in un paesino in provincia di Palermo ed il mio nome è Caterina ma...ahimè c'è già almeno un altro utente con quel nome e la registrazione non andava in porto se non cambiavo... per cui...va bene Katy?
Come son arrivata qui?
Girando sul web in cerca di informazioni che mi dessero certezza che è "esagerato" pensare al peggio anche se certi sintomi ti ci fanno pensare...
Ebbene...la mi aesperienza di vita mi insegna si che non bisogna fasciarsi la testa prima di essersela rotta ma...se permettete...mi insegna anche che "indossare il casco" spesso salva la vita...
Stavolta spero di vero cuore di sbagliarmi ma...è lecito esser preoccupati nell'apprendere che una persona e te molto cara ha diversi linfonodi sovraclaveari lato dx del collo ingrossati da oltre un mese? E che ha pure una insidiosa febbricola serale che oscilla tra i 37, 3 e 37,30 gradi da un paio di settimane almeno? E che spesso la notte ha sudato abbondantemente e che ha un fastidioso prurito concentrato su mani e piedi..una strana raucedine e gola sempre arrossata?
Ebbene...non essendo uno sprovveduto anche lui si è preoccupato e così in tempi record, di sua iniziativa e spese..esami del sangue..ecografia...rx torace e tac del tronco....
Andiamo agli esiti: negativi rx e tac ( a parte la presenza dei linfonodi di cui vi ho detto)...mentre l'eco conferma un'adenopatia di ndd con noduli fino a oltre 2,50mm ...ipoecogeni...capsulati ed ecosolidi a contorni netti...confermati dalla tac...
Gli esami di laboratorio...affidabilissimi perchè fatti in un buon ospedale...rivelano i globuli bianchi aumentati...i linfociti un pò bassini mentre altini risultano neutrofili e monociti...
Alta pure la pcr supportata da un'elettroforesi che conferma un alterazione delle proteine della fase acuta...
Ne prendono visione due medici di base ed entrambi, come pure il tecnico radiologo e di laboratorio, escludono "l'infame" e dirigono l'attenzione verso un problema virale perchè dicono essere reattivi quei linfociti....ma monotest e citomegalovirus pare esser negativi (si aspetta epsten-barr)
Ho imparato che in tema di salute peccare di eccesso di zelo è di gran lunga saggia cosa piuttosto che peccare di negligenza...e leggendo le vostre storie qui ne ho l'ennesima conferma...per cui vi dico che, senza esser medico, ho suggerito io quegli esami da fare...almeno alcuni
Non trattandosi di me in prima persona...come potete vedere...resto un pò sul vago ma...chiedo venia per questo mio atteggiamento mosso solo da un grande affetto verso chi, per paura forse, si nasconde dietro un dito restando nell'attesa e procedendo a "piccoli passi" quando invece correre non sarebbe male...anche per una serenità mentale che comunque è andata a farsi benedire per tutti...
So bene che gli esami diagnostici costano allo Stato e per quello ci vanno piano i signori medici a prescriverli ma...so anche bene che molti mali si curano fino alla totale guarigione se diagnosticati in tempo debito e non voglio peccare di alcuna presunzione se ribadisco che il mio dire è supportato, ahimè, da una lunga esperienza di errori di valutazione da parte di medici un pò....frettolosetti e parsimoniosi nell'indagare ( un cancro in famiglia curato a vitamine per oltre un anno e mezzo (poi per fortuna superato)...un les diagnosticato dopo anni...anni e anni...fratture scambiate per contusioni...e mi fermo qui per non annoiarvi oltre) !!!!
Non costano cari alla stessa maniera quei farmaci spesso inutili che con estrema facilità vengono spesso prescritti????
E' inutile che vi chieda cosa ne pensate del mio dire...so già che vi ritroverò qui con le vostre magnifiche dita incrociate come io le sto già incrociando per tutti voi, magnifici e coraggiosi "fratelli acquisiti" ma voglio aggiungere che comunque andrà...ho deciso di restarci qui perchè qui dimosytrate costantemente che la sofferenza, per quanto possa logorare anche il più forte, unisce gli uomini nella consapevolezza che nulla ha valore nella vita come la vita stessa ..anche quando essa arriva in modo impetuoso e brutale a farci prendere coscienza che i valori a cui aggrapparsi vanno ben oltre il Dio denaro e son le piccole cose...i sentimenti di amore...la solidarietà...la dignità...
La sofferenza, insomma, la si deve elaborare nella giusta maniera...e ci renderà persone migliori...
Una statistica tutta mia personale e non solo, mi conferma che le malattie neoplasiche sono in considerevole aumento: spero solo non ci sia la mano dell'uomo in tutto ciò...spero si concentri l'attenzione verso il dilagare a macchia d'olio di certi "infami" e se poi ciò accade in alcune zone piuttosto che in altre...spero si vada più a fondo a capire il perchè e lo spero perchè conosco bene, come tutti voi, la natura malvagia dell'uomo che sa davvero essere senza scrupoli...come dovesse egli viver per sempre in questo mondo ed indenne da certi mali...ma di "muri di gomma" in Italia ne son stati eretti e ce ne sono ancora troppi...ma ciò non toglie che ad abbatterli non ci si debba provare...quantomeno a scalfirli pian piano fino a che, prima o poi, non verran giù come castelli di sabbia travolti dall'onda di un mare in burrasca....
Perdonate il mio tanto dire ma...non credo vi libererete presto di me perchè qui ho trovato messi a nudo i sentimenti più intimi...puri e tanto..tanto calore!!!
Vi abbraccio tutti quanti con affetto e complimenti al founder del forum che non poteva non essere una ROCCIA!
A presto...se vorrete...
Katy

...ti vedo in linea e vengo ha porgerti un abbraccio di benvenuta katy....io sono Perla , sono di Pozzuoli in provincia di Napoli ma "abito"nella sezione dei "falsi allarmi" da circa un mesetto , da quando nel mese di marzo ho iniziato lo stesso percorso della persona x la quale tu scrivi....
Leggendo l'iter diagnostico mi e sembrato di rivedere i miei risultati l'unica differenza forse sono i dolori e la debolezza che mi hanno accompagnato e che tutt'ora allietano le mie giornate in attesa degli esiti di tutti gli altri accertamenti orientati dal mio ematologo verso l'indirizzo reumatologico...capisco cosa stai provando in questo momento , non solo per aver vissuto sulla mia pelle (per fortuna)...una simulazione di questa brutta bestia ma anche (purtroppo)...per aver assistito come spettatore quella di mio padre....ma proprio per questo mi sento di rassicurarti : la mia esperienza mi ha insegnato che anche quando tutto coincide perfettamente tanto da trasformare nella nostra testa quei leciti dubbi in certezza conclamata...tutto può essere assolutamente diverso ...spesso quelle che a prima vista ci sembrano montagne , quando ti giri indietro ti accorgi che erano solo delle banalissime pietre...quindi: Animo katy... ...e siccome conosci già le nostre abitudini ti incomincio a mandare i miei : ....presto ne arriveranno valanghe xchè come già sai questa famiglia e tanto grande quanto unita nel far fronte comune alle avversità ...Forza...

Grazie Perla...

Non a caso ho esordito qui dicendo che ci rimango...eccome se ci rimango...

Il web, se usato con criterio, può essere uno strumento "prezioso"...

Spero di poter essere utile a qualcuno qui almeno "un quarto" di quanto leggervi ( e vi ho letto per ore ed ore prima di buttar giù il mio dire...) è stato di aiuto a me riempiendomi il cuore di un sentimento che non riesco ad esprimere ma che "ha un buon sapore".....

Un abbraccio a te Perla...e grazie a tutti ...nessuno escluso...mentre insieme incrociamo le dita a favore di chi ne ha bisogno ...certi che dopo una notte lunga e buia il giorno arriverà e, dovesse essere una giornata piovosa, il sole tornerà a splendere ed a scaldarci il cuore prima poi: è legge di natura
In bocca al lupo ...che tutto si risolva presto e bene anche per te ...
Katy

Ciao Katy, mi spiace per l'ansia e la preoccupazione che state vivendo...mi sembra che stiate facendo il giusto percorso per arrivare ad una dignosi certa. E Cmq il fatto che la tac non abbia evidenziato null'altro è ottimo.
Riocrdati che i linfonodi patologici tendono a crescere molto in fretta e di certo fra un mesettvi faranno ripetere l'eco per controllare le dimensioni del linfonodino individuato.Ma vedrai che anche voi andrete tr i falsi allarmi...
Io cmq incrocio e passero' di tanto in tanto a leggere le news.

spero di vedervi presto in "falsi allarmi"!
nel frattempo benvenuta e tanti incrocini per voi!

Benvenuta anche da me! e incrocio

Kiss

non vorrei mai vedere "nuovi arrivati"........ ma in ogni caso: benvenuta...... qui sarai ascoltata e compresa, e aiutata!!!!!! ciao!!!!!!

CIAO anche da me benvenuta

ciao Kati..

Un saluto al volo ed un grazie a tutti quanti per il benvenuto...

Non sto a dirvi di come mi sento perchè sapete bene e meglio di me cosa si passa "nell'attesa"...

Vi aggiorno:
negativi monotest, citomegalovirus, epsten bar ma la febbricola serale continua ed è aumentato un fastidioso prurito anche se i linfonodi sembrano lievemente diminuiti di volume...

A mio avviso qui bisogna correre...nessun medico specialista ha visitato quella persona e, a dire di due medici di base, è bene "lasciar correre che passerà per come è arrivata"...ma siccome ormai è subentrato pure il panico...trovo saggio peccare di eccesso e così venerdì mattina visita ematologica...

Incrociamo insieme le dita ragazzi ...per noi qui e per tutti coloro che ne hanno bisogno


Mi scuso se non son ancora passata per le vostre "casette" e vorrei farlo al più presto ma accettate un pensiero mio da qui nella certezza che siete tutti quanti nelle mie preghiere...ma sappiate che vi ho letto ed ho modo di dire con certezza che siete GRANDI...tutti e vi ammiro per la forza che sapete trasmettere per il modo dignitoso con il quale affrontate le vostre non poche difficoltà: una gran bella lezione di vita per chi, preso dalla quotidianeità e spesso furioso per cose davvero irrisorie se non banali, non si accorge di chi, vicino o lontano, soffre per davvero...

Vi abbraccio tutti quanti e un a risentrci prestissimo con buone nuove da e per tutti...e ve lo auguro col cuore in mano!!!!!
Katy

Questi sono freschi di giornata e senza scadenza ... ....tienili da parte x l'ematologo ....questo e per te moltiplicato per tutta l'ansia che stai vivendo .....Animo e forza che tutto si risolverà per il meglio....

Ecco i miei incrocini per la visita di domani

Un augurio anche da parte mia che possa risolversi tutto felicemente. Un abbraccio al fratellone!

Vi aggiorno...

Prima un saluto a tutti e la promessa di venirvi a trovare uno ad uno nelle vostre casette...datemi il tempo e lo farò perchè ne ho davvero per tutti di baci e abbracci MERITATISSIMI...ma...caffè e pasticcini son d'obbligo .....

Oggi la visita ematologica ha visto storcere il naso della dottoressa che ha azzardato la diagnosi supportata da altri due colleghi: sembra proprio lui!

Prelievo di sangue e visita chirurgica in previsione dell'ormai imminente biopsia su una di quelle silenziose palline: il tempo degli esami di rito e...in sala operatoria...

Non ci fasciamo la testa prima di essercela rotta ma...ci stiamo preparando a sfoderare le armi...(ce ne stiamo procurando di ogni forma e misura: sassate se saranno sufficienti i sassi...OO di piombo se serviranno le cannonate e armi chimiche di distruzione di massa talora quelle palline avessero anche solo pensato di far gruppo contro di noi (noi= io + fratellone+ voi )...giganti assetati di amore per la vita!!!!!)

Se vi dovessero servire munizioni non esitate a chiedere anche se, per adesso, ho attinto io alle vostre scorte che mi avete messo a disposizione qui gratuitamente.. perchè è gratuito e puro l'amore che riuscite a trasmettere ...amore per tutto e tutti e che son certa vi ripagherà egli stesso!!!

Vi abbraccio tutti quanti fortemente........
Katy

Katy, anche se i medici pensano possa trattarsi di infame l'ultima parola spetta all'esito della biopsia.
Non voglio illuderti...ma non sarebbe il primo caso nel forum di un esame istologico negativo malgrado tutto facesse presupporre la malattia.
Prepara le armi ma prepara anche un posto dove riporle nel caso non dovessero servire.
Un bacione

aspetto fiduciosa insieme a te l'esito!
intanto ti mando un bacio!

Aspettiamo. E incrociamo
Siamo con voi.

Aspetto anch'io tue notizie assieme agli altri amici

Vi abbraccio forte, la biopsia non è affatto dolorosa e almeno li non c'è da preoccuparsi.

Un piccolo consiglio, non lasciate fin da ora che l'infame o chi per lui vi occupi la mente. Cercate di escluderlo e di dare al pensiero della ipotetica malattia solo il giusto spazio e la giusta intensità, non permettetegli di rubarvi la vita.

Uhmmm...vero è: prima aspettiamo e poi...sentenziamo!

Oggi giornata lunga in ospedale...fatto tutto il necessario resta solo la biopsia che pare eseguiranno mercoledi prossimo ...da confermare...

Il medico non ha voluto esprimersiin merito all'esito degli esami fatti ad oggi: è la biopsia che dirà tutto e...poco conta se i globuli bianchi son scesi di un migliaio...anzi...a suo dire non vuol dire nulla e pare i presupposti ci stan tutti per portarci sempre più vicino all'infame: ebbene...se così vicini arriveremo...che cominci a tremare perchè mi sa...ha i giorni contati!

Un abbraccio a tutti...e coraggio sempre...

Katy

Ciao Katy,

i medici non si pronunciano mai prima della biopsia anche se sono quasi sicuri della diagnosi te lo dico per esperienza personale .

Questi per Mercoledi'


Aries

Grazie Aries e Fiorella per esser passate da qui...

Il guaio è che invece, già al primo consulto ematologico, i medici si son espressi eccome ...aspettiamo solo conferma e dettagli che solo la biopsia può dare...

Servono i vostri incroci...servono eccome e son certa non mancheranno come non mancano i miei per chiunque qui ne ha necessità: siete ormai un punto di riferimento...di sostegno e prova di grande coraggio e dignità sempre e comunque...

Vi voglio bene e vi son vicina a tutti quanti...e non è una frase buttata giù per caso...di circostanza...è il sentimento che mi avevte suscitato man mano che sto imparando a conoscerevi tutti quanti...

Katy

P.S. Oggi al mio fratellone son spuntate delle macchioline sparse nella parte interna del braccio sinistro...sembrava un eritema che poi si è attenuato, ma non sparito, in serata: per vostra esperienza e conoscenza può avere un nesso con l'infame? E' indice di qualcosa?

Ciao Caterina, grazie per essere passata da me ad incoraggiarmi, ho molto apprezzato
Ho letto cosa scrivi e, insieme agli altri, ti invito ad aspettare l'esito della biopsia, l'unica che può sciogliere i dubbi. Se sarà l'infame (e spero di no) avrete tempo e modo di organizzare il vostro esercito e di iniziare la guerra

un grosso in bocca al lupo.Ricordati che se siete uniti nulla potrà sconfiggervi Lucilla

Ciao Katy...e un pò che non passo per un abbraccio .....spero che tutto passi presto e torni il sereno dalle vs.parti...

Grazie Daniela, Lucilla e Perla...grz di cuore a tutti...

Il gran giorno è arrivato: dopodomani, MERCOLEDI 7, si entra in sala operatoria per la tanto attesa biopsia...

"Dovranno togliere una piccola ciste...nulla di che" ho detto ai miei genitori perchè son anziani e troppo, troppo ammalati ...

Che il buon Dio ci metta la sua mano e che ci si possa leggere tutti quanti, qui, in un thread di VITTORIA e poco conta, a questo punto, per quali percorsi ci si arrivi , ci sosterremo forte gli uni con gli altri...ma l'importante è arrivarci a quella VITTORIA ...

Un abbraccio a tutti...

Katy

inizio a incrociare da ora per mercoledì

TUTTI.... ....x te...

Per la biopsia prendi anche questi

sono con te lucilla

Ciao Katy,

continuo a tenere le dita incrociate .

Baci

Aries

Grazie ragazzi...siete grandi!!!

Io son di Palermo e mi piacerebbe leggere di qualcuno che possa rassicurarmi circa la sanità Palermitana che, per servizi e strutture, ahimè lascia molto a dsiderare...
L'ospedale in cui abbiamo intrapreso il nostro cammino è uno dei migliori (Osp. V. Cervello) e l'ematologia lì gode di ottima fama ma i tempi son quel che sono: il personale si ritrova con le ore ridotte da 36 a 14 e l'utenza....quella aumenta in misura esponenziale...

Vorrei qualcuno mi desse certezza che il passare dei mesi non incide sulla stadiazione...perchè è quello che invece temo!
Domani faranno una exeresi del linfonodo sospetto: se non erro consiste nell'asportazione dello stesso ma, mi chiedo e vi chiedo, poichè parliamo di quasi 5 cm di massa, è sufficiente farlo in anestesia locale, perchè è in questa direzione che pare procederanno...e dopo?

Spero tutto vada per il meglio....io sarò lì con loro domani e spero di trovarle le parole giuste, prima...durante e dopo...

Vi abbraccio ...siete tutti nei miei pensieri!
Katy

Ciao Katy,

al policlinico di Napoli mi hanno asportato il linfonodo in anestesia generale invece il pascale so che per asportare linfonodi al collo lo fa solo in anestesia locale.

In quella generale ovviamente non mi sono accorta di nulla però quando mi sono svegliata ho vomitato per un giorno intero e sono stata quasi 24 ore senza bere un goccio d'acqua!

Tranquilla, vedrai che andrà tutto bene.



Aries

Fatta oggi biopsia: anestesia locale e leggera sedazione (un calmante per tener a bada l'ansia del momento)....

Ora...15 interminabili giorni di attesa ma...che vi dico a fare?
Al ritorno dall'osp, ci han pure tamponato l'auto

Cmq...incrociamo le dita che serve ora più che mai!

Una cortesia: a qualcuno di voi capita di avere prurito e veder spuntare un esatema solo dopo "grattamento"?

Ve lo chiedo perchè è quello che per adesso accade: prurito e poi...tante piccole puntine che spuntano e si fanno a chiazza nella zona grattata e poi spariscono con lo sparire del prurito!

Mi sarebbe utile sapere.......

Vi abbraccio e...un mondo di bene a tutti voi, grazie ai quali sto affrontando questo macigno nella giusta maniera e credo di esser riuscita un pochetto a metter sulla buona strada pure il fratellone...(diciamo che faccio da tramite ma spero, comunque vada, di riuscire a portar lui qui...anche solo per leggervi: ne trarrebbe davvero un grande beneficio!)

Katy

Bene Katy, adessso buoni buoni senza farvi film assurdi attendete l'esito e poi si vedra'

Riguardo alle bollicine penso sia normalissimo che se ci si gratta si infiammi la zona.
Il prurito sintomatico è forte ed irresistibile ,credo la sua sia solo suggestione...
Un bacione

tutti per te e per l'esito della biopsia

Katy ha scritto: Una cortesia: a qualcuno di voi capita di avere prurito e veder spuntare un esatema solo dopo "grattamento"?

Ve lo chiedo perchè è quello che per adesso accade: prurito e poi...tante piccole puntine che spuntano e si fanno a chiazza nella zona grattata e poi spariscono con lo sparire del prurito!

Mi sarebbe utile sapere.......

Ciao Katy!
Io ho un sacco di piccoli puntini rossi, simil chiazza, che mi prudono e spariscono nel giro di un giorno, per poi apparire da un'altra parte, e per quanto mi riguarda, è una reazione della mia pelle a quest'afa micidiale!
Non ho avuto un linfoma, ma non credo che sia sintomo della malattia sai?

Resto super per l'esito della biopsia,

un bacio

LH a sclerosi nodulare...questo oggi abbiam saputo "informalmente".

Credo, nella sfortuna, è stato fortunato...non so...ditemi voi se vi va!

Abbraccio forte tutti quanti voi...
Katy

Grz Luci...grz Fiorella...

Conoscevo l'infame ma solo sommariamente come lo conosce chi guarda dal di fuori...ma non ne conoscevo i particolari!

Son fortunata ad esser tra voi oggi...e vorrei urlarlo a suqarciagola perchè grazie alle vostre esperienze...alla forza che riuscite a trasmettere...alla vostra disponibilità ad esserci per chi ne ha bisogno, oggi parto col piede giusto sia perchè mi avete dato modo di sapere come si affronta non solo l'infame ma la vita in stessa e sia per la certezza che siete nell'esserci qui...disponibili a qualsiasi confronto e conforto!

Giro tutto ciò al mioo fratellone che so è già passato silenziosamente a leggervi e spero si soffermi egli stesso qui perchè è solo un grande bene che riuscirà a trarne e...perchè no magari a trasmetterne anche a voi

Vi voglio bene tutti quanti...
Grz di cuore!

Vi aggiorno all'istante appena avremo indicazioni...
Katy...con tutto il mio cuore!

Ho appena chiamato per sentire se stavano rientrando dall'osp. dove si erano recati solo per controllare la ferita della biopsia fatta 8 giorni or sono e...pare stanno già facendo la BOM!!!!!

Palermo ogni tanto eccelle per efficienza...ne prendo e rendo atto e lo scrivo qui!

Abbiamo intrapreso questo cammino all'osp. V.CERVELLO di Palermo...chi vuol dire qualcosa a riguardo è ben accetta!

A proposito...è dolorosa la BOM? Ci son particolari fastidi dopo e, se si, come avete raggirato l'ostacolo???

INFAMEEEEE....ORA CHE CONOSCIAMO IL TUO VOLTO MI SA HAI I GIORNI CONTATI !!!!

Urgono incroci ragà....e so già che non vi risparmierete come io già incrocio per tutti

Ciao Katy, la Bom è un po dolorosetta mentre la fai ma dura al max 30 secondi....dopo avra solo il sedere un po indolenzito ma nulla di tragico.
Io subito dopo ho preso la macchina e sono tornato a casa da solo.
Nel giro di 2 gg non sentira' piu nulla.

Mi spiace per la dignosi..sarebbe stato meglio un falso allarme...ma vedrai con 4-6 cicli d ABVD torner' come nuovo.

Preparate un viaggetto premio per Febbraio quando sara' di nuovo in perfetta salute.
Un abbraccio

Grz Fulvio...

dovrebbe già esser a casa ma...anche se apparentemente tranquillo...ha avuto due svenimenti proprio mentre stavano per andare via...

Adesso stanno facendo una flebo...

A dire dei medici è tensione ed ansia che ha scaricato cedendo in questo modo...e gli tocca direi: fino a poche ore fa ancora non sapeva e poi si ritrova con un dubbio che diventa certezza e...il sederino bucato...

Che ne pensate? A qualcuno di voi è successa la stessa cosa???

Grz sempre per esserci...senza di voi saremmo in altomare qui...

Katy

Katy, ti sposto tra i LDH in terapia....

Caldo, ansia ed agitazione fan gia brutti scherzi da soli se poi ci aggiungi, per un maschietto, farsi bucare il culetto..ehhe è normale che svenga

Le rime di Fulvio sono assai esaurienti

A me è capitato anche d'inventarmi la
radiocronaca di una partita di calcio,
pensa, uno sport che non mi attrae
quasi per niente... forse avrei fatto
miglior figura se fossi svenuto

Incroci per il seguito